우리는 헬렌 컬러를 비롯해 스티븐 호킹박사나 기타 장애인들 아니 사람들의 인생 역정이나 인간승리에 대한 이야기들을 종종 접한다.  얼마 전에 "초원이 다리는 백만불짜리 다리"라는 유행어를 낳을 만큼 큰 인기를 끌었던 ＜말아톤＞의 주인공 배형진이야기나 진짜 다운 증후군인 "파스칼 뒤켄"이 주인공으로 나왔던 ＜제 8요일＞같은 영화를 보면서 감동한다. 그들의 힘들고 어려운 때로는 눈물겨운 삶들을 보면서, 그들의 인간 승리에 사람들은 감탄하고 박수를 보내고 눈물을 흘린다.

그러나 그때 뿐이다. 그들에 대한 처우나 여건은 좀처럼 나아지지 않는다.

  사람이나 동물이나 새 생명이 태어난다는 것은 굉장한 축복이다.

부모들은 임신 사실을 알고 부터 아빠와 엄마가 될 설레임과 떨림으로 희망과 기대에 부풀어 아이를 기다린다.

그러다 어느 날 갑자기 아이에게 이상이 있다는 진단을 받게되면... 부모들은 순순히 받아들이기도, 자책하기도, 부정하기도, 두려워 하기도, 체념하기도, 슬퍼하기도 하면서 여러가지 다양한 심리상태를 보인다.

그러다 대부분의 사람들이 처음에는 두렵고 힘겨워하면 하루에도 열두번씩 아이에 대한 마음이 변하면서 아이들과 하나가 되어 간다.

이렇듯 이 책은 장애아를 둔 부모들이 자신의 아이를 키우면서 겪거나 경험한 힘든 순간들과 느낌들을 적은 2~3장 정도의 짧은 글들을 모은 63편의 이야기이다.

  여기에는 헬렌켈러나 스티븐 호킹박사처럼 장애를 딛고 일어선 성공적인 이야기들이 아니라, 장애아를 키우면서 겪었던 어려움, 고통, 기쁨 즐거움 등에 대한 이야기다.

우리가 흔히 알고 있는 다훈 증후군이나, 뇌성마비에서부터 레프섬 병, 마르판 증후군, 묘성 증후군, 클라인 펠터 중후군, 뇌이랑 없음증 등 다양하고 희귀한 질병으로 고통받고 있다.

이 63편의 이야기들은 장애아들의 "그래서 ~했다"식의 성공스토리가 아니라, "~했다. 그럼에도 불구하고 ~중이다"는 현재 진행형 이야기다.

그래서 이 책은 그다지 감동적이지도 그렇다고 감격스럽지도 않다.

아이를 보는 주위의 시선이나 편견에 의한 상처, 무뚝뚝하고 사무적인 의사들에게 받는 고통, 낙태하지 않고 왜 낳았냐는 비냥거림, 잔인할 정도로 열악하고 부정적인 관련자료들...

하지만 이 속에서는 아이와 함께 세상을 긍정적으로 봐라보고, 사랑하며 기뻐하는 희망적인 모습들이 보인다.

  그들은 아이가 장애를 갖고 있어서 슬프거나 힘든 것은 자신과 아이들이 함께 짊어지고 나가야 한다는 것을 안다. 산전수전을 다 겪다보면 장애아 부모들은 아이가 장애아라는 사실이 힘들고 어렵다기 보다는 그런 아이를 보는 세상의 시선이나 편견에 더 가슴아파하고 상처를 많이 받는다고 이야기 한다.그러면서 다소 부정적이고 평범했던 자신들이 아이를 통해 세상을 다시보게 되고, 긍정적인 사람, 긍정적인 삶으로 다시 태어난다.

아이가 장애아가 아니었다면 결코 알지 못했을 수많은 사람들과, 단체들, 그들과 서로 만나고 의논하고 의지하면서 희망을 보게 된다.

이전에 알지 못했던 새로운 꿈과 희망을, 어렵고힘든 가운데서도 발견할 수 있다는 메시지를 아주 담담하게, 그러나 분명하게 들려준다.

  장애아를 가진 부모들의 공통된 소원이 한가지 있다고 한다.

'자신이 아이보다 하루 더 사는 것'이라고 한다.

