최근들어 여성들의 유방암 홍보를 위해 '핑크 리본'을 가슴에 단 연예인들을 보게 된다. 우리나라에서도 유명 연예인들이 참여한 '치유레이스(Race for cure)'가 진행되고 있는데, 일부 보수적인 성향의 사람들은 눈살을 찌푸리곤 한다. 하지만, 예전에 비해 '유방암'에 대한 관심이 높아지고 극히 개인적인 일로 여기거나 나서서 얘기하는 것에 대한 거부감은 많이 줄어들었다. 이런 인식의 전환을 위해 수많은 노력을 해 온 장본인이 바로 낸시 G. 브링커와 조니 로저스라고 말할 수 있다. 이 두 사람은 유방암과 혈액암을 직접 겪으며 힘든 항암치료의 고통 뿐만 아니라 예방의 중요성을 누구보다 잘 알기 때문에 유방암 퇴치를 위해 적극 나서고 있는 것이다.

이 책의 주요 내용은 낸시 G. 브링커의 가족 이야기에서 시작된다. 독실한 유대교 집안에서 태어난 수잔과 낸시는 어려서부터 자선과 봉사활동을 많이 경험하며 자랐고, '세상이 무너지는 걸 두고만 보지 마라. 해야 하는 일을 해라.'는 가르침을 받았기 때문에 오늘날 세상에 유방암을 알리는 큰 일을 해내지 않았나하는 생각이 들었다. 가까운 친지가 유방암에 걸려 세상을 떠나는 모습을 목격했기에 어머니는 늘 딸들에게 자가진단을 할 것을 권유했다. 덕분에 몇 차례의 양성 종양을 발견할 수 있었지만, 유방암은 유전적 요인이 크기 때문에 늘 두려움에 떨어야만 했다. 갑작스런 언니의 유방암 진단과 시작된 본격적인 항암치료는 더욱 참담했다. 아름다웠던 언니의 모습은 점점 야위어 차마 볼 수 없을 정도가 되었고, 모든 가족들은 언니에게 매달려 힘겨운 나날을 보내야만 했다. 암의 재발과 계속된 화학요법, 방사선치료를 견디지 못하고 언니는 끝내 세상과 이별을 해야했다.

- "유방암에 대해 이야기를 해야 해. 변화가 있어야 해.......우리 여자들이 죽지 않도록. 약속해줘, 내니. 네가 바꾸겠다고.....약속해줘."(p.213)

마지막 순간까지 자신의 생명을 지키기 위해 최선을 다했던 언니, 자신이 겪었던 고통과 공포가 반복되지 않기를 간절히 바라는 대목이다. 낸시는 언니의 간절한 바램을 이루기 위해 어떤 일부터 해야할지 고민하기 시작했다. 사업가이자 재력가인 노먼 브링커를 만나 결혼하게 된 낸시는 언니의 꿈이자 자신의 바램인 유방암 퇴치 재단인 '수잔 G. 코멘 유방암치료재단'을 설립하고 본격적으로 홍보활동에 나섰다. 그의 재단에는 뜻을 같이하는 많은 자원봉사자들이 있다. 이 자원봉사자들은 가족 중 누가 유방암에 걸렸거나 하늘나라로 떠나보낸 사람도 있고, 자신이 유방암 생존자인 경우도 있다. 직접 경험해 본 사람들은 암과의 싸움이 얼마나 무서운지 누구보다 더 잘 알기 때문에 앞장설 수 밖에 없는 심정일 것이다.

재단을 설립하고 언니와의 약속을 지키기 위한 열정으로 모금과 홍보를 활발히 하던 어느날, 낸시 또한 유방암 진단을 받는다. 염려하던 일이 현실로 다가왔을 때 낸시 마음이 어땠을까 짐작이 갔다. 낸시 뿐만 아니라, 세상의 많은 여성들이 유방암에 걸려 제대로 치료받지 못하고 표현하지 못한 채 고통받고 있다는 사실을 알아야 한다. 이 책에는 젊은 나이에 세상을 떠난 많은 환자들의 사연이 소개되어 있다. 이 사연들이 알려주는 것은, 유방암은 언제 어디서 찾아올지 모르는 불청객이므로 항상 대비하는 자세가 필요하다는 것이다. 일부 의사들은 자가진단에 대해 큰 회의를 느끼고 있다. 이유는, 멍울을 찾아내는 것 자체가 지나치게 스트레스가 될 수 있고, 자가진단으로 병을 발견할 가능성이 지나치게 낮다는 것. 의학의 발달로 정기적인 유방암 검진으로 자신을 보호하는 것이 가장 좋은 방법이라 하겠다.

