인턴 때, 대뇌의 대부분이 없는 무뇌증 아이를 제왕절개로 분만하는 수술을 보조한 적이 있습니다. 산모의 안전을 고려한 수술이었습니다. 수술로 태어난 아이가 그 후 어떻게 되었는지는 기억이 없습니다만, 숨을 쉬고 심장이 뛰는데 필요한 뇌줄기 부분만 있는 아이가 오래 생존할 수는 없었을 것입니다. 그때는 산전진찰을 받지 않는 산모들도 적지 않아서 분만에 임박해서야 태아가 무뇌증이 있다는 것을 알게 되었던 것입니다.

초음파기기와 검사시약의 발전으로 신체적 장애는 물론이고 기능적 장애까지도 임신 중에 알 수 있게 되었습니다. 물론 100퍼센트의 확률로 미리 맞출 수는 없습니다. 장애가 있다고 했지만, 막상 출산을 해보니 문제가 없는 경우도 있고, 문제없다고 했는데 장애가 발견되기도 합니다. 임신 초기에는 더욱 판단이 어려운 경우도 많다고 합니다. 신체적, 기능적 장애의 가능성이 크다는 검사결과를 받아들게 된 부모들은 대체로 임신중절을 선택하는 경우가 많은 듯합니다. 장애가 있는 아이를 키우는 일을 감당할 자신이 없다는 이유 때문일 것입니다. 재정적인 이유, 다른 사람들의 시선, 결국은 아이의 죽음이라는 고통스러운 이별 등을 감당해야 할 것입니다.

＜우리는 죽을지도 모르는 아기를 낳기로 결심했습니다＞는 그와 같은 고통을 모두 감수해낸 젊은 부모의 감동을 담고 있습니다. 물론 이런 결심을 한 사람도 드물지는 않은 듯, 예전에 다운 증후군을 가진 아이를 임신한 젊은 부부가 결국은 출산을 결심한 이야기를 담은 ＜아담을 기다리며＞를 읽은 기억이 있습니다. ＜우리는 죽을지도 모르는 아기를 낳기로 결심했습니다＞를 읽다보면 주인공 콘스탄체의 결심에 대하여 양가적인 감정이 교차하는 것을 느끼면서 마지막 장을 덮고서도 여전히 어느 쪽이 우세한지 분명치 않습니다. 양가적인 감정이란 ‘출산 후 불과 2시간 생존한 아이를 낳은 것은 참 잘한 것이다, 반대로 임신 14주째 산전진찰에서 후뇌 두류(두개골 뒤쪽에 결손이 생겨서 대뇌와 소뇌의 일부가 두개골 밖으로 튀어나오는 선천성 기형)가 발견되었을 때 임신중절을 선택하는 것이 옳았을 것이다’라는 생각을 말합니다.

당사자인 콘스탄체와 그녀의 남편 티보로서는 청천벽력과 같은 소식으로 충격에 빠졌음에도 불구하고 여늬 부모처럼 쉽게 임신중절을 선택하지 않고 결정을 할 수 있는 여유의 시간, 4주에 걸쳐 고민을 거듭한 끝에 아이를 낳기로 결심했던 것입니다. 그와 같은 결정을 하는 동안 참 여러 사람들의 도움을 받을 수 있었는데, 특히 출산을 격려하는 사람들이 주로 많았던 것 같습니다. 사실 그녀와 남편은 임신중절을 전혀 생각하지 않았던 것은 아니지만 대체로 부정적인 생각을 하고 있었던 것 같습니다. 다만 왜 나에게 이런 불행이 닥쳤을까 하는데 대한 충격에서 헤어나는데 시간이 필요했을 뿐입니다. 그래서 임신을 이어가는 쪽 사람들의 조언만을 주로 들었던 것으로 보입니다. 그녀의 남동생도 장애를 가지고 태어났기 때문은 아닐까 싶습니다.

종교적, 윤리적 관점에서 보면 임신을 유지하여 천명에 맡기는 것이 타당하다고 하겠지만, 의학적 사회학적 관점에서 본다면 인공중절에 무게를 두게 되는 것 같습니다. 콘스탄체가 독실한 기독교 신자였던 것도, 모든 것은 하느님이 주관한다는 종교적 사고에서 벗어나기 어려운 점이었다고 하겠습니다. 안타까운 점은 고통의 순간들이 지난 다음에 그녀의 결정에 공감하지 못했던 친구들을 모두 정리했다는 저자에게서 편향된 사고를 가진 것은 아니었던가 싶기도 합니다. 어려운 결정을 해야만 할 때, 판단해야 하는 여러 요소들의 목록을 만들고 그 목록들의 무게를 따져보라는 이야기가 있습니다. 이 경우라면 ‘임신중절을 받는다’와 ‘임신을 유지한다’가 될 것인데, 콘스탄체와 티보 역시 그런 작업을 했지만, 깊은 고민을 한 것 같지는 않습니다.

아마 저자가 저에게 자문을 구했더라면 임신중절에 대한 이야기를 많이 했을 것 같습니다. 그리고 친구목록에서 지워졌겠지요. 그녀의 결정이 아름답기도 하지만, 반면에 꼭 그렇게 해야했을까 하는 의문은 여전히 남습니다. 죽을지도 모르는 아기가 아니라 살아서 태어날 가능성이 희박한 아이라면 말입니다.

