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이 책은 ‘뇌종양’으로 시한부 인생을 선고받은 여섯 살 난 어린아이가 이 세상을 떠나기 전 가족들에게 남진 메시지를 소개하는 내용을 담고 있다. 이 아이는 병상에서 질병과 싸우면서 죽음이 무엇인지 알고 있었을까? 자신이 사랑하는 가족들의 품을 떠나야 한다는 사실을 알고 있었을까? 엘레나가 말하는 메시지에는 사랑이 담겨있다. 아이가 감당하기엔 많이 고통스러웠을 텐데
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이 책은 ‘뇌종양’으로 시한부 인생을 선고받은 여섯 살 난 어린아이가 이 세상을 떠나기 전 가족들에게 남진 메시지를 소개하는 내용을 담고 있다.


이 아이는 병상에서 질병과 싸우면서 죽음이 무엇인지 알고 있었을까? 자신이 사랑하는 가족들의 품을 떠나야 한다는 사실을 알고 있었을까? 엘레나가 말하는 메시지에는 사랑이 담겨있다. 아이가 감당하기엔 많이 고통스러웠을 텐데....... 어른도 감당할 수 없는 고통으로 살다간 아이 엘레나를 만나면서 내 모습을 돌아보게 된다. 나는 하나님께서 선물로 주신 내 아이들에게 온 맘으로 정성을 쏟고 있는지, 이 책을 읽으며 반성하게 되었다.


남겨질 가족, 엘레나의 부모님은 자신의 아이와 같이 할 날이 몇 달이 채 안됨을 알고 그 마음이 어떠했을까? 짐작할 수 도 없는 하늘이 무너지는 절망스러운 고통이었을 것이라고 생각해 본다. 그리고 그의 부모님이 마지막 순간까지 최선을 다하는 모습에 가슴이 아팠다. 엘레나가 가고 없는 지금은 집 안 곳곳을 구석구석 뒤지며 아이가 남긴 메시지를 찾는다고 한다. 여섯 살 난 어린 엘레나가 오히려 가족을 위로하는 내용이 이 책에서는 진행된다.


가족을 잃은 아픔이 절절히 느껴지는 책, 천사같이 살다간 엘레나의 짧은 생을 읽으면서 소중한 사실을 발견한다. 우리 모두가 결코 길지 않은 세상을 살아가는 존재라는 것, 언제 무슨 일을 직면할지는 아무도 장담을 못한다는 것, 그리고 사랑하는 사람들에게 전할 메시지는 그때그때 전해야 한다는 교훈을 얻게 되었다. 한창 뛰어놀기를 좋아하고, 꿈이 많고 하고 싶은 것, 가고 싶은 곳이 많을 나이에 엘레나는 병상에서 얼마나 힘들었을까? 그러나 사랑을 전하는 엘레나를 보며 그녀를 천사라고 표현하는 말의 의미를 알 것 같았다.




 

엘레나의 편지를 소개한다.

안녕하세요, 여러분!

이제 얼른 집에 가고 싶어요.

나는 벌새를 좋아하는데 아직 모이통이 없어요.

치마랑 반짝반짝하는 머리띠가 좋아요.

세상 동물들이 전부 나오는 책을 읽고 싶어요.

내가 좋아하는 프로그램은 <가자, 디에고> 예요.

디에고는 나처럼 동물들을 아주 좋아해서 위험에 처한 동물들을 구해줘요.

그레이시랑 밖에서 노는 게 제일 좋아요.

내가 좋아하는 색은 분홍색이에요.

유치원에서 제일 좋은 건 점심 먹는 거랑 ‘빛나는 아이’가 되는 거예요.

내가 좋아하는 계절은 여름이에요. 바다에 갈 수 있으니까요.

스포츠 중에는 축구를 제일 좋아해요.

집에 가서 제일 먼저 하고 싶은 건 바다에 가는 거예요.

물고기랑 헤엄쳐보고 싶어요.

병원에서 제일 싫은 건 내 몸에 바늘을 꼽는 거예요.

모두가 생일축하 노래를 불러 주었을 때 기분이 아주 좋았어요.



편지에 있는 내용을 보니 엘레나가 표현력 있고 천진난만한 아이였음을 알 수 있었다. 좀 더 많은 것을 경험해 보기도 전에 엘레나는 이미 먼 곳으로 갔다. 남겨진 사람들에게 사랑을 부탁하면서. 남겨진 사람들은 서로 사랑할 일들만 남겨두고 있다. 더 늦기 전에 소중한 사람들에게 전할 사랑의 메신저가 되어 하루하루를 충실하게 살아가는 것만이 엘레나를 기쁘게 하는 일일 것 같다.
자식을 먼저 앞세워야 했던 엘레나의 부모님, 정말 있어서는 안 될 일이 자식을 먼저 하늘나라에 보내는 일이라고 생각하는데, 사람의 일 누가 맘대로 하는 일이 아니어서 가슴 아픈 장면만 눈에 보인다. 꼬마천사가 세상에 남기고 간 ‘사랑’ 우리 모두의 일이 되었다. 가슴 아프지만 남겨준 쪽지로 위안을 받는 책이었다고 생각한다.

l*****1 2011.06.25. 신고 공감 2 댓글 1
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남겨진 쪽지~
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어느날 갑자기 찾아온 통지서.... 아이들 키우는 부모라면 엘레나의 부모의 마음을 모두 이해할수있을것이다... 이책을 읽고싶었는데..이책의 첫장을 여는순간 더이상 읽을수가 없었다 엘레나와 그레이시처럼 자매를 키우고있고 사촌동생을 백혈병으로 잃어본 경험이 있어서인지 선뜻 읽어지지가 않았네요 아픈엘레나도 안쓰럽지만 어린나이에 언니를 보내야하는 그레이시도 참 안쓰
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어느날 갑자기 찾아온 통지서....

