장애인은 만나면 뭔가 도움을 줘야하는 게 아닌가 생각하게 된다. 하지만 막상 도우려고 하다가 난 멈칫하게 된다. 이 부분은 그냥 다른 사람을 도울 때도 마찬가지로 느끼는 감정이긴 하지만, 혹시라도 내가 주제 넘게 나서서 오지랖 넓은 행동을 하고 있는건 아닌가 하고 생각할 때가 있기 때문이다.
우리는 보통 어려움에 처한 사람(그 사람이 장애인이든 비장애인이든지 간에)을 도와줘야 한다고 생각하기 쉽지만 과연 그 도움을 받게 될 상대도 내 도움을 바라고, 고마워할까하는 것이다.
모두가 타인의 도움이 마냥 고맙지만은 않을지도 모른다고 생각한다.
가끔은 그냥 모른 척 해줬으면 싶기도 할 수도 있고, 자신이 할 때까지 기다려 주었으면 싶을 때도 있을지 모르니깐 말이다.
그런 의미에서 이 책은 장애를 가진 사람에 대한 이야기를 비교적 담담하게 감정에 호소하지 않고, 테오라는 사춘기 소년의 눈으로 그려 내고 있다.
보통 장애인의 얘기라고 하면 눈물 콧물 빠지게 하는 얘기이거나 그들을 마냥 도와줘야 하는, 또는 비뚤어진 시각을 가진 인물들로 묘사할 때가 많은데 이 책은 그들은 보통 사람과 똑같은 그냥 사람들임을 나타내고 있다.
테오는 선천성 장애로 인하여 지금껏 줄곧 휠체어 생활을 해왔다. 아빠가 일하러 간 뒤 엄마 혼자서 현실적으로 자신을 돌보기가 힘들기 때문에 장애인 센터에서 생활하게 된 경우다.
센터에선 모든 것이 이루어진다. 
교육부터 재활치료, 물리치료, 아이들과의 우정까지.
센터는 말 그대로 테오에겐 또 하나의 세상이자, 진짜 세상인 셈이다.
하지만 사춘기를 겪으면서 테오는 문득 자신의 처지가 싫어진다. 
자신의 모습 때문에 주변으로 도움을 받을 때마다 고맙다는 말을 하루에도 무수히 말하는 것이 싫어진 것이다. 
동생 빅토르는(비장애인) 그저 몇번이면 될 것을 테오는 눈 떠서 옷을 갈아입혀 주는 순간부터 씻겨서 침대에 눕혀주는 순간까지 고맙습니다 라는 말을 끊임없이 하는 것이다.
테오는 남들과 똑같을 순 없을 지라도 고맙다는 말을 덜 할 수 있도록 하고 싶은 것이다.
테오는 혼자서 하고 싶은 마음이다.
언제까지나 남들에게 의지할 수만은 없을 테니깐...
결국 이런 테오의 심경변화를 통해 행동변화를 감지한 생활지도 선생님은 테오에게 스포츠활동을 소개한다.
거기서 만난 파트리스 선생님은 테오에게 혼자할 수 있는 기회를 주고, 동시에 근력 운동과 함께 탁구를 가르친다.
그 기회를 통해서 테오는 점차 자신이 원하는 혼자하는 자립적인 모습들을 조금씩 갖춰간다. 테오의 이런 변화는 친구들에게서 멀어지는 결과가 된다.
테오는 주변 환경과 자신에 대해 스스로 인정하면서 자기 안에서 자신의 힘으로 할 수 있는 일들을 점차 찾아가게 된다.
그 과정에서 아버지와 어머니의 마음과 사랑을 깨닫게 되고, 자신이 진정으로 잘 할 수 있는 재능을 발견하게 된다.
비록 남들에게 고맙다고 말하지 않겠다는 결심이 자신의 신체적 장애 때문이긴 했지만 그 과정을 통해서 테오는 진정한 자아와 가족애를 찾은 것이다.
더 나아가 이젠 고맙다고 말하는 것이 결코 자신이 약하기 때문에, 모자라기 때문에 하는 말이 아니라, 인간은 누구든지 서로 돕고 도우는 과정에서 고맙다고 자연스레 말하는 것임을 깨닫게 되는 것이다.
그리하여 나중엔 자신이 하룻동안 고맙다는 말을 한 것과 자신이 고맙다는 말을 들은 횟수를 수첩에 적는 것이 그다지 의미있는 행동이 아니였음을 깨닫게 된다.
장애가 있기 때문에 고마워해야 하는 것이 아니라, 도움을 받았기 때문에 당연히 고마워 해야 하며, 내가 누군가를 도울 능력을 기르고 이를 실천한다면 그 누구라도 나의 도움을 받은 이는 나에게도 고마워할 수 있음을,  고마워의 의미가 결코 자신의 결함을 인정하는 것이 아님을 알게 되는 책이다.