최근 죽음을 주제로 한 책들이 많이 나오고 있다. 우리의 인생에서 가장 두렵고 그렇기에 잘 준비해야 하는 죽음의 모습을 통하여 현재 살고 있는 우리들의 삶을 돌이켜보자는 주제가 일맥상통하다고 생각한다. 최근 필자 역시도 죽음에 대한 책을 많이 읽어봤다. 하지만 서평단 기회를 통해 접한 책은 제목이 있는 그대로 이 책에서 말하고 다루고자 하는 죽음의 모습이 우리가 생각하는 보통의 죽음과는 매우 다르다는 것을 알 수 있다. 여기 태어나자마자 죽을 것이 거의 확실한 상황에 놓인 아이, 그리고 그 아이를 품고 있는 엄마, 아이와 엄마 옆을 지켜주는 아빠. 이 세 식구의 이야기는 그 동안에 죽음에 대한 관점에서 벗어난 죽음을 다루고 있음이 슬프게 다가 왔지만 한편으로는 인문과학적으로 흥미로운 주제라고 생각하였다. 그리고 그런 흥미는 인생에 대한 또다른 고찰을 하도록 만들며 끝마쳤다. '우리는 죽을지도 모르는 아기를 낳기로 결심했습니다.'

책의 저자는 태어나도 매우 심한 기형으로 인하여 살 가능성 조차 없는 아이를 품게 된다. 이 아이를 품기 전부터 이들 부부가 가지고 있던 희망과 꿈, 그리고 갑자기 변하는 상황에 대한 분노와 좌절을 넘어 함께 이겨내가는 과정을 그리고 있다. 감동적인 스토리에 대한 감동과 더불어 삶의 시작과 끝이라는 철학적 고찰에 대하여 다시 생각해보았고 내 직업에 있어 다뤄질 수 밖에 없는 의사와 환자의 관계, 낙태에 대한 찬반, 큰 인생의 문제를 대처하는 데 있어 우리 문화권과는 많이 다른 문화적 차이를 느낄 수 있는 등 짧은 한 권의 이야기에서 다양한 주제를 생각하고 고민할 수 있는 기회가 되었다.

많은 부모들이 장애를 가진 아이들을 가지고 출산하게 된다. 사실 대부분의 사람들에게 있어 이런 문제가 닥쳐왔을 때 아이의 장애는 보통 걸림돌이 된다고 생각한다. 이전에는 이런 장애들을 의료 기술의 발전으로 초음파, 양수검사, 융모막검사, 혈청검사 등의 산전진찰을 통하여 진단할 수 있게 되었고 이는 엄마 품 안에 있는 연약한 생명들의 운명이 부모의 결정에 좌지우지 할 수 있는 가능성을 열어주게 되었다. (물론 책에 나와있듯이 장애가 없는 가운데서 부모들의 결정으로 세상의 빛을 보지도 못하고 꺼져가는 생명들이 더 많다고 한다. 이 책 리뷰와는 맞지 않는 주제이므로 여기서 줄인다. 낙태의 결정은 장애 유무로만 정할 수는 없는 것이기에.)

장애가 있는 것을 확인한 상태에서 그대로 낳기로 하고 키우는 부모들의 희생과 정성과 사랑은 말로 표현할 수 없을 것이다. 하지만 장애가 있는 아이들의 생명을 꺼뜨리는 부모들의 결정에 대해서 돌을 던질 수 있는 문제인가? 품고 있는 산모의 건강이 위험한 경우가 있을 수 있고 낳아도 아기가 살아가는 데 너무 불편한 삶만 선사해줄 뿐이라는 생각을 가질 수도 있고 낳자마자 너무나도 명확한 장애로 인하여 숨쉬는 운동 자체를 할 수 없는 상태 등 여러 상황이 있을 수 있다. 그 상황에 대하여 결정하는 주제는 부모라고 책은 주장하고 거기에 전적으로 동의한다. 타인이 상상할 수도 없는 힘든 결정의 상황에서 타인의 의견에 좌지우지 하는 것이 아니라 평생의 책임을 지고 갈 각오가 된 결정이라면 본인의 결정이 가장 중요하다. 이는 비단 아이 생명의 문제만은 아닐 것이다.

작가부부는 언제 죽을지도 모르는 아이를 낳기로 결심한다. 이 결심하는 과정이 참으로 흥미롭다. 이 과정 중 필자가 눈여겨 본 것은 모든 연락을 차단한 작가의 결심이다. 의학적으로 자세히 알지 못하는 상황에서 어쩌면 많은 조언과 도움이 필요했으리라. 많은 사람들의 위로와 관심이 필요했을 것이다. 하지만 이들은 모든 연락을 차단하고 가족과의 연락도 차단한 채 부부 둘이서 지내며 많은 생각을 하기 시작한다. 결정을 하는 데 있어서 병원의 도움과 전문가들의 세심한 배려가 큰 역할을 하긴 했지만 이들의 결정에 있어 가장 중요한 것은 본인들의 마음가짐이었다. 책임을 질 수 있는 결정을 그들 스스로 했던 것이다.