아이들 키우는 부모라면 엘레나의 부모의 마음을 모두 이해할수있을것이다...

이책을 읽고싶었는데..이책의 첫장을 여는순간 더이상 읽을수가 없었다

엘레나와 그레이시처럼 자매를 키우고있고 사촌동생을 백혈병으로 잃어본 경험이 있어서인지

선뜻 읽어지지가 않았네요

아픈엘레나도 안쓰럽지만 어린나이에 언니를 보내야하는 그레이시도 참 안쓰럽네요

자신들에게 닥친 아픔을 드러내야하는  부모님의 용기에 박수를 보냅니다

6살 어린나이에 죽음에 대해서 알고 느끼고 대비했다는 사실이 믿기지 않네요

사람들은 흔히들 말하지요 있을때잘해라구요

그러나 있을땐 소중함을 잘못느끼지요

 

남겨진 쪽지는 6살어린나이에 뇌종양 판결을받고 9개월을 살다간 엘레나와 가족의 이야기랍니다

어린나이에 감당하기 힘든 무거운 병을 안고 당당하게 맞서싸우다 결국 세상을 뜬 엘레나..

그레이시를 위해 엘레나의 남의 시간을 일기로 써내려간 엄마와 아빠의 이야기이며

그런 엄마 아빠 그레이시에게 매일 쪽지를 남겨 놓은 엘레나의 이야기입니다

엄마와 아빠는 엘레나를 잊지않기위해 엘레나는 남겨진 가족을 그리워하는 쪽지...

 

너무나 가슴아파 읽다가 또 덮기를 여러날을 반복했어요

엘레나에 대한 기억을 우리모두에게 알려준 부모님의 뜻과 또다른 엘레나를 위하여

수익금을 모두 기부하는 엘레나의 부모님의 마음이 너무나 감사합니다

너무도 많은 아이들이 감당할수없는 무거운 병과 싸우고있지요

그런아이들에게 희망을 줄수있는 것이 무엇일까 생각해보는 시간이 되었구요

반성하는 시간도 되었답니다

우리모두가 가지고있는 희망을 나누어주면 좋겠네요

나와 나의 가족만을 위한 희망이 아닌 우리모두를 위한 희망을 나누어줄수있는 그런 시간...

사랑을 한다는것이 어떤것인지 알려주는 엘레나...

"늦으면 안돼요, 지금 말해요. 사랑한다고!"

e*****9 2010.01.13. 신고 공감 1 댓글 0
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남겨진 쪽지
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6살의 엘레나.. 아직 피우지 못한 꽃봉우리.. 뇌종양판정으로 135일을 살 거라는 진단과는 달리 256일을 더 살다가 하늘나라로 여행을 떠났다. 책을 들었을 때 부터 알고 있는 결과 였다. 돌아오지 않을 여행을 떠난 아이에 대한 글이란 걸.. 뻔히 알면서도 끝끝내 눈물을 훔치게 되는 이유는 무엇일까? 내성적이고 조용조용하고 분홍색과 초코 바닐라 아이스크림을 좋아하는 엘레
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6살의 엘레나..

아직 피우지 못한 꽃봉우리..

뇌종양판정으로 135일을 살 거라는 진단과는 달리 256일을 더 살다가 하늘나라로 여행을 떠났다.

책을 들었을 때 부터 알고 있는 결과 였다.

돌아오지 않을 여행을 떠난 아이에 대한 글이란 걸..

뻔히 알면서도 끝끝내 눈물을 훔치게 되는 이유는 무엇일까?

내성적이고 조용조용하고 분홍색과 초코 바닐라 아이스크림을 좋아하는 엘레나.

천방지축에 언제 어디로 튈지 모르지만 분위기 메이커인 엘레나의 동생 그레이스.

엘레나의 병을 알게 된 순간부터 아이의 부모가 하루하루 일기를 적어 나간 도서다.

어두운 글보단 밝고 미래지향적인 글들..

부모님들의 관심이 언니 엘레나에게만 쏟아졌지만, 투정 부리지 않고 묵묵히 지낸 그레이스.

그레이스의 장래희망은 경찰이었다.

그리고 어느순간엔간 언니가 되고 싶어하는 선생님이 되는것이었다.

그러나 엘레나가 공식적으로 아픈지 200일이 되는 저녁 결코 바뀌지 않을 직업을 말했다.

의사.. 그냥 의사가 아닌 엘레나의 의사가 되는것. 소아 종양학자가 되는것이 그레이스의 장래희망이란다.

후반으로 갈수록 오히려 엘레나의 언니같은 모습이 비춰져 가슴을 따뜻하게 해 주었다.

먼 훗날 언니를 기억하게 하기 위해 부모님들이 적은 일기들이어서 그런지 모두 엘레나 위주였다.

그러나 이상하게 읽으면 읽을수록 내 머릿속엔 그레이스가 떠나질 않았다.

4살이란 어린나이에 투정부리고 싶은나이에 부모의 관심이 모두 언니에게로 갔다면 심통이 날 만도 한데.

잘 견뎠다. 아니 오히려 언니에게 없어선 안 될 존재였다.

그레이스의 언니인 엘레나는 독서를 좋아했다.

벌써부터 자기만의 도서 정렬법이 있었으며,

독서를 하려면 먼저 책표지를 느낀 후 만져보고 작가 이름을 말하며,

주위의 청중에게 책표지를 보여주며 어떤 내용일지 물어본다.

그 다음으로는 판권을 훑어보며 작가와 삽화가가 다르면 삽화가가 누군지 확인도 한다.

그리고 삽화의 질이 어떤지 작가의 의도가 그림으로 어떻게 표현되었는지에 대해서도 토론한다.

