영화 ＜가타카＞의 현실이 바로 코앞으로 다가왔다. 유전자 차별이 인종차별처럼 우리 사회에 뿌리를 내리게 될까. 개인의 게놈을 자유롭게 공개하는 개인 게놈 프로젝트(personal genome project, PGP)가 한창이다. 게놈, 일명 유전체는 부모에게 물려받은 DNA 염기서열로 사람들마다 지문처럼 저마다의 유일무이한 게놈이 있다. 자신의 게놈을 공개하는 것은 만인들 앞에서 자신의 벗은 몸을 내보이는 것으로 생각하는 사람들도 있다. 다시 말해서 게놈 정보의 공개가 사생활을 침해하리라 우려하는 이들이 상당수다. 이런 우려가 근거 없는 것도 아니다. 유전자 마커 25개만 있으면 개인의 신원을 완전히 확인할 수 있다고 하니깐 말이다. 물론 게놈 분석이 아직까지 그리 저렴한 편이 아니고 또 널리 공유되지도 않고 있지만 그리 멀지 않은 장래에 누구나 저렴하게 게놈 분석이 가능하고 보험회사나 직장에 개인의 게놈 정보가 알려져 보험해지나 해고와 같은 여러 문제들이 발생할 수도 있다. 아니, 일각에선 이미 발생하고 있다. 일례로 2007년 유전적 이상이 있는 현역 군인이 해고되었는데 군은 건강보험금과 장애보험금을 그들에게 지급할 책임이 없다고 주장했다. 좀더 심각한 경우도 생각해 볼 수 있다. 가령 결혼을 앞둔 연인이 상대에게 유전자 정보를 요구하거나 혹은 유권자가 대통령 후보에게 게놈 검사를 요구할 수도 있고 그 결과 검사결과 조작이나 유전자 차별이 야기될 수 있다.

한편, 구더기 무서워 장 못 담그는 법 없듯이, 게놈 정보 공개에 비교적 낙관적인 입장도 있다. 신용카드의 사용기록이 공개된 게놈 정보보다 '나'라는 존재의 은밀한 비밀에 더 가까울 수 있다는 반론을 제기하는 이들도 없지 않다. 게놈 정보 공개에 적극적인 이들은 이타주의와 질병치료의 혁신을 강조한다. 게놈 의학의 혁명이 일어날 수도 있다는 논리다. 가령 게놈 정보의 공개를 전제로 하는 PGP의 과학적 목표는 인간의 유전형과 표현형 정보를 연결할 수단을 탐구하는 것이다. 다시 말해서 인간의 DNA에 암호로 담긴 정보가 환경과 어떻게 상호작용하여 키, 운동능력, 행동, 다양한 건강상태 같은 여러 형질이 나타나는지 탐구하는 것이다. 이런 연구의 장점은 질병 치료에 큰 도움이 된다.

"의사들은 환자에게 적합한 스타틴, 항응고제, 항우울제를 찾는 데 몇 달이라는 시간과 몇십만 달러라는 비용을 들였다. 그 약들의 적합한 복용량은 물론 말할 것도 없다. 여전히 시행착오가 정식 작업 절차였다. 유전체학으로 이 절차를 간소화할 수 있다. 사람들에게 어떤 유전자 변이가 있는지 그 변이가 약물 대사에 어떤 영향을 끼치는지 안다면 더욱 합리적인 방식으로 의약품을 처방할 수 있을 것이다.  "(53-4쪽)

하지만 유전자 차별이나 유전자가 마케팅 도구로 전락하는 등의 염려도 함께 고려해야만 한다. 이런 염려에는 과거 유전학의 전적이 도사리고 있다. 우리는 유전학의 역사를 그리 광명정대하지 못한 것으로 기억한다. 질병을 치유했다는 명랑한 이야기 대신에 나치와 일제의 생체의학실험이나 미국의 우생학처럼 통제와 지배의 수단으로 전락해버린 유전학의 음침한 흑막이 먼저 떠오른다. 게다가 우리에겐 황우석 사태가 여전히 악몽처럼 생생하다. 요즘 여론을 뜨겁게 달군 박원순 시장 아들이 찍은 MRI가 유출된 사태도 사생활의 침해와 의료윤리의 위반이라는 점에서 의료 정보 공개에 대한 우리의 걱정을 조장하는 편이다. 

