『행복한 엄마 다른 별 아이』는 책 제목만 보면 행복한 동화책이라고 속여도 상대방이 속아줄 것 같은 책이다.

그냥 자폐성 장애를 갖고 있는 아이의 부모가 쓴 넋두리 글이라고 생각하면 큰 오산이다.

아니, 그렇게 썼다 해도 감동적인 글은 될 수 있었으리라 생각한다.

자폐성 장애를 갖고 있는 ‘별이’라는 아이를 키우는 부모가 쓴 글이 맞지만 그 속에는 키우면서 어려웠던 점, 그리고 도움을 받았던 인터넷 카페의 이야기, 기관들, 책들에 대한 정보에 대해서도 자세히 나와 있다. - 참고하면 도움이 될 듯.

책의 에필로그를 다 읽고 넘기면 참고도서(가나다 순), ‘별이’가 도움 받은 기관(가나다 순), 별이 엄만의 추천 사이트가 있다.

그냥 장애를 가진 부모로서의 삶의 넋두리로 끝났다면 그렇게 빛이 나지 않았을 것이다. 하지만 그렇지 않았다. 같은 처지의 사람들에게 실제적인 도움을 주고자 한 흔적이 있기에 이 책이 빛이 나는 것이 아닐까 싶다.

책을 처음 받고 에필로그를 읽을 때만 해도 여행관련 책 인줄 알았다. - 네덜란드 이야기가 나오고 이탈리아 이야기가 나오고 해서 말이다. 다음 장을 넘긴 다음에야 이 책이 어떤 책 이라는 것을 알았다.  ‘별이’를 소개합니다. 라는 글을 읽고서야 알았다. 어떤 책인지.

사실 사진을 보고서는 ‘그 녀석 잘생겼네.’라는 생각을 했었다. 진짜 똘똘하게 생겼다고 누구나가 생각할 것이다. 아이에게 장애가 있으리라고는 생각하지 못했다. 그 안에 글을 읽기 전에는.

ADHD에 대해서는 책을 통해서 TV를 통해서 잘 알게 된 장애의 한 종류이다.

‘별이’라는 소년이 지금(2010년)에 학교에 입학을 했는지 모르겠다. 원래대로라면 2009년에 입학을 하게 되어 있는데 약간 유보했다는 말은 책에서 이야기해서 알게 되었지만 말이다.

자폐성(장애)을 가진 아이의 부모는 눈치를 봐야하는 것이 안타까울 뿐이다.

엘리베이터에서 일어난 사건을 글에서 볼 수 있었다. 그 안에서 시끄럽다고 뭐라고 했던 어른들도 반성 좀 했으면 좋겠다. 아이를 이해하려고 조금만 시선을 내렸다면 그렇게 말을 하지는 않았으리라 생각이 든다.

이 책에서 가장 기억 되는 부분은 ‘별이’의 독백부분이었다. 아이에게도 감정이 있다고는 했지만 쉽게 느껴지지 않았다. 독백 부분을 읽기 전에는

읽은 후에는 누구나, 장애를 가진 아이든, 가지지 않은 아이든 상관없이 아이로서 감정이 있다는 것을 깨달을 수 있었다.

또 한 가지 기억 되는 부분을 꼽으라면 편지(행복한 엄마가 어린이 선생님께 보내는 편지)이다. 행복한 엄마는 아이를 위해 정말로 노력하는구나! 라는 생각이 들어서였다.

생뚱맞은 이야기인지 모르지만 요전에 『띠앗머리』 라는 수필을 읽었었다. 형제애에 관한 수필이었는데 ‘별이’의 형(타키)의 생각을 읽으면서 이 수필 안에 있는 내용이 스쳐지나갔다. - 형제가 끝까지 용감하게 살아갔으면 좋겠다.

책을 대충 살펴보자면 이렇게 볼 수 있다.

‘별이’와 함께 살아온 이야기를 일기 형식으로 , 그리고 별이 엄마와 함께 생각하기를 통해서 장애에 대한 자세한 이야기(장애에 관련한 용어, 장애에 대한 정보)

‘별이’의 장래 희망 행복한 사람 되기가 꼭 이루어지기를 바라며

그 가족들도 마찬가지로 행복한 가족이 되기를 빌어본다.

