부서졌어도 아름다운...

8개의 장(적응, 감사, 이정표, 장애를 딛고서, 지역사회, 형제자매 간의 즐거움, 조기학습, 독립심을 키우며), 88편의 이야기를 하루에 적게는 한편, 많게는 대여섯편씩 읽다보니 거의 한달이 걸려 이 책을 다 읽었다. 사실 나는 책 한 권을 빠르게 읽어버리는 편이다. 삼백구십여페이지 분량에 이처럼 어렵게 느껴지지 않는 수필류의 글을 담은 책은 한두시간안에 읽어낼 수 있다. 그럼에도 불구하고 이 책을 다 읽어내는 데 이만큼 시간이 걸린 이유는 다른 바쁜 일들이 많았거나 혹은 책 읽는 일에 좀 게을러진 탓이 크겠지만 무엇보다 이 책이 단 하나의 이야기가 아니라 여든 여덟 개의 이야기를 담고 있었기 때문이다. 어쩐지 단번에 읽어낼 수가 없었다. 이렇게 여러 편의 글을 담고 있거나 한 쪽씩 사연이 담겨져 있는 단행본들은 늘 곁에 두고 하루에 오분에서 십분 정도 시간을 내서 읽는 습관이 들어서다. 그렇게 읽는 이유는 분량은 작지만 천천히 이야기를 음미해보고 싶기도 하고, 짜투리 시간을 알차게 보내고 싶어서기도 하다. 이 책도 내게는 그런 책이었다. 잭 캔필드의 ＜마음을 열어주는 101가지 이야기＞를 읽으며 몇 편의 이야기에 눈시울이 뜨거워졌던 기억이 있어 이 책도 비슷하지 않을까 하는 기대는 있었다. 기대는 빗나가지 않았다. 감동했고, 많은 생각에 잠겼다.

나는 교사다. 특수학교 소속은 아니다. 하지만 우리 학교에도 소위 특수 아동이라 불리는 학생들이 있다. 아무래도 학교에서 특수아동을 만나본 경험이 많지 않다보니 특수아동이 있는 학급의 수업을 할 때면 늘 부담스러웠더랬다.(현재 아닌 과거임) 혹시라도 예상치 못한 행동을 하면 어쩌나, 잠시 한눈을 판 사이 위험한 상황이 벌어지면 어쩌나 하는 생각 때문에 함께 활동을 하다가도 그 학생들에게 시선이 자주 가게 되었었다. 아직까지 담임교사로서 그 학생들과 생활해보지 않은 나로서는 앞으로 함께 하게 될 학생들 중 특수 아동에 대한 두려움이 있는 게 당연했다. 그래서 이 책을 읽어보고 싶었다. 학생들에게 어떤 편견도 갖지 않으려고, 늘 그들의 가능성과 꿈을 보려고 애써왔지만 이 책을 읽으면서 더욱 마음을 곤고히 다질 수 있었던 것 같다. 책 중 나오는 이야기 중에서 언급되었듯 나 역시 내게 특정 장애가 생긴다면 아무 것도 할 수 없을거라고 혹은 꿈을 이룰 수 없을 거라고 절망할 거라 생각했던 적이 있다. 그래서 늘 내가 가진 감각들에 대해 감사하며 살아야 한다고 생각했다. 그런데 이 책은 그보다 더 어려운 상황 속에서도 고마움을 말할 수 있는 지혜를 담고 있었다. 이 책에는 주어지지 않은 것에 대해 느껴질 수 있는 절망이나 불행을 딛고 일상의 작은 기적들 속에서 행복하게 그리고 천천히 함께 성장해가는 가족들의 이야기가 가득하다. 그 가족들의 이야기와 함께 하며 나 역시 기다림의 지혜와 나와 다른 영혼을 받아들이는 현명함을 배웠다.

‘해안에 널린 아무도 줍지 않는 부서진 조가비에서 우리는 아름다움과 소중함, 다양함이 함께 하는 것을 배웁니다’

그렇다. 책표지에 있는 이 글처럼.

