가뭇없던 친구로부터 전화가 걸려왔다. 근 이십 년만의 일이었다. 그와 나 사이에 낯선 시간들이 와그르르 무너져 내렸고 나른한 피곤이 몰려왔다. 어쩌면 우리는 길 위에서 정면으로 마주친다 해도 서로를 알아보지 못했을런지도 모른다. 마치 처음부터 알지 못했던 사람들처런. 그와 닿지 못했던 낯선 시간들이 저간의 사정을 최대한 간추려서 서로에게 들려주려 애쓰는 너와 나의 힘겨운 해명만으로 친숙했던 시간으로 쉽게 전환되지 않으리라는 것쯤은 우리는 서로 잘 알고 있었다. 우리가 그러기에는 나이가 너무 많이 들었고 몸도 마음도 그에 따라 한없이 무거워진 탓이다.

하루에 반나절쯤, 아니 그게 여의치 않다면 다만 두어 시간만이라도 귀를 막고, 눈도 감고, 전화며 텔레비전이며 내게 세상 밖의 소식을 전해주는 모든 도구를 내려놓은 채 죽은 듯이 있고 싶을 때가 있다. 까짓거 못할 것도 없지 않느냐, 생각할 수도 있겠지만 한편으로는 '사람이 살아야 얼마나 산다고' 하는 미련이 애당초 먹었던 마음을 슬몃 밀어내곤 한다. 외로움도 습관이다. 정말로 외로움에 익숙해지면 나는 그 누구도 그리워하지 않는, 죽음과 같은 삶을 살게 될런지도 모른다. 삶의 테두리 밖에서 그들을 멀뚱히 지켜보면서 말이다.

어린 아이들은 삶으로부터 스스로 달아나거나 삶의 테두리에서 단 한 발짝이라도 벗어나지 않는다. 오직 현재의 삶이 중요할 뿐이다. 지금의 햇살, 스치고 지나가는 바람, 곁에서 자신을 바라보며 지켜주는 사람들. 그들에게는 미래의 불안 때문에 현재를 걱정하지 않는다. 최선을 다해서 사는 것이다. 안도핀 쥘리앙이 쓴 ＜젖은 모래 위의 두 발＞을 읽으면서 문득 그런 생각을 했다. 오랫동안 연락이 없었던 친구의 전화를 받았고, 한 번 만나자는 상투적인 인사로 쓸쓸한 기분을 달랬었다. 나이 든다는 것은 삶의 중심으로부터 멀어진다는 것인지도 모른다.

"3년 9개월. 오늘로써 타이스는 딱 3년하고 9개월을 살았다. 아직은 어린아이, 월령까지 따지는 것이 당연한 어린아이다. 지난 한 해는 너무나 밀도 높고 강도 높게 보냈기 때문에 두 해로 쳐줘야 할 것 같다. 타이스는 곧 네 살이 된다. 석 달만 있으면. 아니, 석 달이나 있어야! 타이스가 과연 그때까지 버틸 수 있을까? 네 번째 생일이, 다가갈수록 더 멀게만 보이는 사막의 신기루 같다."    (p.231)

짐작하겠지만 이 책은 그리 유쾌한 책은 아니다. 오히려 읽으면 읽을수록 가슴 먹먹해지는 책이다. 이염성 백질 이영양증! 나는 그런 질병이 있다는 걸 이 책을 읽으면서 처음 알았다. 백과사전의 정의로는 '매우 희귀한 소아의 백질 대사의 질환 중에서 대표적 질환이며, arysulfatase A의 감소에 의해 초래되는 상염색체 열성 유전 질환'이라고 한다. 도무지 뭔 말인지는 모르겠으나 이 병은 발병 연령과 효소 결핍의 종류에 따라 영아 후기형(late infantile), 연소형, 성인형 이염성 백질이영양증 등으로 나뉜다고 한다. 불행하게도 이 책의 주인공인 타이스는 1~2세경에 발병하는 영아 후기형 이염성 백질이영양증이었다. 불행하게도 치료법은 없다. 

