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책을 읽으면서 안타까움과 반성과 더불어 장애우들은 물론 그들의 가족들의 아픔을 뼈저리게 느끼게 되었다. 나의 일이 아니기에 다른 사람의 일이려니 애써 외면하려 했던 나의 모습이 떠올랐다.
나의 시선은 어떠했을까? 그들을 바라보는 나의 시선은.. 겉으로는 그들의 아픔을 이해하려 애썼고, 애서 태연하려 그들을 일반인과 같이 대해려 애쓰면서도 나의 속마음은 그들을 동정하려 하지 않았나 싶다.
정민이와 성민이 가족의 이야기를 읽으면서 정민이에 대한 안쓰러움 못지 않게 장애인을 가진 가정에 대해 많은 생각을 하게 된다. 특히 성민이가 형의 모습때문에 아이들로부터 왕따를 당하는 모습에서 우리 사회의 현실과 우리 아이들에게 장애인들에 대한 인식을 다시 보게 되었다. 요즘은 장애를 가진 아이들이라서 모두 특수학교에 다니는 것은 아니다. 장애를 가진 아이들도 일반학교에 다니고 있다. 하지만 무엇이 옳고 그름을 판단할 수는 없다. 일반 학교에 다니면서 받을 아이들의 상처 역시 만만치 않기 때문일 것이다.
국민의식이 예전보다는 많이 높아졌다고는 하지만 아직도 우리 사회의 편견은 여전하다. 특히 장애우들에 대한 편견은 말뿐인 것 같다. 우리나라에서 장애인으로 살아간다는 것은 무엇일까? 이는 다른 이들의 시선으로 부터 자유롭지 못하고 평생을 따라다니는 꼬리표처럼 자기 자신은 물론 가족들을 아픔에 살게하는 것 같다. 물론 그 장애로부터 당당하게 자기를 표현하고 우리 사회에 우뚝 선 사람들도 많다.
우리 딸아이가 좋아하고 존경하는 존 홉킨스 병원의 슈퍼맨 닥터리 [이승복님] 유망한 체조선수에서 한 순간의 방심으로 사지마비의 장애를 겪지만 꿋꿋이 이겨내고 재활병동 재활의가 되었다. 이처럼 정민이도 우리 사회의 구성인이다. 우리가 좀 더 열린 마음으로 그들을 편견없이 받아들이고 그들과 함께 서로 화합하며 살아가는 그런 미래를 꿈꿔본다. 나부터, 우리 가족부터 |
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얼마나 아들램이가 놀이터에서 그네를 타다가 그만 떨어지고 말았어요. 근데 꽤 생각보다 오래 가더라구요. 근육이 놀랬다며 침도 맞고 정형회과 가서 사진도 찍어보고~~~ 한쪽 다리를 절룩절룩 거리며 걷는 아이를 보면서 얼마나 마음이 아픈지요~~ 그래서 한번 더 이 책이 생각이 나더라구요. 장애를 가진 부모님들께서는 얼마나 마음이 아플실까 하고 말입니다. 이 책에 나오는 정미니를 장애인이 아닌 한 사람의 인간으로 보아 주기를 ~~ 울 아들도 혹시나 장애 아이로 오해 할까봐 마음이 조마조마 햇습니다. 누가 그러더라구요. 장애는 부끄러운것이 아니라 단지 생활하는데 불편할뿐이라고 말입니다. 저또한 조금은 장애라는 편견을 가지고 있었더라구요. 똑같은 인간으로 대우를 받을 권리가 잇는데~~~너느 관심이 없었나 하는 마음에 잠시 고개가 숙여지더라구요. 단지 장애라는 이유만으로 저 자신부터가 좀 멀리 하지 않았나 하는 반성도 가져 봅니다. 행복도 누릴 수 있는 장애 아이에게 너무 무심하지 않았나요~~?? |
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우리형을 읽고.. |
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이 책에는 다운증후군을 가진 정민이와 그의 동생 성민이가 등장한다. 이 책이 특별한 이유는 장애를 가진 형이 아닌 형의 동생이 주인공으로 나온다는 점이다. 가족들은 남들과는 다른 정민이를 사람들에게 내보이려하지않는다. 마냥 어린아이처럼 구는 정민이의 행동에 대해 남들이 바라보는 시선을 두려워하는 때문이다. 그런 가족들이 조금씩 정민이의 존재를 사람들에게 내보였을때 작은 다툼이 생기기도하고.. 오해가 생기기도하며~ 의외의 따뜻함을 만나기도한다.
