＜표지와 제목에 대한 느낌＞

표지와 제목을 본 순간 딱 든 느낌은 인간 승리의 드라마 같겠구나,

오체불만족의 저자처럼 참으로 표정이 밝고 긍정적인 웃음이구나 싶었다.

＜이 책은＞

인터파크의 댓글서평단 모집 이벤트에 당첨되었다.

올 해 들어서 인터파크에 다시 도전했는데 두 건중 하나가 되었다.

작년 인터파크의 샘터사 같은 이벤트 [이 아침 축복처럼 꽃비가]당첨된 기억이 있는데 이번에 샘터사에서 또 기회를 주셨다.

＜이 저자는＞---발췌하다

저 : 사노 아미

 1990년 4월 6일, 선천성 사지 무형성이라는 장애를 안고 태어났다. 양쪽 팔과 다리가 모두 없고 왼발의 세 발가락뿐이다. 그러나 아미는 늘 ‘세상에 활기를 선사하고 싶다.’며 활짝 웃는 얼굴로 누구보다도 행복하고 즐겁게 살아간다. 초등학생이 되면서부터 특수학교가 아닌 일반 학교에서 다양한 친구들과 어울리며 씩씩하고 긍정적인 자세로 생활했다. 도요카와 고등학교에 입학하고 치어리딩부에 들어가 ‘휠체어를 탄 치어리더’로서 지역 매스컴에서 화제가 되었다. 2009년 봄 고등학교를 졸업한 뒤 회사 생활을 하면서, 웃음과 활기를 전하는 것을 모토로 강연 활동 등을 하고 있다. 현재 밝고 예쁜 목소리의 장점을 발휘할 수 있는 성우나 배우를 목표로 연기 연습을 하며 라디오 방송에도 출연 중이다.

공주님입니다, 왕자님입니다//라는 탄생의 기쁨을 전하는 분만실에서 "여자아이네요." 라는 한마디 말만이 들린후 그 흔한 "축하해요!" 라는 말마져 할 수 없는 간호사들의 고민은 얼마나 컸을까. 언니때 제왕절개를 전신마취로 해서 이번엔 그 아쉬움을 없애고자 부분마취만 했는데 어째 아이를 안 보여줄까. 수술후라 그런가. 엄마는 마음을 졸이면서도 일주일째를 맞았다. 심상찮은 분위기를 감지후 채근하자...약간의 불구가 있나보다 라며 달려간 신생아실에서 엄마는 망연자실했다.

 아기 특유의 꼭 쥔 조막손이 없다...... .

 손가락뿐만이 아니다. 아예 팔 자체가 없다..... .

엄마가 이런 지옥을 헤매이며 품에 안았을때 아미는 새근새근 자고 있었다.

두사람이 하나이 되어 축복된 결실로 태어나는 아기. 그 아기가 바라는 성별이 아닐때 아주 많은 실망을 하게 된다. 이런 경우로 보자면 건강함만을 가지고 태어난 경우가 그 자체로 축복이 아닐까 싶다. 저런 기막힌 상황을 접하고서 탄생한 사노 아미는 마치 분위기를 맞출 줄 아는 천부적인 재능을 타고난 것처럼 그리 밝고 긍정적일 수가 없다. 그녀에게 당당함을 빼면 시체다. 유아원때부터 형성된 그 천부적인 활달함과 적극적인 성격은 장애를 가졌다는 사실조차도 감지하지 못한다. 그녀의 거침없는 추진력과 돌파력앞에서 아이들은 편견을 가질 새가 없다.

부단히도 노력이 동반된 엄마의 눈물겨움으로 특수학교가 아닌 공립초등학교에 입학하고 엄마도 덩달아 같이 등교하는 학생 아닌 학생이 된다. 엄마학생에게 반친구들은 어리광도 부리고... 아이들과의 교류도 즐겁고 아미 엄마도 희망을 서서히 찾는다. 중학교 사춘기도 겪고 고등학교에서 그토록 동경하던 치어 리더로의 합류는 그녀 인생을 돌아보는 계기가 되고, 자신의 오만함 나아가 타인들의 배려가 있었기에 가능했음을 깨닫게 된다. 그녀 그토록 힘든 장애를 가지고 태어났건만 단 한 번도 죽을 결심을 하지 않았다는데 놀라움이 크다. 어쩜 그리도 밝은 심성을 가지고 생활하는지 그저 놀라울뿐이다.