우리들이 살아가면서 다른 이들에게 고맙다는 말을 얼마나 할까? 고맙다는 말을 하기보다는 고맙다는 말을 들으면서 살고 싶을 것이다. 하지만 여기 어쩔수없이 다른 사람들보다 고맙다는 말을 해야하는 아이가 있다. 장애를 가지고 태어난 테오는 두 다리가 불편하고 한쪽 팔마저 자유롭게 움직일수 없다. 자신의 휠체어를 '알베르'라 부르며 잠자는 시간 외에는 휠체어에서 생활하는 테오.

가족들과 떨어져 장애를 가진 친구들과 센터에서 생활하며 여러 사람들의 도움을 받는 테오.간호조무사 에블린 누나는 잠에서 깬 테오를 휠체어에 앉혀주고 침대 정리를 하며 옷을 입혀준다. 생활 담당 파트리크 선생님은 아침 식사를 준비해 주고 물리 치료사 크리스틴 아주머니의 물리치료와 운동을 도와준다. 이처럼 아침에 눈을 떠 자기 전까지 많은 사람들의 도움을 받으며 그들에게 고맙다는 말을 한다. 동생 빅토르는 엄마가 '잘 잤니' 라고 물을때와 그릇에 우유를 따라 주었을때 두번 고맙다는 말을 했지만 테오는 학교 가기 전에 벌써 고맙다라는 말을 아홉 번이나 했다. 열두 살인 테오가 십년을 휠체어를 타면서 고맙다는 말을 입에 달고 살아야 하는 것이다. 이제는 습관처럼 되어버린 고맙다는 말을 않으려는 테오.

이건 불공평하다! 나는 '고마워요'라는 말과 '부탁인데요'라는 말이 지긋지긋하다. 언제나 사람들에게 뭔가 부탁하고 예의 바르게 굴어야 하는 게 지긋지긋했다……. 그래서 나는 결심을 했다. 오늘부터 끝이다. 이제 '고마워요'와 '부탁인데요'라는 말을 빅토르보다 더 많이 하지는 않을 것이다. - 본문 10쪽 

우리들도 장애를 가진 친구들을 보면 뭔가 도와주어야한다는 생각을 하게된다. 우리는 배려라고 생각하지만 오히려 그들에게는 불편함일 수도 있을 것이다. 나에게도 장애를 가진 친구가 있다. 다리가 불편해 걷기가 힘든 친구가 대중교통을 이용하는데 불편함이 한두가지가 아니였다. 지금이야 그런 일이 그리 많지 않지만 예전에는 아저씨들이 미처 기다려주지 않고 버스가 떠나기 일쑤이고 횡단보도를 건너는 시간이 그 친구에게는 너무도 짧았다. 친구와 초록불이 켜져 있는 동안 그 길을 건너는 것이 힘든 일이다. 뛰다시피 하지만 그 친구가 건너기에는 턱없이 짧은 시간이다. 그 친구와 함께 보낸 시간이 없었다면 끝까지 알지 못하고 이해하지 못하는 일들이 많았을 것이다.

20년 동안 친구라는 이름으로 함께 온 시간들. 그 친구가 나에게 먼저 손을 내민 것은 도움을 받기 위해서가 아니라 함께 길을 가는 친구가 되고 싶어서였다고 한다. 대부분 자신을 처음 보는 사람들은 다른 시선으로 바라보고 다리가 불편한 이유를 넌지시 물어본다고 한다. 하지만 난 다른 시선이 아니라 다른 사람들과 똑같이 자신을 대해주고 다리가 왜 아픈지에 대해서도 묻지않아 친구가 되고 싶었다고 한다. 이렇게 말하면 나의 자랑이 될려나^^ 어찌되었든 그 친구는 다른 친구들과 마찬가지로 나에게 똑같은 친구이다. 눈이 나쁜 친구가 안경을 썼듯이 그또한 다리가 조금 불편할뿐인 내 친구이다.

