이 책에서는 진행형근위측증을 안고 있는 시게루의 이야기가 나온다. 시게루는 원래는 걸을 수 있었지만 어느 순간 부터 몸에 힘이 사라지며 걸을 수 없게되고 점점 몸도 가눌 수 가 없어 휠체어에 의지해 엄마, 선생님, 동생의 도움으로 살아가고 있었다. 시게루가 아프다는 것을 알기 전에는 다정하고 한없이 사랑해주셨던 아빠는 아프다는 것을 안 후에 엄마와 자주 싸웠고 어느순간 아빠의 모습은 보이지 않았다. 시게루의 엄마는 시게루때문에 나날이 한숨이 늘어가고 있고 시게루의 동생은 시게루때문에 아빠를 잃은 슬픔을 안고 있고 아픈모습의 시게루를 귀찮게 여기고 있었다. 시게루는 이 모든 것이 자신의 탓이라 생각하여 아파하고 자신이 스스로 밥을 먹을 수도 없고 티비를 켤수도 없고 화장실을 갈 수도 없는 식물인간과 같은 상황에서 낙담하고 있었다. 시게루의 친한 형인 아오키의 죽음으로 시게루는 죽음에 대해 생각하게 되었다. 죽는게 더 낫지 않을까라는 생각을 하게된다. 시게루는 자신에게 즐거운것은 열개밖에 되지 않는다고 생각하였다. 우울해 하고 있는 시게루의 꿈에 아오키가 나왔다. 아오키는 시게루에게 살아 있다는 것은 즐거운 것이라고 이야기 하였다. 그리고 다음날 모리 선생님께서 '즐거운것이 열개밖에 없다고 말했지 열개 밖에 없는 것이 아니라 열개나 있는 것야. 사람은 즐거움이 열개나 있으면 충분히 살아갈 수 있어'라고 이야기해 주셨다. 시게루는 아오키와 모리선생님을 통해 세상을 다시 보게 되었다. 자신이 살고 있는 삶이 즐겁하는 것을 알게 되었다. 그리하여 시게루의 삶이 바뀌었다. 비록 자신이 움직이지 못하고 자신때문에 가족들이 아파하기는 하지만 지금 가족들이 자신과 함께하고 있고 자신이 즐거워하는 일을 열개나 할 수 있음을 알고 엄마에게 더 밝게 더 다정하게 인사할 수 있고 동생에게 짜증이 아닌 애교로써 다가갈 수 있었다. 이 책을 다 읽고 나서 시게루의 삶이 나의 삶과 다르지 않음을 알게 되었다. 나도 어렸을때 힘들었던 가정환경으로 항상 불만을 가지고 다녔다. 내가 좀더 좋은 가정환경에 살았다면 이렇게 되지는 않았을 텐데... 그리고 내가 공부를 못하는 것이 내가 머리가 안 좋다고 생각하여 왜 난 머리가 않좋게 태어나서 이렇게 고생을 해야하나... 그리고 좀더 이뻤다면.. 좀더 말을 잘한다면.. 이라는 가정을 하면서 살았었다. 내가 못하는 것이 나에게 더욱 큰 의미로 다가왔던 적이 많았었다. 시게루가 이야기한 것 처럼 즐거운것이 나에게 열개밖에 없다고 생각하며 살았었다. 이 책을 읽고나서 모리선생님의 말이 잊혀 지지가 않았다. '즐거운것이 열개나 있는거야'라고.... 이 문장을 기억하며 나에게 즐거운 것이 무엇인지 적어 보았다. 친구들과 함께 하는 것, 하나님께서 사랑해주시는 것, 공부할 수 있는 것, 맛있는 것 먹을 수 있는 것 등 열개도 넘는 많은 것을 적을 수 있었다. 이렇게 적고 나서 나에게 주어진 즐거움이 얼마나 행복인지 다시 한번 깨닫게 되었다. 

이 책은 장애아동의 이야기를 떠나서 삶에 대한 이야기를 들려 주는것 같다. 나를 비롯한 세상사람들은 자신이 지금 누리고 있는 즐거움에 행복해 하며 살아가는 것이 아니라 누리지 못하는 것을 더욱더 바라보며 아파하고 살아가고 있는 것 같다. 그리하여 장애아동은 세상사람들이 보기에 더욱더 가진것이 없어 더 불행해 보이고 즐거워보이지 않다고 생각할 수 있다. 하지만 지금 누리고 있는 즐거움을 제대로 누리고 있지 못하는 세상사람들이 이 책의 시게루보다 더 불행하고 즐겁지 않은 삶을 살고 있는 것이라고 생각한다. 많은 사람들이 이 책을 읽어 삶을 어떻게 살아가야 할지 다시 한번 생각해 보았으면 좋겠다.

