슬픔이란 그것을 완화할 수 있는 것과 없는 것의 두 종류로 나눌 수 있습니다. 부모의 죽음은 슬픔임에는 틀림없습니다. 한번 죽은 부모는 다시 돌아오지 않기 때문입니다. 그러나 그것은 감당하기 어려운 슬픔은 아닙니다. 사람이면 누구나 한번은 겪어야 할 자연스런 슬픔이기 때문입니다. 그러나 끝내 고칠 수 없는 신체적 장애는 감당하기 어려운 슬픔입니다. 불구라고 하는 것은 그와 같은 모습으로 살아가지 않으면 안 된다는 것을 뜻할 뿐 아니라 정상적인 사람과는 다른 생활을 찾지 않으면 안 된다는 것도 뜻하는 것입니다.

완화할 수 있는 슬픔이란 생활에 의하여 다소나마 잊을 수 있는 슬픔을 말하는 것이지만 완화할 수 없는 슬픔이란 생활까지도 마구 삼켜 슬픔 자체가 생활이 되어버린 기막힌 슬픔을 말합니다.p60

슬픔 자체가 생활이 되어버린 기막힌 슬픔이란 과연 어떤 것일까? 난 아직까지 경험해보지는 못했다. 그럼에도 불구하고 이 책을 읽게 된 계기는 무엇일까? 장영희교수님의 책을 읽으면서 장애라는 것에 관심이 가져졌다. 장애를 가진 사람의 불편함과 슬픔이라는 것을 보통사람들도 꼭 알아야 할 필요가 있는 것 같았다. 비장애인이 가지고 있는 건강이라는 것이 당연히 주어지는 것이 아닌 언제나 감사해야 하는 것임을 깨달아야 할 의무가 있는 것 같았다. 그래서 자라지 않는 아이를 읽기 시작했다. 위대한 작가라는 명성 아래에 장애아이를 가진 어머니라는 그녀의 모습을 볼 수 있었다. 그녀는 작가가 아닌 어머니의 마음으로 이 책을 집필했다. 글 한 구절 한 구절에서 어머니의 마음을 한껏 느낄 수 있었다. 한없이 해맑고 행복해 하는 아이를 보면서 눈물을 흘릴 수 밖에 없는 어머니의 마음이 느껴져서 마음이 짠해진다. 어머니 이기에 희망을 저버릴 수도 없고 포기할 수도 없었다.

중국에서는 앞 못 보는 사람도 절름발이도 벙어리도 그 밖의 기형아도 모두 정상인들과 함께 조금도 다름없이 생활하고 있었으며 아무 거리낌없이 받아들여지고 있었습니다….중략… 한걸음 더 나아가서 중국 사람들은 하늘이 점지하여 준 이상 어떻게 태어나든 그것은 그 사람의 운명으로 본인의 죄도 아니라고 믿고 있었습니다. 또한 그들은 한쪽에 불행이 있으면 그 반면에 반드시 하늘이 주는 보상이 있다고도 믿고 있었습니다. P35

장애아이가 있는 가정에서 가장 상처받는 일은 사람들의 인식 때문이다. 하지만 그런 사회적인 인식이 순식간에 바뀌지는 않을 것이다. 사람들에게 장애인과 생활하는 것이 익숙해져야 할 시간이 필요하고 서로가 융화될 시간이 분명 필요할 것이다. 그리고 그런 운동들은 국가에서 나서서 시작해야 하지 않을까? 지금도 사회복지분야에서 많은 복지사 분들이 힘쓰고 계시지만 이 역시 종교문화처럼 그들의 문화이다. 일반인들은 사회복지분야에 관심도 없을뿐더러 관심을 가지려고 하지도 않는다. 상처는 싸매고 감싸 안기만 한다면 곪아서 터질 수도 있다. 이제는 그 상처를 위험하더라도 드러내놓고 치료해야 할 때가 아닌가 싶다. 자리지 않는 아이와 같은 책들이 베스트셀러에 올라서 사람들이 많이 접해봐야 할 것이고 말아톤과 같은 영화들이 더 많이 상영되어야 할 것이다. 그리고 장애라는 것이 특별한 사람들의 기막힌 고통이 아닌 함께 나누어야 할 고통임을 깨달아야 할 것이다.