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죽음에 대해 생각해 본 적은 많지만, 정작 내가 어떤 마지막을 원하는지 구체적으로 생각해 본 적은 없었다. 『연명치료는 사양하겠습니다』는 바로 그 질문에서 시작하는 책이다. 20년 가까이 환자 20만 명을 진료하고 호스피스와 요양 현장에서 죽음을 지켜본 양성관 의사가 병원에서의 마지막 순간과 그 뒤에 이어지는 돌봄의 현실을 이야기한다. 책을 읽으며 가장 마음에 걸렸던 건 ‘살리는 것’이 언제나 환자에게 최선인 것은 아니라는 사실이었다. 심폐소생술을 받을 것인지, 인공호흡기를 계속할 것인지, 요양병원과 요양원 중 어디에서 지낼 것인지. 가족은 사랑하는 사람을 조금이라도 더 살리고 싶어 하고, 의료진은 할 수 있는 치료를 포기하기 어렵다. 그런데 그 과정에서 정작 환자가 무엇을 원하는지는 뒤로 밀릴 수 있다는 이야기가 씁쓸했다. 특히 사전연명의료의향서를 단순히 ‘연명치료를 받지 않겠다는 서류’로 생각했던 내 생각도 달라졌다. 중요한 건 죽음을 미리 결정하는 것이 아니라, 어떤 상태까지 살아 있고 싶은지, 어디에서 누구의 돌봄을 받고 싶은지, 무엇을 마지막까지 지키고 싶은지 가족과 이야기해 두는 일이었다. 죽음을 이야기하는 책인데도 읽는 내내 죽음보다 삶에 대해 더 많이 생각했다. 오래 사는 것과 잘 사는 것은 같은 말이 아닐 수 있으니까. 언젠가 내가 판단할 수 없는 순간이 왔을 때, 가족이 내 뜻을 대신 선택해야 한다면 얼마나 막막할까 싶기도 했다. 『연명치료는 사양하겠습니다』는 연명의료 중단이나 안락사를 정답처럼 말하는 책이 아니다. 오히려 마지막을 앞두고 나는 어떻게 살고, 어떻게 떠나고 싶은가를 미리 생각해 보게 한다. 죽음은 누구에게나 한 번 오지만, 그 마지막을 어떻게 맞이할지는 살아 있는 동안 여러 번 이야기하고 준비할 수 있다는 것을 알려준 책이었다. |
 순례길 학교 6주년 개교기념일때 나는 사전연명의료의향서 작성의 필요성과 방법을 회원들에게 강의한 적이 있었다. 죽음 앞에서 고통밖에 남지 않았을 경우 불필요한 치료를 받지 않겠다고 공적으로 등록하는 제도이다. 살아생전에 의식이 있을 때 자신이 처한 상황을 상정하고 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용, 수혈, 혈압 상승제 투여 등을 하지 않도록 하는 것이다. 이러한 내용을 담은 연명의료결정법은 2018년부터 시행되고 있으나 아직도 제대로 정착되지 못하고 있는 실정이다. 항상 죽음을 앞둔 환자를 보느 가정의학과 의사인 저자는 이러한 현실의 문제점과 개선책을 이 책에서 이야기하고 있다. 연명의료결정법 제19조 2항에서 '연명의료중단 등 결정 이행시 통증완화를 위한 의료행위와 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 시행하지 아니하거나 중단되어서는 아니된다'라고 규정되어 있어 사실상 통증 완화, 영양분, 물, 산소 공급은 계속 할 수밖에 없다. 아무리 가족들이 요청을 해도 의사들은 치료 중단을 할 수 없게 되고, 이러한 영양분, 물의 공급은 무의미한 삶만 연장시키고 있을 뿐이다. 특히나 살리기 위해 코에 넣는 비위관, 속칭 콧줄을 하고, 배에 구멍을 뚫는 위루관 시술을 해야 한다. 병원에서 자발적 단식을 통해서 의도적으로 음식과 수분을 섭취하지 않아서 죽으려고 해도 의사들은 그것을 막을 수밖에 없다. 안 하면 부작위에 의한 살인죄로 고소될 수 있기 때문에. 또한 현실적인 문제로 연명의료 중단을 위해서는 해당 병원에 설치된 의료기관윤리위원회의 의결을 받아야 한다. 윤리위원회 위원은 5인에서 20인으로 구성되고, 다양한 사람으로 구성되어야 한다. 이러한 까다로운 조건을 갖춘 병원은 적다. 우리나라 3,127개 병원 중 513곳만 윤리위원회가 있다고 한다. 특히 연명의료결정이 자주 이루어지는 요양병원의 경우는 오로지 13%만 윤리위원회가 설치되어 있어서 사실상 요양병원은 연명의료중단이 어렵게 되어있다. 