파리의 한 잡지사에서 근무하는 저자는 2006년 그녀의 둘째 아이 타이스의 두 돌 즈음에 아이가 치료법이 없는 이 유전병에 걸렸다는 진단을 받는다. 아이는 겨우 두 살, 남은 삶은 1년 남짓이었다. 삶의 부조리를 이해하기에는 턱없이 어린 나이였다. 타이스가 진단을 받을 당시 그녀는 이미 뱃속의 아이가 한 명 더 있었고, 유치원에 다니는 타이스의 오빠 가스파르가 있었다. 새로 태어날 아기도 유전될 확률이 25퍼센트나 되었으며 막내딸 아질리스도 결국 같은 병임을 확인한다. 신경계가 서서히 마비되어 결국에는 생명 기능을 멈추게 하는 이 병은 일단 발병하면 골수 이식도 소용이 없다고 했다. 아질리스는 여러 부작용을 감수하면서도 골수 이식을 받았다.

나는 이따금 이런 가슴 절절한 이야기를 접할 때마다 그런 생각이 든다. 가족 중 누군가가 심하게 아프다면 그게 꼭 나쁜 점만 있는 것일까? 하고 말이다. 내 생각은 아닌 듯하다. 아프지 않았다면 일 년에 두어 번 명절에만 이따금 만났을 사람들도 그보다는 더 자주 만나게 되고 환자를 중심으로 연민의 끈이 더 단단해지는 것을 나는 여러번 목격했기 때문이다. 다시 말해 가족이라는 느낌이 더 확고해지는것이다. 그것은 아픈 사람이 가족들을 위해 마지막으로 베푸는 사랑의 체험이 아닐까 싶다.

"타이스의 울음소리만큼 정신을 확 깨우는 알람은 없다. 당번을 서는 사람은 낑 하는 소리 한 번만 나도 다른 식구들이 깨지 않기를 바라면서 부리나케 타이스에게 달려간다. 안됐지만 그런 바람은 소용없다. 부모의 본능인지, 세상모르고 깊이 잠들어 있다가도 애가 부르는 소리는 알아듣는다. 하지만 할아버지 할머니가 타이스를 잘 보살피고 있다는 걸 아니까 금방 다시 잠들 수 있다."    (p.98)

이따금 멀리서 들려오는 유행가 가사가 가슴을 후벼 팔 때가 있다. 얼마 전에는 산울림의 "청춘"을 듣고 그 절절한 가사와 멜로디에 깊이 빠져든 적이 있었다. 나도 모르게 눈물이 흘렀었다. 노래를 부르는 가수나 듣는 관객 모두가 이심전심으로 통하는 것이다. 누구에게나 삶은 비슷한 거니까. "생에 살아갈 날을 더할 수 없다면 살아갈 날에 생을 더해야 한다."고 했던 암 의학자 장 베르나르의 말이 가슴에 울린다.

책을 받아들었을때 바닷가에서 걷고있는 꼬마 여자아이의 모습을 보고

아이에 관한 책인가? 아이를 키우며 느끼는 행복감에 관한 이야기가 아닐까 짐작했었다

그렇지만 책장을 넘긴지 얼마되지않아 놀랄수밖에 없었다

아이의 생일날 엄마인 그녀는 막 세살이 된 자신의 딸이 희귀유전병에 걸렸다는 사실을 통지받는다

이름도 어려워서 들어본적도 없는 병에 걸렸고 그 병은 치료법이 전혀 없으며

퇴행성질환이라 아이가 점점 할수없는게 많아지다가 걷지못할것이고 제손으로 결국 음식을 먹을수도 없을것이며 종국에는 음식을 넘길수도 없게되고

결국 온몸이 약해지다가 발병후 몇년지나지않아 죽음에 이르는 무서운병이라고 말이다

게다가 임신중인 그녀의 태아역시 그 병에서 무사하지않음을 알려온다

그렇지만 그녀는 아이를 낳기로 결심한다

앞으로 낳을 아이도 걱정이지만 당장 병은 선고받은 딸 타이스에 대한 절망감으로 그녀는 쓰러질지경이다

절망적인 그녀와 달리 타이스는 변한것이 없다

눈에 넣어도 아프지않을 아이가 난치병에 걸려도 힘든게 부모다

그런데 난치병도 아닌 불치병 게다가 점점 나빠지기만 하는 병

부모는 무력할수밖에 없다 아이에게 무엇이 최선인지 고민하게된다

왜 내자식에게 이런일이 생긴단말인가 신을 원망하게될것이다

몇만분의 일의 확률이긴하지만 이 병에 걸리는사람이 하나씩 있긴하다

맨처음 타이스가 엄청난 통증으로 발작을 일으켰을때 해줄수있는것도 없고 대신아파줄수도 없고 그저 바라만봐야할때의 그 절망감을 말로 다 할수없을것이다