한 여성으로서 많은 관심을 가질 수 밖에 없었던 이 책은 수잔과 낸시의 실화를 바탕으로 하였기에 더욱 가슴에 와 닿았던 것 같다. 30년 전 그녀의 언니 수잔이 유방암에 걸렸을 때는 절제술만이 살 길이었고 불치병으로 여겨질만큼 무서운 병이었지만, 지금은 조기발견만 한다면 충분히 완치할 수 있다는 것 또한 많은 여성들에게 희망을 주는 일이다. 많은 정보를 얻고나니 그만큼 병에 대한 두려움도 덜해진 것 같다. 남자들도 절대 방심해서는 안될 병이라는 것도 염두에 둬야 할 것이다.

핑크리본

 

 

     핑크리본에 대해 매스컴에서 더러 들어본 적이 있다. 유방암을 상징하는 작고 예쁜 리본은 앙증맞고 사랑스럽다.  그 핑크 리본이 어떻게 탄생하게 되었고, 세계적인 유방암 퇴치 재단인 '코멘'이 어떻게 탄생하게 되었는지, 설립자인 '낸시'가 직접 자서전 형식으로 쓴 이 책은 그동안 어렴풋이 알았던 핑크리본에 대해,  그리고 유방암에 대해 다시 한 번 생각해보는 시간이었다.  40대가 넘어서면서 이전에는  늘 자신있다고 생각했던 건강문제가 가장 관심사가 되어가고 있다. 조금씩 몸이 예전같지는 않다는 사실에  이제 정말 건강을  위해 관리를 게을리 하지 말아야겠다는 생각을 저절로 하게 되는 것이다. 그런 의미에서  여성이라면 누구나 유방암에 관심을 갖게 된다.  만 40 이후에 건강공단에서 격년마다 한 번씩  건강진단을 하고 있지만,  수시로 유방암 자가진단을 하지는  않았었다. 이제부터라도 조금 더 신경을 써야겠다는 다짐을 해보기도 하고, 한 사람의 의지가 실행되었을 때 얼마나 놀라운 결과를 갖게 하는지 다시 한 번 느낄 수 있는 시간이었다. 

 

    너무도 다정했던 두 자매는  정말  친한 친구처럼 그렇게 서로를 사랑하고, 의지하는 사이였다. 평생을  그렇게 서로를 이해하면서 살 것만 같았는데,  사랑했던 언니가 유방암으로  세상을 떠난다.  마지막 순간 언니는 동생에게 유방암 퇴치를 위해, 모든 여자들에게 변화를 주기 위해 노력해 달라는 부탁을 남기게 되고  동생은 언니의 유언에 따라 유방암 퇴치 재단을 만든다.  재단을 언니의 이름을 따서 ＜수잔 G 코멘 유방암치료재단＞ 이라고 만들고 평생을  유방암 환자들을 위한 기금을 조성하면서  핑크 리본이 신화를 만들어 나간다. 

 

"낸 약속해줘. 앞으로 나아질 거라고."

"언니......약속할게."

