＜조이, 열쇠를 삼키다＞

분량으로 보면 초등 고학년 정도면 읽을 수 있는 것이지만 그 내용으로 따지자면 성인에게도 깊은 울림을 주는 책.

요즘 유행하는(?) ADHD 증후군에 대해 쓴 것인데, 다 읽고 나면 얼마나 마음이 아픈지 관련 학교나 어디에 가서 자원봉사라도 하고 싶은 마음이 든다.

사실 내 친구의 아들이 치료를 받고 있기도 한데, 아이러니하게도 그 친구 자신은 사회복지를 전공하고 관련 기관의 선생으로 있었다.

아이를 종일반에 맡겨두고 직장에 다녔는데, 기관에 따라/선생의 성격에 따라 아이가 유난히 산만한 것을 일러주는 경우도 있고, 어릴 때는 다 그런 거라고 봐주는? 경우도 있었다. 아이가 산만하다거나, 다른 아이들에게 방해가 된다는 얘기를 들으면 그 친구는 분개하고 서운하게 여겼다. 그러면서 자유롭고 창의적인 환경의 유치원을 찾아 옮기기도 했었는데, 학교에 들어가고 나서 드디어 현실을 직시하게 되었는지, 정확한 진단을 받고 치료를 시작했다는 얘기를 들었다.

나랑 그 친구가 각자 아들을 데리고 만나서 어린이 인형극을 보러간 적도 있고 공원에서 논 적도 있는데 그때마다 그 아이가 어찌나 설쳐대는지 내 아이까지 덩달아 뛰어다니다가 다칠까봐 불안했고, 그 아이와 자주 만나면 내 아이도 정신이 산만해질 거 같아서, 그 친구는 좋아했지만 아이를 데리고 같이 만나는 일은 피하기도 했었다.

그런데 이 책에서, 조이는 다른 사람들이 자기를 나쁜 아이라고 생각할 것 같아서, 자기에게 '너를 지켜보고 있어' 하는 눈길을 주는 일에 대해서, 어른 두 사람이 자기를 사이에 두고 비밀을 나누는 듯한 표정을 짓는 일에 대해서 상처받는다. 그리고 때로는 손으로 의자를 꽉 잡고 참으려고 하기도 한다.

책의 마지막에, 한 장애아의 엄마가 조이에게 '네가 사실은 좋은 아이라는 걸 안다'고 말해줬을 때 조이는 너무너무 감격하고, '난 나쁜 아이가 아니야' 라고 속으로 말하며 조용히 책을 읽는다.

나는 이 마지막 장면을 다시 보기 위해, 책을 두 번 연달아 계속 읽었다.

내 아이가 소중하면 남의 아이도 소중하다는 것.

내 아이가 잘 되기 위해서는 내 아이의 친구도 잘 되어야 한다는 것을 느낀다.

사실 우리나라 초등학교 교육이 남자아이들에게는 적응하기 어려운 면이 많은데, 장난꾸러기 남학생들을 심하게 야단치시는 선생님이나, 내 아들이지만 이해하지 못해 속이 부글부글 끓는 엄마들에게 꼭 한 번 읽어보라고 권하고 싶다.

이 책은 집중력 장애와 관련된 책이다. 집중력 장애는 정신이 없고 산만하게 보일 수 있다. 하지만 집중력 장애인들 뿐만 아니라 모든 장애인들은 자기가 장애가 생길 줄은 전혀 몰랐고 선택할 수도 없었다. 그러니 우리들은 장애인을 안 좋은 시선으로 바라보면 안된다. 장애인들은 틀린 것이 아니라 우리와 조금 다른 것이기 때문이다.

조이는 집중력 장애인이라서 약을 먹어야지만 조용해질 수 있다. 하지만 약을 먹지 않으면 연필깎이로 손톱을 깎는다든지 의자를 발로 차는 등의 행동을 한다. 그래서 특수 학급으로 가게 되었는데 거기에서도 비슷한 행동들을 했다. 엄마와 조이는 새로운 약 처방을 받았다. 붙이는 약인 '패치'는 효과가 좋아서 조이가 다시 원래 학급으로 돌아갈 수 있도록 도와줬다.