테오가 바라는 것도 도움이 아닐 것이다. 힘들지만 스스로 뭔가를 하고 누군가에게 도움을 받는 사람이 아니라 누군가에게 도움을 줄수 있는 사람일 뿐이다. 힘들고 느리지만 스스로 옷을 입고 자신이 할 일을 찾아 하나씩 해나가는 테오. 우리들도 테오를 우리들의 도움을 필요로 하는 친구로 생각하는 것이 아니라 함께 살아가는 친구라는 생각을 가져야 할 것이다.

- 에블리 누나가 '잘 잤니?'라고 물었을 때 한 번.

- 휠체어에 앉혀주었을 때 한 번.

- 수건을 내 손이 닿는 곳에 놓아주었을 때 한 번... 등

총 아홉 번. 학교에 가기도 전에 고맙다는 말을 벌써 아홉 번이나 했다! (본문 9p)

동생 빅토리는 두 번밖에 안 했을 고맙다는 인사를 아홉 번이나 해야하는 테오는 어느 날 갑자기 문득 갑자기 '저기, 부탁인데요'라고 굽실거리며 부탁하기가 싫어졌다. 그랬다. 테오는 선천적으로 한 쪽 팔과 양쪽 다리에 장애를 안고 태어나 휠체어(휠체어의 이름 '알베르'로 테오가 지어줬다.)에서 생활해야 했으며, 현재는 가족을 떠나 특수센터에서 생활하고 있고, 누군가의 도움 없이는 책가방을 챙기지 못했다. 테오의 반란은 그렇게 특별한 이유 없이 평소와 다름없이 시작된 그 날부터 시작되었고, 고맙다는 말을 줄이기로 결심한 지 2주가 지난 어느 날, 결국 일어나야 할 일이 일어나고 말았다. 테오의 이런 행동에 대해 심리 상담 선생님은 '거부 행동'이라고 말했는데, 생활 담당 선생님으로부터 훈계를 듣고, 부모님까지 호출되어 왔지만, 테오의 거부 행동은 끈질기게 이어져갔다.

결국 테오는 심리 상담 선생님이 시켜서 어쩔 수 없이 스포츠를 시작하게 되었고, 스포츠 담당인 파트리스 선생님에게 맡겨졌다. 첫날 파트리스 선생님은 테오에게 방으로 돌아가 소지품을 챙겨 오라고 했으며, 신발과 양말을 벗고, 티셔츠를 갈아입으라고 했다.

진짜로 머리가 돈 게 틀림없었다. 나더러 어떻게 혼자 하라는거지? 한 손만으로 양쪽 신발을 모두 벗으라고? (본문 28p)

겁먹은 티를 내고 싶지 않았던 테오는 터져 나오려는 눈물을 꾹 참고 옷을 갈아입는 동안 좀더 쉬운 방법을 터득하게 되었고, 파트리스 선생님과 함께 탁구를 하면서 체력이 길러졌고, 점차 혼자서 할 수 있는 일들이 늘어났다. 결국 테오는 자연스레 고맙다는 말을 줄일 수 있게 되었고, 어쩔 수 없이 고맙다는 말을 하게 될 경우는 어린 친구들을 도와주며 고맙다는 소리를 듣는 것으로 위안을 삼았다. 그렇게 스스로 할 수 있는 일이 늘어나는 것에 자부심을 가졌던 테오는 산책을 나갔다가 휠체어에 혼자 오르지 못하면서 좌절을 겪게 된다.

나는 작은 싸움에서는 이겼지만 전쟁에서는 졌다. 처음부터, 태어날 때부터 전쟁에서 졌다. 나는 나쁜 패를 뽑았다. 더 말할 것도 없다.

나는 내 장애를 받아들이기 싫다. 왜 내가 바라지도 않은 것을, 불편하기만 한 것을 받아들여야 하는가? (본문 56,57p)

"너는 의존적으로 사는 것을 싫어했지. 네가 장애가 없는 사람처럼 모든 일을 혼자서 해낼 수 없다는 사실은 받아들여야 해. 네가 다른 사람의 도움을 받지 않고 혼자서 할 수 있는 일은 많이 있어. 반대로 네가 할 수 없는 일들도 있지. 그렇다고 모든 것을 포기할 필요는 없어. 할 수 있는 일이 있다는 것만도 다행이지 뭐냐. 그러니 한계에 맞닥뜨릴 때마다 낙심해서는 안 돼. 우리는 모두 한계를 지니고 있단다."

