생각해보면 친구를 사귀는 일은 고등학교 이후로 멈쳐졌다. 대학교 이후부터인가, 그 이후에 사귄 사람들은 사회적관계로만 느껴졌다. 적당히 어울리고 적당히 친한 척하는 그런 사이같은 것 말이다. 어쩌면 내 자신이 방어적이 되어서 내가 먼저 닫아는지도 모르겠지만, 좀처럼 나를 다 보여주는 것 꺼려했었다.

내가 가진 직업을 특성상 일정의 기간을 가지고 1년반~2년반 주기로 내 주위동료들이 바뀐다. 팀같은 개념으로 한 팀이 한 프로젝트를 끝나면 헤어지고 다른 프로젝트를 위해 각각 흩어진다. 지금 있는 곳 전에 일할때, 직책을 떠나 형님이라고 부르던 사람이 있었다. 같이 일하때는 사적인 술자리도 많이 갖고, 내가 형님이라고 부를 만큼 살갖게 대하던 사람이었다.

그 다음 현장이 여기 해외로 나오게 되었고 형식적인 안부나 몇번 묻다가 그것마저도 안하게 되었다.

그래도 같은 회사에 있다보니 들리게 되는 안부가 있었는데, 췌장암을 진단받고 병과를 보내고 있다는 소식을 들었다. 그 때부터 그 형님은 자기 메신저 머리글에 한정적인 짧은 글이지만 자기상태를 꾸준히 업데이트해 왔었다. 어느날은 희망적인 메세지로 올라왔다가 바로 다음날은 정말 죽음을 앞둔 사람의 메세지로 절망적인 내용으로 바뀌곤 했었다. 그 사람의 상태를 알고 있고, 매일 그의 머리글을 보면서도 나는 전화 한통, 메세지 하나 할수 없었다. 왜 그런거 있지 않은가? 사과를 하고 싶은데 그 타이밍을 놓치게 되면 힘들어지는 것처럼 말이다.

그러다가 어제 밝게 웃고 있는 형님의 사진이 올라왔다. 하지만 그 옆에 써 있는 메세지는 장례식장과 발인을 알리는 내용만 써있었다. 메세지 내용대로면 오늘이 형님의 발인이 있는 날이다. 죄송스럽다.

이제는 주인 잃어버린 전화기이기에 따뜻한 메세지 하나 보낼수 없게 되었다. 너무나 죄송스럽다..

(너무 내 개인적인 이야기를 많이 했다)

생각나는 책이 두권이 있었다. 키토아야의 "1리터의 눈물" 그리고, "오방떡소녀의 암의암, 청춘은 청춘" 사실 오빵떡소녀_ 고(故) 조수진님의 책은 직접 읽어보지 못했다. 블로그 연재시 알게 되었고, 포스팅만 읽고 책은 주위사람에게 선물로 보냈다. "1리터의 눈물" 역시, 읽은지는 꽤 오래시간이 지난것 같다. 읽은 뒤 리뷰를 쓰지 않고 있었던 것은 책읽는 내내 가라앉게 되는 유쾌하지만은 않은 기분을 리뷰를 쓰면서 다시 쓰고 싶지 않았기 때문에

15살의 아야가 몸이 굳어가는 척수소뇌변성증 걸린 후 글을 쓸 수 있을때까지(21살) 써가는 6년간의 기록이다. (그녀는 글까지 쓸수 없을 정도로 몸이 굳고 25살에 세상을 떠난다) 처음에 부정하고 누군지 주체도 없이 원망하고, 다시 희망적으로 꿈을 갖고 다시 좌절하고 두려워하고 그렇게 사실적으로 일기를 써간다. 하염없이, 주체없이 울기도 하고, 때론 눈물을 참아가면서 가슴속으로 울고, 그렇게 그녀는 꿋꿋하게 자신의 소소한 모든것을 기록해 나간다. 어떻게 보면 너무나도 덤덤하게 그래서 더욱더 애잔한 진실이 전해진다. 시한부인생이라는 소재는 드라마나 영화, 또는 각색된 소설에서 흔히 쓰이는 이제는 진부한 소재이다. 특별한 주인공의 이야기들에 반해. 아야는 말한다. "나는 특별하지 않다고, 다만 조금 특별한 병을 앓고 있는 것뿐"이라고, 그렇기에 아야는 절실한 눈으로 소소한 것에 감사하고, 미안해하면서 시간이 가는 것을 아쉬워한다.

