좋아하는 분야, 열정과 관심까지 더할 수 있다면..

자폐라는 진단마저도 하루 아침에 무너뜨릴 수 있는 것이 우리네 사람들의 삶이다.

다른 시각으로 세상을 바라보기 보다는,

조금 더 그런 모습들이 지속될 수 있기를 바라는 마음으로 함께 해야 마땅할텐데..

그것이 쉽지만은 않은 사실들은 무슨 이유에서일까?!

심리학이라기 보다는, 관찰일지를 통한 변화의 시간을 확인할 수 있는 시간.

＜자폐 소년 제이-맥, 농구로 말하다＞를 통한 기적으로 가능할 수 있었다는 말을 전하고 싶다.

자폐라는 증상이 무엇인지 잘 알고 있다 생각했으면서도~

정작 이와 같은 ＜자폐 소년 제이-맥, 농구로 말하다＞를 읽어보게 되면,

뚜렷하게 그 증상을 표현하는 일조차 막막한 것이 바로 자폐가 아닐까?!

지금까지의 돌아서 걸어오게 된 발걸음들을 도로 비추어 보면,

자폐라는 증상을 가진 사람을 만나왔던 시간이 없었다고 할 수는 없겠지만..

단순히 소리를 지르거나,

자신이 생각한 방향대로 이루어지지 않게 되면, 격분하는 모습을 보이는..

그러면서도, 사람의 눈을 마주치는 일조차 꺼리는 존재들의 안타까운 모습들과는

분명 다른 모습이 존재하는 것 같다 느껴지게 될 뿐이다.

그것이 바로, '제이-맥'이라는 애칭을 가진

소년, 제이슨 맥얼웨이의 이야기로 시작을 맞이하게 되는..

그만의 농구 사랑과, 농구에 대한 깊은 열정에서 비롯된 모습이라 소개를 하고 싶은데...

단순히, 어린 시절부터 시간적인 연대기의 흐름을 타고 진행하는 것이 아니라..

'제이-맥'과, 그 시간들을 기억하는 사람들의 2006년 2월 15일 밤,

그 벅찬 감동을 표현하는 일로 출발을 알리게 되는 '제이-맥'의 두려움을 떨쳐버리게 된 순간들~

그와 같은 환호성을 느낄 수 있는 머릿 속의 상상과 함께 할 수 있었던 첫 머리의 이야기들은

서먹서먹한 만남으로, 책을 통해 그 이야기를 들을 수 있던 제이슨의 이미지를 머릿 속에 만드는 일에~

가장 빠른 효과를 전하게 된 방식이 아니었나 생각을 하게 된다.

결과적으로, 자폐 소년이라는 제목과도 같은 표현을 듣게 되었음에도..

다른 것들에 아랑곳않고, 농구라는 종목에 열광을 하는 그 몰입의 순간만큼은~

일반적인 아이들이 환호하게 되는, 즐거운 시간들로의 농구 경기와도

크게 다를 바가 없음을 시사한 것이 아닐까 생각을 하게 될 뿐이니...

아마도, 누군가가 제목을 통해~

제이슨이 자폐를 가진 소년이라는 말을 미리부터 언급하지 않았다면,

그 내용들과 모습들에 대해서는,

열의에 찬 제이슨의 눈빛으로 인해 자폐라는 고정관념과 편견들을

머릿 속과 가슴 깊은 곳에 심지 않았을 수 있었다..라는 중요성을 가지게 되며,

일찌감치 이와 같은 모습들을 짐작하고, 그렇게 되기를 기대하는 마음가짐 만큼은~

제이슨의 부모님과 형인 조시, 그리고 짐 존슨 코치라는

마음이 열린 존재들의 관심과 배려에서 비롯된 것이라 믿게 된다.

물론, 이야기의 초반부에 등장하게 되는 상대팀, 스펜서포트의 조시 하터 코치의 모습이야말로~

제이슨을 다른 존재로 인식하지 않는다..라는 한 마디 말로 인해,

아름다운 mind를 갖춘 존재라 생각을 한 것도 사실이겠지만....

어찌되었든, 이 작품인 ＜자폐 소년 제이-맥, 농구로 말하다＞는..

제목에서 유추해볼 수 있는 다양한 주제의 이야기들과는 사뭇 다른 내용의 이야기를 전하게 된다.

단순히, 농구나 자폐증에 대한 이야기를 다루게 된 내용들도 아니며,

자폐를 가진 한 소년이 농구를 통해 이루게 된 기적과도 같은 감동은 더욱 더 아닐 것이란 생각을 하게 된다.