"유방암에 대해 이야기를 해야 해. 변화가 있어야 해...... 우리 여자들이 죽지 않도록. 약속해줘, 내니. 네가 바꾸겠다고...... 약속해줘." ( p. 213 )

 

     책을  읽어갈수록 그동안 내가 알고 있었던 유방암에  대한 지식이   너무도 없었음을 실감할 수 있었다.  남자들도 유방암에 걸리기도 하고,  과거에 비해 유방암 비율도 갈수록 높아지고 있다. 예전에는  '유방' 이라는 단어를  여성의 신체 부위를 그대로 지적하는 단어로  쉽게 사용할 수도 없었던 시대였다고 한다.  유방암 퇴치재단의 설립자 뿐 아니라 저자인 낸시의  삶 또한 정말  열정적이다.  언니를 유방암으로 잃은 후 열심히 재단을 설립하고 운영하던 중 자신 역시  유방암 진단을 받고 한쪽 유방을 절제하는 수술을 받고 항암 치료를 받는다. 그런 가운데도  재단을 위해 최선을 다해 다양한 행사를 이끌어  재단의 규모를 갈수록 늘려 나가고,  모금액도  점점  늘려간다.  또한  헝가리주재 미국 대사로 활동하면서 다양한 업적을 남기기도 한다.  오바마가 대통령으로 당선된 후 미국 시민으로 최고의 영광이라는  '대통령자유훈장'을 수여받기도 하면서  세계적으로 영향력 있는 인물 45위에 선정되기도 한다.

 

     책을 읽으면서  낸시와 언니인 수잔이  자신 뿐 아니라 다른 사람들을 위해 봉사하는 마음이 어린 시절 엄마의 가르침으로 부터 시작되었음을 알게 되었다.  부모의 가르침이 얼마나 중요한지에 대해 다시 한 번 느끼는 시간이기도 했다. 그녀들의 엄마는  나눔의 삶과 봉사의 중요성을  몸소 실천하는 모습으로 자녀들에게   평소 이웃사랑을 실천해 온 분이었다.  낸시의 열정과 강한 정신력 역시 어머니의 가르침에서 시작되었다.

 

"메카로 가는 길은 다섯 가지가 있단다. 세상 어디에 있는 다섯 개의 길이 있지. 하지만 사람들이 제대로 된 하나의 길을 찾기도 전에 멈춘다는 게 문제야. 도중에 길이 막히면 좀 어떠니?  다른 길을 찾으면 되지." ( p. 124 )

 

     낸시의 자서전 중간 중간마다 유방암을 앓게 되었던  여러 사람들의 수기가 함께 실려 있다. 그 중에는  미국의 전 영부인 이었던 '베티 포드' ,' 로라 부시' 등유방암을  선고 받았던 여러 사람들의 얘기가 함께 담겨 있다.  그들의 이야기를 읽으면서  가족 중에 한 사람이  질병에 걸렸을 때 그 가족의 삶이 어떻게 변하는지,  병에  걸린 당사자의 마음이 어떠한지, 삶과 죽음에 대해 다시 한 번 돌아보게 된다.  25년 전 언니와의 약속을 시작으로   유방암 재단을 이끌어 오고 있는 낸시의 이야기는,  책을 읽어가면서  다양한 사람들을 만날 수 있고,  봉사하고 나누는 삶,  실천하는 삶에 대해서도   생각해보는 계기가 되었다.

 

고등학교 때 생전 처음보는 질병인 유방암에 대한 성교육을 받았다. 여자 고등학교를 나왔기 때문에 여자라면 누구나 알아야 할 질병이라며 보건선생님께서 강조의 강조를 하셨다. 처음에는 아이를 낳고 기르면 누구나 유방암에서 자유로울 것이라는 생각을 하던 나에게 커다란 충격을 주었다. 여자이기 때문에 누구나 걸릴 수 있는 질병이라는 사실이 큰 슬픔으로 다가왔다. 남자로 태어났다면 걱정하지 않아도 될 일이었을텐데 여자이기에 유방암의 아픔을 겪어야 한다는 것은 너무 불공평하다고 생각했었다. 하지만 세월이 흘러 어느덧 어머니가 될 준비를 하는 지금 아이를 낳을 수 있는 여자라는 사실이 큰 축복이라고 생각한다. 더불어 여자이기 때문에 걸리기 쉬운 무서운 병일지라도 예쁜 아이를 얻을 수 있다면 얼마든지 감수할 질병임을 느꼈다.