다르다고 여겨질 수 있는 많은 사람들이 품고 있는 ‘나와 다른 특별함’을 배울 수 있는 책이었다. 자신있게 추천한다. *^^*

‘이 조가비들은 부서졌지만 아름다워요’(p132)

특별하지 않은 아이들의 특별한 이야기. 책 속의 이야기들은 평범한 우리와는 다르지만 특별하지 않은 아이들의 이야기들의 이야기를 담고 있었다. 자폐증, 다운 증후군, 선천적 장애 등 여러 병을 앓고 있는 아이들의 이야기. 책을 읽으면서 내 가슴 한구석이 찡해져 옴을 느꼈다. 특수아동들의 특별한 이야기. 나는 가끔 조금은 다른 사람을 보면 나도 모르게 휘둥그레한 눈길을 주곤 한다. 하지만 그들은 우리와 그리 다를바 없는 똑같은 사람이다. 그들 스스로 많은 생각을 하고 느낄 줄 아는.

한동안 나도 계속해서 조가비를 줍다가 물통에 깨진 조가비를 더 많이 집어넣는 윌을 쳐다보았다. 다시 멈춰 서서 이번엔 좀 더 단호하게 말했다. "윌, 왜 깨진 조가비들을 주어 물통을 채우려고 고집을 부리지?" 그는 안경 너머로 크고 파란 눈으로 나를 쳐다보며 말했다. "엄마, 이 해변에는 엄마가 찾고 있는 완전한 형태의 조가비보다 부서진 조가비들이 훨씬 많아요. 부서진 조가비로 물통을 더 빨리 채울 수 있어요." 사실이지만 누가 이렇게 많은 양의 부서진 조가비를 원하겠는가. 윌은 내가 무얼 생각하는지 안다는 듯이 말했다. "엄마, 이 조가비들은 부서졌지만 아름다워요." 그러면서 그의 작은 손을 물통에 넣어 여러 가지 조가비를 꺼내어 조가비의 독특함에대해 말하기 시작했다. "이것은 깨졌지만, 자 봐요, 보랏빛이 돌고 있어요. 엄마, 엄마가 주운 것에는 보라색이 없지요?" 그는 자랑스럽게 말했다. "엄마, 이런 이렇게 잡으면 마치 웃는 것처럼 보여요." "이건 광대를 생각나게 해요. 이건 해님처럼 동그랗고요. 저건 나비 날개처럼 서로 붙어 있어요."

(특별하지 않은 아이들의 특별한 이야기  -부서진 조가비 中  )

책 속 여러 이야기들 중 ＜부서진 조가비＞ 라는 이야기가 나에겐 가장 기억에 남는다. 우리는 작은 꼬마에게서 여러 교훈을 얻을 수 있다. 순수하고 깨끗한 아이들의 생각은 세상을 많이 겪은 우리와는 다르게 굉장히 많은 깨달음을 주곤 한다. 이 작은 이야기처럼, 우리는 지금 완벽한, 완전한 그 무언가를 추구하면서 살아가고 있는 건 아닌지 내 자신을 돌아보게 해준다. 이 책을 보면서 나는 굉장히 많은 것을 깨달았다. 그들의 삶 뿐만 아니라, 나의 삶 전체를 돌아보게 해주는 기회가 되었던 책. 완전한 자신을 꿈꾸며 살아가는 현대인들에게 이 책을 권해본다. ^ ^

오랫만에...  손에서 놓기 힘든 책을 읽었다.

느낌을 갖고 생각을 하게 하고, 때로는 뭉클하고, 부모로서 엄마로서 감정이 이입되어

주체할 수 없는 감동을 갖게 한 책

특별하지 않은 아이들의 특별한 이야기는 내 마음속에 특별하게 들어왔다.

장애가 있는 자녀를 키우는 부모와 관련 전문가들이 출판사로 보낸 5천여편 이상의 실제 이야기 중에서

88가지 이야기를 엮었다는 책.

첫 이야기인 딸의 농구경기를 보면서 로 부터 시작해서 마지막 자유를 찾은 새 까지

이야기 한편 한편에 얼마나 큰 사랑과 자녀에 대한 믿음이 담겨 있는지 알 수 있다.