벌써 아야의 이야기는20년이 훌쩍 넘었다. 아야의 이야기는 드라마,영화로 만들어져 일본뿐 아니라 다른 나라에서도 번역되어 수많은 사람들에게 읽히고 보았다. 그녀의 일기를 본 사람들 모두, 잠시나마 나와 같은 먹먹한 기분을 느꼈을 테이고, 세상 모든것에 감사할 줄 아는 아야의 모습을 배울려고 했을것이다. 그리고 시간이 조금 지나면 나처럼 다시 잊어버리고, 당연하듯 감사할줄 모르고 불만가득 투정만 부리고 살고 있을 거라 생각한다. 안타깝지만 행복은 지나야만 그 가치를 알 수 있는 것처럼 어쩔수 없을 지도 모른다. 비록 지금이 행복한 순간이 될 수 도 있다는 것은 모르질언정 적어도 자신이 불행하다고 아무렇지 않은듯 내뱉지만 말자. 나는 적어도 걷고, 잘쓰지 못하는 글이지만 글을 쓸 수 있으니..

"인간이 인간다워지고, 그리고 인간적으로 뭔가를 생각하는 시간은 걷고 있을 때라고 생각한다."

-P122

오랜만에 슬픈책 읽고 마음좀 다잡아 볼라고 인터넷에

검색해봤더니 1리터의 눈물 많이 추천해주길래 예스24에서 주문해 샀다

책을 펴고...쭉 봤는데...어찌 하나도 안슬픈가...ㅠㅠㅠ

가시고기정도 기대하고 봤는데...읽어보니 소설도 아니고 그냥 일기...-_-...;;;

사기먹은거 같은 느낌이 든다...ㅠㅠ

＜1리터의 눈물＞ 예전에 우리 신랑이 하는 단체에서 야외 영회제를 할 때 이 영화를 한번 상영한 적이 있다. 그냥 장애인 영화이군... 하며 뻔한 내용이야... 라는 생각에 별 관심도 두지 않았고 제목이 워 이래? 그런 생각에 그냥 잊혀졌던 그 이야기.. 하지만 우연한 기회에 다시 이 책을 접하게 되니 나의 무지함과 쓸데없는 편견이 얼마나 무서웠음을 새삼 깨닫게 된다.

1리터의 눈물... 꿈많은 중학생 아야가 고칠 수 없는 불치병을 앓게 되면서 중증 장애인으로 삶이 변화되어 결국 인생을 마감하기 까지의 이야기이다. 하지만 흔한 장애인 수기 정도라는 생각으로 이 책을 접하면 오산이다. 이 책은 누구를 위해 쓰여진 책이 아닌 아야 자신만을 위해 쓰여진 책이다. 사람이 태어날 때부터 장애를 가지고 있는 경우의 인생도 힘이 들지만 중도장애의 경우 현실을 받아들이기 힘들고 오히려 더 자기 자신에 대해 힘들어 하는 경우가 많다. 그리고 아야의 일기를 보면 중도장애인의 심리 변화를 잘 알 수 있다. 처음에는 꿈 많은 어린 소녀에서 갑자기 척수소뇌변성증 판정을 바뀌면서 그녀의 인생은 점점 축소되고 위축된다. 뭐든지 할 수 있는 아이에서 남에게 폐를 끼치며 살아가는 더부살이 같은 존재가 되어 버린 것이다. 처음에는 잘 넘어지는 것에서 점점 관절이 굳고 근육이 마비되어 음식을 삼키고 말을 하는 것조차 힘들어 진다. 결국 그녀는 그녀의 소원대로 가족들이 바라보는 가운데 자신이 가장 사랑하는 음악을 들으며 인생을 마무리 한다.

남편의 일이 일인지라 주변에 수없이 많이 만나게 되는 장애인들. 처음에는 나름 불편하게 생각하기도 했지만 이제는 생활이 되어 휠체어를 탄 사람이나 걷는 사람이나 별반 차이도 없다. 우리 딸이 생기기 전에는 가끔 포장마차나 호프집에 가서 그들과 함께 술도 마시고 농담도 하며 지내며, 가끔 침튀기는 살벌한 회의도 하기도 하고, 서로 밥 많이 먹는다며 구박도 하는 식사도 하고.. 친구처럼, 이웃처럼 지냈었다. 그러나 한 걸음만 나서서 다른 사람들과 함께 그들을 만날 때마다 여지없이 느껴지는 현실의 벽... 그 벽이 얼마나 큰지 겪어 보지 못한 이들은 알 수 없으리라. 주변인들이 느끼는 것이 이정도이니 장애인인 경우는 오죽하랴...