"유전형과 표현형이 어떤 식으로 사용될 수 있는지 충분히 이해해 주시기 바랍니다. 예를 들어 지식이 충분한 사람이라면 누구나 당신의 게놈과 의료 정보로 (1)친자 확인 혹은 가계 조사를 실시하거나, (2)고용이나 보험에 영향을 주는 통계적 증거를 주장하거나, (3)악명높은 범죄자와의 연관성을 주장하거나, (4)인조 DNA를 합성해 범죄 현장에 놓아두거나, (5)어떤 질병의 가능성이나 미확인 질병 성향을 밝혀낼 수 있습니다. "(45쪽)

저자는 개인 게놈 프로젝트를 둘러싼 논란과 쟁점들을 정리하고 있다. 최첨단 유전학을 다루고 있지만 저자가 이야기를 풀어내는 솜씨가 보통이 아니라 이해하기 쉽다. 저자는 PGP에 참여한 유명인사들을 인터뷰하고 그들이 가지고 있는 문제점과 그들이 PGP를 하게 되면서 겪은 변화들을 수록하고 있다. 첫번째 인물은 자신의 PGP 연구를 위해 기꺼이 사생활과 익명성을 포기한 1번 피험자 조지 처치다. 처치는 '폴로네이터'라 불리는 비교적 저렴한 게놈 염기 서열 분석기를 만들어 보급한 인물이고 PGP의 창안자다. 이 책의 저자 미샤 앵그리스트도 피험자를 자처한 '게놈 보이'다. 용감하게도 자신의 게놈 분석 결과를 비교적 상세하게 다루고 있다. 저자가 피험자가 되기로 결심하기까지 그의 독특한 이력도 한몫했다. 저자는 1996년 케이스웨스턴리저브대학교에서 유전학 박사학위를 취득했는데 5년동안 히르슈슈프룽병이라고 부르는 선천성 희귀질환을 연구했다. 이 병은 유아 5000명 가운데 한 명꼴로 나타나는 드문 병이고 실제로 치료도 가능하다. 박사후과정을 밟던 저자는 비전이 없어보이던 실험 유전학을 떠나게 된다. 그런데 아이러니하게도 2005년 자신의 조카 제시가 히르슈슈프룽병이라는 진단을 받게 되고 괴로워하는 동생 내외를 지켜보면서 저자는 유전체학의 중요성을 새삼스럽게 인식하게 된 것이다. 

인간의 유전자에는 한 사람에 대한 모든 정보가 담겨있다. 그것에 대한 것 쯤은 누구나 잘 알 것이다. 하지만 인권의 문제가 있기 때문에 이것을 과학적으로 자유자재로 사용하는 것이 금기시 되어 있는 것이 현재의 풍토이다. 이 책은 2011년에 한국인 20명의 게놈을 해독하고 분석하는 것에 성공함으로 (아마 훨씬 전에 기술은 개발되어 있었으나 말했듯이 종교적, 사회적 문제 때문에 실행에 옮기지 못했으리라) 한국인에게만 있는 유전적인 변이들을 발견했고, 이를 통해 한국인에게 맞는 의료 기술도 나올 것이라는 전망이 있었다. 이 책에서는 PGP (personal genome project)에 참여한 전 세계의 사람들을 인터뷰하고 그들이 가지고 있는 문제점들과 그들이 PGP를 하게 되면서 겪은 변화들이 수록되어 있다.

PGP에 지원한 사람들 중에는 아픔에 허덕이는 유전병을 앓는 사람도 있었고, 평범한 사람이지만 자신의 염기 서열을 알기를 원한 사람들도 있었다. 만만치 않은 비용이 드는 연구였기 때문에 참가 대기자가 1만 2500명이나 되었다고 한다. 각각은 PGP를 하고 싶은 이유가 있었고, 이들의 사연을 읽어보고 이들의 이야기를 들어보는 것이 참 의미있는 일이었다. 개인의 가정사까지 모두 털어놓는 인터뷰를 했다는 것에 박수를 보내고 싶다. 유전자 검사에는 암과 관련된 것들이 많았다. 지금까지 인류가 극복하지 못한 최대 과제가 바로 암이고, 이런 암들이 유전병이라는 것이 하나둘 씩 밝혀진 이후로 암에 대한 유전자 변이는 큰 관심을 얻고 있다. 유방암에 관련된 BRCA유전자나, p53등 유명한 발암물질 유전자에 대한 지식을 얻을 수 있어서 상식을 쌓기에도 좋았다. 이 책을 보고 나는 암에 걸릴 위험을 안고 있는 사람들을 광범위 보인자로 설정하고 그들을 선별검사 한다는 서비스를 펼치는 것에 대한 긍정적인 시각을 갖게 되었는데, 그것은 저자를 비롯한 사회적 단체들이 유전학적 실험들을 진행시키기 위해 기금을 모으고, 제도를 바꾸는 노력의 모습들이 곳곳에 숨어있었기 때문일 것이다. 많은 예산을 마련하기 위해 그들이 노력하는 것이 눈물겨울 정도였다.

