예스24에서 어린이추천도서로 소개된 책을 살펴보다가 표지를 보고 바로 클릭을 해서 구매한 ＜발가락 코 소년＞.

이 책이 내 관심을 끈 이유는 제목 아래 적혀 있는 세상에서 가장 못생긴 어느 소년에 대한 특별한 이야기라는 문구가 내 마음에 와 닿았기 때문이다.  

난 이상하게도 부족한 사람에게 항상 관심이 간다. 

잘난 사람들을 봐도 그다지 부럽지도 않고 닮고 싶다는 생각을 하지 않는다. 

아이들도 마찬가지이다. 

그다지 엄친아, 엄친딸로 키우고 싶은 욕심이 없다.

다만 내가 자녀교육에서 꼭 놓치고 싶지 않은 것은 바로 가치관이다. 

인성이라고 말할 수도 있겠지만 조금 더 넓게 말하자면, 깊은 사고와 타인에 대한 배려, 특히 자신과 다른 사람들에 대한 포용력 등을 갖추기를 바란다. 

그런 것들이 밑바탕이 되지 않는다면 아무리 공부를 잘하고 똑똑해도 아무런 소용도 의미도 없다고 생각한다. 

아니 오히려 제대로 된 가치관이 성립되어 있지 않다면 차라리 공부를 못하는 것이 낫다. 

제대로 된 인성도 없고 공부도 못해 사회의 낙오자로 살아간다면 주위의 몇 사람이 고통일 뿐이지만, 올바른 인성도 가치관도 없이 그저 똑똑하기만 해서 사회에서 한자리를 차지한 사람들은 무수히 많은 타인들의 삶을 황폐하게 만들 수도 있다고 생각하기 때문이다. 

발가락 코 소년은 아이들에게 자기 자신을 사랑하고 또 타인을 사랑하는 마음가짐을 배우게 한다. 

세상에서 가장 못생긴 소년, 로버트 호지의 자신의 흉터를 꽉 끌어안는 방법.

이 책은 자전적인 이야기이다. 

스스로를 세상에서 가장 못생긴 사람이라고 칭하는 로버트 호지는 태어날 때부터 외적인 장애를 가지고 태어났다. 

그가 자신의 장애를 극복하기보다는 어떻게 받아들이게 되었는지를 그 이야기들이 담겨 있다.  

전 세계적으로 사랑받은 ＜Ugly : My Memoir＞의 어린 독자들을 위한 책이라고 하는데 검색해도 나오지 않는 것을 보면 ＜Ugly : My Memoir＞은 우리나라에 번역되어 나온 것 같지는 않다. 

＜발가락 코 소년＞은 어린이를 위한 책으로 쓰여 있어 문장이 쉽고 읽기 쉽다. 

그렇지만 작가의 개성이 뚜렷하게 느껴지는 문장들로 단백하고 재치가 넘친다. 

딸아이와 함께 나도 읽고 있는 중인데 전혀 유치함을 찾아볼 수 없다. 

어린이추천도서이지만 편견으로 가득한 어른들이야말로 꼭 읽어봐야 할 도서이다. 

장애를 가지고 태어난 로버트 호지의 어린 시절.

못생긴 채로 태어나서 친엄마에게도 외면당할 뻔했으며 못생긴 채로 자라나서 친구들에게 놀림당하던 소년.

모두가 소년의 특별한 얼굴을 평범하게 바꾸어야 한다고 말했다.

평범하게 성장기를 보내고, 평범한 어른이 되어, 남들처럼 사랑에 빠지고, 직업을 가질 수 있도록.

하지만 소년은 자신의 얼굴을 포기하지 않기로 마음먹었다. 

자기 자신을 있는 그대로 받아들이게 된 그는 세상에 존재하는 모든 종류의 글쓰기를 섭렵했다. 

저널리스트, 연설 원고 작성자, 과학 전문 작가, 정치 고문으로 일했으며 수많은 단편 글, 기사글, 인터뷰 글을 써서 호주와 해외에서 출간했다.

글을 쓰지 않을 때에는 사진 찍는 것을 즐기고 다른 사람들과 함께 '남들과 다른 외모를 가지는 것'과 '장애를 지니고 사는 것'에 대해 이야기 나누기를 좋아한다. 