그것은 보통 사람들에게는 별거 아닌 듯 보인다. '눈에 넣어도 안 아플 아이들이 아닌가?! 그런데 자식보다 부모가 오래산다구?' 언뜻 이해가 안 가는 말이라고 생각할 지도 모르지만... 그 이면에는 장애아를 가진 부모들의 눈물과 한숨과 수많은 고통이 함께 들어 있는 말임을 느낄 수 있다.

  자신들이나 혹의 그의 가족들이 장애인이라는 사실보다 사회적 편견과 장애아를 보는 시선 그런 것들에 의해 더 상처 받고 눈물 흘린다고 한다.

그들은 특별대우를 받는 것도 바라지도 않는다.  장애아라는 편견을 버리고 일반사람들과 똑같은 사람이라는 시선으로 바라봐 주기를 바란다. 단지 똑같은 인간으로, 인격체로 존중 받기를 바란다.

  우리나라의 사회복지시설이나 투자가 나아지고 있다고는 하지만 아직까지는 미흡하고 부족한게 현실이다. 정부차원에서도 지원을 해줘야겠지만, 기업이나 개인차원에서도 많은 도움의 손길이 필요하다.

장애인들이 아직까지는 살기 힘든 세상이지만... 성숙한 시민의식이 형성되어 장애인들이 살기에 좀 더 나은 세상과 나은 사람들이 되기를 희망한다.

그리고 장애아를 가진 부모들이나 가족들이 이 책을 읽으면서 위로를 받고, 동지애도 느끼며 희망과 더불어 행복했으면...

 처음 이 책의 소개를 보며 손에 들었을 때, 문득 든 생각이 '이 아이들의 부모가 바로 이 세상의 천사들이 아닐까?'하는 생각과 기대였습니다. 그리고 책읽기를 마친 지금은 이 리뷰의 제목에 덧붙인 물음표처럼 너무 단순하게 그들을 생각한 내 자신에 대한 반성을 하고 있습니다. 이 세상에 사는 천사의 모습이라고 그들의 삶을 표현하는 것은, 그들에 대한 깊은 이해없이 단순하게 그들을 미화하는 요식행위에 지나지 않는다는 것을 깨달았기 때문입니다. 그렇지만 아무리 머리를 쥐어짜도 그들에게 적절한 -내 자신이 만족할 만한- 말을 찾지를 못하였습니다. 용기있는 사람들, 사람의 가치를 아는 사람들, 삶의 깊이를 배운 이들 등등등.... 여러가지 좋은 말들을 붙들어 보지만 그것들 모두가 그들의 마음을 더 아프게 할 듯 합니다. 그냥 그들에게도 평범한, 한 아이의 엄마요 아빠로 불러주고 그리 대해 줄 수 있는 용기와 이해가 더 필요할 지 모른다는 생각뿐입니다. 그들에게는 자신들의 아이가 장애가 없는 내 아이와 차별받지 않고, 그런 장애를 염려하지 않고 부끄러워하지도 않고 함께 어울려 살수 있을 만한 그런 세상의 엄마 아빠로서의 모습이  간절히 원하는 삶일 듯해서 입니다. 아이들의 키의 크기가 조금 다르고 몸무게가 서로 다르듯이 그들의 아이들의 장애가 차별이나 구별이 아닌, 정상과는 조금 다른 모습을 가진 아이로서 받아들여지고 배려를 받을 수 있는 그런 건강한(?) 사회를 바라며 지금 이 시간에도 그들은 자신의 아이들과 함께 자신들에게 주어진 특별한(?) 삶의 여행을 하고 있을테니까요.