아미의 신체적인 형상을 보고 놀랐을 부모님의 마음에 마음이 많이 머물렀다. 얼마나 기막혔을지...자책을 하는 모습에서, 아미와 함께 죽을 결심을 굳히는 모습에서, 또 한 아이의 엄마인지라 차마 실행하지 못하는 모습에서 그 아픔이 이해되었다. 회사 일로 바빠 출산을 지켜보지 못한 아빠의 기막힘은 더 어쩌랴. 그 손이 나아간 장면서 눈물이 펑펑펑 솟았다. 그건 자신들의 안위를 위한게 아닌 멀쩡하지 않은 아이의 평탄하지 못할 미래에 대한 염려에서 비롯된 아비맘인걸... 또 하나의 가족인 언니. 얼마나 동생때문에 힘든게 많았을까. 

그 모든걸 다 극복한 이 책은 아미의 자전적 에세이지만 전해주는 바가 컸다. 늘 인간승리의 실화를 대하면 드는 미안함, 이번에도 어쩌지 못했다. 그녀의 밝은 웃음이 희망에 차 있다. 좋아서 웃는게 아니라 웃다보니 좋은 일이 생기더라는 말을 떠올린다. 사노 아미는 그걸 실행하는 사람이었다. 자신의 장애를 인정하고 세상 속에서 당당히 사는 멋진 그녀. 그녀는 영원한 치어 리더다.  

대부분은 부모들은 아마도 아이가 태어나면 "건강하게만 자라다오" 라는 말을 하지 않을까 싶다. 하지만 또 많은 부모들이 자녀들이 성장하고 커가면서 자신의 잣대로 아이를 다그치면서 자신의 꿈에 맞춰 아이들에게 강요하는 듯 하다. 처음 자신이 소망하던 '건강하게만' 은 온데간데 없이 무수히 많은 욕심이 늘어가는 것이다. 그 건강이라는 것이 얼마나 큰 값어치를 지녔다는 사실은 까맣게 잊은채로...

태어날때 부터 손발이 없는 '선천성 사지 무형증' 이라는 장애를 가진 사노 아미, 말 그대로 그녀에겐 손과 발이 없다. 단지 왼쪽에 다른 이들보다 반정도 작은 다리에 3개의 발가락만이 있을뿐이다. 하지만 그녀에게 이 세발가락은 손이며 발이다. 그리고 책의 제목에서 느끼는 '손발이 없는데 어떻게 치어리더를 해?' 와 같은 나의 의아함과 당혹감을 보란 듯이 무시하듯 그녀는 내가 상상 못 할 정도로 많은 일들을 해나갈 수 있는 나와 똑같은 사람이였다. 지나가다 장애인과 마주하게 되면 무언가를 도와줘야만 할 것 같은 생각을 하곤 했다. 하지만 이 책을 보고서 나의 그런 생각은 그저 편견에 불과 했다. 나의 생각과 달리 장애를 가진 많은 이들은 큰 도움을 필요로 하지 않았고 상당한 일들을 혼자서도 할 수 있었다. 나의 도움이 오히려 그들의 마음을 불편하게 할 수도 있다는 생각은 하지 못했던 것이다.

사노 아미, 그녀는 장애가 있든 없든 어떤 일이 있어도 절대 포기하지 말아라고 이야기 한다. 설사 목표한바를 이루지 못한다고 하더라도 그 목표를 향한 그 과정이 소중 한 것이라고 이야기 한다. 이렇게 건강한 신체를 가지고서도 도전하는 용기와 목표를 향한 끈기보다는 온 갖 핑계를 대며 포기하기를 쉽게 생각했었다. 그녀의 이야기는 나의 이런 마음가짐에 매질을 한 셈이다. 또 이 책은 그리 길지도 않고 커다란 지식을 포함하고 있지도 않다. 하지만 장애인 이라는 이름으로 나와 같은 '인간' 이 아니라 그저 장애를 지닌 나와 다른 공간의 사람들이라고 생각했던 나의 잘못된 생각을 바로 잡아주고 그녀를 통해서나마 장애를 지닌 이들의 마음을 조금이라도 헤아려 볼 수 있는 시간을 준 것 만으로도 그녀의 이야기는 큰 값어치가 있다.

