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비장애인들은 장애인들을 이해하지 못하기 때문에, 장애인들은 자신의 마음을 표현하지 못해서 비장애인들이 답답해하는 경우가 종종 있다. 나 역시, 장애인들이 말로 표현하지 못하는 마음을 알지 못해서 답답해한 적이 있다. 이 책에 나오는 주인공 벤은 '아스페르거 증후군'에 걸려서 혼자만의 세계에 푹 빠져 있으며, 새로운 변화를 싫어하지만, 그의 마음은 맑고 깊어서 선생님의 슬픔도 알아차릴 줄 안다. 그럼, 벤의 이야기를 소개하겠다. 처음에 딴짓하다가 브라우닝 레버 선생님께 혼이 나는 벤은 얼어붙어 버렸다. 하지만 레버 선생님께서 입에 펜을 물지 말라고 지적하자, 벤은 선생님께 보통 펜과 벤이 입에 물고 있던 펜의 차이점을 차근차근 설명했다. 사실 벤은 중학생 형들의 숙제를 도울 수 있을 만큼 뛰어나고, 선생님들은 컴퓨터에 문제가 생기는 제일 먼저 벤을 찾는데다가, 벤은 학교의 체스 챔피언이기도 했다. 이 부분에서 나는 벤이 다른 장애인들과 많이 다르다는 생각을 했다. 내가 아는 장애인들은 자신의 마음을 잘 표현한 적이 없었는데, 벤은 자신의 마음을 잘 표현할 수 있다. 이것으로 봐서, 아스페르거 증후군은 그냥 혼자만의 세계에 빠져 있다는 점이 있다는 것을 알 수 있었다. 그러던 어느 날, 그들은 엄청난 상금이 걸려 있는 로또에 당첨되게 되었다. 그래서 벤과 그의 아빠, 그리고 그의 할머니는 새로 이사 갈 집을 구경하러 갔다. 하지만 벤은 그게 싫었는지, 계속 차 안에만 있었다. 벤의 아빠는 계속 벤을 그 집에 데리고 갔는데, 벤이 집에 대한 질문을 던지자, 아빠가 토요일에 확인해보자고 말했다. 그런데 벤이 그 집에 익숙해졌는지, 놀랍게도 좋다고 말했다. 벤과 그의 가족들은 모두 그 새 집으로 이사를 하게 되었다. (그런데 새 집으로 이사하기까지는 꼬박 두 달이 걸렸다.) 나는 이 부분에서 아스페르거 증후군은 혼자만의 세계에 빠져 있다는 점과 더불어, 익숙해져 있는 것이 아니면 별로, 아니, 그냥 좋아하지 않는다는 점을 알 수 있었다. |
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벤은 우리와는 조금 다릅니다. 아주 조금....하지만 사람들은 아주 조금 다른 벤을 아주 많이 다른 벤으로 생각합니다. 바로 장애우에 대한 우리의 편견이죠.
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[공감하는 어린이 책]이라는 표지의 작은 제목처럼 장애인들에게 무엇을 원하냐고 물어봤을 때
책 곳곳에 너무나 아이다운 생각이 빛나는 곳이 있어
남자아이들에게 가끔 놀림을 받는 둘째가 자기에게 딱인 구절을 찾았다.책에서...
