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올 1월이었죠? 조간신문 1면에 이어 뒷면에까지 실렸던 정표라는 아이의 기사를 보고 무척 많이 울었어요. 저도 정표또래의 사내아이를 키우는 부모의 입장이라 무척 슬펐는데 책이 나왔다는 소리를 듣고 읽게 되었는데 그때의 감정과 책을 읽으면서 느끼는 감정으로 리뷰를 쓰는 지금도 눈물이 흐르네요. 이책을 읽으면서 울기도 많이 울었어요. 책을 덮는 순간까지 눈물을 흘렸네요. 예전에 저도 사고가 아닌 건강상의 이유로 2달정도 병원생활을 한적이 있었는데 성인인 저도 무척 힘이 들었는데 어린 나이에 얼마나 감당하기 힘들었을까? 하는 생각을 하니 마음이 많이 아팠어요. 2005년 크리스마스날 정표가 요리 카페에 올린 글이 있어요. 10월 일본인의 골수를 기증받고 병원생활중인데도 1월 8일 아빠의 생신때 초등 5학년인 정표가 엄마의 도움을 조금 받으면서 직접 아빠의 생신상을 정성스레 차려주고싶어 하는 마음에 가슴이 찡해오던걸요.
정표가 하늘나라로 가기 한달전쯤
정표 엄마의 글 아이도 힘들어했지만 점점 나빠져만 가는 현실에 다같이지쳐 갔다. 갖은 노력을 다해도 좋아지지 않자 병원 치료를 받는것과 우리가 살고 있는것 자체에 갈등이 생기고 그런 속상함들이 겹쳐 가족까리 상처를 주고 말았다. 참지 못한 어른들을 화해를 시키려고 아들이 쓴 편지를 형을 통해 건네받았다. 둘이 함께 그걸 읽는 순간 바로 마음이 풀어지고 후회했지만 엎질러진 물이었다.
정표가 부모님께 보낸 편지 엄마 아빠, 꼭 같이 열어보세요. 저 때문에 두분 요즘 고생이 참 많으세요. 그런데 오늘 아침 제가 배고프다고 재촉해서 엄마가 짜증내셨는데, 죄송해요. 아침에 일어나면 몸도 찌부듯하실텐데..... 오늘 아침 저 때문에 온가족이 기분 나빴던 것 같아요. 아빠는 우리집의 1인자인데, 요즘 들어 많이 무시당하시고 툭하면 짜증 같은 듣기 싫은 소리 들으시고. 피곤하실텐데 아빠 죄송하고 앞으로 칭찬도 많이 해 드릴께요. 엄마도 요즘 예민해지신 것 같은데, 제가 너무 피곤하게 군 것 같아요. 제발 화해하시고 이번 크리스마스 즐겁게 보내도록 다시 웃는 모습을 보여 주세요. 엄마, 아빠, 사랑합니다. 정표올림
이부분에서 골수기증을 받아 수술하고 좋아졌어야 하는데 합병증이 계속생기고 입원과 퇴원을 반복하면서 아파하는 정표의 모습을 지켜보고 있던 정표부모님들의 심정이 어떠했을지..... 정표가 떠나기 10일정도를 남겨둔 1월 3일의 일기중 으아아아악~!! 이러다가는 일주일 안에 난 어떻게 될 것이다. 하루하루가 너무 심해지고 있고 입이 아파서 죽을 것 같다 나는 이제 어떻게 되는 것일까? 난 이제 한계다.........(중략) 허리도 아파서 너무 속상하고 진짜 살기 싫다. 허리가 벌써 1년째 이러는데 낫지도 않고... 난 희망이 없는 것 같다. 그만 힘들었음 좋겠다. 이제는 그만 쉬었으면 좋겠다. 죽을 맛. 꼭 병을 낳아 다시 학교로 돌아가고 싶어했던 정표였는데 힘든 치료중에도 늘 웃으며 밝게 생활하며 희망의 끈을 놓지 않은 정표였는데 얼마나 고통스러웠으면 이런글을 다 적었을까 하는 생각에 눈물이 빗물처럼 흘러내리더군요. 정표의 일기는 1월 11일 일기를 마지막으로 중환자실로 옮겨져 1월 14일 아침 하늘하나로 갔다고 하더군요. 