나에게는 늘 아픈 손가락 같은 조카가 있다.
다섯 살 되던 해에 부모의 이혼으로 엄마와 떨어져 친조부모와 아빠랑만 살게 되었다. 그 어린 것이 얼마나 고통스러워했는지, 얼마나 아파하는지 지켜보며 장애와 상실이란 것에 대해 많은 생각을 갖게 되었다.

[우리들만의 규칙]은 두 아이의 어머니인 신시아 로드의 첫 작품으로 실제로 한 아이가 자폐증을 앓고 있다.

이 이야기도 자폐증 동생 때문에 겪어야 하는 어려움을 12살 소녀, 캐서린이 1인칭 화자로 일기를 쓰듯 써내려간 책이다.
그래서 이 책은 비슷한 또래인 내 조카를 위해 준비했다.

캐서린은 자폐증으로 혼자서는 생활할 수 없는 동생 데이비드를 돌보며, 때론 부모처럼 때론 부모보다 더 애뜻함과 어려움을 느낀다.
그런 동생을 위해 캐서린은 규칙들을 만들었다.

*데이비드를 위한 규칙*
@입을 다물고 음식을 씹어라,

@사람들이 웃을 때는 네가 좋아서 그러는 경우도 있지만 너를 골리려고 그러는 경우도 있다,

@어향에 인형을 넣지 말아라,
@네가 가지고 싶은 것을 다른 사람이 가지고 있다면, 너한테도 차례가 올 수 있는지 물어라, 등등

어떤 규칙은 캐서린의 사랑과 깊은 관찰에서 나온 것이라 마음이 따뜻해지면서 동시에 아파왔다. 간단하지만 사람 사이에 존재하는 진리와도 같은 규칙이 잃어버린 동심을 자극했다.

캐서린은 동생을 사랑한다. 하지만 동생 때문에 짜증이 날 때도 많다.
특히 옆 집에 이사 온 새 친구 크리스티에게 잘 보이고 싶지만, 당황스러운 행동으로 누나를 창피하게 만들었을 때는 더욱 그랬다.
'나는 데이비드의 정수리 부근 머리카락을 찬찬히 살폈다. 어쩌면 이렇게 겉은 말짱한데 속은 엉망일 수 있을까? 마치 겉은 빨가니 먹음직스러운데 한 입 깨물면 갈색 속이 나오는 사과처럼' 이해할 수 없는 현실 앞에 캐서린은 동생을 보며 이렇게 넋두리 한다. 나 또한 그런 캐서린의 감정을 이해할 수 있었다.

데이비드가 작업 요법을 받으러 가는 병원엔 휠체어를 타야하고 말을 하지 못하는 제이슨이라는 아이가 있다. 캐서린은 제이슨을 위해 낱말 카드를 만들어 주며 친구가 되어간다. 어리지만 장애가 있는 사람을 대하는 캐서린의 행동은 어른 보다 너그럽다. 물론, 동생 때문에 얻은 성숙함이겠지만...

캐서린은 상당히 어른스럽고 인내심이 깊다. 그래도 아직은 부모의 보살핌과 사랑이 무엇 보다 필요한 10대다. 부모는 아픈 둘째를 돌보느라 스스로의 일을 잘 해나가는 캐서린은 늘 나중이다. 물론, 부모의 마음도 이해는 충분히 갔다. 나 또한 자식을 키우는 입장이다 보니 아프고 부족한 자식에게 더한 관심이 가는 것은 어쩜 본능 같은 거다. 하지만, 보이지 않게 캐서린도 아파하고 상처 받고 있다는 걸 왜 부모는 몰랐을까?
'저도 소중한 사람이고 싶어요. 아빠 일이나 정원, 심지어는 데이비드만큼이나 저한테도 아빠가 필요하다고요'

라는 캐서린의 외침에서 나는 눈물을 흘리지 않을 수 없었다. 내 남편-아이들을 위해 자신의 시간을 기꺼이 내어 주지 못하는 아빠-이 이 대사를 봤으면 하는 생각과 함께 내 자신도 돌아보게 되었다.