아직 인간 게놈은 모두 밝혀진 것은 아니라고 한다. 30억개의 게놈 중 밝혀진 것은 심장부일 뿐이다. 또 다른 심장부가 어디에 숨어있을지 흥미로운 일이 아닐 수 없다. 이러한 연구의 발전을 위해서는 많은 과학자와 의사의 역할이 클 것이라고 생각된다. 벌거벗은 유전자를 앎으로써 인류가 어떤 방식으로 발전해나갈 수 있을지 사뭇 궁금해지게 하는 글이었다.

인간의 유전자 정보가 담긴 이중나선형 구조의 DNA를 생물시간에 배우며 마냥 신기하기만 했다. 물론 유전학에 대한 기본 지식이나 이해가 부족하였기애 그것이 갖는 중요성이나 생명과학에 미치는 영향에 관해서 별로 생각해보지 못했다. DNA 나선구조의 발견 이후 생물학 기술이 발전과 세계 각국의 유전자 센터나 대학 등의 적극적인 협조로 염기 서열을 모두 해석하려는 인간 게놈 프로젝트가 시작되었으며 13년만에 완료되었다. 떠들썩한 언론의 보도와는 달리 일반인들에게는 염기서열이니 게놈프로젝트란 말 자체가 여전히 낯설기만 하다.

이 책의 저자 미샤 앵그리스트는 유전학 박사학위를 취득한 뒤 창자의 신경 세포에 문제가 생겨 창자 운동에 문제를 일으키는 히귀 유전 질환인 히르슈슈프병을 연구했지만 눈에 띄는 실적은 불구하고 유전학이라는 고립된 연구생활에 질려 실험실을 떠난다. 저자가 다시 유전학에 발을 들여 놓는 결정적 사건이 발생하였다. 다름아닌 자신의 조카가 태어나자마자 히르슈슈프룽병 진단을 받은 것이다. 연구실이 아닌 자신의 눈앞에 환자와 동생부부를 대하며 자신의 무기력함을 통감하며 미국 하버드대 의대 유전학과 조지 처치 교수가 주도해 시작한 개인 게놈 프로젝트(PGP)가 개인 게놈 프로젝트(PGP)의 피험자가 되기로 결심한다.

책은 이 프로젝트를 이끌고 있으며 스스로 첫 번째 실험대상이 된 조지 처치를 비롯하여 PGP에 참여한 사람들을 직접 만나보고 그들의 생각과 연구 프로젝트에 참여하게 된 동기 등에 관해 이야기를 나누고 그들의 생각과 대화내용을 진솔하게 책에 담았다. 또한 게놈 연구가 가지고 있는 미래의 가능성과 돈이 된다고 생각하는 기업인들과 연구에 뛰어든 과학자들간의 숨막히는 경쟁, 신속하고 정확한 게놈 분석을 위한 상품 뒤에 가려진 사람들의 이야기를 생생하게 전달하고 있다. 일반인들은 모르는 유전학을 둘러싼 뒷이야기와 DNA 이중나선구조를 발견한 괴짜 과학자 제임스 왓슨, 생명공학자, 하버드대 교수 등 저자와 함께한 다양한 유명인사들을 만날 수 있어 흥미를 더하고 있다. 아직은 비용도 문제지만 일반인들에게는 익숙치 않은 개인 게놈 분석 과정을 지켜보며 어떻게 우리 생활속에 사용되고 있으며 미래에는 어떠한 방식으로 사용되며 우리의 삶을 변화시킬지 날카로운 시선으로 관찰하고 있지만 어렵지 않게 유쾌하게 풀어내고 있다.

게놈에 숨겨진 유전적 비밀이 밝혀진다면 우리에게 어떠한 일이 일어날까? 왜 이들은 자신의 게놈을 공개했을까? 유전적 질병을 미연에 방지할 수도 있고 맞춤형 의료서비스를 받을 수있게 되겠지만 반대로 질병에 걸릴 위험이 높다는 사실을 알게 되면 그에 따른 부작용도 만만치 않을 것이다. 질병 발생에 대한 불안감이나 과도한 의료 행위를 하게 되거나, 보험에 가입에 불이익을 당할 수도 있으며, 취업시 당락을 좌우하는 중요한 요인이 될 수도 있음이다. 유전자 특허를 둘러싼 분쟁을 낳을 수도 있다. 또한 유전자 분석이 인류의 기원을 밝히는 데 많은 도움이 될 수 있겠지만, 인종간의 갈등을 불러 일으킬 수도 있다. 이로인해 또 다른 차별 정책이 벌어질 수도 있다. 그럼에도 불구하고 유전학의 발전으로 의료, 식품, 사법체계를 변화시키고 있으며 맞춤 의료나 암 정복 등 더 나은 미래를 꿈꾸는 과학자들의 노력으로 일반 대중이 자신의 유전 정보를 가지게 되는 시대가 머지 않았다. 아마도 공상과학 영화의 한장면 처럼 CD 한 장에 자신의 모든 유전 정보를 담아 가지고 다니는 것이 가능한 시대가 올지도 모른다.

