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자폐와 함께 삶을 걸어가기
생후 첫 2년간의 인간발달의 핵심은 안정적인 유대,호기심,언어에서 절정을 이루게 되는 상징적인 의사소통의 확립이다.그런데 만약 이러한 정상적인 과정이 모두 뒤틀린다면 어떻게 될까?
＜자폐아 가정의 좌충우돌 성장 이야기＞는 아이가 자폐로 진단받기까지 그리고 진단받은 후의 이야기이다.자폐증은 복잡하고 이해하기 어려운 발달장애이다.인생의 아주 초기 단계에서 나타나는 심각하고 전반적인 장애는 미래의 발달에 불길한 암시를 준다는 걸 정확하게 말할 수 있다.
이 책의 저자는 진단받은 이래로 아무리 많은 시간이 흘렀어도 생에서 결코 가질 수 없고 아이가 결코 될 수 없는 것에 대해 생각할 때마다 고통이 치밀어오른다고 한다.자기 나이에 맞지 않는 나이에 고착되어 있고 아무리 반경을 넓혀주려 해도 유아기의 흔적만이 남아있는 아이.
자폐증의 심각성이 사람마다 다르기 때문에 오늘날 자폐증은 자폐스펙트럼 장애Autistic Spectrum Disorder:ASD라고 부르기도 한다.Aut는 그리스어로 '자기'이다.자기 자신으로 들어가 있는 상태.
자폐아가 있는 가정 모두는 안 하려고 해도 어느틈엔가 때때로 아이가 정상이었다면 삶은 어떻게 되었을까하는 생각을 하게 된다.장애가 있는 가정 모두가 그렇겠지만 과거를 돌아보고 미래를 바라보기도 하지만 시급한 것은 매일매일을 어떻게 지내야 하는지를 배워야 하기 때문에 현실을 빨리 직시하는 것이 중요하다.
"제 말 잘 들으세요!아주머니 아이는 절대로 정상이 될 수 없습니다.스스로를 속이시면 안됩니다.포기하고 현실을 직시하지 않으면 아주머니의 삶은 완전히 망가지고 집안은 거덜이 날 거예요.아이는 영영 낫지 않을 겁니다.힘들더라도 제대로 아는 편이 낫습니다.이 아이는 평생 아주머니의 짐이 될 겁니다.그 짐을 질 준비를 하세요.아이는 말도 제대로 하지 못할 거고 글을 읽거나 쓰지도 못할 겁니다.고작해야 네 살 이상으로는 자라지 않을 거예요.마음의 준비를 하세요.아주머니!무엇보다도 아이한테 아주머니의 삶을 다 바쳐서는 안됩니다.아이가 행복하게 살 수 있는 곳을 찾아내어 그 곳에 아이를 맡겨두고 아주머니는 아주머니 삶을 사세요.아주머니를 위해서 하는 얘기입니다."
ㅡ펄벅:자라지 않는 아이/양철북 출판사
자폐아를 가진 가족 구성원들은 모든 것을 있는 그대로 바라보는 법을 깨달아야 한다.그래서 가족이 가족으로써 해야할 것과 하면 안되는 것 그리고 다음에 무엇을 해야 하는지를 알아야 한다.댓의 가족은 댓의 앞날을 계획하고 매일매일 아이가 배울 수 있는 것이 무엇인지 알아내는데 많은 시간을 보냈다.
자폐증을 가진 아동의 60%가 성인이 되었을 때 인생의 모든 측면을 온전히 의존하며 살게 된다.자폐증 아동의 5~15%는 사회적으로나 직업적으로 적응을 만족스럽게 해낼 수 있다.전형적으로 그들은 수용할 수 있는 행동의 균형을 빈틈없이 고수함으로써 인생을 극복해간다.그들은 일과 놀이 모두를 완전하게 이해해서 변화시키거나 자유롭게 임기응변할 수 없고 기계적으로 학습한다.따라서 가장 좋은 조건하에서도 예후는 나쁜 편이며 전반적 예후는 정신분열증이나 정신지쳬와 같은 다른 심각한 아동기장애보다 더 나쁘다.