놀라운것은 그렇게 아프고 괴로울텐데도 타이스는 언제나 밝고 명랑함을 잃지않는다는것이다

부모는 앞으로를 미래를 떠올리며 좌절하지만 타이스에게는 그저 오늘이 있을뿐

자신의 몸이 전처럼 움직이지않는것을 본인도 알텐데

그사실에 절망하거나 괴로워하지않았다고 엄마는 적고있다

단순히 아이이기때문에 가능한일은 아닌것같다

그것이 바로 타이스가 가진 힘이 아니었을까

그런데 그렇게 어여쁜 아이가 그렇게 아픔으로 괴로워해야하다니

종종거리며 걸어다니던 아이가 점점 걷지못하고 서지못하고 앉기힘들어하고 종국에는 침대에서 벗어나기 힘들게되고

시력을 잃고 청각을 잃고 ...

일련의 과정들은 고통스럽다 이렇게 고통스러울수있을까 이 자그마한 아이가 이런일을 겪어야하다니 읽으면서 가슴이 너무 아팠지만

어른들과 달리 타이스는 눈이 보이지않고 들리지않는 순간에도 변함이없다

여전히 사랑스러운 아이일뿐이다

그아이가 그럴수있는 힘은 사랑뿐일게다

타이스를 사랑하는 부모님 오빠 가스파엘 동생 아질리아까지

매순간 절망스러운 그순간에도 타이스에 대한 사랑의 힘으로 가족에 대한 사랑으로 이겨내려고 노력하고 가족들끼리 배려하는 모습이 인상적이었다

죽음은 슬픈일이긴하지만 대단한일은 아니라는 가스파르는 웬만한 철학자 뺨칠정도다

태어난 아질리아 역시 병의 진단을 받았을때 너무나 가혹한 운명에 살이 떨릴 지경이었지만

그저 괴로워만 하고있을수없다는 판단하에 힘들고 기나긴 골수이식의 여정을 견디고

타이스보다 아질리아는 빠른 발견과 조치로 병을 없앨수는 없었지만 진행을 늦출수있었다

타이스덕이라고 해야할지모르겠다 그렇지않으면 아질리아역시 발병후에나 알았을테니까

아이들을 돌보고 병과싸우면서 주위사람의 안쓰러운 시선을 견뎌내야할때

동정과 연민보다 원래처럼 대해주길 바라던 그녀

결코 쉽지않았던 그렇지만 포기할수없었던 그 여정을 아마도 딸에 대한 사랑과

엄마이기 때문에 견디지않았을까

또한번 엄마는 강한존재임을 느꼈다 자식앞에서는 강해질수밖에 없는 존재

되려 너무 담담하게 적어내려가서 가슴아팠던 책이었다

우리가 어떤 이야기에 열광하는 이유는 아마도 두 가지일 것이다. 너무나 사실적이여서 공감을 자아내거나 완전히 새로워서 매료되거나.『젖은 모래 위의 두 발』은 전자가 될 것이다.아무래도 사람들은  실화라는 타이틀이 붙으면 좀더 관심을 갖는다.

영화보다 더 영화같은 이야기여서 실제로 존재한다는 사실이 더 놀랍지만 한편으로는 그 일이 충분히 내게도 일어날 수 있다는 사실을 생각하면 더욱 몰입하게 되는 것이다. 내일 나에게 어떤 일이 일어날지는 아무도 모른다. 그래서 인생이 기대되는 것이기도 하겠지만 그 불확실성에 우리는 두려워하는 것인지도 모른다.

