렉스를 읽고  마음속에 닿아온 그 강한 느낌... 그건 렉스의 엄마 캐슬린 루이스의 용기였다.  마치 제비뽑기로 당첨된 듯  억울하게도  자신의 아이에게 일어난  시각과 자폐의 복합장애는  그야말로 신이 있다면  도대체 왜! 라고  하늘에  부르짖을 만큼 엄청난  시련이었다. 행복한 결혼을 꿈꾸었던 그녀의 꿈과  가정은 파탄이 나고  믿었던 남편마저 떠난 상황에서  모!성!애!로 밖에 표현할 수 없는 그녀의 노력은 실로 엄청났다. 

캐슬린만이 혼자 싸워 이겨낸것이 아니라  그녀를 도울수 있는 장애인제도가 있었기에 더 가능하지 않았을까. 병원과 교육이  잘 연계되어 있는 시스템을 보고  미국의 장애인제도에 놀라지 않을 수 없었고, 사실 부러웠다- 물론 내게 그리고 나의 가족에게 장애가 있는 것은 아니지만 -
사실 장애는  선천적일수도 있지만 불의의 사고로 인한 후천적인 경우가 더 많다. 우리나라에도 빠른 시일내 주먹구구식의 행정적인 제도가 아닌  실생활에 보다 실천적인  장애인을 위한 제도가 잘 정착하기를  절실히 바란다.

캐슬린 루이스는  장애인을 바라보는 비장애인들의 시선에서 느껴지는 자신과의 싸움에서 먼저 싸워 이겨냈다.
나도 '렉스'를 통해서  내 아이들에게 장애인들에 대한 생각과 그들에게 다가가는 방법을 예전보다는 좀 더 잘 말해줄 수 있을것 같다. 

지금 현재 내 아이가 불만인 부모들은 이책을 만나야 한다.

아니 지금 내 아이와 대화가 안되는 부모들은 꼭 이책을 읽어야 한다.

지금 내가 불행하다고 생각하는 사람들도 이 책을 통해 렉스와 그의 엄마를 꼭 만나 보라고 권하고 싶다.

처음 렉스책을 보았을 때  눈을 볼 수 없는데 피아노를 친다는 게 너무 놀라웠다. 장애가 없는 사람들은 눈으로 보고 있어도 피아노치기 겁내하고 배워도 못하고 그런점을 생각한다면 이건 기적이라고 할 수 밖에 없다는 호기심을 가지고 처음 책을 접하게 되었다.

그렇지만 근본적인 사실은 내 아이가 늘 자세를 바르게 하지 못하고 나는 바르게 하라고 매일 같이 싸우는 일상 생활에서 혹시나 싶은 마음에 . 렉스의 엄마를 보면서 어떤 점이  아이를 바로 설 수 있게 했나 하는 점이 궁금했다.

사실 나는 매일 아이와 싸우면서 바른 자세를 하지 않거나 자기 물건을 챙기지 않는 아들을 보면서 화가 났고 매일 지쳐갔다.

그런 엄마를 보면서 아이는 점점 나와 멀어져가는 것을 지켜보면서도 어디서 부터 어떻게 잘못 되었는지 모르겠다는 사실 체념을 이미 했는지도 모른다.

그러다가 렉스의 엄마를 만났다. 그 엄마의 마음이 구구절절 내 마음을 파고 들었다.

그러면서 렉스와 내 아이를 비교했다.  렉스에 비하면 내 아이는 얼마나 쉬운가 적어도 혼자 설 수도 있고 밥도 흘리지 말라고 하면 안 흘리는 주의를 할 수도 있고 말도 할 수있고 적어도 학교에서 무엇을 배웠는지 말 할 수도 있다.

아무것도 보이지 않을 때 렉스 엄마는 최선을 다해 방법을 찾았다.

행하는 대로 거두리란 말이 떠 올랐다.

렉스의 천부적인 재능은 엄마가 맨 손으로 땅을 헐어서 그 안에서 보물을 찾아낸 것이다.  손톱 발톱 다 망가지며  맨손으로 아이의 보물을 찾은 것이다.

내 아이에게도 이런 보물이 있을 것이다. 하나님은  적어도 한가지의 재능은 꼭 주신다고 하셨다.  이 책을 읽으면서 나는 작게 나마 이런 희망을 가지게 된다.

그 재능이 무엇이든지 간에  이 세상을 살면서 적어도 포기하는 일을 없어야겠다는 생각이 든다.

아니 아이가 포기하는 일이 없도록  내가 옆에서 항상 힘이 되어줘야겠다는 생각을 조용히 해 본다.

책표지부터 심상치 않음을 느끼면서 책을 읽었습니다.

렉스라는 어린 소년이 엄마뱃속에서부터 뇌속에 혈종을 가지고 있어 그 아이의 어머니는 심한 고민과 번뇌속에 하루 하루를 힘겨웁게 살고 있습니다.

