그런 오지랖 전혀 고맙지 않다

특별한 시선보다는 그들도 우리와 전혀 다르지 않은  보통사람이라는 인식을 가지고 그들을 대하는게 어떨까 한다

이 책은 뇌병변 장애가 있는 찬이 누나의 시점에서 쓴 책이에요.

찬이라는 아이는 뇌병변 장애가 있어

혼자 할 수 있는 게 별로 없어요.

혼자서는 물도 마실수 없고

누구의 도움 없이는 화장실도 갈수 없고

모기가 물어도 긁지 못해요.

제대로 된 말도 하지 못해요.

이런 동생을 돌보는건 오로지 엄마의 몫!!!!!!

저도 네아이를 키우느라 하루가 정신없이

지나가고 육아가 너무 힘들지만..

찬이엄마를 생각하니..

나는 그래도 행복한 생활을 하고 있구나란 생각을

하게 됬네요.

찬이를 데리고 외출할때면 사람들의 따가운 시선..

사람들의 쓸데없는 걱정어린 눈빛..

그것또한 엄마를 힘들게 하는 요인이 될듯한데...

찬이 때문에 배우는 것들이 많다는 엄마의 말에

잠시 생각에 잠기게 됬어요...

"무엇보다 사랑은

그 사람을 있는 그대로 받아들이는 것이다"

또 한번 가슴에 새겨봅니다.

작년 이맘 때 둘째 아이가 다쳤지요
그 당시 아이는 실명할지도 모르고
안구가 발달하지 못해 얼굴이 함몰될지도 모른다는
잘망적인 이야기를 들었죠
멀쩡한 아이를 저 때문에 장애를 갖고 살아가게 해야 한다니
자책과 눈물의 나날이었어요
하지만 천만 다행으로
우리 둘째놈은 씩씩하게도 전신마취 수술을 견뎌내고
답답한 가림치료도 싫은 티 내지 않고 잘해
성장이 멈추는 시기에 인공수정체 삽입술만 성공적으로 마치면 일반인과 다름 없이 생활 할 수 있다는 기쁜 소식을 나눌 수 있게 되었어요
지금도 밖에 나가면 애 눈을 왜 가려요
네 동생 눈 왜 가렸어?
우리 가족에게 쏟아지는 질문이죠
처음에는 듣기 싫고 설명하는 것 자체도 우울했었는데
이제는 그런 감정조차 들었었는지 의문일 정도로
웃으며 이야기하는 때가 됐네요
물론 그 때를 생각하면 후회와 눈물이 나기도 하지만 더 단단해진 저와 아이, 우리 가족을 생각합니다
찬이가 가르쳐 준것이 저에게 더 특별하게 다가온 것은 말로 다 표현을 못하겠네요
찬이 엄마 만큼은 아니지만
고생스럽고 고통을 분담한 가족
잊지 않겠습니다

장애 가족이 이야기하는 오늘 하루 감사의 의미

찬이는 혼자 할 수 있는게 별로 없다.

혼자서는 서지도 못하고,걷지도 못한다.

혼자서는 물도 마시지 못한다.

......

......

"저런 엄마는 무슨 낙으로 살까"?

​

그때마다 엄마는 하하하 웃으며 말한다,

"아이고, 그런 말씀 마세요.

찬이가 아팠을 때를 생각하면......,

그냥 함께 자고 눈뜨고 숨 쉬고,

그것만으로도 충분해요"라고

말한다

​

​

"찬이 때문에 엄마는.

하루하루를 소중히 여기고

아주 작은 일에도 감사하는 법을 배웠어".

​

​

무엇보다 사랑은

그 사람을 있는 그대로 받아들이는 것이란 걸 배웠다

모두 찬이가 가르쳐 주었다.

..

이 책을 읽고

의미 없이 하루 하루를 흘려보내고

아이가 건강하게 태어난것도 당연하다고 생각하면서

아이에게 많은 욕심을 바랐던 것들을 후회했다.

