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따분한 수업 시간, 선생님 시선을 피해 교과서 여백에 폴리스코프를 만들곤 했다. 깔끔한 이단옆차기에 나가떨어지는 녀석이나 미사일에 폭파하는 적군의 비행물체는 단골 메뉴였다. 활자가 보이지 않을 만큼 빨리, 정교하지 못한 내 그림을 감상할 수 있을 정도로 느리게 교과서를 넘기며 흡족해 하곤 했던 기억. 실로 오랜만에 폴리스코프를 책 안에서 발견했다. 정적인 사진은 책장을 넘기는 속도가 빨라질수록 힘차게 뛰어가는 소년으로 둔갑한다. 걷기는커녕 서 있지도, 자기 의사를 표현하지도 못하는 아이 유유(유이스의 애칭)는 카메라와 착시에 힘을 얻어 지상에서 처음이자 마지막으로 달릴 수 있었다. 유유의 아빠이자 바르셀로나 출신 작가 마리우스 세라의 ＜가만히, 조용히 사랑한다.＞의 폴리스코프는 아빠의 간절한 바람으로 만들어졌다. 불이 나도 불길을 피해 도망칠 수 없다. 집단으로 대피를 한다 해도 손가락 하나 움직이지 못할 것이다. 탈수 상태에 빠져도 아무것도 손에 쥘 수 없으니 물도 마시지 못하리라. 그 어떤 잔인한 장면 앞에서도 눈을 감지 못하겠지. 무지한 이들의 무한한 용기만 있을 뿐이니. 거부 의사를 표현하거나 도움을 청하는 법은 더더구나 모를 것이다. 이쯤 되면 보통 사람들에게는 평범한 위험이 유이스에게는 죽음을 초래하는 위험이 될 수도 있다. (P. 153) 생활 곳곳에 도사리고 있는 수많은 위험에서 무력할 수밖에 없는 아이 유유. 현대의학으로는 병명조차 알 수 없단다. 일곱 해를 넘기기 어렵단다. 유유의 가족은 좌절하며 짧은 시간을 단축시키는 어리석음 대신 평생 줄 수 있는 사랑에 몰두한다. 그에 대한 기록에 이 책에 담겨 있다. 아들의 두개골이 조금이라도 더 커졌길 바라는 마음으로 줄자로 머리 둘레를 재어 보며 희망을 걸기도, 뛰어가는 조카의 우아한 뒷모습을 보며 절대로 뛸 수 없는 아이의 상황에 절망하기도 한다. 크기가 좀 작은 유유(유유와 같은 병을 앍고 있는 유유보다 작은 아이)를 만나기도, 크기가 좀 큰 유유의 죽음을 목도하기도 하지만, 삶은 현재를 어떻게 받아들이는가가 중요하다는 것을 아빠는 알고 있다. 불행으로 받아들일지 축복으로 받아들일지는 살아가는 자의 몫인 것이다. 유유의 가족은 유유가 태어나기 전과 마찬가지로 유유와의 여행을 즐기며 끝없이 아이와 교류한다. 유유로 인해 좀 불편했지만, 유유로 인해 더없이 유쾌했던 삶이란 여행. 그 찬란한 순간순간들을 유유는 아무것도 기억하지 않아도 좋다. 대신 아빠와 엄마, 누나를 비롯한 유유를 사랑하는 사람들이 오롯이 기억할 테니까. 2000년 3월에 지구로 와서 2009년 7월에 지구를 떠나 다른 곳을 여행하고 있을 유유, 폴리스코프에서 튀어나와 이제 맘껏 대로를 달리길.