곧 중학생이 되는 성민이를 위해~ 정민이의 장래를 위해 가족들은 큰 결심을하게되고~ 이렇게 해서, 정민이만 없으면 다른 가족들과 비슷한 모습으로 생활할수있을거라 기대했던 가족들은 예기치못한 감정과 상황을 맞딱뜨리게된다.
주변에서 가끔 다운증후군을 가진 아이들을 보곤한다. 뚱뚱하고 작은 키에 누구와도 구별되는 독특한 인상으로 인해 낯설음을 안겨주는 그들.. 내 아이들이 그들에 대해 물은일이 있어 설명해주기도 했었지만, 여전히 그들은 내게 어떻게 대해야할지 알수없는 이들 가운데 하나다~
이 책이 그들을 어떻게 대하라고 알려주는것은 아니다.. 대신, 그들만 바라보지말고 그들의 가족 또한 바라봐달라고 말하고있다. 나와 다르단 이유로 그들을 외면하지말고, 그들과 어울려 살아갈것을 권하고있다.
내 아이가 걸스카웃을 하면서 봉사활동의 일환으로 복지시설을 방문할 계획이라고한다. "당연히 봉사활동을 가야지~!" 라고 말하고는 걱정되기 시작했다. 아직 어린 아이들이 자신들과는 다른 모습에 겁먹지는 않을까? 그런 우리아이들의 모습에 시설에서 보호중인 아이들이 위화감을 느끼거나 상처받지는 않을까?하는 걱정..
서로 다름을 인정하고 받아들이는것.. 서로에 대해 알아가는것.. 서로를 배려하는것.. 어느것 하나 중요하지않고 어렵지않은것이 없어 무척이나 염려되는 마음이지만, 그런 속내를 숨기고, 봉사가면 아이들과 즐겁게 잘 놀아주고오라고 격려했다.. '그렇게 일회성으로 끝나는 봉사활동이 무슨의미일까?' 싶은 생각이 들기도하지만, 무엇이든 처음이 어렵운 법이라고 스스로 위안하면서 우리아이들의~ 그 아이들의 순수함과 착한마음을 믿어보려한다~ |
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장애인을 가족으로 두고 있다는 건 어떤걸까요? 정말이지 저는 개인적으로 한번도 상상조차 해보지 않은 일이예요. 이 책 속의 성민이와 성민이의 부모님도 아마 그랬겠지요. 하지만 현실적으로 성민이의 형인 정민이는 장애를 안고 있고 그것을 받아들이는 건 오로지 성민이 가족의 문제였습니다. 조금은 부족한 형을 다른 사람에게 들키기 싫고 그 때문에 피해를 입는 상황이 싫고... 성민이의 마음이 십분 이해가 갑니다. 그러면서도 가족이기에 피할수는 없지요. 그렇기에 또 마음 한쪽이 아픈거구요. 정민이가 다른 사람에게 해를 끼치는 것도 아니고 괴롭히는 것도 아닌데 사람들은 정민이와 그 가족을 피하게 되요. 아마 제 주위에 정민이와 같은 아이가 있었다면 저도 그랬을지 모르겠어요. 처음 이 책을 읽기 시작했을때는 내 가족 옆에 정민이 가족이 있다면 어떨까 싶었었는데 읽다보니 우리 가족이 정민이 가족이었다면... 이라는 걸로 생각이 바뀌더라구요. 두 가지 모두 받아들이기 쉽지 않겠지만 그래도 정민이 가족이 직접 겪는 고통보다는 주위에서 바라보는게 더 나을 거라는 생각이 드네요. 아니, 좀 더 정확하게 말하자면 이 책을 읽고나니 주위에 이런 가족이 있더라도 좀 더 자연스럽게 바라봐 줄 수 있을 것 같다는게 더 맞는 표현인 것 같아요. 