아이가 가족이 바란대로 건강하고 멀쩡하게 태어나지 못했더라도 몸이나 정신이,아니면 둘다 부족하고 남들과 다르게 태어났더라도 나의 아이라는 것을 명심해야 한다.또한 아이에게도 그것이 어떤 삶이든간에 삶의 권리가 있고 행복해질 권리가 있다.그래서 부모가 그 행복을 찾아주어야 한다는 사실을 잊어서는 안된다.아이를 사랑스럽게 생각하고 있는 그대로 아이를 받아들여야 한다.아무것도 모르는 사람들의 말이나 시선에 신경쓰지 말아야 한다.아이는 가족과 세상 모든 아이들에게 중요한 의미를 지니는 존재이다.아이를 위해 아이와 함께 삶을 완성해 가는 데에서 틀림없이 기쁨을 느낄 수 있을 것이다.고개를 당당히 들고 주어진 길을 가는 것이다.인생을 따라 가다보면 울퉁불퉁한 곳이 많이 나올 것이다.그렇지만 우리는 우리들이 할 수 있는 것을 반드시 해야 한다.
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『자폐아 가정의 좌충우돌 성장 이야기』 이 책은 자폐증을 가진 아이를 키우며 고군분투하고 있는 한 가정의 이야기다. 남편, 아내 그리고 세 아이가 있는 가족이 자폐증인 큰아들을 삶 속으로 끌어안기 위해 고심하는 삶의 이야기를 엄마의 목소리로 솔직하게 털어놓는다. 큰아들이 아주 어렸을 때, 이상하다고 생각했지만 그 이상함이 무엇인지 알 수 없었던 어린 시절의 이야기부터 시작하여, 진단받았을 때의 고통스러움, 그리고 마지막으로 자폐를 이해하고 받아들이고 적극적으로 행동할 때까지의 과정을 이야기하고 있다. 때론 통제불능 같은 큰 아들 냇을 보며 이상히 여기면서도 까꿍놀이는 좋아해서 상호작용이 되고 있다고 믿고 싶었던.... 이후 까꿍놀이를 좋아했던 이유는 예측가능한 일들(기대한 바대로 진행될 수 있고, 주의가 분산될 요인이 없어서 냇이 편안해 할 수 있음)이었음을 간파하고, 냇이 좋아하는 책읽기에 접목해서 새로운 상황을 앞두고는(여행, 입학) 냇 만의 특별한 책을 만들어 미리 예측하고 준비할 시간을 주는 지혜로움을 보여준다. 더군다나 아들의 행동을 이해하며 받아들인다. ‘냇은 손에 똥을 잔뜩 들고 젖은 채로 화장실 휴지를 손가락에 끼고 아이들 목욕탕에서 우리 부부 목욕탕으로 뛰어 다니고 있었다.... 갑자기 왜 그런 걸까?... 아이들 화장실 변기가 제대로 작동하지 않았던 것이다. 냇은 그 변기를 사용하려고 했지만, 물이 내려가지 않았고, 그래서 자기가 눈 똥을 우리 화장실 변기로 옮겨서 내려가게 할고 했던 것이다. 냇은 똥이 다 내려가는 것을 봐야만 했다. 덜 내려간 채로 두기보다는 자기 손으로 똥을 옮기는 것이 더 나았던 것이다‘ 특별한 상황에서도 지혜롭고 적극적으로 대처할 수 있는 냇 엄마의 힘은 특수교육 지원이 잘 되어 있는 미국에서 아이의 교육뿐만 아니라 엄마의 심리상담 지원까지 되고, 잘 이해하고 낙관적으로 대처하는 남편을 가진 특수성으로 보이기도 해 부럽기도 했다. 하지만 자폐아 교육과 양육에 대한 아동관점에서의 이해와 수용적 태도에 대해서 배울 점이 더 많은 유익한 책이라고 여겨진다. 저자: Susan Senator 세 아이의 엄마, 작가, 강연자 역자: 이현진, 박영신 |