* 덧붙여 - 이 책을 읽으며 스쳤던 책
- 장 루이 푸르니에 소설 ＜아빠 어디 가?＞ : 아들 마튜와 토마가 그저 장애인증명서에 붙여진 사진으로만 기억되지 않도록 아빠인 작가가 집필한 책. 2008 페미나 상 수상작. 중학교 다니는 아들 녀석들을 차에 태우고 돌아오는 아빠가 말을 하듯, 그렇게 내 아들들에게 말을 해보고 싶은 충동을 느낀 적이 있었다. 그래서 나는 아이들의 공부에 대한 질문을 지어냈다. “마튜! 몽태뉴에 대한 숙제는 잘 했니? 논술 점수는 얼마나 받았어? 토마는? 라틴어 번역 시험에서 몇 개나 틀렸니? 삼각법 수업은 좀 어때?” 공부에 대한 질문을 하면서 나는 백미러를 통해 멍한 눈빛을 하고 무뚝뚝하게 앉아 있는 두 녀석을 보았다. 난 내 질문에 대한 아이들의 진지한 대답을 바랐는지 모른다. 장애아 코미디는 이제 그만 멈춰주길 바랐는지 모른다. 장애아 흉내 내기 놀이는 더 이상 재미가 없으니 말이다. 모두 관두고 남들과 같은 모습으로 돌아가길 바랐는지 모른다. 내 아이들도 다른 아이들처럼 정상으로 돌아가길……. (P. 75~76)
- 가와이 가오리 르포 ＜섹스 자원봉사＞ : 일본 및 서양 일부 국가는 장애인의 성 권리를 보장하기 위한 섹스 자원봉사 시스템이 있다. 후에 유유가 성에 눈뜨게 될 때 성을 조금이라도 즐길 수 있길 바라는 부모가 구체적인 방법까지 구상할 때 떠오른 책. 의문이 생긴 나는 잠깐 주저했지만 솔직하게 터놓고 물어봤다. “그러면 사토 씨는 자원봉사를 할 때 발기도 하고 사정도 하나요?” “물론이죠. 그래서 남성 장애인한테 하는 자원봉사와 느낌이 조금 다른 것 같아요.” “옆에서 보면, 오히려 갖고 노는 게 아니냐는 오해를 살 수도 있을 것 같은데.” “하지만 저는 누굴 갖고 노는 것도 아니고, 돈 벌기 위해서 하는 일도 아니에요. 의사나 사회복지 관계자 중에는 여성 장애인이 생리하는 것조차 부정적으로 생각하는 사람도 있어요. 장애인은 성적인 쾌락을 알면 안 되나요. 성에 대한 인식조차 가져서는 안 되는 건가요. 드러내놓고 하지는 않지만 분명 시설직원이나 의료관계자, 혹은 가족이 장애인들의 성적 욕구를 어떤 방법으로든 충족시켜주고 있을 거라고 생각합니다. 저는 그걸 밖으로 드러내놓고 싶을 뿐입니다. 비록 비판받을지는 모르지만, 저로 인해 많은 사람들이 장애인의 성에 대해 진지하게 생각해주는 계기가 되었으면 합니다.”(P. 100~101)
- 공지영 소설집 ＜별들의 들판＞ 중 단편‘네게 강 같은 평화’: 아마도 유유를 보내는 가족의 마음은 공지영 작가가 베를린 묘지에서 우연히 목도한 묘비명과 같았을까. “잉에 하트만 2002년 3월 6일생. 2003년 11월 21일 죽음. 하느님이 주신 아기 하느님이 도로 데려가시니 그저 감사할 뿐…… 너로 인해 1년 8개월 동안 행복했던 할아버지 할머니 아빠 엄마 그리고 너를 너무나 사랑했던 프란츠 오빠가…… (P. 63)
 아빠 어디 가?  섹스 자원봉사  별들의 들판
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아픈 사람이 있는 집은 조금 우울하다. 병원에 다니고 약을 먹이고 상태가 어떤지 주시해야 하고 그러다보면 아픈 사람도 간호하는 사람도 지치기 마련이다.
현대의 신경과학으로는 설명할 수 없는 심각한 뇌질환으로 성장을 멈춘 유이스.
아이를 안아주다 생긴 어깨의 침을 훈장으로 여기고, 아이가 눈에 띄기를 혹은 띄지 않기를 바라기도 하며, 유로 디즈니에서는 VIP 대접을 받으며 놀이기구를 즐기기도 한다.
장애인에 대한 배려가 있을 거란 생각한 나는 거절당하는 유유의 가족의 모습에 마음이 아팠다. 한 식당에선 휠체어에 탄 유유를 거절하기도 하고 (주인 여자는 노발대발 난리지만 주인 남자의 배려로 여유있게 식사를 마친다.) 특수학교에 다니는 유유를 버스에 태우기 위한 기다림의 시간에 일반인들은 뻔뻔하게 이기심을 보여준다. (경적을 울리고 주차를 하기 위해 유유의 휠체어를 치워주기를 바란다.)
호르디 리보의 사진 작업실에서 스물네 가지 동작을 재현해 유유의 체구에 맞게 열두 가지 색으로 실루엣을 그렸고 그 색의 선이 그려진 위치에 유이스의 팔다리를 각각 갖다 놓고 사진을 찍는다. 그리고 '불의 전차'를 배경으로 폴리스코프(종이넘겨보기)로 완성된 유유의 달리는 모습..
책의 마지막 1/3은 유유의 사진이 들어있다. 그걸 주르륵 넘기면 유유의 달리는 모습을 볼 수 있다. 유유아, 이제 맘껏 달리렴..
