미루어 짐작할 수 있는 제목이다. 특별한 염색체라는 글에 이끌려서 읽게된 도서이다.

아이에게 꼭 보여주고픈 도서였다. 읽고나서 서로 여러번 이야기를 나눈 도서였다.

주인공친구의 동생을 어린이독자들은 만나게 되는 책이다.

책의 글밥이 길지 않아서 길지 않은 시간을 투자해도 되는 도서이다. 그리고 진한 무언가를 어린이독자들에게 굵직하게 전하는 도서이기도 하다.

학교에 함께 등교한 주인공친구의 동생을 우리는 만나게 된다.그리고 놀리는 친구들을 만나게 된다. 그리고 고민하는 모습에 친구는 정신이 번쩍들만큼 한마디를 전한다. 그리고 주인공친구는 동생의 상태에 대해 당당하게 놀리는 친구들에게 말한다.

그리고 그와 관련된 이야기를 독자들도 함께 알게되는 내용을 만나게 된다.

그리고 어린이들이 주고받는 대화들을 통해서 깨달음을 일깨워가는 친구들은 동생과 함께 놀아주게된다. 누구보다도 넓은 가슴을 가진 모두를 사랑한다고 하는 동생을 만나보세요.

모든 사람을 사랑하는 동생이라는 글귀가 진하게 전해진답니다.

우리는 얼마나 모든 사람들을 사랑하고 있을까요?

모두를 사랑할 수 있는 가슴을 가진 동생...

그 가슴속에 우리도 살짝꿍 들어갈 수 있다는 것을 알게됩니다.

동생만큼 우리도 모두를 사랑하고 있는지.. 그리고 모두를 사랑하고자 노력하고 있는지...

시간을 가져보아도 좋을 내용을 담고 있지요.

그리고 그 동생을 바라보는 눈은 많이 달려져있다는 것도 알게된답니다.

모두를 사랑하는 특별한 염색체...만나보세요. 

남들과 다른 특별한 동생이 있는 마티유는 동생 클레망을 학교로 데리고 가는 길이 절대 즐겁지 않다. 부모님은 클레망에게 잘 다녀오라고 인사를 해주시면서 뽀뽀를 해주시지만, 옆에서 고개를 푹 숙이고 있는 마티유는 미처 못 본 것 같다. 그래서 학교에 가면서도 어깨가 처지고 예전처럼 친구들을 만나는 일도 즐겁지가 않다. 오히려 괴로울 뿐이다. 아니다다르까 마티유는 클레망을 데리고 가면서 친구들에게 조롱을 받게 된다. 고개를 푹 숙이고 어쩔 줄 몰라하는 마티유와 달리, 친구 아나이스는 클레망 손을 붙잡고 교실로 데려가면서 마티유에게 겁쟁이라고 이야기한다. 클레망은 동생을 지켜주지 못한 자신이 한심했다는 것을 알게 되고, 다음 시간에는 용기를 내서 아이들에게 자신의 동생에 대해 이야기한다. 동생은 염색체가 하나 더 많아서 이상하게 생기긴 했지만, 사랑의 염색체를 가지고 있기 때문에 어떤 사람도 사랑할 수 있고, 슬픈 마음을 치료할 수도 있고, 자신만의 멋진 세계를 가지고 있다고도 말이다. 그러자 아이들의 반응이 달라진다. 마티유를 놀리고, 클레망을 바보라고 손가락질하던 아이들이, 당당하게 자신의 동생에 대해 소개하고 이야기한 마티유를 바라보며, 자신들이 한심했다고 반성한다. 그리고 자동차를 좋아하는 클레망을 위해 멋진 자동차길을 만들어준다. 그렇게 클레망도 자연스럽게 아이들의 세계로 들어가고, 아이들도 클레망의 세계로 들어간다. 그런 경험을 통해서 마티유는 이제 더 이상 클레망을 데리고 학교로 가는 것이 힘들지 않다. 이젠 동생도 너무 사랑스럽다. 그리고 남과 다른 동생이 자랑스럽기까지 하다. 조그맣고 귀여운 내동생이 되기까지... 클레망의 모든 것을 받아들이기까지 마티유는 얼마나 힘이 들었을까. 사실 가족 중 한 명이라도 장애인이 있을 때는 그 가정은 여러 면에서 어려움을 겪게 된다. 제약 조건도 많아지고, 부딪치면서 해결해야 할 상황도 많이 생기고, 다르다는 것이 엄청난 스트레스로 다가오기도 한다. 뒷부분에 나온 조선미님의 가이드처럼 그런 장애아를 형제로 둔 아이들은 그래서 마티유처럼 힘들다. 창피하고, 부끄러워지고, 수치심까지도 가지게 된다. 그럴때 부모나 주위 어른들이 아이의 어려움을 이해하고 잘 받아들여주고, 풀어주게 해야 하는데 사실 실천하기가 어려운 부분이다. 어른들 또한 우리 사회에서는 다르다는 것이 어렵게 느껴지기 때문이다. 그런 점에서 예전에 읽었던 오체불만족도 나에겐 충격이었다. 그네들의 정서 속에는 장애아에 대한 편견이 그렇게 많이 보이진 않았다. 오히려 아무렇지도 않게 생각해서 편의도 봐주지 않는 것이 아닐까 하는 생각도 들 정도였다. 나는 우리 사회가, 아니 나부터 먼저 이 부분에서 편안해지기를 원한다. 순수하여서 금방 자신들의 생각의 잘못된 점을 인정하고 돌이켜서, 좋은 방향으로 나아가고자 했던 아이들처럼 말이다. 사실 이러한 문제는 장애에만 국한된 문제는 아니다. 모든 영역에서 “나와 다르다” 또는 “남과 다르다”는 것을 마음으로 편안하게 받아들이는 것, 있는 그대로를 인정하고 받아들여주는 것, 그래서 더불어 살아가는 것, 이것이 바로 우리에게 필요한 부분이 아닐까 싶다.