캐서린은 모든 면에서 자신과는 달리 멋져 보이는 크리스티와 가까워지고 싶어하며 잘 보이려 애를 쓴다. 10대엔 아니, 친구를 사귈 때엔 어른이라도 아마 캐서린과 같을 것이다. 그런 캐서린은 데이비드의 존재도 제이슨의 존재도 숨기고 싶어한다.
결국엔 용기를 내어 훌륭한 결말을 만들지만, 현실에서 아이들이 그렇게 행동 하기란 쉽지 않으리라...
그래서, 이 책은 아주 중요한 가르침을 주고 있다고 말하고 싶다.

진정한 창피함이 무엇이고 진정한 친구가 되기 위해 어떻게 해야하는지를 보여주고 있으니까.

나 역시 조카에게 그 말을 해주고 싶다.

겉모습 보다는 본질을 보는 눈을 떠, 내면의 모습으로 친구를 판단하라고.
지금 자신의 상황이 결코 약자의 모습이거나 숨기고 싶은 창피함이 아니라는 것을 알려주고 싶다. 캐서린처럼 현실을 받아들이고 그 범위 안에서 자긍심을 갖고 최선을 다할 수 있는 지혜로운 아이로 자라기를 바라며

제 이 책은 내 조카에게로 전해질 것이다.

처음 ＜＜우리들만의 규칙＞＞이란 책을 접하고, 광고글을 대강 훑어보았을 때만 해도 이 책은, 장애를 가진 동생을 둔 누나와 그 동생의 갈등과 사랑을 그린, 조금은 흔한 주제의 책인줄로만 알았다. 하지만 책을 직접 손에 들고 읽어나가면서 나는 좀 불편했다. 소설이나 동화책에 등장하는 아주 못되거나 아주 착한 누나가 아닌, 우리 주위에서 흔히 볼 수 있는 너무나 현실적인 "누나"가 등장하기 때문이다.

게다가 이 책은 두 사람 모두 주인공이 아니었다. 누나의 입장에서 자폐를 앓고 있는 동생을 바라보는 3인칭 시점인 줄 알았던 "나"는, 단지 평범한 동생이 아닌 다른 동생들과는 조금 다른 동생을 둔 누나로서의 1인칭 "나"였다.

12살의 캐서린은 이제 어린아이도 아니고, 그렇다고 마음대로 결정하고 행동할 수 있는 어른도 아니다. 가장 평범한 행복을 늘 바라고 꿈꾸지만, "동생"이라는 존재로 인해 그 평범한 행복은 이루어지지 않는다. 엄마, 아빠는 모든 행동과 결정을 항상 동생에게 맞추기 때문이다. 언제나 "동생"이 중심인 가정은 조금씩 균열이 드러난다.

엄마와 아빠를 독차지 하고 싶다는 바램은 형제를 가진 아이들이라면 누구나 생각해봤을 것이다. 특히 큰아이들은 항상 손해보는 느낌이다. 게다가 누나와 남동생의 순서가 된다면 누나는 항상 양보하고 배려하고 돌보아주기까지 해야하는 행동을 부모로부터 강요받게 된다. 동생이 인생 최초의 라이벌이 되는 것이다. 그런데 캐서린은 함께 경쟁을 할 수가 없다. "장애"를 가진 동생으로 인해 생활이 동생을 중심으로 돌아가기 때문이다.

" '불공평', '잔인하다', '밉다', '엉망진창', '음울', '골리다', '당황스럽다' "...156p

가족들 속에서 느끼는 불안감과 답답함을 캐서린은 이런 단어들로 표현한다. 왜 이런 상황에 놓여야만 하는지 알 수가 없다. 그저 벗어나고 싶다는 생각 밖에는... 하지만 동생을 보면 안쓰럽고 불쌍하다. 자신의 손으로 멀쩡한 겉모습 속에 감춰진 데이비드의 망가진 뇌를 고쳐주고만 싶다. 이런 두가지 상반된 마음은 계속해서 부딪치고 갈등한다.

