은혜는 다운증후군 아이이다.   장애아이를 가진 싱글맘이 일곱 살의 연하남을 만나 새로운 아이 또리를 낳았다.   은혜와 또리의 함박웃음 소리가 창밖으로 떠들썩하게 들리는 이 가족이 사는 집, 참 행복하다.

  장애아이를 가진 가정이라면 조금 더 힘든 세상살이를 하고 있지 않을까 안쓰러운 맘이 먼저 든다.   장애아이에 대한 편견이 가득한 세상에서 그 아이를 사랑으로 키워내는 일이 만만하지는 않다.   하지만 이 책을 읽으면서 나는 장애아를 가진 가정이든 비장애아를 가진 가정이든 무엇이 다르다는 것인가란 맘이 들었다.   장애와 비장애따위의 잣대는 이미 필요치 않다.   있어서는 안 되는 것이다.   왜냐면 우리는 태어남과 동시에 평등한 사람, 그것이 전부이니깐....

  은혜를 세상 속으로 나아가게 하는 일이 녹록치 않다.   세상의 편견 속에서 은혜를 키우는 일은 너무 많은 장애물들이 있다는 생각이 들었다.   그럼에도 은혜엄마는 아이와 함께 세상을 향해 나아간다.   그 당당함이 너무나 사랑스럽다.  물론 은혜는 아이들에게 놀림을 당하기도 하고, 친구가 없어 외롭기도 하다.   그러나 은혜를 사랑하는 많은 이들도 있다.   은혜를 불쌍한 존재로만 쳐다보지 않고, 하나의 인격체로 그녀를 보듬는 사람들도 있다.   무엇보다 은혜는 엄마의 거침없는 사랑 속에서 당당하게 세상을 바라보며 살아간다.   세상이 놓은 걸림돌과 편견의 시선이 있다손치더라도 은혜는 엄마의 사랑과 가르침 속에 거뜬히 걸음을 내딛을 수 있다.  

  깔끔하게 집안을 정돈하는 이웃집에 놀러갔을 때, 정리정돈이 흐트러질까 아이에게 '안돼!'만을 외치는 이웃 아줌마의 모습을 바라보며 은혜엄마는 은혜를 들춰안고 나오며 '안돼!'가 없는 자신의 집으로 걸음을 재촉한다.   표준치에 미달되게 성장하는 은혜를 바라보며 안달하던 은혜엄마, 어느 순간 모두가 말하는 표준치를 따를 것이 아니라 작고 느리지만 자신들의 개성에 맞는 삶을 살아가자고 생각하기도 한다.   아아에게 자율성을 키워주고, 미움이 없는 아이 은혜를 키우는 일은 아이를 키우는 여느 가정의 어려움 이상도 이하도 아니다.   그 모든 가정이 그러하듯이 아이가 있기에 가지게 되는 행복만이 있다.   다만 세상의 편견만이 더불어 없다면 좋으련만...

  은혜를 낳은 후, 이미 너무 많은 세월이 흐른 후지만 은혜엄마는 사랑하는 사람과의 사이에서 태어나고자하는 아이 또리를 만나는 일이 너무나 행복하다.   귀여운 사내아이 또리, 그 아이가 은혜에게도 은혜엄마에게도 아빠에게도 안겨주는 행복은 파랑새 열 마리 이상이다.  

   장애라는 것에 편견을 가지고 있지는 않았다.   하지만 그들을 연민의 대상으로 바라보아 왔음은 인정해야 할 것 같다.   불쌍한 사람들이라며, 혓소리를 내지 않았던가 반성하게 된다.   도대체 장애가 무엇이라고 동정의 대상이 되어야 한다는 말인가.   그냥 다같은 사람으로 편안하게 대하면 되는 것이었는데....   장애 비장애따위는 생각하지말고 똑같은 마음으로 마주하면 되는 것이었는데....

  은혜와 은혜엄마가 세상을 마주하며 살아가는 모습이 참 사랑스러웠다.   그 어떤 움츠림도 없이 당당하게 밝게 걸어가는 모녀의 모습이 너무나 사랑스러웠다.   은혜의 장애가 보이지 않았다.   오로지 사랑스럽고 착한 은혜가 보였을 뿐....   은혜가 우리와 조금 다른 외모를 가졌고 느리다는 것은 아무 상관없다.   은혜와 친구가 되는 일에 그 어떤 걸림돌이 되지 않는다.   은혜가 세상을 나아가는데 그 어떤 벽이 될 수는 없다.   세상이 사람들이 좀 더 넓은 시각과 열린 마음을 가졌으면 좋겠다.   은혜의 집처럼 그렇게 벽이 없는 세상이었으면 좋겠다.