어찌보면, 심리학에 해당하는 내용들을 심도있게 다루는 출판사의 작품인 것과 같이~

자폐 증상을 가진 소년이, 관심을 갖고 있는 것이 무엇인지를 잘 파악하며..

그것에 대한 부정적인 마음을 간직한다던가~

어렵고 불가능하기만 할 것이라는 막연한 생각들을 갖게 될 우리 스스로에게..

제이슨과 같은 존재로 인해~ 그 생각이 변하게 될 수 있음을~

그리고, 우리도 그런 모습들을 통해.. 조금 더 이해를 할 수 있는 위치에 설 수 있음을 전하게 되는

아름다운 이야기이자, 실화를 통해 소개가 될 수 있는 내용이라 정리를 하고 싶다.

그것이 바로, 작품의 도입부에서 마주할 수 있는 여러 장의 사진을 통해~

농구를 통해, 좌절하고, 웃을 수 있고, 심란한 느낌들을 경험할 수 있었던..

제이슨의 모습들은 아니었을지....

이 이미지들에서 찾을 수 있는 모습들은,

독특한 생각과 성향을 지닌다 믿었던 제이슨의 주변에는..

늘 밝은 모습으로 서로를 이해할 수 있었던 여러 존재들이 함께 하고 있다..라는 감동적인 사실일 것이니..

이와 같은 이야기를 듣게 되면서,

브라질의 축구 스타 가린샤가 머릿 속에 떠오르게 되는 것은..

과연 어떤 이유에서일까?!

단순히, 역경과 불가능한 상황을 이겨내겠다는 의지를 통해~

놀랍고도 새로운 결과를 만들어 내었다는 단순한 생각 뿐만은 아닐텐데.....

＜자폐 소년 제이-맥, 농구로 말하다＞를 읽게 되면서 느끼게 된 것은,

제이슨은 우리 스스로의 모습을 비추어 볼 때..

오히려 내 자신이 더욱 부끄러워지는 모습들을 더 많이 찾아낼 수 있었던

인생의 자극을 주는 존재들이었다..라는 당연한 생각들 뿐이었다.

이 책의 제목을 처음 접하고 떠오른 사람은 레인맨에서 자폐증 환자를 연기했었던 더스틴 호프만과, 영화 ＜말아톤＞의 조승우씨, 그리고 장애인복지관에서 가끔 만나는 자폐증을 가진 젊은 청년이었다.
언젠가 복지관 셔틀버스를 탔을 때 내 뒤에 어떤 청년이 앉아 있었다. 
겉으로 보기에는 너무 멀쩡하고 깔끔한 인상의 그 청년은 별로 말이 없었는데 엘리베이터를 타면서 내가 인사를 했더니 내 인사를 받아주었다.

 
그런데 영화 ＜말아톤＞에서 배형진군 역을 맡았던 조승우씨와 목소리 톤이 너무 같아서 깜짝 놀랐었다. 
나중에 복지관 치료 선생님께서 그 청년이 자폐증을 앓고 있다고 하셨다. 자폐증 환자가 특별히 그런 건지, 아니면 내가 알고 있는 배형진군, 김진호군이 특별한 재능을 타고 난 것인지는 잘 모르겠다. 

하지만 이 책의 주인공인 제이슨을 알게 되면서 아주 조금은 자폐증에 대해 이해할 수 있게 되었다.

제이슨이 책에서 계속 우리들에게 전하고자 하는 것, 집중하라, 어려움이 닥치거나 감정과 행동을 조절할 수 없을 때 정신을 가다듬고 집중하는 것, 그건 보통 사람들에게도 쉬운 일은 아니다. 대부분의 사람들은 갑자기 어려운 일이 닥치면 우왕좌왕하고 견디기 힘들어하며 집중하지 못한다. 

어쩌면 제이슨의 집중력이 자폐의 한 증상일 수도 있고, 아닐 수도 있지만 제이슨이 농구를 하면서 이루었던 모든 일들은 정말로 칭찬받을 만한 일이었다.

최선을 다하고, 할 수 없는 것을 걱정하지 않는 것, 그건 보통 사람들에게도 정말 필요한 것이다. 아직 일어나지도 않은 것에 대해서 걱정하고,  내가 가지고 있는 것들의 소중함을 깨닫지 못하고,  제이슨보다 훨씬 더 많은 것을 가졌음에도 불구하고, 그 평범함의 소중함을 깨닫지 못하는 어리석음, 앞으론 내가 가진 것에 감사하는 마음을 가져야겠다는 생각이 든다.

제이슨은 앞으로도 더 좋아질 것이고 그의 앞길에도 항상 희망이 가득찬 탄탄대로가 펼쳐지기를 소망한다.