	크리스티가 비키니 상의를 고쳐 입는 것을 지켜보면서 나는 두 세계의 틈에 끼는 것이 어떤 것인지 나도 잘 안다고 말하고 싶었다. 학교와 친구들이 있는 보통 세계와 그곳과는 모든 것이 딴판인 데이비드의 세계 사이에 끼어 있는 것. 그리고 두 세계 가운데 어느 곳에도 완전하게 속하지 못하는 것이 어떤 느낌인지도.....
페이지 : 189

이런 마음은 캐서린에게 또다른 이중성을 갖게 한다. 장애인 친구와도 스스럼없이 친해질 수 있지만, 다른 친구들 앞에 자신의 동생이나 장애인 친구를 소개하고 싶지 않은 마음. 긜고 다른 사람들이 장애인들을 똑같이 봐주기를 바라지만 캐서린 자신도 그들을 똑같이 보지 않았다는 사실을 깨닫게 된다. 그렇게 캐서린은 성장한다. 모든 편견과 껍질을 깨고 세상 밖으로 나온 것이다.

"활주로에서 이륙을 기다리는 비행기처럼.."(272p) 캐서린은 그 활주로를 달려갈 준비가 되었다. 자신의 모순을 깨달을 수 있다면 그건 행운이다. 캐서린은 해 냈고 동생과의 추억 하나하나를 소중히 할 줄도 알게 되었다. 그런 캐서린을 지켜볼 수 있어 나 또한 행운이다.

장애인이 주위에 거의 없이 사는 아이에게 장애인과 함께 어울리는 방법을 가르쳐 주는 책. 누나 캐서린이 자폐아 동생 데이비드에게 만들어준 규칙! 병원복도에서 뛰지 않기, 너무 시끄러우면 조용히 해달라고 부탁하기, 일이 잘 풀렸다고 자만하지 않기 등등 자폐아가 아니더라도 서로를 위해서 지켜줘야 하는 규칙들을 잘 알려주는 캐서린의 지혜가 돋보이는 책.

" 고맙습니다 감사합니다 " 책을 읽으면서 되뇌였던 말입니다.

우리 주변에는 우리와 다른 세상으로 다른 경험과 다른 사고로 살아가는 사람들이

많습니다. 또 가족중에 아픈 사람이 있다면 가족 안에서 견뎌내야할 고통과 상처는 크게

다가옵니다. 먼 친적중에 자폐를 가진 조카가 있었습니다. 나하고는 상관없는

자폐라는 병이 전염되거나 나에게 해를 입히는 질병도 아님에 그 조카에게

무심하고 옆에 앉아 있다는 것에도 별다른 반응을 주지 않았던 나의 무관심이

조카의 마음의 병까지 심어 주지는 않았을지 10년이 지난 지금에 와서는

마음에 사무칠 정도로 미안한 마음이 ＜우리들만의 규칙＞을 읽으면서 반성하게 되었습니다.

책의 저자 신시아로드 또한 두 아이를 키우는 엄마이자 아이 중 한 명이

자폐를 앓고 있습니다. 그녀의 일상에서 겪고 느꼈던 고충과 아이들의

대한 사랑이 있었기에 ＜우리들만의 규칙＞이란 책이 마음을 울리는

책이 되었는지도 모르겠습니다. 자폐를 앓고 있는 동생 데이비드를 위해

누나인 캐서린은 여러가지 규칙을 만들어 줍니다. 일반일들에게는 쉽게 할 수

있거나 우리가 이해하지 못하는 규칙들을 케서린은 동생 데이비드를 위해 하나 하나

규칙을 만들어 주는 모습에서 진한 감동과 동생을 향한 캐서린의 마음을

느낄 수 있었습니다.

주변사람들에게 인정받고 싶어하는 캐서린의 욕망과는 다르게 데이비드를 바라보는 사람들의

시선은 안되었다며 불쌍해 하는 표정들을 볼 수 있었기에 그런 시선들이

싫어 어린 캐서린에겐 동생이 늘 장애물이었습니다. 동생을 사랑하는 누나의 모습도

볼 수 있었지만 동생의 장애로 인해 자신까지 불쌍한 사람 취급받는다는 것에 늘 불만이 많았지요

그런 캐서린의 모습을 보면서 어찌 보면 우리 모두의 책임이 될 수도 있다는 생각이 들었습니다.