또한 가족들은 그들의 차단부탁(?)을 기꺼이 수용하고 참아주는 모습을 볼 수 있다. 차단부탁을 하고 이를 수용하고 같이 고통을 감내하는 가족들의 모습은 매우 큰 충격으로 다가온다. 비록 현대화 되면서 핵가족화 된 우리 가정이지만 우리의 문화권은 여전히 대가족의 관계를 매우매우 중시하는 사회이다. 이런 상황에 똑같이 놓여있었다면 주변의 사람들의 간섭과 충고가 끊임없이 들렸을 것이다. 부부의 입장에서는 상상만해도 매우 끔찍하리라. 이 부분을 보며 어쩌면 우리 사회의 장애우 자녀 가족들은 더욱더 큰 압박과 스트레스를 받아왔을 것을 생각하며 안타까운 마음을 금치 못하였다. 물론 작가 가정의 문화는 독일의 문화가 아닌 작가의 가정의 독특한 문화일수도 있다. 하지만 문제의 당사자들의 심경을 존중하고 배려하는 이들의 모습은 가족이라고 해서 모든 것을 참견하려는 우리네 모습과 사뭇 대조되는 걸 볼 수 있었다.

중증 장애를 가진 태아를 가졌기에 많은 의사와 의료진과 접촉하는 모습을 더욱 눈여겨 바라볼 수 밖에 없었다. 작가에게 있어 좋은 rapport가 형성된 의사와 의료진이 있는 반면에 나쁜  rapport를 형성한 케이스도 볼 수 있었다. 이 둘의 큰 차이가 무엇이었을까? 작가를 좀 더 편하게 대해준 것? 작가의 성격과 잘 맞았던 것?

작가의 문제를 과학이 아닌 사람의 문제로 바라봤다는 것이 가장 큰 이유가 아닌가 생각한다. 당연히 의학적으로 보았을 때는 낙태를 해야하는 상황임을 사실대로 말하고 이런 장애가 나타난 원인이 무엇인지만 바라보는 경우 작가와의 rapport는 제대로 형성될 수 없었다. 좋은 rapport가 형성된 경우는 작가의 배 속에 있는 아이를 '자연의 변덕'이 아닌 '한 인격체'로 존중했다는 것을 느낄 수 있었다. 내가 환자를 보다 보면 환자 자체보다는 환자가 가지고 있는 질병에만 집중하게 된다. 환자의 인생에 대해서는 그 질병을 가지게 된 원인이 될 만한 과거력만 나의 관심사다. 환자를 인격적으로 만나지 못하고 내가 의학적으로 풀어내어 진단하고 치료해야 할 의사고시 문제의 문제 모델로만 바라보게 된다는 것이다. 나도 한계가 있는 사람이고 많은 사람을 만나게 되면 결코 쉬운 일이 아니라는 것을 알고 있다. 하지만 한 번쯤 이런 생각을 하고 진료를 시작하는 것과 아닌 것은 분명 큰 차이가 있으리라고 생각한다. 별종, 변덕, 모델로만 환자를 바라보지 말 것을 다시 한 번 상기하게 되었다.

생명의 시작은 어디부터일까? 이 주제는 매우 오랫동안 다루고 있으며 매우 다양한 의견과 시각, 가치관을 사람마다 가지고 있을 것이다. 이전에는 철학과 신학의 범주에 그쳤다면 오늘날에는 생명공학, 의학의 발달로 세포단계의 배아를 다룰 수 있는 경지에 이르러 그 정의가 더욱 모호해졌다. 이는 죽음의 개념의 혼돈성과도 연관이 있으며 죽음의 개념 역시 바꿀 수 있는 문제다. 낙태를 한 경우 죽음일까 아닐까? 인공적인 유산이 아닌 자연적인 유산은? 수정단계 후 세포 분할하기 전의 수정란 단계도 생명으로 볼 수 있는가? 이 책의 주제는 아니지만 생각하게 될 수 밖에 없었다.

의학적으로 20주 이상 지나서 사망하는 경우는 유산이 아닌 사생아 출산 stillbirth라고 다르게 표현하게 된다. 훗날 산과력을 표시할 때도 유산 abortion이 아닌 미숙아 출산 후 사망으로 달리 표시하게 된다. 또한 세상에 나올 준비를 하기 위해서 최소 엄마 배 안에 있어야 할 시기가 24주로 알려져 있다. 보통 폐성숙이 진행된 시기이기 때문이다. 유산에는 여러 유산이 있지만 특정한 유산 빼고는 대부분 치료는 Dilatation & Currettage가 많이 있다. 쉽게 말하면 기구로 긁어 밖으로 빼는 시술이다. 뭔가 생명체에게 있어 다룰 수 있는 시술의 성격이 아니다. 이런 교육을 받은 나로서는 이성적으로 유산의 아픔에 크게 공감하지 못하였던 것은 사실이었다고 생각한다. 과감히 솔직하게 말하자면 '유산하면 다시 임신하면 그만아닌가. 어짜피 세포단계에서 크게 벗어나지 않았을거 아냐?'라고 생각했던 필자다.