'사람들은 장애인의 인권을 위해 떤 노력을 하고 있을까?'생각해봤다. 여러가지 면에서 여러가지 노력을 하고 있는 것 같다. 예를 들면 전국 여러 곳에서 장애인의 날이 되면 캠페인을 연다. 장애인 인권 존중을 의한 1인 시위라든지 여러명이 참가하는 시위,장애인 관련 퀴즈 맞추기 등이 있다.

나는 길거리에 부스를 설치하고 장애인에 대한 퀴즈를 맞춰서 지식도 쌓고 선물도 주는 것을 본적이 있다. 사람들이 많지 않았다. 사람들이 더 관심을 가지고 주의 깊게 봐주면 좋겠다. 1인시위는 하려고 하는 생각조차 어렵는데 직접 실천까지 하시는 분들은 용기가 많은 것 같다. 왜냐하면 나는 혼자 시위한다는 것은 별 효과가 없을 것 같아서 시도 조차 안 해봤고 생각도 안 해봤기 때문이다.

집중력 장애는 ADHD로 알려져있다.이것은 세가지 유형으로 나눠져있다. 부주의형, 과잉행동형, 혼합형이있다.부주의형은 집중력 유지 어려움,지시 따르기 어려움 등의 증상이 있다. 과잉행동형은 가만히 못있음, 차례기다리기 어려움 등의 증상이 있고, 혼합형은 부주의형, 과잉행동형의 증상이 합쳐져 있다.

원인은 유전적 원인, 뇌구조 이상 등이 있다. 유전적 원인은 부모 한명만 있어도 발병 확률이 높다. 뇌구조 이상은 전두엽, 소뇌 기능의 저하때문이다. 나는 처음에 왜 집중력 결핍 장애가 생기는지 궁금했다. 이유가 무엇인지, 언제부터 생겨났는지가 궁금했다. 그래서 추측을 했는데 맨 처음에 어떤 바이러스가 생겨서 퍼지고 그게 후대 자손들에게 전해진 것 같다. 생겨난 시기는 아주 오래전인 것 같다. 왜냐하면 1970년에도 이 장애가 있었기 때문이다.

조이는 엄마와 같이 약도 찾아보고 여러 노력을 했더니 결국 장애가 거의 완치가 되고 학급으로 돌아갈 수 있었다. 여기에서 중요한 것은 노력인데 우리도 마음먹고 시도를 해보면 뭐든지 할 수 있고 연습까지 하면 그 분야에서 재능을 얻을 수 있다.

나는 조이 한테만 뭐라고 하는 것은 나쁘다고 생각한다. 물론,조이가 시끄럽게 행동하기는 했지만 조이도 하고 싶어서 한것이 아니고 아빠한테 유전으로 전해진 것이기 때문이다. 나라면 조이에게 왜 그런지 먼저 물어볼 것이다. 조이도 이유가 있을 수도 있고 같이 이야기를 나눠보면 더 나은 해결책도 찾을 수 있다. 우리 모두 같이 사는 세상이기 때문이다. 그러므로 자기 일 아니라고 생각하고 무시하면 안 된다. 자기도 같이 사는 세상인데 혼자 무책임하게 있으면 안 되기 때문이다.

우리는 서로의 일에 관심을 가지고 서로 도와가며 살아야한다. 우리가 남을 도우면 다음에 그 사람도 나를 다시 도와줄 수 있기 때문이다.

ADHD가 어떤 질병인지 알 수 있는 책이었고, 주인공 조이는 ADHD를 가지고 있다. 새학기 첫째 날 어김 없이 조이는 말썽을 피웠다. 조이는 약기운이 떨어진 것이다. 그러자 선생님이 조이에게 질문을 하였다. 그러자 조이가 한 말은“나중에 대답하면 안 돼요?” 였다. 어이없는 조이에 답변에 반 아이들은 웃음을 퍼트렸다. 그러자 선생님이 화를 냈다. 선생님이 다른 선생님에게 간 사이에 조이는 구두끈을 풀어 허리에 칭칭 감기 시작했다. 그리고 조이는 허리에 감은 끈을 풀러 빙빙 돌기 시작했다. 선생님이 조이를 복도로 끌고 나갔다. 조이는 또 복도에서 빙빙 돌았다. 조이는 결국 빙빙 돌다 교장실 유리에 박고 말았다.