다 읽고 난 다음에는 반드시 그 책에 대해 토론을 해야 한다.

어쩜.. 6살에 이런 생각들을 다 하는 것 일까..?

생각지도 못한 독서법을 알게 되면서, 나도 모르게 배우게 되었다.

책에는 간간히 엘레나의 사진이 첨부되어 있어 병의 진행상태를 알 수 있었다.

나도 몸이 좋지 않아 예전에 얼굴과 몸이 심하게 부은적이 있기 때문에,

스테로이드란 약으로 인해 얼굴과 몸이 붓고 식욕이 당기는 엘레나를 조금은 알 수 있었다.

그렇지만 나는 그리 아프거나 하진 않았다. 단지 부었을 뿐..

눈이 똘망똘망하고 무척 이쁘게 생겼는데..

병이 진행되면서 엘레나의 모습이 달라지는 사진들을 보니 나도 모르게 눈물을 훔지지 않을 수가 없었다.

2007년 6살의 나이로 하늘로 가 버린 엘레나..

2009년 엘레나의 동생이 6살을 맞았고, 오늘 7살이 되었다.

지금쯤 엘레나가 살아 있었다면 9살이겠구나..

끝까지 병과 싸운 엘레나..

이젠 편안히 쉬렴..

 

(2010. 01. 01)

YES마니아 : 로얄 a***4 2010.01.02. 신고 공감 1 댓글 1
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256일간의 기록. 진단명은 뇌간 신경교종이라는 뇌종양이다. 이 병은 분홍색과 레이스를 좋아하고 엄마가 되고 싶어 바지를 입지 않고 치마만 즐겨입는 6살 꼬마공주의 이야기다. 6살 엘레나에겐 활동적이고 재미난 4살난 그레이시가 있다. 그동안 그레이시는 차분한 언니밑에서 동생으로서의 관심과 사랑을 가득 받았다. 하지만 언니가 아픈시간이 길어지니까 자기 몫은 뒤에 남겨두고
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256일간의 기록. 진단명은 뇌간 신경교종이라는 뇌종양이다. 이 병은 분홍색과 레이스를 좋아하고 엄마가 되고 싶어 바지를 입지 않고 치마만 즐겨입는 6살 꼬마공주의 이야기다. 6살 엘레나에겐 활동적이고 재미난 4살난 그레이시가 있다. 그동안 그레이시는 차분한 언니밑에서 동생으로서의 관심과 사랑을 가득 받았다. 하지만 언니가 아픈시간이 길어지니까 자기 몫은 뒤에 남겨두고 항상 언니에게 쏠리는 관심을 이해했으며 본인이 언니에게 언니노릇을 한다. 아이들은 그렇게 자라나 보다.
 
처음 진단을 받았을때 135일간을 산다고 했단다. 그래서 아버지는 언니가 이세상에서 사라진다는 것을 아직 어린 그레이스에게 말 해 주수 없어 인터넷상에 매일 매일의 기록을 남기기로 했단다. 그것이 어린 동생에게 나중에 제대로 이야기 해 줄 수 있으니까. 그리고 다른 친한 가족들한테 그날의 근황을 이야기해주기 위해서 쓰기 시작한 일기가 많은 이들에게 사랑을 받았단다. 이 글을 보고 위안도 받았단다. 물론 처음엔 자신들만의 이야기가 다른 사람들에게 알려지는 것이 싫었겠지만 이 글로 인해 위안을 받고 아이와의 우선순위에 사랑이 담겨지게 됨을 알게 된 뒤론 그냥 그날의 기록을 계속 써 나가기로 했단다.
 
135일밖에 살지 못한다는 엘레나가 256일동안 살게 된것도 가족들의 사랑과 배려. 그리고 엘레나의 삶이 천사였기 때문이었던 것 같다. 어른들도 겪어내기 힘든 일들을 엘레나는 잘 견딘다. 가족들도 함께 잘 견디는 것을 보면서 찐한 사랑을 느낄 수 있었다. 걸어다니고 말을 하여 대화를 하는 것을 걷지 못하여 휠체어 신세를 지고 말하지 못하여 몸으로 사인언어를 해야 했다. 그 모든것을 이겨낸 가족들의 삶에 박수를 보낸다. 모든것을 엘레나 스스로 행하다가 아무것도 하지 못하여 엄마나 아빠의 보살핌에 의지하게 되었을때 엘레나는 '사랑해요'란 말을 자주 사용한다. 언제나 부모님께 사랑한다고 표현하다. 그것이 더 가슴 아푸게 느껴졌다. 아프면, 견디기 힘들면 소리쳐서 아프다고 말 할 수 있을텐데 그것을 참고 웃음으로 내 뱉을땐 눈시울이 뜨겁다.
 
그렇게 아프다가 이겨내어 다시 살 수 있는 희망을 가족들이 받아들일 때쯤 다시 엘레나는 아파온다. 이제는 어떠한 치료도 할 수 없게 되었다. 아버지는 아무것도 해줄 수 없음에 가슴 아파 한다. 치료법에 대해서 고민하고 또 고민한다. 그러고나서 마지막 엘레나와의 삶에 최선을 다한다. 그렇게 한 천사를 하느님품안으로 보냈다. 보내고 난 뒤에 엘레나의 손때묻은 곳곳에서 쪽지를 발견한다. 사랑한다는 쪽지를.
s******2 2009.12.16. 신고 공감 1 댓글 1
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작은 천사가 남기고 간 사랑의 메세지
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"늦으면 안돼요, 지금 말해요. 사랑한다고!"   책을 읽는 중에 울어본 경험은 적지 않았지만, 책을 들고 표지만 보고도 눈물을 흘려보기는 처음이였다. 나 역시도 5살과 2살인 두 아이를 키우는 엄마라서 여섯살 소녀 엘레나의 이야기가 남의 일 같지 않았기 때문이다. 아이들에게 힘들고 지친다는 이유로 짜증냈던 일들이 너무나 미안하게 느껴져서 눈물을 주체할 수 없었다. 가지고
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"늦으면 안돼요, 지금 말해요. 사랑한다고!"

