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몽골에 관해 생각나는건 징기즈칸, 광활한 대평원, 게르, 말, 그리고 TV를 통해 본 외국인 신부의 고향 정도이다. 말(horse)에 관해서는 각설탕, 자폐증은 말아톤 영화로 만난게 그나마 좀더 이해를 도왔다고나 할까. 자폐증을 앓는 자식을 둔 나경원 의원, 탤런트 안문현 씨, 그리고 전 대전시장 박성효 씨를 이름만 알고 있다는 정도인데 이 책을 읽고는 새삼 이분들이 달리 보였다. 호스 보이는 자폐증을 앓는 아들을 그 부모가 데리고 치유 목적으로 떠난 몽골 여정기로 논픽션 다큐멘터리이다. 미국에서 몽골까지는 지구의 끝이라 할 수 있는 곳을 정상아도 아닌 어린 아들을 데리고 가야하는 그 부모의 급박함과 절박함 앞에서 숙연해지기까지 한다.
저자이자 아버지 루퍼트 아이잭슨 남아프리카인 어머니와 짐바브웨인 아버지 사이에서 태어났다. “말은 구세주였고 정열이었으며 꿈, 나의 인생”이라 말하는 루는 영국서 유년시절에 말을 본능적으로 좋아해 말에 관해서는 모르는게 없다. The Horse Boy 였던 것이다. 여행 작가이자 사회 운동가인 루와 심리학 교수인 크리스틴은 운명처럼 만난지 꼭 7년째 되는날에 아들을 얻는다. 기쁨도 잠시 푸른 눈의 사랑스런 아이는 자신만의 세계에 갖혀 30개월때 자폐진단을 받는다. 자폐 치료를 위한 갖가지 방법에도 아랑곳 없고...시도때도 없이 불거지는 의미를 알 수 없는 행동들과 눈을 맞추지 않고 혼잣말로 자신의 세계에서만 지내는 로완을 보는건 그나마 괜찮다. 한번 울부짖기 시작하면 그 자그만 체구서 나오는 괴성을 감당할 수가 없고...
우리의 모든 삶은 소음과 감정적인 폭력과 완전한 무기력의 연속이었다. 우리의 사회생활이, 심지어 성생활―하루가 끝나면 우리는 너무 지쳐 있었다―까지 표류하기 시작했다. 우리를 한곳에 잡아뒀던 열정의 접착제가 풀어지기 시작했다. --- p.24 (그렇게 사랑하던 부부(남녀)가 인간의 가장 기본적인 성생활까지도 할 수 없는 지경은 차마 안타까워서 볼 수가 없다. 그런 아이를 두고 그런 생각을 한다는 자체가 죄악같이 느껴진다. 부모라는 원죄(?)인 값은 너무나 톡톡하다. 자폐아를 둔 가정의 이혼률은 80%란다) 그러던차 우연히 산책한 숲서 이웃집 말에 관심을 갖는 로완을 본다. 세상에나! 말(베치)가 로완에게 복종의 표시를 한 것이다. 말에 관해서 잘아는 루였기에 알아본거다. 그걸 계기로 루와 로완은 베치와 어울리는 시간이 많아지고 말도 타게 된다. 그 말은 숨을 내쉬면서 다른 네 마리의 말들처럼 꼼짝하지 않았다. 자기 발치에서 꼼지락거리고 있는 이 낯선 작은 인간에 놀라야 할지 말지 확신하지 못하는 듯했다. 그때 그 말이 꼬물거리고 있는 로완의 부드러운 몸 위로 머리를 낮췄다. 로완은 말발굽에 너무 가까이, 너무 위험하게 노출된 상태였다. 말이 고개를 낮추고 그를 핥았다. 말 나름의 복종의 표현이었다. --- p.32 또다른 우연은 부시족들의 재판과정을 도와주던 루가 아프리카 샤먼들과의 만남에서 로완이 오히려 울화가 줄고 말수는 그나마 아주 조금 늘고 평화로워 보임을 감지하는데 그게 다 말의 덕이라 생각을 한다. 