나와 조금 다르다고 색안경부터 끼고 보는 현실에서 장애를 가진 부모들의 마음의 상처는

영원히 치유되지 못하고 아파가고 있을지 모른다는 생각에서였습니다. 책을 통하여 장애를 갖고 살아가는

가족의 모습과 그로 인해 상처 받고 성장하는 아이의 성장과정을 보면서 우리 모두 하나되어

보듬어 주고 사랑과 관심으로 보살펴 주어야할 가족이 아닌가라는 생각을 해 보았습니다.

“아이들이 데이비드를 빤히 바라볼 때, 난 마음이 아팠어. 그 아이들이 무슨 생각을 하는지 잘 알고 있으니까. 그런데 그것보다 더 나쁜 건 데이비드한테서 아예 눈을 돌리고 보지도 않을 때야. 데이비드가 무슨 투명 인간이라도 되는 듯이 말이야. 그럴 때면 나는 화가 막 났어. 그건 못된 행동이니까. 또 나까지 투명 인간이 되는 기분이 들어서 말이야.”

작가 신시아 로드는 두 아이의 엄마이다. 그 중 한아이는 자폐증을 앓고 있다.

그래서인지..책 속에서 아이들의 일상과 감정. 심리묘사가 아주 구체적이고 정말 그렇겠구나...싶을만큼 예리하다.

처음 이 책을 받고 자폐를 앓는 아이의 이야기라서 진한 감동과 눈물을 쏙 뺄만큼 가슴 아프겠구나..착각했다.

하지만 이 책은 심각하지도, 눈물을 흘릴만큼 슬프지도 않다.

그냥 우리가 평범하게 살아가고 있는것처럼 데이비드와 캐서린은 평범한 일상을 보내며 조금씩 성장해가는 모습을 보여준다.

다른 가족보다 조금은 시끄럽고, 문이 열려 있는 곳이면 언제든 달려가 문을 닫을려고 하는 동생, 어항에 물고기가 아닌 인형이 들어 있는 정도의 다름이라고 할까..?ㅋㅋ

모든 일반적인 규칙이 캐서린의 동생 데이비드에게는 통하지 않는다. 그래서 캐서린은 하나에서 열까지..데이비드를 위한 규칙을 스케치북에 적어 데이비드에게 항상 일러준다. 하지만 지키는 것 보다는 지키지 않는 것이 더 많다.

-병원 복도에서 뛰지 마라

-너무 시끄러우면 귀를 막거나 다른 사람한테 조용히 해 달라고 부탁해라

-필요하면 다른 사람의 말을 빌려 써도 좋다.

-먹어 보고 입맛에 맞으면, 그건 음식이 맞다.

-사람들이 웃을 때는 네가 좋아서 그러는 경우도 있지만 , 너를 골리려고 그러는 경우도 있다.

-벽장을 열 때는 조심해야 한다. 잘못하면 물건들이 우르르 쏟아질 수 있으니까

-사람들이 대꾸를 하지 않을 때는 네 말을 못 들은 경우도 있지만, 네 말을 듣고 싶지 않아서 그런 경우도 있다.

-어항에 인형을 넣지 말아라.

-늦는 것은 안 온다는 것이 아니다.

늘 바쁜 엄마, 아빠를 대신해 동생을 돌보아야 하는 캐서린에게도 새로운 일이 일어난다.

옆집에 또래의 여자 친구가 이사를 왔다.

또, 데이비드의 작업 치료 병원에서 말을 하지 못하는 제이슨이라는 친구를 위해 의사소통 카드를 만들어 주게 되었다.

그러면서 제이슨이란 친구와 점점 가까와 지면서 캐서린 자신의 "마음속 장애"를 발견하게 된다.

댄스 파티에 같이 가자고 하는 크리스티에게 제이슨이 어떤 모습을 한 아이인지 제대로 이야기 하지 못했다. 그리고 제이슨에게도 댄스파티에 같이 가자고 당당히 이야기 하지 못한다.

캐서린은 가는 곳 마다 사람들이 빤히 쳐다본다는 것을 안다. 아니면 서둘러 자리를 피하는 것도 안다. 사람들은 '정말 안됐다. 저 아이한테 무슨 이상이 있는 거지?' '휴, 내가 저런 처지가 아니라 천만다행이다'라고 생각을 한다. 캐서린은 그것이 싫었다. 그래서 제이슨에게도 크리스티에게도 솔직하지 못했다.

