나의 20대는 직장의 덧없는 쳇바퀴 같은 생활에 끼어 반쪽 같은 시간들이었다.

늘 정신없이 분주했고 앞으로 이뤄야만 할 것 같은 많은 것들에 일상을 허비하며 힘을 소진하곤 했다. 내가 다니던 직장은 강남의 한복판이었는데 아침이면 술에 취해 몸을 비틀거리는 세련된 남녀들이 출근길 풍경 한 컷을 장식하곤 했다.

그들은 일 할 필요가 없이 풍족해 보였으며 어떤 의미에서는 그것이 그들에게는 일상이었다. 나에게 길을 물어봤던 럭셔리한 남자는 ‘왜 일을 해요?’ 이해할 수 없다는 표정으로 고개를 갸우뚱했다. 그 자체가 나에겐 하나의 사건이었고 작은 충격이었다.

일을 하지 않아도 마냥 매일 매일을 즐길 수 있고 멋진 삶-그 당시에 비친 그들의 모습-을 살아갈 수 있는 그들과 나는 같은 20대라는 동시대를 살아가고 있었던 것이다.

저자는 골형성부전증으로 지체장애1급 판정을 받고 열다섯 살까지 병원과 집에서만 생활했다. 그러나 이 책은 저자의 ‘장애를 극복한’ 감동스토리가 아니다. 만약 손수건을 준비하고 한웅큼의 동정을 베풀 준비가 되어 있는 독자이거나 성공스토리를 빨리 발견하기 원한다면 이 책은 거기에 적당한 답을 준비하고 있지 않다.

이 책은 나와 동시대를 살아가는 한 인간의 이성적이고 열정에 가득찬 삶의 치열한 기록이기 때문이다. 그것은 나와 이 글을 읽는 독자간의 소통의 장을 마련해 주고 있기 때문이다.

내가 이 책을 읽기 시작한 것은 5월 중순쯤이었는데 정독해 가면서 한 달여 동안을 읽었다. 그것은 이 책이 받아들이기 어려워서가 아니었다. 너무 놀랍고 의미있는 책이라는 표현이 적합하다. 내가 느낀 것들, 본 것들, 받아들이는 사고의 체계들을 저자는 정확히 기록했고 그 세세한 이야기들을 ‘가슴 두근거리게’ 들려 주었기에 즐겁고 힘 있는 만남의 시간들이었다. 그리고 깊이 공감했다. 그의 이야기에 매료되었고 사려 깊은 친구를 둔 기분이었다.

저자는 이 책에서 자신의 살아온 이야기 뿐만 아니라 주변과 자신을 둘러 싼 정상과 비정상이라 일컬어지는 두 세계의 치밀한 간격과 견고하게 벌어져 있는 틈들의 빼곡한 이야기들을 철저히 준비되어져 있는 텍스트로 말하고 있다.

내가 그간 몰랐던 ‘자립생활운동’이라든지 ‘비정상세계의 지옥 같은 이야기’들을 들으면서 그의 이야기에 공감했고 내가 할 수 있는 일들을 찾아보기 시작한 것이 가장 큰 수확이었다. 나는 지나가면서 장애를 가진 분들을 도와드리지 않는다.

상대방이 원하지 않는데 '무조건' 돕는다는 말은 있을 수 없다. 같이 밥을 먹거나 앉아서 이야기를 한 적은 있어도 지하철에서 승강기에 실려 내려가는 휠체어에 앉혀 ‘전시되는’ 그들의 삶을 ‘관람’한 적이 없다는 것들을 저자에게 겨우 이야기 할 수 있을 뿐이다.

저자도 적지 않은 장을 통해 시설에 와서 먹을 것들을 던지고 사진을 찍어가며 자신은 올바르고 착한 일을 했다고 마음 한 켠 훈훈해 하는 그들에 대해서 적고 있다. 내 생각도 마찬가지다.

비록 그들의 의도는 ‘도움을 주기 위한 행위’였지만 그 누구도 자신의 그런 모습이 여과없이 전파를 타거나 뭇사람들에게 비춰지는 것을 원하지는 않았을 것이다. 인권이라는 것이 존재하는가? 21세기를 사는 우리에게 이 책은 아직도 나이 마흔이 되도록 집에서만 생활하며 바깥 구경을 할 수 조차 없는 많은 사람들의 충격적인 그러나 아무도 거기에 응당 따라야 하는 분노가 없는 사회에 대한 그들과 나의 많은 이야기들을 적고 있다.