 

책을 읽는 중에 울어본 경험은 적지 않았지만, 책을 들고 표지만 보고도 눈물을 흘려보기는 처음이였다. 나 역시도 5살과 2살인 두 아이를 키우는 엄마라서 여섯살 소녀 엘레나의 이야기가 남의 일 같지 않았기 때문이다. 아이들에게 힘들고 지친다는 이유로 짜증냈던 일들이 너무나 미안하게 느껴져서 눈물을 주체할 수 없었다. 가지고 있을 때는 소중함을 미처 깨닫지 못하고 있다가 지나간 후에야 소중함을 깨닫게 되는 바보같은 인간의 전형이 바로 나다.

 

엘레나가 가장 좋아하는 색인 분홍색으로 꾸민 땡땡이 무늬의 표지와 웃는 얼굴의 예쁜 여자아이의 사진이 나를 무척 슬프게 만들었지만, 실제로 책을 읽는 동안에는 슬픔보다는 기쁨을 즐거움을 더 많이 느낄 수 있었다. 뇌종양에 걸린 여섯살 소녀 엘레나의 눈물겨운 투병기일 것이라는 예상과 달리, <남겨진 쪽지>는 남아있는 시간을 더욱 행복하게 보낼려는 가족들의 노력기였다.

 

사람들은 나를 '엘레나의 아빠'라고 부른다.

그 외에는 다른 무엇도 중요하지 않으며, 나는 이대로 만족한다.

 

갈색의 긴머리가 무척 예쁜 여자아이가 신체의 일부분을 하나씩 잃어가면서 병과 싸우는 모습이 무척 슬프고도 대견하다. 후에 남겨질 가족들을 위해 열심히 쪽지를 쓰는 엘레나가 어찌나 예뻐보이던지, 난 바보처럼 또 울고 말았다. 엘레나의 글씨가 삐뚤빼뚤하게 변해가듯이 엘레나의 모습도 변했다. 그런 자신보다 가족을 더 걱정하는 딸아이를 지켜보는 엄마 아빠의 마음은 오죽할까.

 

큰아이다운 차분함과 의젓함을 가지고 있는 엘레나와 혈기왕성하고 어디로 튈지 모르는 럭비공같은 순수한 그레이시의 모습에서 나의 두딸 소은이와 소율이가 보였다. 일상생활 속에서 내 아이들에게 충분히 많이 사랑을 전했는지 의문이 들었다.

 

책속의 책으로 <내 아이에게 사랑을 전하는 50가지 방법>이 있다. 내가 해 준 것이 얼마나 되나하는 마음으로 한장 한장 천천히 넘겨보았다. 그 중에 하나가 "쪽지로 가족에게 사랑한다 말해주기"인데, 요즘 한글공부를 열심히 하고 있는 큰아이에게 무엇보다도 먼저 "사랑해"라는 글자를 알려줘야 겠다는 생각이 들었다. 그래야 내가 몰래 써놓은 쪽지를 보고 아이가 기뻐할 수 있을테니깐.

 

작은 천사 엘레나를 통해서 깨닫은 많은 것들을 잊지 않도록 삶의 매순간순간 실천해야 겠다.

n****3 2009.12.16. 신고 공감 1 댓글 1
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남겨진 쪽지
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또 눈물 콧물 다 뿌리고 울어버렸다. 너무 잘 울어서, 이젠 울지 말아야지 결심을 하고 있었는데, 책을 받는 순간 울어버리더니, 책장을 덮을때는 펑펑 울고 말았다. 가슴이 너무 아려서, 어떻게 할수가 없었다. 엘레나의 쪽지들이 하나 하나 나올땐 책을 읽고 있는다는 사실도 잊어버리고 펑펑울고 있었다. 그리곤, 미안하게도 내 아이들이 건강함에 하나님께 감사드렸다. 건강한 아이
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또 눈물 콧물 다 뿌리고 울어버렸다. 너무 잘 울어서, 이젠 울지 말아야지 결심을 하고 있었는데, 책을 받는 순간 울어버리더니, 책장을 덮을때는 펑펑 울고 말았다.

가슴이 너무 아려서, 어떻게 할수가 없었다. 엘레나의 쪽지들이 하나 하나 나올땐 책을 읽고 있는다는 사실도 잊어버리고 펑펑울고 있었다. 그리곤, 미안하게도 내 아이들이 건강함에 하나님께 감사드렸다. 건강한 아이를 주심을 감사합니다. 웃을수 있게하시고, 엘레나의 부모가 그렇게 원하던 밤이 깊도록 깔깔거리고, 부디끼면서 몸으로 이야기 할수 있게 하심을 감사합니다. 그런데, 이글을 쓰면서, 난 너무나 미안하고 미안하다. 엘레나와 가족들의 아픔을 보면서 내 아이들의 건강함을 감사하고 있으니 말이다.

 

<남겨진 쪽지>는 엘레나가 뇌간신경교종이라는 뇌종양 판정을 받고 엄마, 아빠가 엘레나의 어린동생, 그레이스에게 언니를 남겨주기위해서 쓰기시작한 글들을 모은것이다. 135일이라는 판정을 받은 엘레나는 256일을 살았고, 엘레나가 죽은후 4일까지 260일에 엘레나의 기록이 실려있다. 이글은 인터넷에 올리기 시작하면서, 엘레나와 같은 아이를 둔 부모와, 정상아들의 부모들 뿐 아니라, 정말 많은 사람들에게 가족에 대한 사랑을 알려주었다고 한다. 그럴만도 하다. 처음엔 책을 읽기시작했을때는, 희망을 보았다. 135일이라고 판정을 받았음에도, 135일의 기록에서 엘레나는 호전되어 갔고, 같은 글을 읽는 사람들은 희망을 했을것이다.  한편의 소설처럼 엘레나가 승리하길. 해피엔딩으로 끝나길 말이다.