현재 그는 부인과 두 딸들과 함께 호주 브리즈번에 살고 있다. 

그가 자신의 외모를 있는 그대로 받아들기에 된 깨달음은 바로 이것이다. 

"모든 사람은 자신의 생각보다 못생겼으며, 또 자신의 생각보다 더 아름답기도 하고, 누구나 자신만의 흉터가 있다."

도대체 누가 타인의 외모를, 혹은 장애를, 혹은 삶을 판단하고 재단할 수 있단 말인가. 

타인의 흉터가 커다랗게 보이는 사람들은 어쩌면 자신의 흉터가 더 크기 때문일지도 모른다.

책 읽기를 좋아하는 딸은 내가 책을 건네주자마자 바로 읽기 시작한다.

다행히 딸아이도 재미있다고 말한다. 

딸아이가 다 읽고 나면 주위의 친구들에게도 돌려서 읽게 할 예정이다. 

발가락 코 소년은 자녀교육을 위한 필독도서로 추천하고 싶다. 

노란상상에서 펴낸 신간 ＜발가락코 소년＞의 제목은 은유가 아니다. 주인공은 실제로 자기 발가락을 코에 이식했다. 그는 이마부터 입 언저리까지 큰 혹을 갖고 태어났다. 수술로 그 혹을 뗀 자리에 무엇을 채울 수 있을까? 의사들은 그가 다섯 살 때, 벌어진 두개골을 열어 간격을 좁혔고 혹 때문에 귀에 붙어 있는 두 눈을 코 가까이로 옮겼다. 그리고 콧구멍만 있는 자리에 발가락뼈로 코를 만들었다. 더 큰 문제는 짧고 자라지 않을 다리였다. 두 다리를 자르고 의족을 했다. 이런 식의 정상인(?)으로 살기 위한 수술은 열다섯 살이 될 때까지 계속됐다.

책은 이 소년의 열다섯 살까지의 성장기다. 하지만 흔히 생각하는 장애인들의 기막힌 성공 스토리가 아니다. 그저 평범할 수 있는 한 소년의 성장담이다. 소년은 기다 걸으며, 달리기 시합에 나가고 자전거를 탄다. 여자 친구를 갈망한다. 텔레비전에 나오는 대박이나 서언·서준 형제처럼 딱 그 나이에 맞게 차근차근 성장한다. 하지만 예상하듯이 의족이 없으면 기어야 했고, 달리기 시합에서는 여지없이 꼴찌를 했으며, 자전거는 꼴아 박힌다. 구애는 실패한다.

우리는 장애인들이 다르다고 여기곤 한다. 비장애인과 다른 뜻으로 행동하는 사람이라고 생각하곤 한다. 그래서 차별하거나 지나치게 배려한다. ‘장애우’라는 말을 둘러싼 언쟁을 떠올려보라. 하지만 이 책은 그렇지 않다는 것을, 그러므로 그렇게 할 필요가 없다는 것을 장애인 당사자의 생생한 목소리로 잘 보여준다. 장애인들은 비장애인들과 무언가 다른 뜻으로 행동하는 사람들이 아니다. 다만 그 행동을 위해 다른 노력을 기울이는 사람들이다. 장애와 비장애는 ‘존재 자체’가 아니라, 누구에게나 있는 ‘결핍을 해결하는 방식’의 차이일 뿐이다. 그러므로 존재의 구별로부터 나오는 차별은 부당하며, 결핍을 해결하는 수단 소유의 불평등에서 나오는 차별 또한 부당하다.

어느 날 주인공은 형과 누나 들의 도움으로 자전거를 홀로 타게 된다. 하지만 자전거는 커다란 나무로 향하고 주인공은 부~웅 낙하한다. 그에게 자전거 타기는 이게 처음이자 마지막이 된다. 나는 이 장면이 제일 좋았다. 힘들고 싫으면 안 하는 거다. 누구나 그렇지 않은가 

모든 사람은 자신의 생각보다 못생겼다. 또 자신의 생각보다 더 아름답기도 하다. 모든 사람에게는 자신만의 흉터가 있다. (252페이지)

'세상에서 가장 못생긴 어느 소년에 대한 특별한 이야기'