내 아이들을 더 넓은 가슴으로 대할 수 있는 마음을 갖게 한 시간이었다. 오라방, 좋은 책 감사해요. |
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표지에 오렌지색 반바지에 노랜색 윗 옷을 입고 있는 아이가 눈에 뜨인다. 눈을 동그랗게 뜨고서는 달리고 있는 듯한 자세를 하고 있는 녀석이 바로 이 책의 주인공인 유유다. 아프다더니 녀석, 튼튼하게 자란 모양이네. 이것이 처음 본 유유에 대한 내 인상이었다. 사진에서 뭔가 어색한게 느껴지긴 했지만 애써 그러려니 무시하면서. 그리고 무심히 책의 뒷장을 넘겨 보다, 같은 옷을 입은 유유의 다양한 사진이 릴레이로 담겨 있는걸 보곤 좀 의아한 생각이 들었다. 아니, 왜 똑같은 사진들을 이렇게 배열했지? 책을 한 손으로 쥐고 빠르게 투투투투 넘겨 보니 그제서야 좀 이해가 됐다. 아, 아이가 달리는 것 같이 느껴지도록 배열한 것이구나.... 영문을 알 길이 없었다. 별 일이네, 아이의 모습을 보여주고 싶었으면 다른 사진들을 넣는게 좋았을텐데, 왜 똑같은 사진을 넣은 것일까?
그 의문은 책을 다 읽을 즈음 풀리면서 먹먹한 감동으로 변해버렸다. 왜냐면, 이 책의 주인공인 유유는 한번도 제 발로 걸어본 적이 없는 아이기 때문이다. 이 사진들은 달리기는 커녕 걸어본 적도 없는 아들을 위해, 그런 아들이 달리는 모습을 보고 싶어 한 아버지를 위해 호르디란 사진 작가가 만들어준 것이라고 한다. 유유를 향해 눈 감지 말라고 주문한 사람은 유유의 누나였고, 아이의 팔다리는 친지들의 손에 고정되어 있었다. 포토샵의 수정 덕분에 아이는 사진속에서나마 달릴 수가 있었던 것이다. 눈을 크게 뜨고, 입을 벌리고는,성냥개비보다 얇은 듯한 팔을 열심히 흔들고 다리를 내 디디면서, 진짜로 달리고 있는 듯한 유유의 모습에 내 가슴이 무너져 내렸다.
그리고 유유의 아버지인 저자의 목소리가 들려오는 듯 했다. " 내 아들이 걷는 모습을 보고 싶어, 호르디, 아니, 그보다 더 대단한 거야, 아들이 달리는 모습을 보고 싶어!" 그것이 얼마나 간절한 소망이었던지, 사진 작가를 움직이고, 아들을 움직이더니, 이젠 보는 독자들을 움직이게 한다. 쉽게 전이되는 진동이다. 인간은 때론 놀랍도록 이기적인 존재라하나, 진심이 울리지 않을 정도로 이기적인 존재는 못되니 말이다. 이럴땐 설득이라는 것조차 별로 중요하게 느껴지지 않는다. 설득할 필요조차 없으니 말이다. 유유의 사진을 보면서 울면서 미소를 짓는게 가능함을 깨닫는다. 와. 이봐, 유유...너 정~~엉~~말 잘 달리는구나, 달리기 선수해도 되겠어. 그리고 유유의 아버지를 향해 이렇게 말하고 싶어졌다. 아들이 정말 잘 생겼는데요? 자랑스러우시겠어요. 라고... 우리는 서로를 바라보면서 흐믓함에 미소를 짓겠지. 유유는 바로 우리를 그렇게 만들 수 있는 아이니 말이다.
태어나 한달이 된 아들 유유가 이상한 행동을 하는 것을 눈여겨 본 아버지 마리우스 세라는 아내와 함께 병원을 찾는다. " 기지개를 켜는 것 같이 말이죠..."라면서 설명하던 저자는 의사의 표정이 심각해지는 걸 보곤 당황한다. 그리곤 그 기지개 같은 행동이 간질 발작이라는 설명에 망연자실한다. 어른들도 힘들어 하는 간질 발작을 하루에도 몇 차례나 하고 있었다는걸 그제서야 알게 된 것이다. 뇌의 질환에 의한 것이란 것을 제외하면 모든 것이 정상이라는 검사 수치, 그들은 오랫동안 아들의 병명조차 알 수가 없었다고 한다. 딸에 이어 아들을 낳은 뒤 남과 다르지 않은 가정을 꾸릴 생각이었던 부부는 자신들에게 닥친 불행이 믿겨지지 않는다. 하지만 둘은 거기에서 머물지 않는다. 달리는 것을 고사하고, 걷는 것도, 기는 것도 못하며, 목조차 가누지 못하는 아들을 데리고 그들은 여행을 다니기 시작한다. 아들이 장애아라고 해서 가족 구성원에서 빼 버리거나, 불행에 짓눌려 패배한 채로 남아 있기를 거부한 것이다. 그렇게 일곱 살을 넘기기 힘들다는 아들과 함께 세상을 누비고 다닌 여정들을 담아낸 것이 바로 이 책이다.