더불어서 우리 사회가 장애인을 보는 편견도 사라졌으면 좋겠다.

 별이는 조금 다른 아이일 뿐이다. 자폐성 장애를 갖고 있는 아이. 어떤 부모도 선천적이든 후천적이든 내 아이에게 장애가 올 꺼라 생각하지 않는다. 별이 엄마도 마찬가지였다. 말이 늦었고, 좀 유별났고, 산만했다. 엄마는 강하다고 했던가. 진단을 받고 하루를 울고 정보를 수집하고 별이를 중심으로 생활한다.

 책엔 두 돌 이후 진단을 받고 현재 9살, 별이의 성장 기록이라 할 수 있다. 첫 째, 타키와 둘 째 별이를 기우면서, 보통 엄마가 아닌 별이 엄마로 살아가는 과정을 담담하게 담았다. 별이의 시선으로 세상을 보려 하고, 계속해서 말을 하고, 온 몸을 다해 놀아주고, 동화책을 읽어준다. 어린이집을 보내면서 별이에 대해 하나라도 빠짐없이 편지를 보내고도 과연 얼마나 다닐게 될까 마음을 졸인다. 학교 생활을 위해 산만함을 줄이고 주의력을 높이기 위해 약을 먹이라는 권유에 직접 약을 먹어보기도 한다. 아이를 잃어버렸던 짧은 시간동안 두려웠던 마음을 누가 짐작할 수 있을까. 책엔 이러한 자신의 경험을 토대로 별아이를 키우는 엄마들에게 도움을 줄 팁도 수록했다.

과거에 아픔과 슬픔은 분명 있었다고 고백합니다. 아니, 지금도 그 연장선 상에 있습니다. 살아가는 동안은 늘 품고 살아가야 하는 감정들이라 생각하죠. 하지만 그 아픔과 슬픔이 괴롭지는 않습니다. 왜냐하면 이미 내 것으로 받아들인 감정이기 때문이죠. 왜 이런 아픔과 슬픔이내게 오느냐고 화를 내고 거부하려 한다면, 큰 고통이 따르겠지만요. 아픔과 슬픔조차도 내 것으로 아름답게 품을 수 있는 힘이 감히 저와 제 남편, 그리고 별이 형에게 있다고 생각합니다. p 208

'별아이' 별나게 손이 많이 가는 아이. 별이엄마의 별이의 별난행동들을 이야기하고 그 별난 행동으로 힘들고 어려운 시간들을 기록한 책이기도 하다. 자폐증. 가끔 영화로 텔레비젼으로 책으로 자폐증 아이들을 만나게 된다. 그리고 직접적으로는 교회에서 그런 아이를 만난적이 있다. 예배시간에 누군가 과자를 가져오면 그 아이는 한 네살? 정도 된 아이인데 그 과자 곁을 떠나지 않는 것이다. 과자를 보면 조용히 다가온다. 그리고 옆에 앉아서 오직 그 과자만 먹는다. 그걸 보면서 도대체 재네 엄마, 아빠는 누구야? 누군데 저렇게 애를 방치하는 거야? 하고는 둘러본적이 있다. 그러다 부모를 찾아보면 멀쩡이 앉아서 예배를 드리고 있다. 나는 속으로 도대체 재네 부모는 애가 저런데 왜 저렇게 관심이 없지? 라는 생각을 했었다. 그런데 나중에 알고보니 그 아이가 자폐증이라는 것이다. 그래서 부모가 매일 울면서 그 아이를 위해 기도한다는 이야기를 들은적이 있다.

병원도 다니면서 아이의 치료를 위해서 엄마를 부르고 대답에 응하고 소통하기를 기도한다는 이야기를 들은 적이 있다. 그 이야기를 들으면서 속사정을 몰랐던 내 속의 생각들이 무척 미안해졌다. 말은 안했지만 속으로는 생각했고 무언중에 표정에 나타났으리라. 미안해진다. 이 책속에 나오는 별이 엄마 역시 그런 별이로 인해 너무 힘든 시간을 보내고 있다. 형도 역시나...형도 얼마나 보통의 아이들이 부러울까?

