칼 타로 그린펠드 지음/김수진 옮김

혼자있는 아이_자폐소년노아이야기

가족이란 무엇인가, 우리는 서로에게 무엇을 빚지고 있는가.

한 소년이 혼자 앉아 있다. 누가 말을 건네도 돌아보지 않고, 담요 끝자락을 입에 물고 몸을 앞뒤로 흔들고만 있다. 표정 없는 아이의 마음속엔 무엇이 있는 것일까?

워싱턴포스트는,미지의 영역으로 남아있는 인간의 뇌가우리에게 던지는 또 하나의 숙제인 자폐증에 대해 이토록 사실적으로 묘사한 책은 없다고 썼다. 우리나라에도 날로 확대되고 있으나 개인적 숙제로만 방치되고 있는 자폐증에 대해 통렬한 깨달음을 주는 책이다.

11-11-2009

1

영화 [말아톤]이 생각났다.

이 책을 읽으면서도 그런 기적이 일어날 것으로 기대했던 모양이다.

하지만, 기적은 없었다.

영화 말아톤에서도, 달리는 기봉이, 그리고 자폐를 겪고 있는 수영선수.

우리는 사회일원으로 너무나 잘 성장해준 그러한 친구들만 만나왔다.

하지만, 지금도 여전히 상당수는 폐쇄병동에서 지낼 것이다.

그 누구 찾아주는 이 없이,

아니, 찾아주는 이를 기다리지도, 바라지도 않은채.

2

이 책을 읽으며 영화[말아톤]이 생각난 또 하나의 이유는

자폐를 앓고 있는 환자의 부모와 형제들에 대한 입장 때문이다.

그 당시 영화를 보면서 물론 주인공도 관심이 있었지만,

아주 잠깐 나왔다 사라진 그 여동생을 잊을 수 없다.

결국 영화 끝까지 그 동생은 재등장 하지 않았지만.

당연히 양보해야 하는,

오히려 더많은 책임감과 또한 자책감을 안고 살아야만 하는 형제들.

이 책에서는 동생이 아닌 형이 등장하는데,

물론 그 형이 바로 이 책의 저자이다.

그래서 더욱 자신의 심경을 솔직하고,

거칠 것 없이 보여준다.

3.

끝으로 이 책은 우리에게 커다란 숙제를 하나 안겨주었다.

성인 자폐아.

성인인데, 자폐아라고 써도 될런지.

말의 모순이 있음이 눈으로 확연히 보인다만

달리 어떻게 표현해야 할지 모르겠다.

성인이나, 여전히 아동인,

아니, 아동이라기보단 오히려 짐승에 더 가까울 것 같은.

물론 처음부터 그랬던 것은 아니었지만.

아직 자폐아에 대한 연구도 미비한데, 

성인 자폐아라..

그래도

우리에겐 사명감을 안고 해야만 하는 일임엔 틀림없다.

* 스포일러가 있을 수 있으므로, 책을 아직 안 읽은 분은 유념해 주세요. 

책을 다 덮고 난 후에 책을 처음 받고 나서 생각했던 감동의 느낌보다는 몹시 안타깝고 슬픈 마음이 강했다. 저자의 바람이 내 마음에 너무 깊이 와 닿아버렸다.

얼마 전, 무릎팍도사를 통해 시골의사 박경철씨를 본적이 있다. 의사, 주식투자 전문가, 칼럼리스트 등 다양한 분야에서 활동 하고 있는 그가, 너무나 인간적으로 보였던 이유는 시골 할머니와의 덤덤한 일화였다. 돈 때문에 자식을 잃어야만 했던 비극적인 이야기들, 그리고 자신의 아이가 의료사고로 인해 뇌성마비를 일으켜 장애우가 되어야만 했던 과거사를 들으며 밝은 그의 모습 뒤로 아픔이 많이 있었을 상황을 생각하니 문득 마음이 아련해왔다. 그 때 박경철씨가 말했던 이 한마디가 나는 아직도 생생하다.
“이 세상의 장애를 가진 모든 부모의 딱 한 가지 소원은 내가 자식보다 오래 사는 것이다.” 라는 것이었다. 그 어떤 어려움과 일화보다도 그 한마디로 그 분들의 아픔과 애환을 느낄 수 있었다.

부모가 겪어야 하는 사회적 편견과 죄책감. 

노아의 부모 역시 다르지 않았다.
“부모가 죽고 난 후에 그 아이는 어떻게 되는 것일까?” (p.214) 생각하며, 미래에 대해 생각해 보는 걸 몹시 두려워했다.” 
자폐소년 노아이야기인 ＜혼자 있는 아이＞ 는 노아라는 동생을 가진 형이 아이 노아일 때부터의 성장기를 그려온 이야기이다. 단순히 눈시울을 적시는 감동을 전하는 것이 아니라, 아이가 태어나서 자폐라는 사실을 알게 되기 까기의 혼란의 과정과, 부모 특히, 엄마가 겪어야 했던 사회적 편견을 알림으로서 이야기는 시작된다. 노아는 뉴욕 노스태리 타운에서 곳에서 1966년 태어난다. 아이가 조금씩 자라며 성장해 과는 과정을 지켜보며 부모는 사랑을 주고, 더욱 큰 행복을 느껴가는 것이 정상적인 가정이다. 하지만, 노아는 제대로 울지도 않음을 시작으로 자신의 병을 조금씩 알린다. 자폐라는 말조차 없었던 그 시절 어머니의 모유 수유가 잘 못 되어 아이에게까지 영향을 끼친다는 그 말이 엄마에겐 비수가 되어 꽂혔다. 지금이라면 그 어떤 과학적 증거도 없는 그런 말도 안 되는 말 따위에 신경조차 쓰지 않았을 테지만, 그 시절 그 당시에는 아무런 정보와 경험이 없었기에 처음에 아이를 원치 않았던 엄마는 더 큰 상처와 죄책감에 빠지고 만다.  