윤리위원회의 설치가 매우 까다로워 병원이 이를 갖추기 어려우므로 사실상 폐지하는 것이 맞다고 본다. 또한 호스피스는 말기 환자에게 통증 완화와 돌봄을 제공하면서 삶의 질을 향상시키는 제도인데, 일당 정액제로 국가가 진료비를 낮은 수가로 고정하여 병원에서 호스피스 병동은 늘일수록 손해를 보는 구조다. 그래서 호스피스 병동은 축소되거나 형식적으로 유지되어 국내 5개의 대형 병원 중 성모병원을 제외하고 호스피스가 없다. 또한 중증 치매, 말기 파키슨, 뇌경색, 루게릭병, 소뇌 위축 등처럼 사실상 회복이 불가능한 병은 호스피스 입소가 허락되지 않는다. 이 책은 의사조력사에 대하여 찬성 의견이다. 의사조력사는 단순히 죽고 싶은 사람이 선택하는 방법이 아니라 고통 속에서 살아야만 하는 사람들의 마지막 자기 결정권의 행사다. 그들이 죽음을 선택하는 이유는 대개 고통이나 죽음에 대한 두려움보다는, 존엄과 자율성을 잃지 않으려는 의지에 기한 것이다. 그저 생명한 유지한 환자는 자신이 깨어있는 시간이 그저 목숨을 부지하고 계속 숨 쉬려고 발버둥치는 것이 사는게 아니라고 말했다. 의사조력사를 선택한 사람들은 대개 죽음을 집에서 맞이하고, 의사조력사를 한 환자의 유족은 자연 경과로 사망한 환자의 유족보다 사망 당시 겪는 슬픔의 강도가 낮았고, 시간이 흐른 뒤에도 슬픔의 정도가 더 낮게 유지된다고 분석되었다. 다른 나라의 의사조력사의 운영 실정을 보더라도 자신의 삶을 스스로 결정한 것이 고통속에서 죽는 것보다 더 나았다. 치매로 인하여 식사하는 방법을 잃어버리거나 거부하는 경우에는 코를 통해 영양을 공급하는 콧줄을 한다. 그러나 코로 들어가 입과 목을 통과해 위까지 이어지는 빨대 두께의 비위관 삽입이 무척 고통스럽다는 것이다. 멀쩡한 사람도 이러한 콧줄을 하면 그 이물감 때문에 잠을 잘 수 없고 엄청 고통을 느낀다고 한다. 이러한 치매환자에게는 코에는 콧줄, 손에는 억제 장갑, 소변줄까지 있으면 '요양원 3종 세트'가 갖추어 지는 것이다. 이러한 것을 착용하면 흡인성 폐렴, 욕창, 요로 감염이라는 '요양원 3대 질환'으로 이어진다. 심한 치매로 인하여 콧줄을 끼는 순간 그 끝은 미리 정해져 있다. 이런 중증 치매 상태에서 비위관 산입은 의사들 자체 조사에 의하여도 거의 하지 않겠다는 의견이 나왓다. 중증 치매환자에게 콧줄을 통한 인공영양이 생존 기간을 의미 있게 연장하지도 않는다. 이러한 경우도 연명의료중단이 있어야 할 이유다. 우리나라 항암환자들은 죽기전 한달전까지 항암치료를 받는 비율이 42.7%에 이른다. 외국의 9%보다 훨씬 높다고 한다. 한국에서는 죽기까지 매우 힘들다. 그러나 가능성이 없는 경우에 무의미한 치료는 환자나 가족들을 힘들게 할 뿐이다 그래서 의사가 최선을 다 해도 되지 않는 경우인 무의미한 치료의 경우에는 환자는 고통속에서 죽어가고, 가족은 이를 보며 괴로워할 뿐이다.호스피스와 의사조력사가 사람들에게 더 많은 만족을 주는 이유는 그들이 죽음을 수용할 태도를 가지고 있고, 자신의 삶을 자신의 의지대로 결정할 수 있기 때문이다. 65세 노인의 1/5만 지금 사전연명의료의향서를 작성했다. 앞으로는 더 많은 수가 작성하도록 해야 하고, 가족도 대표 1인이 동의를 하도록 해야 한다. 뇌경색이나 치매 등의 경우에는 연명의료 중단을 하기 어렵다. 완화치료를 원한다고밝힌 환자는 대부분이 자신에 맞는 치료를 받게 된다. 죽음은 혼자 준비할 수 없다. 환자, 가족, 의료진이 서로 대화와 소통을 통해서 환자의 뜻을 잘 알고, 가족은 그 뜻을 존중하고, 의사는 그것을 실현해야 한다. 끝으로 '자연사 허용'이라는 말을 기억하자. 불필요한 연명치료와 과도한 의료적 개입을 줄이고, 환자의 고통을 최소화하며, 삶의 자연스러운 경과를 존중하는 것을 말한다. 삶의 끝을 미리 준비하는 일은 제대로 삶을 완성하는 것임을 명심하자. 2026. 10. 7. 걷는 변호사 조용주 |
