[출판사로부터 도서 협찬을 받았고 본인의 주관적인 견해에 의하여 작성함]

예전에는 당뇨가 유전이나 생활적 요인에 의해 

후천적으로 나타나는 질병이라고 생각했다.

그런데 언젠가부터 TV에서 '1형 당뇨'에 대한 이야기들이 

심심찮게 언급되면서 당뇨가 2가지로 나뉜다는 것을 알게 되었다.

어릴 때 부터 1형 당뇨 판정을 받아

매일 주사를 맞고 혈당을 관리하는 아이들의 

단편적인 모습만 TV에서 봤었는데

이 책을 통해 1형 당뇨인의 전반적인 삶을 엿볼 수 있었다.

이 책은 그래픽 노블 형식으로 구성되어 있다.

저자가 7살 때 1형 당뇨 판정을 받았던 때부터 이야기가 시작된다.

그 때부터 마리나의 삶은 완전히 바뀌기 시작한다.

이전과 전혀 다른, 낯선 세상으로 내던져지게 된 것이다.

매일 식사 30분 전 인슐린을 꼭 맞아야 하고 

시시각각 혈당을 체크해야 하는 인생...

그것을 온몸으로 마주하게 된 마리나의 그녀의 부모가 

이 상황이 얼마나 당혹스러웠을 지가

그림을 통해 나에게도 고스란히 전해졌다.

내가 알고 있었던 것보다 더 훨씬 더

매일매일 고군분투하는 삶을 살고 있구나 하는 것을 알 수 있었다.

이런 삶을 너머 사춘기가 오면서 느꼈던 몸의 변화로 인한 괴로움,

타인과의 관계에서 힘듦 등 그녀가 겪었던 무수한 고민과 혼란의 시간도 

고스란히 보여준다.

1형 당뇨를 앓고 있는 사람들이라면 같은 시간을 겪었지 않았을까...

이렇게만 보면 그녀의 삶이 너무 안쓰럽게만 보일 것이다.

하지만 아픔가운데서도 조금씩 그녀는 성장해 가고 있었다.

그녀와 같은 삶을 살아가는 사람도 만나고,

그녀를 여전히 지지해주는 가족도 있다.

그녀는 '나는 왜 이렇게 살 수 밖에 없는가?'하며 자신의 병을 부정해버리고 

피하고 싶었던 나날도 많았다.

그랬던 자신의 삶을 솔직하고 용기있게 드러내고

하지만 그것또한 자신의 삶의 일부로 받아들이며 나아가려는

마리나의 덤덤한 삶의 고백은 

내 마음을 먹먹하게 만들었다. 

1형 당뇨를 겪고 있는 많은 사람들과 그들의 가족에게

이 책이 위로이자 희망으로 다가오지 않을까 싶다.

[출판사로부터 도서 협찬을 받았고 본인의 주관적인 견해에 의하여 작성함]

이 책을 읽기 전까지 나는 당뇨에 관해 어렴풋이 들어만 봤지 자세히 알지 못했다. 

당뇨에도 1형, 2형 종류가 있다는 것 또한 처음 알게 되었다. 1형 당뇨는 췌장에서 혈당을 낮추는 호르몬인 인슐린을 스스로 만들지 못하는 질환이라고 한다. 1형 당뇨 환자가 생명을 유지하고 건강한 생활을 하려면 매일 인슐린을 투여해야 한다고 한다.

이 책은 이야기의 저자이자 주인공인 마리나의 자전적 이야기책이다. 마리나는 7살에 1형 당뇨를 진단받는다. 

마리나의 이상한 변화를 느끼며 부모가 병원 진료에 대해 대화하는 장면에서 나는 놀랐다. 당연하게 여성 엄마, 남성 아빠를 떠올렸는데 남성 두명이 대화를 나누는 그림때문이였다. '아... 그렇구나' 하는 생소하고 낯선 풍경이였다. 

마리나는 병원에서 각종 검사와 관리 방법을 배우게 되고 처음에는 잘 적응하고 쉽게 익숙해지는 듯 보였다.

하지만 점점 시간이 지날수록 마리나에게 혈당관리와 병원 진료는 부담과 압박으로 다가온다. 자책감에 빠지기도 하고 실수로 맞은 인슐린 주사 때문에 응급 상황이 오기도 하며 마리나는 점차 몸도, 마음도 지쳐가는 듯 하다.

특히 사춘기 예민한 시기에는 또래들과 같이 날씬하고 예쁜 외모로 인한 고민때문에 더욱 힘들어한다. 

외롭고 불안하고 답답한 마음이 쌓여가고 마리나는 어느새 심리상담이 필요할 만큼 상태가 안좋아져 있었다. 

하지만 다행히 마리나는 그 시간들을 잘 극복하고 견뎌나간다. 특히 마리나와 같은 고민과 병을 안고 있는 친구들을 만나 서로의 이야기와 경험을 나누며 많은 위로와 격려를 받는다.

"나는 몇 년이 지나서야 깨달았어. 우리가 서로의 곁을 지켜 주는 게 얼마나 중요한 일인지 말이야."