책 속의 주인공은 서른 후반의 젊은 나이에 언니를 떠나 보낸 사연을 어렸을 적부터의 추억으로 써 내려간다. 언니와 어렸을 때부터 엄마에게 교육받던 이야기, 이모의 유방암 수술 추 5번의 재혼 등 부담스럽지 않은 내용들로 글을 구성하고 있다. 특히 이야기 중간중간에 유방암의 초기발견과 유방암에 관련된 짤막한 일화들을 엮음으로 써 지루하지 않게 책을 읽도록 배려해놨다. 생각보다 우울하고 어두운 내용이 아닌 따뜻한 느낌이 책이어서 읽는 내내 행복했다. 무서운 질병에 관련된 책이라 엄청 무섭고 고통스러운 내용이 많을 것이라는 나의 예상을 완전히 빗나간 책이었다.

내 주변에도 유방암에 고통을 받다 수술 후 여자로서 삶을 포기한 사람이 있다. 한쪽 가슴이 사라져 대중 목욕탕에 가는 것은 상상조차 하지 못하는 그 분의 모습이 참으로 안타깝다. 하지만 책 속의 주인공 이모는 유방암 수술 후에도 2번의 재수술을 했다는 사실이 참 놀랍다. 자신의 몸이 망가졌지 마음이 변한 것은 아니라는 사실을 지속적으로 강조하고 있었다. 정말 밝고 건강한 정신만이 유방암의 아픔을 극복하는데 큰 도움이 됨을 느낄 수 있었다. 주인공의 언니도 아름답고 예쁜 마음씨를 가지고 있지만 젊은 나이에 안타까운 죽음을 맞이했다. 그러나 주인공은 이런 언니에 대한 애뜻함을 글 곳곳에 넣어두고 있다. 항상 존경 했고 예의바른 언니가 내 눈앞에 나타나는 듯했다. 이 책을 통해 질병은 사람의 몸을 아프게 하지만 결국 긍정적인 마음만 있다면 얼마든지 극복 가능하다는 생각을 갖게 되었다. 지금 현재 질병에 고통받는 사람이 있다면 이 책을 꼭 읽어보라고 권하고 싶다.

예쁜 사진과 함께 핑크색을 기본 색으로한 예쁜 표지의 책이 배달되어 나의 손에 들렸을 때 예쁘다 라는 느낌이 강했다.

책을 읽으며 암에대해 많은 생각을 해 보았다.

책의 제목이 왜 핑크리본이 되었는지 책을 다 읽고 나서야 깨닫게 되었다.

여성에게 있어 가장 정체성의 혼란을 야기하게 만드는 암이 바로 유방암이라고 한다.

암에 대한 관심이 생겨 잠시 검색을 해보니 남성은 위암, 대장암, 간암, 폐암, 전립샘암 순이고 여성은 갑상샘암, 유방암, 위암, 대장암, 자궁경부암 순이었다.

너무나 놀라운 것은 2009년 한해 유방암 환자가 7만 3328명이라는 것이다.

책을 읽고 갑자기 유방암에 대한 관심도가 높아져 책 뒤에 나와 있는 단체 중 한국유방건강재단의 홈페이지를 들려보았다.

핑크색으로 예쁘게 만들어진 홈페이지에는 많은 정보들이 들어있었다.

굳이 홈페이지까지 찾아 들어가게 된 이유는 바로 유방암에 대한 치료수준이 어느정도 인지 궁금해서 였다.

작년 여름에 병원에서 수술을 하여 45일 정도 병원에 입원해 있었는데, 새벽에 소란스런 소리와 함께 흐느끼는 소리가 들렸다. 다음날 일어나 소문을 들어보니 암환자였던 환자가 돌아가신 것이었다. 마침 같은 병실에도 2명의 암환자가 있어서 인지 마음이 씁쓸했다. 그 이후 복도에서 우연히 친해진 젊어보이는 환자와 이야기 하다가 암환자라는 것을 듣고 20대에 암에 걸려 고생하는 모습이 안쓰러웠다.

이 뿐인가? 내 주변에 암환자가 여럿있다.

왜 이렇게 암환자가 많을까? 왠지 불안해진다.