"네, 알아요. 하지만 제 한계는 너무 커요."

"그렇지 않아. 사실 한계치고는 별것도 아니야. 사실 한계와 가능성은 우리의 몸에만 있는 게 아니란다. 영혼에도 있고, 지성에도 있어. 네 영혼과 지성은 별로 한계를 갖고 있지 않을 게다." (본문 69,70p)

테오는 자신의 장애를 받아들이지 못했다. 그로인해 자신을 자주 찾아오지 않는 아빠에 대한 원망을 가졌고, 아이러니하게도 자신을 찾아오는 미안해하는 엄마에 대해서는 불편함을 가졌다. 다행스럽게도 할머니를 통해 자신이 태어났을 때 엄마 아빠에 대한 이야기를 들으며 테오는 그 원망과 미움이 조금 잦아들었다.

장애인 자식을 기르는 것은 쉬운 일이 아닐 것이다. 이해심이 많아야 하지만 지나쳐서는 안 된다. 단호해야 하지만 지나쳐서는 안 된다. 장애인 자식을 다른 아이와 차별해서는 안 되지만, 그 아이가 다른 아이들처럼 모든 일을 마음대로 할 수 없다는 것을 가르쳐줘야 한다. 우리 엄마 아빠는 그렇게 하지 못하고 있다. 하지만 엄마 아빠가 그렇게 하도록 돕고 싶은 마음은 없었다. (본문 19,20p)

엄마 아빠가 나를 있는 모습 그대로 사랑한다는 것을 알 수 있었다. 하지만 내가 태어났을 때 엄마 아빠가 행복하지 못했다고 생각하니 마음이 아팠다. (본문 131p)

＜＜고마워하지 않을래＞＞는 장애 아동인 테오가 자립해가는 과정을 통해 장애 아동의 성장을 다룬 작품이다. 이 이야기는 장애 아동의 생각, 그들의 삶을 잘 녹아내고 있는데, 그 외에는 장애 아동을 바라보는 주변 사람들의 시선과 장애 아동을 둔 가족이 겪어야 하는 혼란과 슬픔 그리고 마침에 장애아를 받아들이고 오롯이 사랑할 수 있는 과정까지 너무도 잘 그려내고 있다.

사람들의 의식수준이 높아짐에 따라 장애인에 대한 우리의 시선도 많이 달라졌다. 그러나 관심과 동정이 다르듯 그들을 향한 시선은 오히려 불편하고 힘겹게 한다. 자신을 바라보는 주위 사람들에 대한 불편한 시선에 대한 테오의 생각을 통해서도 그 마음을 쉽게 이해할 수 있는데, 이 책을 읽으면서 그들을 이해하는데 조금이나마 도움이 된 거 같다.

자존심이 강한 테오가 자신의 한계를 극복하기 위해 애쓰는 모습이 사랑스럽게 다가온다. 특히 서로 너무 사랑하지만, 그들 사이에 존재하는 작은 틈새로 인해 힘겨웠던 이들이 소통을 통해서 그 틈새를 메워가는 과정이 참 따뜻하게 다가왔다.

총 아홉 번. 학교에 가기도 전에 고맙다는 말을 벌써 아홉 번이나 했다! 내 동생 빅토르는 오늘 아침에 고맙다는 말을 몇 번 했을지 상상해보았다.
―엄마가 ‘잘 잤니?’라고 물었을 때 한 번. ―그릇에 우유를 따라주었을 때 한 번.  총 두 번!
채 두 시간이 지나지 않은 동안 내가 고맙다는 말을 일곱 번이나 더 많이 한 것이다. 이건 불공평하다! 나는 ‘고마워요’라는 말과 ‘부탁인데요’라는 말이 지긋지긋하다. 언제나 사람들에게 뭔가 부탁하고 예의 바르게 굴어야 하는 게 지긋지긋했다…….  본문중

이것이 바로 장애인과 비장애인의 차이였나보다. 똑같은 사람이다. 동등한 관계이다 부르짖으면서도 생할 전반엔 뿌리깊이 차별을 두는것 말이다. 