부제가 슬퍼서 한참을 들여다봤다. 스스로 못생겼다고 말해야 하는 마음이 어떤 건지 몰라서 당황하기도 했다. 이 책을 읽기 전에 도서 상세페이지의 동영상과 도서 뒷부분의 저자 사진을 먼저 봤다. 아기로 태어나 성인으로 가는 시간 동안 현재의 모습을 만드느라고 했던 여러 차례의 수술이 어땠을까 상상하기도 했다. 많이 고통스러웠겠지. 그런 모습으로 태어나 자꾸 변신하는 얼굴을 마주하면서 살아야 했겠지. 하지만 그 어떤 생각이나 상상도, 저자만큼 생생하게 와 닿지는 못할 듯하다.

그가 태어났을 때는 그의 엄마조차 그를 바로 볼 수 없을 정도의 못생긴 외모였다. 정상보다 짧고 곧지 않은 두 다리, 이마에서 코까지 내려온 혹, 물고기처럼 양쪽으로 벌어진 두 눈. 두 살이 될 때까지 그는 걷지 못했다. 그의 발 역시 정상이 아니었던 거다. 아기 때부터 여러 차례 수술이 이어졌다. 두 다리를 절단하고 의족을 채웠으며, 양쪽 눈 사이의 거리를 가능한 한 좁히기 위해, 이마에서 이어진 혹을 없애려고. 하지만 그의 얼굴은 잘생겨지지 않았다. 그 상태로 학교에 다니고 친구를 사귀었다. 매번 그는 사람들의 시선을 받았다. '이쑤시개 다리, 납작코, 피노키오, 나와라 만능 가제트 로봇, 못생긴 얼굴, 지체아, 트랜스포머, 남은 부분, 절름발이, 발가락 코' 등 열 개도 넘는 그의 별명은 다른 이들이 그의 외모를 어떻게 보는지 그대로 시사한다. 다리를 절단하면서 발가락에서 뽑은 연골로 그의 코를 만들었다. 그가 '발가락 코' 소년이라고 불리는 이유다. 얼굴과 신체의 장애가 그를 표현하는 모든 것이 되어버린 거다. 당당하고 떳떳하게 살아가는 게 옳은 것임을 알면서도, 한 번씩 사람들의 시선을 의식하게 될 때면 절망을 느낀다. 못생긴 소년, 하고 싶은 운동도 마음껏 하지 못하는 신체가 자유롭게 살아갈 그의 시간을 방해한다. 어떻게 해야 하나...

아기가 소년이 되고 소년이 남자가 되어가는 그 시간이 어땠을까 아무리 생각해봐도 분명해지지는 않는다. 다만, 그 시간을 겪고 이렇게 여러 사람 앞에서 자기 이야기를 하는 로버트가 지금은 그 누구보다 단단한 사람이란 건 알 것 같다. 그는 자기가 가진 장애를, 사람들과 세상의 차별을 그대로 받아들이지 않았다. 더는 상처도 되지 못하게, 결국은 자기 몸을 스스로 주관하는 사람으로 살아가야 함을 알게 된 거다. 어느 날 문득, 다시 또 수술을 준비하면서 엄마와 아빠가 말한다. '수술의 선택을 너 자신이 해야 한다고. 다른 누구도 아닌 네 몸의 결정권은 너에게 있다'고 말이다. 그동안 부모님과 의사들의 뜻에 따랐던 그에게 진짜 자기 몸의 주인임을 깨닫는 순간이다. 매번 필요한 수술이라 여기며 동의했는데, 언젠가 그에게 찾아온 수술 후의 절망, 달라진 게 없다는 확인이 그의 의사결정권을 더 빨리 갖게 했던 게 아니었을까. 남들과 다르고 일상이 불편할지 몰라도, 자기 삶의 주인공으로 사는 법을 아는 게 중요하다는 것을 확인한 것이다. 달리기에서 일등이 아니라 완주하는 법을 알았고, 자기가 할 수 있는 운동을 찾아가며 즐길 수 있었다. 남들과는 다른 게 자기를 표현하는 매력으로 만들 수 있다는 것 역시도... 그렇게 사랑하는 여자도 만났다. 평범한 삶이 남의 것이 아니었던 거다. 사랑하며 사는 삶이 그에게도 있었고, 친구와의 우정도 당연했다.

