아라벨라 카터-존슨 저의 『아이리스』 를 읽고

참으로 귀한 독서시간이었다.

그래도 지금까지 그 누구보다도 책을 많이 사랑했고, 많이 대했고, 나이가 환갑이 넘은 지금도 책을 대하면서 생활하고 있는 나로서 색다른 체험의 시간이었기 때문이다.

어떻게 생각하면 나이 먹은 남자로서 전혀 관련 없는 내용이랄 수 있다고 하겠지만 책을 잡고서 끝까지 손을 놓지 않고 대할 수 있는 책이었다.

우리가 알고 있는 소설가나 시인 등 유명 작가가 아닌 작품인데도 이렇게 마음을 쏘옥 주게 된 것은 바로 아이리스에 대한 아이와 그 아이의 출생부터 6년까지 함께 한 시간을 바로 옆에서 직접 보고 느끼고 찍고 기록한 책이기 때문이다.

거기에다가 아이가 직접 그린 그림까지 곁들여 있으니 마치 이 책은 수많은 책들이 있지만 그 어떤 책에서도 볼 수 없는 특별함으로 장식된 선물이라 할 수 있다.

내 자신도 세 딸을 두고 있지만 둘째가 아들이었었다.

참으로 듬직하였고 다들 좋아했었다.

그런데 당시에 아주 귀한 심장병이란 진단을 받고서 6개월이란 기간을 대학병원에서 입원하여 병원에서 함께 생활하면서 온갖 노력을 기울이고, 결국 최초라는 귀한 수술까지 들어가 아침 7시에 들어간 수술이 저녁 6시까지 이어졌으나 결국 밤에 숨이 떨어져 저 세상으로 가는 전력을 갖고 있어서 그런지 더 애착이 갔다.

어쨌든 영국에서 태어난 아이리스가 다른 애들과는 뭔가 달랐고, 결국 만 두 살 때 자폐라는 것을 알게 된 엄마인 아라벨라 카터-존슨과 아빠가 아이리스를 다른 사람이나 다른 기관에 의탁하지 않고서 “내가 너를 지켜줄게”라는 말로서 스스로 이겨 나오게 하는 모습을 마치 영화나 영상에서 보는 것 이상으로 엄마가 곁에서 직접 찍은 생생한 사진의 모습과 아이리스 본인이 직접 그린 생생한 그림 모습을 통해서 얼마든지 상상할 수가 있다.

정말 기가 막힌다.

이것은 그 어떤 책에서도 볼 수 없는 기가 막힌 선물이라 할 수 있다.

책 처음 출생부터 끝 스웨덴 스톡홀름에서 열린 외삼촌의 결혼식에 참석하기 위해 생애 첫 해외여행까지 무사히 마치는 이야기까지 이어진다.

살아가는데 있어 아무리 힘든 일이 있더라도 반드시‘누군가 또는 무엇인가 지켜준다는 것’이 있다는 것이다.

이것을 믿고서 나름대로 열심히 노력한다면 기적 같은 일이 일어난다는 점이다.

아이리스가 자폐라는 것을 알았을 때 엄마의 집중적인 열정적인 관심과 노력이 결국 주변의 모든 것들도 여기에 동참하는 모습들로 이어지는 것들을 볼 수 있다.

아이리스의 그림과 고양이 툴라의 의젓한 모습, 친구와 가족은 물론 사회까지도 하나의 마음으로 아이리스의 잠재력에 대한 믿음을 믿고 언젠가 폭발적으로 발현될 수 있도록 함께 하고 있는 감동적인 현장 모습을 그대로 확인할 수가 있다.

꼭 일독을 강력 권한다.

＜아이리스＞는 사랑의 기록입니다.

책표지에 보이는 소녀가 아이리스입니다.

커다란 붓을 들고 있는 아이리스를 보면 평화롭게 느껴집니다.

