박승일 농구 코치 형^^* 저에게는 형이지만 농구에 대해서 잘 모르는 대학생 1학년이에요~^^* 저는 강심장에서 최수영(소녀시대)누나가 형 이야기를 말해주서 형이 루게릭병이 걸렷다는 이야기를 알게되었습니다.

사실 난치병이다 뭐다 이야기를 들으면 사람들은 꺼려 하는데... 저두 처음에는 그랬어요~ 그런데 형이 쓴 책을 읽고 나니 이책에 대해서 너무 감명깊게 책을 읽게 되었어요. 책읽기 싫어 하는 저인데 책을 읽게 되었고 정말 읽는 동안 눈물이 뚝뚝 떨어 질만큼 정말 정말 감명깊에 읽었습니다.

지금은 병이 있어 누워계시지만 농구를 사랑하는 후배들에게 다시 일어나셔서 꿈과 희망을 놓으려는 후배들을 다시 잡아주는 박승일 코치 로 다시 찾아 와주셧으면 합니다~^ㅡ^ 형~ 형은 꼭 다시 일어 나실수 있어요^^ 꼭 일어 나셔서 활기 넘치는 농구 경기장에서 뵙기를 간절히 기도해 봅니다~^^*

박승일 선수 화이팅!!!!!^ㅡ^

　현재 '희귀 난치성 질환자 의료비지원사업'의 대상 목록에 올라 있는 희귀 난치성 질환의 종류는 813가지에 이르며, ＜눈으로 희망을 쓰다＞ 책에 언급된 바에 의하면 세계보건기구(WHO)에 등록된 종류는 5000여종이 넘는데다 아직 병명을 모르는 질환까지 더하면 훨씬 많을 것이라 한다. 누구든지 이 수치를 들으면 깜짝 놀랄 것이다. 나 또한 그랬다. 나름대로 희귀 난치성 질환에 관심이 조금 있기 때문에, 그 수치는 어느정도 알고 있다고 생각했고 그 상황 또한 조금은 알고 있다고 생각했다. 하지만, '눈으로 희망을 쓴' 이 책을 읽으며 나는 조심스레 나를 질책했다. 희귀 난치성 질환자들이 처한 '실제상황'은 나의 생각보다 백배는 더 아니, 가늠할 수도 없을만큼 절절한 상황이라는 것을 알았기 때문이다.

　이 책의 주인공이라 할 수 있는(어쩌면 이 책의 주인공은 희귀 난치성 질환을 앓고 있는 모든 사람들일지도 모른다) 박승일씨는 매우 건강한 사람이었다. 그저 1년에 한번쯤은 감기에 걸렸다가 금방 낫고, 환절기엔 잠시 코막힘에 시달린다던가 운동을 하다가 허리를 삐끗하는 정도의 건강상 문제를 겪는 보통 사람들처럼 말이다. 하지만 굉장한 무게의 바벨도 거침없이 들어올리던 그가 제몸무게의 절반도 안되는 50kg짜리 바벨을 들어올리는데 문제를 겪게 되면서 그의 건강에 적신호가 켜졌다. '국내 최연소 농구 코치'라는 명예로운 타이틀 아래 농구 자체를 인생의 목표로 삼았던 그에게 '루게릭병(근위축성 측삭경화증)'이 찾아온 것이다. 그야말로 마른 하늘에 날벼락이었다.

　보통의 루게릭병 환자들이 밟는 수순대로, 그의 온몸을 근육 마비 증상이 잠식해나가기 시작했다. 몸의 근육, 얼굴의 근육이 점차 마비되기 시작했고 혀의 감각 또한 서서히 사라져갔다. 결국 그에게 남은 것은 '눈' 뿐 이었다. '온몸이 천냥이라면 눈은 구백냥'이라는 말처럼 그에게도 눈만큼 소중한 것이 없었다. 말을 하지 못하게 되면서 세상과의 자유로운 소통에 가림막이 생겼던 그는, 눈 덕분에 '안구 마우스'라는 특수장비를 통해 다시 세상과 소통할 수 있게 되었다. 그 소통을 위해 보통 사람의 몇배는 되는 시간과 노력을 들여야 했던 그였지만 그런 것은 아무런 문제가 되지 않았다. 그만의 '일'을 재개할 수 있게 되었기 때문이다.