 일반인에게도 널리 알려진 '다운 증후군'을 비롯하여 의료인들에게도 생소할 이런 저런 증후군이며, 장애를 가진 아이들을 자녀로 준 부모들이 글모음인 이 책 내용은 책의 한 꼭지에 나온 비유처럼 멋진 이탈리아 여행을 기대하며 떠난 사람이 뜬금없는 '잘 오셨습니다. 여기는 네덜란드입니다'라는 말을 들으며 자신의 의지와 무관하게 여행일정을 변경해야 했던 경험과 삶에 대한 기록입니다. 다른 주변 사람들은 다들 멋진 이탈리아의 여행 경험을 자랑스러이 떠들어 대는데, 자신들은 여전히 네덜란드에 남아 이탈리아를 소망했던 사람들, 하지만 네덜란드에도 사람이 살고 있고, 빠르고 화려하지는 않지만 튤립이 피어있고, 풍차가 있으며, 렘브란트가 있음을 발견한 현명하고 지혜로롭고 용기있는 부모들의 이야기입니다. 좀더 직설적으로 표현하면 다른 사람들처럼 완전히 정상인 아이를 바라고 낳았지만 기쁨이나 축복, 미래에 대한 희망 대신에 장애아를 품에 안아야 하는 고통과 절망을 먼저 맛보았던 부모들이 자신의 아이들에게 비록 장애나 지체가 있지만 생명이 있는 그 곳에 희망도 함께 있다는 깨달음 얻고 자신들이 예정했던 인생의 여정에서 벗어난 길에 들어섰지만 이내 자녀들과 함께 장애와 지체를 가지고 사는 방법을 배우는 자신들의 길을 찾고, 그 길을 통해 정상인들에게는 주어지지 못한 자신들만의 멋진(?) 인생의 여행을 만들어가는 감동스런 과정의 기록들입니다.  그래서 나 같은 정상인 자녀를 둔 사람들에게는 단순하게 감정적인 감동과 감탄을 불러오지만, 아마도 글 속의 부모들과 같은 자리에 있는 사람들에게는 더 깊은 위로와 감동을 주지 않을까하는 생각이 듭니다.

 ' 건강한 니콜라스가 아니라고 해서 하늘이 무너지는 것은 아니다. 단지 우리 집에 조금 특별한 새 식구가 들어왔을 뿐이다.' (p34)

 ' 이 아이가 할 수 없는 유일한 일이 있다면 그건 왼손에 결혼반지를 낄 수 없다는 것뿐입니다.' (p38)

 ' 인생은 살 만한 것이다. 우리가 괜찮으니까, 당신도 그럴 것이다.' (p50)

 책을 읽으며 삶의 진실이 묻어난 많은 부모들의 감동을 주는 고백들 중의 일부입니다. 책 곳곳에 그어진 밑줄들이 그들의 삶의 고단함보다는 감사와 여유와 소망을 이야기 하고 있습니다. 그렇기에 더더욱 이 글들은 나같은 이에게는 단순한 감동을 선사하지만 장애아를 둔 많은 부모들에게는 위로와 희망이 될수 있으리라고 생각하게 됩니다. 진실로 우리 사회에서도 이 부모들과 같은 자리에 있는 이들이, 이들의 모습을 보며 위로받기를 원합니다. 그리고 마지막으로 나같은 사람들에게 지혜를 주는 내용이 있어 정리하며 글을 마칩니다. -이해를 위한 자세한 내용은 '24. 장애를 둔 이들에게 이렇게 말해보세요.' (p165-169)에 있습니다.

 ＜장애 아동을 둔 부모에게 해서는 안 되는 말＞

 1. 장애 진단을 받은 아이들을 고정관념으로 규정하는 말을 하지 말라.

 2. 절대 동정적인 어투로 말하지 말라.

 3. "더 나빠질 수도 있데요." 이런 말을 삼가라.

 4. 부모의 잘못일 수 있다는 투의 말은 절대로 하지 말라.

 5. 하나님이 이런 상황을 주신 이유를 설명하려 들지 말라.

 6. 성자 취급하며 말하는 것도 경계하라.

＜장애를 가진 아이가 태어났을 때, 그 부모에게 할 수 있는 말＞

 1. 일단, "축하한다!"고 말해주라. 당연히 축하받을 일이다! 부모가 비탄에 빠져있는 것은 사실이지만, 어쨌거나 그들은 이제 막 부모가 된 사람들이다. 아홉 달의 임신, 진통, 그리고 출산이라는 과정을 거쳐, 새 아이를 품에 안은 부모가 된 것이다. 충분히 축하받아 마땅하다.

 2. 아이와 부모에게 찬사를 보내라. 우리 아들 씬을 안아본 사람들이 "아빠를 꼭 닮았네!"라고 말했을 때 우리는 감동을 받았다.

 3. 행동은 말보다 큰 소리를 낸다는 사실을 기억하라....... 구체적인 도움을 실제로 보여라. 언제라도 돕겠다고 말하라.......... 

"내 소원은 너보다 하루만 더 사는 거란다!"