하지만 이 책의 부부는 비록 장애를 가졌더라도 임신테스트기에서 두 줄이 뜨는 그 순간부터 부모로서 무한한 사랑을 준다. 비단 이들 부부 뿐만 아니라 모든 부모들이 그럴 것이다. 나 역시 첫째를 임신했다는 소식을 들었을 때부터 이미 아빠가 되어있었던 것처럼. 비록 과학적으로 철학적으로 이야기가 다를 지언정 부모에게 있어서는 엄마와 아빠의 반쪽이 만나 형성하는 그 수정란의 단계부터 사랑할 수 있다고 생각한다. 둘째를 최근에 임신한 것으로 추정되는 상황인데 초음파로서는 아직 아기집도 보이지 않는다고 한다. 하지만 이미 내 아이에게 동생이 있다고 말하고 있다. 사실 이렇게 길게 고민할 이유가 없던 문제같다.

책을 읽다보면 이 아이가 태어나서 얼마나 살았을까라는 궁금증이 생길 것이다. 어쩌면 이 책의 스포일러가 될 수 있어서 정확한 시간은 여기 쓰지 않겠다. 확실히 말할 수 있는 건 내 생각보다 너무 짧았다는 것이다. 이 세상에 살아 숨쉬었던 어린 생명을 않고 평생의 사랑을 쏟아붓는 부모의 사랑, 그리고 그 이후의 부모의 슬픔과 지금까지고 당연히 가족의 한 부분을 차지하고 있는 어린 영혼에 대한 이야기로 글이 마친다. 아이와의 작별의 시간, 그 시간을 지내고 힘겹게 살아가는 이들 부부의 모습은 이전 아이를 품고 낳기로 결심하는 그 시간과는 또다른 분위기를 연출한다. 슬프지만 아름다운 아이와의 작별을 통하여 큰 감동을 느낄 수 있을 것이다.

이들 부부의 이야기는 사실 이들 부부만의 이야기는 절대 아닐 것이다. 충분히 우리 주변에도 있을 수 있다. 한 편으로는 당장 사망하지 않는 장애를 평생 안고 살아갈 것이 분명한 아이를 품고 낳아서 사는 가정들은 무수히 볼 수 있고 이런 경우가 더 힘들고 고통스러울 수도 있다. 이 책은 그런 가정들의 심정을 모두 반영했다고 하여도 크게 틀리지 않는다고 생각한다. 사실 솔직한 심정으로 아내가 둘째를 임신한 상태에서 이 책을 읽는다는 것 자체가 너무 힘들고 곤욕스러웠다. 하지만 이 책을 읽고 나서 더욱더 배 속에 자라기 시작할 아이, 그리고 현재 우리 부부 곁에 건강히 자라고 있는 아이에게 너무나 고맙고 지금 주는 사랑도 부족하게 느껴졌다.

쉽게 이해하기 좋은 글이다. 하지만 가볍게만은 볼 수 없는 주제고 글이다. 많은 감동과 고찰, 심지어 철학적 질문까지 던지게 하는 책이라고 생각한다.

(이 리뷰는 '위즈덤하우스'로부터 상품을 제공받아 작성되었습니다. 출판사 측에 깊은 감사의 뜻을 남깁니다.)

한 번도 상상조차 해본 적 없는 일이었다. 인구의 10%가 크든 작든 장애를 지녔다는 말을 들었으나 아직까지 대다수의 사람들은 자신과는 상관없는 세계에 속한 일로 이를 여긴다. 아이를 낳고 기르는 과정 또한 마찬가지다. 찾아온 새 생명이 혹 치명적인 문제를 품고 있진 않을까 하는 염려도 잠시. 익숙해진 모든 것에 사람들은 감사함을 느끼지 못한다.

그저 멀게만 느껴온 독일에서 한 부부가 겪은 사연은 그렇지가 않을 듯하다. 결혼을 했건 안 했건, 아이가 있건 없건 주어진 조건은 중요치 않다. 이유는 모르지만 나는 서글펐고, 울었다. 눈물은 억지로 쥐어짤 순 있으나 참는다고 참아지진 않는 무언가였다. 왜 그랬던 걸까. 굳이 설명을 하자면 그들의 경험이 평범하진 않았기 때문 같다. 의학은 과거에 불가능했던 많은 것을 인류에게 선택 사항으로 제공하기 시작했다. 태어날 가치가 있고 없고를 인간이 결정한다는 사실은 끔찍하지만 실제로 많은 이들은 그리 행동하고 있다. 고통스럽게 사는 것보다는 나으리라는 오만한 판단이 한 생명의 탄생을 가로막는다. 보그 씨 가족도 같은 길을 걸을 수 있었다. 아니, 그 편이 오히려 더 편했을 것도 같다. 그들의 첫째 아이는 후두 뇌류 진단을 받았다. 머리 뒤쪽에 뼈가 덜 생겨 뇌가 혹처럼 돌출한 병. 인터넷 검색 결과는 참으로 간단했다. 그러나 부부에겐 결코 간단하지가 않았다. 아이는 뱃속에서 사망할 수도 있으며, 혹 태어나더라도 주어진 시간이 그리 길지는 않을 터였다. 무엇이 최선일까. 아직 낙태를 결정하지 않은 거냐는 질문을 들을 정도로, 임신을 유지하는 일은 드물어 보였다. 그러나 그들은 해냈다. 좋은 예후를 기대할 수 없는, 말 그대로 치명적인 상황에 놓였다는 점을 많은 이들이 주목한 반면 그들은 생명 그 자체에 집중했다. 다른 아이처럼 그들의 아들은 수시로 배를 발로 차며 자신의 살아있음을 만천하에 알렸고, 슬프면서도 행복한 시간이 한동안 지속됐다.