그 큰 사랑과 믿음을 느끼면서 스스로를 돌이켜 보고 내 자신 스스로가 얼마나 감사할 것이

많은지 깨달음을 갖는다.

하지만... 한편으로는 내 자신 스스로가 얼마나 감사한지 깨달음을 갖는다라는 표현을 한다는 것 자체가

특수아동의 부모들에게 폐가되는 이야기는 아닌지 조심스럽기도 하다.

내 자녀가 건강해서, 평범해서 감사하다는 것,

즉.. 특수아동이 아닌것에 감사하다는 이야기인것 같아서.....

그들은 정말 멋지고 훌륭하고 대단한 부모들이다.

무엇보다도 세상의 편견과 고집스런 시선에 맞서 아이를 보호하고 아이를 일으키는 그들은

신의 역할을 대신하고 있음이 분명하다.

아이를 키우는 것이 힘들다고 느끼는 친구,  출산 후 내 삶은 없어진 것 같다고 우울해 하는 동생,

내 아이가 좀 덜 똑똑한 것 같다고 이야기 하는 초등학생 아이의 이웃 엄마,

아이들이 놀아달라 귀찮게 한다는 남편... 

이런 내 이웃들에게 꼭 소개하고 싶은 책, 선물하고 싶은 책이다.

내 마음속에 특별하게 자리잡은 [특별하지 않은 아이들의 특별한 이야기]는

오랫동안... 내 곁에서 지치려고 하는 나를 일으키고 힘들어 하는 내게 힘을 주는 책이 될 것이다.

특별하지 않은  아이들의 특별한 이야기

-  편견에서 벗어나지 못하는 우리 모두에게  -

“아빠, 왜 사람들은 내가 아무 것도

못 할 거라 생각하는 거죠?”“

"그건 그 사람들이 자기네 스스로가 앞을 보지 못한다면

어떻게 할지 전혀 모르기 때문에 그렇단다.”

    예전에  '영혼을 위한 닭고기 수프'를  읽고  오래도록  좋은 책이라는 기억이 남아있어서,  이 번에   특수 아동에 관련된 내용의 이 책은  '잭 캔필드'와 '마크 빅터 한센'의 책이라는 사실만으로 무조건 신뢰하며 읽게 되었다.  우리는, 아니 나는 정말 편견의 눈을 갖지 않았는가?  읽는 동안 계속  나 자신에게  질문을 던지게 된다.  여전히  나와 다른 사람들을 만나면  때로는  놀라움과 안쓰러움으로 그들을 대하곤 해왔다.  무언가 도와줘야 할 것만 같아서  마음이 편치 않고,  걱정이 앞서거나  불쌍하다고 생각해온게 사실이다. 

    다운증후군과 지적 장애를 가진 손자를 받아들일 수 없었던 할아버지는   손자를 만지려고 하지도  않고  안아주지도 않는다.  늘 불쌍하다는 생각과 장애를 가진 아이가 자신의 손자라는 불편한 마음을 갖고 있는 할아버지에게,   손자는  그동안의 다른 손자와 마찬가지로  온갖 재롱을 부린다.  처음 아이를  보고  "이 녀석은 다른 애들 같지 않은데'"  라며 멀리하던 할아버지가  한참을 시간이 지난 후,  제이제이 역시  다른 손자들과 하나도 다르지 않음을  알게 되고  "어허, 이 녀석. 여느 아이들과 똑 같은걸."  하면서  그동안 가졌던 편견을 버리고  죽을 때까지 가장 사랑하는 손자와 할아버지의 관계가 된다. 

    '제이제이가 만든 기적'을  읽으면서 작고, 여리고,  이런 저런 장애를 가진  아이가 평생을 장애를 가진 사람들에게 가졌던 할아버지의 잘못된 사고를 바꾸어 놓았듯이,  책 속에  많은  편견을 가진 사람들의 행동을 통해 나도 많이 뉘우치는 시간이었다.  사고는 언제, 누구에게나 일어날 수 있고, 누구든 장애에 자유로울 수 없다. 그러면서도 당장  그들과 내가 다르다는 이유로  얼마나  자만심에  빠져 있었는지 모른다.  