우리가 진정으로 사랑하는 사람에 대해 남들에게 설명하는 것이 가능하다고 생각하는 분이 있는지 모르겠다. 우리는 최선을 다해 그들이 얼마나 사려깊고, 친절하며, 우아하고, 유머 감각 넘치며, 매력적인지 이야기 하지만, 듣는 사람이 그걸 이해하기란 매우 어렵다. 그건 상상력이나 표현력 부족의 문제는 아니다. 그보단 우리가 사랑하는 것이 그들의 외모나 전망이나 능력이나 개성이 아니기 때문이라는 것이 더 정답에 가까울 것이다. 우리가 사랑하는 것은 그들의 영혼이고, 영혼은 가까이 다가가지 않는다면 알아차리기 어렵다. 영혼이 그를 어떻게 미소 짓게 하고 움직이게 하는지 ,그리고 그것이 내 영혼에 어떤 파문이 일게 했는지는 겪어 본 사람이 아니면 알기 힘드니 말이다. 영혼에 가까이 다가간 사람이 아니라면 사랑은 불가능하다는게 내 생각이다. 사랑한다는 말을 우린 넘쳐나게 하지만 진정으로 사랑을 하는 사람은 글쎄? 얼마나 될까? 그가 사랑을 아는 사람인지 아닌지 가장 알아내기 쉬운 시험을 들어보라면 난 장애를 든다. 과연 당신은 장애를 가진 사람을 그전과 그 후 똑같이 사랑할 수 있는가? 어려울거라 느껴지시는가? 아니, 별로 그렇지는 않다. 장애와 영혼이 별개라는걸 알면 말이다. 그런면에서 거의 아무것도 하지 못하는 아들을 너무도 사랑하는 이 저자의 모습이 나를 울렸다. 그리고 정말 신기하게도 나는 그의 아들 유유를 알 것만 같았다.이 책 속에서 저자가 아들에 대해선 별로 설명을 하고 있지 않음에도 말이다. 놀라운 일 아닌가? 때론 설명이 필요없는 것도 있는 법인가보다.
장애아의 아버지가 쓴 구태의연한 책이 아닐까 생각했는데, 의외로 나를 한방 먹인 역작이었다. 어렵게 쓰인 문장도 별로 없고, 대단한 사상을 설파하고 있는 것도 아닌데 그랬다. 어쩌면 그것이 더 어려운 일이여서 그런가도 모르겠지만서도.
엄마가 장애인인 나는 장애인 가족을 가진 사람 특유의 직감이 발달한 편이다. 쉽게 말하면 그들이 진심으로 장애인을 대하는지 아니면 단지 남들에게 보이기 위해 제스쳐를 쓰는 것인지 직관적으로 알아차린다는 뜻이다. 하여 장애를 다룬 책에서 내가 감동을 받는건 드문 일로, 노벨상을 탄 유명한 장애아 아버지 오에 겐자부로를 싫어하는 것도 그런 이유에서이다. 내겐 그가 지성인을 가장한 나르시스트에 위선자라고 밖엔 여겨지지 않는다. 쓸모 있는 인간이 되어야 한다는 그의 신념에 맞지 않는 아들을 받아 들이는 것이 얼마나 힘든 일이었는지 그는 자신의 책에서 구구절절히 토로하나, 나는 그를 보면서 이런 생각을 한다. 과연 그의 아들 노릇을 하는 것은 얼마나 가혹한 일이었을까라는... (지구와 ) 다른 시선에서 본다면 오히려 고생을 한 것은 그의 아들일지 모른다고 말이다. 아무리 노벨상이 좋은 거라 해도 난 그가 내 아빠가 되는 것은 싫을 것 같다.
이 책 처음에 저자는 이렇게 말한다. 이 책을 쓰는 일이 내게 돌이킬 수 없는 상처가 될 지도 모른다고...난 그가 왜 그런 말을 했는지 정확하게 안다. 그리고 그렇게 주저한 그가 왜 이 책을 썼는지도. 더불어 이 책을 쓰는 동안 대단한 용기가 필요했을 거란 것도 안다. 그는 어쩌면 이런 생각을 했을지도 모른다. 내가 이런 글을 쓴다고 해서 세상이 뭐 달라지겠어? 라고.
