어쩌면 건강한 이들은 이런 이야기가 왜 책으로까지 나왔는지 이해하지 못할 수도 있겠습니다.

정말 그냥 한 사람이 어떻게 사는지, 어떻게 커왔는지에 대해 담담히 기록해놓았으니까요.

심지어 그 사람은 우리 사회에 큰 영향력을 행사하는 위인도 아닙니다.

다수의 일반인들이 꺼려하기도 하는 자폐성 장애인의 이야기입니다.

저는 읽는 내내 감정이입이 너무 잘 되어 눈물이 그렁그렁한 채로 있었습니다.

좋은 이야기든 슬픈 이야기든지요... 좋은 이야기는 장하고 신통하고...슬픈 이야기엔 내 아이도 겪을 일이겠구나 싶어서요.

이 내용의 주인공은 차승훈씨이지만 저는 승훈씨를 키운 엄마를 더 눈여겨 보게 되었어요.

어찌보면 저에겐 선배나 마찬가지인데 너무 대단해보였어요.

내가 저렇게 할 수 있을까 의문이 들기도 했고요.

장애를 가진 아이를 어떻게 키워야하는지 늘 고민이거든요.

내 아이도 발달장애이지만... 아주 아가일때... 병명을 모르고 아프기만 했을땐 크면 낫겠거니 하면서도 아픈 이유를 몰라 답답하기만 했어요...  원인을 찾고 병명을 알게되면서 그 병에 대해 공부하다보니 예후가 안좋다는 암담한 말들 뿐....

언어장애를 동반한다..운동실조가 있다... 자폐성향이 나타나기도 한다. 만 2세~3세에서 발달을 멈춘다.. 대부분의 환아들은 인지가 감소되며(50%는 중증), 다수는 행동장애를 가지게 되고 익사, 사고, 발작, 간질 중첩증, 감염, 돌연사 등 다양한 원인으로 사망한다. 등등의 내용을 보면서 엄마인 제가 먼저 아이에게 한계점을 긋게 되더군요.

살아있는 것만으로도 감사하게 생각하면서 건강한 아이였다면 당연히 조금 가르치면 할 수 있을거라 생각한 것들마저 못할거야 라고 생각을 하면서 못하는 아이를 보며 마음아파했어요.

차라리 특발성이라고 원인 모를때가 나았다는 생각이 들 정도로... 내 아이의 미래를 상상하는게 너무 까마득했어요.

할 수 있어...라는 생각보단 그게 되겠어...?? 라는 불신뿐이었어요.

모든 아이들의 잠재력은 무한대라는데 엄마인 제가 내 아이를 묶어놓은 셈이지요. 뭔가를 하나 더 배우는것보다는 건강한 것만을 바라면서요.

건강한 아이들이 두세번만에 해내는 거라면 내 아이에겐 될때까지 반복했어야했는데 알면서도 아픈 내 아이에겐 더 시도를 안하게 되었어요. 효과가 나지 않는데... 안되는데 계속 재활치료를 하는 것이 맞는건가... 안될거라고 생각하고 그냥 포기하는 게 부모의 도리를 다 했다고 할 수 있나 같은 고민을 주기적으로 하던 차에 이 책을 보고 깨달은 바가 많습니다.

장애를 가진 아이를 키우는 부모라면 누구나 나 없는 세상에서 내 아이가 받을 불공평함을 걱정하며 내가 아이보다 조금 더 오래살았으면...하고 바라지만 마음과는 달리 부모가 언제나 함께 있어줄수는 없고, 내가 아이 옆에 없을때 아이 혼자 스스로 몸을 지키고 사고나지 않게하기 위해서라도 가르치는 건 필요하다고 생각해요.. 좀 더 멀리 봐선 승훈씨처럼 당당히 사회에서 한 사람의 몫을 잘 해낼 수 있을 정도로 큰다면 정말 한시름 놓는 것이겠고요...

저자는 마지막에 이 책은 성공한 장애인의 이야기가 아니라고 하지만 일반 아이들에게 공부 어떻게 시켜서 명문대 보냈다는 성공담이 책으로 많이 나오지요??

장애아를 키우는 엄마들에겐 이 책이 그런 역할을 하는 것 같아요.

그 성공 뒤에는 독하다고 할만큼 강한 엄마가 있었지요.

아이를 키우는데 엄마의 역할이 얼마나 중요한지 새삼 깨닫습니다.

개인적으로 이런 선배 엄마들의 경험담을 들을 수 있는 책이 많이 나왔으면 좋겠어요.