“자신도 비를 맞을 수 밖에 없는 처지이면서 이왕이면 함께 비를 맞으며 걷자고 어깨를 감싸는 사람에게는 내 모든 것을 걸어 감사하다고 말할 것이다. ..... 자신의 결핍과 상처를 통해 타인의 상처에 진심으로 공감하고, 오랜 시간 지속적인 연대의 손길을 내밀었던 사람들이다. 그리고 이들이야말로 나를 특별한 존재로 만들어주었다.”

나는 저자가 앞으로도 자유의지를 통해 세상의 많은 이야기들을 나에게 들려주길 바란다. 그리고 많은 이들이 장애를 바라보는 불편하고 따가운 시선이나 동정을 접고 같이 공감하며 연대해 함께 살아가는 세상 만들기를 희망한다.

그는 다음 책은 ‘학문적인 차원에서 장애문제를 다루고 싶다’고 에필로그에서 밝혔다. 나 역시 다음 책에 대한 이야기에서는 내가 구체적으로 삶 속에서 실천했던 살아가는 이야기들을 저자에게 들려 줄 수 있도록 힘쓸 것이다는 말을 마지막으로 적는다.

함께 비를 맞으며 공감과 연대의 자세로 저자를 응원할 것이다.

그와 친구가 되었던 이 한 달간의 기록들을 이렇게 강물로 띄워 보낸다.

저자는 중증 장애(골형성부전증)를 딛고 일반고등학교에 입학을 하고

서울대학교를 졸업한 소위 공부를 잘한 사람이다.

이 책을 자연스레 장애를 딛고 성공한 젊은 대한민국 청년의 성공담이라고

생각하면 오산이다.

대한민국에서 장애인으로 살아가는 한 젊은이의 사회를 향한 뜨거운 외침이자

차가운 지적이다.

사회의 다양한 약자 계층에 관심이 많은터라 자연스레 장애인 관련 내용의

이 책에 손이 갔는데 책을 읽으면서 놀란 사실은 기존 기성 전문 작가 못지 않은

필력으로 읽는 사람으로 하여금 몰입된 자신을 발견하게 만든다.

분명 오락적인 글이 아님에도 불구하고 말이다.

본론으로 들어가면 이 사회가 장애인을 바라보는 시각과

장애인이 이 사회를 바라보는 시각적 차이가 다양한 부분에서 존재하고 있으며

비장애인의 관점으로 일반화되어 버린 공평하지 못한 사회적 규약들로

많은 장애인들이 고통을 받고 상처를 받고 있는 현실을 저자는 감정적이지 않고

합리적이고 이성적으로 똑소리나게 힘찬 어조로 이야기하고 있다.

이 책을 읽다보면 기득권 세력과 일반 국민을에게 날리는 솔직한 충고들이 많다.

누구나 반성할 부분들이고 몇몇 구절을 소개하면 다음과 같다.

'그네들은 친절하게 말을 걸고 내 생활을 도와주곤 하지만, 그때 우리가

나눈 많은 이야기들은 그네들의 삶에 스며들지 않고 한순간 숭고한 영혼 정화의

방편이 되었다가 사라질 뿐이다. 나는 자원봉사자들의 친절한 태도에도

불구하고 그들 중 누구도 진실한 친구로 만글들 수 없다는 사실을 점차

깨달았다....

그 아이는 자신의 삶에 잠시 찾아든 그 도시인의 말투, 못짓, 냄새 그리고

친절함에 빠준든다. 그것은 결국 상처가 된다.' - p.46 중에서 -  

'장애는 누군가의 배려로 간신히 극복할 수 있는 개인의 슬픈 비극이 아니다.

장애인은 병원이나 수용 시설에서 살아가야 할 '환자'가 아니라,

그 상태 자체가 하나의 존재를 구성하는 정체성이 된다.

그러므로 장애인도 세계 속에서 시민의 한 사람으로서 살아갈 주체적인

권리를 갖는다. 이렇게 장애를 사회적 모델의 관점에서 이해하고,

장애인들을 사회로부터 분리하지 않고 통합해야 한다는 것, 치료사나

사회복지사의 지시가 아니라 스스로 자신의 삶을 결정해야 하는다는 것,

장애가 단지 개인이나 가족의 책임이 아니라 사회 전체가 공동으로

노력해야 할 문제라는 것 등이 전 세계 장애인 운동과 사회과학적 연구들이

성취한 장애를 바라보는 새로운 시각이었다.' - P.128 중에서 -

'예컨대 장애인 화장실은 대개 남녀 공용으로 설치된다. 여기에는 효율성의

논리도 개입되었겠지만, 장애인은 여와 남이라는 성 정체성을 특별히

구분할 필요가 없다고 여기는 인식이 작용한 결과이기도 하다.

