부모의 역할이란......자녀를 키워 성인이 되었을 때 독립적으로 생활 할 수 있게 이끌어주는게 아닐까 싶다.

보통은 아이가 어른이 되면 부모의 도움은 필요없을 정도로 알아서 사회에 적응해 나간다.

하지만 장애가 있는 아이는 어떨까?

정신적으로든 신체적으로든 장애가 있다면 생활에 불편이 있을 수 있기에 누군가의 도움이 필요할 수 있다.

이런 장애 자녀를 키우는 부모의 마음은 어떨까?

늘 부모 곁에서 보살핌으로 도움을 받으며 지내왔을텐데...

만약 부모 자신이 죽고 없을때....내 아이가 안전하게 잘 살아갈 수 있을지 걱정이 앞설것이다.

이 책은  장애 자녀를 둔 부모가 자녀의 인생을 설계할 때 알아야 할 내용을 세심하게 담고 있다.

보통 성인기를 준비하려면 자녀가 열 살 내지 열두 살이 되면 이행 설계를 시작해야 한다고 한다.

여기서 가장 중요한 것은 인간관계이다.

비장애인들도 살아가면서 친구는  중요할 수밖에 없는데...

장애인들 역시 권리를 지켜줄 친구를 만드는 것이 중요하다고 한다.

또한 장애아들 역시 행복한 삶을 살아가기 위해 태어난 것은 동등하기에 아이에게 맞는 행복은 무엇인지..

행복을 추구할 수 있도록 숨은 재능을 찾아 직업을 선택할 수 있도록 도와주고 주거지도 어떻게 생활하게 할 것인지 설계를 해야한다.

여기서는 다양한 사례를 예를 들어 알려주고 있다.

특히 지은이가 입양한 빌리 레이를 예를 들어 장기 목표,단기 목표, 유언장과 유산 처리 등 장애 자녀를 가진 부모의 입장에서 어떻게 성인기를 준비해야하는지 세심하면서도 자세하고 꼼꼼하게 알려주고 있어 도움이 많이 된다.

한가지 아쉬운 점은 여기는 대한민국이라는 것...

우리나라는 아직 복지가 잘 되어 있지 않아서 여기서 알려주는 방식으로 모든 것을 준비할 수 있을지 의문이 조금 든다.

이래서 장애인 인권운동에 참여를 해야하는게 아닐까 싶다.

아무튼 이토록 꼼꼼하게 준비를 해도 긴급 상황에 대처할 계획을 빼놓아서는 안 된다.

장애가 있다면 언제 무슨 일이 일어날지 모르기에...

육아를 하면서 막막하기만 하고 원망도 있었고...포기의 마음도 살짝 있었다.

하지만 페기 루 모건님의 멋진 모습을 보면서 반성도 되고 깨달음도 얻을 수 있었다.

그리고 희망을 보았고 용기가 생겼다.

세상에 자녀를 키우는 모든 부모님들께 화이팅을 외치고 싶다.

아니 기립 박수를 보내고 싶은 마음이다.

우리는 누구나 보인자 장애인입니다.

언제 우리가 그렇게 될지. 두렵지만 이겨내야 할 부분이라고 생각합니다.

이 저자인 페기루모건은 어느날 아들이 호흡곤란증세를 보여 평생 장애아이의 엄마로 살아갑니다.

하지만. 현실은 장애인이 살아가기에 ,, 또한 장애인을 둔 엄마로 살아가기에는 그렇게 호락호락 하지않습니다.

그래서 그런 현실에 부딪힌 사람들을 위해 써낸 책이 바로.. " 부모가 알아야할 장애자녀 평생설계"이지요.

처음에 이 책을 봤을때..

아 우리아이는 절대! 이러면 안돼라는 생각과 함께 읽어내려갔습니다.

지금도 그 마음은 변함이 없지요.

누구나 그럴꺼라 생각이 듭니다,, 이 글을 읽고 있는 맘들도 그렇겠지요~

주위에 이런 어려움을 느끼고 있다면 머릿속에 정리할 수 있는 이 책을 권하세요.

이 책 안에는,,,,

지금 당장 할 수 있는일 - 그림일과표로 그려 훈련을 시키고 이행설계를 재검토하는 방법을 제시하고 있습니다.

또한 이행설계그림을 사람을 직접 예로 들어 설정하고 있어서 이해하고 자기껄로 만드는데 어려움이 없습니다.

또한 자금확보방법이라던지 유언장과 유산처리 이야기, 그리고 장애인인권운동 이야기까지 포괄적으로 다루고 있습니다.

전 이 책을 주위에 정말 필요하신 분께 드리려고 합니다.

진정한 도움을 책안에서 받아보길 바랍니다. ^ ^

＜부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계＞란 책을 읽게 되었답니다.

아이의 장애교육에 관심이있던중 이렇게 책 제목에서 이책에 관심을 갖게 되었습니다.

장애란... 현재 장애가 아니라두 언제든 장애가 될수있다..라는 생각을 하게되는데, 실제 장애우를 둔 부모처럼의 불편한 행동과 마음은 안되겠지만 장애라는 약간의 불편함만 있을뿐 다른 불편함을 없으리라.. 다른 잘못 비춰지는 장애기 때문에 불쌍하다라는 그릇된 시선보도단 정당히 대우를 받고 동등히 생활할 당연의 의미를 가지고 있다란 생각이랍니다.