부모의 관심 밖에서 살아야 하는 다른 형제, 집안의 암적인 존재가 되어버린 노아의 형, 칼. 

가끔 자폐를 가진 사람의 이야기를 다룬 영화나 다큐멘터리 등을 통해 자폐아가 겪어야 하는 현실과, 부모의 안타까움에 대해서는 한번 쯤 관심을 갖고 생각해 본 적이 있을 것이다. 하지만, 다른 형제, 자매들이 겪어야 하는 상대적인 박탈감과 괴로움에 대해서는 부끄럽게도 난 별로 생각해 본 적이 없었다. 자폐에 대해서 깊이 있게 잘 알지 못했는데, 책을 통해 얼마나 엄청난 장애이고 인내와 고난이 필요한 병인지 조금은 알게 되었다. 부모는 온갖 정성과 관심을 자폐를 가진 아이에게만 쏟아도 다른 현실적인 문제에 부딪쳐 사실상 다른 자식들에게까지 사랑과 관심을 보이기가 쉽지가 않음을 알 수 있었다. 동생이 아픈 것 자체만도 사실 힘이 드는데 마땅히 받아야 할 부모의 사랑마저 느낄 겨를 없이 유년기도 힘든 사춘기도 홀로 보내야 했던 노아의 형 칼을 보면서 장애가 있는 가정이 겪어야 하는 엄청난 희생을 지켜보며 너무나 무관심했던 스스로를 돌아보게 되었다. 

꿈. 꿈이 아니었으면 했던 나의 바람 

꿈이라는 챕터를 읽으며 나는 참 황홀했었다. 노아가 지극한 사랑에 힘입어 “버.버,버” 를 지나, “마.마..” “마미..마미” “마미 배고파요” 이렇게 말을 할 수 있게 된 것이다. 나는 그 순간 처음으로 책을 읽으며 감동의 눈물을 흘렸다. 너무나 아파만 했던 노아와 가족의 이야기를 읽으며 사회적 편견과, 과학적이지 못한 치료 방법들, 그리고 짐승과 같은 취급을 받아야 하는 수용시설의 환경을 보며 분노와 안타까움만 느끼다 처음으로 노아가 말을 할 수 있게 되고 가족들이 좋아하는 모습을 보자 눈시울이 붉어졌었다. 그런 꿈과 같은 상황에서 노아는 일도 하게 되었고, 결혼도 하게 된다. 하지만 모든 것은 형 칼의 꿈이었다. 반전이었지만, 나는 그 내용을 믿기 싫을 정도로 슬펐다. 그 꿈이 현실이고 그 말은 거짓이라고 믿고 싶었다. 하지만 현실은 냉담했다. 더욱 거칠어져 가는 노아를 더 이상 가족은 감당하기 힘들었고 짐승처럼 다루는 보호시설인줄 알면서도 어쩔 수 없이 그 곳으로 내몰아야 했다.

기적은 일어나지 않았다. 마음이 아프고, 몹시 슬펐다. 참으로 몹시 슬펐다.

남의 일이라고 방관하기엔 너무나 힘든 그들의 고통 

동생을 팔아 글을 쓰고 돈을 번다는 비아냥거림도 감수하며 동생 이야기를 하는 것은 많은 자폐아들이 조금은 더 나은 삶을 살기 위함을 바라는 마음이 아닐까? 저자는 자폐증은 어떠한 의학으로도 완치되기가 힘든 병이라는 사실을 이미 알고 있다. 그럼에도 불구하고 어릴 적 노아부터 성인이 된 노아까지의 삶을 상세히 알려주며 호소하는 이유는 조기에 발견해서 조금이나마 그 증상을 호전시키고 비자폐아인 우리들. 비장애인인 우리들의 잘못된 상식과 편견으로 인해 또 다른 고통을 그들에게 주지 않게 하기 위한 마음이 아닐까?

또한 아이를 돌보면서 정상적인 생활을 하기 힘든 부모들에게 경제적으로나마 지원을 해 주는 것이 사회적으로 우리가 할 수 있는 일이므로 좀 더 확실하고, 현실적인 지원으로 그들의 삶의 무게를 조금은 덜어주어야 할 일이 숙제로 남아있다. 이 숙제가 영원한 숙제로 남지 않고 빨리 해결이 되는 일이면 하는 바람을 가져본다.  

“행복한 가족이라 해서 모두 다 똑같은 모양을 하고 있는 것은 아니다” p.315

책의 앞뒤표지가 하나의 사진으로 연결되어있는데
앞의 표지로 보여지는 동생과 뒤표지에는 형이라 생각되는 아이가
너무나도 맑게 웃고있다.

그중에 형으로 보이는 아이가 이책의 저자 칼 타로 그린펠드이고
이책의 주인공이자 혼자있는아이가
노아 그린펠드 앞표지에 아이다.

형인 칼이 1964년생이고
동생이 1966년생이니 이두사람은 40세를 훌쩍넘긴 사람들인데
아이의 시절의 사진으로 우리에게 그 시간으로 인도하는
안내자로 이끌어내면서

자연스럽게 이야기를 읽게 되었다.