여기서 말하는 특별한 아이는 지적장애와 ADHD를 가진 아들 진한을 말하지만 어떤 아이든 부모에게 특별하고 사랑스럽지 않은 아이는 없을 것이다.

그럼에도 자식을 키우는 일이 쉽지만은 않다.

더구나 사춘기를 통과하며 불쑥불쑥 올라오는 화는 '사랑'대신 '미움'이 싹튼다. 차마 입 밖으로 꺼내지 않아서 그렇지 뺨이 빵빵해지도록 바람을 모아 풍선을 불듯 매일 풍선을 불어대고 있다. 미성숙하고 자기 감정 절제를 못해서라고 해도 좋다. 그것이 사실인 것을....

늘 느끼는 거지만 장애를 가진 아이를 키우는 엄마들은 참 대단하다. 조물주가 다른 사람보다 더 많은 사랑을 가졌고 더 잘 견디는 사람에게 아이를 주는 것이라고 말하기엔 참 가혹하게 들린다.

난 자기 방어가 강한 사람이라 절대 드러내 놓고 내 아이가 이렇다라고 하는 것 조차 어려운 사람이다.

그렇기에 사랑을 쏟아 장애 아이를 키우며 온전히 사랑한다는 말을 하는 부모를 보면 존경스럽기 그지 없다. 신이란 바로 그런 사람이 아닐까 생각될 만큼.

자폐인 아들을 키우는 남편 친구는 세상을 향한 분노 게이지가 매우 높다. 그전엔 분명 안 그랬을 것이다.

그 분노가 자신도 모르게 타인을 해하는 것으로 이어질 정도로.

서울대병원 암센타 연구원을 했을 정도로 유능했지만 아들의 양육으로 그만둔지 오래다.

이후 사회복지사로 일하는 또 다른 친구에게도 엄청 몰아부치는 등 주위 사람들은 그를 좋아하지 않는 것 같아 안타깝다.

왜 이렇게 되었을까?

우리나라 복지는 장애아를 키우는 부모에게 온전히 양육의 모든 책임이 쏠려있다. 일정부분 사회와 국가가 부담해 주면 좋을 텐데 적은 예산 편성임에는 불을 보듯 뻔하다. 그나마도 예산이 부족하단 이유로 삭감하지 않으면 좋겠다. 이들 부모는 경제적인 부분 외에도 사람들의 눈총이나 편견에 충분히 힘들다.

그래서 이혼율도 일반 부부에 비해 훨씬 높다.

'부부를 맺어주는 결혼식을 성대히 하는 것은 그 두 사람의 사랑을 약속하는 것뿐 아니라, 그 결혼을 잘 지킬 수 있도록 주변 사람들에게 지켜봐달라고 하는 의미도 있을 것이다'(94쪽).

특히 장애가 있는 가정은 정말 필요하다. 부부가 여행을 할 수 있도록 이웃이나 다른 가족들이 아이를 맡아주는 것도 그 한예로 들고 있다. 미국은 '자폐증을 위한 날개' 프로그램이 있어 장애아를 데리고 비행기 여행을 하기가 수월해 지고 있다. 공항에서 예행 연습도 하고 가족이 핀을 달거나 티셔츠를 입어 주위의 양해를 받거나 공항 직원의 손쉬운 도움을 받게 하고 있다. 레스핏 케어라는 정부의 지원이 있기도 한데 미국도 경제 상황이 좋지 않아 예산이 줄었다고. 하지만 그 대안으로 대학의 교육학고, 특수교육학과, 재활학과 같은 곳에서 학생들의 실습을 연계하는 방안을 제시했는데 우리도 이를 적극 받아들이면 좋겠다.

저자는 미국이란 나라에서 아이를 키웠기에 좀 더 수월했을 수 있다. 주위에서도 그런 사람을 본다. 아이가 조금 특별해 미국을 선택하는 것을. 자식을 위해서라면 못할 것이 없다. 하지만 그것을 온전히 부모가 감당하라고 하는 사회구조는 분명 문제가 있다.