    사람마다 생긴 모습이 제각각이고, 그것이  날 때부터 타고난 것과 마찬가지로  남과 다르게 보이는 그 아이들 역시  그렇게 다르게 태어났고 그것은 그들의 선택이 아닌 것이다.  얼굴기형이라는 장애를 가지고 태어난 '저매인'이 음악적인 재능을 타고나  많은  성과와 함께 유명인이 된것은  '저메인'의 이모 '키티'가 절망에 빠진 언니에게 했던  말처럼   " 신은 누구에게나 각자에 대한 계획을 가지고 계셔.  신은 언니 아들에 대한 계획도 당연히 가지고 계실 거야." 라고 위로한 그 말이 정말  맞는 말이었다. 

사람들은 늘 그랬듯이 항상 토리가 다른 사람들과 다르다고 하지만 나는 그 말을 듣지 않았다.

나에게 토리는 그저 토리일 뿐이다.  -294쪽-

    여러 이야기를 읽으면서 정말 하나님은  누구나 그를 위해 따로 계획하고 준비하신 일이 있다는걸 알게 되었다.  감히 상상할 수도 없는.   책의 제목처럼 이 아이들 누구도 특별한 아이들이 아니었다.  장애를 가진  많은  아이들도 사실은 늘 도전하고,  누구나 어떤 일이든 할 수 있다는걸  알게 되었다.

예전에 "영혼을 위한 닭고기 수프"라는 책을 읽은적이 있답니다~!!!

그책을 읽으면서 감동도 받고~한장한장 읽으며 눈물도 많이 흘렸었던 기억이 있었는데

그 책의 저자 "잭캔필드"의 "특별하지 않은 아이들의 특별한 이야기"또한

감동 스토리라고 해서 어떤 이야기로 또 꽉~채워졌을까...했었는데

이번에는 세계각지의 장애아들에 대한 희망과 꿈을 이루는 감동 스토리로

꽉~채워져 있더라구요~!!!

그중에서 "딸의 농구 경기를 보면서"라는 내용은

다운증후군인 딸 로렌이 학교에서 농구팀에 들어간다고 얘기를 할때

로렌의 아빠는 건성으로 "멋진 얘기라며" 대답을 하죠...

하지만 로렌은 정말 농구팀에 들어가서 농구경기를 시작하게 되었답니다~

로렌은 마지막 교체선수로 들어가면서 열심히 경기에 몰두하는 모습을 보며

경기장의 모든 관중들이 "로~렌,로~렌!"하며 응원을 하고

결국엔 로렌이 한골을 넣게 된답니다~!!!

경기에서 로렌의 팀이 져버리긴 했지만

모든 사람들이 로렌을 응원해주는 모습을 보며 로렌의 가족들은 로렌이 특별한 아이란걸 깨닫게 되는 내용이에요~

책의 본문 내용중에서~

16년동안 나는 로렌이 다른 아이들과 다르다고 느끼지 않도록 보호해 왔다.

그러나 로렌이 경기하는 것을 지켜보면서 로렌은 정말 다르다는 것을 알았다.....

.........

내딸은 다른 어떤 누구와도 같지 않았다.

내 딸과 어깨동무를 하며 꼬옥 껴안았다. 로렌은 달랐다.....

이 책을 읽으면서 정말 제 자신이 너무나 부끄러웠네요.

전 우리 민이 키우면서 조그만 일에도 화내고 짜증내고 아이에게 좀 그랬는데..

그런데 책에 나오는 상황의 부모님들은 너무 의연히 잘 대처를 하시네요.

보면서 정말 제 자신이 너무 부끄러웠습니다.

가장 기억에 남는 이야기는 제이제이의 기적이었던것 같아요.