아스페르거 증후군을 앓는 벤 뿐만 아니라 |
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책 등의 [공감하는 어린이 책 1]이라고 적힌 책머리 내용만큼이나 첫번째로 나오게 된 아이들과 공감하는 부분의 책이라 무척 호기심이 갔답니다. 어떻게 [장애]에 대한 친구를 맞이하면서 친구로서 대해야할지 아무것도 모르는 저에게..그저 지금껏 서른이 넘어서 어른이 되었는데도 아직 어설프고 잘 모르는 제게 어린아이들의 순수한 마음을 통해 감동의 글이었답니다. 노란머리의 겁먹은 눈은 동그란 벤..의 그림..을 보면서 무엇인가 우리에게 알려주고 말하고 싶은 느낌이 듭니다. 우리에게 어떤 말이 하고 싶을까.. 하지만 첫장에서의 부라우닝 레버 선생님과 벤과의 가까이 할것 같으면서도 둘 사이의 거리가 점차 줄어들것 같지 않은 선생님과 벤과의 관계..를 보면서..또한 벤의 가장 친한 친구 앤디와의 관계와 대화에서 깊은 사랑과 함께 배려해주는 마음 또한 알게 되었어요. 전 개인적으로 그런 [아스페르거 증후군]의 아들을 둔 부모님이 제일 힘든다는 것은 현실적으로 다 알지만 그 아빠또한 끊임없이 벤을 이해하려고 하고 노력하는 모습은 어느 모성애 같지 않은 진..한 부성애를 느꼈어요..감동에 감동을 했어요..엄마 없이 아빠와 할머니와 지내는 벤에게 결코 외롭다거나 자신의 처지에 대해 비관하지 않도록 제일 가까이 있는 가족에게서 용기를 얻을수 있었으니까요.. 앞으로는 훌륭한 아빠와 할머니와의 관계에서 브라우닝 레버 선생님이 엄마의 빈자리를 채워 벤에게 더 좋은 가족이 생겼다는 것으로 책읽고 난 다음 안도의 기쁨이 웃음이 생겼어요.. 한장 읽기 시작해서 정말 표현하는 말이나 대화내용이 순수한 어린아이들의 대화내용이라..술술..끝까지 잘 읽어내려가더라구요.. |
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이 책을 읽으면서 아스페르거 증후군이 뭔지 처음 알았다. 자폐증처럼 뇌기능 장애이지만, 언어능력이나 뇌기능은 정상이란 점에서는 자폐증과는 확실히 다르다는 점이다. 그래서인지, 처음 벤이 브라우닝 레버 선생님과 교실에서 벌이는 감정대립 장면이 이해가 가지 않았다. 어쩌면 선생님도 실은 벤이 아스페르거 장애를 앓고 있는 것을 알지 못했기에 더 예민하게 반응했을테지만 나 역시 이 책이 아스페르거 장애를 앓고 있는 아이의 이야기라는 책소개를 읽지 않았기에 그냥 한 엉뚱한 아이의 유머러스하고도 순진한 이야기로만 지레 짐작하고 다소 황당해하면서 그러나 얼굴엔 웃음을 가득 머금고서 읽어 내려갔다.
사실 파란 유리병은 책 속 이야기 속엔 큰 비중이 아닌 하나의 매개체일 뿐이였지만 난 파란 유리병이 주는 신비로움 때문에 발견 장면에선 마치 내가 발견한냥 가슴이 콩닥콩닥 뛰었다. 그도 그럴것이 초등시절 아무도 없는 운동장이나 시골 들녘길에서 너무나 심심해서 땅을 한 없이 파던 그 기억의 조각들이 벤이 파란 유리병을 찾아냈을 때의 그 환희와 맞물려서 떠올려 졌기 때문이다. 그 당시에 난 파란 유리병처럼 소원을 비는 요술램프 형태가 아닌 골동품이 발견되면 좋겠다는 바램을 하면서 팠던 기억이 생각나서 혼자 깔깔 웃으면서 말이다.