일반적인 사람들은 언어를 통해 사고하고 인지능력으로 소통하는데 자폐를 앓는 사람들은 말처럼 이미지화된 현실을 받아들임이 같아서 교감하게 되는 특별한 능력으로 작용함을 본다. 그건 루가 말에 관해서는 너무나 잘알기 때문에 영원히 로완과 말이 교감하는건 알 수가 없을거라는 서글픔도 내포한다. 만약 그가 그러한 치료사들이나 샤먼들과 더 정기적으로 만난다면 다시 달라지지 않을까? 베치와의 관계는 의심할 여지없이 기적이었다. 그 두 가지, 즉 말과 샤먼적인 치료를 결합시키는 어떤 방법이 있지 않을까? 말과 치료를 문화의 중심에 두고 있는 곳은 이 세상에 없을까? 내가 장님처럼 터덕거리면서 이해할 수 있는 것 이상으로, 말과 치료 사이의 상호관계를 이해하는 곳이 없을까? 그러한 곳이 존재할까? --- p.61 두 번의 우연한 발견으로 많은 갈등을 하던 루는 결국 몽골 치유 여행을 감행하기에 이른다. "말과 샤먼의 나라" "말들이 태어나 처음으로 길들여진 곳", 몽골만이 희망이라고 끊임없이 내부에서 들려오는 한 목소리가 계속 이끌었기 때문이다. 몽골로 출발하는 공항에서부터 로완의 울화는 터지기 시작하고...을 필두로 드뎌 여행은 시작되었다. 취재하던 미셸 이하 그 누구도 울화가 터지기 시작하면 다들 귀먹은듯 가만히 있어야 했다. 잘 놀다가도 대소변을 가리지 못해 서서 그냥 일이 나면 괴성이 발발하는건 이해가 간다. 쏟아지는 폭우에 차속으로 안들어간다고 괴성, 간신히 차속에 안아다 놓으면 또다시 괴성.(밖에서 가지고 놀던 장난감이 없어진거다).놀던 곳을 감으로 샅샅이 뒤지는 아버지 루. 그러다 찾아오면 금새 웃음이 번지는 로완. 말도 거의 하지 않지만 어쩌다 말을 해도 눈을 맞추지 않고 한다. 이런 로완에게 경이로운 일이 생겼다. 갑작스럽게 친구를 사귈 줄 아는 능력이 샤먼들과 무슨 관련이 있는 걸까? 결국 의식의 막바지에 그가 첫 친구를 사귀는 일이 생긴 것이었다. 로완은 이제, 이곳에서 평생 그래왔기라도 하듯 친구를 쫓으며 놀고 있었다. 다른 아이들처럼 말이다. --- p.152 "로완에 관해 얘기를 당신들한테서 듣고 싶으시답니다." 그래서 우리는 그에게 얘기를 했다. 온정신이 아닌 것처럼 보이는 아이를 둔 게 어떠한 심정이며, 그의 몸을 훑고 지나가는 신경학적인 폭발, 울화, 대소변을 못 가리는 습관, 완전히 외부로부터 차단된 것 같은 정신상태, 자폐증에 관련된 얘기를 했다. 베치(말)와 로완 사이에 있었던 얘기, 그가 자폐증 진단을 받은 후 얼마 안 있다가 미국으로 아프리카 부시맨 샤먼들을 데려왔을 때 있었던 일, 그가 며칠 동안 자폐 증상을 보이지 않다가 다시 이전 상태로 돌아갔던 일, 그의 가운데 이름이 베사가 내가 가깝게 지냈던 부시맨 치료사인 샤먼의 이름을 딴 것이라는 얘기, 그리고 우리가 시도해본 모든 것들 중에서 베치가 그에게 가장 많은 영향을 미쳤다는 얘기도 했다. ---p.343 중략 몽골과 시베리아에서 많은 샤먼들을 만나고 그들이 행하는 주술과 의식들이 때론 이해가 안가기도 한다. 