정민이를 위해 성지원이라는 곳을 선택했지만 어쩌면 남은 가족 모두를 위해 성지원을 선택할 수 밖에 없었을 것 같아요. 집으로 돌아왔을때 성지원으로 다시 돌아가고 싶은 정민이의 마음과 그 상황을 받아들이는 가족의 모습에서 가족의 소중함을 다시 한번 깨닫게 되는 것 같아요. 저희 아이가 읽기엔 조금 양이 많은 편이지만 그래도 꼭 읽게하고 싶은 책입니다. 가족의 소중함, 그리고 장애를 가진 사람에 대한 편견... 많은 것들에 대해 배울 수 있는 좋은 책이라는 생각이 듭니다. |
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우리 모두는 서로에게 희망입니다. -이수배
엄마, 아빠, 성민이 그리고 성민의 형인 정민이 이렇게 네 식구의 이야기 입니다. 정민이는 다운증후군이라는 장애를 갖고 있아 특수학교에 다니고 있습니다. 가족중에 장애가 있는 사람들의 삶은 어떠한지 한번 책을 들여다 보세요~ 정민이는 올해로 6학년, 성민이는 4학년 입니다. 어느날, 조카의 결혼식에 가기위해 길을 나서는 길 정민이를 데리고 가느냐 마느냐의 길을 나서지만, 정민이가 무슨 사고를 치지는 않으려는지 아빠는 내심 걱정이 됩니다.
신랑과 신부측 가족이 모두모여 사진 촬영을 하려해 엄마가 정민이를 떼어 놓았는데 어느새 사람들 앞으로 다가온 정민이 즐겁게 춤을 추고 있었습니다. 사돈댁의 가족들은 모두 웃음을 터뜨려졌지만 신부측은 굳은 얼굴이 되고 말았습니다. 식이 끝나고 큰어머니 다가와 작년 아버님 장례식에서 사고를 쳤으면서 좋은날 너무하다고 정민이 엄마를 탓합니다. 그렇게 엄마는 정민이를 잘 데리고 있지 못해 죄송하다고 계속 사과를 합니다.
아빠의 승진으로 집들이를 하면서 엄마는 정민이를 동생한테 맞겨야 할지 말아야 할지를 고민 합니다. 아빠가 그냥 나두라고 했습니다. 회사 동료들이 도착하고 아빠는 자연스럽게 정민이를 소개 합니다. 그렇게 마음을 짐을 하나 내려 놓은거 같아 아빠는 기분이 가볍습니다.
어느날, 네 식구는 2박 3일의 일정으로 동해안 가족여행을 떠납니다. 성민이는 모처럼 즐거워 합니다. 엄마가 형이 신경쓰이지 않냐고 묻자 다들 모르는 사람이고 다시 만날 것도 아니라 말합니다. 정민이가 그늘막 앞쪽에서 수영복 바지를 내리고 오줌을 누기 시작했습니다. 엄마는 또 그렇게 사람들 앞에 죄송하다고 사과를 합니다. 아이가 장애아라 잘 몰라서 그런다고... 어떤 아주머니가 좀 처럼 화를 풀려 하지 않고 한마디 합니다. "아이가 남한테 피해를 준다면, 이런 데 데려오지 말아야지요. 이런말을 이 가족들은 얼마나 많이 들었을까요? ㅠ.ㅠ
대학생으로 보이는 형들이 반갑게 인사를 하며 성민이 정민이와 함께 저녁때 공놀이를 하자고 말합니다. 아빠는 그 형들과 어울려 소주 몇 잔을 마시고 기분이 좋았습니다. 성민이는 여행을 하면서 기분 나쁜 일도 있었지만 형들을 만나 일은 참 즐거웠다고 생각을 합니다.