꿈많은 주인공 아야는 끊임없이 현실을 부정하고, 다시 받아들이며 그녀의 짧은 인생을 마친다. 병세가 쇠약할 떄는 자신이 살아 있어도 되는 존재인지, 가족들의 사랑에 의지하고 살아가는 자신의 존재가 얼마나 미약한지 고민하면서... 하지만 그녀의 고민은 살아있는 이들에게 행복과 삶의 의미를 다시 한번 생각해 보게 한다. 그녀가 자신을 이겨내기 위해 흘렸렸던 수 많은 눈물.. 그것이 다시 다른 이들의 밑거름이 되어 희망의 꽃을 피운다.

(개인적으로 1L의 눈물을 접한 경로가 '일본 드라마'이기 때문에

드라마에 맞추어 리뷰를 진행합니다.)

키토 아야(극중 이케우치 아야)는, 척수소뇌변성증에 걸린 일본의 실제 실존인물이다.

그녀는 불치병에 걸렸지만, 절대 삶을 포기하지 않는다...

왜 내가 병에 걸렸을까 눈물만 흘리는게 아니라,

병을 최대한 아름답게 만드는 특별한 능력을 가진 사람이였다.

그녀의 일기는 세상 많은 사람들에게 힘이되었고,

그녀의 일기가 책으로 묶인 책은 180만부가 팔렸고,

여전히 일본에서는 그녀를 기억하고 있다고 한다...

(드라마 中)

내 병은 불치병이야. 치료법이 없다나봐.

언젠가 걸을 수도, 설수도, 말할수도 없게 된다고, 의사 선생님이 말씀하셨어.

1년간 당연히 할 수 있었던 일들을 점점 못하게 되더라.

꿈속에선 친구들이랑 이야기하면서 걷거나 농구하면서 마음껏 달릴 수도 있는데,

눈을 뜨면 자유롭게 움직여지지 않는 몸이 되어 있더라고,

일상이 바뀌어 버렸어. 넘어지지 않으려고 어떻게 걸어야 하나.

어떻게 하면 도시락을 빨리 먹을 수 있나. 어떻게 해야 다른 사람들의 시선을

신경쓰지 않을 수 있을까,

일일이 머리속에서 생각하지 않으면 살아갈 수가 없어. 고등학교에 가고 대학교에 가고,

일을 하게 될거라고, 그렇게 생각했던 미래가... 제로가 되어 버렸어...

살아갈 길을 찾을 수가 없어서, 작은 희망의 빛도 보이지가 않아서,

병에 걸린 탓에 내 인생이 망가져 버렸다고, 몇 번이나 생각했었어,

하지만,

하지만,

슬프지만 이게 현실이야... 아무리 울어도 병에서 도망칠 수도 없고,

과거로 돌아가고 싶어도 시간을 돌릴 수도 없고,

그렇다면, 스스로 지금의 나를 좋아해 주지 않으면 안돼, 그렇게 생각했어.

왜냐하면, 이런 몸이 되어서 비로소 알게 된 것들이 많이 있어서야.

가족이란 곁에 있어주는 것만으로도 참 고마운 존재구나, 라는 것

아무렇지도 않게 나를 지탱해주는 친구들의 손이 정말 따뜻하다는 것

건강하다는 게 정말 행복한 일이라는 것. 병에 걸려서 잃기만 한 게 아니었어...

이런 몸이 된 내가, 바로 나라고... 장애라는 무거운 짐을 진 내가 지금의 나라는 사실.

가슴을 펴고 당당하게 살자고 생각했어...

그러니까, 양호학교에 가는 건 내가 정한거야...

너희들과 사는 곳은 다르겠지만, 이제부터는 스스로 선택한 길에서

한걸음 한걸음씩 빛을 찾아내고 싶어...

이렇게 웃으면서 말할 수 있을 때까지 적어도 1리터는 되는 눈물을 흘렸어...

그러니까 나는 이제, 이 학교를 떠나도 뭔가가 끝났다는 생각은 절대로 하지 않아.

얘들아, 지금까지 친절하게 대해 줘서 정말 고마워...

- 1리터의 눈물 8화 '1리터의 눈물' 편에서, 양호학교로 전학하는 이케우치 아야의 대사... -

아무리 울어도 그렇지, 어떻게 1리터의 눈물일까... 하는 생각을 했는데,

15살의 딸이 걸린 질병때문에 힘들어 하는 엄마, 아빠,

약간 까칠한 성격의 여동생이 변화하는 과정,

병을 앓고 있는 누나를 부끄러워하던 남동생이 미안해 하는 모습,

그녀의 일기를 통해 힘을 얻는 많은 사람들,

무뚝뚝하던 아소가 인간적으로 변해가는 모습들...