만만치 않은 분량에다 이해하기 어려운 게놈 이야기에다 개인 유전체학이란 처음접하는 분야를 대하다보니 좀처럼 책장을 넘기는 손에 속도가 붙질 않는다. 하지만 인내심을 조금만 발휘한다면 각 분야의 사람들의 다양한 시각을 통해 유전학의 현재와 미래를 생각해 보게끔 한다. 저자는 한 개인의 유전정보를 공개한 개인 게놈 프로젝트 참가자들의 단순한 지적 호기심을 넘어 그들의 진정한 용기와 선구자적인 노력, 개인 게놈 공개를 둘러싼 논란과 오해를 속시원히 파헤쳐 들려주고 있다. 아울러 이러한 연구가 외국에서만 이루어지는 것이아니라 한국인 게놈 프로젝트가 이미 시작되었으며 뜻있는 이들의 유전정보를 해독하고 분석하였으며 기술확보를 위해 연구중이란 사실도 밝혀 두는바이다.

유전자 분석이 생물학과 생물학자들에 한정된 이야기 같지만 그렇지 않다. 유전체 분석기술은 이미 의료, 우리가 먹는 음식, 우리의 형사 사법 시스템까지 변경시켰다. 이 책의저자인 '미샤 앵그리스트'는  유전학으로 박사학위를 받고 수년 간 연구를 하다  뒤늦게 글쓰기 공부를 해서 과학저술가이자 대학에서 과학정책을 가르치는 교수다.  책은 게놈에 대한 전반적인 이해와 가능성 그리고 개인 유전체학에 대해 상세한 내용들을 있다.  A,G,T,C 단 네 개의 코드로 이루어진 DNA구조를 여러 부분으로 잘라 증폭시켜 읽어내든, 분자에 태그를 붙여 읽든, 전자기적 방법으로 읽어 들이든, 결국 판독된 30억 개의 유전코드를 정보화 하고 검색하는 등 이를 서비스 하는 데는 엄청난 정보량을 효율적으로 처리할 수 있는 정보산업(IT)과도 밀접한 연관이 있다.  처음 10년에 걸쳐 30억 달러가 들었던 인간 게놈 판독이 2007년 DNA이중 나선 구조를 발견해 노벨상을 받은 제임스 왓슨의 유전자를 분석할 땐 100만 달러로 내려갔으며 이후 꾸준히 낮아져 원가만으로는 1,000달러 대까지 내려왔다고 한다. 하지만 이 유전자 사업에 대해 혁신적 아이디어를 가진 과학자들이 계속 도전하고 있고 사업적 가능성을 보고 벤처 자금이 몰리고 있어 그 속도는 더욱 빨라질 전망이다. 이미 미국에서는 1000명의 게놈 분석 프로젝트인 1000게놈과 장기적으로 10만명의 분석을 목표로 하고 있는 영국의 프로젝트가  진행되고 있으며 가까운 중국만 하더라도 100명의 개인 유전체 분석이 시행되고 있는 등  인간 게놈 프로젝트는 눈부신 발전을 보이고 있다.   

게놈에 숨겨진 비밀을 풀어내면 우리에게 어떠한 일이 일어날까?  인간 게놈 프로젝트를 보는 시각은 사람마다 다양하다.  이해하기 어려운 게놈만큼이나 개인 유전체학을 보는 시각은 다양하다. 온갖 문제를 일으킨다고 보는 사람도 있고 과학 발전과 인간의 건강 증진에 큰 보탬이 될 것이라고 보는 사람들도 있다. 긍정적으로 보는 사람의 의견은 게놈 정보에는 개인의 염기서열정보, DNA 변이정보, 질병관계정보를 얻을 수 있고 이를 바탕으로 개인 맞춤형 질병 예방과 처방 등에 활용이 가능하다는 점을 들고 있다. 하지만 다른 한편으로는 사람들에게  수많은 걱정이 생겨날 것이라고 예측하기도 한다. 다른 사람보다 질병에 걸릴 위험이 높다는 사실을 알고 나면 불안감으로 CT 촬영이나 MRI 같은 과도한 의료 행위를 하게 되거나, 과하게 보험에 가입하는 등의 일들이 우리에게 벌어질 수도 있다. 이에 따라 유전자는 또 다른  '마케팅 도구'로 이용될 가능성도 배제할 수 없다. 하지만  개인 게놈 프로젝트에 참여하는 사람들은 점차 늘어나고 있으며 모든 개인이 자신의 유전정보를 가지게 될 미래를 미리 예측하고 대비해야 할것이다.  이 책은 개인 게놈 프로젝트 연구 뒤에 가려진 사람들의 생생한 목소리를 담고 있어  지금까지 개인게놈을 추상적으로 생각하고 있었다면 이 책 속에서 여러 구체적인 사례를 접하며 게놈정보의 잠재력과 함께 한계도 느낄 수 있을 것이다.