'장애인으로 태어난 것은 그의 잘못도 그 부모의 잘못도 아니다. 우리는 장애인을 우리 안에 받아들임으로써, 그들뿐 아니라 우리 누구도 완전하지 않기 때문에 사랑이 필요하다는 것을 인정하지 않을 수 없게 된다. 그리고 그 사랑으로 세상은 다듬어지고 완성되어 가는지도 모르겠다.(142쪽)'

책은 장애를 키우는 부모에게 도움이 될 만한 내용이 몇 가지 눈에 띈다. 읽는 사람에 따라서는 아주 많을 수도 있고 아닐 수도 있겠지만 무엇보다 중요한 것은 양육자 스스로가 행복해야 아이를 행복하게 키울 수 있다는 사실이다. 그러나 난 그런 상황에서 내 아이가 정말 축복이야....라는 말을 하는 건 대단히 어려울 것 같다. 부모로서 함량 미달이라고 비난해도 어쩔 수 없다.

그래서인지 이런 책을 내는 부모들을 보면 대단함을 넘어 존경심이 드는가보다.

자폐성 장애를 가진 아들을 키우며 느끼고, 배운점들을 글로 엮었다.

지금은 성인이 되어 엄마를 돕기도 하고, 밖에 함께 산책하기도 하는 진한이를 키우는 과정중 있었던 에피소드와 힘들었던 점들을 하나하나 수필처럼엮었다.

그냥 비장애인 아이를 키우는것에도 많은 부모들이 힘들어하고 어려움을 호소하는데,

유난히 특별한 아이, 주의력결핍과 과잉행동증후군을 가지고 무엇인가 마음에 맞지 않으면 굉장히 불편해하던아이,

함께 산책하기가.. 사람들 앞에 나서기가 힘들었던 아이를 키우며

사회생활에 함께 적응해나가는 엄마의 이야기이다.

무척 가슴에 와닿았던 장면은 아무리 힘든 아이라 하더라도 그것은 아이의 기질 때문이지 결코 상대방을 힘들게 하려고 , 고통을 주려고 하는것이 아니라는 말에서였다.

때때로 어떤 아이들은 너무나 주변을 힘들게 해서, 아이가 미워질때도 있는데 그 역시 아이의 기질 때문이지, 상대를 괴롭히려고 하는것은 아니라는것.

장애아이를 키우면서 다른 사람들의 눈총을 받고, 사회적인 편견과 맞서 싸우는 많은 엄마들이 읽고 가슴 절절했을것 같은 대목이다.

모유를 실패하고, 우유에 알레르기 반응이 있어서 제대로 성장하지 못한 아이에게 두유를 먹이고, 나중에서야 모유의 중요성을 깨달은 진한이 엄마의 시행착오속의 경험과 교훈, 나의 실패를 토대로 삼아 다른이들은 조금은 덜 힘들기를 바라는 마음으로 책을 쓴듯한 느낌을 받았다.

또한 공동체라는 것에 대하여 다시한번 생각해보는 계기가 되었다.

과연 이세상에서의 성공은 무엇일까. 진한이와 같은 어려움을 겪는 친구들과 함께 더불어 살아간다는 것은 무엇일까에 대하여 깊이 생각해보는 시간이었다.

또 한국과는 달리 미국에서 자란 진한이가 받은 특수교육서비스에 대해서 접하면서 한국의 환경과 비교할수 있었다.

아이를 키우는 엄마입장이 되어보니, 옛말이 어느것 하나 틀리지 않았고, 어르신들이 왜 자식을 낳아봐야 어른이 된다고 하시는지 이해가 되었다.

아이를 낳아 부모가 된다는 것은 바란다고 모든 사람이 다 되는 것도 아니고, 아이를 낳는 순간 성별을 알려 하기 전에 내 아이의 손가락10개 발가락10개에 대해 먼저 물어보는 것이 어떤 심정인지를 알게 되었다.