그리고 매회 끝마다 나오던 실제 키토 아야의 모습...

새삼 세상에 사소한 것들에게 감사하게 해주는 드라마였다.

'고맙다' / '미안해' 라는 말의 가치를 알게 되었다. 

1리터의 눈물을 읽고.

저는 1리터의 눈물을 구매하여 집에서 책을 보았습니다.

1리터의 눈물을 보는 도중 키토아야라는 소녀를 보고 정말 눈물을 많이 흘렸던 것 같았습니다. 키토아야라는 소녀 참 대단 했습니다. 지금은 세상사람이 아니지만 정말 대단한것 같습니다. 저는 이 책에 나오는 키토아야씨의 비하면 정말 부족한게 많습니다. 키토아야씨는'척수소 뇌변성증'이라는 불치병을 가지고 있었음에도 정말 살려는 의지를 보인게 정말 감동적이엿어요.

이 책에서는 아직 '척수소 뇌변성증'이라는 병을 고치지 못한다고 나와있어요.

하지만 여기 소녀는 죽을걸 알면서 살고 싶어서 항상 열심히 살았어요.

저는 이책에 대해 관심이 많아져서 이책에 나오는 '척수소 뇌변성증'이라는 병에 대해 한번 검색 해봤는데요. 정말 무서운 병이더라구요.

근대 이런 힘든 병 때문에 죽게 됐지만, 이병을 이길려고 하는 이 소녀가 대단하였습니다. 저는 몰랐지만, 이 1리터의 눈물이라는 책은 시리즈라고 해서 다 읽어보았습니다. 정말 최고인것 같아요!

생명의 허들과 1리터의 눈물 편지 내용이 더욱 더 감동을 주었던거 같습니다.

저는 정말 이 소녀처럼 이런 병을 가졌으면 살려는 의지가 있었을까요?

저는 공부하는 것도 싫어하는데, 이병에 걸리면 정말 죽고 싶은마음이 들었을거에요.

근대 이소녀를 보고 본받은 점이 난 아픈 곳도 없고, 하고 싶은것도 많이 할 수 있고, 살날도 많이 남았는데, 우리보다 몸이 불편하여 하지못하는 소녀가 있고, 공부 하고 싶어도 못하는 아이들있는데. 저는 그분들에 비하면 저는 정말 멍청이나 다름이 없었다고 생각해요. 근대 저는 이렇게 공부와 할 수 있는게 많아서 부모님께 감사함을 느꼇어요. 건강하게 나아주신 부모님께 정말 감사하다는 생각을 이책을 통해 많이 느꼇어요. 저는 이런책을 많이 읽어야 할 것 같아요.

저에게 정말 도움이 많이 되거든요. 저는 이런 책을 읽음으로서 교훈도 많이 받고, 제 삶이 더욱더 빛날거라고 믿어요.

저희 아버지께서 저에게 항상 책을 많이 읽어라는 이유를 책을 통해 알게 되었어요. 정말 책은 자신에게 필요한게 맞나봐요.

저는 책을 읽고 반성을 하고, 그리고 더 많은 지식을 알게 되서 좋아요!!

그래서 사람들이 책을 읽구나라고 딱 깨달은거 있죠.

너무 신기했어요!! 저는 그래서 앞으로도 더욱더 책에 관심을 가질거에요.

이 소녀는 정말 아픈데도, 그런 하나의 의지를 보면  저에게 더욱 더 용기가 생길거 같아요. 이소녀에게 제가 본받을점을 생각해봤어요.

1.힘들어도 끝까지 포기 하지말자.

2.항상 자신의 생명을 소중히하자.

3.부모님께 낳아주신것에 감사하자.

4.날 건강하게 낳아주신 부모님께 항상 감사하며 살아가자.

이런 4가지의 교훈을 얻었어요. 이소녀가 아니였더라면 전 정말 교훈을 얻지 못했을거에요. 저는 앞으로 학교 생활도 더욱 더 열심히 하고 이소녀 처럼은 아니지만,

열심히하는 사람이 되기로 yes24와 우리 부모님께 약속해요!

제가 훌륭한 사람이 되면 yes24도 도움을 줘서 정말 감사할꺼에요!!!

그리고 앞으로 열심히 하는 사람이 될 수 있도록 응원도 많이해주세요.

저는 앞으로도 더욱 더 이 책을 통해 열심히 하겠어요!