용기를 내지 않으면 아무것도 달라지지 않는다.     - p. 112

2011.03.21

선천성 사지 무형성 장애를 안고 태어난 사노 아미는 팔과 다리가 없고 다만 조그마한 왼발에 세 발가락이 달려있다. 
축복받지 못하고 아빠의 손에 죽을 뻔하기 까지... 아미의 모습을 그대로 받아들지 못한 부모는 아미를 유아원에 맡긴다. 그곳에서 아미는 다른 아이들과 똑같이 대해준 선생님 덕분에 자신이 다른 아이들과 다르다는 생각이 없었기에 무엇이든 자신의 힘으로 하려는 긍정적인 모습을 보여준다. 그렇게 아미는 그곳에서 일년 반을 지낸다. 어찌 생각하면 참으로 무책임하다 할 수 있는 그녀의 부모. 하지만 또 한편으로 생각해보면 자식의 장애를 받아들이지 못하기에 생기는 아픔도 컸을 것이기에 그 선택이 이해되기도 한다. 아미의 너무나 밝은 모습을 보고 부모는 조금씩 아미를 받아들이며 드디어 집으로 가 다른 가족들과 함께 지내게 된다. 
손발없이도 많은 일들을 혼자서 할 수 있도록 옷입기서부터 훈련을 하면서 아미는 좀 더 넓은 사회로 나갈 준비를 한다.
역시 장애를 안고 있기에 유치원을 다니는 것과 초등학교를 선택하는 것도 힘겨웠다. 유치원에서 다른 급우들과 친하게 잘 지냈기에 보통의 학교에 보내고 싶어 아미의 부모님은 지극한 노력 끝에 아미의 엄마가 함께 등교를 해야한다는 조건 하에 보통의 초등학교에 입학을 하게 된다. 손과 발이 없기에 어떻게 활동을 해나갈까 염려가 되었는데 아미는 조그만 왼발의 발가락으로 참으로 많은 일들을 해낸다. 그렇게 자신의 모습에 익숙해지면서 친구들과도 함께 어울리며 커나가게 된다. 하지만 주위에서 항상 챙겨주고 그녀를 먼저 생각해준 것이 문제였을까 아미는 점점 이기적으로 변하게 된다. 그러면서 친구들과도 멀어지게 되고 소심한 아이로 변하게 된다. 그렇게 반에서 겉돌면서 지내다 졸업을 하고 아미는 새로운 학교에 들어가 다시 예전의 밝은 모습으로 되돌아가려고 치어리딩부에 들어가게 된다. 사실 그녀도 입부하고 싶다는 마음만 가졌지 실제로 들어가게 될줄 몰라 허락이 떨어지자 많이 놀라고 기뻐한다. 그렇게 치어리딩부에 들어가 친구들의 자세를 잡아주는 등 그녀가 할 수 있는 일을 하며 부원으로서 열심히 하게 된다. 무대에서는 함께 설 수 없기에 사회자로서 그녀만의 긍정적인 모습과 밝은 모습으로 치어리더 생활을 해나간다.
자신의 몸이 장애를 안고 있기에 남들과 다르다는 생각을 하며 주눅들기 쉬운데 아미는 너무나 밝은 미소를 지으며 생활해나간다. 너무나 긍정적인 에너지를 갖고 있는 그녀의 모습은 읽는 내게도 너무나 잘 전해졌다. 표지의 그녀의 밝은 미소에서도 느껴지듯이 긍정적이며 활기찬 성격도 있지만 무엇보다도 그녀를 장애를 가진 소녀로 대하지 않은 주위의 친구들과 교사들이 있었기에 그녀가 항상 밝은 모습으로 지낼 수 있었던 게 아니었을까?
그녀에게 앞으로도 여러 시련들이 찾아오겠지만 항상 긍정적이고 밝은 모습으로 잘 살아나가길 응원해본다. 

선천성 사지 무형성으로 손발없이 태어난 작은아이 아미

가지고 있는건 왼발하나에 세발가락이 전부입니다

하지만 아미는 언제나 긍정적이고 거침이 없습니다

장애때문에 부모를 원망한적도 없습니다

특수학교가 아닌 일반학교에 다니는 아미도 어려움을 겪습니다

고등학교 치어리딩부에 들어가서 겪었던 자신과 친구들의 다른점~

장애를 절실히 느끼는 순간이었습니다.

하지만 그녀에게는 멋진친구와 사랑하는 가족 그리고 치어리딩의 정신으로

슬기롭게 역경을 딛고 고등학교를 지냅니다

저는 이책을 읽고 부끄러웠습니다.