하지만 아이리스에게는 남들과는 다른 점이 있습니다. 시끄러운 소음을 견디지 못합니다. 사람이 많은 곳에 있으면 불안함을 느낍니다. 누군가 자신을 만지는 걸 싫어합니다. 혼자만의 공간, 혼자만의 시간이 꼭 있어야 안정이 됩니다. 아기 때부터 너무나 예민해서 쉽게 잠들지 못했습니다. 그래서 엄마는 늘 수면부족에 시달리며 아이리스를 안고 밤을 새워야 했습니다. 좀더 크면 나아질거라는 희망으로.

아이리스는 만 두 살 때 자폐스펙트럼장애 판정을 받습니다. 자폐증.

얼마나 큰 충격이었을까요. 아이를 키우면서 어디가 조금만 다쳐도 가슴이 쿵 내려앉는 게 부모 마음입니다. 그런데 치료제도 없는 병이라니.

하지만 엄마와 아빠는 긍정적으로 받아들이고 적극적으로 행동합니다. 먼저 아이리스를 키우기에 알맞은 시골집으로 이사를 합니다. 넓은 정원이 있는 집. 그리고 아이리스가 무엇을 좋아하고 싫어하는지에 집중하면서 모든 것을 맞춰주려고 노력합니다.

이 책은 아이리스의 엄마 아라벨라 카터 존슨이 쓴 것입니다. 그래서 아이리스뿐 아니라 엄마 자신의 이야기도 담겨 있습니다. 어떻게 아이리스의 아빠를 만났고 사랑하게 되었는지, 그리고 결혼 이후에는 어떤 삶을 살았는지까지. 아이리스를 임신했을 때는 양가의 첫번째 손주였기 때문에 가족들에게 얼마나 많은 축복을 받았는지도 나옵니다.

아이리스를 키우면서 겪어야 했던 어려움들은 많았지만 그때마다 가족들의 사랑이 있었기에 버텨낼 수 있었던 것 같습니다. 언제나 아이리스 곁에서 사랑으로 지켜봐준 엄마와 아빠가 있었기 때문에 현재 아이리스는 웃을 수 있습니다. 남들보다는 느리지만 가족들의 사랑으로 조금씩조금씩 아이리스는 성장하고 있습니다.

엄마는 매일 아이리스를 돌보면서 아이리스가 그림 그리기를 좋아한다는 걸 알게 됩니다. 그리고 아이리스가 그린 그림들을 온라인 상에 올리게 되면서 많은 사람들의 관심을 받게 됩니다. 처음에 사람들의 관심을 끈 건 아이리스의 그림이었는데 나중에는 아이리스가 겪고 있는 자폐증에 대한 관심으로까지 이어집니다. 아이리스의 부모가 방송을 결심하고 이 책을 출간한 것도 모두 자폐아들을 위한 것이었습니다. 세상 사람들이 자폐증에 대해 너무 모르기 때문에 갖는 오해와 편견을 바로잡기 위해서.

우리는 자폐증을 가진 사람들의 마음이 어떠한지를 모릅니다. 겉보기에는 일반 사람들과 전혀 다를 게 없기 때문에 돌발적인 행동을 하면 매우 무례한 사람으로 여깁니다. 책 속에서도 아이리스가 공연을 보면서 떠들고 손을 흔든 것에 대해 누군가 비난하는 내용이 나옵니다. 서로에 대해 모르기 때문에 벌어진 상황입니다. 이러한 문제들을 어떻게 해결해나갈 수 있을까요? 아마도 함께 나누려는 마음, 그 마음이 시작이라고 생각합니다.

아이리스의 그림은 따뜻하고 평화롭습니다. 말로 다 표현하지는 못해도 아이리스는 그림을 통해 사랑을 전해주는 듯합니다. 보이지 않는 사랑의 크기를 가늠할 수는 없지만 아이리스의 그림이 주는 감동만큼 클 거라고 생각합니다. 우리의 아픔을 치유하는 건 역시, 사랑인 것 같습니다.

[서평] 아이리스

 몇 년전에 아이리스에 관한 기사를 본 적이 있다. 자폐증 소녀가 엄청나게 아름다운 그림을 그려 큰 화제가 되었다는 것이었다. 나는 그림을 좋아했기에 아이리스의 따뜻하고 몽환적인 작품을 굉장히 좋아했다. 그래서 아이리스에 더 알고 싶었지만, 한국에는 정보가 부족했고. 영어는 잘 못해서 궁금증만 남아있던 때에, 올초에 아이리스가 고양이를 키우게 되었다는 기사를 또 보게 되었다. 거기다 올해는 아이리스에 관한 책이 나와서 무척 기뻤다. 그래서 아이리스에 좀 더 알기위해 흥미롭게 볼 수 있었다.

