세상에는 오른손잡이가 많고 장애를 가진 사람보다 장애를 가지지 않은 사람이 더 많겠지. 그것보다 장애인을 정상이 아니다 생각하는 것 같아. 대체 정상이 뭘까. 사람은 누구나 조금 이상한 점을 가지고 있어. 겉으로 보기에 괜찮다고 그 사람 마음까지 괜찮은 건 아닐지도 몰라. 이것은 그렇기를 바라는 건가. 많은 사람은 겉으로 보기에 좋은 사람을 더 좋아하고 믿기도 하잖아. 나라고 다르지 않아. 어딘가 이상하게 보이는 사람이 있으면 피해 가기도 해. 몇해 동안 걸으면서 이상한 소리를 내는 사람을 마주치기도 했는데, 요새는 보이지 않아. 어딘가에 갈 때 자주 다니는 길에서는 다운증후군인 사람을 보기도 했어. 다운증후군인 사람은 얼굴로 바로 알 수 있잖아. 염색체가 많아서 그렇다는 것만 알고 다른 건 잘 몰라. 이 책을 보니 지능이 좀 낮은 것 말고 몸도 약하더군. 몸이라도 건강하면 괜찮을 텐데, 하는 생각이 들어. 장애를 가졌다 해도 부모나 둘레 사람이 마음을 쓰면 잘 자라기도 해.

자코모 마차리올은 다섯살 때 엄마가 동생을 가졌다는 말을 듣고는 무척 기뻐했어. 이탈리아는 아이가 생긴 지 얼마 되지 않았을 때도 성별을 알 수 있고 가르쳐주는가봐(성별을 알 수 있었을 때여서 가르쳐준 거겠군). 자코모 엄마와 아빠는 자코모한테 남동생이 생길거다 말했거든. 자코모는 누나와 여동생 사이에 있어서 남동생이 있었으면 했어. 동생이 생기는 일 기쁠까. 난 그걸 잘 몰라서. 엄마 아빠 누나 여동생이기는 해도 식구가 많아서 하나 더 늘어도 좋은가봐. 남동생과 같이 놀고 싶은 마음이 더 컸을지도 모르겠어. 자코모는 동생 이름까지 지어. 조반니(Giovanni)는 자코모가 지었어. 자기 이름에 G가 들어가서 동생 이름에도 G를 넣으려 했어. 여러 이름을 말하다 나온 게 조반니야. 얼마 뒤 엄마 아빠는 동생이 특별하다고 말해. 자코모 엄마 아빠는 아이가 다운증후군이라는 말은 들은 거겠지. 요즘은 그런 검사하잖아. 어떤 때는 장애가 있다 말했는데 실제 낳으니 아무렇지 않기도 해. 그런 일은 아주 가끔일지도. 자코모 동생 조반니는 다운증후군이야. 자코모는 조반니와 나무에 오르거나 자전거를 함께 탈 수 없다는 걸 알게 돼. 어릴 때 그런 말 들어도 잘 모르겠지.

갓 태어난 조반니는 모습이 좀 달랐어. 자코모는 엄마가 보는 책을 우연히 보고 거기에서 조반니와 비슷하게 생긴 아이 사진을 봐. 책은 다운증후군을 말하는 거였어. 자코모 엄마는 책을 많이 읽었는데 자코모도 엄마가 보는 것을 보기도 했어. 어렸을 때부터 책을 읽어서 이렇게 글을 쓴 걸까. 동생과 식구 이야기를 솔직하게 썼어. 자코모 집에 아이가 자코모밖에 없고 조반니를 만났다면 어땠을지. 그때도 많이 다르지 않았을지도 모르겠군. 엄마 아빠가 자코모한테 말을 잘했을 테니까. 자코모 엄마 아빠가 대단하다고 생각해. 아이가 다운증후군이라는 것을 알고도 낳았잖아. 그렇게 결정하기까지 많이 망설였을지도 모르겠어. 아빠는 재미있고 엄마는 자상해. 세 아이를 믿는 마음도 있었을 것 같아. 키아라 자코모 앨리스를. 자코모는 초등학생 때까지는 조반니와 잘 지냈어. 학교 친구가 조반니를 알아도 아무렇지 않게 여겼어. 중학교에 들어가고는 조반니를 창피하게 여기고 아무한테도 동생 이야기를 하지 않았어. 꼭 말해야 하는 건 아니지만 남동생이 아예 없다는 말을 하다니. 중학생 때는 그렇기는 하지. 다른 사람이 알면 창피할 것 같은 일. 그때뿐 아니라 늘 창피하게 여기는 것도 있지만. 장애를 가진 동생은 창피하게 여길 일은 아니지.