너무 당연하게 생각했던 것들이 누군가에게는 꿈에도 바라는 것 이란걸 ＜찬이가 가르쳐 준 것＞에서 알게 해주었다. 오늘 이순간이 있기까지 모든 것들을 돌아보고 감사한 마음을 가져야 될듯 하다.

"찬이가 가르쳐 준 것" 이 책을 받고 보니,
표지 그림 속의 찬이는 휠체어를 타고 있는 것으로 봐로 봐서 몸이 불편한 아이라는 것을 알 수 있었습니다.  그래서 저는 생각했지요. 그럼 이 책은 몸이 불편한 찬이를 도와주는 착한 친구의 이야기? 아니면 찬이가 장애를 이겨내고 훌륭한 어른으로 자라나는 성장 이야기? 그것도 아니면 찬이를 위해 희생하는 가족의 이야기?

표지를 넘기자 마자 나오는 사람들의 표정과 쏟아지는 말들.
"얘가 정말 네 동생이야?", "목이 왜 저래?", "걷지를 못해?", "몇 살인데?", "학교에 안 다녀?", "왜? 왜 안다니는데?"
그 모습이 저 조차 움츠려들게 하네요.  이런 이야기를 자주 들어온 가족들의 마음은 오죽할까요?
행여나 그동안 말로 내뱉지는 않았지만 저의 시선도 그러하진 않았을까 다시 한번 되돌아게 됩니다. 

누나가 찬이를 소개하며 이야기는 시작됩니다.
두 살 어린 찬이는 뇌병변 장애인, 키가 작고, 
혼자서는 서지도 걷지도 오줌도 가릴 수 없고
의사표현도 어렵습니다.

그런 찬이의 수족이 되어 하루 종일 돌봐야 하는 엄마의 하루하루는 바쁘고 고단하기만 합니다.

엄마를 보는 사람들은 " 걷기라도 하면 얼마나 좋아" "말이라도 하면 좋을텐데" "저런 엄마는 무슨 낙으로 살까" 라고 이야기 합니다.
어쩌면 주위 사람들도 나름은 관심을 갖고 걱정스런 마음에 건낸 한 마디일테지만,
찬이네 가족으로서는 한 두 사람이 아닌 많은 사람들에게 반복적으로 이런 이야기를 듣는 것은 심히 힘든 일일 것 같습니다.

그때마다 찬이 엄마는 웃으며 "찬이가 아팠을 때를 생각하면....... 그냥 함께 자고 눈뜨고 숨 쉬고, 그것만으로도 충분해요" 라고 말한답니다.

 

그리고 찬이 엄마의 무덤덤한 얼굴.
옆에 적힌 " 정말일까?   정말 충분한 걸까? "

아! 제 마음이 갑자기 아려옵니다. 

찬이 엄마는 이제부터 찬이 때문에 힘들다는 얘기를 하는 걸까요?

아니오!
찬이 엄마는 찬이 때문에 힘든 일도 많지만, 
작은 일에도 감사하고, 작은 목소리에도 귀기울이고, 천천히 세상을 즐기고, 가족사랑을 배웠다고 말합니다.
그리고 찬이 누나도 "사랑은 그 사람을 있는 그대로 받아들이는 것"이라는 걸 배웠다고 합니다.

"사랑은 그 사람을 있는 그대로 받아들이는 것"
이것은 꼭 찬이네 가족만의 이야기가 아니겠죠.
모든 가족이, 모든 인간 관계에서 그 사람을 있는 그대로 받아들인다면
서로 화낼 일도, 서운할 일도 사라지고 모든 일에 감사함만 남게 되지 않을까요?

찬이네 가족은 찬이를 통해서 이런 깨달음을 얻게 되었고,
우리 가족은 찬이네 가족의 이야기를 읽으며 또 하나의 울림을 느끼게 되었습니다.

마지막 페이지처럼,
모두가 편견없이 그대로를 받아들이고 함께하며 웃는 그날이 빨리 오길 바랍니다.^^

무엇보다 사랑은 

그 사람을 있는 그대로 받아들이는 것이란 걸 배웠다.

모두 찬이가 가르쳐 주었다.  