 이 책은 아이리스의 엄마인 아라벨라의 이야기로 시작한다. 아라벨라는 2008년 레스터셔의 언덕 마을에 집을 개조하는 것부터 이야기를 시작한다. 초반에는 2009년 9월에 아이리스가 태어나고 평범한 가족의 이야기로 시작하지만, 차츰 아이리스에 문제가 있다는 걸 깨닫는다. 불러도 대답하지 않고 눈도 마주치지 않고 말도 하지 않고, 불안한 마음에 귀 검사와 자폐야 검사를 받는데, 아니길 바라는 아라벨라의 소망과 달리 아이리스는 중증 자폐아 결과를 받게 된다. 부부는 처음에 굉장히 괴로워했지만, 아이리스를 사랑했기에. 자폐증에 대해 공부하고 아이리스의 미래를 걱정하던 중, 아이리스는 유일하게 그림에 관심을 보이게 된다.

 그렇게 부부는 아이리스가 그림을 그릴 수 있도록 적극적으로 도와주었고, 아이리스는 언제든지 그림을 그렸다. 부부가 아이리스의 그림을 인터넷에 공개하자 반응이 폭발적이었고 판매로까지 이어졌다. 그렇게 아이리스는 세상 밖으로 화가로써 나올 수 있었다.

또 부부는 그림 외에도 아이리스에서 친구를 만들어 주고 싶었다. 다른 여러 동물을 키웠지만 소용이 없었고, 결국 고양이 툴라를 만나면서 운명적으로 사랑에 빠졌다. 그런 둘이 우정도 보는 내내 흐뭇해서 오랫동안 함께 행복했으면 좋겠다. 그동안 알고 싶었던 아이리스에 조금이나마 알게 되어 좋았다. 또 아이리스의 수많은 사진과 작품들로 제대로 눈 호강을 했다. 아이리스의 작품 사진전이 있다면 한 번 가보고 싶을 정도이다. 아름답고 환상적인 작품 앞으로도 많이 만들면 좋겠다.

 이 책을 보면서 부모님이 아이리스를 얼마나 사랑하는지 알 수 있었고, 자폐증 소녀도 남들과 못지않게 잘 살 수 있다는 것을 보여줘서 좋았다. 그래서 자폐증이 자녀가 있는 부모가 보면 큰 위로와 공감을 얻을 수 있을 것 같다.

탄성과 감동으로 책을 잡은 손을 놓을 줄 모르게 만드는 이 책!! 바로 [아이리스]네요~ 이 책의 제목이자 이 책의 주인공이 되는 '아이리스'의 존재! 그것에서부터 호기심과 궁금증으로 일관하는 이야기들의 연속~

처음에 미스터리하게만 느껴지던 '아이리스'의 존재에 대해 이모저모 이야기들을 들으면서 더욱 '아이리스'에 대한 애틋함과 따뜻한 관심이 저절로 가게 되는 것은 어쩔 수가 없더라고요! 그리고 무엇보다 그림으로 소통하는 '아이리스'의 다양한 그림들에 매료되어 그 이야기들을 궁금해하고 또 상상의 날개를 발동하여 이것저것 시나리오를 그려보는 동안 더욱 '아이리스'와 친근해지는 느낌을 가질 수 있어서 더욱 행복했습니다.

어떻게 하면 그 삶에 대해서 그 자체로 아름답고 그 자체로 풍기는 향기에 취해서 인정할 수 있을까를 생각하게 만들어주는 이 책의 온기에 오늘 하루도 힘들고 팍팍하다는 이야기들을 입에 달고 사는 저 자신의 모습을 새롭게 반성하고 그러한 옹졸한 마음도 치유받고 새롭게 탈바꿈해보는 계기를 만날 수 있어서 더욱 좋았습니다.