어떠한 결정을 내릴 것인가는 당사자의 몫이다. 제3 자인 우리는 어떠한 비난도 그들에게 해선 안 된다. 그러나 폭력인 줄 모르고 폭력을 행사하는 경우가 얼마나 잦은가! 생각 없이 내뱉은 말이 누군가에겐 가슴을 파고 드는 가시가 될 수 있다는 걸 생각해 본다. 보그 부부 곁에는 좋은 사람들이 많았다. 물론 어떻게 그들을 위로하고 애도를 표해야 하는지 알지 못했던 이들도 존재했고, 율리우스를 떠나 보낸 이후 ‘남’이 된 경우도 꽤 됐다. 하지만 힘들 때 곁에 있어주는 진정한 친구가 그들 곁엔 많았다. 의료진의 살뜰한 보살핌을 향해서도 눈길이 갔다. 그들이 찾은 병원에선 그들의 결정을 백분 존중했다. 마치 평범한 아이의 탄생을 앞둔 것처럼 아이에게 말을 걸었고 분만의 순간에도 함께했다.

무엇보다도 세 식구에게 주어진 2시간은 ‘고작’이라는 수식어로는 결코 담아내기 힘들었다. 금방 율리우스가 떠나리라는 사실은 현실이 됐고, 이후 찾아온 고통은 어떠한 언어로도 표현할 길 없었겠지만 그들은 자신들이 직접 한 선택을 후회치 않았다. 주어진 숙제를 완벽하게 해낸 훌륭한 부모. 가족에게, 지인에게 그들은 그렇게 여겨졌다.

잔인한 경우일까. 누군가가 비통해하는 와중에도 시간은 흐른다. 율리우스 없는 삶은 불가능할 줄로만 알았는데 마냥 그렇지만도 않았다. 허한 마음을 달래고자 끊이지 않고 율리우스를 방문하는 것과는 별개로 인라인스케이트를 타고 하프 마라톤을 주파했다. 그리고 마침내 그들은 다섯 식구가 됐다. 하늘의 별이 된 율리우스와 에밀리아, 벤야민. 세 아이의 부모로서 바쁜 삶을 살기 시작했다.

사례를 찾기 힘들어 절망하는 이들에게 이 책은 고귀한 선물이 될 것이다. 허나 다른 이들 아닌 자기 자신에게 책을 써 내려간 경험은 특별한 치유를 선사했지 싶다. 다시는 찾을 일 없을 거라 믿었던 병원을 방문했고, 의료진을 만나 이야기를 나눴다. 짧게나마 율리우스와 함께했던 세상을 돌아보며 역설적이게도 다시금 힘차게 세상을 향해 나아갈 용기를 얻을 수 있었다.

일어나지 않았더라면 더 좋았을까. 율리우스를 알기 전이라면 감히 그리 말했을 듯하다. 그러나 지금은 왠지 율리우스 없는 삶은 상상조차 하기 힘들 거 같아 보인다. 단지 먼저 떠났을 뿐 사라지진 않았다. 율리우스는 그렇게 참으로 많은 것을 보그 부부에게 지금도 선사하고 있다. 

이 책을 읽은 지 시간이 꽤 지났다.

이 책을 처음 만났을 때가 기억이 난다.

사람으로 가득한 서점 한구석 예쁜 옷을 입은 채 자기를 펼쳐주기만을 기다리고 있던 책...

뭔가 포근해 보이는 표지 때문이었을까...?

나도 모르게 이끌려 이 책을 펼쳤고 정말 그 자리에 서서 책을 다 읽어내려갔다.

그리고 사람이 많은 그곳에서 주책없이 눈물을 펑펑 흘렸다.

또 그리고... 그때 흘렸던 눈물을 나는 아직도 기억한다.

정말 그랬다.

삶과 죽음, 가족의 의미를 일깨워주는 책...

정말 근본적인 이야기로 되돌아가 삶을 다시 바라볼 수 있게 해주는 책...

삶이 힘들다면,

하루하루 살아가기가 너무나 힘들다면,

꼭 그런 사람이 이 책을 펼쳐봤으면 좋겠다.

그러면 살아갈 이유가 적어도 99가지 이상은 생길 테니까...

율리우스, 부디 행복하길!

"세상의 어떠한 기쁨과도 비교할수 없는 것이 내 자식을 만나는 것이다..

그래서 부모들은 절대 그 순간을 잃지 못한다...

이 책에는 지극히도 평범한,아니 아기를 너무나도 기다려온 부부가 나온다..

임신하는 당시에 "딸기를 너무 많이 먹어" 딸기라는 애칭을 가진 그 아기...

이들 부부는 아기를 가지고 이렇게 정말 폭풍우치기전 고요함처럼 행복을 누리며

아기를 기다리고 설레어 했다...