캐서린을 보면서 어쩌면 우리의 모습도 그런건 아닐까 .. 생각해 본다.

장애우들에게 내가 가진 마음의 장애로 그들을 대하진 않았는지..

그런 마음의 장애로 그들을 아프게 하진 않았는지..

이 책은 한 장애우의 이야기 뿐만 아니라 그의 가족의 삶과 생각들을 경쾌하게 그리고 있다.

그래서 책을 다 읽고 나서도 가슴이 아프지도, 죄책감 같은 것도 없다.

다만, 캐서린의 성장 이야기를 살짝 엿본 듯한 느낌이다.

남녀노소 누구든지..이 책을 접한다면..

각자의 그릇대로 이 책의 느낌을 담을 수 있는  책이다.

따뜻한 봄...

우리들만의 규칙을 한번 읽어 보시는 것이 어떠세요..?

『입을 다물고 음식을 씹어라.

선물을 받으면 "고맙습니다."라고 말해라

(설사 선물이 마음에 들지 않더라도~)』

자폐증을 앓고 있는 데이비드는 꿈 많은 사춘기 소녀 캐서린의 동생이다.

이 책에는 동생을 위한 캐서린이 만든 나름대로의 규칙들을 통해 남들과 조금은 다른 어찌보면 우리와 별단 다를 것 없는 규칙들이기에 눈여겨 보지 않을 수 없다.

성장기에 있는 캐서린을 보며 많은 것을 배운다.

『이것이 바로 내가 꿈꾸던 것이었다. 여기저기 함께 다닐 수 있는, 바로 옆집에 사는 친구』

새로 이사온 또래친구 크리스티를 만나는 것조차 조마조마 마음 설레고 또 그 친구를 위한 배려 또한 안쓰럽기까지 하다...

데이비드로 인해 생활조차 꽈~악 묶여버렸지만 반항은 커녕 엄마보다 데이비드를 더 이해하고 또 규칙들을 하나하나  꼼꼼히 만들어 가는 모습 속에서 캐서린의 마음까지 성숙해진 것을 보며 과연 나도 그럴 수 있을까? 라고 반문을 해본다.

또한 그림그리기 좋아하는 캐서린은 데이비드의 언어치료를 받고 있는 병원에서 소아마비 친구인 제이슨을 만나게 된다.

소리가 아닌 낱말로 이야기 하는 제이슨을 위해 낱말 카드를 만들어 주며 자기자신이 꿈꾸고 바라고 생각했던 것을 낱말과 연관지어 생각하게 됨으로써 자기 자신을 표현할 수 있는 시간을 갖게 된다.

그로인해 편안함을 느낀 제이슨은 자신의 생일파티에서 속마음을 조심스래 드러대는데...

『아이들이 데이비드를 빤히 바라볼 때, 난 마음이 아팠어. 무슨 생각을 하는지 잘 알고 있으니까, 그런데 그것보다 더 나쁜 건 데이비드한테서 아예 눈을 돌리고 보지도 않을 때야. 데이비드가 무슨 투명 인간이라도 되는 듯이 말이야. 그럴때면 나까지 투명인간이 되는 기분이 들어서 말이야.』

캐서린이 제이슨에게 한 말이다.

내가 캐서린이 된다 하더라도 말하기 힘든 답변 이였을 것을 인간이기에 약간의 망설임이 있었지만 캐서린은 데이비드와 별반 틀 릴 바 없는 친구로 받아들이고 댄스파티에도 함께 가게 된다.

참... 조심스럽다... 이 책을 읽으며...

『너를 잘 모르면서 잘 알고 있다고 생각하는 사람들이 있다.』

내가... 또 우리가 그렇다...

조금 더 이해하는 마음으로 조금은 다른 사람들... 또 마음의 병을 가지고 있는 사람들에게 다가가야겠다.

요즘 데이비드와 같은 아이들이 많이 생겨나고 있다.

티비 때문에 환경때문에 또 다른 무엇들 때문에...

좌절하는 부모도 있지만 신시아 로드처럼 아이의 장애를 이기는 부모도 있다.

나였다면 어땠을까.

내 아이를 바라보며 나는 신시아 로드가 되어본다.

하지만 생각하고 싶지 않은 현실이다.