 

어린딸을 향한, 아빠와 엄마의 이야기는 너무나 진솔하다. 하루하루의 일과를 그대로 표현해주고 있다. 딸에 키스를 받기위하여, 엘레나의 환한미소를 보기위하여 아빠는 빨간구두를 매일 매일 사줄수 있기를 원하고, 간지럼을 피워준다. 스테로이드로 인한 부작용으로 밤새 일어나는 엘레나로 위해, 제대로 잠을 자지 못해도 아빠는 행복해한다. 아이가 결혼할 나이가 되어, 아이의 결혼식을 꿈꾸면서 아빠는 행복해한다. 소망하지만, 그러지 못하리라는 것을 아빠도 엄마도 알고 있다. 하지만, 자식의 일이 아닌가. 언니의 병으로 인해 갑자기 커져버린 그레이스를 보면서, 엘레나만을 볼수 없는 것이 부모이고, 그렇다고 어린 그레이스만을 볼수 없는것 또한 부모이다. 너무나 다른 두 아이의 부모로써, 아픈아이를 봐야하는 부모의 마음은 얼마나 애닮을까?

 

하나도 놓치기 싫어서, 6살난 어린딸의 생을 놓치기싫어서 아빠는 계속해서 아이의 사진을 남긴다. 그 사진속 아이는 너무나 밝다. 너무나 건강해보인다. 아빠는 아이의 웃음을, 미소를 보기위해서 아빠가 가진 모든것을 건다. 그리고 아이의 사진을 찍는다. 엘레나는 256일동안, 참 많은 사람들에게서 사랑을 받았다. 할머니, 할아버지, 아빠, 엄마, 그레이스 그리고 엘레나를 위해 기도해주는 많은 사람들. 그 사람들의 기도로, 사랑으로 6살아이임에도 그렇게 의연했는지도 모르겠다. 분홍바탕에 쓰여져있는 I LOVE DAD,MOM,GRACE. 사랑받아서 사랑할줄 아는 아이, 엘레나... 가슴이 먹먹해옴에도, 이책으로 인해서 감사하다. 내 아이들을 보면서 눈물흘리면서도 너무나 감사하다.



d****2 2011.02.26. 신고 공감 1 댓글 0
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책의 표지에 어린 소녀가 환하게 웃고 있다. 큰 눈망울이 너무나 귀여운 엘레나. 핑크색을 좋아하고 엄마,아빠를 좋아하고 미술가 고흐를 좋아하고 유치원 선생님과 친구들을 좋아하는 평범한 작은 소녀.어느 날 갑자기 뇌간 신경교종이란 수술도 할 수 없는 불치병으로 135일의 시한부를 선고받는 것으로 이 이야기는 시작된다.이 책은 엘레나의 부모가 주로 아빠의 글로 엘레나의 동생
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책의 표지에 어린 소녀가 환하게 웃고 있다. 큰 눈망울이 너무나 귀여운 엘레나. 핑크색을 좋아하고 엄마,아빠를 좋아하고 미술가 고흐를 좋아하고 유치원 선생님과 친구들을 좋아하는 평범한 작은 소녀.
어느 날 갑자기 뇌간 신경교종이란 수술도 할 수 없는 불치병으로 135일의 시한부를 선고받는 것으로 이 이야기는 시작된다.
이 책은 엘레나의 부모가 주로 아빠의 글로 엘레나의 동생인 그레이시에게 훗날 언니의 이야기를 들려주기 위해 적기 시작한 일기를 엮은 책으로 엘레나가 그들의 품에서 떠난 후의 일기까지 260일간의 일기가 적혀있다.

페이지 곳곳에 엘레나와 가족의 모습을 사진을 통해 보여주는데 엘레나의 병이 진행될수록 미소가 사라지고 스테로이드 때문에 퉁퉁 붓는 엘레나의 모습에 가슴이 아려왔다. 초반에는 시한부 선고를 받고도 밝게 웃고 희망을 잃지 않는 엘레나의 가족에 같이 웃을 수 있었고 방사선 치료 후 종양이 다시 커졌다는 일기에 같이 슬퍼했으며 엘레나가 남기고 간 사랑에 희미하게나마 다시 웃을 수 있었다.
아직은 미혼이고 아이가 없어서 내리사랑이라는 걸 마음 깊이 이해하지는 못하지만 일기를 통해 엘레나의 부모가 얼마나 그녀를 사랑했는지 그레이시에게 똑같은 관심과 사랑을 나눠주지 못한 거에 얼마나 미안해했는지 충분히 느낄 수 있었다.
아이가 있는 부모라면 하루하루 시간에 쫓겨 살면서 아이들에게 많은 사랑을 나눠주지 못하고 있다면 꼭 한번 읽어보길 바란다. 엘레나가 우리에게 깨닫게 해주려는 사랑이 무엇인지 느낄 수 있을 것이다.