몇 줄의 문장으로 그의 모든 시간을 다 표현할 수 없지만, 그를 아끼는 가족들과 그를 사랑해주는 여인을 만나기까지의 시간이 지금의 그를 만들었다. 자기 자신을 사랑하는 삶을 배운 거다. 못생겼다고, 장애를 가졌다고 해서 행복해질 수 없다는 건 틀린 말이다. 남들과 다르다고 해서 달라질 게 아무것도 없다고, 남과 다르다는 게 너무 당연하다고 말하는 저자의 자신감 넘치는 모습에 용기를 얻는다. 차이가 나를 이루는 일부분이라는 걸 알기까지 고통이 있었지만, 그 시간마저 소중해지는 순간이 올 것이라는 걸 알게 된다. 그 누구도 아닌, 나를 가장 사랑하는 사람이 내가 되어야 한다는 걸 거듭 깨닫는 순간이다.

호주에서 외적 기형아로 태어난 로버트 호지. 작가이자 이 이야기의 주인공이다.

처음 태어나면서 부터 기형아란 이유로 엄마에게 버림 받을 뻔하고 그 이후에는 가족들의 보살핌 속에 외모가 너무 못생겨서 갖는 사람들의 시선 때문에 대형 수술을 몇번씩 하고, 그러는 동안에도 주인공은 자기가 하고 싶은 처음 해보는 모든 일들을 시도해 성공하는 성취감을 느낀다.

아픈 몸 때문에 안된다고 하는 가족들의 만류에도 주인공은 하고 싶은 것은 해내는 성격? 의지가 참 대단한것 같다.

마지막엔 또 얼굴 성형수술을 권하는 가족들과 의사들에게 자기 얼굴 소유권은 본인한테 있다는 걸 인식하고 더이상 의사들의 찰흙이 되지 않기로 결심하게 된다. 자기 자신이 못생긴 사실은 잘 알지만 세상을 향해 당당히 맞서 나가게 된다.

책을 다 읽고 나면 맨뒤에 작가의 어릴적 사진과 현재의 모습 그리고 작가의 말이 있는데 그런 모습을 하고도 당당히 삶을 살아나가는 주인공이 대단하다고 용감하다 라고 이야기해 주고 싶었다.

​세상에서 가장 못생긴 어느 소년에 대한 특별한 이야기

발가락 코 소년

나는 이 책을 아이가 꼭 읽었으면 하고 샀다.

​그리고 내가 선물한 후 녀석이 '엄마도' 읽었으면 좋겠다고 말했다.

이렇게 서로 바램이 통하면서 한 장 한 장 넘겨갈 때 부터 이미 가장 못생긴 얼굴을

하고 있는 실화의 주인공 로버트 호지에게 빠져들고 있었던 것 같다.

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우리들은 지금 현재 자신이 가진 외모를 항상 어딘가 모자란 부분이 있는.. 만족스럽지 못한 수준이라고 여기며 늘 불만속에 살아가고 있다.  지금 이 글을 쓰고 있는 나조차도 컴플렉스 덩어리라고 말해도 좋을 만큼 스스로에게 만족하며 살았던 적이 없다는 것을 이 책의 겨우 몇 장만을 읽으면서도 심장이 아프게 느낄 수 있었고, 그 바보같은 생각을 아이에게 조차 전이시키고 있는 것은 아닐까? 되돌아보느라 다음 페이지를 넘기지 못하게 만들기도 했었다.  그는 태어날때 부터 지금 이 순간까지 늘 못생긴 얼굴을 가지고 살아온 한 남자이다. 현재는 호주의 유명 저널리스트이며 이 책속에 자신의 이야기를 참으로 여과없이 써내려가 차분해 보이기까지 한 솔직함을 보여주었다. 그가 친절하게 우리를 이해시키려 했던 것 처럼 누군가가 세게 던진 찰흙덩어리에 맞아 어여뻤던 얼굴이 갈라지고 뭉개진 한 학생의 아기얼굴작품과도 같이.. 이른바 불균형과 혼돈을 담고 태어났던 것이다.

어머니에게서 버림받아 병원에 남아야 했던 로버트 호지

그는 ​몇 주가 지나서야 엄마의 마음이 돌아서 집으로 돌아오게 된다.