견디디가 쉬운 일이 아니기 때문에 또 감당하기도 어려울 것 같다.

데이비드의 규칙.

데이비드가 지켜야 할 규칙은 사실 너무 평범하다.

하지만 이 평범한 규칙을 지키지 않는 사람들이 또 얼마나 많은가.

책을 읽는 동안 나는 짠해져 오는 마음을 주체할 수 없었다.

장애가 있는 아이의 부모가 된다는 건 굉장히 많은 부분을 포기하고 또 희생해야 한다.

나는 과연 그려, 신시아 로드처럼 과감할 수 있었을까.

세상을 향해

사실은...내 아들이 자폔데요....

하고 자연스럽게 읊조리듯 말할 수 있었을까. 글쎄...바로 대답할 수 없겠다.

친구와도 연락을 단절하고 세상과 단절한 채 나도 자폐의 길을 걸었을지도 모를 일이다.

이 책을 통해 나는 참 많은 것을 배우고 생각하게 되었다.

겸손하게 사는 것.

이 책이 내게 준 화두가 아닐까 싶다.

사랑스러운 데이비드.

그 데이비드를 위해 기꺼이 아름답게 희생하는 데이비드의 가족에게 힘찬 박수를 보내고 싶다.

책을 읽고자 펼치자 지은이 신시아 로드의 이야기가 눈길을 끌었다.

두 아이의 엄마로 한 아이가 자폐증을 앓고 있다고 했다.

그런 그녀의 첫 작품이[우리들만의 구칙]이라고 하기에 엄마라는 같은 마음으로 책을 읽었다.

동생 데이비드를 잘 돌보는 누나의 이야기를 읽으며 감동을 하기도 하고 그 대견함에 놀라기도 하고

마음 씀씀이에 가슴 짠하기도 했다.

여기에 나오는 규칙들은 동생을 위해 누나가 만들어낸 규칙들이다.

그 규칙은 일상 생활에서 정말 중요한 기본적인 예의로 동생을 사랑하는 누나의 마음을 읽을수 있었다.

또한 그 규칙들은 책을 읽는 아이들에게도 도움되는 내용들이다.

잊고 있던 아이들의 예절교육도 생각하는 계기가 되었으며 자폐증 환자를 이해하는 마음도 생겼다.

자폐증 환자의 행동과 말들을 읽고 이해할수 잇었다.

열두살 캐서린의 어른스러움에 감동하며 동생에게 참된것을 가르치는 모습도 좋았다.

섬세하고 사실적인 내용에 자폐증 아이를 둔 작가를 한번 더 생각하는 계기가 되기도 했다.

작년 나의 큰 아이반에 그런 아이가 있었다.

수업중에 소리 지르고 때리기도 하고 귀를 틀어막기도 하고....

그 아이의 엄마랑도 친하게 되었는데 늘 웃는 얼굴뒤 숨겨진 슬픔이 느껴져 마음이 아팠었다.

아들에게 나와 조금 다르다고 무시하거나 모른척하면 안된다는걸 가르쳤다.

그 아이는 작은 소리도 엄청 크게 들리니 큰 소리로 말하지 말라고 했다.

우리 아이는 그 아이로 생각이 성숙한 1년을 보냈기에 이 책은 남다른 느낌이다.

나의 아이도 이 책을 읽게 된다면 그 아이를 생각하게 될거라 본다.

캐서린이 나의 마음을 성장시켜주었다.

＜우리들의 규칙＞은 자폐증을 앓고 있는 가족들의 이야기이다.

자폐증을 앓는 데이비드와 그의 누나인 12살의 캐서린이 있다.

이 책은 캐서린의 관점에서 장애를 가진 형제, 자매들의 심리적 고충에 대해 보여주고 있다.

집안에서 누가 아프면 가족들의 시선이 아픈사람한테 쏠리게 된다.

나 역시 두 아이들 중 한 명이 아프면 아픈아이에게 더 손길이 가고 한 번이라도 더 쳐다보게 되는 것 같다.

캐서린네 집에서도 마찬기지였다.

캐서린도 아직 어린 나이이지만 자폐증을 앓고 있는 동생에게 모든 관심과 시선을 빼앗긴다.

