이 만화는 총 14권으로 구성되어 있는데요... 이 책은 그 중의 맨 첫 번째 권입니다.

일본의 경우이긴 하지만 자폐증은 천 명 중 1-2명이 앓고 있는 질병이라고 해요. 자폐증은 3세 이전부터 언어 표현과 이해, 어머니와의 애착 행동, 사람들과의 놀이에 대한 관심이 저조해지는 양상으로 나타난다고 하네요. 3세 이후에는 또래에 대한 관심의 현저한 부족, 상동증(반복행동), 놀이행동의 심한 위축, 인지 발달의 저하 등이 함께 나타나는 전반적 발달장애라고 합니다(출처: 네이버).

이 만화는 이런 자폐증을 앓고 있는 아들을 키우는 한 가족의 이야기에요. 대개는 엄마와 아이의 이야기인데, 모든 것을 엄마 탓으로만 돌리던 남편이나 시댁으로 힘들어 하던 엄마가 가족들의 이해에 힘입어 아이를 키우는 이야기입니다. 대개의 부모들이 그렇지만 자폐아를 둔 엄마들의 경우 어마어마한 사랑과 인내, 희생이 필요한 것 같아요. 더군다나 사람들의 편견과 맞서 싸우고, 그들을 이해시키는 것도 모두 엄마의 몫이니깐요.

1권의 제목은 '대답없는 너'입니다. 자폐증을 겪는 아이들은 언어 표현도 떨어진다고 해요. 또래 아이들이라면 누구나 할 '엄마'나 '아빠'와 같은 표현도 잘 못(혹은 안) 하기 때문에 부모의 애간장을 녹일 수밖에 없는데, 1권의 제목은 그런 부모의 마음을 잘 드러내준다고 생각합니다. 불러도 대답 없이 딴청을 부리는 아이이지만 그럼에도 불구하고 끝까지 포기하지 못 하고 그 아이에게서 희망을 발견하려는 부모들의 마음 말이죠.

잘은 모르겠지만, 일본에서는 책이 좀더 얇게 세분화되어 나왔던 것 같아요. 한국에서 한 권으로 묶은 1권에는 탄생, 유아편 총 3부와 보육편 총 3편 등 총 여섯 편의 이야기가 묶여 있습니다. 아이의 탄생으로 시작해서 아이가 보육원을 졸업하는 걸로 1권은 끝이 납니다.

가족들의 몰이해로 힘들어 하고, 원인도 알 수 없는 병으로 인해 맘고생을 하면서 복지센터를 찾아 다니고, 아이를 위해 여러 시설들을 수소문해 다니고... 아이가 태어나고 약 5년 간의 이야기인데, 담담하게 읽다가도 몇 군데에서 울컥울컥 코끝이 찡해지더라구요.

'보육'에 대한 사회적 책임이 대두되고 있는 시점에서, 조금은 특별한 아이들에 대한 이해와 관심, 그리고 이 친구들의 성장과 교육에 대한 공동의 책임의식을 가지는 계기가 되면 좋겠다는 생각이 들었습니다. 결국 모두 '우리들의' 아이니깐요.

 글이 길어서 읽기 싫어-하시는 분들을 위해서 요약본으로 굵게 강조를 해봤어요. ^^

'자폐'에 대해서 얼마나 알고 있으신가요?

이 책을 읽기 전에는 저도 말 없고 사회생활 하기 힘들고 화나면 자기 머리 때리며 자해하고- 이 정도 수준으로 알았습니다. 토베 게이코의 만화 [사랑하는 나의 아들아]는 총 14권으로 구성되어 있습니다. 각 권마다 부제가 딸려있지요. 1권의 부제는 '대답 없는 너'입니다. 가장 사랑하는 자식과 의사소통을 하지 못한다는 게 얼마나 암담한 일일지 상상조차 하지 못하겠어요. 저도 이제 갓 23개월이 된 딸아이를 키우고 있습니다. 다른 또래에 비해서 말이 늦된 편인데 그래도 자기 의사 표현은 확실히 합니다. 더 아기였을 때는 대체 이 아이와 어떻게 말을 주고받았는지 감정을 주고받았는지 모르겠더군요.