예쁘지 않은 외모로 부모님을

원망했던 철없던 어린시절이 떠올랐기때문이지요

장애는 독이 아닙니다

건강한 정신만 있다면 당신도 아미처럼 세상을 아름답게살수 있습니다

실화여서 그런지 더욱더 감동적인 책이었어요

나의 대학시절, 아르바이트 중 오른쪽 손이 절단된 친구가 있었다. 병문안을 가던 버스 안... 만나면 어떻게 표정을 짓고, 어떤 말을 해야 하나 복잡한 머릿 속 때문에 내 얼굴은 울쌍이 되었다. 병원에 도착해 병실 문을 열던 순간 환한 미소로 날 반기던 친구. 그는 웃으며 어쩔 줄 모르는 나에게 말을 건냈다. “조금 불편하긴 한데 별 거 아냐, 왼손으로 생활하면 돼” 터무니없이 밝았던 내 친구의 모습에 도착하기 전까지 걱정했던 것들이 녹아 없어지며 편안해지는 마음 반, 애써 밝은 척하는 것 같아 가슴 아린 마음 반으로 병실을 나왔던 기억이 있다. 하지만 지금 그 친구는 왼손을 오른손 보다 더 자유자제로 쓰며 사고전보다 더 활발히 생활하고 있다.

양팔이 없고, 한쪽 발은 발가락이 3개 밖에 없으며 나머지 발은 돼지 꼬리처럼 길다란 살덩이만 붙어있는 채로 태어난 아기가 있었다. 그녀의 이름은 사노 아미.

그녀의 부모들은 그녀의 모습에 가슴이 찢어질 듯 아팠으나, 그녀가 마주하게 될 세상에 대한 걱정 때문에 자신보다 그녀에 대한 걱정으로 밤을 새운다. 가족들은 그녀를 위해 가족 품에서 보다 보육시설에서 먼저 키우는데, 그녀는 다른 아이들과는 남다른 구석이 있었다. 긍정적이였으며, 끈기 있고, 열정적이었던 것이다. 가족의 품에서 클 때도 그녀의 그런 모습들은 여지없이 드러났고, 그로 인해 부모님들 또한 더욱 더 헌신적이고 열정적으로 그녀를 키우게 된다. 장애인으로서 장애인 학교가 아닌 일반 학교를 들어가고 거기서도 남과는 다른 자기모습을 부끄러워하거나 창피해 하지 않고, 오히려 주변사람들을 주도하는 모습에서 왠지 몸은 멀쩡하나 정신적으로 아픈 요즘 시대의 사람들과 내 모습이 떠올라 부끄러워지기도했다. 그녀의 열정은 고등학교 때 치어리더 부에 들어가서 더욱 빛을 내게 된다. 치어리더는 화려한 춤과 동작이 생명인데 그것을 하겠다고 생각하고 실천한 사노아미의 모습에 놀랐고, 입단하겠다는 장애를 가진 소녀에게 흔쾌히 입단을 허락한 담당 선생님의 모습에 또 한번 놀랐다. 나였다면......? 하고 잠깐 책을 덮고 생각에 잠겼으나 하고 싶은 것을 하지 못하고, 두려워하며 부러워만 하고 있을 내 모습이 떠올라 고개를 젓고 금방다시 책을 펼쳤다. 그녀의 열정적인 에너지와 생각들은 주변 사람들도 변화시켰으며, 그녀 역시 남과는 다른 모습을 탓하기보다 남과 다른 자신의 장점을 찾아 더욱 빛내고 있었다. 지금은 20살의 숙녀가 되어 또 다른 꿈을 꾸고 있는 그녀를 보며 ‘이래서 안되고, 저래서 안돼’ 하며 핑계만 찾고 있는 나를 다시 한번 돌아보게 되었다.

그녀의 이야기를 읽기 전 그녀의 모습은 그저 장애를 가진 불행한 소녀로 보였다. 하지만 마지막 장을 덮을 때 쯤 그녀의 사진에서는 그녀가 빛나고 있었다. 불행이 아닌 행복한 얼굴로 빛을 내고 있었다. 그녀가 보통사람들이 안될 것이라 생각할 치어리더가 될 수 있었던 것은 그녀 스스로에게 기회를 줬기 때문일 것이다. 안될 것이라 지레 짐작하고, 기회조차 박탈해버렸던 나는 다시 한번 나를 돌아보고 나에게 미안해하고 있었다. 이제껏 내가 나에게서 빼앗은 기회들을 떠올리면서 말이다.

‘장애가 있다고 특별히 강해질 필요는 없다’고 말하고 있는 그녀. 오히려 평범한 내가 특별히 강해져야 될 것 같은 느낌이었다. 꿈을 이루고 또 다른 꿈을 꾸고 있는 그녀의 빛나는 이야기를 읽고 나니 나 또한 그 빛이 전이된 듯한 느낌이었다. 다른 모습으로 같은 시대를 살고 있기에 서로 차이점이 있겠지만, 이루고자 하는 목표가 있는 것은 같다. 따라서 그녀뿐만 아니라 그녀의 이야기를 읽고 고개를 주억일 사람들 모두 자신만의 이야기로 빛나길 기도한다.