우리 작은 아들은 태어날 때 합지증으로 태어났다. 아이를 받아 안는 순간 알았던 선천성기형. 다행히 발가락이였고, 뼈도 다 있었기 때문에 활동하는것이나 삶에 크게 지장을 받는것은 아니였다. 그럼에도 수술을 두차례 했어야 했고, 지금도 켈로이드피부 때문에 상처가 아주 크게 남아서 볼때마다 마음이 너무 아프고 미안하다. 건강하게 태어나는것이 당연하다고 여겼는데 그것이 아니라고 따끔하게 혼난것이다. 건강하게 태어나줘서 감사하다 여겨야 한다. 

장애아를 가진 모든 부모는 위대하다. 왜 내게만 이런 시련을 주는것일까 하고 누굴 향해 원망 할 수도 없는 부모. 어느 엄마가 했던말이 생각난다. 전 이 아이보다 하루만 더 살았으면 좋겠다던 그 말! 존재 자체로 감사하지만 내가 없는 곳에서 이아이가 살아갈 생각을 할 수가 없다고...  나는 이 분들에게 배운다. 존재 자체로 자녀를 사랑하는 방법을..

 

스스로 깨닫는것. 자연스럽게 느껴지는것.
어느날 갑자기 내게도 우리 가족에게도 닥칠 수 있는것.
나 부터.. 더불어 살아가야겠다 느끼고 실행하는것.
그들을 절대 불쌍하거나 불행 할것이라 생각하지 말것.
그냥 한 인간대 인간으로 그렇게 살아가는것.
나는 아이들이 이렇게 살아갔으면 좋겠다. 이런 마음이였으면 좋겠다.
이젠 그림책 안 볼 나이(?)라 여기지만 한울림스페셜에서 출간되는 푸르메그림책은 남다르다.
단순한 그림책이 아니라 엄마 아빠부터 초등 아들들까지 읽고 보고 느낄 수 있는  책이니까!

 

 

"얘가 정말 네 동생이야?"
"목이 왜 저래"
"걷지를 못해?"
"몇 살인데?"
"학교에 안 다녀?"
"왜? 왜 안다니는데?"
이렇게 묻지 않아도 되지 않을까?

 

"안녕?"
"네가 찬이니?"
이 정도면 충분하지 않을까?

 

 

그때마다 엄마는 하하 웃으며 말한다.
"아이고, 그런 말씀 마세요
찬이가 아팠을 때를 생각하면.......
그냥 함께 자고 눈뜨고 숨 쉬고.
그것만으로도 충분해요

찬이 엄마의 이 이야기면 나 또한 충분하다. 내리사랑일까? 내가 힘든것 내가 불편한것 그런것들은 아무것도 아니라는것. 내 옆에 숨쉬고 있는것 그것만으로도 나는 지금 행복하다는것.

 

큰 아이가 있고 동생이 아픈 경우는 큰 아이가 받는 상처도 무척 크다고한다. 찬이 누나 또한 그렇다. 하지만 누나는 찬이를 통해 알았고, 배웠다. 엄마는 나는 나대로 찬이는 찬이대로 사랑하고 있음을...
그 또한 진실이다. 다만 장애를 가진 아이가 더 내 손이 많이 필요하기 때문에 신경을 더 많이 쓰는데 큰 아이에게는 마음을 더 많이 써야 하는건 맞는것 같다.

마지막 찬이 누나가 하는 말이다.

무엇보다 사랑은
그 사람을 있는 그대로 받아들이는 것이란 걸 배웠다.
모두 찬이가 가르쳐 주었다.

큰 아들이 이 책을 읽고 나서 찬이가족에게 무얼 배웠을꼬? 했더니
[아무리 힘들어도 포기하지 말자. 나에게는 가족이라는 든든한 빽이 있으니까]
라고 한다. 찬이 가족이 힘들지만 서로 사랑하는 마음은 어느 누구보다 크다는걸 느꼈다 보다.  역시 아이들의 생각은 참 여러 방향이구나 싶다.

세상의 모든 찬이 화이팅하고! 나는 찬이보다 찬이 엄마에게 더 큰 응원을 보내고 싶다!