12살 테오는 두 다리는 마비된 채 한 팔은 쓰지못하는 채로 태어났다. 태어나는 순간 장애인이었으며 지금은  특수센타에 다니고 있다. 그렇게 걷지 못하고 한 팔을 쓰지 못하는 소년의 한계점은 너무 많았다.
동생 빅토르로부터 돌봄을 받아야했고, 학교에 가기도 전 고맙다는 말을 9번이나 할만큼 남의 도움을 받아야하는것이다.

그 소년이 반란을 일으켰다. 고마워라는 말을 하지 않기로 한 것이다. 그리곤 장애인의 몸으로 살기위해 익혀왔던 지난 12년간의  모습을 버리고 자신을 찾기로 한 것이다. 우린 그 테오의 모습을 통해 장애인 이전에 한 아이가 자립해가는 진심어린 모습에서 많은 감동을 받게된다. 이어 장애인에 대해서는 좀 더 솔직해질 수 있었다. 

무조건 도와주어야 하는 사람과  무조건 감사해야만 하는 일방적인 관계가 아닌 배려하고 이해하며 더불어 살아가는 진정한 모습을 말이다.

고마워라는 말을 학교에 가기도 전에 9번이나 했으니 하루종일은 족히 20번은 되지않을까 ?
테오가 그 말을 하지 않기로 결심을 하고부터 그의 생활은 큰 변화를 맞이했다. 자신의 생활을 바꾸지 않은채 밀어붙인 결과  소위  문제아가 되어 버린것이다. 그러한 테오를 변화시킨건 운동담당 파트리스 선생님이었다. 테오의 장애는 무시한채 장애인이 아닌 척 모든것을 혼자 해결해 보기를 요구한 것이다.
 
그 결과 테오는 고마워라는 말을 하지 않는 것이 아니라  할 필요가 없어졌다. 그리곤 되려 저학년들을 도와주고 선생님들을 도와주면서 고마워라는 말을 듣게되었다.  

장애인들에게는 가정에서조차 예외가 아니었다. 태어나는 순간 축복을 받아야 했던 아이는 한 집안의 행복을 빼앗는 재앙이 되어버린것이다. 그것을 받아들이기까지 힘들었던 과정과 그 과정에서 상처를 받아야만했던 테오의 모습도 볼수가 있었다. 항상 바쁜 아빠가 밉고 자신만 보면 미안해하며 어쩔줄 몰라하는 엄마가 불편하다.

하지만 너무도 솔직한 이야기에 공감이 갈 뿐  슬픈 이야기라서 내내 어둡고 비참하지는 않다. 그저 자신의 한계점을 이겨내며 좀 더 밝은 모습이 되어가는 아이의 발전에 아낌없는 박수를 보내고 싶어질뿐 ...

난 무조건 돌봐주어야 하는 사람도 아니고, 나로인해 누군가가 불행해지는것은 더더욱 원치않으며, 내 일은 스스로 해결해가며  함께 행복해지고 싶은 평범한 사람일뿐이었다.

특수학급이 운영되다보니 초등학교에 입학하면서 장애인과 함께 생활했던 우리 아이들의 머리엔 그들은 무조건  도와주어야 한다는 관념이 잡혀버렸을 만큼 불쌍한 사람들이었고 안쓰러운 친구였다. 이 책은 그렇게 생긴 관심들을 좀 더 발전시켜주어서는 좀 더 이상적인 삶을 위해  더불어 걸어가고 있는 동료의 시선을 만들어 주고 있었다.  

나는 거의 모든 장애아들은 자기 힘으로 하지 않고, 다른 사람에게 도움을 받고 생활하는 것을 알고 있었다. 이 글에서 태오는 다른 아이들과 달리 자기 혼자 모든 걸 하려고 하는 모습이 나온다. 나도 장애인 이었다면 태오와 같이 거의 모든 일을 나 혼자 하려고 노력 했을 것 같다.

이 책에서는 태오가 기운이 없고, 힘들 때면 도와주는 사람이 많이 있다. 태오에게 용기를 불어 넣어 주는 파트리스 선생님과 중간에는 절교 했지만 그래도 태오를 항상 웃게 해 주는

친구들 리고 태오가 농구단의 마스코트라고 말하는 형, 마지막으로 태오를 세상에서 가장 좋아하는 엄마,아빠, 그리고 동생 빅토르까지 태오를 위로 해주고 태오의 말벗이 되어준다.

