이 책은 일반인들이 갖고 있는 장애인과 장애인 가족에 대한 편견이나 선입견을 깨주고, 자폐증에 대한 이해를 넓힐 수 있게 해줘서 참 좋은 듯 합니다.

빛이라는 의미를 가진 '히카루'는 자폐를 가지고 있어요. 그러나 가족들과 여러 선생님들, 친구들의 도움으로 잘 자라 초등학교에 입학하게 되었어요. 장애를 가진 친구들은 일반 학교가 아닌 장애아들을 위한 특별 학교를 가기도 하지만, 히카루는 일반 학교에 입학하게 됐어요. 대신 일반 학급이 아닌 장애아들을 위한 특별학급을 다니는데, 음악과 체육은 여느 아이들과 함께 수업을 받는 답니다. 

1권이 출생에서 초등학교 입학 전까지의 이야기였다면, 2권에 담긴 여섯 개의 이야기는 초등학교 저학년 시절의 이야기에요. 사실 '자폐증'은 전문가들이 아니라면 소아과 의사들조차 이 증상이나 이런 병을 앓고 있는 아이들에 대한 이해가 부족한 실정이라고 해요. 그러니 일반인들은 더욱 그렇겠죠. 자폐아들은 소리나 신체 접촉, 낯선 환경에 민감하기 때문에 이런 상황에 처할 경우 패닉 상태에 빠질 수 있어요. 계속 울거나 괴성을 지를 수 있죠. 이렇게 여느 아이들과는 조금 다른 히카루가 초등학교에 들어가서 겪는 여러 가지 이야기들이 2권에 담겼습니다. 

당사자들에게는 가혹할 이야기가 되겠지만, 고통에 감사할 수 있는 이유는 그 고통을 통해서 타인에 대한 이해의 폭이 넓어지고 자기에게 주어진 것들에 대해, 그러니깐 당연하게 여기던 것들에 대해 돌아볼 수 있게 된다는 점인 것 같아요. 아마도 그게 신이 인간에게 고통을 주시는 이유겠죠. 히카루네 엄마, 아빠도 아이의 장애를 인정하기 전까지 많이 힘들었지만 오히려 히카루로 인해 삶에 대한 자세나 인생의 우선 순위 등에 대해 많이 생각하는 어른이 됩니다. 타인의 고통에 대해 생각하게 되구요. 히카루를 보는 타인들 역시 히카루를 통해 많은 걸 배우게 돼요. 

히카루는 다행히 함께 보육원을 다니던 친구들과 같이 초등학교에 들어가 친구들의 도움도 많이 받고, 열성적이고 친절한 선생님들의 도움도 많이 받으며 잘 자랍니다. 그러나 아직도 '가정' 밖으로 나오지 못하는, 세상으로 나오지 못하는 장애아들도 많이 있잖아요. 그런 면에서 일본이 우리나라보다는 복지 시설이나 제도가 잘 되어 있다는 생각이 들었습니다. 제도적 지원과 개인들의 인식 변화가 함께 할 때 '장애'는 한 개인, 한 가정이 감수해야 할 고통의 차원을 넘어 사회적으로 확산될 수 있을 거라는 생각도 들구요. 

암튼, 히카루는 이제 의젓한 초등학생이 되었습니다. 히카루가 있는 '무궁화반'의 급훈은 "말하지 말고 보여주세요!"에요. 히카루와 같은 자폐증 어린이들은 말로 하는 것에 대한 이해력은 떨어지지만 시각적으로 보여주는 것은 좀 더 잘 이해하고 인지할 수 있습니다. 다른 여느 아이들만큼 말이죠.

히카루에게 좋은 것은 다른 아이들에게도 좋은 거고, 히카루에게 안전한 것은 다른 아이들에게도 안전하다고 선생님들이 생각하기 때문에, 히카루에게 좀 더 신경 쓴다 해도 귀찮아하지 않으신답니다. 사실 중요한 건 그런 게 아닐까 하는 생각이 들었습니다. 좀 번거로울 수는 있지만, 생각해보면 그게 더 좋은 거니깐, 약간의 불편함은 감수할 수 있는 마음, 모두가 그런 마음만 갖고 있다면 장애아들이 좀 더 자신감 있게 세상 속으로 들어올 수 있지 않을까요?

'저런 아이를 왜 데리고 나와서 여러 사람 불편하게 만들지?'
'저건 다른 사람에게 피해주는 거 아냐? 지나치게 이기적인 거 아냐?'
'저런 애는 그냥 자기 집에서 키워야지.'

이런 생각은 아마 부모들이 더 많이 할 거에요. 그렇지만 부모들이 자기 자녀가 여느 아이들처럼 자라기를 바라는 건 단순히 부모의 이기심이나 욕심이라기보다는, 아이가 자신의 존재가 가치 있다고 생각하길 바라는, 그리고 사회의 성원으로 어울리며 살길 바라는 그런 마음일 겁니다. 그건 욕심이 아니라 희망이겠죠. 아이가 씩씩하게 잘 자라주길 바라는. 설령 엄마, 아빠가 이 세상을 떠나더라도 혼자서 살 수 있을 만큼이라도 되어주길 바라는.
그런 마음으로 아이를 양육하는 부모와, 그런 부모와 함께 하는 좋은 선생님들과 이웃, 그리고 친구들이 있기에 이들의 삶은 행복할 수 있는 듯합니다.

우리 히카루가 앞으로 어떤 일을 하게 될지는 모르지만 반드시 씩씩하고 밝게 일을 하는 어른이 될 수 있을 거야. 왜냐하면 지금부터 이 아빠가 우리 히카루의 세계를 넓혀 놓을 거거든. 그게 내 삶의 보람이기도 해.