이책을 읽으면서 골수기증에 대해서도 생각하게 되었어요. 예전에 병원생활중 수혈을 굉장히 많이 받은적이 있어 그 이후로 꾸준히 헌혈을 하고 있는데 더 열심히 해야겠다는 생각도 들더군요. 끝으로 정표는 이책수익금의 일부를 생명의 위협을 받으며 난치병으로 투병하고 있는 3세~18세까지의 어린이와 청소년들의 소원을 이루어 주고 있는 세계적인 소원 성취기관인 국제메이크어위시재단의 한국 지부인 한국메이크어위시재단에 기부를 했다고 하네요. 정표는 떠나면서까지 좋은일하고 가더군요. |
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파란표지에 하얀색 구름과 '정표 이야기' 라고 적힌표지 처음 표지에 끌려 사게 되었는데.. 정말.. 한 어린이의 일기가 이렇게 좋을수도 있구나.. 라는 생각을 하게 되었다. 어느날 갑자기 병을 얻게 되었고 그로인해 많은것들을 잃게 되었다. 친구들과 뛰놀던 학교도.. 다른 친구들처럼의 평범한 생활도.. 그럼에도 엄마를 생각해주는 마음이 너무나 이쁘고 내가 이렇게 헛되게 보내고 있는게 아닌가 싶은 시간들이.. 정표에게는 소중했던 시간이었겠구나 라는 생각을 하게 되었다.
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얼마전 영원한 아이라는 책을 읽었다. 암투병을 하는 어린 아이 폴린이 병을 알게되고부터 세상을 떠나기까지의 이야기를 아버지가 써내려간 글이었다. 영원한 아이를 읽으면서, 작가 자식의 절제적인 표현 방식 덕분에 눈물이 나지는 않았지만, 참 여러가지 생각을 해보게 되었다. 가족이라는 것, 생명이라는 것, 투병생활이라는 것, 그리고 이 정표 이야기를 접하게 되었을때 아버지의 관점이 아닌 투병중인 어린 아이 정표 자신의 일기라는 점이 나의 관심을 끌었다. 하루 하루 정표의 이야기를 읽어가면서 얼마전 영원한 아이를 읽으면서 느꼈던, 생각했던 여러 것들을 다시 한 번 생각해보게 되었다.
정표는 병이 걸렸을 당시 우리 나이로 열두살, 세상을 등질때에도 열세살 밖에 되지 않는 어리다고 표현하기엔 좀 그렇지만 어쨋든 어린 아이였다. 하지만 정표가 쓴 일기들을 읽으면서 난 정표가 나보다 훨씬 어른스럽구나.. 하는 생각을 하게 되었다. 물론 다른 아이들과 마찮가지로 어머니께 투정도 부리고, 울기도 하고, 짜증도 부리는 아이였지만 그런 점은 극히 일부에 지나지 않았고, 정표의 생각 하나하나, 이야기 하나하나는 이십년을 넘게 산 나보다도 더 어른스럽고 성숙했다. 죽을 수도 있는, 어쩌면 죽을 가능성이 더 높은 백혈병이라는 선고를 받고 그 병마와 싸워가면서 살고싶어하는, 꼭 살겠다는 어린 아이의 다짐을 읽을 때마다 가슴 한 쪽이 찡해왔다. 어른들의 심각한 문체가 아닌 아이 특유의 에너지가 넘치는 문체 덕분인지 심각한 이야기를 읽으면서도 왠지 미소가 지어지는 부분들도 많았다. 또한 일기가 정표가 세상을 떠나기 직전까지 이어지지 않고(물론 직접 쓴 글이기 때문에 그때까지 쓸 수 없었겠지만) 어느정도 글을 쓸 수 있을만큼의 기운이 있을때까지 썼기때문에 정표가 싸웠던 병마의 실체를 느끼기엔 무리가 있었지만 그 전까지의 처절한 사투가 계속 머릿속을 떠나지 않았다..