 

아무리 사소한 것이라도 강렬한 기억으로 남을 수 있다. 진심으로 바라고 노력한다면, 이 소중한 날은 끝나지 않을 것이다. 기적이 일어날 때 그것을 어떻게 알 수 있을까? 아마 모를 것이다. 다만 나는 부모로서 내 딸아이의 졸업식, 결혼식, 그 아이가 낳은 아이들까지 볼 수 있으리라는 평화로운 확신을 느끼고 싶다. 하지만 지금으로서는, 매일 일어나는 수 많은 기적에 집중해야 하리라. 1분에 60개의 기적, 한 시간에 3,600개, 하루에 86,400개의 기적들. 1초에 하나의 기적. p.80


 

w******o 2010.02.26. 신고 공감 1 댓글 0
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남겨진 쪽지 키스&브룩 데저리크 지음  초등학교 5학년인 제 딸아이의 서평입니다. 이 책은 엘레나의 부모님 사랑이 우리를 가르치고 있다는 느낌이 든다. 미국에 어느 마을에 살고 있는 엘레나와 엘레나 동생 그레이시와 엄마와 아빠는 잘 살고 있다가 어느날 엄청난 불행이 닥치고 말았다. 아직 어린 여섯 살 짜리 엘레나가 소아 뇌종양에 걸려 곳곳의 몸이 마비되어 버렸기 때문이다
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남겨진 쪽지

키스&브룩 데저리크 지음

 초등학교 5학년인 제 딸아이의 서평입니다.
 이 책은 엘레나의 부모님 사랑이 우리를 가르치고 있다는 느낌이 든다.
 미국에 어느 마을에 살고 있는 엘레나와 엘레나 동생 그레이시와 엄마와 아빠는 잘 살고 있다가 어느날 엄청난 불행이 닥치고 말았다. 아직 어린 여섯 살 짜리 엘레나가 소아 뇌종양에 걸려 곳곳의 몸이 마비되어 버렸기 때문이다.

종양진단에 의하면 엘레나는 9개월 밖에 살 수가 없다. 그 짧은 기간동안 엘레나를 행복하게 해준 세상에서 가장 사랑하는 동생 그레이시와 엄마와아빠, 9개월이 다 된 그 날에 이곳저곳 집안마다 엘레나가 숨겨두었던 남겨진 쪽지, 그 쪽지를 통해 엘레나의 가족사랑이 우리를 지금 가르치고 있다는 생각이 든다.
 나는 그 가르침을 통해 사랑에 대한 몇가지를 배웠다. 그것은 가족중 한명이 아플때 감싸주는 사랑, 가족을 즐겁게 해주는 사랑등 수 많은 사랑을 배우고 나서 나는 "아, 이렇게 하면 되는구나." 라고 저절로 고개를 끄덕이게 된다.
 그리고 이 세상 사람들이 사랑에 대해서 관심을 많이 가져주었으면 좋겠다. 

k*******0 2009.12.19. 신고 공감 1 댓글 0
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환하게 웃고 있는 엘레나의 모습이 인상적입니다. 겨우 여서살 소녀인데 너무 가혹하게도 뇌종양에 걸리게 되죠.. 뇌종양 진단을 받은 엘레나와 함께 보낼 수 있는 시간은 고작 6개월... 너무 소중하고 이뿐 아이와 함께 보낼 시간이 하루 하루 짧아지고 있다는걸 보니 같은 부모로써 참 견디기 힘든 시간이였을것 같아요. 어린 아이지만 늘 희망을 잃지 않고 하루 하루 밝은 모습으
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환하게 웃고 있는 엘레나의 모습이 인상적입니다.

겨우 여서살 소녀인데 너무 가혹하게도 뇌종양에 걸리게 되죠.. 뇌종양 진단을 받은 엘레나와 함께 보낼 수 있는 시간은 고작 6개월...

너무 소중하고 이뿐 아이와 함께 보낼 시간이 하루 하루 짧아지고 있다는걸 보니 같은 부모로써 참 견디기 힘든 시간이였을것 같아요.

어린 아이지만 늘 희망을 잃지 않고 하루 하루 밝은 모습으로 병을 이겨낼려고 노력하지만 어린 소녀가 감당하기엔 너무 벅찬 일이였어요.

방사선 치료와 화학요법으로 종양이 50퍼센트쯤 줄어들었지만 남은 종양이 커지지 않도록 하는 방법은 화학요법밖에 없기 때문에 또 다시 새로운 싸움이 시작되었죠.

다시 병원으로 돌아가기전 가족들과 소중한 시간을 보내는 엘레나.

그 사이 잊지 않고 집안 곳곳에 부모님과 동생 그레이시에게 쪽지를 남겨둡니다.

집안 곳곳에 엘레나의 마지막 메세지들을 숨겨 놓지만 엘레나는 종양때문에 몸이 점점더 힘들어 지고 머리도 점점 커지기 시작했지요.

하지만 매 순간 엘레나를 포기할수는 없는 일이였죠.

몸도 점점 굳어가기 시작하고 의소소통도 점점 힘들어지고 상태도 자꾸 안 좋아졌지만 부모는 희망이라는 끈을 놓을수가 없었어요.

그치만 먹는게 고통인 엘레나에게 영

환하게 웃고 있는 엘레나의 모습이 인상적입니다.

겨우 여서살 소녀인데 너무 가혹하게도 뇌종양에 걸리게 되죠.. 뇌종양 진단을 받은 엘레나와 함께 보낼 수 있는 시간은 고작 6개월...

너무 소중하고 이뿐 아이와 함께 보낼 시간이 하루 하루 짧아지고 있다는걸 보니 같은 부모로써 참 견디기 힘든 시간이였을것 같아요.

어린 아이지만 늘 희망을 잃지 않고 하루 하루 밝은 모습으로 병을 이겨낼려고 노력하지만 어린 소녀가 감당하기엔 너무 벅찬 일이였어요.

방사선 치료와 화학요법으로 종양이 50퍼센트쯤 줄어들었지만 남은 종양이 커지지 않도록 하는 방법은 화학요법밖에 없기 때문에 또 다시 새로운 싸움이 시작되었죠.

다시 병원으로 돌아가기전 가족들과 소중한 시간을 보내는 엘레나.

그 사이 잊지 않고 집안 곳곳에 부모님과 동생 그레이시에게 쪽지를 남겨둡니다.