어느 날 자코모는 친구를 집으로 데리고 가. 조반니는 아주 잊어버리고. 자코모가 지하실에서 친구와 악기를 연주할 때 그곳에 조반니가 나타나. 자코모는 깜짝 놀랐지만 두 친구는 아무렇지 않게 여기고 함께 놀아. 자코모가 사귄 친구가 괜찮은 거군. 초등학생 때 친구 비토는 다른 사람이 조반니를 어떻게 생각하든 마음 쓰지 마라 했는데, 비토도 괜찮은 친구야. 누나와 동생 앨리스는 자코모보다 먼저 조반니를 있는 그대로 받아들였어. 자코모는 좋아하는 여자아이한테 조반니가 동생이라 말해. 시간이 흐른 뒤에 말한 거지만. 이 책을 쓰기 전에 자코모는 조반니 동영상을 찍어서 유튜브에 올렸어. 다운증후군이라 해서 못할 일은 없을 거야. 건강 때문에 못하는 것도 있겠지만 그 아이가 하려고 하면 그냥 두는 게 좋을 것 같아. 해 보기도 전에 못한다고 말하지 않아야지. 인터넷에서 다운증후군인 여자아이가 모델이 된 거 봤어. 그 아이는 엄마가 많이 도와줬어. 부모가 먼저 아이를 있는 그대로 받아들이고 아이한테 사랑을 주면 괜찮겠지. 다운증후군 아이는 우리가 못 보는 걸 보기도 할 것 같아. 그런 것을 우리가 함께 볼 수 있을까.

장애를 아주 다른 걸로 보기보다 개성으로 여기면 더 좋을 것 같아. 장애를 가진 사람도 편하게 살 수 있는 세상이 되면 좋겠어.



희선

아이큐50 내동생 조반니

이런경우를 생각해 본 적이 있습니다.

혹시나 우리 엄마,아빠가 장애인이였다면 당당히 현실에 나가 밝힐 수 있었을까?

어렸을 적 아빠의 더러워진 작업복을 보고는 조금 챙피했던 적이 있었는데...지금은 아니지만요~

이 책은 다운증우군을 앓고 있는 동생을 가진 형의 이야기이면서 가족이야기랍니다.

누나와 여동생이 있는 자코모는 엄마의 남동생 임신이라는 아주 큰 선물을

받은 친구랍니다...남동생이 태어나면 여자와 남자 편을 먹고 놀 수도 있고,

여자형제와 할 수 없는 여러가지를 계획하고 놀 생각에 들 떠 있지요.

하지만 태어나기도 전에 부모님은 태어날 동생이 아주 특별한 아이라는 이야기를 듣지요.

그래서 더욱 더 기대하게 되는 자코모.

가족들끼리 태어나지도 않은 동생의 이름을 서로 말하고 들 떠 있지요.

태어난 동생은 어딘가 생각한 것만큼 특별해보이지 않고 생김새도 하는 행동도

이해하기가 어려웠던 자코모.

엄마에게 또 아빠에게 동생 조반니는 왜 이렇게 태어나게 했냐고 반문합니다.

그때 부모의 마음은 어땠을까? 마음이 아프네요.

자코모는 어린마음에 평범한 아이의 행동이 아닌 이상행동이 정말 이해할 수 없었던 거죠.

나이가 들어가며 동생의 존재를 숨기고 싶어하고 동생을 위해서 나서고 싶지도 않지만

누나와 여동생, 자코모의 친구들이 조반니에게 대하는 행동을 보고 자코모는 본인의 생각이

정말 짧았구나....생각을 하게 되지요.