파랑새에서 나온 인성학교 시리즈인 이 책은 5권의 책으로 구성되어 있습니다.
그 중 한권인 이 책은 남들과는 조금 다른 동생에 대한 이야기를 하고 있답니다.

저는 동생이 있습니다.
하지만 저랑 똑같이 커서 책 속 아이처럼 다른 아이와 다른 특별한 염색체를
가지고 태어난 주인공의 마음을 잘을 이해는 해주지 못할꺼 같아요.
하지만, 그 아이의 마음은 느껴집니다.
아마도 조금 다른 동생을 마음으로 좋아할 수는 없었겠지..라는 생각을 해봅니다.

동생 클레망을 학교에 데리고 간 날은… 정말 끔직했다고 써있습니다.
왜냐구요? 남들과 다른 동생을 데리고 간 것 자체로도 아이들의 시선을
한몸에 받아야 했기 때문은 아닐까? 라는 생각을 햅보니다.
아이들이 놀래서 처다보는 그림에서도 그 느낌이 느껴질 정도였어요.

얼굴이 이상하게 생겼다는 아이, 무섭다는 아이, 또 입주위에 치약이나
잔뜩 묻혔다는 아이, 그리고, 특별하다는 동생이 다운증후군이였냐며 하하! 웃는
아이.. 정말 각양각색의 반응이였는데요.
마티유는 그래서 어깨를 푹 숙이네요.

"클레망, 이리와!" 하면서 손을 잡고 교실로 데려다 주는 마티유..
마티유는 속으로 자신이 한심하다고 생각해요.
아무것도 모르는 콜레망을 지켜주지 못했기 때문입니다.

역시 쉬는 시간에도 클레망을 놀리는 친구들,,
하지만 이제 마티유는 고개만 푹 숙이고 있지 않아요.
그리고 자기 동생은 염색체가 하나 더 많다고 이야기 하지요. 바로 사랑의
염색체를 하나 더 가지고 있다고 말이지요.

동생의 사랑의 염색체는 세상 모든 사람들의 다 들어 갈 수 있답니다.
친구들은 미안하다고 사과를 합니다.
그리고 친구들과 클레망은 신나고 재미나게 논답니다.

이 책을 통해서 우리아이도 다른 아이들을 이해할 수 있었으면 좋겠습니다.

우리 아이들의 학교는 장애인과 함께 하는 학교로 지정되어있어 입학과 동시에 조금은 특별한 친구와 한 교실에서 생활하고 있다. 그렇기에 별다른 거부감 없이 조금 도움이 필요한친구라고만 생각하고있고 나또한 불쌍한 친구이니 많이 도와주어야할거라고 말하곤한다. 하지만 이러한 마음도 당장 우리 아이들의 문제가 아니기에 이렇게 편할수가 있을것이다.