　루게릭병을 앓게 되면서 그는 답답함을 느꼈다. 아무리 건강보험시스템이 잘 되어 있는 우리나라라고 해도 희귀 난치병 질환자에 대한 지원은 부족했고, 그 중에서도 루게릭병 환자에 대한 지원은 더더욱 부족했기 때문이다. 팔을 움직일 수만 있다면 제가슴을 쳐서라도 그 깊이를 호소하고 싶을 정도의 답답함이었을 것이다. 그래서 그는 그만의 '일'을 시작했다. 환자와 그 가족의 등에 지워진 짐을 조금이라도 덜어줄 수 있는 요양소 건립을 위한 홍보가 그것이다. 병으로 인해 온몸이 마비되기 전에도 그는 백방으로 뛰었고, 침대에 누워 간신히 눈꺼풀만 움직이는 지금도 그는 백방으로 뛰고 있다.

　그리고 그의 노력은 점차 한줄기 빛을 찾기 시작했다. 한 일간지에 그에 대한 기사가 기획으로 실리면서 사회적 관심을 조금 더 끌어모을 수 있었고, 그에 발맞춰 며칠전에는 평소 '기부천사'로 불리는 가수 션이 이 책을 보고 흔쾌히 1억원을 기부했다. 단 한번의 관심이라도, 단돈 만원의 기부라도 박승일씨에게 큰 힘이 될 터인데, 아마 이번 일을 계기로 루게릭병 환자들에 대한 관심의 물꼬가 트일 것으로 기대한다. 분명 그럴 것이고 그래야만 한다. 환자들의 고통을 물리적으로 나눌 수 없다면, 그 마음의 짐이라도 덜어주는 것이 절실하기 때문이다.

　책을 읽으면서 박승일씨 외에도 다른 희귀 난치성 질환을 앓는 다른 이들의 사연을 읽으며 내내 마음이 무거웠다. 하지만 절망의 상황에서도 희망을 잃지 않는 승일씨의 관조적인 자세는 한편으론 가벼운 웃음을 주었다. 다른 이가 들여다보면 메말라 보일 삶 속에서도 희망과 더불어 웃음도 잃지 않는 그의 태도가 인상적이었다. 어쩌면 그 상황에 놓였음에도 바보처럼 웃음이 나는 게 아니라, 그렇게라도 하지 않으면 정말 미쳐버릴 것 같아서 일지도 모른다. 여기까지 생각하니 차마 그의 웃음을 웃음으로 넘길 수가 없었다.

　병과 맞서 싸우는 박승일씨의 모습을 생각하며 암담한 마음으로 시작했던 책읽기는 한줄기의 빛을 보며 끝이 났다. 어찌보면 극한으로 볼 수 있는 상황에서도 자기 한 몸의 안위보다, 자신과 일직선에 놓여 있는 모든 사람을 위해 끊임없이 희망을 써내려가는 그의 노력이 결코 헛된 일이 아닐거라는 것을 알 수 있었기 때문이다. 다른 누군가의 백마디 말보다 더 큰 메시지를 던져 줄, 박승일씨가 '눈으로 쓴' 문장으로 글을 마무리한다.

　숨 쉴 수 있고, 세상과 소통할 수 있는 힘이 남아 있을 때까지, 나는 끝까지 루게릭을 위해 뛰리라. (105쪽)

농구인의 팬으로써 더구나 이상민을 좋아하는 개인적인 농구팬으로써 연세대시절 함께 뛰었던 농구선수 박승일씨를 알고 있었다. 또한 그가 루게릭병을 앓고 있다는 것도 언론을 통해서 보았던 기억이 있다. 그러나 내 기억속에 얼마지나지 않아 잊혀져 버렸고, 최근 김명민이 주연을 맡은 영화 내사랑 내곁에를 통해 다시금 루게릭이라는 병과 션과 정혜영 부부가 루게릭병에 걸린 분들을 위해 1억원의 성금을 기부하겠다는 기사를 통해 다시금 나의 기억을 불러 읽으켜 주었다.

육체에 갇힌 영혼이라는 설명이 맞을 것이다. 또한 정말이지 이 병은 보통 사람은 상상조차 할 수 없을 정도의 끔찍한 고통이 더해진다는 것도 알겠다. 이렇게 책을 읽고 이들이 고통을 얘기하는 것 자체가 이들에게 누가 될 것 같다는 생각마저 들 정도이다.