장애는 여성, 남성과 구별되는 제3의 성이다...장애이의 성적인 성숙은

아파트에서 키우는 강아지의 성대처럼 불필요하고 귀찮은 것으로 인식된다.'

- P.199 중에서 -

"꽃동네 같은 곳에 가서 봉사활동 좀 하고 오세요. 그럼 내 삶에 대해

진짜 감사하게 된답니다."라는 대답에 저자는 다음과 같은 주장을 한다.

'이러한 충고는 커다란 결점을 가지고 있다. 우리의 열등감은 상대와의

비교에서 오는 것이다. 그런데 결국 자신보다 못한 사람이라고

생각되는 존재들에 의존해서, 그 열등감을 상쇄해보려 하고 있지 않은가.

이런 태도는 자신을 그 자체로 충만하게 만들지 못하고, 타인의 존재에

의지에 열등감을 극복하려 한다는 점에서 사실상 타인에 의해 열등감을

경험하는 것과 아무런 차이가 없다. 그러나 우리는 이렇게 타인의 존재를

통해 위안을 희망한다 그리고 그 위안을 얻는 가장 적절한 방법은,

바로 비정상적인 인간을 '구경'하는 것이다. - P.173 중에서 - 

정치인들, 연예인들 그리고 다양한 계층의 봉사자들...

이들의 장애인 시설 탐방은 자신의 정신세계를 정화하기 위한

일종의 이기적 행동이 아닐까... 오히려 장애인들이 비장애인을 위한

봉사대상자가 아닐까 하는 생각을 해본다.

저자가 한 말처럼 오늘도 많은 장애인이 이곳 저곳에서 전시되고 있다.

연말 유명인들의 1회성 장애시설 방문 방송을 보면 씁쓸한 생각이 드는데

뻔뻔하게 연기하는 그들의 표정을 보면 과연 정치인이고 연예인이구나 하는

생각이 든다.

그가 그동안 지내온 나날들이 눈물겹도록 감동적입니다.

기존의 희망의 증거가 되려는 장애인 이야기와는 달리 장애인들의 인권과 처우에 관한 날카로운 지적이 마음에 와 닿았습니다.

책 제목처럼 '차가운 희망'보다는 '뜨거운 욕망'을 품고 살아가는 또 하나의 인생길을 개척한 것 같군요.

그의 미래가 기대됩니다.

  살아가면서 잊혀지지는 않는 느낌 몇가지 있다. 그 중에 한가지 중학교 1학년 때 선생님의 권유로 토요일 하교 후 버스를 타고 제법 먼 거리에 있는 어느 장애인 복지시설에 간 적이 있다. 2~3시간 정도 빨래도 도와주고 놀아주다 일어서려는데 갑자기 누워있던 한 아이가 내 손목을 잡고 놓지 않는 것이었다. 말을 할 수 없었던 그 애는 내 손을 잡고 놓지 않는 것으로 가지 말라는 뜻을 전달하고자 했던 것이다.

  그 힘이 얼마나 세었는지 혼자힘으로 감당이 안되어 시설 선생님이 오시고 우는 아이를 달래고 다음주에 꼭 오겠다는 약속을 하고서야 나는 놓아졌다. 장애를 갖고 태어나 버려져서 처음 만나는 사람한테도 정이 금방 들기 때문에 흔한 일이라고 마음 쓰지 말라는 말을 들었다.

  그 때 그 느낌은 뭐라고 할까. 안타까움, 아니 난 그런 장애가 없어 버려지지 않고 엄마, 아빠와 같이 살고 있는 행복한 사람이라는 것, 그리고 다음에는 어떻게서라도 가지 말아야지 다짐 했던 것 같다. 왠지 무서웠던 것이다.

 장애우에 대한 생각은 어른 된 뒤에는 그 때보다는 나름 훨씬 달라졌다고 생각했는데 ＜나는 차가운 희망보다 뜨거운 욕망이고 싶다＞(2010.4 푸른숲)를 읽다보니 아직도 나는 혹시 내게 도움을 원하는 게 아닐까 늘 한쪽으로 비켜가고 싶은 사람이었다.