그를 대신해서 내가 말하고 싶다. 달라진다고. 왜냐면, 장애란 이해시켜야 하는 무엇이기때문이다 .장애인을 대하는 것 역시 우리가 배워야 하는 어떤 것이고. 아직까진 말이다.한계를 넘는 것이 쉽다는걸 보여주지 않는다면 아무도 시도하지 않을테니 말이다. 저자의 솔직한 음성이야말로 우리에게 필요하다. 무딘 우리를 일깨워 주는데 사랑보다 더 좋은게 뭐가 있겠는가. 하여 난 오늘도 유유의 아버지인 마리우스 세라에게 박수를 보낸다. 그리고 그의 아들 유유에게도. 새로운 지평을 우리에게 보여줘서, 그리고 잘 견뎌줘서 고마웠다고... |
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태어나면서부터 전혀 움직일 수 없는 아들 유유는 책제목처럼 그저 가만히 조용히 살아간다. 간질 발작을 일으키는 때만 아니면 말이다. 이런 아들 유유에게 부모는 그저 묵묵히 가만히, 조용히 사랑하는 방식일 수 밖에 없겠다는 생각이 들어 [가만히, 조용히 사랑한다]는 제목에 동감하게 된다. 태어나자마자 평범하게 자랄 수 없음에 절망하던 부모에게 '행복'이라는 단어는 '사치'와 같을 것이다. 하지만, 저자 마리우스 세라는 '행복은 예기치 못한 순간에 우리를 찾아온다', 가만히 응시하는 아빠의 눈 속에서 조용히 빛나는 행복의 순간들'이라 표현하며 시시각각 찾아오는 절망 가운데 작은 행복의 순간을 느끼며 행복해 한다. 이 시각에도 세상의 수 많은 이들은 희귀병으로 힘든 시간을 보내고 있으리라 생각하니 가슴 한 구석이 먹먹해짐을 느끼게 된다. 가족 중 누군가가 아프게 되면 그로 인해 한 가정 전체가 흔들리게 되고 많은 영향을 끼치게 된다. 나 역시 가정을 꾸리며 살아가지만 매년 새해를 맞이할 때마다 되뇌이는 소원이 있다면 언제나 '가족의 건강'이다. 85%의 장애 판정을 받은 자식의 둔 부모의 심정은 과열 어떠할까? 그리고 겨우 8년간으로 생을 마감하며 자식을 먼저 떠나보내야하는 부모의 심정 역시 어떠할까? 하루 하루, 하루 24시간, 1년 365일 도움의 손길이 필요한 자식에게 나는 과연 1년 365일 자식사랑이라는 이유만으로 의연하게 살아갈 수 있을까?를 생각해보면 유유의 가족은 정말 대단하고 존경스럽다. 마치 일기와 같은 날짜가 적힌 기록들은 결코 시간의 흐름에 따라 진행되지는 않는다. 유유의 탄생시점인 2000년부터 2007년까지 유유의 일곱해 인생이야기가 담겨져 있다. 평균 수명 일곱 살, 퇴행성 질병이라는 레프섬 병의 한 유형인 뮤코리피드증과 페록시좀 병으로 사료된다는 유유의 병은 결국 기적을 바라지 못한 채 여덟해 인생으로 마감했음을 옮긴이의 글을 통해 확인하면서 유유가 살아있을 때를 기점으로 이 책이 출간된 사실이 차라리 다행스럽게 느껴지는 마음은 아마도 작가에 대한 나의 위로인가 보다. 유유를 지켜보면서 다시 한 번 건강하게 자라고 있는 나의 아들, 딸에게 감사하고, 모두에게 감사하게 된다. |
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안녕하세요. 하늘의끝 대건군입니다. 요즘 새로운 STAFF들의 OT 준비하랴, 새롭게 준비하고 있는 봉사단 준비하랴, 개인적인 토익 공부에 스피킹 공부에 바쁘진 않은데 신경쓸 것은 많네요. 다른 분들이 보시기에 "저 사람은 맨날 바쁜 척만 하는 것 같아!" 라고 생각하실지도 모르겠습니다..ㅋㅋㅋ
각설할께요.ㅋ
요즘 종이박스를 가지고 침대 옆에 놓아두었는데, 잠자기 전에 스탠드를 놓고 책을 읽기 딱 좋더군요. 잠도 잘 오지 않아서 고생하고 있었는데 덕분에 요긴하게 쓰고 있습니다. 그렇게 책을 읽기 시작해서 다 읽어낸 첫번째 책입니다. "자라지 않는 아이" 유유와 그의 가족들이 떠난 일곱 해 동안의 여행을 담은 책, "가만히, 조용히 사랑한다" 입니다.
일반적으로는 뇌성마비라고 불리지만 의학적으로 뇌 질환이라고만 알고 있는 일곱살 아이, 유이스와 그의 가족들. 아버지 역시 처음에는 아이의 병을 받아들이기가 겁이 납니다. 낫지 않을지도 모른다는 이야기, 앞으로 병원과 친구해야 한다는 이야기에 아버지는 시름에 잠기고, 분노를 터뜨리기도 하지만 이내 이 상황을 받아들이기로 하고, 평소처럼 아이들과 함께 여행을 떠납니다. 일곱해 동안, 많은 곳을, 이제까지 비행기를 탔었다면 이제는 열차를 타고, 아니면 그의 아이 유이스를 태울 공간을 만들어낸 자동차를 타고서 말이죠.