내몸은고무찰흙과도같아서
만져주는사람이어떤자세로만들어놓느냐에따라
만든자게가고통이될수도쉬는시간이될수도있다
모두가잠든시간이되면
맥박은빨라진다
한자세로오랜시간버텨내야하기에
그것도어둠속에서
-승일의 마흔 번째 이메일 중에서
p.61

안구마우스로 글을 쓰는 박승일씨에게 띄어쓰기란 생각조차 할 수 없다. 맞춤법이 틀렸어도 그냥 지나가기 일쑤이다. 이 짥은 그의 글에서도 고통의 아픔이 느껴진다. 고무찰흙이라는 말에 나는 정말 눈물을 왈칵 쏟았다. 박승일씨의 말처럼 백혈병 환자 돕기, 수재민 돕기 등등 많은 도움 행사를 보았지만 루게릭 환자 돕기라는 명칭은 나 또한 들어본적이 없다. 루게릭 뿐만 아니라 많은 희귀난치성 병들에게 대해 우리가 얼마나 무관심 했는가를 생각했다.

1930년대 메이저리거인 투수 루이스 게릭 선수가 이 병으로 38세에 요절하면서 명칭이 생겼다고 한다. 정확한 병명은 ‘근위축성측삭경화증(ALS)’라고 불린다. 근육이 점점 없어져 가는 병 결국에는 심장마저 굳어져 사망에 이르게 하는 병이다. 정신은 살아있지만 모든 신체는 자신의 의지대로 움직일수 없는 병 이보다더 무서운 형벌이 어디 있을까라는 생각을 했다. 겪어보지 못한 이의 어설푼 감정이 될까봐 두렵다. 이들을 이해할 수 있다 말하고 싶지 않다. 그냥 그들을 지켜보고 응원을 해줄 수 있는 내가 되기만을 바랄 뿐이다.

“승일 씨의 가장 큰 희망은 뭐예요?”
승일에게 물었다.  

눈물로 시작해서 눈물로 끝낸 책이 되어버렸습니다. 우리가족의 일처럼 생각되었고

실제로 소아마비인 여동생을 생각하니 더 눈물이 나왔나봅니다. 또 다행으로 생각한것은 다리만 불편한 여동생은 그야말로 하늘의 축복을 받았다고 생각되었습니다.

국내에도 점점 희귀병을 앓고 있는 환자들이 생겨나고 있지만 정부에서는 아무런 대책도 나오지 않는다고 것도 사실 저도 답답합니다. 점점 과학과 의학이 발달을 하고 있지만 희귀병에 대한 연구는 아직도 미미한 순간입니다. 앞으로 정말 희귀병 환우들의 웃는 얼굴을 보고 싶습니다.

얼마전 루게릭병을 주제로 한 영화가 개봉되었습니다. 보고 싶었지만 너무 슬플것 같아서 보지 못했습니다. 울고나면 속시원도 하겠지만 그 여운이 내내 저를 우울하게 만들것 같아서 포기한 영화입니다. 그리고 책의 주인공이 앓고 있는 루게릭이라는 희귀병에 대한 영화라서 봤다면 좋으련만 선뜻 용기가 나지 않습니다.

전 주인공이 말한 육체는 죽어가 정신은 오히려 더 말짱해진다는 말에 가슴이 아팠습니다. 한마리 모기가 자신의 피를 팔고 이는 순간에도 보고만 있어야만 하는 순간이 더 가슴아팠기 때문입니다. 한창 꽃피울 나이에 찾아온 병마로 인해서 모든것을 포기해야만 하는 삶. 그리고 언제 죽음이라는 고비를 넘어야하는 순간들. 물론 환자도 힘들지만 지켜보는 가족들 또한 그리 편하다고 생각치 않습니다. 저 또한 제동생을 보면서 마음이 한순간도 편한날이 없었으니깐요. 수술대에 오르는 동생을 보면서 보이지 않게 눈물을 흘리고 병간호를 하면서 수없이 울었습니다. 지금이야 정상인에 가깝게 잘 걸어다니지만 동생이 느꼈을 두려움을 보는것조차 힘이 들었습니다.

이글을 쓰면서도 눈물이 나오려고 합니다. 솔직히 제가 희귀병을 앓고 있는 환우들

에게 해줄수 있는 것이 없다는 생각이 더 들어서 그런가 봅니다. 작은 성의를 보내

는 것만 할수 있고 나머지는 정말 제가 해줄수 있는게 없네요.

우리사회가 장애인을 바라보는 시선은 그리 곱지 않습니다. 무조건 동정하는 눈빛.