남들과 다른 손주를 받아들이지 못하는 할아버지에게

아이가 먼저 다가가서 안기고 재롱피우면서

할아버지가 마음을 열고 둘만의 유대관계가 끈끈하게 생기는

과정을 보면서 이야기에 나오는 아이들도 여느 아이들과 다르지 않다는걸

느끼게 되었네요.

제 스스로 생각하기에 그닥 편견이 없다고 자부하고 있었거든요.

지하철에서 특별한 아이들을 보면 시선 관리도 하고

잘 대해주려고 나름 배려를 했던거 같으네요.

책을 읽으면서 저희들이 세심한 배려가 그들에게 얼마나 큰 힘이 되는지도 알게

되었습니다.

책을 읽고 아이를 다시 보니 아이가 너무 사랑스럽더라구요.

잘 먹고 잘 자고 잘 놀면서 엄마를 가끔 괴롭히기도 하지만

그런 모든 사항을 잘 받아들이고 슬기롭게 대처할 수 있는 방법을 배운것 같습니다.

주변에 특별한 아이들이 없어서 어떻게 말씀을 드려야할지 모르겠네요.

사실 이 글을 쓰면서도 조심조심스럽습니다.

혹시 상처가 되지는 않을까 누가 되지는 않을까..

육아로 지치고 힘들었떤 저에게 잔잔한 감동을 받으면 자극도 받았습니다.

누구나 겪는 육아문제를 읽으면서 많이 공감했네요.

조그만 일에도 짜증내고 아이에게 그런 짜증으로 대했던 제 자신에게 정말 귀감이 되는 책이었습니다.

 초등학교에 20년 넘게 근무하면서 지금까지 많은 아이들을 만나왔다. 나를 비롯한 부모님들이 제일 좋아하는 우등생 그리고 공부를 못해서 매일 남거나 꾸중을 많이 들어야 하는 아이들, 부모님중 한 분이 계시지 않아서 슬픔을 안고 사는 아이 등 이루 말할 수 없는 아이들을 만나왔다. 하지만 특수학교 아니 특수학급이 없는 곳에서 근무를 했었기에 『특별하지 않은 아이들의 특별한 이야기』이 책의 주인공, 즉 다시 말하면 장애를 갖고 있는 아이들을 많이는 만나지 못했다.

 『영혼을 위한 닭고기 수프』는 아직 읽어 보지 못했지만 감동적으로 읽었던『마음을 열어주는 101가지 이야기』의 저자 잭 캔필드가 전하는 88가지 감동 스토리 『특별하지 않은 아이들의 특별한 이야기』의 세계에는 장애를 가진 가족, 장애를 가진 아이를 돌보는 사람들의 이야기가 실려있다. 

 자폐증,누난증후군,비대심장근육병,다운증후군.....등 처음 보는 증세를 가진 장애부터 처음 들어보는 장애를 가진 아이들을 키우는 부모들의 심정을 생각하며 이 책을 읽어 보니 나는 엄마로서 정말 부끄러워 해야 할 일을 많이 했다는 생각이 들었다. 다른 아이들보다 종이접기를 잘 하지 못한다고,행동이 너무 느려서 답답하다고 우리가 조금 참고 기다려주면 아이들은 자신의 능력을 발휘할 수 있는데 엄마의 가득찬 욕심때문에 빨리 하라고 닥달을 하고 심지어 상스러운 소리까지 서슴지 않았던 정말 부끄러운 엄마였다고 고백할 수 밖에 없다.

 장애를 가진 가족들의 어려움을 읽어 보니 내 아이들 그리고 내가 일선에서 만난 우리 아이들의 단점은 충분히 참아주고 칭찬과 격려를 해주었다면 과연 그 아이들이 어떻게 변했을까?

 적응,감사,이정표,장애를 딛고서,지역사회,형제자매 간의 즐거움,조기학습,독립심을 키우며의 순서로 이루어진 『특별하지 않은 아이들의 특별한 이야기』이 책의 주인공 그리고 그들을 키우고 있는 가족들의 아픔을 느끼며, 주변을 돌아보면서 그들을 만나게 되면 사랑으로 다가설 수 있는 그런 사람이 되어야겠다.