특히나 '아이리스'의 그림들은 시선과 마음이 동시에 머물 수밖에 없어서 그 자체로 행복하게 마주하게 되고 내내 즐겁게 보고 또 느끼는 시간을 가져볼 수 있어서 더욱 좋았습니다. 이 책으로 인해서 그림이 줄 수 있는 배려감, 행복감, 치유감 모두를 느낄 수 있는 귀한 시간을 마련해볼 수 있었습니다. 말없이 그림을 바라보면서 오만 가지 이야기들을 풀어내는 듯한 느낌을 받을 수 있고 거기에서 나의 문제, 나의 이야기에 대해서도 생각해보는 시간을 가지게 되니 더욱 이 그림들에 매료되지 않을 수 없었답니다. '아이리스'가 소위 자기만의 세계에 골몰하게 된다는 '자폐'라는 증상을 가지고 있는 특별한 아이라는 것을 굳이 떠올리지 않아도 그것에 대해 충분히 그림 그 자체로 느끼고 생각할 수 있는 부분이 많은지라 더욱 행복했답니다.

이 책을 통해서 '아이리스'에게 흠뻑 빠져들어서 그 그림의 이야기들에 고즈넉하게 마주할 수 있는 시간을 가질 수 있어서 너무나도 기뻤습니다. 그래서 오래오래 여운처럼 이 책에 대한 인상이 남을 것만 같고 힘겨운 일들이 생기면 이 책을 마주하는 시간을 또다시 그림처럼 가질 수 있을 것만 같아서 더욱 열광하게 됩니다. 

긴 속눈썹, 갈색 눈동자.. 책의 겉표지는 아이리스의 실제 모습입니다. 겉으로 보기에 아무런 이상이 없는 아이,혼자서도 잘 할 수 있을 것 같은 귀엽고 예쁜 아이.하지만 아이리스는 자폐아이며, 언어 장애가 있습니다. 사람들이 모이는 시끄러운 곳에서는 자신의 본 모습을 그대로 드러내고 좌불안석 불안한 모습을 그대로 표현합니다. 또한 아이리스에게는 특별한 재능을 가지고 있습니다. 자연 속에 뛰어 놀면서 자연을 그림으로 표현하는 것, 그 순간은 아이리스의 사랑스러운 모습입니다. 


아이리스의 엄마 아라벨라 카터 존슨..그녀는 아이리스를 낳는 처음 순간, 아이리스는 다른 아이들보다 성장이 조금 느린 거라 생각하였지만 그게 아니었습니다. 세상의 변화에 무덤덤 한 아이..청각에 이상이 있어서 그런 줄 알았지만 청각에는 아무런 문제가 없었습니다. 아이리스에게 문제는 청각이 아닌 뇌에 있으며, 야스퍼거 증후군으로 판명 됩니다. 카터 존슨은 아이리스의 병을 인정할 수 밖에 없었으며 자신이 사는 공간을 모두 아이리스에게 맞춘 공간으로 바꾸게 됩니다.그리고는 아이리스가 정서적인 문제를 치유하는 것에 몰두하게 됩니다.  


고양이 툴라..아이리스의 유일한 친구이자 유대관계를 느낀 생명체..둘은 항상 같이 다니면서 아이리스의 정서 발달에 큰 도움을 줍니다. 툴라가 하는 행동을 아이리스도 하고 싶어하고, 툴라의 행동에 관심을 가지고 자연속에서 뛰어 다니면서 관찰을 하게 됩니다. 그것이 아이리스의 그림 작품에 하나의 영감으로 만들어지는 것입니다. 물론 아이리스의 그림 안에서 우리가 생각하는 구체적인 형상은 보이지 않습니다. 아이리스가 느끼는 데로 그 감정을 그대로 그림으로 표현하고 있으며, 그림이 바로 아이리스의 마음 그 자체입니다. 