책을 끝까지 읽으면서... 간사하게도 건강한 몸을 가진 것이 새삼 감사하게 느껴졌다.. 이런 생각을 한다는 것이 정표에게, 그리고 수많은 병마와 싸우고 있는 수많은 사람들에게 미안하게 느겨졌다.. 하지만 한편으로, 그동안 산소의 중요함을 잊고 살았던것 처럼 잊고 있었던 가족과 생명의 소중함에 대해 다시 한 번 생각해 볼 수 있는 좋은 기회가 된 책이었던 것 같다... 고맙다 정표야..
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얼마 전 이벤트선물로 받은 정표이야기라는 책을 보게되었다.
포근해보이는 구름과 티없이 맑은 푸른하늘, '정표이야기' 라는 제목위에 쓰여진 '한 아이가 있었습니다.'
어느날 나를 위협하는, 나를 피해갈것 같았던 그런 병이 내게온다- 어떤가.상상만으로도..12살 남짓의 한창 친구들과 운동장 흙을 차며 놀면서 자라야 할 아이에게는 더 없는것이다.
내일은 이렇게 아프지 않겠지 내일은 오늘보다 덜 아프겠지 아마도 오늘이 제일 아픈가보다
남들과 다른 시각에서, 하루하루를 삶과 죽음의 경계에서 싸워나가면서도 그 아픔을 미래에 대한 기대와 순수함으로 승화시키는 정표.
어린 소년의 간절한 삶의 욕구를 담은 일기에서는 하루하루 촉진제,적혈구,혈소판,CMv...등등 자신의 아픔과 동반하며 알아온 의학용어들이 빼곡하다. 낫게되면 친구들보다 백혈병이라는 것에는 자신이 더 잘 알거라며 엄마에게 말했던 정표.
46세의 남자분께.아저씨, 저한테 소중한 골수를 나누어 주셔서 정말로 너무 감사합니다. 골수를 주지 않는다는 사람들도 있는데, 아저씨는 너무 감사해요. 그리고 죄송하네요, 감사하다는 말씀밖에 못드려서..
골수이식으로 우여곡절을 겪은 정표네 가족이 로또당첨보다 어렵다는 100%일치 골수를 일본인아저씨에게 받았을때의 이 일기와 인터뷰에서 국경을 넘고 서로가 충만한 기쁨을 누린다는 말에서도 감명있었다. 우리나라에서 정표에게 이식을해줄 사람이 5명인가가 있었지만 거절당했다고 하는데,이순신을 보며 일본이라는 나라에 대한 약간의 인식이 있었던 정표에게 기꺼이 골수를 이식해 준다는 일본인의 의사에 이 순간 국경의 선이 나라 안 보다 더 가깝게 느껴지지는 않았을까.
난 어리니까 곧 낫겠지
정표는 꿈이 많았다. 작가가 되어서 자신의 투병기를 소설로 내고싶다고 말했던 그의 꿈은 당연히 작가였고, 투병중에도 여러 공모전에서 자신의 글을 쓰며 많은 그의 꿈과 삶의 일부를 담아왔다. 먹고싶은것,하고싶은것,내가사랑하는가족,고마운사람..등등 정표의 거짓없는 일기속에는 정표가 남긴 꿈의 흔적들이 아직도 나래를 펴고싶어 움츠린 채 떨고있는 것만 같다.