세상에 하나밖에 없는 동생 조반니...함께 뛰어놀 수 있는 남동생을 기대했지만 자전거도 함께 탈 수 없고

뛰어놀수 도 없어요..처음엔 창피해 했던 동생이 지금은 둘도 없는 가장 사랑하는 동생이 되었다는 것.

내가 아프거나 외로울때 친구도 중요하지만 가족은 정말 신이 내린 선물이라고 생각해요.

그리고 형제자매는 부모가 나에게 준 가장 고귀한 선물이죠.

장애인에 대한 고정관념을 지우고 나와 다름을 이해하고 포용하는 일은 어려운 일이 아니라는 것을 느끼게 해준답니다.

아이큐 50 내동생 조반니

-자코모  마차리올 -

나에게 새로운 가족이 생긴다면 과연 어떨까?

대부분의 사람들이, 아니, 모든 사람들이,

새로운 가족이 생기면, 분명 행복한 나래를 꿈을 꿀것이다.

이책의 저자이자, 실제 조반니의 형인 자코모도 그러하였다.

여동생과, 누나, 엄마가 같은 동성인 여성편인 반면

자신과 아버지인 남성편는 늘 수적으로 불리하다는 것이다.

그러던 어느날 어머니의 임신 사실을 알게되고,

그것도 남동생임을 알게된 자코모도는 그 누구보다 더 좋아하였다.

드디어, 이 집안에서 남자셋, 여자셋, 균등한 가족구성원을 지니고 있어서

남자편에게도, TV 선택권이나, 자잘한 의견에도 여성편에게 밀리는 일이 없을것라는 것이다.

여자형제 사이에서 있었던 그가,

드디어 동성인 남동생이 태어나면, 같이 공놀이도 하고,

나무타기도 할것이라 부푼 꿈을 안고 있었으나,

그 꿈은 곧 일어날수 없는 현실임을 깨달았다.

부모님이 남들과는 조금 달르게 태어날 것이라는 말한마디에

그는 그가 슈퍼맨같은 초능력자는 아닐까 생각했지만,

그의 동생은 남들과는 많이 다른 다운증후군으로 태어났다.

신체적으로도 많이 남들과 다르고 발가락수도 남들과 다른 4개

지능으로도 부족하고, 남들과 다르게 걷고, 말하는것도 너무 더디다,

그런 남들과는 조금 다른 동생때문에 겪에되는 혼란과, 두려움속에서

그 어린 자코모가 자신의 동생을 점점 인정하게 되면서,

진정한 가족이 되어가는 따뜻한 이야기를 담고 있습니다.

장애를 갖고 태어나고 싶은 사람은 세상에 없을것 입니다.

하지만, 그 장애를 있는 그대로 받아 들이기도 쉽지 않을것입니다.

하지만, 조반니를 있는 그대로 받아 들이고, 사랑에 울타리로 물들어 가는

그들의 가족에서, 잠시 잊고 있었던, 장애의 편견에 대한 생각에 저절로 부끄럽네요

장애 그들은 우리와 조금 다를뿐, 틀린것은 아니라는 것을요,~

조반니의 이야기가 2017년에 영화를 개봉된다고 하네요

극장으로 가시기전에 미리 원작인 책으로 만나보다면 더 큰 감동으로 다가오지 않을까요?

조반니의 가족에 행복한 일만 가득했으면 좋겠습니다

 이 책도 가까이 지내는 교수님께서 추천해주셔서 읽게 된 책이다. 아마 내가 택했다면 손이 가지 않았을 책인데, 이렇게 추천받아 책을 읽으니 내 독서 편식을 일깨우고 독서 범위를 넓혀주는 것 같아 좋다. 