초록색 자전거를 갖고픈 아이는 누굴까? 그 아이가 누구길래 그 아이의 부모는 그 아이보다 하루만 더 사는 것이 소원이라고 하는 걸까? 아침마다 아홉 살인 스캇은 산타 할아버지한테 초록색 자전거를 받고 싶다는 말을 한 후 학교 버스를 탄다. 다른 아이의 부모였다면 그 말이 이렇게 큰 선물로 들리지 않을 것이다. 다운증후군인 스캇을 기르면서 부모는 생각도 하지 못했다고 한다. 내 아이가 건강하게 자라서 다른 아이들과 같은 감정을 느낀다는 것을. 하지만 스캇은 다른 아이들과 같았다. 운동하는 것을 좋아하고, 햄버거 가게를 즐겨가고 초록색 자전거를 선물 받는 꿈을 꾼다. 스캇은 너무나 보통 아이들처럼 자라고 있다. 그럴 수 있다는 것을 왜 부모들은 늦게 알게 된걸까?  조금 더 빨리 알았다면 가슴을 부여잡고 사는 날이 하루는 줄어들 수도 있었을텐데.

＜초록색 자전거＞는 장애아를 둔 부모들의 이야기를 모은 것이다. 가슴이 아릴 것을 알면서도 읽기 시작한 이유는 이 책을 읽는 것은 장애아를 둔 부모에게 내가 할 수 있는 최소한의 도움이라고 생각했던 것이다. 하지만 아니였다. 얼마나 오만했던가! 내가 동정을 할만큼 그들은 절대 불행하지 않았다. 도움을 받은 건, 많은 것을 깨달은 건 오히려 나였다. 사람이란 얼마나 오만하고 잘못된 판단을 내릴 수 있는지 고개가 숙여진다.

이 책을 통해 새롭게 알게 된, 그리고 잊지 말아야 할 것에 대해 말해보자.

#완벽한 아이를 원한 적은 없습니다. 완벽한 아이를 원한 건 언제나 타인이었습니다.

"따님은 염색체를 하나 더 가지고 있습니다."

맨 처음에 이런 생각이 들었다. '아! 염색체가 하나 더 있다고? 참 똑똑한 아이야. 아빨 쏙 빼닮았군.' 뭐든 하나 더 있다는 것은 요즘 세상에 대단히 남는 장사가 아닌가.

장애아를 둔 부모의 글을 읽으며 가장 놀랐던 것은 누구도 완벽한 아이를 원한 적이 없다는 것이었다. 부모가 아니였기에 부모의 마음을 잘 몰랐던 것이 변명이 될까? 내 부모도 나에게 항상 말했는데 말이다. 그저 잘 자라만 달라고, 이름을 떨치지 않아도, 돈을 많이 벌어오지 않아도 된다고, 그저 많이 웃고만 살라고 말씀하셨는데 말이다.

대다수의 부모가 말한다. 완벽한 아이를 원한 적은 없다고, 그저 함께 웃고 사랑할 가족이 필요했다고 그것만을 간절히 바랬다고 말이다. 완벽이란 말에는 사랑이 담겨있지 않다. 사랑이 담겨있다면 누구도 자신의 자식이 완벽하리라 바라지 않는다. 다만, 아이의 있는 그대로를 받아들이며 그것이 내게 가장 소중한 아이임을 알게 되는 것이다.

완벽한 아이를 원하는 건 장애아를 둔 부모의 지인들이다. 그들은 장애아를 둔 부모를 동정한다. 그들의 아이가 완벽하지 않다는 이유로.그들은 그 부모를 동정하기 전에 그 부모가 아이를 얼마나 사랑하는지, 그 아이를 더 많이 사랑하지 못해 얼마나 애달퍼 하는지를 들어야 한다. 그들은 그 순간 알 것이다. 그 부모의 장애아만큼 사랑으로 완벽해진 아이는 세상에 없을지 모른다고.

#완벽한 부모도 있을 수 없습니다. 그러니 그들에게 손을 내밀어 주세요.

"다음에 어느 친구가 힘들어하는 게 보이거든 괜찮은지 물어보고, 데리고 나가서 점심도 사주고, 집에 불러서 차 한 잔이라도 대접해. 할 말이 없거든 손을 잡고 '얼마나 힘드니?'라고 얘기해주고. 그건 힘든 일이 아니잖아?"