암튼 긴장감과 흥미로움을 백배 가중시키는 파란 유리병을 찾게 되는 장면을 소개하자면 이렇다. 선생님에게 반항(?)한 벌칙으로 운동장 청소를 하던 벤을 찾아 꽃밭 속의 비밀장소로 단짝 친구 앤디가 찾아온다. 앤디와 함께 이야기를 하면서 꽃밭 구멍을 파다가 발견하게 된 아주 오래된 파란 유리병. 그 유리병을 보면서 아이들은 3가지 소원을 빈다.(사실 그 유리병이 소원을 이루어준다는 걸 아이들도 믿지 않는 눈치가 역력했지만!) 그런데, 재밌는 것은 벤이 소원한 첫번째 이야기이다. 사실 나두 읽으면서도 그 소원이 첫번째 빌었던 소원일꺼라곤 생각지도 못했다. 벤은 돈이 산더미처럼 많아지고, 앤디는 키가 쑥쑥 자라서 아주 커게 되길 비는 소원을 들으면서 내심 그 소원이 이루어지면 나두 참 좋겠다라는 생각을 급하게 하느라, 미처 벤이 첫번째 소원을 파란 유리병 뚜껑을 열면서 말하는 걸 그냥 지나쳐 버렸지 뭔가. 암튼 정말 금요일 밤의 기적을 시작으로 마술같은 소원이 하나 둘 이루어진다. 그 와중에 벤의 아스페르거 증후군의 특징인 자신이 이해하기 힘든 사실앞에서는 어김없이 발작증세와 꽁꽁 숨는 행동은 여전하기만 하다. 아빠는 이런 벤의 모습이 무척이나 어리석고 답답해 보인다. 하지만, 벤의 마음을 잘 어루만져주는 할머니의 제안으로 벤이 병원 진찰을 받은 결과 아스페르거 증후군이라는 진단을 받게 되는데, 병명을 알게 된 후 부터는 아빠나 할머니는 벤이 좀 더 세상과 친해지고 이해하기 쉽도록 말을 하도록 노력하는 모습을 보인다. 이런게 바로 가족이 아닐까 싶다. 내 가족중에 장애인이 있을때는 숨기기보다는 함께 그 병앞에서 위축되지 않고 더 당당해 질 수 있도록 병풍이 되어 주고, 그늘막이 되어준다면 장애는 그냥 이름에 불과할 뿐이라는 사실을.. 그것을 가족에서 이웃으로 확대해 나간다면 아스페르거나 자폐증 심지어 우울증을 앓고 있는 이들이 시선에 부담스러워 하지 않고 건강한 삶을 영위할 수 있는 끈을 잡는 기회가 되지 않을까 싶다. 벤의 친구 앤디처럼 특별한 시선이 아닌 그냥 평범한 단지 나와 아주 조금 다른 아스페르거 증후군을 앓고 있다는 사실만을 기억해서 상대방을 배려해서 함께 지내는 그 방식처럼.. 이 책은 공감하는 어린이 책이라는 데, 다 읽고 나니 어른인 내가 더 공감이 갔다. 왜냐하면 벤의 단짝친구 앤디, 벤아버지, 그리고 자신의 잘못을 인정하면서 새로운 자를 사 준 벤의 선생님 그리고 벤을 따뜻하게 감싸주는 할머니 모습등을 보면서 한부모 가정이나 좀 튀는 사람에 대한 평소 나의 특별한 시선을 가졌던 편견들이 부끄러워졌기 때문이다. 그리고 내가 남의 일인듯 무관심하게 지나쳤던 행동장애아에 대한 일정거리 간격을 가졌던 나보다 훨씬 더 당당하고 깨끗한 마음을 가진 벤이 참 특별한 아이라는 생각이 들었다.. 나와 아주 조금 다를 뿐, 실은 아스페르거 증후군으로 인해 자기 주변에 무슨 일이 일어나고 있는지 알려준다면 전혀 다르지 않은 벤.. 따뜻한 마음씨와 자신이 좋아하는 컴이나 수학에선 천부적인 재능을 가진 아이라는 좀 더 특별한 아이라는 것이 나와 조금 다르다는 다를 수도 있겠다는 생각을 하면서 이 책을 읽는 내내 계속 가졌던 행복한 마음을 다른 이에게도 선물해 주고 싶어진다.
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책이 나에게 올 줄은 생각 지도 않았던터라 처음 받았을땐 당황....
왜냐하면 오늘 우리집 초인종에 불이 나도록 택배기사분이 왔다갔는데 이책까지 오니 당황하지요...하지만 받자마자 앉아서 바로 읽기 시작해 이렇게 서평 쓰는 자리에 앉아 있답니다....그만큼 벤을 알고 싶어서...