형이 학교에서 돌아오는 길은 늘 엄마가 마중을 나갔는데 한번은 성민가 나가게 되었습니다. 성민이는 혹여 친구들이라도 만날까 겁이 났습니다. 그때, 학교에서 안좋기로 소문난 친구들을 만나게 되었습니다. 성민이는 자기도 모르게 학교에는 성민이 형이 장애라고 소문이 퍼졌습니다. 성민이를 놀리고 놀아주지도 않았습니다. 엄마는 성민이가 안쓰러워 선생님께 말을 하고 그바람에 성민이는
성민이는 전학을 가게되고 새로운 집으로 이사도 가게 됩니다. 엄마, 아빠는 형으로 맘고생이 많은 성민이를 위해 결심을 하게 됩니다. 그건 바로, 정민이를 성지원이라는 장애인 시설로 보내는 것 이였습니다. 성민이는 이제 형을 신경쓰지 않고 하고 싶은데로 할수 있다는 것이 좋았지만 다른 한편으론 자기때문에 형이 그곳에 가게 되는건 아닌지 미안한 생각이 들었습니다. 형이 없으면 더 좋을거라고 생각했던 성민이의 생각과는 다르게 아빠는 예전에 없던 회식자리가 많아졌고 엄마는 잘 웃지도 않고 말도 줄었습니다. 텔레비전을 보면서도 웃긴장면이 나와도 크게 웃지도 않았습니다.
학교에서 한해동안 선생님과 아이들이 모은 동전을 가지고 성지원에 가게 되었습니다. 성민이는 형이 성지원에 간뒤로 한번도 형을 찾아가지 못했습니다. 창문으로 밖을 내다보던 아이들이 손을 흔들며 선생님께 반갑게 인사를 했습니다. 형을 만나면 어떻게 할지 생각을 하는데 형이 보이지 않아 마음이 복잡했습니다. 장애인 친구들을 만날 시간이 되었습니다. 짜꿍을 이루어 선물을 전달하는 거였는데 않았습니다. 나중에 나타난 짝꿍은 바로 형이였습니다. 성민이는 그렇게 형과 즐거운 시간을 가지고 돌아왔습니다. 짧은 만남이였지만 지금까지 살면서 형을 가장 가까이에서 바라본거 같습니다. 성민이는 성지원에 다녀온후 많은 생각을 했습니다. 그리고 엄마에게 형을 데리고와서 행복하게 살자고 편지를 씁니다.
오늘은 형이 집으로 오는 날입니다. 성지원에서 친구인 윤지를 만나게 되고 성민이는 윤지에게 정민이가 자기 형이라고 말을 합니다. 헌데 윤지는 이미 알고 있었고, 선생님도 알고 계신다고 말합니다. 정민이가 집에 온 며칠후 가방을 메고 나왔습니다. 식구들은 정민이가 외출하고 싶어하는지 알고 북한산을 다녀왔는데 그 다음날도 정민이는 가방을 메고 나왔습니다. 그렇게 며칠동안 반복되고... 엄마는 정민이가 성지원에 가고 싶어 한다는걸 알게 되고, 그렇게 정민이는 다시 성지원으로 가게 됩니다.
시간은 흘러 성민이 졸업식이 다가왔습니다. 그날 윤지는 자기 오빠도 삼년째 성지원에 있다고 말을 해 줍니다. 형 때문에 자기만 불행하다고 생각했던 성민이는 누구에게 아품은 있고, 같은 아품을 겪는 사람끼리는 특별한 느낌이 생긴다는 걸 느끼게 됩니다.
중학교에 들어가고 얼마후 성지원에서 형의 생일파티를 열게 되었습니다. 그런데 그날 6학년때의 같은 반 친구들과 선생님이 오신 겁니다. 형의 생일잔치는 즐겁게 끝이나고 성민이는 선생님의 이야기를 듣게 됩니다. 선생님의 언니도 성지원에 있다가 삼년전에 하늘나라로 갔다는 말을 듣게 되었습니다. 우리는 아픈 상처를 갖고 있는 사람들이니까, 서로에게 더욱 힘이 되어 주어야 한다고 말합니다.