 가난을 극복하고 뭇사람들을 비웃기라도 하는 것처럼 공부가 제일 쉬웠어요라는 책이 있었다. 그 어떤 화려한 수식보다 '서울대'출신이라는 타이틀이 붙으면 '성공'이란 이미지가 콕 박힌 우리나라에서나 나올만한 제목의 책이었는데,

 한 장애를 가진 사람이 서운대도 아니고 진짜 서울대학교 로스쿨에 다닌다는 사실이 먼저 부각될 법도 한데 뜨거운 욕망의 인간이 되고 싶다는 김원영이란 사람이 말하는 이땅에서 장애우의 현실을 온몸으로 쓴 사회과학 에세이라는 형식의 책이다.

 골형성부전증이란 병을 가진 그는 어려서 장애를 가진 사람이 얼마나 답답한 현실적인 장애를 부딪치면서 겪었던 일들은 여타 다른 매체를 통해서 본 적이 있는 경험들이었다. 다르게 와 닿는 것은 지하철 리프트를 타고 '즐거운 나의 집'의 멜로디에 맞춰 오르내릴 때 그 비참함을 직접 겪어보라고 하는 대목이었다.

 그들이 모든 시선을 한 몸에 받는다는 것은 스타들 화려함과는 다르다. 내가 가진 당신들과 다른 가진 점을 만천하에 공개하면서 원하지도 않은 동정어린 눈빛을 받는다는 것은 지금껏 어떤 느낌일지 상상조차 하지 못했었기 때문이다.

 서울대에 들어가서 이른바 상류사회에 진입한 것처럼 자신을 한 껏 내새울 법도 하지만 여전히 자신의 장애에 대한 사회적 불합리한 면들을 하나씩 바꿔보려는 그의 노력과 정곡을 찌르듯 장애에 대한 불편한 진실을 하나씩 들추는 그의 예리한 지적들은 아직도 우리가 가지고 가야 할 많은 장애를 넘어 인권에 대한 문제들이다.

 진정한 봉사는 우산을 들어주는 것이 아니라 같이 비를 맞아 주는 것이다.

 한 시간 아니 하루쯤 시간을 내서 시설을 찾아가 봉사하는 것이 잘못되었다는 것이아니다. 과연 나는 그들과 같이 우산을 나눠쓰면서 대신 우산을 들어줬으니 할 일을 다했다고 생각하고 만족하지 않았는지 진정 그들과 같이 비를 맞을 수 있는지 자문하게 만들었던 책이었다. 

차가운 열정, 차가운 희망은 무엇일까? 반면에 뜨거운 욕망이란 무엇일까? 뜨거운 사랑이란 무엇일까?

잘은 몰라도 차갑다와 뜨겁다의 차이는 이성과 감성의 비율의 차이가 있음을 말하는 게 아닐까...

차갑다가 이성 : 감성의 비율이 49:51이라면 뜨겁다는 그 비율이 51:49이지 않을까 생각한다.

암튼 나는 51만큼의 감성 - 적어도 51이상의 감성을 가진 김원영이라는 남자의 뜨거운 욕망을 알아보기로 했다. 조금은 식상할 수도 있는 이야기이지만...읽는 순간에는 느끼지 못하지만 다 읽을 때쯤이면 김원영의 열기에 아마도 손이 데고 말것이다.

골형성부전증 - 병 이름 조차 생소한 이 병. 아마도 뼈의 형성이 부진다는 말인가?

사전적 의미를 보니 화골부전증(化骨不全症)이라고도 한다. 출생 때부터의 다발성 골절이 주증으로, 유전관계는 인정되지 않으나, 선천적으로 골막성(骨膜性)의 골형성이 심한 장애를 받은 결과 편평골(扁平骨)은 종이처럼 얇다. 관골(管骨)의 경우, 길이는 정상이나 골질이 얇고 다공성(多孔性)이기 때문에 대단히 무르고 약하다. 이렇다 할 치료법은 없고 흔히 태내(胎內)에서 또는 유아기에 많이 사망한다.

유전되는 병은 아니나 원인도 없는데 결과만 있는 그런 병인데 아마도 오래 살 수 없는 병임에는 확실하다.