나는 책을 읽으며 처음 몇 초간은 "어떻게 자기 아이인데 버리고 돌아갈 수 있지?" 라고

감히 생각했다. 그러나 만약 내가 그의 엄마였다면?.... 나도 그랬을지도 모른다는 생각이

든다. 그게 잠시 잠깐이었을지라도 엄마도 사람이고 공포심을 느끼기 때문이며,  내가 낳은 아가가 저런 모습이니 죄의식이 포함된다면 이성적인 판단이나 인간적인 결론을 내기 힘들테니까..  하지만 지금의 그가 있는게 너무나도 당연하다고 말해주듯 그의 어머니는 그를

받아들인 순간부터는 누구보다 강하고 의연하며 차분하게 사랑해주었다.

로버트 호지는 글 속에서 자신의 어머니, 아버지 그리고 형제들의 따뜻한 두 손이 자신을

 이렇게 만들어 주었음을 어느 스토리 어느 구절에서도 젖어들어있는 문장으로 전달해 주고 있었고 심지어 그가 억울한 사건에 봉착했던 초코렛사건조차도 그는 추억이 될 수 있을 정도로 차차 강해져 간다.  누가 억지로 강해지라고 소리치고 가르친 적이 없이도 그가 자신을

진정 사랑하게 된 것은 누구보다 가족들의 마음자세였고 읽고 있는 나조차 그 가족이 된

 듯한 정화를 느끼게 하는 이야기가 제일 마지막 장에 이르기까지 최소 6번이상 나를

울렸던 것 같다.

​

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녀석은 초기 생김새를 묘사하는 부분에서 매우 고통스러운 신음소리같은 것을 내며 안타까워했으나

가족회의에서 모두가 로버트를 집에 데리고 와야한다고 대답하고 마음을 여는 부분에서 알 수 없는

기쁨과 희열을 느끼는 것 같았다.  나는 울었던 대목에서 녀석은 너무나도 햇살같이 웃으며 다행이라 말했다.

형들과 누나들은 돌아가면서 나를 안아 보았다.

앳된 얼굴들에 걱정과 호기심이 가득했지만 모두가 나를 위한 거였다.

[본문내용中]

 이 내용은 내가 첫 번째로 울었던 가족과의 만남.. 형제들이 부모의 질문에 대답하던

순간을 잊을 수 없다. 그들은 어린데도 불구하고 조금도 장난기 없는 마음과 표정으로

자신들의  동생을 있는 그대로 받아들일 준비를 마쳤던 것이다.  가족 모두 그렇게 그와

준비된 만남을 갖 었고 이때 나는 얼굴이 눈물범벅이었다.​

 

 

병원을 주기적으로 와야했던 로버트와 가족들.. 어느날은 그의 엄마가 전화를 쓰기위해 공중전화  박스로 갔고 그곳에 있던 앞에 두 여인의 대화가 엄마의 귀에 들려왔다.  이 대화를 들으며 나조차도 울컥 치솟는 열기를 느꼈는데 그의 엄마는 너무나도 차분하고 낮은 목소리로 그녀들에게 말한다.

 

"내 아들에 대해 이야기 하고 있는 것 같군요."

엄마가 그들에게 낮은 목소리로 말했다. 여자들은 깜짝 놀라서 엄마를 봤다.

"제 아이는 언청이도 아니고, 입천장이 갈라지지도 않았어요. 정신도 완전히 멀쩡하고요.

제대로 알지도 못하면서 멋대로 진단하지 않으면 좋겠네요"

​[본문내용中]

바로 이 부분이 내가 두 번째로 울었던 부분이다.

​

​

​이렇게 한 가족이 된 그에게는 계속되는 치료와 조금이라도 사람얼굴에 가깝게(?) 만들어 보고자 했던  의료진과 가족의 노력이 생명을 건 수술로 이어져야 했었다.  언제나 무시할

수 없는 죽을 가망성을 품고 수술대에 올라가야 했던 그는 생각보다 참 맑고, 밝고, 개구지게 유년시절을 보내고 학교에 입학하게 된다. 아이가 이 부분까지 읽었을때 (나는 아이가 잠든후 두 시간 동안 모두 읽어버렸다) 아이가 잠자리에 들테니 엄마가 직접 읽어주면 안되겠느냐 청했고,  녀석이 읽어주었던 것처럼 나 역시 무드등 아래 바로 뒷 부분을 이어서 읽어주기 시작했다.  그리고 결심했다..  내일도 모레도 이 책을 내가 읽어주겠노라고..