누구나 건강한 아이를 낳고 건강하게 키우고 싶을 것이다. 그렇지만 그런 바람과는 다른 경우가 있을 수 있다. 예기치 않게 그런 상황과 마주하게 되면 부모 스스로 겁을 먹게 되거나 두려워할수 있다. 그렇지만 그럼에도 불구하고 너무나도 용감하게 잘 해내는 부모가 있다. 이 책의 저자는 바로 그런 케이스인것 같다.

장애인이나 그 가족을 힘들게하는 것은 잘못된 편견과 선입견이 아닐까 싶다. 내가 좋아하는 작가가 김수현이다. 그의 작품중 발달장애아동을 둔 엄마가 나오는 것이 있었다. 그 엄마가 그랬다. 발달장애아인 아들보다 단 하루만이라도 더 살았으면 좋겠다고. 그리고 마트내에서 전혀 악의없이 행동하는 것을 뭇사람들이 껄끄럽게 보는 상황에서 "우리 아이가 발달장애아다"라고 말하는 장면을 보면서 어찌나 가슴이 미어지던지.

장애를 가진 아들을 묵묵히 키워낸 엄마의 글이다. 그렇기에 더 진솔하고 더 사실적으로 가슴을 울려오는지도 모르겠다.

단순히 아이를 어떻게 키워라 하는 조언이 아니라, 아이와 부모와의 관계는 물론이고 부모가 겪을수 밖에 없는 어려움에 대해서도 어떻게 대처해야 하는지에 대해 조언을 해주고 있다. 자신의 아이가 평범하지 않음을 느끼고, 그것을 사실인지하기까지의 고통은 겪어보지 않은 사람은 섣불리 이해할수 있다고 말할수 없을 것이다. 장애에 대해 바로 알아야 하는 것이 전제조건이 되어야 할 것이고, 아이의 문제를 직시하고 제대로 지혜롭게 해결할수 있는 노하우를 비축해야 할 것이다. 깜깜하고 긴 터널을 지나온 저자 홍새나와 아들 진한은 그 어느 모자보다 더 강하게 연결되어 있을 것이다.

내용도 내용이지만 난 제목도 마음에 들었다. ＜그래도＞라는 말은 그 앞의 상황이 어떠할지라도 모든것을 수용할수 있다는 뜻을 내포하고 있다. 그럼에도 불구하고, 그래도 내 아이를 사랑한다는 엄마의 마음이 절실히 느껴진다. 또 아이의 행복이 단순히 아이만을 위해 올인한다고 하여 이뤄지는 것이 아니라, 가족 모두의 그리고 부부의 행복이 직결되어 있음을 잊지 말아야 할 것 같다.

특별한 아이를 키우며 알게 된 새로운 세계.

자신의 자녀를 바라보는 부모의 관점은, 어쩜 부모가 자기 자신을 바라보는 마음과 많이 닮아 있다.

우리는 자녀를 키우면서 다시 태어나서 다시 유년기를 보내고 다시 학교를 다니고 사회인이 되고 결혼을

하는 과정을 또 경험하는 듯하다.

.....

우리나라 모든 부모들에게 자녀와 부모의 성장은 '상호의존적'이며 부모와 자녀는 서로에게 가장 영향력

있는 멘토가 된다는 것을 설득력있게 알려준다. -박승희 (이화여자대학교 특수교육과 교수)-

그래도 난 너를 사랑해! 그래도...

ADHD에 지적장애가 있는 아들을 30여년간 키워온 엄마와 아들의 성장일기 같은 책이다.

세상에서 유일한 나의 편인 엄마, 자식이 어떤 일을 해도 어떤 상태에 놓여도 유일하게 그의 편이 되어줄 사람이다.

하지만 엄마도 사람인지라 때론 힘들고 슬플때가 많다.

그 무엇보다 제일 힘든건 장애아를 바라보는 사람들의 편견이라고 한다.

저자 홍새나씨는 미국에 살면서 장애아들 진한이를 키우고 있는 워킹맘이었다.

그녀는 장애아들을 키우면서 직접 경험으로 알 게된 사실, 느끼고 깨달은 지식들이 고스란히 책 속에

들어있다.