한번씩 아내는 가끔 불안감을 버리지 못했다...

바로 자신의 동생이 가지고 있는 유전자적 문제가 자신의 아이에게 영향을 미치는 것이 아닌지...

그러나,불행하게도 그녀의 예측은 맞는 것을 넘어 동생의 증세보다 더욱 심각하다는"후두 뇌류" 진단을 받고 만다

한 순간 행복을 축하해주던 전화와 메일,그리고 편지가 다 너무 괴로워지는 순간이었다..

또한, 보그씨 부부는 자신의 아이를 낙태해야 할지에 대해 고민해야 되는 상황으로 바뀌어버린것이다

얼마나 비극적이고 삶의 즐거움이 싹 물러나는 상황이 아닌가 싶어 독자인 나도 이상황에 마음이 아팠다...

이렇게..그들에게 고통스러운 4주반의 시간이 오고 말았다...

그들 부부는 자신의 아이와 같은 질병을 앓고 있는 부모들과 연락하여 정보를 수집하고..

어쩌면 자신의 아이가 괜찮아질꺼라 애써 믿으며 천국과 지옥을 오고가는 삶을 살았다..

자신의 아기가 걸려있는 문제이기에 더욱 더 신중하게 내면의 결정을 내리려고 노력하였다...

보그씨 부부는 수많은 갈등과 싸워 결국 자신들의 아이를 지키고 출산하기로 결정하였다..

하지만,때떄로 그들이 보고 있는 아이들과 어울리는 부모의 모습을 보며 자신들은 그렇지 못할거 같다는 생각에 슬픔에 잠기곤 했다

맞다..남들에게는 평범한 행복이 이들 부부에게는 특별하고 꿈같은 행복이 되는 일이라는 것을...

부부는 남은 날이라도 그들의 아기"펠릭스"를 위하여 열심히 지내기로 하였다..

그리고,자신의 아이를 실험대상이 아닌 평범한 아기처럼 바라봐주고 생을 마감하게 해주는 "완화 의학적 병원"을 찾아 28주의 진통후에 아기를 출산하였다.

아빠한테 1시간,엄마한테 1시간을 안기고 먼저 하늘나라로 펠릭스는 떠나갔다..

이렇게 부부와 펠릭스는 짧고 예견된 만남과 이별을 하였다..

이 책은 정말 삶과 죽음에 대하여 아무도 말을 할수 없으며,그것은 오작 내면의 깊은 성찰로 이루어져야 한다는 생각이 들게 만들었다..

그리고,보그씨 부부의 바닥까지 떨어진 희망을 가지고도 아이를 출산한 모습은 마음이 아려오는 부분과그들의 용기에 존경이 들었다..

마지막으로,이 세상 어딘가에 살고 있는 또 다른 펠릭스의 부모들에게도 깊은 존경을 전하고 싶다..

"하나님이 장애를 가진 아이를 당신에게 준 것은  당신이 너무 휼륭해서 당신과 함께 있을때 가장 안전하기 때문일것이다"라는

말을 전해드리고 싶다..다른 사람의 자식이 아닌 "내 자식"이기에 더 아프고 더 애틋한 것 같다..

오늘,어머니께 사랑한다는 말을 꼭 전해야 겠다.. 

이 리뷰는 "위즈덤 하우스"로부터 책을 제공받아 작성된 리뷰입니다...

오늘의 책은 ＜우리는 죽을지도 모르는 아기를 낳기로 결심했습니다.＞입니다. 제목부터 비장하죠? 이 책의 내용은 제목 그대로에요. 보그 부부도 결혼 5년 만에 찾아온 아기를 처음 알았을때 얼마나 기뻤을까요? 그 기쁨도 잠시,  입덧의 동굴을 살짝 빠져나올때 쯤인 14주째에 첫 검사가 "기형아 검사"를 통해서 배속의 아기가 불치병에 걸렸다는 사실을 알게 됩니다. 이런 청천벽력같은 소리를 들었을때 그 심정을 저는 이해할것 같아요. 보그 부부는 4주 반동안 죽을지도 모르는 아기를  낳을지? 아니면 지금 임신중절을 할지? 당신이라면 어떤 결정을 내리겠어요?

두 사람은 4주 반의 기간동안 인터넷으로 정보도 수집하고, 이야기도 나누고, 울기도 많이 울고, 서로 다투면서  이 시간을 보내고 결정을 내립니다. "배속에 있는 아기, 딸기를 낳기로". 얼마나 많은 사람들이 위로랍시고 조언과, 부정적인 말들을 이들 부부에게 했을까요? 저는 이 책을 읽는 동안 얼마나 많은 눈물을 흘렸는지 모릅니다. 부모가 된다는거. 어떤 이에게는 너무 쉽고, 어떤 이에게는 하늘에 별을 따는 것 만큼 어려운 일이라는 것을 결혼을 하고 나니 알겠더라구요.

# 유모차와 임산부들을 바라보는 일은 정말 괴로워요. 하지만 조기에 진통을 유도해서 율리우스가 죽는다 해도, 그로 인해 유모차와 다른 임산부들을 보는 일이 견딜 만해지지는 않을 거예요. 오히려 더 심해질 것이 분명해요. 왜냐하면 율리우스가 더 이상 존재하지 않기 때문이죠.