그렇게 이곳 저곳 돌아다니면서 겪었던 일들을 에세이 형식으로 엮었습니다. 보고 있노라면, 만약 내가 결혼하고 낳게 되는 아들이 얼마나 살게 될 지 모르는 뇌 질환에 걸려서 말하지도 못하고, 느끼지만 말하지 못하는 그 상황에서 제대로 키워낼 수 있을까 하는 생각이 듭니다.
그래서 저자인 마리우스 세라(유이스의 아버지)가 더 대단하게 보이는지도 모릅니다. 책을 읽다가 이런 내용이 나오죠.
"나라면, 아마 못 키울 것 같아." "아니야! 키울 수 있을꺼야." "아니야, 너라서 할 수 있는거야."
아들을 위해 집의 구조까지 뜯어고치고 차까지 개조해버린 저자를 보면서 처남이 하는 이야기입니다. "나라면 아마 못 키웠을꺼야."
저라도, 아마 수 차례 고민을 해야하지 않았을까요. 마음이 뭉클해지면서도, 괜시리 고개를 숙이게 되네요.
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내 몸속에서 자라는 작은 생명체에 대한 경이로움과 두려움을 느끼지 않았던 엄마는 없었을 것이다. 부디 건강하게 태어나길 바라고 바라며 보내는 열달의 간절함은 ’엄마’라는 이름이 아니고서는 느낄 수 없는 감정이리라. 엄마만이 가질 수 있는 ’모성애’라는 특별한 감정으로 아이들을 사랑하고 기른다. 가부장적인 성향이 강한 우리나라의 아빠들은 육아에서 한발 떨어져 그저 지긋한 눈으로 바라보는 것으로 사랑의 표현을 대신하곤 한다. 그러나, 세상은 달라졌고 이제는 모성애보다 더 강한 ’부성애’가 아이들을 자라게 한다. |
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가만히, 조용히 사랑한다 -자라지 않는 아이 유유와 아빠의 일곱 해 여행-
너무도 빨리 가족을 떠난 유유의 이야기를 만났다. 늘 가족과 어디든 함께 했던 유유는 아마 다 알고 있을 것이다. 아빠가, 가족 모두가, 그리고 많은 사람들이 유유를 얼마나 사랑했는지. 책을 읽고 검색을 해서 유유의 많은 사진들과 영상들을 보면서 더 가슴이 아팠다. 자식을 낳아 길러본 사람이라면 자식의 손끝에 작은 가시 한 개가 박히는 일조차 얼마나 마음이 아픈지 잘 알것이다. 그래서 유유 얘기를 읽으면서 참 많이 울었고, 세상 속에 나갈 때마다 일상처럼 수시로 부딪치는 닫힌 사람들 마음을 만날 때마다 참 많이 속이 상하고 마음이 아팠다. 그리고 나 역시도 그런 사람은 아니었나 뉘우치는 시간이기도 했다. 겪어보지 않고 누구든, 어찌 감히 유유와 아빠 그리고 그 가족들의 아픔을 안다고 말할 수 있을까.
유유의 이야기를 들으면서 참 많은 반성의 시간이었다. 농부 할아버지의 기도를 생각하면서, 해산물 레스토랑의 그 꽉 막힌 아줌마를 보면서, 일곱개의 명함을 가진 돈독 든 의사를 보면서, 유로 디즈니에서의 vip 카드를 어떻게 사느냐고 묻던 그 어떤 아버지를 만나면서......너무 미안한 마음이었다. 많이 안다고 생각했다. 장애에 대해서. 이제는 편견도 없어졌다고 알고 있었다. 내가 겪지 않고 있었기에 그렇게만 알고 있었다. 하지만 아니었다. 작은 일부터 큰 일들까지 그들은 항상 부딪치고 상처받고, 그리고 포기하고 그러면서 어거지로 버텨내고 있었던 것이다. 지금도 여전히. 우리가 많이 뉘우치고 개선해야 할 것들이 얼마나 많은지.
아빠는 책을 통해 유유의 달리는 모습을 우리 모두에게 보여주었다. 우리가 유유의 달리는 모습을 볼 수 있게 되기까지 아빠는 유유와 참 많이 힘들고, 많이 사랑했고, 지금은 더 많이 그리울 것이다. 유유는 아빠의 마음처럼 우리들 모두의 손 끝에서 언제나 달릴 것이다. 휘리릭 책장을 넘길 때마다 힘겨워 하면서도 열심히 날아 오르듯이 달리는 유유가 거기 있다. 아직도 유유는 아빠 곁에, 우리곁에 계속 그렇게 살아갈 것이다. 아마 이제 차별받지 않고, 아프지 않은 곳에서 더 많은 사랑을 받으며 행복하게 잘 살고 있을 것이다. 진짜 아빠의 소원처럼 마음껏 달리고, 웃고, 얘기하면서...... .