아이를 임신한 산모들의 가장 큰 걱정거리가 건강한 아이를 출산하길 기원하는것이고 보면 모든 사람들이 나의 일이 아니길 바라게 되는 마음일것이다. 아이들 학교특성상 난 장애인 친구를 종종 만나곤 하는데 그때마다 안타깝고 불쌍한 마음으로 그들을 바라보게된다.  하지만 아이나 부모 모두 우리가 생각하는것 이상으로 밝은 모습에 처음 적잖이 당황하곤 했던 기억이다. 그러면서 난 그들이 어떤 모습을 보여주길 바랬던걸까 싶어지는게 너무 미안해지기도했다.

마티유의 동생 클레망은 다운증후군이란 병명을 가지고 있는 정신 박약아이다 처음 동생을 데리고 학교에 간날 그로인해 친구들로 부터 놀림을 당한 마티유는 순간 당황하며 동생이 챙피하기만하다. 만약 내동생이 그러하다면 친구들앞에서 당당할수 있을까 나의 아이가 만약 그러하다면 내게 그러한 일이 닥친다면 나또한 어떤 모습일지 가늠하기가 힘들어진다.

하지만 아나이스는 그런 친구들과 마티유에게 클레망은 자신들과 전혀 다르지않음을 인식시켜주고 마티유 또한 동생의 진면목을 알아가게된다.

" 내 동생은 우리보다 염색체가 하나 더 많아.

  사랑의 염색체를 하나 더 가지고 있는거야 ?  "

하나 더 가지고 있는 염색체로인해 좀더 특별하고 좀더 순수한 아이들

그 아이들은 결코 바보가 아님을 깨달아 가게되는것이다.

남들과 달라 이상한것이 아니라 좀 더 특별한 존재임을 생각해보게 해주고있었다. 

아이들의 순수한 시선으로 바라보며 더불어 함깨하는 모든 사람들이 하나가 되어

같이 걸어가는 모습을 그려보게한다.

[널리 퍼져라, 사랑의 염색체야~]

이제 초등학교 2학년이 된 친구의 딸은 중증장애를 앓고 있는 오빠를 두고 있다. 다른 사람들과 달리 늘 누워있고 말고 못하는 오빠에 대해서 달리 생각하기 시작한 것은 유치원에 다니면서 부터였다고 한다. 집안에서는 오빠를 대하는 식구들의 시선에서 남다름을 느끼지 못했지만 유치원에서 친구들을 사귀고부터는 오빠가 일반 사람과는 많인 다르다는 것을 알고 조금씩 부끄러움을 느꼈다고 한다. 어느날 가족을 그려온 그림 속의 오빠는 손을 잡고 있는 다른 식구들과 달리 한 쪽 구석에 아주아주 작게 그려져 있었다고 한다.

그 말을 듣는 순간 친구의 마음 못지 않게 내 가슴도 한없이 무너지는 고통을 느꼈다. 친구의 딸이 사회 속에서 처음 대한 것은 장애인을 대하는 시선이 곱지 않고 그런 오빠를 멀리하고 싶은 마음이었다. 아직까지 장애인에게 관대하지 못한 우리 나라에서 장애인을 바라보는 시선은 그랬다.

마티유가 다운증후군을 앓고 있는 동생 클레망을 학교에 처음 데리곤 간 날, 마티유는 주위 친구들의 시선에서 자유로울 수 없었다 . 동생을 감싸는 대신 그런 놀림을 받는게 창피해서 동생을 외면했던 것은 어린 아이들에게는 당연한 반응일 수도 있다. 그렇지만 마티유가 당당하게 자신의 동생이 갖고 있는 또다른 놀라운 힘을 아이들에게 말할 때는 그전과 다른 힘이 느껴진다. 동생이 갖고 있는 특별한 힘은 모든 사람을 사랑할 수 있읇만큼 넓은 마음을 가지고 있다는 것이다. 이런 넓은 마음은 분명 클레망과 마티유를 보살폈던 부모님과 주변 사람들 덕분일거라는 추측을 하면서 장애인을 둔 가족에게 정말 필요한 것은 단순한 지원이 아니라 그들이 사회 속에서 상처받지 않고 함께 어우러져 살 수 있는 당당한 힘이라는 걸 느꼈다.

장애인이 밖으로 나가서 생활하기에 너무도 열악한 환경과 편견 속에서 장애인과 비장애인이 함께 어울릴 기회가 적기에 우린 장애인을 이해할 기회조차 얻지 못하는 것 같다. 쉽지는 않겠지만 시설에 가서 만나는 장애인이 아니라 우리와 함께 생활하면서 장애인을 접할 기회가 많아진다면 좀더 그들을 이해하고 함께 어울려 사는 방법을 구체적으로 모색하지 않을까 싶다. 그렇게 되면 장애인을 보고 피하는 대신 다가가서 "내 도움이 필요하니?"라고 어색하지 않게 물을 수도 있지 않을까 싶다.