우리의 '히카루'는 빛과 함께 이 세상에 등장했습니다. 저는 기독교인은 아니지만 '빛과 소금'이라는 말을 즐겨 사용하고 정말 좋아합니다. 효율성이 짱인 이 시대에 널리 널리 보탬이 되어 빛과 소금의 역할을 하라는 말은 물론 아닙니다. 자폐아가 과연 이 세상의 '빛과 소금'이 되어줄 수 있을까? 지나가는 사람들에게 질문을 한다면 어떤 대답을 할까요. 만일 당신의 자녀가 자폐증이라는 진단을 받는다면 당신은 어떻겠습니까? 란 질문을 하면 당장 뺨싸대귀를 맞아야 할지도 모릅니다. 장애를 가진 아이를 자녀로 뒀다는 게 무엇을 뜻하는지 저는 잘 모릅니다. 영화와 소설 등을 통해서 간접적으로 체험해보는 게 전부이기 때문입니다. 1권은 히카루의 탄생, 그리고 유아 편으로 이루어져 있습니다. 히카루가 자폐증이란 진단을 받고난 후 히카루 엄마는 고통스러워하다 끝내 히카루의 아빠에게조차 사실을 알리지 않습니다. 숨긴다는 것은 인정하고 싶지 않다는 거죠.

부탁이야 히카루, 제발 "엄마."라고 한 마디만 해봐!!

제발 엄마의 사랑에 대답해주렴...  (47)

빗방울은 쏟아지고 히카루는 절망하는 엄마가 아무리 불러도 엄마를 돌아보지 않고 그저 하수구 구멍에 자갈을 집어넣는 일에 몰두하기만 하는 그림 위에 히카루 엄마의 애절한 외침만 한가득 울려퍼집니다. 그러나 히카루 엄마는 포기하지 않습니다. 집 안에서만 가둬놓고 키우는 경우가 많다고 합니다. 시대가 달라졌는데 왜 장애를 갖고 태어났거나 장애가 생긴 사람들은 안에서만 생활해야 한다고 생각하는 걸까요. 사회는 그들을 제대로 된 사회 구성원으로 받아들이지 않습니다. 많이 달라졌다고 합니다만 그 수많은 장애를 가진 이들과 마주치는 일이 쉽지 않은 건 또 어쩐 일일까요.

남편에게 알리고 자폐는 육아 방식, 즉 교육과 아무런 연관도 없는 장애라는 걸 주변인들에게 인지시키면서 히카루와 히카루 엄마, 아빠는 새로운 생활을 시작합니다. 히카루와 같이 장애를 가진 아이들을 받아주는 기관은 정말 적겠죠. 히카루를 입학시키기 위해서 이곳저곳 알아보다가 자폐아인 한 여자아이가 유치원의 빈 마당에서 빙글빙글 계속 혼자 도는 광경을 마주한 히카루 엄마는 계속 눈물을 흘립니다. 저 역시 이 장면에서는 왈칵 눈물이 쏟아지고 말았어요. 아이를 키우는 입장, 즉 엄마가 되고보니 세상살이가 예전과 다르게 흘러갑니다. 내 아이만 내 아이인 게 아니라 다른 아이들의 입장까지 헤아리게 되더군요. 자기 자식만 아는 아줌마들은 정말 밥맛이야! 라고 처녀 시절 혀를 내두르곤 했는데 내 자식만 키우는 일도 실로 쉬운 일이 아니며 더구나 아이는 아이 혼자 저절로 성장하는 게 아니니 다른 아이들까지 챙겨보게 됩니다. 물론 그 와중에 비교와 대조는 자연스럽게 이어집니다. 그렇다면 히카루처럼 자폐를 갖고 살아가는 아이들은 어떨지, 그 아이들의 부모들은 어떨지 그 먹먹한 심정이 느껴지더군요. 물론 이건 옳지 않습니다. 그저 연민만으로 끝나고마니까요. 연민 이상을 뛰어넘지 못한다면 그 이상의 길은 결코 내다볼 수 없습니다. 길은 연민 딱 그 선에서 닫히고 마는거죠.