내용은 아스페르거증후군이란 병명이 있는 벤에게 일어나는 일상의 소설. 아스페르거 증후군은 혼자만의 세계에 푹 빠져 있대요.대신 남들이 당연하고 사소하게 여기는 일에는 새로운 진실을 발견하는 힘을 가졌구요.그리고 새로운 곳 ,새로운 사람에 약간의 경계도 있구요.... 처음부터 벤의 학교 생활은 평탄치 않더군요.선생님의 꾸지람 ,상황 이해가 가지 않는 벤의 엉뚱한 대답 ,그것을 예민한 상태에 있는 선생님은 이해를 못해 벤을 더욱더 꾸짖게 되고 그러다 벤이 발작에 가까운 행동.....상황정리되고 벤은 운동장 청소의 벌을 받게 되지요 하지만 벤에게는 벤을 제일 이해 잘해 주고 절친한 친구 앤디가 있더군요.. 운동장 청소를 하고 앤디랑 비밀 장소에 있다가 파란 유리병을 땅속에서 찾게 되는데 그걸 자기를 화나게 하고 이해해 주지못한 선생님에게 줘서 선생님이 행복했으면 좋겠다는 벤의 맘씨가 어찌나 순박하던지... 이 두아이에게 이제 부터 파란병의 요정이 이 두아이의 소원을 들어 주었는지도 모르지요
근데 이 책을 읽으면서 울 아들과 제 모습이 겹쳐지는 느낌을 받았어요.. 저는 어릴때 많은 사람들과 있을때 혼자만의 생각에 푹 잠겨 있을때가 많았고 외로움을 탔고 대화를 할때 벤 처럼 뜻 모를 황당한 얘기를 했던 기억이 나네요 그리고 지금 울 아들이 새로운 환경을 접할때마다 벤과 같은 두려움을 느끼고 부담을 갖는거 같아요.그걸 어른인 제 입장에서 보면 정말 답답하고 왜 그런 두려움을 갖는지 이해를 못했는데 벤을 알고 부턴 울 아들도 벤 처럼 사물은 볼때 남 다르게 보는 힘이 있지 않나 하는 생각이 들면서 조금은 아들맘을 이해하게 됐고 또한 제 어릴적 생각을 하니 훨씬더 울 아들을 이해 할 수있을것 같았어요...그리고 이 책에서 벤의 아빠가 벤의 병명을 알고는 벤에게 '벤이 남들과는 조금 다르지만 얼마나 특별하면 병에 이름까지 붙었겟냐'며 오히려 이걸 더 좋은방향으로 이끌고 가는걸 보며 우리도 울 아이들에게 개개인의 특별함을 인정하고 항상 긍정적이고 많은 대화를 해야 겠다는 생각이 들더군요...이글을 쓰는 내내 한쪽 가슴켠에 내 뱉고 싶은 말은 많은데 글솜씨가 없다보니 다 표현을 못했네요...하지만 가슴에 뭔가가 들어와 울렁거려요.... |
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제목에서 주는 인상은 이 책의 내용이 어떻게 풀려나갈 것인지 가늠하게 했습니다. "조금 다르다" 조금이라는 말이 주는 어감이 나에게 이 책의 인상을 밝게 했어요. 특히 시리즈 제목이 "공감하는 어린이 책"이라는 점에서도요. 이 책은 아스퍼거 증후군인 벤의 이야기를 솔직담백하게 풀어냅니다. 그야말로 조금 다른 아이의 측면에서 말이죠. 이 말은 다시 말하자면 색안경을 끼거나 과도하게 풀어내지 않는다는 이야기입니다. 아스퍼거 증후군 아이가 세상을 바라보고 세상에서 살아가는 방식에 대해 보통의 시각과 보통의 환경에서 담담히 풀어나가고 있기 때문이지요. 그러면서도 저자는 아스퍼거 증후군 아이의 모습에 대해 독자가 이해할 수 있도록 이야기를 조근조근 끌어나갑니다. 굳이 어떤 의학적 설명을 붙이지 않고서도 충분히 이해가능하게 말이죠. 또하나 고소한 양념처럼 등장하는 파란 유리병의 기적은 책을 읽는 재미를 배가시키면서, 파란 유리병에게 소원을 빌거나 자신이 빈 소원을 취소해달라고 하는 부분에서도 아이들만이 가질 수 있는 천진난만함과 순수함들을 잘 보여주어 가슴이 뭉클하게 만듭니다. 특히 이 책의 압권은 정신과에서 진료를 받고 돌아오는 벤과 아버지와 할머니의 대화 장면입니다. 벤에 대해 여러 가지로 혼란스러워하고 화도 많이 냈던 아버지였지만 막상 문제가 있다는 것을 알고 난 뒤에는 오히려 벤을 이해하고 혼자서 낯선 세상을 맞서 온 아들에게 연민을 느낍니다. 그리고 할머니 또한 아스퍼거 증후군을 이해하고 도와주자고 말하죠. 