지극히 평범한 나날을 보내던 한 가정에서 일어난 이 이야기는 프랑스 출판계를 뒤흔들었다고 하는데 슬픔이라고 밖에 표현할 수 없어서 그 슬픔으르 이겨내려 애쓰는 모습이 더 마음 아프게 느껴진다.

한 명의 평범한 엄마이자 잡지사에서 일하는 무명이였던 저자는 자신의 딸과 함께 했던 시간들의 기록을 책으로 남기는데 이 책은 일약 화제가 되고 베스트셀러에 등극한다.

이야기는 쥘리앙과 로이크가 병원 대기실에서 초조하게 검사결과를 기다리면서 시작된다. 이에 앞서 부부는 해변에서 휴가를 즐기던 중 둘째 딸인 타이스의 걸음걸이에서 뭔가 다른 점을 발견하게 되는데 아이가 약간 우물쭈물 걸으면서 모래 위에 찍힌 발자국 중 엄지발가락이 바깥쪽으로 향해 있었는데 이후 아이는 손을 떨게 되고 몇 번의 검사 끝에 의사는 드디어 아이의 병명을 밝혀냈다며 두 사람을 병원으로 부르고 병원에 온 것이다.

의사는 타이스가 이염성 백질 이영양증이라는 이름도 너무나 생소한 심각한 유전병이 걸렸는데 더욱 충격적인 사실은 오래살지 못할 것이라 말한다. 이제 겨우 두 살인 타이스에게 남겨진 시간은 자신이 살아 온 시간의 절반인 1년 남짓이다.

이제 한창 커가야할 아이에게 남겨진 시간이라고 하기엔 너무나 가혹한 현실 앞에 분명 두 사람은 절망한다. 게다가 이 희귀병은 시간이 지날수록 신경을 망가뜨려 타이스는 신체적 기능을 잃어가고 점차 눈이 멀고 귀가 들리지 않게 된다.

점차 죽음에 이르는 타이스의 모습을 쥘리앙과 로이크가 어떠한 마음으로 지켜보았을지는 너무나 마음이 아프다. 특히 당사자인 타이스가 겪는 고통은 얼마나 끔찍했을까? 또한 두 사람의 또다른 아이인 가스파르는 부모의 관심이 왜 타이스에게만 쏟아지는지를 이해하기엔 너무나 어리다.

그렇기에 가스파르가 모두의 관심이 쏟아지기에 자신도 타이스와 같은 병에 걸렸으면 좋겠다고 말하는 장면은 철이 없다고 말하기엔 가족 모두가 처한 상황이 너무 아파 보여 독자들은 눈물을 흘릴지도 모르겠다.

이렇듯『젖은 모래 위의 두 발』은 어쩌면 끝이 정해진 이야기일 것이다. 그렇지만 인생을 살면서 누구라도 경험하게 되는 소중한 사람을 잃는다는 것에 대한 솔직한 감정들, 그중에서 희귀병으로 아이를 잃은 부모의 심정을 잘 담아내고 있는 책이라는 점이 많은 독자들이 눈물을 흘렸던 이유가 아닐까 싶다.

73년생 글을 쓰는 엄마의 딸로 태어난 두 살의 타이스. 하지만 남은 삶은 겨우 1년이라고 했다. 그 오빠 가스파르는 전학한 날 아이들 앞에 서서 담담하게 사실대로 이야기를 이어나갔다. 이름은 가스파르. 사는 곳은 파리이지만 여동생 타이스가 이염성 백질 이영양증이라는 병에 걸렸고 그 아래로 태어난 아질리스 역시 많이 아파서 마르세유에서 살게 되었노라고. 어쩌면 막내 여동생은 살 수 있을지 몰라...라고 이야기했지만 사실대로 이야기 한 덕분에 가스파르는 이사 온 동네에서 또래 친구 하나 없이 살게 되었다고 했다. 전염병이 아니라 유전 질병임을 알리 없는 아이들에게 죽음에 이르는 병이란 모두 옮을 가능성이 있는 것으로 보여졌던 것일까.