아들의 책을 쓰면서 아빠는 많은 생각을 했을 것이다. 돌아볼 때마다 참 많이 울었을 것이다. 그의 말처럼 아들의 이야기를 책으로 쓴다는 것이 쓰기전 부터, 쓰는 동안도, 그리고 후에도 많은 상처가 될 수도 있을 것이다. 그렇지만 덕분에 우리가 유유을 만나게 되었고, 아빠의 글을 통해 분통 터지는 많은 일들도 알 수 있게 되었고, 조금이라도 다시 생각해보는 시간이 되었다. 그러면서 유유를 통해 사랑하는 일에 대해서, 배려하는 일에 대해서, 감사하는 일에 대해서 더 생각하게 되었다. 무슨 말로도 위로가 되지 않겠지만, 유유와 아빠의 힘으로 작은 울림들이 울리고 있음에 위안을 삼기를 바래본다.
...아빠의 눈물도, 아빠 몰래 흘리던 엄마의 눈물도, 누나가 몇 년 동안 줄곤 내 귀에 소곤거린 말들도 나는 기억하지 못합니다. 그래서 그 일들을 잊지도 못합니다...사람들은 나를 사랑하고, 나는 그 사실을 잊지 못합니다.
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누나 카를라 유유와의 일곱 해를 2000.12.28 로마 바티칸 시 마리우스 세라의 바램으로 사진작가 호르디 리보에 의해 유유의 폴리스코프 사진이 남겨졌다. 메르세, 마리우스 세라, 로사, 미켈 네 사람의 손길과 유이스의 존재가 그의 가족들에게 어떤 영향을 주었는지 뇌성마비 유유가 휠체어를 타고 특수학교 버스에 오르는 시간동안 차의 흐름이 막혀버려서 그런데 유유의 아버지가 말하는 유유의 생활의 불편은 특별한 방향으로 다가온다. |
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처음 아이를 임신해서는 내 아이를 어떻게 키울까, 꿈이 가득합니다. 달이 차고... 아이를 낳을 때쯤이 되었을 때 엄마는 알 수 없는 불안감에 시달리죠. 건강한 아이가 태어날까? 혹 아이에게 이상이 있는 건 아닐까? 중간중간 기형아 검사 등을 통해 건강한 아이라고 확인을 받아도... 아이를 낳아서 보기 전까지 그 불안은 계속되는 듯해요. 그래서 아이가 훌륭한 사람이 되기를, 영특하고 똑똑한 아이가 되기를 바랐던 꿈은 그저 건강한 아이로 태어났으면 좋겠다는 것으로 바뀌게 되죠. 하지만... 막상 건강한 아이를 낳아 기르다보면 어느새 그 간절함은 잊고 욕심이 자꾸만, 자꾸만 자라납니다. ＜＜가만히, 조용히 사랑한다＞＞의 작가 마리우스 세라는 스페인의 아주 유명한 작가라고 합니다. 이 작가의 둘째 아이가 생후 5주가 되었을 때... 병원에서 작가는 의사에게 이 아이가 종종 보이는 행동... 즉, "기지개를 켜"는 행동을 직접 시범을 보입니다. 무언가 정상적이지 않을 것 같은 그 행동... 이 사실은 "간질 발작"이었던 거죠. 병원에서도 병명을 잘 찾아낼 수 없었던 이 아기의 병은 리포푸신증이라는 퇴행성 신경 질환 중의 하나이며 평균 수명이 일곱 살이라고 합니다. 전혀 움직일 수도, 표현할 수도 없는 유유와 가족의 힘든 여정은 이렇게 시작됩니다. 하지만 작가의 글은, 슬픔이 철철 넘치지 않습니다. 모든 에피소드가 실제로 있었던 일을 담고 있지만 어떤 급박한 상황에서도 이 가족은 유머를 잃지 않고, 희망을 잃지 않습니다. 항상 즐겁게, 하지만 자신들의 권리를 내세울 줄 알고 당당히 누릴 줄 아는 가족입니다. 그래서 슬프지만 슬며시 미소가 지어집니다. 왠지 유유도 이 가족 속에서 무척 행복하고 즐거웠을 것 같은 생각이 드는거죠. 책은 아이의 발병에 따른 시간적 서술이라기 보다는 한 사건, 사건에 대한 작가의 이미지를 따르고 있습니다. 때문에 시간은 뒤죽박죽 되어있지만 그것이 이 책을 읽는 데 방해를 하고 있지는 않습니다. 오히려 작가와, 유유, 이 가족을 더 잘 이해할 수 있게 되지요. 부모는 아이의 병 수발을 들면서 점점 더 어떤 미신 같은 것을 믿게 되고 아주 조그만... 