나는 태오에게 이렇게 많은 사람이 도와주고 사랑해준다는 것이 부럽기도 했다.

하지만 나는 이 책을 보며 태오가 조금 불쌍해 보이기도 하였다.

심리담당 선생님께도 가봐야 하지, 파트리스 선생님과 탁구연습도 해야지, 물리치료도 받아야 하고, 수업도 받아야 하고, 성적도 올려야 하는 등 너무 빡빡한 일정이다.

내가 생각하기엔 이 글에서 태오에게 가장 큰 도움이 된 사람은 아무래도 파트리스 선생님인 것 같다.

물론 엄마, 아빠, 빅토르등 다른 사람들도 태오에게 소중하지만 나는 파트리스 선생님의 도움이 없었다면 이런 이야기는 일어나지 않았을 것이다. 태오가 마음 놓고, 자기 속 마음을 얘기 할 수 있는 사람도 파트리스 선생님이고 선생님이 태오에 꿈을 이루어주었지(여기서 꿈은 태오가 다른 사람 도움을 받지 않고, 자기 혼자 스스로 활동하고 싶다는 얘기) 태오가 탁구 대회에 나가서 준결승까지 올라오게 해준 것도 파트리스 선생님이지 파트리스 선생님 때문에 친구와 멀어지기는 했지만, 내가 생각해도 파트리스 선생님은 대단하다. 훌륭한 사람들틈에서 다시 일어서는 태오의 모습에 짠한 감동이 밀려왔다.

Non merci.

모든 사람이 온전한 신체를 가지고 원하는 대로 자유롭게 사용할 수 있다면 얼마나 좋을까. 하지만 안타깝게도 선천적으로 또 후천적으로 원치 않은 장애가 생기곤 한다. 열 달 동안 뱃속에서 정들인, 기다리고 기다리던 아기가 태어났는데 알고 보니 장애를 가지고 있다면 얼마나 괴로울지 나는 상상조차 할 수가 없다. 앞으로 평생을 장애를 가지고 살아야 하는 자식을 봐야만 하는 부모의 마음을, 죄책감과 좌절감 등이 온통 뒤섞인 그 어려운 감정을 나는 감히 헤아려볼 수가 없다.

＜고마워하지 않을래＞는 태어날 때부터 두 다리와 한쪽 팔을 못 쓰는 아이, 테오의 이야기이다. 부모님이 하루 종일 자신만을 돌봐줄 형편이 안 돼 집에서 멀리 떨어진 재활센터에서 생활하고 있는 테오는 언제나 사람들로부터 도움을 받는다. 열두 살이지만 옷을 갈아입는 것도 가방을 챙기는 것도 샤워를 하는 것도 모두 도움을 받아야만 했다. 도움을 받고 나서 “고맙습니다.”, “감사합니다.”, “부탁 좀 할게요.” 라고 말하는 당연한 일상이 어느 날 갑자기 너무 지겨워졌고, 아무것도 혼자 할 수 없는 자신이 답답해졌다. 고맙다는 말은 이제 그만 하고 싶다는 생각과 함께 과연 하루에 몇 번 고맙다는 말을 하고 듣는지 수첩에 적어나가기 시작했다.

사춘기 시절 무력감에 빠진 테오는 파트리스 선생님을 만나 전환점을 맞았다. 아무렇지도 않게 옷을 갈아입으라고 말하는, 혼자서 할 수 없는 일을 시키는 파트리스 선생님을 보며 테오는 처음에는 반감이 들었다. 하지만 그 과정에서 테오는 드디어 조금씩 스스로 할 수 있는 것들을 찾아냈다. 옷을 갈아입고, 서랍을 열고, 가방을 챙기고, 샤워를 하고 사람들을 도울 수 있었다! 하나하나가 갑자기 테오에게는 새로운 발견이었고 빛이었다. 책을 읽는 내내 온 마음을 다해 테오를 응원했다.