누워있던 아이에게 이 대목을 읽어주다가 또 울컥 눈물이 치솟았던 것은 쑥스럽지만 사실이다. 학교.. 그에게 그곳은 미지의 세계이며 새로운 도전이었겠지?  보내야하는 엄마도 마찬가지였었고.. 그들은 그렇게 자신을.. 또는 상대를 걱정하면서도 겉으로는 항상 누구나 그러하듯 너도 해낼 수 있다고 믿어주는 신뢰가 존재했기에 덤덤한 시작.. 차분한 다음을 맞이했던 것 같다.  그렇게 쩔뚝거리고 계단을 올라가기 힘들어 했던 호지에게 빠르게 다가왔던 한 남자아이.. 놀릴것이다. 아니 내가 빨리 가거나 피해주기를 바라며 굳이 손잡이가 있는 이쪽으로 오는것 같다. 갖은 생각이 머릿속을 휘젓기 시작하던 호지에게 그 아이는 말보다 손을 내밀었다. 첫 번째 우정이었다.

 

​​위에 스카이 랩 내용은 정말 엉뚱한 상상력을 발휘하는 호지의 유쾌한 모습을 그려주고 있고

​

 

아래의 내용은 엘리베이터에서 만나 럭비선수복을 입은 호지의 얼굴과 다리를 보며 이렇게

위험한 운동을 시킨 부모가 이해가 안간다는 대화를 공공연하게 하는 부분에서 혼자 생각했던 장면이다. 그녀들은 그가 럭비선수를 했기때문에 생김새가 그렇게 망가졌다고 말하고

 있었기 때문에..

 

 

 

 

로버트 호지가 한 살 두 살 먹으며 느껴가는 것들은 실로 당연하면서도 놀라운 사실이었다.

호지는 자신의 외모를 다른 아이들이 서로 다른 모습을 지닌 것과 같다고 생각할 수 있는

힘이 있었다.

​

 

 

남자들은 7학년까지 쭉 못다니고 중간에 학교를 옮겨야 했던 상황인지라 악명높은

아이오나 학교로 간지 몇주 되지 않아 '발가락 코' 라는 별명이 생겨버린 로버트 호지.

그리고도 모자라 굉장히 많은 별칭을 수확하는 쾌거(?)를 기록한다.

 

 

 

전혀 웃을 수 있는 장면이 아님에도 나는 그가 정리해둔

자신의 별명 탑 10을 보며 슬그머니 웃음이 삐져나왔다.

 

별명도 많고, 사건사고도 많으며 여느 아이들처럼 사춘기 소년답게 굴었던 로버트 호지는주변에 훌륭하고 멋진 가족과 선생님, 지인들이 있었기에 불가능하다고 생각했던 것들을 모두다 해낼 수 있었다.  그가 그런  삶을 꾸려고 있을 무렵.. 다시 한번 목숨을 건 큰 수술을 하는게 어떻냐는 질문을 받는다.  그가 보다 더 정상인에 가깝게 되기를 희망하는 어른들의 추천이었지만 이 즈음 읽다보니 나는 내심 그가 있는 그대로도 충분히 멋지게 살아갈 수 있다는 생각을 하게 됬었다.  그리고 그는.. 부모에게 대답했다.  그가 보여준 모습들은 겉모습이 건강하나 사실은 너무나도 마음이 아픈 사람들.. 진짜 자존감이 뭔지 모르고  사는 애처로운 현대인들에게 너무나도 용감하고, 멋지며, 응당 그는 그렇게 잘 살아가고 결혼하며 예쁜 딸들을 가질 수 있어야 한다고 생각하게 한다.

 

마지막장에 정말 감동어린 그의 한 마디가 가슴을 때리지만

읽어야 할 사람들에게는 매너가 아니기에 기록하지 않겠다.

​ 

[ 실제 인물인 작가 로버트 호지의 모습 :

이미 이때는 대수술을 몇 회 하고 나서의 얼굴이다 ]