장차현실은 "엄마, 힘들 땐 울어도 괜찮아"를 그린 사람이다. 그 무엇보다도 이름이 독특해 기억에 남았던 작가인데 도서관에 책을 빌리러 갔다가 눈에 띄어 빌리게 되었다. '장애와 비장애, 성별과 나이의 벽이 없는 또리네 집 이야기'라는 부제가 딱 적절한 내용이다.

"엄마, 힘들 땐 울어도 괜찮아"를 읽을 때 작가에게서 구김살이나 어두움이란 전혀 찾아볼 수 없었기 때문에 작가가 그런 상황에 처해 있다는 것을 상상도 할 수 없었다(책을 다 읽고 난 지금은 이 문장을 쓰는 것이 굉장히 조심스럽다). 엄마도 딸도 많이 힘들었을텐데 해맑기만 하고 너무 용기 있게 세상의 편견에 맞서 나가는 것 같아 보기 좋았다. 무엇보다 가장 크게 배운 것은 오히려 그들을 특별하게 대하려 하는 것이 그들에게 더 큰 상처가 될 것이라는 사실이었다.

그런 작은 여자와 큰 여자 사이에 살게 된 오빠였다가 아빠가 된 남자, 그리고 새로운 아들 또리. 이 책이 2008년에 나왔는데 일년이 지난 지금 또리는 얼마나 컸을지, 이 가족이 지금은 어떻게 지내고 있을지 슬며시 궁금해진다.

우기에 접어들어서인지 자주 비가 내린다.

요즘들어 감성을 자극할 수 있는 책을 자주 찾게 되는 것 같다.

이 책은 한 어머니가 장애를 가진 딸을 키워나가는 애환을 그린 이야기라는

막연한 추측을 갖고 선택하였다.

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책의 모든 내용은 그림으로 되어 있다.

그림으로 되어있는 책은 두 가지 효과를 주는 것 같다.

한 가지는 쉽고 재미있고 빨리 읽을 수 있게 해주는 것

다른 한 가지는 그 그림의 인물들이 어떻게 생겼느냐에 따라 작가의 의도나 느낌이 고스란히 독자에게 전해진다는 것

이 책은 저녁먹고 나른한 시간에 잡고 있어도 전혀 졸리지 않고, 자기 전에 다 읽고 잘 수 있을 만큼 금방 읽을 수 있다.

또 그림들을 보면서, 인물들에 대한 상상을 좀더 많이 하게 되는 것 같다.

이야기 중에서 작은 여자는 캠프에 갔다가 불쌍하다는 이야기를 듣게 된다.

장애아동이나 그 가족에게 불쌍하다는 감정을 갖는 일이 일반인들에게는 낯설지 않다. 그리고 그 감정이 그들에게 상처가 될 수 있다는 생각 역시 쉽게 할 수 없다. 그런 생각을 가진 일반인에게 이 책을 접하는 것은 상당히 충격적일 수 있다.

전에 코마 상태에 빠진 환자의 이야기를 그린 '미라클'이라는 연극을 본 적이 있다. 그 연극을 보기 전까지는 "코마 상태에 빠져서 아무것도 못하고 누워있느니 차라리 죽는게 낫다"는 생각을 했었다. 또 그 생각이 보편적일 거라고 생각했다. 그러나 그 연극에서 코마 상태에 빠진 환자는 간호사를 사랑하기도 하고, 다른 환자와 교류도 하면서 살고 싶어 했다. 그걸 보면서 같은 상황을 보는 여러 생각들에 대해 고민했었다.

이 책 역시 장애아동의 삶과, 그 장애아동과 함께하는 엄마가 어떤 마음으로 이 세상을 살아가는지에 대한 일상적인 생각과 조금 다른 생각을 제시해주고 있다. 물론 나는 이 책을 읽고 나면 많은 사람들이 저자와 비슷한 생각으로 변하지 않을까 기대한다. 그만큼 이 책은 설득력이 있게 다가온다. 아마도 그 원동력은 진실됨이 아닐까 한다. 아이에 대한 엄마의 마음...그 진실함이 책을 읽는 내내 전달되는 느낌이었다.

감수성을 자극하기보다는 행복바이러스에 전염되는 듯한 느낌을 받을 수 있는 책 

재미있습니다. 또 와닿는 부분도 많구요. 다운증후군의 아이를 키우는 엄마의 따뜻한 마음도 느껴져서 좋았습니다. 그러나.. 자신의 방법만이 모두 옳고 자신을 둘러싸고 있는 사회는 전부 틀렸다고 생각하는 건방진(?) 시각은 다 읽고 나서도 찝찝 했습니다. 장애를 가진 아이든 아닌 아니든 아이를 키우는 엄마 마음은 모두 똑같은것 같습니다.

빌려 보기엔 좋은 책. 사보기엔 아까운 책.

주변에 장애를 가진 아이로 인해 마음 고생하는 엄마에게 살그머니 건네기엔 더 없이 귀한책이네요. ^_^

산뜻한 그림과 편집 구성은 모두 좋았어요.