이 책을 읽으면서 재활센터 내에서의 에피소드, 테오와 테오의 가족들이 겪고 극복해야만 하는 문제들, 자신을 인정하고 노력해야 하는 테오의 모습을 지켜봤다. 누구보다 테오를 사랑하는 부모님과 하나뿐인 형을 자랑스러워 하는 동생 빅토르, 무한한 애정을 쏟아주시는 할머니, 할아버지를 보면서, 또 자신의 도움을 필요로 하는 재활센터의 동생들, 친구들을 보면서 테오는 다친 마음을 치료하고 성장해나간다. 그 모습을 지켜보면서 나는 장애를 갖고 있지 않음에도 오히려 테오로부터 많은 위로를 받은 것 같았다. 이 책의 작가에게는 세 명의 아이가 있는데 그 중 한 명이 장애를 갖고 있다고 한다. 그래서 그런지 책 속에는 장애를 가진 사람과 그 주변 사람들이 감당해내야 할 심리적인 스트레스와 극복해나가는 과정이 섬세하게 묘사되어 있었고, 그 덕분에 좀 더 그들을 이해할 수 있는데 도움이 되었던 것 같다.

때로 누군가에게는 당연하고, 마땅한 일이 누군가에게는 그렇지 않을 때가 있다.

내가 하지 못하는 것에 대해 누군가에게 도움을 받아야 할 때, 나는 마땅히 그럴 수도 있지..라고 생각을 했는데.. 12년째 휠체어를 타고, 두 다리와 한 팔을 사용 못하는 소년 테오한테는.. 자기는 왜 항상 도움을 받기만 해야 하고, 고마워해야 하는지.. 그런 자신이 못마땅했다. 그리고 어느 날부터 고맙다는 말을 하지 않기로 했다. 그러면서 테오에게 서서히 변화가 일어나기 시작한다. 고맙다는 말을 하지 않기 위해, 고마워할 만한 일을 하지 않으려.. 뭐든지 스스로 해내기 위해 노력하는데..

이 장애인 소년 테오의 이야기가 가슴 뭉클하면서도 생각을 많이 하게 했다. 얼마 전에 끝났던 드라마 ＜그 겨울 바람이 분다＞의 마지막회에서 시각장애를 가진 소년이 시각장애 체험을 하는 비장애인을 도와주면서, '내가 누군가를 도와줄 수 있다는 사실이 너무 기쁘다'는 말을 했었는데.. 그 소년과 테오의 모습이 오버랩되었다. 몸이 멀쩡하면서도 누군가를 도울 생각조차 하지 못하는 사람들을 보다 이 소년들을 보니.. 뜨끔하면서도 기특했다. 누구보다 더 멀쩡한 정신이 건강한 그 소년들이 지금의 나보다 더 어른같았다. 

테오는 스스로 일어서기 위해 고맙다는 말을 하지 않기로 했지만, 나는 고립된 나를 스스로 어우러지게 하기 위해.. 오늘부터 고맙다는 말을 하기로 했다.  

p.69

"네가 다른 사람의 도움을 받지 않고 혼자서 할 수 있는 일은 많이 있어. 반대로 네가 할 수 없는 일들도 있지. 그렇다고 모든 것을 포기할 필요는 없어. 할 수 있는 일이 있다는 것만도 다행이지 뭐냐. 그러니 한계에 맞닥뜨릴 때마다 낙심해서는 안 돼. 우리는 모두 한계를 지니고 있단다."

p.139

"올리비에 말이 옳은 것 같아요, 폴린. 어른들이 뭔가 감춰도 아이들은 다 느껴요. 아이들은 진실을 알고 싶어해요. 그런데도 알 수가 없으면 온갖 것을 상상하죠."

p.147

나는 저학년 아이들이나 어른들을 도와주는 것을 정말로 좋아한다. 비록 처음엔 내가 꼭 해야만 하는 고맙다는 말을 보상받기 위해 다른 사람들을 돕기 시작했지만, 아무튼 그 덕분에 간호보조사 누나들과 문제를 일으키지 않았고, 매사에 간호보조사 누나들에게 도움을 청하는 창피스러운 일도 피할 수 있었다. 하루 종일 비굴하게 고맙다는 말만 한다는 느낌 없이 마음 편하게 "고마워요"라고 말할 수 있게 되었다. 그래도 고맙다는 말을 많이 하지는 않았다. 아직도 누군가 내가 부탁한 것을 해줄 때까지 기다리는 것을 잘 견디지 못했기 때문이다.