 다운증후군 아이들은 가끔 길가다 보거나 병원에서 마주친 적은 있지만 그들의 삶, 그리고 그들의 가족으로서의 삶에 대해 한 번도 깊게 생각해 본 적이 없었다. 막연하게 일반적이지 않은 그들의 삶에 대해 동경하고, 안쓰럽게 생각하는 마음이 대부분이었다. 솔직히 말하면 내 가족 중의 하나가 다운증후군 환자라고 하면 좋을리 없다. 이 책의 저자인 자코모 역시, 자기 동생이 다운증후군이라는 사실을 점점 더 알아가면서 동생을 멀리하고 숨긴다. 그러면서도 죄책감을 느낀다. 그러다가 자기 집에 놀러온 친구들이 자기 생각과 달리 다운증후군인 동생을 처음 보고도 놀라지도 않고 오히려 음악 연주와 함께 어우러져 그 순간을 즐기는 경험을 하여 자코모는 형으로서, 인간으로서 한단계 성장하게 된다. 

 신선한 이야기는 아니지만 이야기가 굉장히 솔직하게 쓰여졌고, 순수한 청소년기에 느낄 수 있는 다운증후군 동생에 대한 미움과 사랑이 있던 사실 그대로 전해져서 잔잔한 감동을 준다. 특히 저자가 2015년 3월 21일 (UN 지정 '세계다운증후군의 날', 염색체 21번이 3개라는 뜻에서 제정된 날짜라고 한다)에 올린 'The simple interview' 라고 해서 동생과 함께 찍은 인터뷰 영상이 화제가 되어 유명세를 탄 모양인데, 영상을 보니 조반니는 왠지 책에서처럼 행복바이러스를 전염시키는 아이인 것 같다. 카메라로 담을 수 있는 가장 행복한 미소를 가지고 있는게 아닌가, 하는 생각이 들었다.

 동생을 공개하기 부끄러워 했던 어린 자코모의 마음. 다른 사람의 시선을 두려워 하는 마음. 남들이 '동생을 이상한 아이로 보겠지. 동생이 이상하니, 나를 이상하고 불쌍하게 여기겠지.' 라는 마음이었을 것이다. 남의 시선을 의식하는 마음. 남들의 시선을 신경쓰는 사회. 나의 모습이고, 우리 사회의 모습이다. 나는 어떠한가. 나는 유난히 내가 옳고 남이 틀리다는 생각을 많이 한다. 일종의 방어기제인가? 자기 합리화인가? 세상과 사람의 모습은 정말 다양하고, 어느 하나 틀린 것이 없다. 다를 뿐이다. 이것을 온전히 받아들이는 것. 어렵지만, 자코모의 성장을 엿보면서, 간접적으로나마 경험했다. 정말 술술 읽히는 책인데, 얻어지는 것은 그 이상이다. 올해 들어 가장 감동적인 책.

글을 쓴 형 자코모도 결코 나이가 많은 것은 아니다. 같이 놀 수 있는 동생이 태어나길 엄청 고대했는데 가족에게 찾아 온 동생은 다운증후군이었다. 하지만 부모님은 이를 특별하게 받아들이지 않고 자연스럽게 받아들였고 그냥 조금 느린 아이로 인식하며 키웠다. 자코모는 클수록 동생을 수치로 생각했지만 어느 날 문득 생각이 바뀌었다. 자기만 빼고 모든 다른 가족들은 조반니를 있는 그대로 받아주고 있었다. 자코모도 이제는 동생을 더이상 수치라고 생각하지 않고 함께 걸어나가는 동반자로 이해하고 이 책을 출간하였다.

옮긴이의 권유로 '더 심플 인터뷰'까지 찾아보게 된

그리고 거기서 한명의 천사를 만나 웃고 울며 따뜻하게 잠들 수 있었던

참 오랜만에 마음이 훈훈해지는 책을 만나 감사했다.

그러면서 절대 동정하지도 연민을 느끼지도 말기를 내 가슴에 부탁하고 부탁했다.

편견을 깨고 있는 그대로 다양성만을 받아들이는 내가 되기를 간절히 기도했다.

서른 다섯살이나 먹었기 때문에 쉽지 않겠지만 부단히 노력할 것이다.

일전에 장애인 관련 업무를 반년정도 본 경험이 있다.

업무 자체가 굉장히 부담스럽고 까다롭다는 생각이 많이 들었고

솔직히 반년동안임에도 굉장히 스트레스를 많이 받았었다.