찰스 다윈이 진화론을 발표하여 근대 생물학의 길을 열었다고 한다면 그로부터 거의 한 세기가 지나서 제임스 왓슨과 프란시스 크릭이라는 두 젊은 과학자는 DNA의 구조를 처음으로 밝혀 현대생물학의 새로운 전기를 마련했다고 할 수 있다.

제임스 왓슨과 프랜시스 크릭은 1953년 4월 유전 정보를 다음 세대로 전달하는 물질인 DNA의 구조가 이중나선형이라는 내용으로 논문을 쓰서 ‘네이처’에 발표했다. DNA 구조의 발견이야말로 생명 설계도라고 할 수 있는데 20세기에서 가장 중요한 사건으로 꼽힌다. 그로부터 9년 뒤에 이들은 생물학계의 가장 중요한 수수께끼를 푼 공로를 인정받아, DNA의 구조를 밝히는데 기여한 또 다른 과학자 모리스 윌킨스와 함께 노벨 생리의학상을 수상 하게 되었다.

우리가 살고 있는 오늘날 게놈이나 유전체라는 말을 자주 듣게 된다. 누구나 병들지 않고 오래 살기를 바라는 간절한 소망을 이루기 위해서 의·과학자들이 인체의 설계도인 게놈정보를 분석해 ‘무병장수’의 꿈을 개척하고 있다.

이 책은 과학자이며 유전학 박사이자 개인 게놈 프로젝트의 피험자였던 저자 미샤 앵그리스트의 생생한 개인 유전체학 소개서이다. 딱딱하고 어렵게만 보이는 DNA와 유전체학을 누구나 알기 쉽게 설명함으로써 앞으로 일어나게 될 미래의 모습을 극적이면서도 리얼하게 그려내어 개인 게놈 프로젝트를 둘러싼 논란과 오해를 말끔히 걷어내고 여러 가지 쟁점들을 알기 쉽게 설명한다. 저자는 개인 유전체학이 아직 제대로 윤곽을 드러내지 않았지만 미래 인류에게 질병 치료, 범죄 수사, 친자 확인 등에 도움을 줄 것이라고 이야기 한다.

게놈에 숨겨진 비밀을 풀면 우리에게 어떤 일이 벌어질 것인가? 게놈을 통해 현재 우리의 건강을 위협하는 파킨슨병, 알츠하이머병, 암 등 치료 및 완치가 어려운 질병들을 정복할 수 있겠지만 많은 걱정도 생겨나게 된다.

이 책에서 저자는 “부모는 결혼, 수입, 직업, 섹스, 요리, 빨래, 빌려 볼 영화, 개 목욕 시킬 당번 등 온갖 일을 결정할 수 있다. 하지만 자신의 게놈은 결정할 수 없다”고 말한다. 부모는 누구나 각각 생물학적 자식에게 DNA의 50%를 준다. 우리가 어디에 살든 어디서 건강 검진을 받든 어떤 종교를 믿든 간에, 증상이 나타나거나 나타나지 않는 유해한 돌연변이 유전자를 조금씩 지니고 있으며 아이들에게 이 가운데 50%를 물려주게 된다.

과학사회학에 대해 많은 관심을 가지고 있는 나에게 이 책은 매우 흥미로운 텍스트가 아닐 수 없다. 놀라운 과학적 업적을 남기고, 누구보다 열심히 과학 연구에 매진한 위대한 과학자의 책이기에 그 가치는 그만큼 높을 수밖에 없다. 더욱이, 이 책에서는 과학과 과학자에 대한 흥미로운 생각거리를 던져주는 것은 이 책의 또 다른 미덕이다.