장애아를 둔 부모를 힘들게 하는 건 처음에는 아이가 첫번째라고 해도 시간이 지날수록 그들을 고립시키는 건 사회와 친구들이다. 장애아를 둔 부모는 꼬리표가 달린다는 것을 이 책을 알기전부터 주위를 둘러보며 몸으로 깨달았다. 누가 그들에게 꼬리표를 달 자격이 있는가? 장애아를 둔 부모들에게 가장 필요한 건 자신의 이야기를 들어줄 친구들이며 잡아줄 따뜻한 손과 힘들다며 기대 울 수 있는 가슴이다. 그걸 말하기에는 너무나 지쳐있음을 알아야 한다. 그 지침을 가만히 내버려 두어야 한다고 오해하는 사람들이 있다. 천만에! 부모들은 간절히, 너무나 간절히 원한다. '나는 혼자가 아니라는 것을!'

더불어 함께 살아가는 것이 사회다. 그 사회에 속에 사람을 구분하는 잣대가 있어서 이쪽저쪽으로 나눠지지 않는다. 함께 힘을 합해 살아가야 한다. 그들은 당신이 알고 있는 친구며, 형제며 혹은 언젠가 도움을 받을지 모르는 스승이기 때문이다. 케빈 베이컨의 말처럼 6다리만 거치면 우리는 모두 아는 사이가 된다. 그 아는 사람이 눈물을 흘리며 아파하고 있다. 그 사람이 당신의 친구일 수도 있다. 손을 내밀지 않을 것인가? 앚지 말아야 한다. 당신이 손을 내미는 순간 당신은 당신 손을 잡아줄 수 많은 친구를 얻게 된다.

#온 지구를 네덜란드로 만들어요.

＜여기는 전혀 '다른' 장소일 뿐이다. 이탈리아보다 삶의 속도가 느리고, 덜 화려하다. 하지만 잠깐 멈춰 서서 숨을 들이마시고 사방을 둘러보자. 네덜란드에는 세상 어디에도 없는 풍차가 있다는 생각이 들 것이다. 사방에는 튤립이 피어 있다. 게다가 렘블란트가 있지 않은가!＞

마지막 이야기에서 말한다. 한 부모가 이탈리아를 도착지로 삼고 여행을 했는데 도착해보니 네덜란드라고. 비행일정이 변경된 것이다. 당황할 필요는 없다. 질병과 굶주림, 죽음으로 가득찬 곳이 아니라 그저 이탈리아와 조금 다른 곳일 뿐이다. 장애아와 그들의 부모는 그곳 네덜란드에 산다. 몸이 다른 이들과 다른 다는 이유로. 그들의 세상은 조금 늦게 흘러가는 것이다. 그들은 어쩌면 이탈리아을 그리워할지도 모른다. 이탈리아에서 사는 것을 자랑하는 사람들로 인해.

하지만 분명 이탈리아에서도 네덜란드로 가고 싶어하는 사람들이 있다. 타인의 아픔을 볼 줄 모르는 사람들로 인해 마음을 다친 사람들, 이탈리아에 있다가 장애를 입은 사람들은 네덜란드로 오는 다리에 오를 것이다. 이탈리아에 사는 이들의 다리는 굳건하게 닫혀있지만 네덜란드의 다리는 항상 열려있다. 남을 위한 배려를 몸에 익히고 사는 사람들과 자신만 잘살면 된다며 마음을 닫고 사는 사람들, 당신은 어디서 살고 싶은가? 나는 사람냄새가 나는 곳에서 살고 싶다. 이런 마음이 세상을 네덜란드로 만들 수 있다. 조금 늦게 간다해도 별일 없다는 것을 모두가 알지 않는가! 장애인과 정상인이란 단어가 가지는 모순을 알게 되는 사람이 많을수록 세상은 풍차가 힘차게 돌아가는 곳이 많아질 것이다.

특히 장애아를 둔 부모를 위한 일시적 위탁 프로그램이란 풍차가 많이 지어지면 좋겠다. 이것은 장애아를 두었기에 휴가를 한번도 가진적 없는 부부를 위해 단체가 아를 돌봐주는 사람에게 급여를 지불해주며 부부에게 잠깐 숨을 돌릴 수 있도록 해주는 쿠션 역할을 해주는 것이다. 얼마나 매력적인 풍차인가!

#우리나라 초록색 자전거를 꿈꾸다!

책을 읽는 동안 외면하고 싶었던 사실이 계속 떠오른다. 장애에 대한 외국의 현실보다 우리나라의 현실이 훨씬 더 척박하고 힘들거라는 사실을. 우리나라의 장애아를 둔 부모들의 이야기를 모은다면 얼마나 많은 한숨과 눈물이 담길 것인가! 그 책을 들수나 있을까. 그래도 우리는 그들의 이야기를 책으로 만들어야 할 것이다. 지금 병원에서 장애아 진단을 받은 아이의 부모를 위해, 그들과 함께 살아갈 우리를 위해. 친구를 위해, 형제를 위해, 가족을 위해서.