그런 자폐증이 왜 생기는지, 그런 아이들에게 어떤 치료들이 가능한지, 어떻게 엄마가 챙겨주어야 하는지등에 대한 이야기들이 담겨있다. 별이엄마가 아이를 키우면서 들었던 많은 생각들과 경험들을 나열해주고 있다. 수영장에 가는 순간 차에 차면서부터 엘리베이터를 타고 올라갈때까지 아이가 똑같은 말을 반복해서 하는 말로 인해 가슴이 아팠던 이야기. 그리고 그에 대해 제대로 대꾸하기조차 힘겨웠던 시간들. 아이의 아픔으로 인해 엄마가 겪어야했던 그리고 겪어야할 고통. 두 아이를 같이 아픔속에 키우는 엄마의 미소.

별이엄마의 유치원선생님에게 미리 보내는 편지등등...정말 가슴이 아픈이야기들이 그득하다. 별이가 있던 매트를 형들이 발로 차고 있는것을 보고도 뭐라 말할수 없는 별이엄마의 마음. 얼마나 가슴이 아팠을지.. 세상엔 내가 감당하고 싶지않는..그리고 내가 감당해야만 하는 삶의 문제들이 있다. 그 문제들을 문제로서 속을 끓이며 살아갈지 그것을 긍정적으로 생각하며 풀어가며 살아갈지는 본인의 의지에 달려있다. 별이엄마가 그렇게 힘든 고통의 시간을 겪으면 다른 사람들에게 도움 받았듯이 별이엄마 역시 그렇게 고통가운데 있는 부모들을 위해, 아이들을 위해 쓴 책이라고 한다.

프롤로그에 [네델란드에 오신 것을 환영합니다]..라는 글도 아주 인상적이었다. 많은 별이엄마들이 힘들고 어려운 시간들을 잘 견디도록 좋은 변화들이 많아지기를 진심으로 바란다. 그리고 행복하기를....

'다른 별아이'라는 말이 왠지 따뜻하게 느껴집니다.

내용도 자폐아를 다룬 다른 책들과는 다르게 딱딱하지 않아

읽기 쉽고 편했습니다.

특히, 아이의 성장과정에 맞춰 일기 형식으로 내용이 되어 있어

그때마다의 증상과 특별한 점을 알 수 있어 좋았습니다.

책 속에 부록으로 들어간 '별이 엄마와 함께 생각하기'라는 것도

어렵게만 생각했던 전문 용어나 일반 사람들의 편견,

우리가 가져야 할 자세 등등을 다시 한 번 조용히 일깨워 주고

반성하게 해 주는 것 같습니다.

자폐를 키우는 가족 뿐 아니라, 색안경을 끼고 편견 가득한 시선으로

바라보았던 일반인들도 한 번쯤 읽었으면 좋은, 그런 책이네요.  

부부는 인륜이요 부모 자식간은 천륜이라 한다.  

자식에 대한 엄마의 마음이 다를 리 없지만 상황에 따라 달리 표현되기도 한다. 

정말 세상에서 그 깊이를 잴 수 없는 게 엄마의 사랑 아닐까... 

이탈리아로 떠날 멋진 여행을 꿈꾸었는데 느닷없이 네덜란드에 착륙했단다. 그래서 네덜란드에 대한 정보를 새로 모으고 여행했단다. 더 바쁘게 다녔지만 이탈리아에 가지 못한 슬픔보다 특별한 네덜란드 여행을 사랑스러운 곳으로 만드는 별이 엄마... 

기고 걷기 시작하면서 아이의 걸음이 유난이 급하다는 것을 느꼈지만 그때까지 몰랐다가 말을 배우는 시기에 이상함을 눈치채고 전문가들에게 보여 진단을 받았다. 

지적 장애, 자폐, ADHD, 발달지연...... 

청천벽력의 말을 듣고 절망했을 그 심정을 별이 엄마는 사랑과 긍정의 힘으로 극복했다. 

별이와 관련된 용어, 별이를 위해 엄마의 수업 방법, 별이와 함께 노는 법, 별이 엄마는 동원할 수 있는 정보력을 마다하지 않고 찾고 치료 센터를 다니고 모임을 가지며 별이를 위해 할 수 있는 최대한의 방법과 최선을 다하고 있다. 