빵을 굽는 자폐아를 생각해 본 적이 있는가?
자폐를 극복하는 것도 힘들고 어려운 일이다. 그러나 역자가 밝히는 것처럼, 사회 속에서 사는 자폐아를 생각해 보는 것은 우리에게 감동을 준다. 굳이 통합교육을 논하지 않아도 사회 속에서 함께 하는, 정상과 비정상이 구분이 되지 않는 사회를 꿈꾸는 아름다운 모습, 그 모습을 미려하나마 이 책은 보여준다.
우리 함께 제이- 맥이 있는 빵 가게로 달려가 보자.

 어떤가?
자신의 자폐를 극복하기 위한 부모님들의 애타는 마음이 있었다면, 농구경기에서, 연설하는 그에게서, 빵 굽는 가게에서 땀 흘리는 제이-맥을 보는 소감, 말이다.

헌신이라는 말은 삶에 순응한다는 말이라는 생각을 할 수가 있다.
그러나 그의 어머니를 통해서 아들을 향한 헌신이라는 것이 자폐에 순응하는 것이 아니라 자폐를 뛰어넘는 것이란 것을 알 수 있다. 또한 할 수 있는 최선의 것을 할 수 있도록 격려하고, 길라잡이가 되어 준다는 것을 알 수 있다. 결국 아들 제이슨은 외친다. ‘꿈을 이루고 싶다면, 네가 하는 모든 것들에 흥미를 가져라.’
그의 어머니는, 아들이 자폐아라는 진단을 받고, 거기에 따를 것을 원하는 의사들의 고정관념적인 생각을 뛰어넘기를 원했고, ‘장애’, ‘정상’이라는 단어를 싫어하는 어머니는 오히려 그들의 지도에 반대되는 행동으로 나아가기도 했다. 그렇게 되었다. 심지어 그의 아들은, ‘제이슨은 자신의 장애진단이 마치 거짓인 양 보이도록 편안하고 매력적인 모습을 대중에게 보여주는 기회를 높여 나갔다. 정말로, 그는 기회만 있다면 이룰 수 있다는 것을 보여주는 자폐의 대표적 인물이 되었다.

세상으로 나오게 하는 시도
자폐아동을 도울 수 있는 가장 큰 방법 중에 하나는 그를 밖으로 나오게 하는 것이다.
끊임없이 시도하였다. 악기면 악기, 운동이면 운동의 여러 가지 방법들을 동원하여 시도하였던 것이다. 제이슨은 자신의 성격마저 바뀌었다고 고백하였다. 형과는 특별한 사이가 되어서 농구경기에서 반드시 승리의 골을 넣을 것을 기대하는 유일한 사람이 되었다. 같은 반의 수호천사들에 대해서 당연히 자신을 도와주는 도우미가 아닌 친구로 사귀는 모습을 보여주었다.

자폐아로서의 제이슨이 아니라 나는 나다.
‘사람들이 나에게 자폐증이 어떤 것인지 물을 때 나는 어떻게 대답할지 모르겠다. 그것은 그냥 나다. 그것은 누군가에게 키가 크거나 작거나, 뚱뚱하거나 날씬한 것이 어떤 것인지 묻는 것과 같다. 그것은 토마토에게 토마토가 되니 어떠냐고 묻는 것과 같다.....나는 다른 사람들과 똑같이 세상을 바라본다.’라는 의미심장한 말을 한다. 오히려 정상인보다 더 정상적인 맑은 마음이다.
거기에 한 걸음 더 나아가 ‘나는 무엇을 하든 단지 할 수 있는 대로 최선을 다할 뿐이다. 나는 내 자신이 되고자 한다. 그것이 할 수 있는 전부다....집중하라.’
우리는 우리가 하는 그 일로 말할 수 있다.
마치 자폐 소년 제이슨이 농구로 자신을 표현하는 것처럼 말이다.