어느 여름날 선생님이 조이에게 연필들을 깎으라고 시켰는데 조이는 연필을 다 깎아 깎을 게 없어 아이스크림 막대도 깎고 또 깎을 게 없는지 찾다 마침 자신의 손톱이 긴 것을 보고 손톱을 깎으려고 손을 연필 깎기에 넣고 돌렸다. 그 모습을 본 선생님이 보건실에 데려가 조이의 상태를 보니 손톱이 데롱데롱 달려 있었다. 이 사실을 알게 된 조이 엄마가 조이에게 새로운 약을 주었다. 하지만 그 약은 조이에게 별 효과가 없었다.

그러던 어느날 선생님이 책을 읽어주고 있었다. 심심했던 조이는 자신이 가지고 있던 열쇠를 삼키고 열쇠에 달린 줄을 잡아 당겨 빼고 있었다. 조이는 열쇠를 뺄 때 목이 조금 아팠지만 멈추지 않았다. 어떤 날은 열쇠가 가로로 껴 다시 세로로 뺀 적도 있었다. 그 모습을 선생님이 보자 열쇠를 한방에 빼고 열쇠 줄을 잘랐다. 조이는 목이 많이 아팠다. 그리고 점심 시간에 한 친구가 열쇠를 삼키면 1달러를 준다고 해서 조이는 열쇠를 바로 삼켰다. 그런데 빼려고 보니 열쇠에 줄이 없어 빼지 못해 한바탕 난리가 나 선생님이 조이를 보건실에 데려갔다. 보건 선생님은 약을 주었지만 나오지 않았다. 결국 교장 선생님은 조이를 특별반에 넣기로 했다. 그날 밤 조이는 자기 전에 설사약을 먹고 잤다. 아침에 똥으로 열쇠가 나와 열쇠를 닦아 학교로 갔다. 학교에 가자 교장 선생님과 학교 지하로 내려갔다. 그 지하에는 특별반이 있었다. 그 안에는 온통 노란 페인트로 칠해져 있었다. 그리고 안에는 장애인 친구들도 있었다. 특별반 선생님은 조이를 한 의자에 앉혔다. 그런데 조이는 얼마 못버티고 요동치기 시작했다. 하지만 선생님은 신발을 토끼 신발로 바꾸고 조이를 다시 의자에 앉혔다. 그 후 힘이 빠진 조이는 잠에 들었다. 선생님이 조이를 깨워 조이는 집으로 돌아갔다. 그날 밤 조이의 엄마가 조이에게 한가지 말을 해주었다. 조이에게 절대 설탕을 먹으면 안된다고 했다.

다음날 조이네 학교가 현장 체험 학습으로 애미쉬 농장을 갔다. 농장에서 파이를 나누어 주는데 조이는 설탕을 못먹어 파이를 먹지 못했다. 조이는 버스로 가 기다리면 헛간에 갈 때 같이 가게 해준다고 했다. 그런데 조이는 못 참고 파이를 부엌에서 훔치고 옥수수밭으로 가서 몰래 파이를 먹고 헛간으로 올라갔다. 조이는 볏집으로 뛰어 내려 결국,조이는 다리가 삐었다. 그리고 다음날 조이는 학교에서 자동차 범퍼에 붙일 스티커를 자르려고 가위를 들고 가다 자기 발에 걸려 넘어져 마리아의 코를 잘랐다. 선생님들이 마리아를 응급실에 데리고 가고 그 소식을 들은 조이의 엄마는 학교로 찾아왔다. 조이는 교장 선생님과 이야기를 나누고 있었다. 조이는 실수라고 했다. 조이는 결국 6주 동안 특수 교육 센터에 있어야 되고 의사와 상담을 해야 학교로 다시 올 수 있다. 그래서 특수 교육 센터에 6주 동안 있고 의사와 상담을 하고 학교에 돌아왔다. 그 후 선생님과 특수학급 아이들이 조이를 맞이하면서 끝이난다.

내 생각은 ADHD가 무슨 병인지 얼마나 무서운 병인지 알게 되었고, 조이가 다치거나 코가 잘려 나간다는 걸 상상하니 약간 징그러웠다. 이 책을 처음에 읽을 때는 그냥 특이하고 재미있는 책인 줄 알았는데 뒤로 갈수록 감동적인 부분이 많았다. 특히,조이가 학교로 돌아와서 선생님이 조이를 안아주는 부분이 특히 감동적이었다. 이 책에 나온 조이처럼 ADHD가 있는 친구들을 보면 이상하게 생각하지 않아야겠다.