그 과정에서 얻은 정보들, 느끼고 생각하고 경험한 모든 것을 우리에게 아낌없이 내어놓고 있다. 

행복한 엄마 다른 별 아이...... 

이탈리아를 여행하는 이들에게도 감동적인 네덜란드 여행 이야기이다. 이 네덜란드에 대해 알고자 하는 이들을 위해선 박사 학위를 받은 전문가들과 또 다른 전문가의 고맙고 소중한 경험담이다.   

너무도 고맙고 특별한 사랑의 선물, 행복한 엄마 다른 별 아이. 

이탈리아를 여행하는 이들(아이를 키우는 엄마)에게도 네덜란드를 여행하는 이들(별아이를 키우는 엄마)에게도 이 책 꼭 보라고 권하고싶다.

인상깊은 구절 : 우리를 지치고 힘들게 하는 것은 '장애의 벽'이 아니라, '장애의 벽을 극복할 수 없다'라는 고정관념이다.

'별 아이' 참으로 예쁘게 느껴지는 낱말이지만 그 안에는 좀더 특별한 의미가 담겨 있다. 다른 아이와 달라서 더 특별한 아이, 별나게 더 손이 가는 아이, 보통 아이들과 구별되는 아이 바로 자폐증을 가진 별 아이들의 이야기이다. 자폐아란 말 보다 더 인간미가 넘쳐서 좋다. 아이를 낳고 키우면서 다른 아이들을 바라보는 눈도 달라지게 되었다. 아픔을 함께 하고, 기쁜 일을 나눌 수 있게 되었다. 하지만 아직은 부족하게도 내게 그런 일이 일어나지 않았음에 안도하게 되는 이기적인 엄마이기도 하다.

'행복한 엄마 다른 별 아이'는 9살 자폐증을 가진 아이를 키우는 한 엄마의 특별한 교육관이 담겨 있다. 신은 그 시련을 이겨 낼 수 있는 사람에게만 아픔을 준다는 말이 있듯이 그들의 대처하는 자세는 강하다. 한편으론 그러기 위해 얼마나 많은 단련이 필요했을까 싶어 가슴이 먹먹해지기도 한다. 아이가 조금만 아파도 속이 상하고, 마치 내 탓인 것만 같아서 자책하고, 나중엔 괜시리 짜증까지 나게 되곤 하고 또 그만큼 덜 성숙했다는 마음에 왠지 속상해진다.

본인 스스로는 참 행복해 보이는 별 아이들의 삶을 우리의 잣대로 평가 할 수는 없다는 생각이 든다. 행복의 척도는 저마다 다르기 때문이다. 전문가나 병원의 치료법이 아닌 엄마의 사랑이 가득한 특별한 교육법이 담겨 있다. 자폐 관련 용어나 수 많은 정보들을 함께 생각하기를 통해서 들려주고 있다. 별 아이를 키우는 부모들이라면 정보를 얻게 되고, 위안을 받을 수 있을 것이다. 또한 별 아이를 키우지 않는 사람들에겐 편견을 깰 수 있는 시간이 될 것이다.

처음 아이를 가졌을 때의 설레임, 자라는 내내 생명의 신비를 느꼈던 시간들이 지나고 엄마의 욕심이 커질수록 아이에 대한 감정이 어느새 변해 있음을 느낀다. 화내고, 아이를 슬프게 하는 행동을 할 때마다 엄마로서 부끄러움을 느낀다. 그저 아이가 자신의 감정을 표현 할 수 있기만을, 다른 아이와 어울리기만을 바라는 별 아이의 엄마를 생각하니 존재하는 것만으로도 행복을 주는 아이에 대한 고마움으로 가슴이 먹먹해지는 시간이었다. 낮잠을 자는 아이의 얼굴을 자꾸만 바라보게 된다.

엄마와 별아이의 이야기!

이 이야기는 우리에게 과연 내 아이를 진정으로

사랑하고 위하는 길이란 무엇인가를 깊게 생각할 수 있는

시간을 허락해줍니다. 