장애아를 둔 부모들에게 가장 중요한 건 그들에게 용기와 위안을 줄 의사, 복지시설도 중요하지만 책에서 말했듯이 가장 큰 도움은 다른 장애아를 둔 가족이었다. 같은 길을 걸어간 부모들의 이야기만큼 힘이 나는 것이 어딨겠는가. 이 책은 그런 이들을 위해 만든 것이다. 장애아를 둔 부모들이 절망하지 않길 바라는 마음에서.

세상에는 그것이 가지는 문학성을 제쳐두고라도 손에서 손으로 전해져 읽혀야 할 책이 있다. 한권의 책이 세상을 바꿀 수야 없다고 해도 한권의 책을 읽은 한 사람을 변화 시킬 수는 있다. 내가 생각의 변화를 가진 것처럼. 내가 누군가에게 권하는 책이 한국판 초록색 자전가가 되길 바래본다.

-----------------------------＜기억하고 싶은 구절＞--------------------------------

 “ 이 아이가 할 수 없는 유일한 일이 있다면, 그건 왼손에 결혼반지를 낄 수 없다는 것뿐입니다.” -p.35 팔이 하나만 있는 엠마 주치의가 부모에게.

완벽한 아이를 바란 적은 단 한 번도 없었다. 그저 함께 살 가족을 원했고, 그것이야말로 우리가 원하던 것이었다. 다운증후군을 가진 아이는 다훈증후군이 아닌 아이와 마찬가지로 똑같은 사랑을 필요로 한다. 아이를 지켜주고, 목욕을 시키고, 같이 놀아주고, 사랑하고...우리는 무슨 일이든 똑같이 해줄 것이다. 다른 아이들에게 해주는 것처럼 앤서니에게도 해줄 것이다.

-p.60

나는 아들 녀석을 온전히 사랑한다. 그리고 다운증후군이 아들과 끝까지 가는 것처럼, 내 사랑역시 아들과 끝까지 갈 것이다. -p.144

  나는 두 아이의 엄마다. 탈진 상태에서 아이와 첫 대면한 순간 의사는 내게 '눈, 코, 입, 귀 정상이고, 손가락 열 개, 발가락 열 개, 모두 정상입니다'라는 말로 축하인사를 대신했다. 땀으로 뒤범벅된 얼굴로 가슴을 쓸어내렸던 건 '내 아이가 남과 다르면 어쩌나'라는 일종의 두려움 때문이었던 것 같다. 남과 다르다는 것, 특별하다는 것, 달리 두려운 것이 아니다. 어울려 살아가야 하는 사회에 내던져지면 내 아이가 남보다 조금이라도 더 편하게 살아가기를 바라는 것이 부모 마음이 아니겠는가. 한 사람, 엄마의 입장에서 이 책은 읽는 내내 내 가슴을 짓눌러댔다.

  내가 여기 기록된 사례들의 부모마음의 한 켠이라도 알 수 있을까, 아니 이해할 수 있을까. 가까이에서 장애우들의 모습을 잘 볼 수 없는 우리나라, 드러나지 않는 장애우들의 아픔. 어쩌면 우리가 너무 가리고 있는 것은 아닐까. 어설픈 위로가 아닌 그 부모들의 마음속 이야기에 귀기울여 들어주기만 하라는 충고가 깊이 다가온다. 동종의 아픔을 느끼는 이들과 마음을 나누며 위안을 찾고, 희망을 찾아가는 이들의 모습은 어찌할 수 없는 인내의 강인함으로 비춰져 가슴이 저리다.

   무서워하는 것은 문제될 것이 없지만, 그 두려움이 우리를 무력하게 만들도록 내버려둬서는 안 된다.(p.164)  불편한 아이를 위해 희망을 찾아내고, 점점 더 강해지는 부모들의 모습을 하나 하나 뒤따르며 나와 다르지 않은, 내 아이와 다르지 않은 꿈을 가진 우리 아이들을 내 아이와 같은 시선으로 바라봐야 하지 않겠나 하는 조심스런 생각을 해본다. 잠시 이 책이 너무 많은 사례들을 취합함에 버거워 좀 더 깊이 있는 무언가를 드러내지 않고 있다는 생각이 들어 아쉬웠다.  