우리가 보기엔 수많은 노력과 눈물로 아들을 키워온 것 같지만 그녀는 오히려 아들에게서 많은 것을

배웠다고 한다.

얼마나 많은 인고의 시간을 보내야만 그녀처럼 담담하게 삶을 받아들일 수 있을까?

책을 읽지 못해도 책을 좋아하는 진한이, 영화를 좋아하고, 음악감상을 좋아하는 아이.

일반아이들처럼 그녀는 진한이를 그렇게 키웠다.

그녀는 아들에게 좋아하는 것 뿐 아니라 빨래개기등 할 수 아이가 할 수 있는 일은 시키고, 일반 아이들처럼 아들을 대한 것 같다. 그래서 아이가 험한 세상을 혼자의 힘으로도 충분히 살아갈 수 있도록 살아갈 의미를 부여해 준것 같다.

남들과 조금 달라서 불편할 뿐 장애는 삶에 큰 장애가 되지 않는다.

겉은 멀쩡해도 우리는 얼마나 크고 작은 장애를 안고 살아가는가!

이 책을 읽으면서 난 참 못 난 엄마라는 걸 새삼 뉘우치고 반성하고 있다.

전문적인 어드바이스와 그녀의 경험담을 토대로 많은 것을 배우고 느끼고 있는 것이다.

아이에게 화를 내고 고함을 치다가도 내가 왜 이러고 있을까? 무엇 때문에 이 짓을 하는지

가만히 천천히 생각해본다.

인생의 궁극적인 목적인 행복추구을 위해 모든 것에 감사하고  서로 사랑하고 또 사랑하리라.

나이가 나이인지라 주변 친구들은 거의 모두 결혼을 해서 아이가 있는 상태이다.
돌이 안 된 아기부터 초등학교에 다니는 아이까지 연령대도 다양하다는~
그렇게 가정을 꾸리고 사는 친구들의 눈에 난 뭔가 아직 부족한 것 처럼 보이나부다
짬날 때마다 친구들이 하는 말. 더 늦게 전에 언능 해. 더이상 격차가 나면 안 돼.
아이낳을 생각도 해야지!!

그럴 때 내 대답은 결혼? 은 혹, 생각이 바뀌면 할 수도 있어.
하지만, 아이는 네버!! 란다.

그러면 친구들은 또 하나같이 그건 지금 생각이고~~ 나중엔 달라질걸?
하나도 아니고 아이가 둘, 셋인 친구들은 더더더더더 그런 말을 하곤 한다.

과연 그럴까? 라는 의구심만 드는

결혼&육아에 전~혀 관심이 없던 내가 이 책을 선택한 것은
일단 소재 자체가 내가 좋아하는 '사람사는 따뜻한 이야기' 라는 것과 
(TV에서 하는 인간극장류?의 프로를 좋아하는 1인이랄까? ^^;;)
무조건적인 사랑을 베푸는 어머니. 특히나 이 책은 장애아를 둔 어머니의 이야기이기에,
혹, 그런 마음에 감동하여 나의 굳은 생각이 바뀔지도 몰라? 란 기대감?
뭐 이런 것이었다

일단 간단결론으로 생각이 좀 바뀌었니? 라고 묻는다면

아직은. 여전히. NO!!

하지만 극중에 등장하는 찡~한 에피소드들은 기대대로 내 맘을 따뜻하게 만들어 주었다. ^^

특히, '철인 아빠' 장에 등장하는 호이트 부자의 이야기와

'형이 된 동생' 장에 등장하는 동생의 편지가

개인적으로 너무너무 찡하게 다가와서

지하철에서 혼자 눈물 핑~하여 민망했을 정도~ ^^;;

말머리에 나오는 글처럼

(이탈리아로 여행가려고 짐을 꾸려 나갔는데 도착하니 시베리아였다는)

장애아를 만나게 되는 부모의 당혹스러움은 이루 말할 수 없을 것이라 생각된다.