＜부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계＞...

지은이가 자신의 아들 빌리 레이를 키우면서 갑작스레 찾아온 아이의 장애에 실제 겪은 여러경험을 토대로 이야기는 전개가 된답니다.

신체적이든..정신적이든.. 장애를 가졌다함은 실제 많은 불편함이 있는건 당연한거고, 실제 혼자 이 세상을 살아가기란 너무도 힘들기만 한것이 실제 현실의 모습이기도 합니다. 하지만 평생 부모가 옆에 지키고 있을수 있는 문제도 아니기에 저서 페기 루 모건씨는 아마도 실제아들 레이의 독립에 마짝 신경을 쓰게되었듯 싶네여.

단기또는 장기적인 목표를 두고 장애을 둔 부모의 실제 입장에서 성인이 되기까지의 준비해야할 여러 상황들..

물론 이렇게 체계적이고 꼼꼼히 계획하고 실천할지언정 그 밑받침을 함께하는 이들은 쉽지만은 않을껍니다.

더욱이 장애우들에 대한 복지시설이 우리나라에 비해 너무잘  되어있는 미국의 실제 경험의 이야기여서 이야기를 접하는 내내 우리나라와는 많은게 다르구나..라는 많은 생각이 들곤했답니다.

사회와 지속적으로 소통하며 교육하며 자신의 소질을 충분히 훈련을 함께해야하는 장애우들을 위한 여러 반복적 행동. 훈련들..

실제 장애우를 둔 부모의 입장이 아니어서 그런가 확..와닿는 여러 실제 경험담은 아니었지만, 무엇보다도 책을 접하면서 장애란 일반인들과 전혀 다르지 않은 동등한 입장이라..함은 분명한거 같네여.

아이들의 직업을 구하고, 유언장을 미리 작성하고 아이를 위해 집을 마련하고..

정말 여러 경험담의 이야기를 보며 정말 대단하다.. 정말 내가 그입장이라면 가능할까?란 생각이 저절로 들게 되었답니다.

＜부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계＞  ... 아마도 모든 장애우를 둔 부모의 마음을 가득 담은 이야기는 아니었나 싶네여.....

 저자인 페기 루 모건은 어느 날 갑작스럽게 호흡곤란을 일으켜 병원에 실려 가게 됩니다. 그 때 마음속에 떠오른 것은 발달장애와 정신장애를 가진 아들 빌리 레이지요. 내가 이대로 죽는다면 아들은 어떻게 살아갈까? 누가 아들을 돌봐 줄까? 라는 질문에서 이 책이 쓰였다고 하네요. 바로 그 해답은 미리 자녀의 평생 설계를 해야 한다는 것이라는 결론이 내려졌답니다. 그러한 경험을 바탕으로 실질적으로 장애를 가진 아들 빌리 레이의 성년 독립을 설계했던 내용이 쓰여져 있기 때문에 장애를 가진 아이를 키우고 있는 부모라면 도움이 많이 될 수 밖에 없을 듯 싶네요. 또한 저자는 오랫동안 장애인 신탁 업무에 종사하면서 많은 장애인 가족을 접했고 웹사이트와 블로그를 통해 자신의 양육 경험을 전 세계의 부모들과 나누고 있기에 한 번 읽고 마는 책이 아니라 지속적으로 도움을 받을 수 있는 부분이라고 생각되네요.

 장애 자녀를 돌보는 것은 대부분 부모의 몫이겠지만, 언제까지나 그럴 수는 없다고 설명하고 있다. 이 책은 부모가 병이나 사고로 장애 자녀를 돌볼 수 없게 되더라도 자녀가 잘 지낼 수 있도록 사전에 무엇을 어떻게 준비해야 하는지를 알려 주는 지침서가 되어 주고 있답니다. 또한 꼭 그러한 부모의 불의의 사고나 죽음이 아닐지라고 장애를 가진 아이가 점점 연령이 높아질수록 독립할 수 있는 방법과 그 필요성에 대해서도 잘 알려주고 있네요. 이론적이고 추상적인 내용이 아닌 정부가 지원하는 직업 및 주거 프로그램을 알아볼 때 확인해야 할 사항부터 친구나 변호사 및 대리인 등 실질적으로 자녀를 지켜 줄 사람들과 관계를 유지하는 법, 유언장 작성 및 유산 신탁에 이르기까지 장애 자녀의 부모가 알아야 할 내용을 하나하나 꼼꼼하게 짚어 주고 있어서 도움이 많이 되었답니다.

 물론 우리 나라가 아닌 미국의 이야기인지라 차이가 나는 부분이 없지는 않겠지만, 또 다른 한편으로는 우리 나라보다 좀 더 선진화되어 있는 나라의 실정이나 그 내용을 엿볼 수 있는 좋은 기회가 되기도 했답니다. 또한 막연하게만 생각하고 있는 내 아이의 장래의 모습에 대해서 좀 더 진지하게 생각해보고 고민해 볼 수 있는 좋은 시간이 되었답니다. 그리고 이렇게 자신의 힘든 이야기를 책으로 펼 수 있는 저자의 용기와 능력 또한 너무 배워야 될 점이라고 생각되네요.