 초록색 자전거라고 하면 모두들 고개를 갸우뚱하며 진짜 초록색 자전거를 가리킬 것이다. 하지만 여기서 가르치는 초록색 자전거는 휠체어를 뜻한다고 생각한다. 갑자기 떠오른 말을 인용하자면 초록색 자전거나 단순한 하나의 자전거라고 생각하라. 하지만 그 자전거가 휠체어임을 잊어서는 안 된다.

 장애인을 둔 부모님들의 솔직한 이야기가 가득한 이 책에서 나는 부끄러움과 미안함을 가질 수 밖 에 없었다. 부끄러움을 가진 이유는 장애인에 대한 편견을 가지고 있었던 나였기 때문이다. 우리와 다른 것은 그냥 몸이 불편하다는 생각을 끈임 없이 해왔지만 막상 대할 때는 약간의 선입견을 가지고 대하던 나였다. 미안함을 가진 이유는 안도했기 때문이다. 옛 날에 한 번 누군가와 이야기를 할 때 사지육신 멀쩡히 건강하게 태어나서 다행이라는 이야기를 한 적이 있기 때문이다. 어느 한 부모님께서 말씀해주셨다. 우리 아이가 장애인이라는 진단을 사실을 받을 때보다 더 상처가 된 말은 이 말이라고... ... 내 자신이 한 없이 원망스러워졌다. 내 입장에서만 모든 것을 판단하고 행동해왔다. 그 들과 마주쳤을 때 내 자신이 상대방의 입장이 되었더라면 하지 않았을 행동들이 지금 생각해 보면 수도 없이 많은 것 같아 죄책감이 밀려온다. 나의 잘못된 행동 때문에 누군가가 받았을 상처가 아물려면 어떻게 해야 좋을지 아직도 나는 무엇을 해야 할지 정확히는 모른다. 하지만 이 책으로 인해 진정으로 깨우친 말이 있다. ‘내 아이가 장애인이라는 사실을 잊어주게. 하지만 장애인이라는 사실을 잊어서는 안 되네.’ 처음에는 의미는 이해했지만 완벽히 습득할 수 없었다. 하지만 마지막 장에 이르러서는 그 동안의 일을 회상하고 이 글을 쓰면서 나는 처음으로 상대방의 입장이 되어보았다.

 나는 그들이 장애인이라는 사실을 잊을 것이고 기억할 것이다. 나의 이기적인 욕심은 모두가 그래주기 바라는 것이다. 우리가 살아가다보면 옷깃만 스쳐도 눈길만 마주쳐도 인연이라고 한다. 그 인연에는 우리와는 다른 사람들도 섞여 있기 마련이다. 그 인연이라는 이름을 상처로 흉터로 남기지 않았으면 좋겠다. 그들의 입장에서 한 번 쯤 생각해주는 것이 이 세상에서 가장 빛나는 배려라고 생각한다.

현장을 지키는 의사는 아니지만 의료에 종사하다 보니 이런 이야기를 많이 전해 듣거나 바라보게 됩니다.

많은 수기에서 또 기사에서 환자의 대척점에 서 있는 사람들(주로 의사, 간호사, 의료기사, 기타)이 냉정해 보인다는 기술을 자주 접하게 됩니다.

왜 그들은 냉정하거나 무심해 보일까?

의과대학을 다닐 때 임상 실습을 나갔던 시절을 되돌아 보면 환자/보호자와 비슷한 느낌을 우리도 자주 느꼈었는데 왜 지금은....

저는 익숙함 때문이라고 생각합니다.

이제 중년인데 벌써 옛것들에 대한 향수가 크게 일어나는 것은 그리고 그것을 현실에서 재현할 때 그 시절의 감동이 나에게 그 때처럼 오지 않는 것은 많은 사람들이 경험한 것입니다. 그것과 같은 이유라고 생각합니다. 20년 전, 30년 전, 40년 전에 처음 겪은 그 감흥은 이제 손쉽게 접할 수 있게 되어 가치가 떨어진 것처럼 보이는 것이죠.

특별히 무엇을 먹고 싶지도 않고, 보고 싶지도 않고, 하고 싶지도 않은 것. 그러나 그 행위 자체에 대해 식상함이 있는 것도 아닌 것은 어쩌면 당연한 것일지도 모릅니다.