이 책의 감수자는 “게놈은 한 개인의 완전한 유전 정보를 말한다”고 하면서 “과학 기술의 발전은 사회, 문화 전반에 영향을 미친다. 유전학의 발전 역시 이미 의료, 식품, 사법 체계를 변화시키고 있다. 유전학은 맞춤 의료나 암의 정복 등 더 나은 미래를 꿈꾸며 발전하고 있지만, 이미 드러난 대로 유전자 특허를 둘러싼 분쟁을 낳거나 유전 정보에 의한 차별 정책의 가능성을 열 수도 있다.”고 말한다.

2003년에 첫 draft가 완성되어 발표된 Human Genome Project에 이어, 2008년에는 우리나라에서도 김성진 박사의 Genome이 해독되고 발표되었다.

이런 인간 유전체 해독은 개인 맞춤 의학에 대한 기대를 높였다.

그런데 그 전제는 많은 데이터이다.

질병을 가지고 있는 사람, 건강한 사람들에 대한 많은 데이터가 있는 조건 하에서 한 사람의 유전체를 해독했을 때 그 사람의 질병에 걸릴 확률이라든가, 약에 대한 민감도라든가를 얘기할 수 있는 것이다.

그래서 필요한 것은 바로 개인 유전체 사업, 즉 Personal Genome Project (PGP)이다.

이 책 (미샤 앵그리스트의 『벌거멋은 유전자』)은 바로 그 PGP에 관한 내용이다.

인간 유전학에 대해 박사후과정을 하던 저자는 ‘따분한’ 실험을 때려치고, 유전 상담사와 게놈 과학과 정책 연구를 하고 있다.

그는 조지 처치 하버드대 교수의 PGP의 10명의 대상자 중 한 명 (네번째 대상자)으로 자원하고, 그에 관한 모든 것을 추적하였다.

아마도 자원하면서 이 책을 기획했던 것 같다.

그는 PGP의 원리와 의의, 한계는 물론이고,

인간 유전체학과 관련한 과학자, 정책 결정자, 회사 관계자, 그리고 PGP에 자원한 10명과 모두 개인적으로 인터뷰를 시도하면서 모든 것을 기록하고자 했다.

그리고, 개인 genome 공개와 같은 민감한 문제에 대해서 고민하는 과정을 보여주면서 그것이 개인의 삶과 공공의 선에 어떤 기여를 하고 어떤 문제가 있는지를 논의하고 있다.

간혹, 또는 자주 나오는 전문적인 내용들이 적지 않은 사람들에게는 불편할 수 있을지 모르겠지만, 사실 난 참 편안한 독서를 했다.

미국이라는 환경에서 맞닥뜨려야 하는 윤리적, 법적 문제에 대해서는 익숙하지는 않았지만, 우리 사회에서도 간간이 나오는 얘기이고, 무엇보다도 나는 어느 정도 유전체학(genomics)에 발을 담그고 있는 실정이다.

비록 인간을 대상으로 한 것이 아니라 미생물을 대상을 한 것이지만 말이다. 그래서 여기서 다른 사람들이 과연 알아들을까 고민하면서 썼을 일루미나라든가, 454, ABI 등과 같은 염기서열과 관련한 기계와 회사들이 내게는 너무나 익숙하다. (실제 엊그제 제출한 연구계획서에 그런 내용들을 잔뜩 써넣었다)

또한 등장하는 과학자들의 면면도 적지 않은 이들이 익숙하다.

많은 사람들이 우려를 한다.

개인의 유전체가 모두 밝혀지고, 그것이 공개되었을 때의 윤리적, 법적 문제에 대해서.

그리고 그것이 과연 질병 정복에 어떤 도움이 되는지에 대한 부정적 시각도 있다.

하지만 저자도 밝히고 있듯이 아직 여명기인 이 분야를 외면할 수가 없다.

윤리적이고 법적인 문제는 지속적인 논의를 거쳐서 해결할 수 있을 것이고,

이 검사(유전체 해독을 통한 검사)가 어떤 해결책이 될 수 없을 것이란 부정적 시각은 데이터의 축적과 질병과 유전자 마크 사이의 관련성에 대한 지속적인 연구를 통해서 극복해나갈 것이다.

이 연구가 유행이라고 보기엔 너무나 큰 방향이다.

그래서 우리는 알아야 한다.

(덧붙이는 말)

책 제목에 대한 얘기를 해야만 해야겠다.

이 책은 ‘유전자(gene)’에 대한 얘기가 아니다.

물론 개별 유전자, 그리고 그 유전자와 질병 사이에 대한 얘기가 없는 것은 아니지만

통합적으로는 유전체(genome) 혹은 유전체학(genomics)에 대한 얘기다.

