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자폐라는 용어가 맞는 말은 아니다. autism의 어원은 모르겠으나 '자폐'는 스스로 마음을 닫다..라는 뜻이 아닌가? 자폐성장애를 가진 아이를 키우는 부모나 교육자는 절대 그게 맞는 말이 아님을 알 것이다. 그들은 스스로 마음을 닫은 것이 아니다. 4년전 발달검사를 하여 내 아이가 자폐스펙트럼 범주에 속해 있다는 것을 알게 되었다. 그 전엔 좀 느린 것 뿐이고 예민한 것 뿐이라고 여겼는데... 검사결과가 나왔어도 한동안은 믿지 못했다. 4년이 흘러 지금은 아홉살이 되었고 유예끝에 특수학교를 다니고 있다. 자폐성장애는 외모가 다 다르듯 어느 아이도 같은 아이가 없다고 한다. 우리 아이도 이 책의 주인공 요섭군과는 좀 다르다. 다름을 인정하는데 그러면서도 내 아이의 취약점을 부각하여 안달을 내기도 하는 부족한 엄마로서 무언가 나와 같은 경험자의 공감과 정보가 필요했다. 내 주위에 나와 같은 고민을 갖고 있는 이가 지척에 있는 것이 아니었고 그리하여 가뜩이나 행동반경이 좁아질 수 밖에 없는 이 상황에서 어찌해야 하나 싶고 무엇보다도 너무 외로웠다. 책에 어느날 저자(최유진)가 버스를 탔는데 앞자리에 앉은 어느 엄마와 딸 그리고 부산한 (문제가 있어 보이는)아들의 모습을 보며 마음으로 기도를 했다는 에피소드가 있다. 정말 이분이(저자) 날 보신게 아닌가 싶어서 엉엉 울고 싶었다. 그 눈물의 의미는 슬픔만 있는 게 아닌, 단단한 응어리가 조금씩 말랑해지는 것 같은 그런 온기의 눈물이었다. 나의 이 평범치 않은 상황을 보며 소리없이 기도를 해 준 이가 분명 있었을텐데 나는 우리 아들을 데리고 거리를 걷거나 버스를 타면서 늘 피해를 줄까 두려워 종종거리기만 했구나...내가 내 아이를 가장 이해하고 사랑해야 하는데도, 그렇게 사랑한다 해놓고도 전전긍긍하며 외부의 눈길만 의식하고 지내지 않았나...싶다. 물론 사회성이 전무한 내 아이를 위해 계속 가르쳐 나아가야겠지만 그것이 피해입힐 것을 두려워 하는 것에만 치중하면 그건 나와 내 아이에게 너무 불행한 일이지 않겠는가. 이해와 따뜻함의 시선..그 존재가 내면을 채울 수 있기를 소망한다. 앞으로 내가 아이를 키우며 살아갈때에 좌로 우로 치우치지 않고 꿋꿋하고 즐겁게 나아갈 수 있는 방법을 모색할 수 하나의 소중한 지침이 될 책을 써 주셔서 너무나 감사하다. 읽기는 단숨에 읽었지만 어느날 문득 생각날때 펼치면 나오는 단락 몇페이지를 읽어도 나에겐 큰 힘이 될 책이다. |
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자폐증이란 다른 사람과 상호관계가 형성되지 않고 정서적인 유대감도 일어나지 않는 아동기 증후군으로 ‘자신의 세계에 갇혀 지내는’ 것 같은 상태라고 하여 이름 붙여진 발달장애이다. 같이 생활하기에 쉽지 않음을 의미한다.
자폐증은 사회적 교류 및 의사소통의 어려움, 언어발달지연, 행동상의 문제, 현저하게 저하된 활동 및 관심 등이 특징적이고 전반적 발달장애의 대표적인 질환이라는 사전적 정의를 볼 때 자폐아 가정의 삶에 무게가,보통의 집보다 더욱 가볍지 않으리라는 추측은 당연한 생각이다. 그렇지만 꼭 그렇지 않은 가정이 있음을 이번에 알았다.
동생이 대학을 졸업하던 때 저자는 졸업식장에서 아이의 이상행동을 처음 보았다고 한다. 넓고 사람 많은 곳에 난생처음 발을 들인 아이가 ,소음과 스트레스를 견디지 못해 보인 반응이었고,유달리 예민하면서도 표현할 방도를 알지 못한 아이가 극심한 괴로움을 표출하는 모습이었는데, 귀를 막고 울부지으몀 대강당 앞마당을 끝없이 왕복하는 아이를 보며, 버스안에서 영문모를 고집으로 악을 쓰는 아이의 돌출행동을 보며 그 긴시간.23살에 이르기까지 황망한 순간이 어디 한두번이었을까? 얼마나 부모로서 고민의 세월을 보냈을까 ? 이제 작가는 말한다. 고맙다 너를 키우는 일이 소금땅에 물 대는 일처럼 가망 없게 느껴졌는데,엄마에게 네가 없었다면 싹이 틀 수 있는 땅 한 뼘 얻으려고 땀과 눈문을 아끼지 않는 농부의 사랑을 알 수 있었겠느냐고.....
조금씩 조금씩 나아지는 아들의 모습에서 기쁨과 감사들 느낀다. 일상의 작은것들에 감사함으로서,생활속에서 행복에 나아가는 진리를 작가는 직접 경험한다. 삶의 중요한 부분과 고통을 순간을 겪는 많은 이들에게 미래에 대한 희망을 이야기해 준다.
보통 사람들의 행복은 요한이 엄마의 경험에 비추어 볼 때 훨씬 더 쉽게 얻어낼 수 있다. 더 자주, 마음만 먹으면 쉽게 이뤄낼 수 있다는 결론에 이르는 것은 어렵지 않다.
그러나...... 하루하루의 개인적인 일상에서 접하는 가지가지 어려운 순간들,당황스런 경험,남에게 이야기하기 힘든 집집마다의 사연들은,요한이 엄마가 이뤄내는 감사와 행복의 누림이 우리에게 그다지 녹녹하지 않음을 절감케 한다.
무엇이 옳고 바른 삶인가? 무엇이 우리가 살면서 취해야 할 방향성인가? 이에 대한 해답을 저자는 다시한번 우리에게 알려준다. 감사하자. 다름을 인정하자.그 건 우리가 사는 사회 구성원들에 대한 의무이다.조그만 일에서 기쁨을 느끼고, 그럼으로써 나와 주변을 행복하게 하자.적어도 오늘은 그렇게 살자고 다짐해 보자. 다음 주, 다음 달의 어느 하루는 또 한번 정신을 가다듬고 그리살도록 하자. 나를 위하여,내 주변에 있는 소중한 사람들을 위하여~
최유진 작가님의 그간 극복해 오신 삶에 경외와 존경의 마음을 표합니다. 보통과 다른 소수의 사람들에 대한 이해도를 넓혀 주셔서 감사합니다. 살면서 꼭 필요한 것들에 대해 고민해 볼 수 있는 시간을 주신것에 대해서도 감사드립니다. 요한이는 물론 최작가님, 그 가족에게도 즐거히 미소짓는 날들이 끊이지 않도록 기원드립니다. |
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차별, 소외, 고통, 아픔을 넘어 다름에의 인정과 존중에 이르기까지의 오랜 시간의 솔직한 이야기가 잔잔한 감동을 준다. 그야말로 진단, 치료, 교육, 복지가 척박했던 때의 수많은 고통과 모험을 담아낸 이야기다.
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