물론, 일부 사람들은 이제 무감각한 상태로 접어들었을 수 있습니다. 그들에게는 환자/보호자 등등의 신선한 자극이 필요할 것입니다. 하지만 아직 많은 사람들이 보이는 것처럼 무감동한 상태가 아니라 익숙하여서 표시를 내지 않을 뿐이라는 생각도 할 필요가 있을 것입니다.

또 하나 이 책에서 느낀 것은 성공한 환자/보호자(병을 이겼다는 게 아닙니다)의 공통점은 상황을 받아들인 사람들이라는 것이었습니다. 전문용어로는 합리화라고 들은 것 같은데 인생의 주체는 자기 자신이기 때문이겠지요.

사족) 오해를 일으킬 수 있으므로 첨언해 둡니다. 본문의 내용에 대하여 감동을 받지 않았다는 게 아니라 (비교적 자주 접하여) 자연스러울 뿐이라는 것입니다.

초록색 자전거

63인의 장애아를 둔 부모들의 눈물겹게 힘들었지만 희망을 가지고 행복하게 살아가는 이야기.

나는 아이가 둘 있다.
첫째는 자연분만을 시도하다하다 안되서 제왕절개수술로 건강한 3.6kg의 아들이었고,
둘째는 그 후로 3년뒤 좋은 날 받아서 역시 제왕절개수술로 건강한 2.84kg의 딸이었다.
세상의 모든 부모가 그러하듯 나도 정말 기뻤다.
아이를 보면 너무 기쁘고 믿어지지 않아서 배가 아픈건 둘째치고 행복한 눈물부터 나온 모성 가득한 엄마였다.
그렇게 엄마가 되었다.
지금 그 아이들은 잘 자라고 있다.
더 이상의 행복은 없다,,,생각하며 감사하며 살려고 노력한다.

이 책은,
부제가 장애아 부모들이 들려주는,,,,어쩌구이다...장애아 부모라면 가슴아픈 이야기 아니야? 했다.
그것역시 편견이고 내 선입견이었다. 건강하지 못한 장애아를 둔 부모들이 들려주는 이야기는 그냥 웬지 슬프고
가슴아플것만 같은,,,,,
내 판단미스였다.
그들은 건강했다.
몸은 건강하지 못하고 몸을 가눌 수조차 없는 어려운 상황이어도 정신만은 누구보다 건강한 아이들이었다.
그 부모들은 세상 누구보다 사랑한다고 저 아이가 내 아이라고 떳떳하게 말하는 건강한 사람들이었다.

나는 주위에 장애아를 둔 부모가 없었기에 잘 몰랐다.
그들을 만나면 혹여 만나게되면, 과연 어떤 표정으로 어떤 말을 건네야 하는지,,
그런 고민조차 쓸데없는 고민이었다.
그냥 그대로 봐주면 될 일을 애써 고민하려 했던 내 자신이 부끄러워졌다.
그들을 특별한 아이의 특별한 부모로 보고 대하려하는 타인들 대하기가 정말 몸이 불편한 아이와 24시간을 씨름하고
생사를 오가는 힘듬을 겪어내는 것보다 힘들고 괴롭다고 한다.
이 책은 장애아를 키우는 부모들이 읽으면 도움이 될책이라 추천되어있지만 난 그렇게 생각하지 않는다.
그렇지 않은 아이의 부모들도 한번은 봐야 한다고 생각하며 읽었다.

세상에 이렇게나 희귀한 질병이 많은줄 미처 몰랐다.
생각만해도 끔찍하다. 부인할 수 없는 사실이다. 이런 희귀한 질병은 왜 자꾸만 생겨나는지.

"내가 원했던 것은 아이였다. '완벽한' 아이를 달라고 한 적은 없다. 그래서 나에게 주어진 아이라면
받아들여야 한다고 생각했다." - p 178

희귀한 유전자 결함인 안젤만 증후군 진단을 받은 아이의 엄마가 끔찍하게 고통스러워하다 불현듯 든 생각이란다.
고개가 숙여진다.

[부모님을 찾아가 나는 불쑥 이렇게 말했다.
"킵이 다운증후군이래요."
"그럼 우리가 더 사랑해주면 되겠구나."어머니는 대수롭지 않은 일이라는듯 말씀하셨다.] - p194

아이가 다운증후군 진단을 받고 조부모에게 힘겹게 말씀드렸는데 이런말을 들었으니 얼마나 위로가 되었을까.