집안 곳곳에 엘레나의 마지막 메세지들을 숨겨 놓지만 엘레나는 종양때문에 몸이 점점더 힘들어 지고 머리도 점점 커지기 시작했지요.

하지만 매 순간 엘레나를 포기할수는 없는 일이였죠.

몸도 점점 굳어가기 시작하고 의소소통도 점점 힘들어지고 상태도 자꾸 안 좋아졌지만 부모는 희망이라는 끈을 놓을수가 없었어요.

그치만 먹는게 고통인 엘레나에게 영양튜브를 몸에 삽입 할때는 어떠한 저항도 반응도 없이 받아들이는 엘레나의 모습을 보며 너무 마음이 아팠어요.

결국 피할수 없는 운명의 날이 다가왔어요.

결코 받아들일 수도 받아들이고 싶지도 않은 엘레나와의 영원한 육신의 이별...

 

책속 부록 "내 아이에게 사랑을 전하는 50가지 방법"은 우리 아이와 함께 활용할 수 있어서 너무 좋았어요.

완성 할려면 아직 멀었지만 아이와 함께 꼭 완성 해서 소중한 추억으로 남기고 싶어요.

짧았지만 많은 것을 남기고간 어린소녀 엘레나...

더이상 아픔없는 곳에서 아기 천가가 되어 늘 우리곁에 있을꺼라 믿는다.

양튜브를 몸에 삽입 할때는 어떠한 저항도 반응도 없이 받아들이는 엘레나의 모습을 보며 너무 마음이 아팠어요.

결국 피할수 없는 운명의 날이 다가왔어요.

결코 받아들일 수도 받아들이고 싶지도 않은 엘레나와의 영원한 육신의 이별...

 

책속 부록 "내 아이에게 사랑을 전하는 50가지 방법"은 우리 아이와 함께 활용할 수 있어서 너무 좋았어요.

완성 할려면 아직 멀었지만 아이와 함께 꼭 완성 해서 소중한 추억으로 남기고 싶어요.

짧았지만 많은 것을 남기고간 어린소녀 엘레나...

더이상 아픔없는 곳에서 아기 천가가 되어 늘 우리곁에 있을꺼라 믿는다.

9*****5 2010.01.19. 신고 공감 0 댓글 0
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[서평]남겨진 쪽지
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얼마전 김 할머니가 별세했다.연세의료원에서 생명연장치료로 연명하시던 분이, 가족들의 존엄사신청으로 세간에 화제를 모으던 분이다.그분은 생명공급장치를 떼 놓고도 2백여일을 더 살아계셨다. 세상에 어느덧 국내 최초이 존엄사 인정논란이 잊혀질 듯 싶은 시기에,또 다시 뉴스의 한 면을 장식하셨다.   삶과 죽음이란 문제는 그리 단순하지 않다.일생의 대부분을 살아온 사람
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얼마전 김 할머니가 별세했다.
연세의료원에서 생명연장치료로 연명하시던 분이, 가족들의 존엄사신청으로 세간에 화제를 모으던 분이다.
그분은 생명공급장치를 떼 놓고도 2백여일을 더 살아계셨다.

세상에 어느덧 국내 최초이 존엄사 인정논란이 잊혀질 듯 싶은 시기에,
또 다시 뉴스의 한 면을 장식하셨다.

 

삶과 죽음이란 문제는 그리 단순하지 않다.
일생의 대부분을 살아온 사람과, 이제 막 세상을 보기시작한 생명의 귀중함을 같다.
그들의 인생이 짧던지, 길던지, 죽음의 순간을 맞이하는 그들은 사람이다.

 

‘남겨진 쪽지’-여섯 살 소녀 엘레나가 남기고 간 세상에서 가장 아름다운 선물이 나왔다.
노블마인에서 펴냈고, 키스&브룩 데저리크 씨가 저자로, 나선숙 씨가 옮겼다.

 

저자는 미국 신시내티에서 딸 그레이시와 살고 있다.

2006년 늦가을 큰 딸 엘레나가 뇌종양으로 투병한 일기를 인터넷에 전하며 세간에 화제를 불러 모았다.
2007년 늦여름 엘레나의 마지막 삶에 기록들은 모아지고, 2008년 출간되며 큰 반향을 불러 일으켰다.

 

누군가를 떠나 보낸 이들의 경험들은 정말 숭고하고, 또 한없이 슬프고 감동적이다.
게다가 불치병으로 긴 투병생활을 해야 하는 이들에게는 더할 나위없이 말이다.

 

우리 아버지는 지난 2002년 간암으로 추석을 보내고  이틀째 되던 날 별세하셨다.
가족들에게는 어떤 말 조차 할 수 없는 상황에서도 간절하게 보내는 사랑의 눈빛을 잊을 수 없다.

그 동안 6개월여 투병생활에 대한 가족들에게 미안함과 남겨둔 자식이 못 내 안쓰러운 듯 쳐다보시는 그 모습이 지금도 눈에 선하다.

 

엘레나. 분홍색을 좋아하며 하트를 그리던 아이.
이제 겨우 여섯 살의 나이에 인생의 소중한 마무리를 준비해야 하는 벅찬 경험을 이야기한다.

그런데, 그저 체념하고 울적이며, 비관하는 이야기라면 아예 쳐다보지도 않았을 것이다.

 

그녀는 가족들의 격려와 사랑으로 9개월간의 치료를 견디며,

또 사랑을 함께 나누고자 노력하며 소중한 경험과 기억을 남기며 떠났다.

살아나가고 싶다는 희망을 놓지않고, 매 순간순간 즐거움과 마주하는 방법을 말한다.

아버지에게도 어머니에게도 말로 표현하지 못하는 일은 없다.
사랑한다고 사랑한다고 매번 말해도 부족한 말들.