만약 내가 낳은 아이가 자폐 아이로 판병된다면 무너져 내릴지도 모릅니다. 하지만 쓰러져 있을 수만은 없습니다. 내 아이를 위해서 카터 존슨이 아이리스를 위해서 자신의 많은 것을 바꾸며,아이리스에게 필요한 것을 찾아다녔던 것처럼, 자신의 자폐 이야기는 누군가에게 희망과 용기를 불러 일으킬 수 있으며, 새로운 것에 관심을 가지고 도전할 수가 있습니다. 아이리스가 그림에 관심을 가졌던 것처럼 말입니다.

표지의 화사함이 좋다. 게다가 붓을 들고 그림을 그리는 아이의 집중하는 표정은 한폭의 그림같다. 

이 책에 대한 정보가 없었기에 난 그저 그림에 뛰어난 재능을 가진 아이의 성장기인가 싶었다. 그래서 천재적인 재능을 가진 아이의 특별함을 기대했던 것이다.  

이 책은 아이리스의 엄마인 아라벨라 카터 존슨에 의해 서술되고 있다. 그래서 전반부는 얼핏 육아서 같은 느낌이다. 그런데 중반부로 갈수록 불길한 예감이 자꾸 끼어든다. 나도 모르게 속삭였다. 제발 아니기를...

결국 예감이 맞았다. 아이리스는 자폐아였다. 대부분의 자폐아 부모들이 그러하듯 처음에는 아이 귀에 이상이 있어서 불러도 돌아보지 않는가 싶었단다. 귀 검사를 마치고, 본격적으로 자폐아 검사를 하면서 엄마는 간절히 기도했다. 크리스마스를 검사 결과를 기다리는 불편한 마음으로 보내게 하진 않겠다는 의사의 배려도 무색하게, 중증 자폐증이라고 했다. 

그때부터 아이리스 부모들의 사투가 시작된다. 일단 그들은 그 병을 받아들여야했다. 하지만 마음으로 받아들이는 것이 온전히 모든 상황을 견딜수 있다는 뜻은 아니다. 하염없이 눈물이 나고, 아이의 울부짖음에 불끈불끈 화가 나고, 부모를 외면하는 행동에 절망할수 밖에 없다. 

그래도 감사한 것은 아이리스가 그림을 그리는 일에는 무섭게 몰두한다는 사실이었다. 그래서 언제든지 그림을 그릴수 있게 공간을 마련해 주었단다. 완성작들을 인터넷에 공개하고 판매까지 할 정도로 그림은 독특하면서도 신선했다. 이 책에 가득 실려있는 아이리스의 작품을 보고 있으면 나도 절로 정화되는 기분이 든다.

그런가하면 엄마는 자신이 동물을 사랑하기에 동물의 도움을 받고자 했다. 그동안 말과 강아지, 고양이 등 두루 시도했지만 좋은 결과를 얻지 못했었다. 그러다 우연히 고양이 툴라를 만나면서 그들의 생활이 확연히 달라졌다. 툴라는 훈련을 받은것도 아닌데 금방 아이리스를 위한 일에 착수했고, 결국 아이리스와 절대적인 친구가 되었다.

엄마의 눈물겨운 도전은 거기서 멈추지 않았다. 자신의 집을 오픈하여 자폐아 모임을 만들었고, 아이리스를 위한 홈스쿨링도 꾸준히 진행했다. 그리고 먼 곳에 사는 오빠의 결혼식에 아이리스를 데리고 갔다. 그것은 크나큰 모험이었다. 그들의 성공을 담은 가족 사진을 보니 절로 눈물이 났다.

이 책을 통해 각기 느끼는 바는 크게 다를듯 하다. 누군가는 자폐증이라는 병에 대한 두려움을, 누군가는 자폐아를 가진 부모의 고통을, 또 누군가는 아이를 위해 살아가는 부모의 대담함을 발견하고 크게 감동하지 않았을까?

아이리스를 비롯한 병을 앓고 있는 이 세상의 모든 아이들이 행복하길 기도한다. 그리고 그들을 위해 살아가고 있는 부모님들 또한 행복했으면 좋겠다.

부모가 되고보니 자식을 길러내는 과정이 단지 먹이고,입히는 단순한 작업이 아니란걸 깨달았다. 몸과 마음을 다하는 교감이야말로 양육이다. 

개인적으로 느끼는게 참 많았던 책이다.