아직도 그런게 존재한다는 것과 지식인들로 보이는 두 부부가 그 여정에 동참했다는 사실. 그건 무지하다고 할 수도 없는 절박함과 자신들이 달리 해볼게 그것밖에 없기에 희망을 걸었다고 생각한다. 물론 아내 크리스틴은 반신반의보다도 못한 반응이었고 루 자신조차도 반신반의하는 맘으로 출발한게 사실이다. 다만 말에 대해서 누구보다 잘알고 있는 자신의 어린시절도 왕따처럼 외롭게 지냈던 시절에 말과 교감했음이 드러나고...부모까지도 그 의식에서 수혜를 받고... 몽골 여행서 돌아와 그렇게도 악몽같던 대소변을 아이가 가리게 된다. 친구들과 교우관계를 유지한다. 울화가 도지지도 않는다. 예전에 비하면 지옥에서 천국행이다. 아직은 10살이 채 안된 로완이기에 발전 가능성을 더 보고 싶다. 말로서 예전보다는 많이 치유한 자신의 아들 경험을 바탕으로 조마사도 겸하고 있는 루. 이 책의 수익금도 그곳에 보탬이 된단다. 처음부터 이 여정을 담은 필름은 다큐멘터리 영화로 제작되어 2009 선댄스 영화제에 출품되어 심사위원 대상 후보에 올랐으며, 2009 사우스바이사우스웨스트(SXSW) 영화제 장편영화 부문에서 관객상을 수상하며 주목을 받았다. 또한 현재 유튜브의 UCC를 통해서도 확인할 수 있다. 호스 보이를 읽은건 특별한 시간이었다. 자폐아를 보면 일단은 외면부터 하고픈 마음이 강한데 이젠 그네의 행동들이 조금은 이해가 간다. 그 부모들이나 가족들에게 향하는 안타까움과 애처로움도 말로 할 수 없이 커졌다. 그들의 운명이요 숙명이지만 사회보장제도가 더 활성화되었으면 하는 마음도 가졌다. 그네들의 울화를 감당해줄 베이비시터가 없거나 구하려해도 쉽지 않아서 사회생활조차 어려운 여건이 되기 때문이다. 호스 보이의 상당한 부피에도 몰입도는 대단했다. 몽골 여정을 따라감에 때론 말할 수 없이 불편한 마음이 되고, 때론 즐겁고, 때론 괴롭고, 때론 뭐하는 건가 싶기도 했지만 그 전해져오는 감동앞에서 경이로움이 있었다. 몸이 천 근 만 근 이래도 아이가 밤늦게까지 몇 번이고 노래를 불러 달라면 엄마는 부른다. 아이를 데리고 가는 여정이 너무 힘들어 입술이 부르터도 항생제를 먹지 못해 아빠의 입술서 피가 흘러도...천 개의 찬란한 태양을 읽은 독자라면 그 책의 부피에도 아랑곳하지 않고 몰입되던 기억이 있으리라. 호스 보이는 참으로 특별한 만남이었다. |
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친정집에 가면 암묵적으로 하면 안되는 이야기가 하나 있다. 벌써 10년이 넘어지만 그 일을 생각하면 지금도 나는 가슴 한켠이 아리다 못해 쓰리다. 그때 나는 결혼을 하지 않은 아가씨였지만 그 무거운 공기에 질식할 것 같았다. 회사에서 한참 일을 하고 있는데 언니의 출산 소식이 전화로 들려왔다. 아들 딸 구별하진 않지만 큰조카가 딸이다 보니 언니는 은근히 아들을 원했던 모양이다. 아들이라는 소식에 일찍 퇴근해 병원으로 가겠다고 했다. 하지만 퇴근 무렵... 병원으로 오지 말고 집으로 오라는 엄마의 전화... 아직은 신생아니까... 함부로 볼 수 없을거란 생각으로 집에 도착했지만 도착했을때의 그 무거운 공기....