주인공 김원영은 유년시절 아버지 발에 걸려 실수로 넘어졌는데 뼈가 부러져 병원에 갔다가 의사로 부터 들은 이야기가 '어린 아이를 던졌어요?'라고 한다. 제아무리 연약한 아이라도 발에 걸려 살짝 넘어진다고 해서 뼈가 부러지는 경우는 정말로 마른 하늘에 날벼락을 맞을 만큼 희소하다. 설령 있다하더라도 뼈가 박살(?)났다는 표현은 좀처럼 쓰지 않는다. 그런 경우가 없으니깐...

작가 김원영은 그때 알았다고 한다. 아니 그의 부모님들은 이 희귀한 병을 알게 되었고, 그는 자신의 몸이 유리창 같다는 걸 알았다. 그 후로도 여러번의 수술과 병원신세로 야위어진 다리로는 더 이상 걸을수가 없게 되었다. 휠체어의 도움이 없으면 아무곳도 갈 수 없는 신세가 되었다. 그래도 그의 어머니는 대부분 유아기에 사망을 하게되는데 아들은 아직 살아 있음에 감사한다고 했다.

그러나, 정작 본인은 무조건 감사함만을 표할 수 없었다. 그는 비록 신체가 불편했지만 10대 사춘기 소년이 겪게 되는 모든 질풍노도의 시대를 지나야 했으며, 20대 청년이 치루어야 할 사랑의 홍역도 앓아야 했기에....

본인이 상처받기 싫어서(몸도 이미 상처를 받아서 유리창과 같은데 실제로 그 마음은 얼마나 더 조심스러운 유리창 같고 많은 상처를 받았을까?) 일부러 쿨한척 했다고 한다. 물론, 지금은 아주 여유로운 마음이 생겨서 야윈 자신의 다리를 쳐다보는 이에겐 '전 참 섹시한 장애인이죠'라고 말할 넉살까지 생겼다고 하지만..

그렇게 되기까지 몇만번의 상처와 딱지가 마음에 앉았을까?

청년 김원영은 장애인 치고는 멋있기 위해 공부를 하고 대학원을 다니고 연극을 하고 노래를 하기 위해서 무대에 오르는 것이 아니라, 진정으로 멋지고 자유롭고 매력적이고 뜨겁기 위해 무대에 섰으며 앞으로도 그럴 것이다. 뜨거운 욕망으로 가득찬 청년 김원영을 응원하는 또 한사람이 생겼음을....

책을 통해 매너좋은 리더를 한 사람 알게 되었다.

지극히 개인적인 경험이면서도 그 개인의 경험이 사회의 현실을 반영하고 문제점을 알려주고
그 문제의 대안을 마련하기 위해서 어떠한 방향의 노력이 필요한지 본인이 먼저 정리를 끝내고 일목요연하게 설명을 하고, 문제점을 알려주고, 의식방향 개선의 필요성을 요청한다.

냉소적인 시각으로 바라보며 외면해버리거나 단절을 선언해버리는 고자세가 아니어서 좋다.
사실 특별한 고통을 감당해야할만한 요인이 없는 사람들은 그런 사람들의 삶의 고단함이 어떠한 것인지 알지 못한다. 무지함으로 인해서 행했던 행위들로 생존에 더 큰 불편을 겪어야하는 동족이 있다는 것을 그들은 아예 감지하지 못한다.
몰라서 못하고 있는 것은 몰인정 같아보이는 "무지의 악행"이 되어 사회적인 약자들의 마음에
가차없이 상처를 남긴다.

"너희는 그래서 안돼!"하면서 무시하지 않아서 좋다.
"너희들이 장애인의 비애를 알기는 알아?"하며 분노의 칼날을 겨누지 않고 그들의 무지함에
한숨을 쉬면서도 인내와 배려심으로 기초적인 개념정리부터 도와주려고 다정한 손을 내민다.
그래서 그의 글을 읽는 내내 나도 존중받고 있다는 기분이 들었다.
친절한 사람이구나 김원영은...... 하면서 글 읽기가 즐거웠다.
 
최선을 다해 우리나라의 치부를 들여다보며 고심한 후에 그 문제들을 짚어내어
신중하게 그 것의 문제점을 설명한 후 우리가 대체 어찌하면 그 문제를 "함께" 현명하게
해결을 할 수 있는지에 관하여 진지하게 이야기를 걸어온다.

사회적 약자의 자리에서 그가 겪어온 슬프고 분노스러운 개인의 역사가 또 다른 누군가로부터 반복되어지는 불행이 없도록 ＜김원영의 솔직하고 지성적인 계몽운동＞을 응원하는 지지자가 되고 싶다.