그눈빛을 저는 제동생을 통해서 보았습니다. 그런날이면 동생은 한없이 방안에서

울었습니다. 또 절망도 했구요. 그래서 전 생각합니다. 우리들이 장애인을 바라보는 시선에서 변화를 주어야 한다고 말입니다. 또 그들은 우리들의 관심을 필요로 합니다. 관심이 많아지면 어쩌면 이들에 대한 정부의 입장도 달라지리라 생각합니다.

그 어떤 병보다도 너무 질긴병. 몹쓸병이라는 생각이 들었습니다. 그러나 전 이들

에게 용기를 주고 싶습니다. 전 당신들을 동정하지 않습니다. 오히려 정상인으로

보고 싶습니다. 그리고 관심을 가지고 싶습니다. 또 하루하루 살아가면서 몹쓸 생

각을 했던 제자신을 반성합니다. 오히려 제가 당신들에게 배우고 갑니다. 그리고

당신에게 사랑하는 가족이 있다니 정말 다행입니다. 당신을 지켜주고 계시는 부모

님께 고개가 절로 숙여집니다.

당신이 보낸 메세지 "당신은 오늘 어떤 하루를 보내고 있습니까?"

그에 대한 답은 열심히 살겠습니다. 라고 하고 싶네요. 그게 저의 진심입니다.

내가 눈으로 희망을 쓰다 이 책을읽고 든 생각은 현재의 내모습을 돌아봤고 가족의 건강함에 너무도 감사함을 느꼈다. 우리는 있을때보다 없을때 그 소중함을 깨닫는다. 건강또한 그런경우에 속한다. 건강할때 지킬줄 모르고 살다가 어딘가 아프면 그때야 건강의 중요성을 깨닫는다.

눈으로 희망을 쓰다는 그런 우리들에게 내 가족의 건강이 중요함을 깨닫게하고 또한 우리주위에 힘들어하는 이웃을 돌아보라고 말한다. 박승일 건강한 청년이던 그가 희귀난치병인 루게릭병으로 한순에간에 삶이 나락으로 떨어진다. 하지만 그는 절망하지 않는다. 절망하기에 남은시간이 너무도 짧다는걸 알기 때문이다. 그래서 남은시간을 최선을 다해 살아간다. 그는 자신의 병을 아파할 시간도 없이 세상에 외치기위해 또다른 노력을한다. 사람들에게 잘 알려지지 않는 루게릭이란 병을 알리고자 자신의 병마에 찌든몸을 세상앞에 들어낸다. 그런일이 말로는 쉽지만 나약한 모습을 사람들에게 보이는건 쉬운 결정이 아니다. 그런 그의 노력도 반짝하고 사라진다. 우리나라 사람들의 보편적인 모습이 이슈가되면 무한히 관심을 갖지만 세월이 흐르면 잊혀지고만다. 박승일은 감각은 살아있지만 몸은 굳어가고 그에게 남은건 눈밖에 없다. 눈꺼풀밖에 움직일수 없는그가 세상과 소통하는 유일한 통로는 컴퓨터다 특수마우스로 안구와 눈깜박임으로 우리가 손으로 간단히 쓸수있는 작업을 힘들게 하면서도 멈추지 않는다. 그런 그의 투병기를 이메일로 주고받으면 그가 죽기전에 책으로 엮어 세상에 나왔다.

십년전에 박승일씨와 비슷한 병에 걸린분을 본적이 있다. 그분도 점점뼈가 굳어가는 병이라고 했다. 그때는 그게 루게릭병인줄도 몰랐는데 그분의 병세가 점점악회되는 과정을 한동안 지켜보는것 만으로도 너무 힘이 들었다. 그만큼 옆에서 간병하는 가족이 힘들다는걸 알수 있었다. 박승일님도 물귀신이라고 표현했듯이 아마도 가족모두가 같이 격는 고통때문에 그런 표현을 했을것이다.

황우석박사에게 거는 희망을 읽을때는 너무나 마음이아파 나도모르게 눈시울이 뜨거워졌다. 많은이들이 아직도 희망을 버리지 않고있다. 그들에게 용기를 줄수있게 치료제가 빨리 개발될수 있으면, 얼마나 좋을까 박승일의 투병이야기는 루게릭이란 병을 세상에 알려 고통받고있는 다른 분들에게 쉼터를 만들고싶은 그의 꿈에 한발짝 다가서기위한 작업의 하나이다.불치병이라고 주저앉지않고 앞을향에 나아가는 박승일씨의 세상을 사랑하는 마음이 많은이들에게 소개되어 싹을 틔우길 간절하게 바란다.그리고 그의 사랑이꼭 이루어지길 바랍니다.