장애인이 아닌 다른 사람이 치어리더를 했다고 한다면 별 관심이 없었을 것이다. 하지만, 양손이 없고 양발도 전체 합해서 발가락 2개인 장애인이 치어리더를 했다고 한다면 안 보고는 믿기지 않는 일이다.

우리는 살면서 발가락 하나만 다쳐도, 잠을 잘 못자서 목이 한쪽 방향으로 돌아가지 않는 것만으로 생활속에서 많은 불편을 느끼곤 한다.

육체적인 고통이 먼저 옴으로써, 생활은 모두 엉망이 되어가는 거 같고, 하는일마다 불만부터 토로하게 된다.

그런데 남의 도움 없이는 정상적인 생활을 하기 힘들거 같던 장애인이 혼자 일어날려고 힘을 썼고, 자신이 좋아하는 일을 하나하나 이루는 이야기를 보고.듣고 있다면 위에서 느낀 불편함은 잠시나마 잊어지는거 같다. 그리고 삶 속에서 희망을 다시 찾게 되는 거 같다.

이 이야기 주인공도 치어리더의 모든 활동.동작 등을 참여한 것은 아니지만, 친구(동료)들을 계속 지켜보면 조언을 해주면서 그 활동원의 일부를 완벽하게 소화해 낼 수 있었다. 자신의 어려움을 다른 사람과 공유하고, 또한 그 어려움을 찾는 것을 기쁘게 받아준 친구들의 우정 때문에 주인공은 더 희망을 찾은 것일 수 도 있다.

요즘

폭풍 책읽기에 빠져 들어서 하루에 3권씩은

읽는 것 같다.(그 중 몇권은 무협소설이지만..ㅋㅋ)

오래간만에

감동의 물결에 빠져들고자

집어든 책.

선천성 사지 무형성 이라는 장애를 안고 태어난 사노 아미.

책에서 나온 사진 처럼 양손이 없고

발도 한쪽발과 세발가락 밖에 없는 아이.

뱃속에서 나온 아이의 모습을 본 부모의 마음은

어떠했을까..??

하지만 부모는 포기하지 않았다.

아미를 보통아이와 똑같이 키우기 위해 일반 유치원과 일반 초,중,고등학교를

다니게 했다.

그 과정에서 아미는 많은 것을 배웠고 특히

고등학교때 치어리더 동아리에서 활동 하면서

한단계 성숙된 자신을 발견하게 된다.

현재에는 일반 회사에서 컴퓨터 작업을 하면서 삶을 보내고 있는 아미.

대략적인 줄거리는 이렇다.

책에서 이런 말이 나온다.

신은 나에게 손과 발을 주시지는 않았지만

대신 명랑하고 활기찬 성격을 주셨다고...

어렸을 때 부터 항상 웃음을 잃지 않았고 무엇이든지 스스로 하려고

노력하여 반드시 하고야 말았던 포기하지 않는 정신.

더불어 장애인으로서의 삶을 살지 않도록 하기 위한 어머니의 의지.

이 모든 것들이 합해져서 지금의 아미가 있는 것이 아닌가 하는 생각이 든다.

사람들은 보통

장애가 있는 사람을 보면 "안됐다" 라든지 "불쌍하다" 라는 생각을 하게 된다.

이유는 불편할 것이라는 생각때문인듯 하다.

하지만 모두가 그렇지는 않다고 생각한다.

일반사람들도 장애우들보다 못한 삶을 사는 사람이 있고

장애우들 중에서도 일반사람보다 훨씬 행복한 삶을 사는 사람들이 있다.

이유가 무엇일까?

잘은 모르겠지만 분명한 것은 겉으로 보이는 외적요인은 아니라고 생각한다.

자신의 의지와 주위사람들의 의지가 합해져

그것들을 극복할 수 있는 것이 아닐까라는 생각이 든다.

개인적으로 장애우를 보면 막연히 무섭다거나 거부감이 들었었는데

이 책을 보면서 무척 부끄럽다는 생각을 했다.

빛이 있으면 어둠이 있고 앞이 있으면 뒤가 있는데

내가 그동안 생각해왔던것은 장애우를 일반사람처럼 똑같이 대하면

그것이 그 사람을 무시하는 행동이라고 생각했었다.

하지만 그것이 그 사람들을 존경하는 행동이 될수도 있다는 것을

일깨워주어 무척 고맙게 생각한다.

오늘 조금은 성숙된 내 자신을 발견해서 기분이 좋다.^^