소위 자폐성 장애를 가진 아이들은

특별한 교육프로그램으로 교육을 해야한다고 알고 있었는데

별이의 엄마는 별이가 자폐성 장애를 가졌다는 것을 알고는

어떤 다른 교육기관에 맡기지 않고

엄마의 신념과 믿음으로 별이를 교육했고,

그 성과로 별이는 일반 초등학교에 입학하게 될 정도로

좋아지는 기쁨을 맛보았습니다.  

이렇게 별이가 좋아진데는 특별해보이지만

사실은 누구라도 공감할 가장 중요한 이유가 있네요!

바로 엄마가 내 아이가 정말 좋아하는 것이 무엇인가를

생각해보고 그 방향으로 같이 노력하려 한다는 것이지요. 

솔직히 가장 기본이 되어서 머리로는 알면서도

아이가 정말 좋아하는 것을 알아보려 하고 아이를 이해하려 하는

활동을 잘 실천하지 못하는 게 현실이지요.

하지만 이런 기본적인 마음가짐이 결국

아이를 움직이는 중요한 열쇠가 된다는 걸 알게 이 책에서

감동적으로 다시 한 번 느끼게 됩니다.

이 책의 챕터 가운데

별아이를 보고 너는 어디에서 왔느냐고 묻고

다시 지구 별에서 살아가려면 어떻게 해야 하는지를

연이은 챕터로 설명하는 부분이 나오는데

정말 아름다운 비유이자 결국 서로 서로 다르기에

서로 이해하고 적응해야하는 수많은 아이들과 부모님들에게

도움을 주는 이야기가 된다고 생각해요.

별아이와 별이 엄마의 이야기를 통해서

아이와 마음을 나누고 아이의 마음을 알아주는 방법에 대해

즐겁게 생각해보고 실천해 보려 노력하고 있답니다.

'다른 별 아이' 라는 말이 무얼 의미하는지 한참 생각해보게 만들었던 이 책은 우리가 특별한 경우라고 생각하는 아이를 키우는 엄마가 쓰신 이야기입니다. 자폐성 장애를 앓고 있는 별이와 별이 엄마의 이야기가 담겨 있는데 특별하다는 선입견을 가지지 않고 들여다보는 것이 좋겠다는 생각을 하게 됩니다. 아이들의 특성이 각기 다른 것처럼 엄마들의 육아법은 자신의 아이에 맞추는 것이 맞지요. 그렇듯이 별이 엄마도 별이의 특성에 맞추어서 육아를 하고 있고 그 이야기를 진솔하게 담고 있는 것이니 말이지요.

그리고 무엇보다 별이를 한없는 사랑으로 이해하려고 노력하는 엄마의 넓은 마음과 때로는 굳건한 마음에 박수를 보내게 되고 저도 본받아야겠다 싶습니다. 솔직히 저 자신이 힘들어서 아이를 제대로 돌보지 못하는 경우도 많거든요. 그런데 별이엄마는 딱 하루만 울고 별이에 맞추어서 육아를 해나가기 시작합니다. 별이 네가 온 별과 달리 지구별에서는 지켜줘야할 일들이 많단다 하면서 하나 하나 서두르지 않고 가르쳐주기 시작하거든요. 그 모습에서 정말 부모의 마음에서 결국 아이를 바라보는 눈과 육아의 방법이 긍정적으로 나올 수 있다는 것을 생각할 수 있게 됩니다.

육아에서는 서로 다른 인격체가 서로에 대해 알아가고 이해하고 배워가는 과정이 복잡하게 얽혀 있기에 티격태격할 수밖에 없다는 것을 알게 되는데, 그래서 더욱 긍정적으로 내일의 힘을 믿으며 살아가는 것이 얼마나 중요한가라는 것을 가슴에 새기게 됩니다. 그 희망의 빛을 별이네 가족을 통해서 바라보고 그동안 나는 참 안일하게, 그리고 매사에 긍정의 힘을 간과하며 살아왔구나 반성도 많이 하게 되었습니다.

별이네 가족 화이팅을 외치면서 우리 가족의 화이팅도 함께 외치며 긍정적으로 서로를 이해하는 가족의 힘을 다짐합니다.