부모님의 사랑을 독차지하고 싶지만 그럴 수 없는 현실을 알기에 캐서린이 더 안쓰럽게만 느껴진다.

제 3자의 입장인 나조차도 캐서린의 가족을 볼 때 눈길이 데이비드에게 먼저 갔다.

데이비드의 행동에 일거수일투족 관심있게 돌보지만 캐서린은 그러하지 않다.

캐서린의 마음과 심정을 헤아리기 전에 모든 것들이 데이비드에게 향해있었다.

캐서린이 데이비드 병원에 따라가는 것은 데이비드가 치료를 받을 때면 엄마은 완전한 캐서린의 차지가 되기 때문이다.

데이비드의 누나이기 이전에 부모님으로부터 사랑을 받고싶어하는 12살의 소녀이다.

이 책에서는 캐서린이 자폐증인 동생을 돌보고 병원에서 만난 제이슨에게 손길을 내미는 따뜻한 마음과 더불어서 상처받은 마음을 고스란히 보여주고 있다.

캐서린은 동생을 잘 돌본다.

데이비드를 위해 규칙을 만들어주고 상황에 따라 설명해준다.

하지만 캐서린이 친구를 사귈때면 데이비드는 언제나 걸림돌이 된다.

캐서린이 '말을 하지 않는 것은 거짓말이 아니다'며 스스로를 위안하는 모습에서 안쓰럽기도 했다.

만약 내가 그런 상황이었다면 어땠을까? 아마도 캐서린과 마찬기지로 행동했을 것 같다.

동생을 숨기고 싶어하고 갖가지 말로 둘러댔을 것 같다.

장애를 가진 형제나 자매가 있다면 누구나 동감할 것 같다.

이 책의 저자 역시 자폐증을 앓고있는 아들이 있다고 한다.

그래서인지 캐서린의 마음을 너무나도 잘 알고 캐서린의 내면을 잘 그려내고 있다.

이제껏 장애인 가족을 보면서 형제, 자매들이 느꼈을 마음이나 아픔에 대해서 생각해 본 적이 없었다.

의례 동생이 불편하니깐 잘 해줘라... 너는 괜찮지않니? 등의 말을 했을 것 같다.

캐서린이 했던 말이 생각난다.

마음 반쪽은 도망쳐서 친구들이랑 평범한 사람으로 지내고 싶지만 다른 마음 반쪽은 혼자서 제대로 할 수 없는 데이비드를 홀로 남겨두기가 겁난다는 캐서린의 말...

아직은 어리고 보호받아야 할 나이인데..

어쩜 캐서린에게 너무 많은 희생을 요구하지 않았나 한다.

캐서린은 아빠에게 둘만의 시간을 보내자고 징징거리고 싶어하고..

또래의 다른 친구들처럼 놀고 싶어하기도 한다.

그리고 친구들에게 데이비드를 멍청하게 보이도록 만드는 게 싫어하는 마음이 솔직하게 담겨있다.

그런 이유로 친구들과 거리감을 두기도 하고 데이비드가 장애가 있다고 선뜻 말하지 못한다.

이러한 갈등들이 풀어져나갈 때에 나도 모르게 뭉클함이 찾아왔다.

마지막에 제이슨과 댄스파티에 가게 되기까지의 과정, 아빠와의 포옹들이 정말 감동적이었다.

캐서린을 통해 장애인 가정에서 겪을 수 있는 아픔을 볼 수 있었다.

장애인보다는 장애인 가족이 더 힘들고 고통스럽다는 것도 캐서린을 통해서 알게 되었다.

캐서린이 남을 의식하고 데이비드와 제이슨을 숨기려고 했던 '마음의 장애'역시 치유되는 과정이 감동적이었다.

그리고 나 역시 마음의 장애를 앓고 있는 것은 아닌가 생각해보았다.

장애라고 하면 고정관념부터 가지고 쉽게 다가가지 못하고 거리감을 두었는데.. 이런 것들도 마음의 장애같다.

장애를 피하고 무시하는 것이 아니라 우리가, 우리 사회가 품고 사랑으로 어루만져야 겠다는 생각을 했다.

어쩌면 우리 모두가 마음의 장애를 앓고 있었는지도 모르겠다는 생각이 들었다.