클레망이 가진 사랑의 힘이 널리 퍼져 외로움에 지치고 생활에 지친 수많은 장애인들이 기운을 냈으면, 힐끗 거리면서 장애인을 피하는 수많은 사람에게도 퍼져 이들이 장애인을 마음으로 받아들이는 사회가 되었으면 하는 생각을 해보게도 된다.

아이들이 사회를 경험하는 것이 또래집단이다. 대개는 유치원이나 학교를 또래집단으로 볼 수 있다. 집안에서는 아무 문제되지 않던 것들도 남들과 어울리게 되면 문제가 되는 경우가 종종 있다. 마티유도 동생 클레망이 집에 있을 때는 아무 문제가 없었는데 학교에 데리고 가면서 문제가 발생한다. 남들을 사랑할 줄 아는 예쁜 마음을 가진 특별한 동생인데 친구들은 외모만 보고 그렇게 생각하질 않는 것이다.

그래도 마티유 주변에는 좋은 친구들이 있다. 그런 동생을 창피해 하는 자신을 충고해 줄줄 아는 친구도 있고 동생의 장애를 이해해주는 친구도 있으니까. 그리고 결국은 모두 마티유 동생을 이해하고 받아들였으니 그 보다 더 좋은 친구가 어디있을까. 염색체 이상으로 생기는 병인 다운증후군. 마티유 동생 클레망은 다운증후군이라 남과 어울려 노는 것이 아니라 자신의 세계에서 논다. 그러나 친구들이 그 안으로 들어와서 놀면서 모두 하나가 되는 모습을 보니 내 마음이 다 흐뭇하다.

이 시리즈의 책을 다섯 권 다 보았는데 저자는 길게 설명하지 않으면서 어쩜 이리 정곡을 찔렀을까 감탄스럽다. 이래라 저래라 하지도 않고 그렇다고 잘못된 것을 그대로 두지도 않는다. 그냥 책을 보면서 독자가 스스로 느끼도록 만든다. 다만 인성교육에 초점을 맞춰서 현실에서 약간 불가능할 것 같은 이야기가 너무 쉽게 전개되는 점도 있지만 한편으로 어린이들 세상에선 아주 불가능할 것 같지도 않다. 아이들이야 장애 비장애 가리지 않고 외국인 내국인 가리지 않고 금방 친구가 되는 열린 마음을 가졌음을 많이 봐왔으니까. 우리 아이들도 그런 마음을 계속 간직했으면 좋겠다.

장애를 가지고 있는 형제 자매가 있다면 친구들에게 어떻게 소개할까?

말도 잘 통하지 않고 행동이 어눌한 동생을 놀리는데 자신있게 말할 수 있을까? "내동생 괴롭히지마!."라고..

아이들은 눈에 보이는 거에 민감해서 상처받고 더 위축될 수 있다고 한다. 친구들한테 형제 얘기를 하지 못하는거나, 창피해하거나...

마티유는 클레망을 처음 학교에 데리고 간 날 친구들에게 놀림을 받고, 다운증후군인 동생을 창피해한다. 그런데 여자 친구 아나이스는 그런 동생을 챙피해하는걸 한심해한다.

마티유는 다시 떳떳하게 친구들 앞에서 사랑의 염색체를 하나 더 가진 동생을 소개한다.

사랑의 염색체가 가진 특별한 능력은 모든 사람을 사랑할 수도 있고, 언제든지 자리잡고 들어 갈 수도 있다는 걸 말해준다.

1년전에 떠난 친척의 아인 일곱살이 되도록 앉지도 못했다. 저녁이면 목에 뚫어 놓은 구멍으로 가래를 뽑아 줘야 했지만 한번도 싫은 기색을 내지 않았다. 그들이 처음으로 맞이한 아이였으니까... 그리고 신앙의 힘도 있었다. 장애를 가진 아이를 키우는 부모나 형제가 힘들어하고 나몰라라 한다면 아무것도 모르고 태어난 죄 밖에 없는 아이들이 무슨 죈가.

파랑새 인성학교 시리즈엔 나와 다른 아이들을 같이 어울림할 수 있는 기회를 주는 책인 거 같다. 숨쉬고 살아 있다는 건 같지만 조금 힘들어 한다는 것만 빼고 다를게 없는 사람들을 새로운 시각으로 보는 것 보다 나와 같은 친구로 받아 들이면 어떨런지...