농구선수 박승일 이야기＜ 눈으로 희망을 쓰다＞

  누가 알 수 있을까. 우리의 미래가 어떠할지. 박승일 그도 오늘의 자신의 모습은 생각조차 하지 못했을 것이고. 하지만 알 수 없는 것이 우리 모두의 앞날이 아닐까. 읽으면서 많이 눈물이 났다. 책을 읽기 전에도 방송을 통해서 아주 조금은 농구선수인 그가 루게릭병에 걸려 힘들다는 얘기를 접한적은 있었지만 이 책을 읽으면서 너무도 모르고 지나쳤던 많은 것들을 알게 되었다. 그리고 한 없이 그가 존경스럽다. 내가 그와 같은 입장이라면 나는 무엇을 하고 있을까. 무슨 마음을 갖게 될까.  정말이지 상상만으로도 가슴이 답답해온다.

   2002년 루게릭(ALS: 근위축성 측삭경화증)병  선고를 받기 전까지 한 때는 2M가 넘는 키로 프로 농구선수 생활을 하고 선수 생활을 마친 후에는 스스로 유학 길에 올라  지도자 공부를 하고 '국내 최연소 농구 코치'로 발탁이 되어 코치 생활을 시작하던 시기에 루게릭병 판정을 받는다.  농구 코트를 마음대로 뛰어다니던 그는 확진 판정 후 지금까지 최선을 다하고 있다. 몸에 힘이 점점 빠지기 시작하면서 휠체어를 타기 시작했고,  상태가 더 심해진 후에는 침상에서만 생활을 하는 처지이다가 이후에 서서히 온 몸이 마비되어 가면서 지금 현재는  겨우 눈의 작은 움직임만이 남아 있는 상태이다. 그 눈동자의 움직임으로 안구 마우스를 통해 세상과 소통하며 자신의 하루 하루를 글로 남기는데 이제는 그 마저도 할 수 없는 상태에 이르러 있다.  하지만 그는 발병 초기부터 지금까지 인터넷과 여러 방송, 기관을 통해  자신의  병의 상태나 상황등, 루게릭병을 앓고 있는 환자들의 상황과 자신의 이야기를 알리기 위해 노력한다.  하루 하루 병마와 싸우면서  써나가는 병상의 이야기들, 그리고 그의 가족들, 아직도 그의 곁에서 아낌 없는 사랑을 주고 있는 여자친구 이야기......

  병을 선고 받고 7년여 시간은  그의  뜨거운 노력으로 일정 부분은 받아들여지고 개선이 되었지만, 여전히 루게릭 환자들을 위한 요양소 건립은 이루어지지 못하고 있는데  이 책을 쓰는 이유 역시 그의 사사로운 다른 목적이 아니라 모든 이들에게 루게릭병을 알리고 같은 처지에 있는 환우들을 위해 하루 하루 최선을 다하기 위함이다.  중간쯤에 책을 읽으면서 등장하는 황우석 교수의 이야기는 많은 생각을 하게 하면서 한 사람의  잘못된  판단이 얼마나 많은 불치병 환자들에게  또 다른 아픔을 안겨 주게 되는지  생각할수록  너무나 화가 났다. 난치병 환자들은 지푸라기라도 잡는 심정으로 새로운 의술이 어서 빨리 개발되기만을 기다리며 하루 하루 고통 속에 살고 있는데  그런 그들에게  황박사는 맞춤형 줄기세포의 개발로 곧 루게릭 병과 같은 난치병 환자들도 벌떡 일어나게 될거라고 희망을 말한다. 우리 국민 모두가 분노했던 사건이지만 난치병을 앓고 있는 그들에게, 또 박승일 역시  너무도 기쁜 마음에 그 때의 심정이  어떠했는지 그리고 그것이 모두 거짓임을 알았을 때의   마음이란......가슴이 아프다.

  박승일. 지금도 그는 말한다. 한동안 희망은 어디에도 없어 보였지만 난 세상의 끈을 놓을 생각이 없다. 난 늘 준비한다. 세상에 다시 나설 날 기억하게 난 오늘도 내 흔적을 남긴다. -승일의 마흔번 째 이메일 중에서-