엄마,조금만 버텨요,사랑해요
수술이 끝나면 정표도 금방 나을 줄 알았는데 생착률이 떨어지고 합병증으로 많은 고생을 하며 '허리사고'(2005년 5월 25일)나 '화병'(2005년 6월1일)의 일기에서 점점 심해져가는 몸의 통증으로 눈물을 쏟으며 괴로워하는 정표의 모습이 눈앞에 그려지는 것 같아 눈시울이 붉어졌다.
그런 정표의 곁에서 아들을 지켜보는 부모와 형제의 가슴은 어땠을까.
폭설이 내리는 바깥을 보면서 갑자기 정표가 "엄마 사랑해요"를 천천히 말했을때 갑자기 운명의 시간이 점점 가까워지는 것만 같아 마음이 울컥해서 눈물을 흘렸다는 정표의 어머니.
동생의 생일에 유희왕카드 한 상자를 주고 병문안을 자주 못가서 미안하다고 동생에게 따스하게 말해주는 형.
회사일과 가정의 일로 바쁜 와중에도 정표의 투병생활에 있어서 든든한 힘이 되주는 아빠.
그들이 있었기에 아이는 하루하루를 붙잡고 내일을 살아가려한 것이 아니였을까? 자신의 꿈과 가족의 사랑으로 마음은 항상 충만한 정표가 아니였을까?
끝장을 다시 읽고, 책을 다시덮으며 가슴속부터 벅차오르는 이 눈물들을 나는 몇번이고 왈칵 쏟을 수 밖에 없다.
하늘에 간 정표가 남긴 일기는 내게 전해져 아직도 내일을 향한 소망으로 가득 채워진 채로 있으니까..
살아있다는 것, 그것만으로도 정표는 감사하며 내일을 꿈꿀수 있는 아이였으니까..
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책을 보면서 정표는 그리 힘들어 했는데, 나는 이렇게 편안하게 정표의 이야기를 보고 있구나 생각하니 내 자신이 참 부끄러워진다. 그 어린 아이가 살고자 하는 의지를 그냥 바라만 본 것에 대해 너무나 미안한 마음이다. 나 또한 두 아이의 엄마이기 때문에 정표어머니의 심정을 이해할 수 있으니, 더 안타깝다.
정표가 백혈병에 걸려서 골수이식과 치료과정을 거치면서 써온 일기에다가 정표어머니가 그때의 상황과 심정을 나타낸 글들이 함께 연결되어 나온다.
자기는 친구들이 감히 상상 못하는 1억에 가까운 고액 과외비를 내가며, 돈으로 해결할 수 없는 깨달음을 얻었다고. 파란 하늘, 맑은 공기 이런 걸 느끼기만 해도 얼마나 행복한지 모른다고 한다.(p.116-117) 정표가 말한 이야기를 엄마가 적어놓은 부분이다.
생명의 소중함, 엄마가 자식에 대한 안타까움... 책을 읽으면서 많은 눈물을 흘렸다. 투병생활 속에서도 늘 밝고, 엄마 아빠를 위한 마음이 녹아져 있었고, 가족간의 우애도 좋은 그런 가족이었는데...
병이 다 낫고 나면 자신의 투병기를 소재로 소설을 쓰고자 했던 정표였는데... 투병기는 소설로 나오지 못하고 대신 정표의 일기가 출간된 것이었다. 일기만으로 이 세상에 자신의 이야기를 남기고 간 정표를 위해 기도하고 싶다.
정표 어머니... 정표 좋은 곳에서 행복하게 지내고 있을거예요. 같이 기도드립니다. |
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정표라는 아이는 열두살에 급성 림프구성 백혈병에 걸렸다. 먼훗날 자신이 백혈병과 싸워 이겨 그때 썼던 병상일기를 추억하며 보려했던 정표.. 하루하루가 얼마나 소중하고 삶에 대한 애정이 간절한지 책을 보는 내내 느낄수 있었다. 먹고 싶은 음식을 쭉 일기장에 적을땐 마냥 아이같다가도 부모님과 형을 위하는 마음은 너무 성숙하게 느껴진다. '내일은 어디가 가장 많이 아플까'를 걱정하는 정표를 보며 건강하게 살고 있지만 감사함을 느끼지 못했던 나를 반성하게 되었다. 착한 정표가 하늘나라에서 아무 고통없이 작가의 꿈을 펼치고 있길 기도한다.