그러면 염색체가 하나 더 많아 진 걸 자랑스럽게 생각하고 많은 사람들에게 희망 바이러스를 퍼뜨릴 수도 있는데....

아이하고 같이 읽으면서 나에게 특별한 재주는 뭔지 찾아보는 것도 좋을 것 같다.

아이들은 아직까지 어른에 비해 편견이 심하지 않다. 어쩜 없을 것이다. 다만 주변 어른의 반응과 그들의 편견에서 또다른 편견이 형성되는 건 아닌가 싶다. 다운증후군. 예전 생물시간에 염색체가 하나 더 많다는 단순 지식만 습득했었다. 그리고 그들의 모습이 우리와 조금 다르다는 뭐 그 정도의 지식 말이다.

다운증우군의 아이 사진을 보며 나와 다름에 놀랍고 또 혹여 그들 스스로 창피하지 않을까 하는 어리석은 생각을 하기도 했다. 그런데 이 책을 읽고 다르게 생각하게 되었다. 마티유가 다운증후군인 동생 클레망을 학교에 데리고 가면서 알게 된 그 가르침 그대로 말이다. 처음 마티유는 남과 다른 염색체를 가진 클레망이 부끄러웠다. 잠시 책 속 표현을 빌리자면 끔직했다. 다른 친구들이 클레망을 보고 놀라거나 다른 시선으로 그를 바라보았기 때문이다. 하지만 아나이스가 동생을 창피해 하는 마티유에게 알려줍니다. 지금 동생은 전염병을 옮기는 환자도 아니고 다른 아이들과 똑같다는 진실을 말이다.

드디어 마티유는 친구들에게 클레망이 우리보다 사랑의 염색체가 하나 더 가지고 있어 세상 모든 사람을 사랑할 수 있다고 말한다. 슬픈 마음도 치료할 수 있다면서 그의 특별한 능력을 알려 준다.

역시 멋진 결말이었다. 다운증후군에게 사랑의 염색체가 하나 더 있다는 생각. 이 생각으로 세상에서 가장 행복한 형이 된 마티유. 어쩜 여는 광고 카피처럼 생각이 바뀌면 세상이 바뀐다는 아주 심오한 진리가 담긴 이야기가 아닌가 싶다. 아동 청소년 전문 임상심리학자인 조선미 씨가 책 마지막에 조언한 것처럼 남다른 것을 들춰내서 놀리거나 배척하지 말고 이해하고 보듬어 주며 사랑으로 이들을 자신감 있게 자라게 해야 한다는 말보다 더 많은 것을 느끼게 해 준 마티유와 클레망 이야기였다. 

다운증후군에 대해서 처음 정확하게 알게된 것은 10년훨씬전에 본 영화 '제 8요일'때문이다.

주인공은 다운증후군이었으며, 고아였다.

헌데, 늘상 엉뚱한 행동을 일삼고, 기죽지 않았으며 천성이 밝았다.

본인이 몽고혈통이라고 생각하는 주인공의 환상씬도 흥미로웠다.

마티유남동생은 다운증후군이다.

어느날, 학교에 동생을 데리고갔는데, 친구녀석들이 동생 클레망을 놀려서 너무나 창피하다.

그런 와중에 아나이스가 당당하게 마티유에게 한심하다고 말하고 본인이 나서서 클레망을 데리고간다.

당당하게 말하는 아나이스덕에 마티유는 깨닫는다.

우리가족중에 남과 좀 다른 장애우가 있는 아이들에게 용기와 힘을 주고, 남과 다르다고하여 가족을 창피하게 생각하는 것은 오히려 부끄러운 일이라고 저자는 말한다.

마티유는 아나이스덕에 반성을 하고, 클레망은 모든 사람들을 품을 정도로 가슴이 넓다고 말하는 장면은 아주 인상적이다.

우리아이들이 남과 좀 다른 장애우를 바라보는 시선이 어떠해야하는지에 대해서도 다시금 생각하게 한다.

이책을 읽고나서 주변의 장애우를 어떻게 바라봐야하는지 이야기해보면 좋을 것 같다.

우리같은 아파트에 자폐아가 사는데, 언젠가 큰아들이 그아이가 아랫도리를 내놓고 이상한 행동을 하는 것을 보고 좀 충격을 받은 것 같았다.

나름대로 설명하면서 좀 다르긴하지만, 이상한 아이가 아니라고 설명할 때는 아이가 좀 막연하게 생각하더니 이책을 읽고나서 다시 그이야기를 해보니 아들이 좀더 잘 받아들이는 것 같다.