특수 아동과 함께하는 영혼을 위한 닭고기 스프...

영혼을 위한 닭고기 스프의 저자 잭 캔필드와

마크 빅터 한센 등이 엮은 이 책은

닭고기 스프 시리즈 특유의 감동적인 일화로 이뤄져 있어

독자의 폭넓은 공감과 감성을 자극합니다...

정말 그랬다.

장애라는 특수한 환경을 뛰어넘은 이들의 성찰적 보고서,

난 그리 느꼈다.

또한 내 아이들이 태어날 때가 물밀듯 밀려와

그날에 느꼈을 오싹한 끔찍함과 두려움을

다시금 회상하게도 했다.

다태임신였지만 임신 내내 편안한 시간을 가질 수 없었다.

극도로 예민한 탓에 임신 6개월까지 입덧이 지겹도록 이어져

잘 먹지도 못했던 데다

시어머니의 중환자실 입원 그리고 돌아가심,

그리고 이사까지 해야 해서 일일이 발품 팔며 집을 알아보고 이삿짐 정리까지 마쳐야 했던지라

너무나 힘든 기간였다.

그랬기에 다태임신여도 단태 배부름보다 못했던 난 급기야 입원 신세까지 져야했다.

조산을 방지하기 위해 집중관리실에 있어야 했던 난, 그곳이 오히려 감옥보다 더 심한 갇힘처럼 느껴져

나가게 해 달라고 연일 의사 선생님을 졸랐다.

그러나 퇴원하면 곧다시 입원을 해야했고,

아이들이 폐로 호흡할 수 있게끔 하려고 폐활성화 호르몬 주사를 2차례 맞으며

조산을 최대한 늦춰 보려 시간을 끌어보려 했지만 담당의도 역부족였는지

다태출산으로 인공호흡기가 딸린 인큐베이터 공급이 원할치 않아 수소문 끝에 병원을 옮겨

부랴부랴 수술해서 낳은 아이들이 지금의 쌍둥이다.

너무나 작아 사람의 형체라고는 볼 수 없는...

마치 작은 동물의 새끼를 천에 감싼 듯 뼈대만 앙상했던 아이들...

소아과에서 행여나 어찌 될까봐 부리나케 달음박질 쳐 인큐베이터에 옮겨졌던 아이들...

저체중아(미숙아)였던지라 숱한 검사와 협박조로 들리는 의사들의 얘기들...

그때의 급박함이 떠오른다.

행여나 내 아이들이 잘못 돼 장애를 갖게 되면 난 어쩌나... 그 생각이 먼저였다.

아이들의 입장보다는 내가 아이들을 돌보며 겪어야 할 끔찍한 상황에의 직면이 더 두렵고 무서웠던 거다.

위험스럽기도 아슬하기도 했지만 그럭저럭 넘기면서 미숙아 망막증 검사에 이르렀을땐

흐릿하게 혹은 앞을 보지 못할 수도 있는 상황까지 염두에 둬야 한다는 말이 서슬퍼런 칼날처럼 느껴졌다.

병원에선 왜 최악의 상황만을 얘기할까?

좀 희망적인 생각을 갖도록 도와줄 수는 없는걸까?

아이가 괴로움에 몸부림치며 울어대는데도 도구를 들이대 검사하는 모습엔 마냥 눈물이 흘렀다.

꼭 저리 봐야하나, 저리 해야하나...

"지금 당장은 괜찮은 듯 보이지만 엄마가 수시로 아이의 눈 상태를 점검해야합니다,

손가락을 좌우 위아래도 아이의 눈 앞에서 움직이며 눈동자가 돌아가는지,

사팔뜨기로 쳐다보지는 않는지.... 그리고 정기적인 검사가 필요하니 체크하십시오... "

큰 부류로 나눠 있지만 그건 크게 중요치 않다.