타이스. 그저 걸음걸이가 좀 이상하고 손을 약간 떠는 정도만 인지하고 있던 부모는 처음에는 아이의 병을 대수롭지 않게 여겼더랬다. 앞 서 방문한 두 군데의 병원에서도 특별히 큰 병이라고 지적하지도 않았고 차차 저절로 나아질 성장통 정도로만 보았을 뿐이었으니까. 둘 다 건강한 부모에게서 태어나도 각각 보인하고 있는 병력이 아이에게 몽땅 전해지게 되면 타이스처럼 앓게 될 수 있다고 한다. 아이는 아릴설파타제 a라는 특수 효소를 만들어내지 못하여 몸 속 미엘린이 파괴되어 신경계의 마비가 진행되다가 움직이지 못하게 되고 말을 하지 못하게 되면서 눈까지 머는....종국엔 죽음에 이르게 하는 병에 걸려 있었다. 겨우 두 살인데.

p44  결과를 듣는 것과 결과를 기다리는 것, 둘 중 뭐가 더 끔찍한 것일까

프랑스 50만 독자를 울린 감동 에세이의 끝은 아이의 투병기로 끝나는 오픈 결말이기를 바랬건만 크리스마스를 하루 앞둔 적막한 어느 날, 타이스는 세상을 떠났다고 했다. 타이스가 이제 막 숨을 거두었다 는 표현이 두 눈을 먹먹하게 만든다. 엄마의 읊조림처럼 타이스는 아주 예쁘게 살다 갔다. 결코 모자라지 않을 사랑을 듬뿍 받은 채. 치료법이 없는 유전병 선고를 받게 되면 정신이 없을 법도 한데 그 와중에 가족은 서로간의 유대감과 사랑을 되새긴 것 같았다. 누구나 태어난 이상 한 번은 죽는다지만 그 시기를 스스로 정할 수 없고 세상을 떠날 나이가 두세살이라는 건 너무 가혹하게 여겨진다. 여전히

p217  공감은 마음을 연다

는 말처럼 놀람, 슬픔, 괴로움, 안타까움, 사랑은 프랑스 독자들을 너머 멀리 위치한 동양의 한 나라에서도 나누어졌다. 불행을 과시한 적도 알아 달라고 한 적도 없다는 글쓰는 엄마는 사소한 것이라도 기쁜 일은 함께 기뻐하고 싶었노라고 고백하고 있다. 그녀가 기록한 한 페이지, 한 페이지는 소중했다. 그들 가족뿐만이 아니라 읽는 우리들에게도. 예전에 보았던 수잔 서랜든 주연의 영화 ＜로렌조 오일＞의 강한 엄마처럼 타이스의 엄마도 두 딸의 투병 앞에 강해져야만 했을 것이다.

그 여동생인 아질리스 역시 같은 병을 앓으며 아홉 번째 생일을 지나고 있고 저출산 국가인 프랑스에서 이들 가족은 이례적이라 해도 좋을만큼 아르튀르라는 건강한 사내 아이를 또 얻었다고 한다. 네 명의 아이 중 한 아이를 잃었고 다른 한 아이는 투병 중이지만 그럼에도 불구하고 절망하거나 희망을 잃지 않았다는 사실을 알 수 있었다. 읽는동안 두 눈이 퉁퉁 붓거나 하지는 않았지만 충분히 가족의 마음으로 읽혀졌던 이 이야기는 동전의 양면과 같은 효과를 가져왔다고 한다. 난치병을 돕는 단체 ELA가 널리 알려지면서 같은 병으로 고통받는 아이들에 대한 관심이 쏟아졌기 때문이리라. 좀 더 알려지면 한 아이라도 더 도움 받고 살릴 수 있게 되지 않을까. ＜젖은 모래 위의 두 발＞이라는 제목은 상징적이었다. 다른 아이들처럼 오래 살다 가진 못했지만 아이는 부부에게 아주 특별한 한 아이였으며 읽는 독자들의 마음 속에도 그 이름을 남길만큼 특별한 아이였다고 말해주고 싶었다. 타이스에게. 평범한듯 했지만 결코 평범하지 않았던 가족의 이야기는 그래서 진한 감동을 남기며 마지막 페이지를 덮게 만들었다.