이 책은 자폐소년 제이맥이 농구를 통해 어떻게 자아실현을 했는지에 대한 얘기다. '농구'를 통해 '자폐'라는 틀을 깨고 나와, 평범한 소년 더 나아가 농구를 우승으로 이끈 인물이 되기까지의 노력을 보여주는 책이다. 부모의 적극적인 지원과 18개월 차이나는 형의 배려를 느낄 수 있었고, 본인 스스로의 마음가짐도 감명적이였다. 이 책을 읽는 내내, 도대체 자폐와 정상의 차이는 무엇인지에 대한 의구심을 떨칠 수 없었다. 모든 사람은 여러 사람, 여러 상황에서 자신이 어떻게 보이고, 행동하고 있는지 지나치게 걱정하는 경향이 있는데, 주인공은 '집중' 즉, 자신이 의도하는 것만 생각하고 행동한 결과, 원하는 목표를 이루는 것을 보며, 오히려 대단하게 느껴졌다. 또한 '자폐를 가지면 어떠냐'에 대한 매번의 질문에, '그냥 나다', '키가 크거나 작거나 뚱뚱하거나 날씬한 것이 어떠냐의 질문과 같다. 토마토에게 토마토가 되니 어떠냐고 묻는 것과 같다'라는 것을 보며, 다시 한 번 장애와 정상의 차이는 무엇인지 느끼게 되었다. 더불어 주인공의 성장과정에 부모의 긍정적인 가르침이 영향을 미친 것이 아닐까 생각하며, 자폐를 가진 성공한 교수 '템플 그랜딘'의 책에서 템플의 부모가 템플교수에게 항상 말해주었던 'different but not less'라는 말이 생각났다. 자폐라는 것이 다른 사람과 다르다는 것이지, 모자르다는 것은 아니다. 단지, 농구에 대한 표현이 너무 전문적이고 장황한데, 그 부분에 대한 양을 줄이고 주인공의 성장과정에 대한 얘기를 좀 더 늘렸으면 하는 아쉬움이 있다.

주변에서 특히 제가 근무하는 특수학급에서는 자주 볼 수 있는 아동이라 할 수 있는 제이-맥,  자폐경향이 있는 제이슨은 유년기 대부분을 식탁 밑에서 트리덴트 껌 두 통을 한꺼번에 입에 넣고 씹으며 앉아 있거나 특수학급 교실 한 구석에 다른 친구들과 떨어져서 혼자 있곤 했다. 눈맞춤을 하지 할 수 없었고 기본적 외부자극에도 반응하지 못했다. 

  그런 제이슨은 시간이 흘러 고등학교 농구경기에서 생애 처음으로 경기 4분 19초동안 3점 슛 6개를 포함해 20점을 득점했다.  빼어난 선수도 이루기 힘든 259초의 감동 드라마를 연출해 낸 제이슨. 자폐증이 있으나 농구를 좋아한 그가 자신을 믿고 자신에게 주어진 기회를 최대한 어떻게 활용했는지에 대한 이야기를 소개하고 있다. 

   이러한 자폐의 성공사례를 다룬 책은 딥스, 탬플 그랜든, 말아톤 등에도 많이 있지만 이 책은 스포츠를 통해서 멋진 운동 선수가 아닌 팀의 한 일원으로 성공한 사례를 적었고, 단 4분19초 동안의 제이-맥의 모습을 주변의 사람들의 눈을 통해서 본 상세한 장면이 인상적이다.

    이 책을 통해서 다시 한번 자폐아의 특성에 관심을 가질 수 있었으며, 자폐경향의 장애학생들에게 어떠한 교육을 해야 하는지, 어떠한 눈으로 보아야 하는지를 알게 해 주었다. 저는 특수교육을 전공하고 20년 동안 장애학생을 지도하고 있지만 딱히 이러한 방법이 최선이라는 방법을 찾을 수 없었고, 오늘도 담당학생의 얼굴을 떠 올리면서 저의 부족함에 느끼게 하는 한 권의 책이라고 봅니다.

   짧은 책이지만 그 속에서 가족(엄마와 형)의 모습, 농구 코치 감독의 이야기 친구들의 모습을 통해서 과연 우리들이 자폐경향의 아이들에게 어떻게 해야 하는지를 다시 한번 생각하게 하는 책이라고 말할 수 있습니다. 그렇다고 모든 자폐경향의 자녀나 학생을 가진 사람들이 농구를 시켜야 한다는 말은 아니라고 덧붙여 말하고 싶네요.

   아이의 특성에 맞는 것이 어떠한 것인지 장애가족, 장애학생의 모든 주변사람들의 의견을 수합하여 농구든 수영이든 마라톤이든 피아노 등을 지도해야 한다고 봅니다.

  자폐아동의 성공은 단순히 아동 스스로 해결해야 하는 과제라 봅니다, 이 책에서는 농구를 통해서 하나의 작은 성공담을 제시한 것으로 본다. 또 다른 자폐아동은 놀이, 마라톤, 육상, 그림, 음악, 악기 등을 통해서 많은 성공 사례를 나오기를 바란다.

인상깊은 구절

나의 꿈은 다른 소년과 같다. 나는 홈런을 치는 터치 다운을 해서 득점하는, 혹운 농구경기에서 승리를 장식하는 슟을 하는 꿈을 꾼다. ..... 하지만 내가 정말로 하고 싶은 것은 팀의 일원인 선수 중의 한명이 되는 것이다. 운동을 할 때 나는 그랬다.