장애아를 둔 가정이 그 사실을 받아들이며 인식하며 나름대로 적응하는 모습,

그런 장애를 지녔슴에도 가족들에게 웃음과 행복을 주는 아이들을 보며 감사하는 마음,

장애를 극복하려는 노력과 여러 주변 환경적인 모순과 불편함 하지만 그 속에서도 구할 수 있는 아름다운 도움의 손길들,

형제자매라서 가질 수 있는 끈끈한 애정과 다름을 인정하며 극복하는 감정적 변화에 관한 것들,

남들과 다르다고 주저 앉거나 늘 누군가의 도움에만 의존할 수 없음을 알고 꿋꿋이 도전하는 이들의 참된 인간승리의 순간들...

쉼없이 읽도록 강한 동기적 흥미를 주지는 않지만

손을 놓으며 딴데로 시선을 팔게끔 내버려 두지도 않는,

참 묘한 매력을 지닌 책이다.

우리는 겉으로 보이는 장애에만 집착한다.

외면적인 화려함과 번듯한 겉모양새가 마치 그 사람의 모든 것인냥

그자리에서 단번에 판단해 버리고 만다.

겉으로 드러남이 다는 아니란 사실은 한참이나 시간이 흐른 후

겪을데로 겪은 후에나 알게 됨은 섣부른 판단으로 빚은 결과물일까?

그 사람이 겪을 수 있는 만큼의 고난만을 준다,

그 사람에게 그런 일이 닥침은 그만한 헤쳐나감을 할 수 있기에 주어지는 것이다....

장애아를 둔 가정은 그만큼 더큰 사랑과 더한 인내와 노력으로 극복할 수 있음을 알기에 주어진게 아닐까?

하나하나의 이야기를 읽으면서 내 편협한 마음과 알게 모르게 스며들었을 이기적인 욕심과

부모로서의 역할과 자세에 대한 깊은 성찰을 하도록 했다.

무엇이 장애고 장애가 아닌지, 그 판단의 경계가 무엇인지,

사람은 누구에게나 존엄성이 부여 됐슴에도 판대의 잣대를 드리운 사람은 무엇에 근거를 한 건지,

나와 같지 않음이 다른 이에게 비난 받아 마땅한 일인지,

모두가 함께 하는 행복한 세상이란 미명하에 정상인이 아닌 사람이 겪어야 할 상황적 모순은 어떤 의민지,

도움받아 마땅하다 여기면서도 그렇지 못함은 무슨 속물근성인지...

많은 걸 생각하게 하고 주변을 아우르게 된다.

다행히 저체중아로써 겪어야 할 장애적 상황은 울 꼬맹이들에겐 일어나지 않았다.

하지만 말문이 늦게 틔여 발달장애가 아니나며 주변의 쑥덕거림과

사회복지사의 치료적 관찰 종용을 겪으며 참 속앓이 많이 하면서 아이들을 키웠다.

누구에게도 물어보며 의지할데가 없었던지라 그 맘고생이 지나쳐

이젠 임신이라면, 아이라면 치가 떨릴 정도다.

그랬기에 이 책에 실린 이야기들은 나와 무관하다고, 나와는 별개의 일이라고 말 할 수가 없다.

오히려 더 살갑게 다가왔고,

그들이 세상을·사람을 대하는 시선에 오히려 가슴 벅차오르면서

내가 가졌을 시각이 얼마나 편협했는지, 얼마나 일방적였는지, 얼마나 주관적였는지를 느끼도록 해줬다.

특별한 아이들 둔 가정이나 그들을 위해 일하는 이들 뿐 아니라

맘속의 장애를 지닌 모든 이들이 함께 하며 정화시킬 필요가 있는,

그런 가슴 아린 사랑과 극복과 인내와 교훈이 곳곳에 베인 책이다.

「표지판은 망가졌으나, 메시지는 안에 있습니다.」

그랬다. 그들의 장애를 일방적인 다름으로 받아들이기에 앞서

우리가 정상인이기에 표면적인 훑음으로 대하는 모든 것에 대한 반성이 앞서야한다.

보여짐이 다가 아니듯

드러난 아름다움의 현혹이 얼마나 부질없슴 또한 세겨야한다.

드러난 장애는 죄가 아니다.

자신의 장애를 볼 수 없음이 죄다, 그렇지 않은가?