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＜정표이야기＞
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정표가 12살때 백혈병에 걸렸는데 . 나는 12살때 무엇을 했을까 ? 라는 의문을 가지게 되면서 이책에 점점 빠져든거 같다. 이 책은 정표라는 아이의 투병생활을 쓴 책인데 어린나이에 백혈병이라는 큰 악마와 싸우면서 정표가 느꼈을 고통과 외로움 . 무서움등을 나도 함께 느끼는 것만 같았다. 솔직히 나는 재밌어서 죽겠다. 웃겨죽겠다 등의 말을 자주 쓰곤 했는데 정표이야기를 읽으면서 내가 정말 못할말을 한 거 같구나 라고 느꼈다 . 그저 내가 당연하다고 느끼던 숨쉬는 것과 길을 걷는것 . 하늘을 보는것 등이 정표에게는 큰 꿈이고 또한 하고싶은일 이라는걸 알았을때는 눈에서 눈물이 맴돌았다. 1월 14일 정표가 세상을 등진날이지만 나에게는 그날이 그저 따분한 날이었을 것이다. 내가 재미없어하고 때론 지루해하며 심심해하던 하루하루가 다른사람에게는 정말 귀한 하루고 살고싶어하던 하루며 살아갈 하루라는걸 알았다. 긴 투병생활동안 정표는 얼마나 아팠을까. 아마 나는 상상도 못하겠지. 어린 아이가 백혈병 때문에 철없이 놀지도 못하고 빨리 어른이 되어가는것이 마음아팠다. 나 또한 아직 어른이 되긴 멀었지만 정표에게서는 어른만이 가질 수 있는 깊은 마음과 마음씀씀이를 엿볼 수 있었다. 수많은 날을 병과 악전고투를 한 정표에게 큰 박수 갈채를 보내고 싶다. 나는 병에 걸려보지 못해서 정표의 마음은 알지 못하지만 일기를 통해 정표의 마음과 생각들이 깊게 와닿아서 마치 내가 옆에서 지켜보는 것처럼 마음이 미어질 듯 아팠다. 정표야...많이 힘들었지. 많이 괴로웠지. 어린 것이 고생이 참 많은 것 같다. 병원이라는 감옥같은데서 박혀있으니 힘들겠구나. 하지만 네가 남겨두고간 일기장은 병과 투병을 하는 많은 아이들에게 한 줄기 희망이 될거야. 네가 남긴 소중한 기록...잘 보았다. 지금은 이 세상에 없는 너라고 생각하니 참 마음이 아프고 눈물이 주륵주륵 흐른다. 정표야.......하늘나라에선 행복해야한다. 모든 세상 어린이들에게 희망을 주렴. |
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정표 이야기 - 이정표
백혈병으로 투병생활을 하다 2년여 만에 하늘나라로 떠난 작가가 꿈이던 한 소년의 이야기.
책을 처음 손에 들었을때 파란 하늘과 하얀 뭉게구름이 어찌나 가슴 떨리게 하는지...
아이를 잃는다는건,,정말 상상도 할 수 없는 아픔일텐데.....
정표야,,
책을 읽는 동안 가슴을 쳤던 말들.
얼마나 절실한 마음으로 낫고 싶어했을지....그 마음이 느껴져 아릿하게 가슴아파지네요. |
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정표이야기... 그에 반해 정표는... 두 아이를 키우면서 반성 많이 합니다.. 눈물이 별로 없는 제가 계속 손수건을 달고 정표를 만났답니다..
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