사랑하는 언니를 유방암으로 떠나보내고 유방암과 싸우겠다고 결심한 저자가 대단해 보인다. 저자를 통해 느끼게 되는 것은 교육의 중요성이었다.

어릴적부터 봉사와 섬기는 것을 어머니께로부터 교육받고 그러한 사람을 살아야 한다는 것을 당연히 여기게 되어 여러 봉사활동을 하던 저자는 언니의 죽음이 계기가 되어 시작한 유방암치료재단이 세계적인 재단이 되어 많은 치유레이스를 통해 전세계의 유방암 치료와 유방암환자들을 돕고 있다.

책의 구성은 저자의 어린 시절부터 시작하여 최근에 이르는 연대기로 적혀 있다. 그리고 중간중간 관련 이야기를 삽입하는 방식으로 구성되어 있는데 눈을 뗄수 없게 만드는 감동실화이다. 과거의 유방암치료 방법인 유방절제술을 하는 장면에서는 솔직히 치가 떨리고 소름이 끼쳤다. 지금은 의료시설이 발달해서 비록 절제술을 했다하더라도 겉모습 만이라도 성형을 할수 있으니 다행이지만 인류의 적인 암을 치료하는데는 아직 미흡한 것이 아쉽다.

사실 책을 읽고 한국유방건강재단의 홈페이지를 통해 얻은 한가닥 희망은..

유방암은 초기발견시 95%이상 완치 된다는 것이다.

나와 같이 “핑크리본”을 읽은 많은 독자들이 유방암과 암에 대해 많은 관심을 갖게 되기를 바랍니다. 그들의 고통을 알고 같은 고통을 동참하지는 못하더라도 이해하며 도움을 줄 수 있을 것입니다.

핑크리본의 의미에 대해서는 채식관련 에세이를 시작하며 제목을 정하려고 이것저것 검색하다가 알게됐다.
밝고 가벼운 느낌의 이미지라 핑크리본캠페인이 단순한 청소년기 여학생들의 생리적인 문제와 관련한 운동인 줄 알았다가 그 내막을 알고 숙연해졌었는데 그 이후로 유방암관련 캠페인이라는 것은 알았지만 더 깊이 알지는 못했었다.

＜핑크리본＞을 통해 얼마나 많은 사람들이(남자도 유방암에 걸린 사례는 생각도 못했을 정도로 무지했다.) 유방암으로 고통받고 희망도 갖지 못한채 스러져갔었는지 알았다.
유방암이란 그저 외과절제술로 끝난다고 생각했지만 근본적인 해결책이 되지는 못한다는 점, 여성으로서의 형질 중 하나를 잃는 것 뿐만이 아니라 가족과 스스로에게 매우 괴로운 시간이 지속된다는 점, 병임에도 불구하고 성적수치심을 근거로 일반인들에게 확실히 홍보되지 못했던 시절이 있었다니 지금같은 세상에선 놀랍고 어이없다. 

하지만 유방암 자체를 다른 병들처럼 얘기할 수 있는 상황이 왔다고는 해도 그 심각성과 퇴치에 대해서는 일반적인 관심히 현저히 떨어지는 것은 여전하다.
오히려 상대적으로 환경조성이 과거에비해 월등한 지금 유방암에 대한 인식정도는 오히려 떨어진다고 생각한다.

저자는 37세의 젊은 나이에 외모만큼이나 아름답게 살았던 언니를 유방암으로 잃고 본인도 유방암에 걸렸으며, 그 외의 가족들까지 돌보아야 할만큼 힘들었을텐데도 유방암 퇴치운동에 활발한 활동을 벌이며 사회적인 역할을 수행해냈다.

건강한 몸으로도 활동하기 힘들었을텐데 투병하며 의지로 버텨낸 그녀의 삶이 고스란히 녹아있는 ＜핑크리본＞을 보면 지금 손가락을 베여서 타자치는 것, 손 씻는 것이 불편해 찡그리는 내가 한심하게 느껴져버렸다. 사람은 자신의 병을 느꼈을 때, 혹은 타인의 병력을 접했을 때 비로소 일상의 소소한 불편들에까지 감사할 줄 알게 되다니...어쩌면 신은 행복을 느끼게 해 주려고 아픔을 주시나보다.
그 아픔에 불평하기에는 사람들은 얼마나 경솔하게 망각하는가...!