"국왕" 이라는 뜻을 가진 [렉스]이름을 지어놓고 착하고  강인하게 태어나 잘 자라주기를 간절히 바라는 부모의 마음을 읽었습니다.  태어나 8주가 되어 뇌속에 혈종을 없애기 위해 어린 렉스는 수술을 받게 됩니다.

그때까지만해도 렉스의 어머니는  맑은 눈동자로 세상의 밝은 빛을 볼수 없다는 것을 모르는 상태였습니다.

책을 읽기가 이리도 힘들고 마음이 아플줄 정말 생각조차 못했고 상상 또한 할 수 없었습니다.

하지만 렉스를 읽으면서 깊이 생각하게되고  마음속으로 감사함을 느끼게 되는 것은 무엇때문일까요.

한 아들을 가진 부모로서 또 한번 감사하면서 세상을 살아야 하겠다는 생각도 합니다.

아직 엄마 아빠 얼굴을 알지도 못하는 어린 아이에게 뇌조직이 파혈될 위험도가 높은 수술을 할수 밖에 없는  더는 다른 방법을 구할 길이 없는  렉스의 어머니의 마음 이해를 한다고 해도 아마 다는 알수 없을것 같습니다.

복잡하고 아프고 안타깝고 간절히 바라고  두손모아 기도하면서 오로지 렉스의 건강만을 생각하고 혼미해지는 정신을 가다듬을 그 절박한 상황을 상상해보니 글로 어떻게 표현을 할 수가 없습니다.

하지만 렉스는 수술을 정상적으로 잘  이겨냈지만 두 눈을 잃게 되었습니다.

렉스의 어머니는 나약해지는 마음을 강하게 추스리며 시각장애로 한평생을 살아야만 하는 렉스에게 든든한 기등이 되어주고 버팀목이 되기 위해 끊임없는 노력을 합니다.

천재만이 가질 수 있는 렉스의 음정감각을 발견하고 그 재능을  키워주기 위해서 혼신을 다 합니다.

[멈추지 마! 멈추지 말고 계속 달려!] 라는 강한 구호를 부르짖으며 성난 사자와도 같이 렉스에게 한없이 자애롭고 부드러운 어머니가 되었고 냉정하고 엄한 선생님이 되어 인생의 길을 바로 잡아 줍니다.

"운동신경장애, 신체 정중성, 협응능력, 투명중격, 시선경형성장애, 뇌막, 연결기능장애"...  이러게 다양하게 골고루 병이란 병은 아마 다 가진듯한 렉스...   렉스를 바라보는 어머니의 마음을 이 책을 끝까지 읽으면서도 다 알 수는 없었습니다.

하지만 렉스의 어머니는 모질고 강한 마음으로 렉스를 세상에 빛나는 하나의 별로 탄생시켰습니다.

한번도 배운적 없지만  음계를 훤히 꿰뚫고 있어 피아노를 가르치는 선생님마저 의아해하고 신기해 할 정도로 렉스는 음정에 발달되어 있는것입니다.

피아노 앞에만 앉으면 그 처럼 완벽한 공간감각을 발휘하다가도  피아노 앞에서 물러나기만 하면 자기방에서 조차 깅르 잃고 헤매는 이유가  무엇을까? 

말 그대로 피아노를 치기 위해 이 세상에 태어났고 이 세상에 존재하고 이 세상에 살아 숨쉬는 인간이 된것 같은 느낌이 들었습니다. 전 세계를 통틀어서  살아잇는 사람 가운데  렉스만큼의 천재적인 음악적인 석학은 스므명도 안된다는 것을 알게되는 그 순간에는 정말 전신이 짜릿했습니다.

렉스는  그렇게 세상에 나와 피아노로 많은 사람을 놀라게 했고 수 많은 사람들로부터 축복을 받았습니다.

비록 밝은 빛을 볼수 없는 시각장애인이지만 렉스는 마음속에 밝은 빛을 안고 사는 훌륭한 아이로 성장했습니다.

누구나 그렇게 평범하게 살아가듯이 자신이 어둠속에 있다는 사실을 알고 사는 사람이 몇몇이나 되겠습니까.

그 어둠속에 있는 자신을 발견했을때  그는  밝은 빛을 뿌리는 환한 곳으로 나오려고 죽을 힘을 다해서 발버둥치고 노력하고 최선을 다 하는것이지요.

좌절을 딛고 일어서 결국에는 성공의 지름길을 딛게 된 렉스과  렉스를 낳아 키운 훌륭한 분의 이야기 눈물과 감동없이는 도저히 읽을 수 없는 이 책마저 훌륭한 도서라 평가하고 싶습니다.

이렇게 좋은 도서를 만날 수 있음에 감사하고  읽을수 있는 기회를 주셨음에 또 한번 감사합니다.