 

분홍색 레이스달린 웨딩드레스에 너무 기뻐하고 좋아던 아이.
집안 곳곳에 자신만의 필체로 부모님에 대한 사랑을 쪽지로 이곳저곳에 남겨놓았다.
가방, 서랍장, 책장, 앨범 등등....

자신의 받은 사랑을 이렇게나마 되돌려 주고 싶었던 어린 천사.

 

(p187)
오늘은 내 믿음과 하느님의 계획에 의문이 생긴다. 시들어가는 엘레나를 보면서, 이게 ‘하느님의 계획’일 거라고는 도저히 믿기 힘들다. 가장 순수한 생명 하나를 읽어버릴 수 있는 이 일에서 무슨 목적을 찾을 수 있단 말인가?

 

도저히 믿기 힘든 일이 내 앞에 펼쳐지면 바로 이렇게 된다.
내가 가장 믿고 의지하며, 신념적으로 기준을 삼던 신앙적 희망에 배신감을 느낀다.
왜냐하면 죄 많은 사람이라서, 불완전한 인간이라서 말이다.

 

평생을 고생만 하시던 아버지의 간암소식에 하늘이 무너지는 줄 알았다.
게다가 어떤 치료가 가망없는 4기 말기 간암.
아직 결혼도, 취업도 제대로 못한 대학 4학년. 그저 자식 하나 잘 키우시겠다는 맘으로 온갖 고생을 마다 않으시던 아버지.

그를 위해 난 아무런 일도 도와드릴 수 없음이 너무나 힘들었다.

때론 신을 원망하고, 때론 술에 의지해 미친듯이 분노해 봐도 현실은 달라질게 없었다.
엘레나의 부모님 역시 마찬가지 기분이였을거라 생각했다.
그 어떤 주변의 위로도 그 순간은 듣고 싶지 않았다.

 

(p209)
하루만 보고 그날이 힘든 날이었닥 생각하지 말아요.

내일은 오늘보다 더 힘들 수 있으니까요.

그러니까 오늘 하루가 내게 주어진 것을 신에게 감사하세요.

 

긴 (투)병에 효자 없다는 말이 맞다.
몇 개월 간병으로 지친 몸과 정신.
밤샘 3일째.
비몽사몽간에 난 밤새 아버지와 함께 뒤척였다.
그 순간 통증으로 고통스러워하는 아버지에게 유일한 약인 진통제를 간호사에게 요청해야 한다.

 

결국 4일째, 난 다른 가족에게 SOS를 부를 수 밖에 없었다.
도저히 견디기 힘들었다.

긴 투병에 아픈 아버지가 원망스럽고, 왜 이런 일이 내게 오는지 알 수 없어 답답하고,

이런 상황을 이겨내지 못한 내가 부끄러움에 스스로를 다그쳤다.

 

하루. 삶이 주어진 하루.
오늘 살아가는 하루가 바로 이 고통에 몸부림치는 이들에게는 또 다른 하루가 되는 것이다.
어쩌면 아버지는 자신에게 주어진 하루가 있었다면 또 다른 선택을 하셨을지도 모른다.
그분의 살아본 성품상, 결코 남에게 피해를 주거나 귀찮게하지 않으시려는 성격을 알기 때문이다.

 

지금 나에게 주어진 하루.

이 글을 쓰며 또 다시 나를 다그친다.
간병하는 아버지 곁을 떠나는 그 순간.
단 한 시간이라도 자유로운 하루를 원하던 그 원망의 순간.
결코 잊이 않으리라던 순간의 소중함을 그 동안 또 잊어버린 것이다.

 

(p300-301)
부모가 돼보지 않은 사람은, 부모가 되어 아이가 죽을지도 모른다는 공포를 느껴보지 않은 사람은, 아마 아이 잃은 부모심정을 10만분의 1이라도 짐작하기 힘들 것이다(중략).
참으로 순수하고 사랑스러운 천사라서 하늘이 더 일찍 데려간 게 아닐까. 하늘에서 어떤 명을 받고 잠시 내려왔을 뿐이리라. 누군가에게 사랑을 일깨워주라거나, 누군가에게 행복과 기쁨을 듬뿍 안겨주고 오라거나, 누군가에게 미처 알지 못했던 순수를 깨닫게 해주라는 그런 사명이 아니었을까.

 

신에 대한 또 하나의 경외감이다.
이는 저자의 글도 아니고 옮긴이의 말이다.

남겨진 쪽지라는 책을 읽는 독자의 한 사람으로 느낌을 적은 글.

짧은 생의 죽음은 곧 이렇게 책으로 인터넷으로 알려져 또 다른 생명을 살리는 데 큰 기여를 하고 있다.

소아암재단으로 아이들에데 또 다른 희망을 선사하고,

가족간에 사랑과 아이들에 대한 꾸준한 보살핌으로 사랑의 참 의미를 깨닫게 해 준다.

 

남겨진 쪽지는 어쩌면 책을 읽는 내내 내 가슴속에 담겨져 왔는지도 모른다.

 

어느날,

또 삶에 회의가 들고 힘들고 지치며,

사랑을 의심하고 부정할 때 슬그머니 기억의 저편에서 엘레나의 쪽지를 발견하게 될지도 모르겠다.

 

사랑하라고, 지금 삶에 감사하고, 내가 바로 살아가는 사명을 기억하라고.....

 

ps. 책 속의 책
내 아이에게 사랑을 전하는 50가지 방법.....
정말 내가 왜 이 책을 읽어야 하는지, 또 왜 이 책이 어떤 감흥을 주는지,
지금 실천하는 마음이 왜 소중한지 정말 감동의 여운이 깊게 남을 책임을 분명히 해 준다.

 



i*******i 2010.01.13. 신고 공감 0 댓글 0