혹시 한번이라도 유산을 해 보았던 부부라면 이 책에 나오는 구절구절이 마음에 와 닿지 않을까 해요. 산부인과는 생각보다 잔인한 곳이거든요. 출산과 임신중절을 한곳에서 하고 있으니 말이에요. 저 또한 유산경험으로 그 느낌이 얼마나 사무치게 가슴아푼지 알고 있답니다.

그리고 배속에 아기가 유산이 되거나, 혹시 검사를 하면서 문제가 있다는 말이라도 듣는 날이면 하루종일, 아니 수도 없이 자책의 시간과 후회의 시간을 보내며 내가 답할수 없는 질문들이 쏘아댑니다.

# 내 탓 아니야? 뭐 잘못한 거 없어? 유전자에 무슨 이상이라도 있는 건 아냐? 엽산 서뷔를 너무 늦게 시작한 건 아니고? 충분히 건강하게 살지 않았던 거야?

수만가지의 질문들과 후회스러운 일들이 나를 괴롭히거든요. 그런 마음을 너무도 잘 표현해 놓았답니다.

우리 첫째 아들이 지상에서 보낸 삶은 이러하다.
하느님은 율리우스에게 내 모태에서의 시간 28주를 주셨다.
그리고 베를린의 포근한 여름밤,
평화로운 하늘 아래에서의 2시간을 허락하셨다.

보그 부부는 너무도 현명하게 자신들의 이야기를 가까운 지인들에게 간략하게 편지를 써서 보내었어요.
삼가해야할 점과, 부부에게 해줬으면 하는 것들

* 삼가해 주세요.
- (아무리 좋은 의도라 할지라도)조언들
- "구글에서 읽었는데" 식의 정보들
- 우리의 상항과 결정에 대한 평가 - 이건 우리의 결정이고 우리 가족, 우리의 삶이에요.
- "그래도 너희들은 아직 젊잖아.", " 그건 아마도 운명인가 보다.", "너희들 이해가 돼.", "너희들은 정말 용감해.", "너무 안됐다."식의 상투어
- 아픔을 덜어주려고 위로하고자 하는 행위
- 여러분의 슬픔을 우리에게 전달하는 것 - 우리는 스스로 말할 수 없는 고통과 슬픔을 겪고 있어요. 우리는 여러분을 달래줄 상황도 아니고, 그건 우리의 과제도 아니에요.

* 이런 말들 해주세요.
- 우리를 평범하게 대해주고, 우리에게 일상을 선물해주고, 우리의 기분을 전환시켜주세요.
- 우리를 그냥 안아 주세요, 아무말 없이
- 우리가 말하고 싶을 때 말할게요. 그 외에는 우리한테 말을 걸지 말아주세요. 우리는 앞에 놓인 시간들을 견뎌내기 위해 힘을 비축해야 해요.
- 우리를 생각하고, 우리를 기도해주세요.

그리고 보그 부부가 작성한 ＜분만계획서＞를 읽고, 나도 간단하게 작성을 해보려고 해요. 어쩜 이리도 얼마나 나의 곁에 있을지도 모르는 아기를 위해 철저하게 준비를 하는지. 저도 배속에 아이를 품고 있지만 배울점이 한두개가 아닌것 같아요. 아마도 율리우스가 엄마곁에 오래 머물지 않더라도 보그부부는 행복하지 않을까요?

우리는 율리우스를 잃어버린 것이 아니다.
그는 단지 우리보다 먼저 갔을 뿐이다.

율리우스는 엄마배속에서 40주의 시간을 보내지 못하고 28주에 태어나 보그부부의 품에 2시간을 보낸뒤 하늘나라로 가게됩니다.

어느누가 이렇게 힘든 결정을 하고, 행동으로 보일까요? 예전에 TV 프로그램 "김제동의 톡투유"에 이와 비슷한 부부가 출연해서 자신의 이야기를 들려준적이 있어요. 어떤 부부가 1차 기형아 검사를 했는데, 다운증후군의 범위에 속한다고 해서 그 소식에 양수검사를 하지 않고 아이를 낳기로 했다며 불안한 마음이 여전하지만 건강하지 않더라도 낳기로 했다고, 그때 다른 분이 자신의 이야기를 해주었어요. 임신하는 동안 검사가 진행될수록 아기의 상태는 심각했고, 태어나서 일주일이 되기도 전에 하늘나라로 갔다고. 건강하든 건강하지 않든 자신의 아기를 품고 싶은 마음이 부모의 마음이 아닐까요?  그리고 어느 아기가 태어나고 싶지 않겠어요. 어른의 결정이 아이의 결정이라고 섣불리 판단하지 않은 보그 부부의 용기에 응원과 박수를 보내고 싶어요.

우리는 죽을지도 모르는 아기를 낳기로 결심했습니다.

콘스탄체 보그와 티보와의 사이에서 아기를 임신하게 됩니다.

너무나 기다리고 기다렸던 아기를 임신한 콘스탄체 보그

병원에 가서 초음파 검사를 하면서 검사를 하게 됩니다.