또한 ‘벌거벗은 유전자’라고 했을 때는 유전체 공개에 대한 논의, 그것도 부정적 시각만 도드라지게 나타내는 것은 아닌지 모르겠다.

그건 아닌데…

(2012.2)

1

서평에 들어가기 전에 배경지식 하나 살포시 깔아두련다. 지금 글을 쓰고 있는 필자는 생명공학도이고, 과학 관련 기자단 하나 (운좋게) 하고 있다.

이야기는 저희 과 교수님과의 만남에서 시작된다. 기사에 대한 정보 제공 및 감수라는 명목으로 얼굴 도장 찍으러 간 자리. 당시 교수님과의 두런두런 대화를 나누던 도중, 이런 질문을 던졌더랬다. "교수님, 생명공학과 관련해서 교양수준에서 다룰 만한 주제가 무엇 있을까요" 진부한 대답이 예상되었다. 줄기세포, 암, 복제 등등

그런데 교수님께서 꺼내신 주제는 '윤리'와 관련된 것들이었다. 특정 질병이나 성향이 기록된 개인의 유전정보가 암묵적으로 공유된다면, 유전정보 상의 사소한 하자를 지닌 특정 인물들에게 적나라한 사회적 제약이 가해질 수도 있다는 당연스러운 결론. 일어나지도 않은 일 들이다. 단지 일어날 수도 있다고 기록되어 있다는 이유 뿐이다. 교수님이 던져준 생각거리는 은근하게 뇌리에 남았다.

2.

저자는 개인 게놈 프로젝트PGP 의 4번째 피험자다. 그가 읊어주는 수기는 적나라하게 문제를 제기한다. 본문에 수록된, 무심하게 던져진 다섯 개의 질문. 이것이 유전자 연구의 불편한 어둠을 미약하게 보여준다.

2) 염기 서열에 내가 장래에 치명적인 질병에 걸릴 위험이 높다고 나오면 어떨까?

3) 그 정보에 우리 딸 중 하나, 혹은 둘 다 어떤 질병에 걸릴 위험이 높다고 하면 어떨까? 당신은 어떻게 하겠어?

4) 내 게놈 정보와 건강 정보가 웹에 공개되면 어떨까? 어떤 사람이나 기관이, 그러니까 고용주, 보험회사, 해커가 그 정보를 입수해서 나나 우리 가족에게 해를 끼칠지 걱정돼? 걱정하는 이유나 걱정하지 않는 이유는 뭐야?

5) 내 게놈을 염기 서열 분석하면 언론에 주목을 많이 받을 텐데 그럼 어떨까? 기자들이 계속 전화하고 이메일 보내고 집으로 찾아오면 당신은 어떤 기분일까?

과연 아는 것이 힘일까? 이 책을 통해 유전자 연구에서 뻗어나오는 다양한 문제는 물론, 연구 자체의 당위성에도 작은 회의감이 피어올랐다. 다소 골치아프지만, 한번은 짚고 넘어가야만 하는 사안들. 이 책은 낱낱히 그 사안들을 꼬집어낸다. 

3.

유전자라는 날카로운 메스를 통해 인간을 좀 더 정밀히 해체하고자 하지만 그 칼날이 오히려 개인의 인생에 무형의 억압으로 다가 올 수 있다는 불편함.

한 번쯤 생각 해볼법한, 아니 생각 해보아야만 하는 테마임에도 과학과 인문학 사이의 균열은 접근이 버거울만큼 벌어져 있다. 전공을 흡수하기에도 버거운 대학생 전공자들에게는 윤리적인 접근이 낯설고 익숙지 않다. 관련 지식 하나 쌓는 것, 물론 중요하다. 그러나 유전자 연구에서 파생될 수 있는 다양한 문제에 생각해보는 것도 필요하다. 다만, 우리는 이를 외면하고, 낯설어한다. 그러기에 이러한 사유에 대해 매우 인색하다.

이번 책은 유전자 연구를 직접 거친 저자의 경험담을 담았다. 소설같기도, 다큐멘터리같기도, 자서전같기도 한 이 책은 우리에게 사유를 강요하지 않는다. 그의 이야기를 통해 자연스럽게 문제의식을 담아낸다. 이는 중간 중간 책장을 자연스레 덮고, 생각에 잠기게 만든다. 

부디 이번 책이, 생명을 다루는 전공자분에게 좋은 사유의 기회가 되길, (물론 골치아픈건 인정해야지)

[벌거벗은 유전자]

유전자라고 하면 두개의 나선형 고리가 길게 연결되어 있는 것이 생각납니다.