언니의 아이.. 나에게는 둘째 조카였던... 이름도 없고 이젠 얼굴마저도 기억나지 않던 그 아이는... 많은 장애를 가지고 태어났다. 다운증후군에 심장이 기형이어서... 얼마 살지 못한다는 말...(다른 증상은 이제 기억도 나지 않는다) 출산한지 24시간도 되지 않아 들리는 그 잔인한 말... 언니는 그 소식을 접하고 많이 힘들어했다. 자신에게 내려진 무거운 형벌(그렇게 표현 할 수밖에 없었던, 무거운 진실이 언니를 아프게 했다) 왜 그 많은 사람들 중에서 나일까? 하는 표독함, 내가 전생에 뭘 그렇게 잘못했기에 이생에서 이런 아픔이 왔을까? 하는 억울함, 아이가 겪을 아픔 앞에서 그 모든 마음이 아픔으로 변하는 오만가지의 마음들... 산후조리 제대로 못하고 아이와 함께 그렇게 많이 울었다. 하지만... 태어나 일주일도 되지 않은 상태에서 그 아이는.. 하늘 나라로 갔다. 뭐가 그렇게 바빴는지 태어나 제대로 울어보지도 못하고 그렇게 가버렸다. 나는 딱 한번.... 가슴에 안아봤는데... 그렇게 솜털 같은 그 아이는 떠나가 버렸다....
한참 시간이 지나 딱 한번... 엄마는 언니가 없을때 그런 이야기를 했다. 아이에게는 너무 미안한 이야기지만... 어쩜... 차라리 잘 된일일수도 있다고... 한국이라는 나라에서 그런 병(?)혹은 장애는 부모나 아이에게 모두 고통일 수 있다고... 하지만... 내가 결혼을 하고 아이를 낳아보니... 모르겠다.. 그렇게 가버린 그 아이에게 미안할 뿐이다. 그렇게 태어나도 행복할 수 있는 사회가 아니어서.. 그래서 미안했다...
이 책을 읽었다. 그 이야기와는 조금 많이 다르지만 나는 읽는내내 그 아이를 생각할 수밖에 없었다. 자폐와 다운증후군(물론 다른 장애를 가지고 태어났지만)은 다를 수도 있지만 대처하는 방법이 너무도 달랐다. 과연 우리나라 였다면 가능했을까? 우리나라에선 언제부터인가 샤먼은 미신으로 생각하게 되었다. 과학적인 근거를 논하면서 샤먼은 미신으로 취급했다. 우리나라보다 더 잘 산다는 그 사람들이 샤먼을 찾아 아이를 치유하려 한다. 어쩜 너무도 황당한 이야기지만 무슨 끈이라도 잡고 싶은게 부모의 마음은 아니었을까? 읽는 내내 자연의 신비함, 자연에서 나오는 기, 샤먼이라 칭한 사람들에게 나오는 치유의 말들... 어느 것 하나 무시할 수 없다. 지나친 문명이 아이의 뇌를, 정신을 아프게 한 것은 아니었을지... 나름 생각해 보았다.
로완은 여전히 자폐아다. 완치되지 않았다. 하지만 그를 괴롭혔던 끔찍한 장애들, 즉 육체적 정신적 자제력의 결여, 신경질적인 폭발, 불안함과 활동과다 등은 고쳐졌다고 한다. 하지만 자폐증을 떼어낸다는 의미는 잘못된 것처럼 생각하게 되었다고 한다. 정상적인 신경계를 가진 많은 사람들이 그러한 것처럼 로완도 양쪽에 발을 딛고 두개의 세계 사이에서 헤엄칠 수 있다고 믿는다. 미국으로 이민을 와서 한발은 자신의 모국어와 문화에, 다른 한발은 서구에 딛고 두 개의 세계속에서 살아가는 사람들처럼 자폐아들을 그렇게 봐달라는 이야기이다. 절망을 이야기할때 로퍼트(로완의 아버지)는 희망을 이야기한다. 자페아를 키우는 부모들에게 그래도... 희망을 이야기해줘서 다행이다...