마리나도 이제 더이상 혼자가 아닌 나와 똑같은 누군가가 있다는 사실에 마음이 평온해지고 편안한 일상을 살 수 있게 된다. 마리나는 힘든 시간들을 지나오면서 더 많이 성장하고 성숙해진듯 하다. 

마음의 여유가 생기니 지난 날 두려움과 긴장속에 휩싸였던 어린 마리나에게도 메세지를 남길 수 있게 된다. 

"영웅은 결국 자신에게 닥친 시련을 이겨 내. 그 과정에서 행복하고 평온한 삶에 필요한 것들을 배우지. 나한테 그 영웅은 바로 너야. 마리나"

전 세계 인구 79억명 중 5억 7천 3백만명이 당뇨를 앓고 있으며 그중 10%는 어릴 때부터 1형 당뇨 환자라고 한다. 

그래서 당뇨는 전 세계 아이들이 가장 흔하게 겪는 만성 질환 중 하나라는 사실을 새롭게 알게 되었다. 

책을 읽고 나니 당뇨에 대해 좀 더 관심을 갖게 되었고 세상의 모든 마리나에게 힘내라고 길가의 핀 꽃들을 보며 편안하고 즐겁게 함께 살아 보자고 응원하고 격려하고 싶어지는 책이였다. 



＜설탕＞은 7살부터

1형 당뇨병을 앓은 작가

마리나 테나의 자전적

이야기를 담은 그래픽노블이다.

주니어RHK에서 출간되었지만

그래픽 노블이라 초등 중학년부터

성인이 읽기에도 좋은 책이다.

마리아가 물을 너무 많이 마시고

음식을 심하게 먹자 부모님은

마리아를 병원에 데리고 간다.

제 1형 당뇨라는 판정과 함께

어린 소녀는 평범한 일상을

잃어버리고 만다.

매일매일 삶과 죽음의 경계를 넘나들며

반복되는 검사와 매일 맞는 주사가 시작된다.

널뛰는 듯한 혈당에 시달리는

만성질환을 겪으며

사춘기를 지나다보니

마리나의 마음은 지치고

자존감은 바닥으로 떨어져 나간다.

하지만 마리는 같은 병을 가진

친구들과 소통하고,

늘 곁을 지켜주는

가족의 사랑을 확인한다.

이를 통해 당뇨를

동반자로 받아들인 마리는

사람들을 용서하고 받아들인다.

불안과 두려움도 인정하고

스스로를 사랑하기로 결심한다.

이 발걸음이 얼마나 고되고 힘들었을까...

모든 사람이 이 병을 앓지 않지만

각자의 어려움을 이겨내고

자기를 사랑하는 결론에

도달했으면 한다.

책을 읽는 내내

마음 상태를

산뜻하면서도 풍부한 색감으로

풀어내는 능력이 뛰어나다고 느꼈다.

병으로 인해 무기력해지고

사람들에게 상처받고

친구들을 만나고

사람들을 점차 받아들이는 장면

하나하나가 공감되게 잘 표현했다.

어려움을 발판삼아 성장하고

자신의 이야기를 용기있게 나누고

도움을 청할 줄도 아는 마리나처럼

아들도 어려움을 만났을때

지혜롭게 이겨냈으면 한다.

#도서협찬 #주니어RHK

아이가 어릴 때 놀이터에서 이사 온 지 얼마

안된 친구가 있었어요. 아이들답게 금방

어울려 같이 놀다 아이스바를 사 와서 함께

먹으려 주었더니 그 아이는 거절했어요.

그 이후에도 다른 친구들이 달콤한 간식을

즐길 때 그 아이는 괜찮다고 거절을 했는데

어느 날 우연히 짧은 반팔 소매로 사이로 보인

연속혈당 측정기에 1형 당뇨라는 걸 알았어요.

[설탕]을 처음 만났을 때 그 친구가 가장 먼저

떠올랐어요. 그리고 여러 상황들이 더 잘

이해되었답니다. 저자가 직접 경험한 일을

그림과 함께 쉽게 알려주니 1형 당뇨가

무엇인지 좀 더 쉽게 이해할 수 있었어요.

특히 아이의 눈높이에 맞춘 설명이 눈에

확 들어왔어요. 먹는 것, 운동, 생활, 인슐린

주사 등 1형 당뇨 환자가 경험하는 것을

알게 되고 1형 당뇨가 어린 나이에 발병해

그 아이가 성장하면서 맞이하게 되는 관계나

감정까지 이해할 수 있게 해줍니다.

아이들을 키우는 부모로서 아이들의 건강

만큼 중요한 것도 사실 없습니다. [설탕]은

1형 당뇨에 대해 친절히 알려주고, 아픈 일상

속에서도 함께 살아가는 것이 무엇인지

그래픽 노블로 쉽게 읽을 수 있게 합니다.

'내가 선택하지 않은 단짝'이라는 문장이

마음에 많이 남습니다. 누구도 질병을 선택하는

사람은 없을 거예요. 그런데 아무 잘못도 없이

어린 나이부터 함께 해야 했던 저자의

이야기를 통해 누군가는 용기와 위로를

또 누구는 이해와 공감을 느낄 수 있어요.