선생님의 목걸이에 있는 선생님 언니의 사진을 보며 성민이는 형의 사진이 없다는 것을 깨닭고 엄마의 지갑속에 있는 형의 사진을 휴대폰에 담아야 겠다고 생각 합니다. 그리고, 장애형제를 두어 아파하는 친구가 있다면, 형과 함게 찍은 사진을 보여 주며 따뜻한 손을 내밀어줘야 겠다고 생각을 합니다.
책속에 나와 있는 가슴아픈 말을 나도 던지진 않았는지 생각을 해 봅니다. 어른들이 먼저 다가가와 아이들도 자연스럽게 다가가는 거라는 생각이 듭니다. 우리 아이들에게 장애인을 편견의 눈으로 바라보지 말라고, 누군가 도움의 손길을 내민다면 도와주라고 말해 줘야 겠습니다.
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언젠가 티비 프로그램을 통해서 장애아를 키우고 있는 가족의 이야기가 다큐멘터리 형식으로 방영되었어요. 아이는 자페증을 가지고 있었고 엄마의 헌식적인 노력으로 운동을 시켜가며 사회속에서 살아가는 방법들을 하나씩 배우게 하는 과정들을 여과없이 보여주었는데요. 우리가 많이 알고있는 수영잘하는 친구나. 영화 마라톤의 주인공도 모두 그렇지요. 방송으로 보았을때는 정말 대단하다 엄마가 힘들었겠다 더 나아가 마음이 아파 함께 눈물을 흘리기도 했을거에요. 내가 겪지 않은 것에 대해서는 아무리 이해한다고 해도 100% 공감하지 못하겠지요 '우리 형'을 읽으면서 참 많이 마음이 아팠네요. 그러면서 건강한 몸으로 태어나 잘 자라주고 있는 아이들이 고맙기도 하고 그것도 힘들다고 아이들에게 때론 짜증을 냈던 것이 어찌나 미안하던지요. 여러가지 생각을 하면서 책을 읽었어요. 저자인 이수배님은 특수학교 선생님으로 일하면서 많은 아이들을 만났다고 해요. 사람들이 왜 특수교사가 되었냐고 물을때마다 어떻게 대답할지 몰라 난감했었는데 이책을 쓰면서 인생을 행복하게 살기 위해서 특수교사의 길을 선택했다고 말할수 있게 되었다고 해요. 오랜동안 특수교사로 일하면서 장애를 가진 아이를 키우는 가정들이 겪는 슬픔과 아픔을 그대로 전해주고 있어 더 많이 이해할수 있는 계기가 되었던것 같아요. 성민이는 다운증후군이라는 장애를 가진 형이 있어요 형으로 인해 놀림을 받을때도 있고 여러모로 학교생활에 어려움을 겪고 있지요. 가족들 모두 형에게 모든 생활을 맞추어야 하기 때문에 포기하는 것들도 많구요. 그런것들은 괜찮지만 사람들의 시선이 성민이의 가족을 가장 힘들게 하는것 같아요. 친척들조차 그러니 남들은 더 하겠지요. 그런 시선들 속에서도 성민이네 가족은 꿋꿋하게 살아가고 있어요. 그러던중 성민이가 형으로 인해 학교생활에 어려움이 있자 형을 시설에 보내게 되고 시간이 흐르면서 형이 없는 생활에 적응하는듯 했지만 마음 가운데 무엇인가 허전하고 우울함을 느끼게 되는데요. 형과 떨어져 지내는동안 성민이는 형을 진정으로 사랑하고 보듬게 되요. 남에게 형의 모습을 들킬까봐 걱정하고 노심초사 하는 성민이가 아닌 남 앞에 당당하게 설수 있는 용기도 생겼지요. 누구나 어떤 상황속에 있던지 간에 행복하게 살 권리가 있는것 같아요. 장애를 가졌다는 이유만으로 남들에게 불편한 시선을 받거나 활동의 제약을 받아서도 안되겠죠. 그냥 사람대 사람으로 바라보는 것이 가장 좋지 않을까 하는 생각을 해보네요. 