낸시는 언니 수지와 병원에서 너무나도 착하게 살았는데 하느님에게 요주의인물 리스트를 드려야겠다며 농담하는 장면이 있다.
그래! 그 부분에 얼마나 많이 공감했는지 모른다.
수지는 스스로의 몸도 가누기 힘들텐데도 가발을 쓰고 모델활동도 하며 봉사하면서 일상을 이어가지만 결국 희망을 바라지 못하고 이른 나이에 생을 마감한다.
독자인 나도 그녀의 죽음이 그 삶에 비례하여 이렇게나 억울한데 동생은 오죽했을까! 
내 주변의 사람들도 그렇게 착하고 봉사를 업으로 삼는 사람들은 천사라서 하느님이 어서 거두시는 것이라고 하지만 그들이 지상에서 병으로 겪는 고통은 대체 어떻게 설명할까?
어쩌면 그들은 천사라서 끝까지 본인들의 병력으로 사람들에게 일상의 행복을 느낄 수 있게 신의 역사하심을 이루고 있는건지도 모르겠지만...
그렇게 생각해도 그 가족들의 아픔까지 아우를 수는 없을 것 같다.
실제 그렇다고해도 삶 자체가 신이 주신만큼 우리가 대응할 수 있는 최선의 방법은 다해야지.
그러기 위해 낸시는 '코멘'을 창설하고 끊임없이 노력한 것이다.

아름다운 언니와의 약속을 위해, 사회적 정의를 위한 그녀의 노력은 그녀의 회고록으로 인해 그녀들의 어머니 밑에서 바른 가정교육을 받았음에 근거함을 알 수 있다.
일찌감치 봉사와 정의에 대해 남다른 사고를 할 수 있는 환경에서 자란 그녀는 애초에 목가적인 행복을 추구하는 언니와는 다르게 사회적 역할로서의 정의를 다하려는 스타일로 전공 외의 활동을 보더라도 확실히 정의구현을 위한 개성이 도드라진다.
불안과 확신이 서지 않은 채 시작했던 첫 결혼의 실패는 여전히 그녀의 여성성이 고개를 들지 못했던데 대한 안타까움이 있으나, 노먼 브링커와의 만남으로 그제서야 중성적인 사회적 역할에서 사랑을 하는 한 여자로서의 면모를 보여준다.
그때가 여성성이 고개를 들었기 때문인지 노먼 브링커가 그녀의 여성성을 일깨워준 것인지 모르겠으나 그녀가 사랑으로 한층 성숙한 인격으로 거듭난 것은 분명하다.

＜핑크리본＞의 낸시의 목소리를 들으며 왠만한 장애는 길가의 돌멩이일 뿐 의지만 있다면 열정을 끌어내고 결국 기적을 일으킬 수 있다는 교훈과 감동을 주고있다.
더 나아가 아직까지도 유방암에 대한 낮은 인식과 대처방법을 환기시켜준다.

병이란 환자와 가족을 지치게 한다. 
그것이 '암'이라면 평생을 '완치'라는 단어를 생소하게 여기며 내 조직이라 인정하고 평생을 가야하기 때문에 더 그렇다. 유방암에 대해 공부하고 대처하느라 지친 환자와 가족들에게 조금이나마 희망의 빛이 되기를 바란다. 

신은 특정인에게만 기적을 주시는게 아니다.
낸시는 그 기적을 이끌어내기에 넘치는 열정으로 유방암에 대해 소극적으로 받아들이지않고 적극적으로 맞섰다.
낸시의 회고록을 읽는 환자와 가족에게 그녀에게 찾아온 기적에 기댛의지와 열정이 생겼다면 이미 그 기적의 초에 불을 붙여줄 준비가 되어있을 것이다. 
＜핑크리본＞이 그 도화선이 되길 바란다.