세상을 즐겁게 살아가고 있지 못하는 사람들, 장애인은 불행할거라고 생각하는 사람들, 자신이 장애를 갖고있어 불행하다고 생각하는 사람들에게 이 책을 추천해 주고 싶다.

많은 사람들이 이 책을 읽어 진정한 삶의 즐거움을 누려갔으면 좋겠다.

이 책 속의 주인공은 일본 특수학교에 다니는 ‘시게루’이다.

특수아동의 관점에 맞춰진 이 도서는 시게루의 고통과 불편함 등을 직접적으로 표현 하였으며, 시게루를 돌봐야하는 엄마와 도와야하는 여동생의 고통까지도 적나라하게 표현 되어 있어 장애아를 가진 가정의 상황을 잘 알 수 있었다.

하지만, 반면에 아오키 형과 모리 선생님 두 명이 시게루의 정신적 지주로 나온다. 아오키 형이 세상을 먼저 떠나감으로써 이 아이는 죽음에 대해 골똘히 생각 하며, 또한 자신이 쓸모 없는 사람인지 아닌지 생각하게 되는 과정 중에서 자신에게 즐거움이 ‘열개밖에’가 아니라 ‘열개나’ 있다고 생각한다.

이 책을 읽으면서 나는 시게루가 내 주변사람들이 걱정하는 것처럼 앞으로 어떻게 살아가야 할 지 생각하는 내 주변사람들과 다를 것이 없는 아이처럼 느껴졌다. 그래서 특수아동에 대해 편견을 가진 사람들에게 꼭 추천하고 싶은 책이다.

"너, 여기서 잔 거야? 가즈요한테 이부자리 좀 봐 주라고 했더니만."

엄마는 중얼중얼 하면서 요를 깔고 내 몸을 돌려 주었다. 엄마한테 술 냄새가 확 밀려왔다. 하지만 엄마 덕분에 편안하고 따뜻해졌다. 역시 엄마는 하느님보다 고맙다. (60쪽)

 

뉴스에서는 여든 살과 일흔여덟 살 먹은 노인 부부가 목을 매 동반 자살을 했다고 전하고 있었다. 방금 끝난 화려한 음악 프로그램이나 뉴스 뒤에 이어지는 광고같은 걸 보고 있으면 마치 다른 나라 사건 같다. 하지만 이 모든 일은 엄연히 한 나라 안에서 일어나고 있다. (85쪽)

사실 이런책은 잘 안읽게 된다. 접하고 싶지 않은 이기적인 마음이 항상 앞서다보니 이런 아이들 이야기를 읽고 싶지 않다는 생각을 하게 된다. 이런 아이들 역시 나와 같은 한 인격체라기보다는 난 그런 아이들과는 어울리고 싶지 않고 귀찮다는 생각이 먼저 드는 나는 아주 이기적인 어른이다. 어른이라고 말하기도 미안스러워진다.

장애를 한고 살아가야만 하는 사람들. 그 중에 아이 이야기를 이 책은 하고 있다. 심한 장애를 안고 태어난 아이들은 오래 살지 못하고 일찍 세상을 떠나는 경우가 많다는 것을 이 책을 읽으며 알게 되었다. 열여섯살인 중학교 3학년으로 세상을 떠난 아오키. 그런 아오키와 친하게 지내단 한 아이의 이야기.

아이가 몸을 움직이지 못하고 심지어 손도 움직이지 못할정도로 심한 장애를 안고 살아간다는 것이 얼마나 고통스러운지 새삼 깨닫게 된다. 하지만 문제는 이런 책을 읽어도 읽는 순간만 안타깝다고 생각하고 시간이 지나면 또 그런 존재를 잊게 된다는 것이다. 오직 나만 즐겁고 원하는대로 살면 된다는 이기적인 생각이 그 아이들을 더욱 힘들게 하는 것이리라.