조그만 반응이라도 그것을 신호나 희망으로 받아들입니다. 때로는 좌절하고 힘들지만 단지 유유가 살아있다는 사실 그 하나만으로도 힘을 내는거죠. "모든 게 멈춤 상태다. 아들을 보고 또 보며, 살아 있다는 사실을, 아주 잘 살아 있다는 사실을 축복하기 위해 뽀뽀를 퍼붓고 싶지만 참는다. 내가 할 수 있고 우리가 할 수 있다면, 그건 단지 아들이 할 수 없기 때문이리라. 아주 단순하다. "...144p 꼼짝도 않는 아들을 보며... 작가는 아들이 달리는 모습을 딱~ 한 번만 봤으면 좋겠다고 생각하지요. 당연히 불가능한 일이지만 꼭 이루고 싶었던 꿈. 다른 아이들에겐 너무도 쉬운 일이지만, 아들에게는 불가능한 그 꿈을... 작가는 이 책을 통해 실현시킵니다. 바로 "폴리스코프"이지요.   책장을 사사삭~ 넘기면... 유유가 달립니다. 아빠의 간절한 소원을 담은 듯하여 마음이 짠~해집니다. 이 폴리스코프 밑에는 유유의 말이 담겨있어요. "아무것도 기억하지 못하기에 나는 아무것도 잊을 수가 없습니다." 유유가 엄마도, 아빠도 누나도 기억하지 못한다 해도 그래서 잊을 수가 없기 때문에... 영원히 이 가족 안에서 살아있을 겁니다. |
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나는 아무것도 기억하지 못합니다.
그래서 아무것도 잊지 않습니다." 기억하지 못하니 잊을것도 없다라는 말이 이해되기까지 나는 많은 시간이 걸렸다. 자라지 않는 아이와 7년을 함께한 아버지의 따뜻한 마음이 그대로 나에게 전해져온다. 아이를 임신하고 출산하는 과정에서 기형아 검사를 할때가 제일 힘들었던것 같다. 육체적으로가 아닌 정신적으로 결과가 좋게 나오지 않을까봐 고심했던 기억이 있다. 근데 여기 한아이의 아버지는 혼자서 몸을 누울수도 생각할수도 먹을수도 없는 아이를 데리고 여행을 다녔다. 세상사람들의 잘못된 인식과 생각속에서 힘들었을 거라는 생각도 든다. 모든것을 의존해서 살아가야만 하는 유유를 달리게 만들고 웃는 표정을 짓게 만든것은 컴퓨터그래픽의 힘이지만 난 그속에서 아버지의 마음을 읽을수 있을것 같다. 발작이 일어났을때 외에는 아무런 감정도 없는 아이가 어느날 우뚝 일어서 달리고 웃는다면 병명을 알았으니 치료약이 있다면 얼마나 좋았을까. 그러나 좋은것은 다 해보지만 끝내 유유를 그들의 곁을 떠났습니다. 아이를 데리고 여행을 다니면서 불편함도 있었지만 아버지로서 아들을 지켜주고자 맞서는 내용은 통쾌 한 복수극을 보는것 같았다. 조금만 참으면 될것을 빵빵거리고 인상을 찌푸리고 할것까지 없는데 우리나 다른곳도 마찬가지로 장애인을 상대하는 것은 불편해하고 선입견을 가지고 있는것 같다.
나도 사실 중증 장애인은 아니지만 그런 동생이 있기 때문에 무엇보다 우리가족들만은 장애인을 바라보 는 시선을 거두라고 말한다. 단지 몸이 불편한것일뿐 그들은 우리와 똑같다. 하지만 한편에서는 두려운 마음이 들기도 합니다. 장애아를 입양해서 키우는 가족들을 보면서 대단하다는 생각을 하면서도 나는 선 뜻 행하지 못하는 모습을 보면서 아직은 멀었구나 하는 생각을 했습니다. 또 유유의 아버지가 꼭 슬프게 만든것은 아닙니다. 장애아를 둔 부모라면 눈치를 보게되는 것은 당연한데 전혀 그런 행동이 보이지 않 습니다. 오히려 그들은 비난하고 비판하는 모습이 시원하게 비춰질 뿐입니다. 짧은해를 살다가 유유가 부 디 하늘에서는 달리기 선수가 되어있기를 기도합니다. 얼마나 달리고 싶었을까요. 부모의 얼굴을 얼마나 기억하고 싶었을까요. 제 가슴에 잔잔한 물결이 일게 만듭니다. 무슨일이든 쉬운 일만 하려고 드는 세대 에게 가족의 정이 뭔지 아버지이 정이 뭔지 알려주고 싶다면 이책을 추천합니다. 그리고 장애인을 바라보 는 시선을 다들 조금만 참아주고 이해해주면 좋겠습니다. |