사실... 읽기에 아주 매끄럽고 흥미진진하진 않다. 더구나 아이가 없는 솔로에게 이런 책을 읽으라고 한다면 부담스러울 수도 있다. 또 뭐 이런 세세한 것까지 쓸 필요가 있어? 하는 부분도 분명 있을 것이다. 하지만 그런 과정이 있었기에 지금... 다시 본인들이 사는 곳에서 탈없이 인생을 누리고 있는지 모르겠다 우리나라 사람들도 조금은... 그들을 보는 시선이 많이 달라지면 좋겠다는 생각을 하며 책을 내려놓았다... |
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책표지에 아버지가 아들을 꼭 껴안고 있는 사진이 참 마음 따뜻하게 합니다. 사진만 봐서는 평화롭고 사랑 넘치는 부자간의 모습이죠. 하지만 이 가족에게는 아프고 힘든 현실이 있습니다. 바로 아들의 자폐증이죠. 이쁘고 사랑스럽기만 한 아들이 대소변도 못 가리고 시도때도 없이 울화를 터트리며 제대로 된 대화도 할 수 없다면 어느 부모인들 가슴 아프지 않겠습니까. 저 또한 한 아이의 엄마로서 이 가족의 아픔의 느껴집니다. 제 아이도 미숙아로 태어나 남들 한번도 해보지 않았을 수술을 3번이나 했고 앞으로도 수술 날짜가 잡혀 있습니다. 아이가 아프면 부모는 가슴이 찢어집니다. 자신의 잘못으로 아이가 아픈것 같고 대신 아파주지 못해, 해줄 수 있는게 없어 무척 미안합니다. 이 책의 주인공 로완은 다행히도 말에 관심을 보입니다. 그래서 아버지는 아들을 위해 몽골로 치유여행을 떠납니다. 물론 쉽지 않은 결정이었으나 오직 아이만 생각해서 떠나게 됩니다. 우리에게는 왠지 가깝게 느껴지는 몽골이지만 이들이 사는 곳 미국에서는 멀고도 먼 곳입니다. 건강한 성인들도 힘들고 지치는 여행을 아픈 아이와 함께 한다는 것은 정말 힘들고 어련운 일일겁니다. 그럼에도 아들을 위해 한 가닥 희망을 찾아 떠나는 것이죠. 몽골의 넓은 평야와 말들이 뛰어다니는 모습이 눈에 선하게 그려집니다. 내 아이가 이런 병에 걸리지 않은게 고맙고 자폐증을 앓는 아이를 둔 부모들이 힘을 냈으면 하는 마음으로 읽었습니다. 얇지 않은 두께의 책이 뒷이야기가 궁금해 며칠새에 다 읽어버렸습니다. 제가 책 읽고 있으면 우리 아들 자기 책 읽어달라며 제 책을 덮어버리더군요. 하나님은 견딜수 있는 만큼의 시련을 주신다고 하십니다. 로완의 부모도 그들이 견딜수 있는 만큼의 시련을 겪었다는 생각이 듭니다. 다행히 로완의 아버지 루가 말을 잘 알고 있는 사람이었기에 로완이 말을 만나 그의 건강이 조금이나마 호전되는 모습을 보였으니 말입니다. 저또한 저에게 주어지는 시련을 제가 감당할 수 있다는 믿음을 가지고 좌절하지 않고 주어진 시련을 극복하기 위해 노력해야겠습니다. 이 부부가 자신의 아들을 위해 한 것처럼요.
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아들을 위한 기적의 치유여행
7년만에 만나게된 아이가 이상하다 병원에서 받은 진단은 자폐아 부모는 너무나 놀라고 충격이였을것이다. 아이를 치유하기위해 여러가지 방법과 좋은것들을 찾아보다가 아이가 말과 소통할수 있다는 걸 알게되고 말과 소통하면 자연을 느끼게 해주기위해서 몽골에 가게된다 지구 반바퀴를돌아서 몽골에 간 로완과 엄마 아빠.
어느날 로완이 갑자기 말앞에 누웠을때 크리스틴은 너무 놀랐다 그 말이 난폭하여서 로완을 발로 차거나 할까봐 하지만 말은 그냥 고개를 숙이고 혀로 얼굴을 할트며 복종의 의미를 보였다 그때 알았던 거다 로완에게 동물과 통하는 뭔가가 있다는걸
자폐아를 키우는것은 정말 힘들것이다. 어느 티비에서 보았던 어떤가족은 자폐아로 인해 모든각족이 힘들어하고 있었다.