선택한 적 없는 병을 마주하고 받아들이는

과정을 통해 자신을 사랑해가는 방법을

알게 되는 [설탕]을 꼭 만나보세요.

#도서협찬 #주니어RHK

#설탕 #1형당뇨이야기 #그래픽노블

#팡그래픽노블 #어린이당뇨

#당뇨병 #1형당뇨 #혈당 #당뇨

#어린이당뇨병 #당뇨생활

제목부터 조금 특별하게 다가왔던 책이에요. ‘내가 선택하지 않은 단짝’이라는 표현이 무엇을 의미하는지 궁금했는데, 

책을 읽고 나니 주인공 마리나에게 1형 당뇨가 어떤 존재인지 조금이나마 이해할 수 있었습니다.

이 책은 일곱 살 때 1형 당뇨를 진단받은 작가 마리나 테나의 자전적인 이야기를 담은 그래픽노블이에요. 

매일 혈당을 확인하고 인슐린을 투여해야 하는 일상뿐 아니라, 사춘기를 지나면서 겪게 되는 마음의 변화와 친구 관계, 외모에 대한 고민까지 솔직하게 담겨 있습니다.

아이와 책을 읽으면서 특히 마음에 남았던 부분은 ‘아픈 사람도 결국 아픔만으로 설명할 수 없는 한 사람’이라는 점이었어요. 

병이 있다고 해서 하고 싶은 것이 없어지는 것도 아니고, 친구를 만나고 사랑하고 꿈을 꾸는 마음까지 달라지는 것은 아니니까요.

마리나는 자신의 병 때문에 때로는 속상하고 외롭기도 하고, 다른 사람들과 다르다는 생각에 힘들어하기도 합니다. 

아이와 이야기를 나누면서 “아픈 친구를 보면 우리가 어떤 마음으로 대해야 할까?”라는 생각도 자연스럽게 해 보게 되었어요.

무엇보다 좋았던 건 이 책이 단순히 ‘힘든 병을 이겨 내는 이야기’로만 그리지 않았다는 점이에요. 

마리나가 가족과 친구들에게 자신의 마음을 솔직하게 이야기하고, 자신과 같은 1형 당뇨를 가진 사람들과 연결되면서 조금씩 달라지는 모습이 인상적이었습니다.

아이에게도 혼자 힘들어하기보다 도움이 필요할 때 이야기하고 손을 내미는 것이 중요하다는 것을 자연스럽게 알려 줄 수 있었던 것 같아요. 

꼭 1형 당뇨를 앓고 있는 아이가 아니더라도 누구나 살아가면서 자신만의 어려움이나 고민을 만나게 되니까요.

그래픽노블이라 글과 그림을 함께 따라가며 읽을 수 있다는 점도 좋았습니다. 

마리나의 불안이나 외로움 같은 감정이 그림으로 표현되어 있어서 아이가 이야기의 분위기를 이해하는 데도 도움이 되었어요. 

화려하면서도 개성 있는 그림 덕분에 228쪽이라는 분량도 생각보다 부담스럽지 않게 읽을 수 있었습니다.

책을 덮고 나서는 아이와 이런저런 이야기를 나누었어요.

“내가 원해서 생긴 일이 아닌데도 매일 감당해야 한다면 어떤 기분일까?”,

“친구가 힘들어할 때 우리는 어떻게 해 주면 좋을까?” 같은 이야기들이었어요.

《설탕 : 내가 선택하지 않은 단짝》은 1형 당뇨라는 질환에 대해 알아가는 책이기도 하지만, 

그보다 더 크게는 다름을 이해하고 서로의 마음을 바라보는 법을 생각하게 하는 책이라는 느낌이 들었습니다.

아이와 함께 읽으면서 저 역시 ‘겉으로 보이는 모습만으로 다른 사람을 판단하지 말아야겠다’는 생각을 다시 하게 되었고요.

누군가에게는 평생 함께해야 하는 질환이지만, 그 사람의 삶 전체가 질환으로만 이루어진 것은 아니겠지요.

아픔이 있는 삶에서도 행복을 찾고, 사람들과 연결되며 조금씩 성장해 가는 마리나의 이야기가 아이에게도 따뜻한 울림으로 남았으면 좋겠습니다.

특히 질환이나 장애를 가진 친구를 어떻게 바라보고 대해야 할지, 그리고 힘든 일이 있을 때 혼자 참고 견디기보다 주변에 도움을 요청하는 것이 얼마나 중요한지 생각해 볼 수 있는 책이라 부모와 아이가 함께 읽어보면 좋을 것 같아요.

책을 읽는 동안 마음이 조금 먹먹하기도 했지만, 마지막에는 오히려 따뜻한 마음이 남았습니다.

마리나처럼 누구에게나 자신을 이해하고 함께 걸어갈 사람들이 있다는 것, 그것만으로도 큰 힘이 될 수 있다는 사실을 다시 한번 느끼게 해 준 책이었습니다.

[출판사로부터 도서 협찬을 받았고 본인의 주관적인 견해에 의하여 작성함].