지나친 관심도 지나친 도움도 부담일테니까요. 우리나라에도 전체인구의 10%가 장애를 가진것으로 조사되었다고 해요. 그렇지만 외출이 자유롭지 못한 시설과. 사회활동을 하는데도 제약이 많기 때문에 수치만큼 많이 볼수 없는 것이겠죠. 사람들의 의식이 변화되기를 사회제도나 시설이 보다 편리해 지기를 간절히 바래봅니다. 경제강국이 되기위해서만 노력할 것이 아니라 국민 한사람 한사람이 행복하게 살수 있는 나라가 되길 또한 소망합니다. |
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어린이문고이지만 어른들도 읽어야할것같다 이시대에 어른들이 장애인을보는 시선이 더곱지않기때문이다 가까운이웃을 보는듯 이야기가 진솔하게 나타내어 우리아이들이 이땅에 살아가는 장애인가족들에게 어려움과고통을 알아주었으면하는 바램이다
엄마 아빠도 다운증후군증증인 아들을 인정하는데 그토록오랜시간이 걸린다는것도 얼마나 인정하고싶지않았을까 진짜이해가 간다 어느날 아빠가 회사사람들을 초대해 집들이를 하실적에 큰아들이 다운증후군의 장애인이라도 발켜 소개한것도 얼마나 오랜시간이걸린것인가 주인공인 성미이는 똑똑하고 착한 초등생 회장까지 하는 그런똑똑한 아이지만 형을 인정하고싶지않았으며 때때로 형이 없어졌으면하는생각을한다 그러던 어느날 특수학교를 다니는 형을 마중나가게 되었을때 짓굿고 말썽많은 친구들에게 딱 걸린것이다 그때부터 정민의 학교생활은 고달퍼진다 그이유로 정민은 이사를하고 전학을 간다 그리고 ㄴ형을 성지원이라는 장애인 이 모여 생활하는곳으로 보내진다 그로부터 형을 찾아가보지못하고 한켠으로는 마음이 온가족이 마음이 좋치않다 형이 없어지면 행복할줄알았지만 그렇치않았고 아빠는 가족에대해 점점 소홀해지고있었다 그렇게 1년이지나도록 형을 보지못한 정민은 형이 너무도 그리웠다 중학교에간 정민은 회장이된다 불우이웃돕기 성금으로 성지원을 가자는 선생님 말씀에 정민은 마음이 두근두근 한다 형이 보고싶어던거다 엄마한테말하지않고 정민은 형에게 줄선물들으 챙겨성지원으로 간다
의형제를 맺으라고 한다 알고보니 그친구 와 선생님 언니도 장애인 이였고 서로엄마와소통을 이미하고있던 거였다 아픈사람이 아픈사람 마음을 안다고 할까 서로를 도와주고 있다 나중에 형을 집으로 데려오지만 형은 이미 성지원을 그리워하고 있어 다시 성지원으로 간다는 이야기를 읽고 정말 여운이 남는다 
이땅에 어린이들이 장애인에대한 편견이 없이 정말 진심으로 대해주고 나쁜 시선으로 보지않았으면 하는 바램이다 우리어린아이들은 맑고 깨끗한 마음을 갖고있는데 어른들의 편견을 갖고 있으면 금방 아이들은 따라하기 마련이다 아무도 언젠ㄱ다 장애인이될수도 있고 장애인 가족이 될수 있느것이다 다같은 사람으로 대하며 조금 불편한 사람이구나하고 대해주어 자연스런 마음 이되여 그냥 아무렇치 않게 볼수있는 마음에 눈을 뜨는날을 날이 오길바라며 우리아이들에게 적극 추천하고싶은 책이다 잊지못할말 엄마이기도! 제아들 정민이보다제가 딱하루만 더살수있게 해주시길 온마음으로 당신께 기도합ㄴ다
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＜우리 형＞을 읽는 내내 저는 사촌 오빠 생각을 했어요. |