하지만 로완과 그의 부모는 같이 로완에게 속하고 싶어하고 이해하며 같은 곳을바라보며 로완이 점점 좋아지는 것도 느끼며 행복함을 느껴가는것 같다
행복함으로 그의 가족이 뭉쳐 행복이 보이는것 같다. |
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이 소설은 저자 저넷 윌슨의 경험으로 바탕으로 만들어진 실화소설이다. 첫 장면 엄마가 쓰레기통을 뒤지는 것으로부터 시작되는 이 소설은 잔잔한 가족의 관계를 그리고 있다. 이제 성인된 딸이 쓰레기통을 뒤지는 엄마를 보고는 부끄럽다며, 그래서 숨었다는 말을 넌지시 던지며 "그럼 다른 사람들이 부모에 대해 물을 때 난 뭐라고 말해요?"라는 딸의 물음에 엄마는 "그냥 진실을 말해. 간단하잖니"라고 대답한다. 어려운 가정형편속에서도 여섯식구는 이리 저리 이사를 다니며 살아간다. 이 과정에서 딸의 눈에 비친 부모들의 모습은 매일 싸우고 이기적이며 자신만 생각하는 이기주의자들이었다. 그러나 딸은 그런 부모들을 이해하기로 했다. 돈이 없어 아내의 결혼반지를 전당포에 맞긴 아빠며 딸이 배고프다고 하자 자기 책임이 아니라며 자기가 그린 그림을 팔 수 없다고 하는 엄마. 이 소설은 부모로서의 의무나 책임보다 한 인간으로서의 아버지, 또 한 인간으로서의 어머니의 욕망을 적나라하게 보여준다.
딸은 이런 부모들을 미워하기는 커녕 사랑으로 대한다. 그리고 이해한다. 이들에게 희생은 없지만 사랑은 있기 때문에...... 이들의 삶은 부모의 자식에 대한 내리사랑, 자식의 부모에 대한 존경심 등 흔한 가족의 위계질서나 관계보다는 한 인간으로 가지는 서로에 대한 사랑 그 자체를 밝혀주고 있다. 독특한 설정이다. 아빠가 딸에게 유리성을 지어주겠다고 약속하는 장면이 나온다. 한 개인의 독자로서 이 부분에서 유리성이 의미를 나는 볼 수 있고 들을 수 있지만 만질 수 없는, 다가서려고 해도 다가설 수록 만질 수 없는 하나의 메타포를 상징한다고 생각했다. 그렇지만 유리성을 지어 주겠다는 아빠의 약속은 어떻게 해석할 수 있을까? 아마도 이런 가족간의 안타까운 현실, 보고 들어보 느낄 수 없는 가족간의 이중적인 모습에 대한 안타까움을 표현했다고 생각한다. |
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자폐증이 있는 자녀를 둔 부모에게 권하기에는 무리라는 느낌이 강하기에 내용 별이 3개이다.
저자의 자녀는 흔히 말하는 "자폐증을 가진 자폐아"가 아니고 다만 자폐 스펙트럼 안에 있다고 진단되었을 뿐이고 특히 동물과 자연과 함께 하는 동안에는 거의 정상적으로 행동하는 아이이다.
그래서 이 책의 내용은 전형적인 자폐아의 부모에게 그리 도움이 되지 않는다고 할 수 있다.
이 책의 내용을 간단하게 말하자면, 원래 자연 속에서는 자폐 행동을 거의 하지 않는 아이였는데 미국의 도시의 교외 지역에서 살다가 몽골의 초원지대에서 고생하면서 3주동안 지낸 뒤에 시끄럽게 비명을 지르면서 떼쓰기를 거의 멈추고 대소변을 가리게 되었다는 이야기이다.
솔직하게 말해 대소변을 가리지 못하던 5살 짜리 소년이 몽골의 초원지대에서 아버지 등의 어른 남자들과 야외에서 함께 대소변을 보게 되면서 늦게서야 대소변을 가리게 된 이야기라고 할 수도 있다.
미국에서는 아동이 약간만 평균적인 발달 단계보다 늦어져도 자폐 스펙트럼 안에 있다는 진단을 하지 않는가하는 의심이 들었다. |