뉴베리상을 수상한 'Joey Pigza Loses Control'을 재미있게 읽고나서, 이 책이 시리즈가 있다는것을 알게 되었어요. 그리고 제가 읽은 책은 시리즈의 두번째라는것도 알았답니다. 시리즈이긴 하지만 따로 읽어도 크게 스토리에 영향을 주지 않지만, 순서대로 읽었더라면 2편이 더 재미있게 읽었을수도 있겠다는 생각이 들었답니다.

이미 2편을 통해 주인공 '조이'가 요즘 우리가 말하는 ADHD(Attention Deficit/Hyperactivity Disorder)증후군을 가진 주의력 결핍 과잉행동 장애를 가진 아이라는것을 알고 읽으니 조금 더 아이의 관점에 맞춰 읽게 되는것 같네요.

다른사람들이 보았을때, 조이의 집안 환경은 그닥 좋지않아요. 알콜중독으로 집 나간 아빠와 그런 아빠를 따라 나선 엄마 때문에 조이를 할머니가 돌보았는데, 할머니 역시 조이와 같은 병을 앓고 있었답니다.(불행이도 ADHD증후군은 유전적인 영향을 같고 있다네요.) 그러니 조이의 이상 행동을 단순히 집안 환경으로 인한 행동이 나쁜 애로만 생각한거지요.

ADHD 증후군을 가진 아이들은 충동적이고 산만하기 때문에 주위에서 부정적인 얘기를 자주 듣게 되는데, 그러다보면 아이 스스로도 자신이 나쁜아이, 혹은 잘못된 아이로 생각하게 된답니다. 조이 역시 그런 생각을 품고 있었지만, 다행스럽게도 조이를 걱정해 과거를 정리하고 돌아온 엄마와 학교 선생님을 통해 자신이 나쁜 아이가 아니라는 것을 깨닫고, 병을 치료하려 노력하게 됩니다.

요즘은 세상이 좋아져서 ADHD 증후군을 약물로 치료할수 있다고 하네요. 하지만 약물만으로 병이 다 완치되는것은 아닙니다. 처음 조이도 약을 복용하지만, 약 효과가 떨어지면 또 다시 제자리로 돌아오는것을 알수 있답니다. 실제 조카가 다니는 학교에도 ADHD증후군을 가진 아이가 있는데, 그 아이도 약을 먹기전에는 굉장히 활발한데, 약을 먹고 나면 완전히 기운이 없어보인다고 하네요. 그런 모습들이 참 안타깝긴해요.

ADHD 증후군은 약물과 함께, 주변의 관심과 사랑, 교육을 통해 치료를 해야하는데, 솔직히 조이의 상태는 안타깝지만, 조이가 가진 주변 환경은 좀 부러웠습니다. 우리나라였다면 상상하기 힘든, 학교와 사회의 배려를 통해 아이가 보통의 아이들처럼 행동 할수 있도록 치료하는 과정을 보면서 최근에 제가 들었던 이야기가 생각나 비교가 되었거든요.

실제 ADHD증후군을 가진 아이가 상대 아이를 때렸다고, 선생님이 '너도 상대방의 기분을 알아야돼'라는 교육방식으로 그 아이의 뺨을 때렸다더군요. 만약 그 아이가 보통의 아이였다하더라도 선생님의 교육방식에 공감할수 없었을테지만, 아이가 ADHD 증후군을 가졌다는 것을 선생님도 알았는데도 불구하고 그렇게 교육을 했다는 자체가 좀 안타까웠어요. 조금 더 배려가 필요한 아이들을 위한 전문적인 지식을 갖춘 선생님이 필요하지 않을까?하는 생각도 들었고요. 만약 조이가 그런 선생님과 엄마를 만났더라면 책속의 이야기처럼 희망적일수 있을까?하는 생각이 들었습니다.

특히나 요즘은 이유를 알수 없지만 ADHD 증후군을 가진 아이들이 많이 나타나고 있다고 합니다. 그냥 방치할 경우 큰 문제가 될수 있지만, 치료가 가능한 증상인 만큼, 조금 더 가족, 사회, 학교에서 관심을 가지고 참여할수 있는 치료 프로그램들이 만들어지면 좋겠어요.

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