부모조차 그 아이의 아픔을 인정하고 읽어내지 못하고 동생도 오빠를 귀찮아하기만 한다. 그런 와중인지라 삶 자체가 고달프기만 하다. 화장실에 가는것도 잠자면서 몸을 뒤척이는 것도 밥 먹는것도 혼자서는 할수 없다. 물 한잔 마시는 것도 불가능하다니 얼마나 그 마음이 무너져 내릴까. 하지만 그 가운데에서도 자신을 지켜내기 위해 부단히 노력하는 모습이 멋지게 그려지고 있다. 내가 그런 상황이 된다면 얼마나 힘들까? 라는 생각을 가지고 조금씩만 배려하며 살아도 좋을텐데 왜 우리는 그리고 나는 그렇지 못한 것일까?

살아가면서 건강하게 살다가 죽음을 맞는다면 그것보다 행복한 것은 없을거라 생각한다. 시게루는 갑자기 초등학교 2학년때 나타난 병으로 인해서 다정하고 친절했던 아빠는 엄마와의 잦은 말다툼을 벌이고 집을 나가 버린다. 시게루는 2살 적은 누이동생은 아버지의 사랑을 듬뿍 받다가 사라진 아버지를 그리워할거라 생각한다.

시게루의 병은 진행형근위측증으로 척수에서 나오는 운동 신경섬유에 퇴행변성으로 운동장애, 마비등을 수반하며 근육이 서서히 위축되는 질병으로 유전적인 요인에 의해서 발생하지만 여자아이보다 남자아이에게서 약3배나 많이 발생하며 어릴적에는 서서히 보행에 불편해지다가 서서히 전신에 영향을 미치며 20세 전후로 사망하는 것으로 알려져 있다.

자신으로 인해서 나날이 한숨과 탄식이 새어 나오는 엄마를 보면서 마음이 아파 될 수 있으면 자신은 잘 참는 아이라는 세뇌를 시키는 시게루는 여동생에게 도움을 받으며 지낼때가 많다. 어릴적에는 자신을 잘 따르고 귀여웠던 여동생이 어느새부터인가 자신을 귀찮아 하고 밖으로만 돌려고 하는 것을 보게 된다.

하루종일 누워 있어야만 하는 집에서 있기보다 학교에 가면 여러가지 재밌는 일이 많다고 느끼는 시게루.... 시게루는 자신이 맡고 있는 학급 운영에 대한 자부심도 높은데 우연히 담임 선생님과 화장실에 듣게된 이야기는 시게루의 마음을 아프게 한다. 시게루는 말한다. 병에 걸리고 싶어서 걸린 것도 아니고 느리고 싶어서 느리게 행동하는 것도 아니라고... 시게루의 이런 마음을 갖게 한 것이 마음 아프게 다가왔다.

우리 주위에도 장애인들은 있다. 그들의 불편한 몸을 보면서 동정이 아닌 진심어린 눈으로 봐주어야하는데 힐끔힐끔 쳐다보며 불편한 기색을 자신도 모르게 얼굴에 나타내는 사람들이 많다. 나역시도 나의 모습이 어떠한지 장담하지 못하겠다. 아이에게도 장애인을 보면 비장애인과 똑같은 시선으로 보라고 말은 하는데...

어린 시게루의 마음에 다가온 아픔... 가족들이 자신을 보육시설에 보내려는 것이 아닌가 하는 마음에 시게루는 엄마에게 말도 못하고 속으로 끙끙거린다. 선생님을 통해 엄마가 자신을 사랑한다는 것을... 시설에 보내려고 생각하지 않는다는 것에 안도한다. 어린 시게루의 고민과 아픔 마음이 고스란히 느껴져서 마음이 안 좋았다.

희귀질병에 걸리는 사람들 중 많은 수가 어린이라고 한다. 이런 어린이들에게 좀 더 많은 의료비 부담에서 벗어날 수 있는 혜택이 주어졌으면 하는 마음이고 어린이들과 함께 경제적, 육체적 이중고를 겪고 있는 부모님들에 대한 정신적인 고통을 덜어주는 프로그램이 많아졌으면 싶다.

엄마와 여동생이 자신을 봐주는 눈과 손길이 변화기를 바라는 시게루는 우선 자신이 먼저 변화하기로 한다. 시게루의 변화가 웃음을 잃었던 엄마에게 웃음을.. 고집불통 심술쟁이 여동생에게 친절을 서서히 회복해 가는 모습을 보며 우리 역시도 남이 아닌 내가 변화해 한다는 생각을 하게 된다. 어린이와 부모가 함께 읽으며 장애인에 대한 이야기를 해볼 수 있는 좋은 시간을 마련해준 책이다.