히카루를 맡아줄 유치원을 찾고 또 찾아다니다가 드디어 히카루 엄마는 히카루를 받아들여주겠다는 유치원을 찾아냈습니다. 바로 시츠카츠 보육원입니다. 활달하면서도 상냥한 선생님과 아이들, 히카루는 엄마아빠의 품을 넘어서 드디어 다른 이들과 마주합니다. 여러가지 에피소드가 등장합니다. 모에라는 여자아이와 히카루가 돈독해지면서 모에 엄마와의 살벌한 만남, 오해가 풀리면서 히카루 엄마와 모에 엄마와의 돈독해지는 우정, 아이를 유치원에 보내면서 일을 다시 시작하는 히카루 엄마, 그걸 지지해주는 남편. 이 모든 일이 한국에서도 가능할까요. 물론 그럴 수도 있겠지만 아마도 이건 제 무지와 무관심으로 인한 잘못된 의견이겠지만 말이죠. 이건 일본이기에 가능하지 않을까, 그런 생각이 들었어요. 물론 감동만 있는 건 아닙니다. 자폐에 대한 정보도 자세히 나와있습니다. 1권 소개 이야기는 이쯤에서 멈출게요. 이 책은 자폐아에 대한 이야기만 들어있는 것이 아닙니다. 육아- 저는 육아라는 걸 굳이 자식을 키우는 일,이라고 한정짓지 않습니다. 넓게 볼 것도 없이 우리는 누군가의 아들딸이고 누군가의 엄마아빠입니다. 굳이 자궁 안에 품고 있지 않았어도 말입니다. 그러니 육아는 성장이란 말과 동일할 수도 있겠죠- 에 관심있는 모든 이들에게 강추합니다. 만화가 끝나면 끝에 자폐와 연관이 있는 인생을 살아가는 이들의 수기가 실려있습니다. 요 부록까지 완벽하게 읽으시면 자폐-라는 단어와의 거리감이 한층 가까워질겁니다. ^_______________^

유치원 졸업식에서 히카루 엄마는 히카루가 나중에 커서 어떤 어른이 되고 싶은지 이야기합니다.

이 마음이 히카루의 마음일 테고 히카루와 같은 장애를 가진 부모들의 마음이지 않을까 싶습니다.

그러니까 장애를 가진 이들이나 장애가 없는 이들이나 모두 이런 사람이 되고싶은 건 자연스러운 거겠죠.
사랑 사랑 또 사랑-

 육아는 엄마만의 몫이 아닌데 아직도 이렇게 생각하고 있어요.

 물론 제일 많은 시간을 엄마와 함께 보내긴 하지만 말이죠. 그렇지 않은 경우도 있지요.

 사랑 사랑 또 사랑- 빛은 어둠을 뚫습니다.

 히카루가 그런 어른으로 성장하는 과정을 천천히 느긋한 마음으로 바라보도록 하겠습니다.

 2권에서 또 봐요.

"선생님이 인지 장애라고 하셨는데, 자극에 대한 느낌이, 그러니까 쾌감과 불쾌감을 느끼는 게 다르대. 자기 몸을 이미지화시키기 힘든 거지. 사람에 따라 자기 다리가 굉장히 멀리 느껴지기도 하고 허리 아래 감각이 없기도 하고. 그래서 우리 히카루도 그렇게 대소변을 못 가렸나 싶었어. 원근감도 잘 느껴지지 않아서 약간 움직였을 뿐인데 갑자기 저를 덮치는 것처럼 보기도 한단다. 히카루와 히로아키만 봐도 많이 다르잖아. 개인차가 워낙 크니까. 우리 히카루는 예쁜 끈이나 반짝이는 물건을 좋아하는데 불경 소리나 아기 울음소리를 무서워해."

"우리 아는 개 짖는 소리를 씷어하고 우산 손잡이만 보믄 미치제."

"느끼는 게 다르니 노는 다르고, 세계관이 다르니까 살고자 하는 방식도 다른데. 그런 아이를 우리 생활 방식에 억지로 맞추려고 하니까 스트레스를 받게 되지." (190)

 

 * 아 근데 말이죠. 페이지 수가 매 페이지마다 명기되어있지 않더군요. 어쩐 일인지 궁금해져서 말이죠. 원서 그대로 따라서 그런건지 어떤지 ^^;;