마지막으로 책은 정말 저에게 있어서 소중한 존재입니다.

책이 없더라면 저도 아무지식도없을거에요.

이 소녀에게 정말 감사합니다. 저에게 깨달음을 주셔서.

 

 

 

 

'척수소뇌변성증'이라는 병을 아는가?

이 책의 시작과 끝은 이 병으로 이루어진다.

대체 어떤 병이길래 아야씨는 1리터의 눈물을 흘리며 살아온 것이고,

나도 그녀의 삶을 보면서 눈믈을 흘렸던 것일까?

그 병이 이 가족에게 어떤 영향을 끼쳤을까?

＜1리터의 눈물＞은 처음에 친구의 추천으로 책보다 드라마를 먼저 접하였다. 그냥 보기 시작한 한 편의 드라마였지만 그 안에 있는 이야기는 장애를 가진 사람에 대해 다시 생각하게 만드는 계기를 마련해주었다. 그것이 약 2년 전의 일이다. 보통은 감동을 받고 책을 바로 읽어서 아야씨가 들려주는 이야기를 더 자세하게 들었을텐데, 게으름으로 인해 이번에 읽게 되었다. 하지만 그때 남아있던 감동과 드라마를 보는 내내 흘렸던 1리터의 눈물이 책과 자연스럽게 연결되면서 녹아버렸고, 다시 나는 눈물의 세계에 빠지고 말았다. 그래서 이 책에 대해서는 본능적이고 감상적인 입장을 취할 수밖에 없게 되었다.

＜1리터의 눈물＞은 키토 아야라는 여성이 '척수소뇌변성증'이라는 병을 가지기 전, 가진 후 이야기들을 일기 형식으로 담아내고 있다. 이 이야기들은 실제로 일기에 썼던 내용들을 바탕으로 이루어진 것이기 때문에 나와 다른 시선으로 세상을 바라보는 그녀의 입장에서 글이 이루어진다. 그렇기 때문에 읽다보면 내가 얼마나 다른 사람들(특이한 것이 아니라 특별한 병을 가지고 있던 사람)에게 무심했는지, 잔인했었는지를 느낄 수 있다.

'척수소뇌변성증'이라는 병은 그때 당시 고칠 수 없는 불치병이었다. 그런 병을 어린 15세 소녀가 떠안게 되었다. 어느 누구가 점점 반사신경이 사라지고 걷는 것이 불편해지는 등 다른 사람의 도움을 받으며 평생을 살아가야 하는데 "난 살 수 있어! 난 오랫동안 살거야!"라고 말할 수 있겠는가? 절망의 나날일 뿐이다. 학교에서도 자기들의 입장에서 볼 때 다른 학생들에게 피해를 주는 학생은 더이상 보호하려 하지 않는다. 자신들의 권위와 결과가 중요하기 때문이다. 간병인들 중에는 빨리 죽으라고 외치는 사람들도 있다. 힘들기 때문에, 자식같은 마음으로 다가가는 것이 아니라 일로써만 사람을 대하기 때문에 그런 것이다. 이런 사람들 속에 있을 때면 내가 왜 살아야 하는지 이유를 알 수 없을 것이다.

하지만 아야씨의 옆에는 이런 사람 뿐 아니라 자신을 필요로 하는 사람들이 있었다. 부모님(특히 엄마), 동생들, 친구들, 친할머니같은 간병인, 끝까지 병을 낫게해주려고 하시고 관심을 가져주신 의사선생님 등 그녀를 필요로 하는 사람들도 많이 있다. 물론 이런 상황일 때 꿈은 꿀 수 있지만 꿈만으로 끝나버릴 확률이 100%라 할 수 있다. 결혼하는 것도, 다른 사람들과 즐겁게 이야기하는 것도, 쇼핑하는것도, 좋아하는 책을 사러 가는 것도 혼자서는 할 수 없는 일이고 바라는 꿈일 뿐이다. 하지만 그러한 고통 속에서 아야씨는 꿈을 꾸었고, '난 할 수 있다', '나는 포기하지 않아.', 엄마에게 감사하는 마음을 항상 가지고 있어서 '효도하겠다'라는 예쁜 마음을 가지고 꿈을 키워왔다. 그리고 일기를 통해 그 이야기들을 사람들에게 전해주었고, 아야씨는 다른 사람들에게 꿈과 희망을 주고 떠난 여성으로 우리의 기억 속에 남게 되었다.  

'감사합니다'를 마지막으로 아야씨는 더이상 일기는 더이상 펼치지 못하였다.

하지만 그녀의 이야기는 평생 기억될 것이다.