이제와 생각해 보면 어찌나 내 그릇이 작고 이기적이 었는지 반성만 남는다.

열린 마음 갖기가 이처럼 어렵다는 걸 몸소 깨달아 알고 있기에 스스로 겸손하게 된다.

업무 관련 인식개선 교육을 갔을때도 '반짝'이었지만 연민을 버리고 불편만을 이해해야한다고 느꼈건만

실제로는 실행에 옮겨지지도 않았고 주위에 알려주지도 못했던것같다.

그러니 조반니를 보며 어찌 나도 모르게 반성하지 않을수 있으랴......

나와 조반니를 만날 수 있게 해준 모든 인연에 감사하고 싶어진다.

저자의 남동생이 생긴다는 기대에 부풂으로 이 책은 시작한다.

그것은 저자에게 있어 채널 선택권에 공정성을 더하고 소수파에서 벗어날 수 있는 무척이나 행복한 일이었다.  

실제 동생을 만나고 그가 동방의 나라나 우주 어딘가에서 왔다는 생각에 흥분하는 저자^^

아, 그 순수함이란...... 정말 귀여웠다.

그러던 저자는 존 레논의 포스터 뒤에 숨겨 둔 가슴을 드러낸 젋은 여자의 포스터

두 번째 서랍속에 감춰놓은 저속한 말을 마구 쏟아 내는 청년 홀든이 주인공인 책

엄마가 싫어해서 벨벳 언더그라운드의 씨디케이스 속에 끼워놓은 메가데스 씨디와 같은

감추고 싶은 몇가지 비밀에 조반니가 추가되게 된다.

친구 비토의 '세상이 조를 가만두지 않는 게 문제가 아닌, 네가 세상에게 먹힐까봐 두려운 것'이라는

적확한 충고도 소용이 없다.

더군다나 놀이터에서 동생을 지켜 주지 못했다는 비겁한 행동에 죄책감만 쌓이고

어린 다른 동생 앨리스가 아무렇지도 않게 조반니를 감싸주는 훌륭함을 부러워하기까지한다.

그리고 얻게 된 소중한 깨달음!

자신에게 있는 염색체가 마음에 든다는 다운증후군 청년 다비데의 깊은 통찰에 감동을 받은 저자

- 나는 내 기분을 상하게 만드는 그 애들처럼 나를 만들지 않은 신께 감사하기 시작했지......

심지어 남들보다 더 많은 염색체를 내게 주신 것에도 신께 감사드리게 됐어 -

저자는 우리 자신의 가치를 높일수 있는 것을 제외하고는 그 누구의 평가도 중요하지 않다는 것을 깨닫는다.

반짝반짝 빛나는 눈으로 엄마가 저자에게 했던 말도 너무나 예뻤다.

"인생에는 통제할 수 있는 일들이 있는가 하면 아무것도 바꿀 수 없고

단지 기회가 왔을 때 잡아야만 하는 일들이 있단다.

그런 일들이 우리 삶의 많은 부분을 차지하고 있어.

삶이란 복잡하고 신비로운 거야! 우리가 선택할 수 있는 유일한 일은 변함없이 사랑하는것, 조건없이 사랑하는 것"

2년내내 구내식당으로 가기위해 교실에서 30분 전에 나간 조반니

-시계를 볼 줄은 모르지만 나름대로 시간을 보는 방법이 있는것이라 믿는 저자!-

그리고 조의 목소리를 텔레파시처럼 듣는 저자!

저자가 있었기에 천사 조반니를 만날 수 있었음에 감사하고 있음을 꼭 알아주길...... 

그러고 나서 제목에 왜 아이큐50을 넣었을까?를 의문으로 남겨둔 채 이 책을 소중히 책장에 꽂았다.

당분간 아니 어쩌면 내 평생동안 일부러 그 이유를 알기위해 애쓰지 않기로 했기 때문이다.

그래야 더 많은 편견으로 부터 나를 지킬 수 있을것 같았다.

그냥 자연스럽게 누구나처럼 만나고 싶은 욕심이라 해두고 싶다.  

아이큐 50 내 동생, 조반니