그런 면에서, 우리나라보다는 장애인에 대한 시선이 그나마 자유로운 미국에서 살고 있는

작가님과 진한이 조차도 각종 어려움(책 속에 등장하는 에피소드)을 겪는데,

우리 나라에서 이 아이들을 키우는 것이 얼마나 버거운 일일까 싶어서 새삼 그 분들께 죄송해졌다

그냥 평범한 아이도 키우기 힘든 이 세상.

새삼 모든 어머니들이 대단해 보인다.

다양한 시각에서 바라보는 시야에 따라, 그 해석과 느끼는 바가 다르듯이 부모와 자식이라는

"사랑과 인연이 넘치는" 관계  또 한 긍정적인 면도 보이고, 그 반대의 면도 느끼게 되는 일면이

있다.    부모는 아이들에 대하여 무한한 사랑을 지니고 있기도 하지만, 무안한 이기심과 욕심을

가지고 있는 존재이기도 하다.   태어나기 전에는 '부디 무사히 태어나기를' 빌고, 아이가 태어난 후에는 "부디 빨리 말을 하고 걷기" 를 바라며, 걷고 말하기를 마치면, "누구보다 뛰어난 능력과

자질을 갖추기를" 바라는 것이 부모가 자식들에게 가지는 욕심이다.

그러나 부모의 욕심 때문에, 자식에게 사랑과 공을 들이는가?  하는 질문을 던져 보면, 꼭!!

그렇지는 않다는 것을 알 수가 있다.   예를들어 무사히 태어나지 못하고, 뛰어난 자질과 능력을

발휘하지 못하는 자식을 가지게 된, 부모들이 자식들에게 바치는 사랑을 보면 알 수가 있을

것이다.   일반적인 능력에도 미치지 못하는 장애아, 자폐아, 미숙아...등등 부모의 기대에 미치지

못하는 자식을 가진다는것은 분명하게 '불운하다' 라고 정의 할 수 있다.    

그러나 (소수 부모들이 아이를 버리는 일도 있지만,) 대부분의 부모들은, 낳은 아이들을 그대로

기르고, 사랑하고, 배우게 한다.   남들과 조금 '다를 뿐' 그 아이들도 사랑받을 자격이 있는

나의 자식 이라는 '개념'을 가지게 되고, 또 너그러워 지는 부모님들.   

그러한 부모님들을 위해서 필요한 것은, 미숙한 아이들을 관대하게 보아주는 사회의 관심도

중요하지만, 미숙아들의 정서와 능력에 알맞는 가정교육 방법이 더 중요하다.   

아이들의 교육과 '정서함양'의 역활은 '가정'의 역활이 제일 중요하다.  그러나 일반적이지 않은

특수적인 '아이' 에게는 가정보다, 특수학교의 전문적인 교육이 더 중요하다는 인식이 한국사회의 그릇된 고정관념으로 박혀있는것이 현실..

그러한 고정관념을 바꾸고, 부모도 아이들이 '진정 원하는 것이 무엇인가?' 하는 질문과, 그에

맞는 화목한 정서함양을 위해서 노력 할 수 있는 계기를 마련하게 하기 위한 책... 이 책은 바로

그러한 목적을 위해서 쓰여졌다.

아이들 하루 일과를 듣다보면, ADHA나 약간의 자폐증상, 혹은 신체적 불편이 있는 아이들이 함께 하고 있다는 사실을 알게될때가 있다. 그 때마다 잘 대해주라는 말은 하지만, 구체적으로 어떻게 라는건 아마 나조차도 생각해보지 않았던 듯하다. 그러다, 약간의 자폐 증상을 보이는 아이로 인해 고민이 많은 후배를 만나게 되면서 부모와 아이, 그리고 우리들이 사는 세상에 대해 생각을 많이 하게 되었다.