"대퇴골 이상없습니다."

"위, 이상없습니다."

"방광, 아주 좋아요"

"신장, 이상없음."

"위, 활동이 왕성하네요."

"심장 기능 정상."

의사가 차거운 물질을 배에 바르고 이상없음을 얘기하전 중 마지막 한마디

" 유감스럽지만, 아기가 완전 정상이 아닙니다."

이 부부는 이 한마디가 하늘이 무너지는, 나의 심장을 꽂는 송곳같은 말이었을 것입니다.

두 아이를 키우고 있는 나로써도 병원에 가서 이러 저러한 검사를 하면서 이상이 있으면 어쩌나 하는 약간의 두려움이 있었습니다. 그러나 나는 아주 건강한 두 아이를 현재 키우고 있죠

이 콘스탄체와 티보 사이에서 임신한 배 속에 있는 이 아이가 태어나기도 전에 이상이 있어 힘들것이다라는 말을 듣게 된 이 부부는 정말로 세상을 살아가고 싶지 않을 것입니다.

왜 우리 부부에게 이런 아픔을 줄까 하늘이 원망스럽고 하느님이 원망스럽게 여겨지게 되죠.

임신한 후에는 가족과 친지, 친구들에게도 이 기쁜 소식을 더욱 기쁘게 전하려 했고, 임신 소식을 더욱 기쁘게 들은 친지, 친구들은 축하의 인사를 주고 받고 있는데 갑자기 의사가 이런 말을 하다니.

이 부부는 바닷가로 여행을 가고, 상담도 하게 되고 같은 질병이 있는 부부의 블로그를 검색해 보기도 하면서  배 속에 있는 이 아이를 어떻게 해야 할까 고민하고 또 고민하게 됩니다.

콘스탄체는 바닷가에서 하느님과의 힘 겨루기를 하기도 하지요.

"하느님, 이 아기를 그냥 당신 곁으로 데려가실 수는 없나요?", "우리를 기어코 이런 사이코드라마 속으로 집어넣어야 적성이 풀리시나요?"

아직 태어나지도 않은 아이에게 이름을 지어주기도 하지요. "율리우스 펠릭스"

많은 고민과 우여곡절 끝에 콘스탄체와 티보는 아이를 낳기로 결심하게 됩니다.

임신 18주 율리우스 펠릭스가 발버둥 치는 것을 느끼기도 하지요.

이 아이를 지우고 죄책감 속에서 인생을 보내는 것보다 이 아이를 낳아 이 아이와의 많은 추억을 만들어 기쁨을 최대한 누리는 결심을 하게 됩니다.

정말로 대단한 결정을 하게 되지요.

오래 살지 못한다는 것을 뻔히 알고 있는 이 아이.

이 부부는 율리우스가 배 속에서 한주 한주 보내면서 율리우스에게, 남편에게, 친지에게, 친구들에게 많은 이야기를 하면서 기쁨을 함께 하려 노력하고 있습니다.

많은 사람들이 이 이야기를 함께 공유했으면 하는 마음이 드네요.

* 이 리뷰는 예스24 리뷰러클럽을 통해 제작사로부터 상품을 제공받아 작성되었습니다.

우선 용기를 내어 이 책을 써준 콘스탄체 보그 작가에게 너무나도 감사하다. 

이야기를 다시 회상하고 적기 까지 말할 수 없는 힘듦이 있었으리라 생각한다. 

그리고 율리우스에게 두 동생이 생긴 것도 진심으로 축하한다. 

율리우스와의 기억들과 함께 아이들이 어여쁘게 잘 자라나가기를 기도한다.

이 책은 책장을 넘기기가 유독 힘들었던 것 같다.

콘스탄체가 임신을 하고 아이의 상태를 알았을 때부터 

이후 스스로 결정을 내리기까지 고통스러운 모습을 읽어나가기가 너무 가슴 아팠다.

4주 반이라는 시간 속에서 왜? 우리가 왜? 라는 질문들과 함께 상상할 수 조차 없는 슬픔을 느끼며 

오직 그들의 선택으로 율리우스를 끝까지 품었다.

눈물의 동굴 속에서 많은 아픔이 있었지만 오직 세 사람만이 느낄 수 있었던 율리우스와 함께한 그 시간들, 그 순간들만큼은 너무나도 행복해보였다.

​눈부시게 아름다워서, 눈이 부셔서 더 슬펐다.

또 생각나는 것은 티보가 콘스탄체의 물음에 고개를 저었을 때, 나는 잘 못 읽은 것이 아닌가 하고 몇 번이고 다시 읽었다.

나는 나도 모르게 기적적으로 율리우스가 태어나서 더 살아주기를, 그들에게 머물러주기를 바랬는지 모르겠다. 

율리우스가 따뜻한 가족의 사랑을 더 느껴주기를 바랬다. 

딸기이자 콩콩이이자 율리우스가 머물렀던 때에 율리우스는 보그 부부에게 많은 깨달음을 주었다. 책을 읽는 나에게 까지도.

포기하지 말고 기죽지 않는 것, 타인의 잣대에 맞추지 않고 오직 나만이 내 삶을 결정하고, 살아가는 것, 나만의 나가 되는 것.