의사 또한 벤이 다른 아이이지만 걱정하지 말라고 이야기합니다. 사람들은 저마다 조금씩 다르다고 말이죠. 또한 특별한 재능을 가진 특별한 아이이며, 벤이 세상을 바라보는 시각을 이해하기 시작하면 남들과는 다른 시각으로 세상을 바라보는 것이 그리 나쁘지만은 않다는 사실도 또한 덧붙여주고요. 벤을 둘러싼 이 세 사람의 따뜻한 대화를 통해서 벤이 앞으로 얼마나 행복한 삶을 살게 될런지 말안해도 알 수 있었습니다. 물론 친구 앤디도 빼놓을 수 없죠. 아이로서 벤을 이해하고 도와주고, 또 벤의 수학적인 뛰어난 재능을 부러워하는 좋은 친구인 앤디로 인해 벤은 많은 부분에서 힘을 얻을 것 같아요. 무엇보다 벤의 특성을 잘 이해해주시고 아버지를 위로해주시고 힘을 주시는 할머니에게는 저절로 고개가 숙여집니다. 벤이 가진 장점에 대해 감사하는 마음을 가지려고 노력하라고 말씀하시면서 오히려 수학에 관한 한 아버지를 닮지 않아서 정말 다행이라는 조크도 더해주시죠^^ 사실 엄마들은 종종 내 아이와 다른 집 아이를 비교하기도 하죠. 그리고 조바심내기도 하고, 때로는 아이에게 화를 내기도 하고요. 비단 아스퍼거 증후군같은 어떤 병명의 아이들이 아니더라도 - 물론 이 경우는 좀더 다른 부분이 많이 보이겠지만 - 사실 아이들은 저마다 조금씩은 다르지요. 그렇게 생각한다면 장애아동들에 대해서 다른 시각으로 바라보지 않을텐데, 좀 더 넓은 마음으로 껴안을텐데 하는 아쉬움이 듭니다. 물론 장애아동뿐만 아니라 내 아이에 대해서도, 내 주변의 사람들에 대해서도 열린 마음으로 받아줄텐데 하는 생안타까움도 있고요. 벤의 아버지처럼, 할머니처럼 열린 마음으로 아이의 아음을 공감하면서 도와주어야 하는데 아이를 키우는 엄마로서 아직도 내 아이를 이해하고 아이의 마음을 읽어주는 것이 서툴기만 해서 저도 걱정입니다^^:: 이런 책들로 인해 우리 아이들이 나와 다른 남에 대해서 공감하고 이해하고 배려하는 마음을 가지게 된다면 얼마나 좋을까요. 앞으로 이 시리즈가 계속 나온다고 하니 다음에는 어떤 내용의 책이 나올지 정말 궁금합니다.^^ |
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아스페르거 증후군을 다룬 영화를 본 적이 있다. 자기만의 세계에 빠져 관심있는것에만 굉장한 집중력을 보이는 아이.... 오래전에 본 영화라 스토리는 생각나지 않지만 주변 사람들의 시선에 힘들어 하는 부모를 보며 나또한 부모의 입장에서 마음이 아팠고 영화를 보는 내내 마음이 저릿저릿 했던 기억이 난다. '벤은 나와 조금 달라요!' 아스페르거 증후군을 다룬 책이라는 얘길 들었을때 사실 그 영화를 생각했다. 그때의 감정을 느껴보고 싶어서 선뜻 선택한 책이다. 3학년인 벤은 사회성이 떨어지고 의사소통도 조금 안되는 이상한 아이다. 그것만 보면 참으로 안타깝고 마음 저린 일인데 다행이도 벤에게는 유치원때 부터 친구인 엔디와 자신을 이해해 주는 할머니. 가끔은 자신의 행동에 대해 의문을 제기하지만 아들을 따뜻한 시선으로 바라보며 기다려 주는 아빠가 있다. 아스페르거 증후군이라는 진단을 받고 돌아오는 차에서 할머니와 아빠가 나눈 말들은 나를 다시 한 번 돌아보게 했다. 그들은 아스페르거 증후군에 대해서 이해하는 것이 벤을 도울수 있는 방법이라는것을 안다. 문제를 피하지 않고 가슴으로 안으면서 벤이 특별한 아이라 믿는 할머니와 아빠의 곁에서 벤은 더 행복해지리라 믿게되었다.
이 책은 큰 감동은 없지만 잔잔하게 아스페르거 증후군을 가진 아이와 주변인 그리고 가족에 대해 다루고 있다. 우리 주변에서 한번쯤 볼 수도 있는 아이에 대해 이해 할 수 있게 만드는 책이다. 이해 하면 한발짝 더 다가갈 수 있지 않을까?
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