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말아톤’의 형진이를 통해서 자폐증을 보게 된다. 얼룩무늬만 보면 좋아하던 형진이의 이야기가 영화화 되어서 많은 사람의 흥미를 끌었다. 그러나 자폐증의 아동의 가족은 흥미롭지만은 않다. “자폐증을 가진 사람들은 불가사의 하고 자신의 세계에 갇혀서 살고 있는 듯하다. 그들은 ‘혼자 있고 싶어 하고’ 그들의 주변 사람들은 그 이유를 알지 못한다. 영화 레인맨(Rain man)에서 주인공이 보이는 초인적인 수학 능력과 같은 뛰어난 기술을 자폐 아동이 가지고 있다는 고정관념도 있다. 물론 그런 측면이 있기는 하지만 다 그런 것은 아니다. 예측할 수 없는 분노와 기이한 행동, 그리고 사회적 결함, 언어적 결함, 인지적 결함을 가진 사랑하는 사람과 씨름하고 있는 가족들의 고통이 이 고정관념에 의해 경감되지는 않는다. 자폐증에 대한 이러한 신화는 그들이 알 수 없고 고집스럽고 우리의 호기심을 불러일으키는 ‘이상한 천재’라고 생각하게 해 주지만, 우리의 도움이나 이해가 필요하다는 생각은 하지 않게 만든다.” 가족들이 어떻게 대처해야 할까? 가족들과 어떤 관계를 가져야 할까? 이 책은 ‘자폐증을 가진 가족을 가족의 울타리 안으로 어떻게 들여야 하는가?’ 하는 고민을 가진 가족들의 처절하게 분투하는 모습을 다하는 이야기다. 자폐증을 가진 아동들의 모습은 여러 가지이지만, 공통점이라면 ‘대부분의 부모님들은 자녀의 언어 능력과 사회적 기술의 결여를 염려하고 있었던 것’입니다. 자폐증과 씨름하고 있는 사람들을 만났다. 그분들과 오랜 시간 얘기를 들어 줄 수는 있었지만 더 이상 아무 것도 줄 수가 없는 현실을 어떻게 할 수가 없었다. 그러던 중에 만난 ‘자폐아 가정의 좌충우돌 성장 이야기’는 나에게 자폐증에 대한 이해를 주었고, 자폐증의 자녀를 둔 부모님들이 어떻게 자녀들을 가정과 학교현장에서 적응해 나가야 하는지를 깨달아 알게 되었다. 그렇다고 해서 내가 그들에게 뭔가를 줄 수 있는 것은 아니다. 그들에게 이 책을 건네주면서 ‘우리나라의 현실과 다르지만 여러 가지로 적용해 볼 수 있습니다.’라고 권면할 수가 있다. Susan Senator는, “ 이 책을 통해 자폐증 때문에 갖게 된 엄청난 고난에도 불구하고, 한 가정이 행복을 찾을 수 있다는 것을 보여주고 싶다. 기적과 같은 치료를 발견하지 못해도, 우리가 어떻게 극복해 왔는지는 보여줄 수 있을 것이다.”
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보통 자폐아에 대한 책은 성공사례 위주로 전개되지만, 이 책은 첫째 아이 자폐 진단 이후 가족들과 함께 살아가는 이야기로, 공감도 많이 가고, 배울 점도 많은 책입니다. 크나큰 하이라이트, 극적 반전 등은 없지만 다른 형제가 자폐진단을 받은 형을 이해하는 문제라든가, 학교를 선택하는 문제, 또 이웃과 어울려 살아가는 것 등등 성장하면서 겪을 수 있는 문제에 대한 tip을 간간히 제공하고 있습니다. 또한 부부가 아이의 자폐판정을 받은 이후 함께 힘들어하는 과정을 보듬어주고, 받아들이고, 이후 아이에게 최적의 교육환경을 제공하고자 노력하는 모습이 감명적이었습니다. 특히 아이가 겪을 일에 대해 미리 책을 만들어주는 것은 여러 부모님들이 해보면 큰 도움이 될 듯합니다. 아이에게 최적의 교육환경과 좋은 선생님을 만나게 노력하고, 이와 동시에 가정에서도 여러 상황을 경험할 수 있도록 최선을 다해야 하겠습니다. 단, 교육시기 이후 직업을 선택하는 문제라든가, 성년기에서의 문제도 향후 함께 업그레이드 시키면 또 같은 상황에 계신 분께 큰 도움이 될 듯 합니다. 한가지 아쉬운 것은 우리나라에서도 이런 책이 나오면 여러 자폐아를 두신 부모님들이 아이를 키우는 과정에 직접적인 도움을 받을 수 있을텐데 하는 생각이 듭니다. |