지적 장애가 있는 아들과 매일 똑같이 다시 시작되는 일상에서의 반복이 주는  어려움에  지치지 않고,  아이가 알기 쉽게 적어놓은 일과표나 '상황이야기'라는 이야기 만들기, 스파게티 운동등으로 더 나은 방법을 찾아가며 아들 진한이를 지금까지 멋지게 키워 오고, 앞으로의 계획까지 짜 놓은  '엄마 홍새나'님의 당당하고 솔직한 이야기는 단순히 다를 꺼라고만 생각했던 내 생각이 얼마나 짧은 것인가를 보여주고 있다. 

 
어떤 사람이 이탈리아에 가려고 그 곳에 맞는 짐을 챙겨 비행기를 탔는데, 도착해보니 그 곳이 알래스카의 한 공항이었더라.. 하는게 장애가 있는 아동을 맞이하는 부모의 당혹감을 표현한 이야기라고 한다.  지금까지 그녀가  가족안에서 해왔던 일과  아이를 학교로, 세상으로 내놓는 과정에서 겪게 된 일, 또 그녀가 학교에서 근무하게 되면서 보게 된 아이들에 관한 이야기들로 이제까지 그녀 밖의 세상에 있었다고 여겨지는 우리들의 모습도 보게되고, 같이 생활하고 있는 아이들에게 지적 장애가 있는 아이들이  일상을 어떻게 다른 느낌으로 받아들이고 있다고 설명해줘야 할지, 우리가 어떤 부분을 생각해봐야할지  '장애를 이해하기'라는  브루클라인의 초등학교 4학년 필수 교과 과정이야기를 들어가며 비로소 조금이나마 알게 된듯하다.

헨리 나우윈이라는 신부님이 엉겹결에 했다는 "염려 말아요. 할께요."라는 말씀은, 한동안 고민하고 우울해하던 후배가  이제는 모든 일에 척척이 된 지금, "네. 염려 마세요. 제가 할께요." 라고 웃으며  아이에 관한 일에 하는 말이기도 하다. 아마 아이를 키워가면서 그녀 또한 아이가 하늘에서  주신 특별한 선물이라는 생각을 했기때문이겠지 싶다. 엄마 홍 새나님이 아이에게 그랬던 것처럼   세상속으로 아이를 내보내길 걱정하는 나나 그녀의 마음이 다르지않을 것이다.
 

우리들 중 정도의 차이는 있더라도 장애가 없는 사람이 있을까.(p.206)

언제나 부족하다고 생각하던 내가 아이들을 보면서 어딘가가 채워지기도 하고, 빈 채로 살아가는 것 또한 그리 나쁘지않다는 것도 알게 될때가 많이 있다. 특별한 아이, 그리고 조금은 더 특별하게 사랑을 보이는 진한이 엄마처럼 우리 후배도 그런 생각으로 씩씩하게 살면 좋겠다 싶기도 하고, 또 나도 그렇게 씩씩한 엄마이자 이웃이고 싶다는 생각을 해보게된다.

우리나라는 아직까지 장애우에 대한 복지나 시선이 예전보다는 좋아졌다고는 하지만,,,아직까지는 선진국에 못미치는 수준이라는걸 누구나 알고 있을것이다. 그만큰 장애우에 대한 관심을 일반인들이 가졌으면 하는 마음도 있다. 특히 요새는 ADHD 장애를 가지고 있는 부모들이 많다. 나도 몇년전 말아톤이라는 영화를 통해 그리고 그때 텔레비젼에서 ADHD를 가진 아이들의 얘기들을 많이 접하면서, 가족들은 얼마나 마음이 아플까라는 생각을 했었다.

이책은 지적장애에 주의력결핍과잉행동을 가지고 있는 엄마가 쓴 책이다. 사람들은 자기 아이가 남들과 다르다는 것을 인정 못하는 경우가 있다. 만약 자신의 아이가 남들과 다르다면 빨리 진단을 하고 그에따른 치료를 하면,,,, 살아가는데 있어서 치료가 늦어진 것보다, 아이가 살아가기에는 쉬워질것이다. 이책은 어렸을때부터 클때까지 진한이의 엄마가 어떻게 아이를 키웠는지를 각각의 내용으로 이뤄져 있다. 모든 내용이 다 겪었던 내용이고, 자세하다. 그래서 나는 장애를 가지고 있는 부모님들이 이책을 읽는 다면 많은 도움이 될거 같다. 그리고 나같은 일반인도 장애우를 이해할수 있을거 같다.

그중에서 나한테 와닿았던 부분이 있다. 이유있는 행동이라는 내용에서는 공공장소에서 많은 adhd를 가진 환자들이 하는 행동에는 어떤 이유가 있기때문에 하는 행동이다. 그러니까 따가운 시선이 아닌,,, 저 행동에도 이유가 있구나 생각하고 눈살을 찌푸리는 행동을 하지 말아야겠다. 그리고 내안의 친구를 만나는 일의 내용에서는 일반인들도 한번씩 자신을 만나는 일을 한다면 스트레스가 많이 줄지 않을까 라는 생각을 했다. 장애를 가진 부모님들의 스트레스는 상당할것이다. 그래서 장애우를 가진 부모님의 이혼율이 높다고 한다. 그럴때 서로의 배려도 필요하고 자신이 받는 스트레스를 풀어야 한다. 여기에서 저자는 글쓰기를 통해서 자기자신을 만나는 일을 했다고 한다. 이거는 스트레스를 많이 받는 일반인들도, 명상이나, 자기가 좋아하는 무엇을 통해서 실천한다면 자기자신을 바라볼수 있는 좋은 기회와 함께 스트레스 해소 방법을 깨닫게 될것이다. 그리고 우리엄마는 늘 피곤하다라는 이야기,,,, 정말 가슴에 와닿았다. 내가 요새 사람들을 만나면 매번 듣는소리 "오늘 너무 피곤해 보인다" 내 컨디션은 최고인데 다른사람들은 그렇게 느끼지 않았다. 그러고 보니 항상 힘들다힘들다 하고 표정히 우울했던거 같아서 다시 한번 반성을 하게 되었다.

일반인들도 읽으면 장애우를 가진 부모의 마음도 느낄수 있을거 같고, 장애우를 가진 부모님들이 읽는다면 동병상련의 마음과 함께, 이럴대는 이렇게 행동하면 되겠구나 하는 딱딱하지 않는 지침을 알수 있을거 같다는 생각이 드는 그런 책이었다.

이책은 장애를 가진 아들을 30년 키운 어머니와 아들의 성장일기이다.

미국에서 진한이를 키우며 경험하고 알게 된 것들 그리고 일상생활 이야기들을 이 책에 담았다.

이 책을 읽어내려가다 보면 감동적인 이야기들이 마음을 뭉클하게 한다.

엄마의 입장에서 장애를 가진 아이를 키운다는 것 정말 힘든 일일 것이다.

아이들과 생활하다보면 여러 아이들과 만나게 된다.

요즘 특히 많아지는 ADHD,자폐증 이런 아이들을 접해 보면서 장애와 우리 사회에 대해 많은 생각을 하게된다. 이 책을 읽다보면 엄마가 진한이를 위해 만든 일과표 이야기 만들기 스파게티 운동 등으로 여러 가지 방법으로 아이를 키워가는 모습을 보인다. 이런 프로그램들이? 하면서 조금은 놀랐다. 진한이를 키운 이 책의 당당하고 솔직한 이야기는 장애를 가진 많은 어머니들께 꿈과 희망을 줄 것이다.

여러 가지 경험들과 에피 소드등을 통해서 장애를 생각하고 있는 내 모습을 반성하게 되었다.

이 책의 명언 중에 "우리들 중 정도의 차이는 있더라도 장애가 없는 사람이 있을까?" 우리는 부족한 우리에게 아이들을 통해서 사랑을 느끼게 된다.

장애에 대한 사회의 시선도 많이 달라져야 겠다는 생각이 든다.

장애가 장애가 아닌 특별한 아이 조금은 특별한 사랑을 보이는 진한이의 엄마의 이야기를 통해서 모든 장애를 가진 아이의 엄마들이 씩씩하게 당당하게 살았으면 좋겠다는 생각이 든다.