게놈프로젝트라고 하면 너무나 유명했기에 그게 무엇인지는 몰라도 게놈프로젝트를 들어 본 적이 있습니다.

요즘처럼 개인 정보가 홍수처럼 쏟아지는 이 시기에 나의 유전자 정보도 모두 공개된다면

정말 사생활이라는 개인정보라는것이 없어질수 있을꺼라는 생각을 해 보았습니다.

저자는 과학자이기도 하고 어떤 기회에 유전자 실험자가 된 사람입니다.

PGP 무슨 뜻인지도 잘 모르겠죠. 

PGP를 위해 많은 사람들이 실험에 참가합니다. 각각의 사연을 담고 말입니다.

유전자 검사에서는 암이 참 마니도 나옵니다. 그러고 보면 암이 참 대중적인 병인것 같습니다.

이제 우리 몸속에 암세포 유전자가 있다면 아마도 미리미리 조심하지 않을까 합니다.

염기서열 생명공학이라는 것이 너무 어렵고 멀게만 느껴지지만 사실 우리 생활에 벌써 샤용되고 있을지도 모릅니다.

책 곧곧에 나타나있는 생명공학에 관한 이야기가 너무어렵게 느껴지지만은 않았거든요.

우리가 알지 못하는 많은 게놈이 풀어지면 어떤일이 생길까요..

좋은일만 있을지 나쁜일만 있을지 알수는 없습니다.

하지만 우리 몸속 우리 유전자를 알기위해 많은 과학자들은 연구하고 또 많은 사람들은 돈을 대고 자신을 피험자로 기증할것입니다.

우리의 유전자들이 모두 알려지게 될 그 동안 유전공학의 연구는 계속 될것입니다.

책을 다 읽고 나서도 마냥 어렵게만 느껴지는 벌거벗은 유전자입니다.

지구상 어딘가에 나와 같은 유전자를 가진 내가 존재한다면, 설령 그것이 나를 위한 대체재에 불과할지라도 그를 단지 효용성 있는 대상으로만 간주해야할까? 그는 나의 과거를 알지 못하지만 내가 무엇을 해야 할지 예측할 수 있고 나와 같은 가치관을 가지고 있다. 그는 완벽한 나의 분신이다. 영화 아일랜드는 유전공학에 대한 인간의 생각에 의문점을 제시한다. 질병 없는 삶, 고통 없는 인생, 인간이면 누구나 욕망하는 영원한 삶에 대한 해답이 유전공학을 통해 제시되고 있기 때문이다. 하지만 아무리 완벽한 자신의 분신이라도 통제할 수 없는 부분이 존재한다. 바로 환경적인 영향이다.

하버드 의대 교수 조지 처치는 유전체공학을 전공한 뛰어난 유전공학자다. 그는 인간게놈의 염기서열이 해독된 이후 개인 염기서열의 해독에 자신의 연구를 집중한다. 그의 학문적 특이성은 자신의 유전자 구조를 인터넷상에 개방하는 것으로 시작되었다. 당시만 해도 개인 게놈 프로젝트(Personal Genome Project)는 소수과학자들이나 재력가들의 전유물이었기에 그의 기이한 행동은 사회에 유전공학에 대한 화두를 끌어들이기에 충분한 연결고리가 되었다. 유전공학은 그 발전 속도에 비해 인간의 도덕적 윤리적 감정이 가장 첨예하게 대립되어 있는 분야다. 하지만 조지 처치를 비롯한 자신의 DNA구조를 개방한 몇몇 과학자들은 이를 통해 자신이 알지 못하는 새로운 유전자 해법이나 질병의 치료법, 혹은 아직까지 알지 못했던 새로운 연결고리를 찾기를 기대하고 있다.

조지 처치의 바람은 그가 예상했던 것보다 훨씬 빠르고 강력하게 이루어졌다. 2012년 미국 라이프 테크놀리지사가 개인 DNA 30억 개의 염기서열을 하루 만에 해독할 수 있는 해독기를 개발했다고 발표했기 때문이다. 해독기의 가격도 다운되었지만 PGP 사용료는 1,000달러수준으로 떨어졌다. 이제 누구나 원하기만 하면 저렴한 가격에 완벽한 자신의 염기서열을 안전하게 받아볼 수 있게 되었다. 하지만 PGP의 허용여부에 대한 국가 간의 입장차이가 현저하게 커 상용화되기까지는 많은 어려움이 따를 것이다.

‘벌거벗은 유전자’는 PGP 4번째 피보험자인 미샤 앵그리스트가 조지 처치의 염기서열개방 논의를 보면서 게놈의 숨은 비밀과 영향력이 어떻게 진행되어 왔는지를 기술하고 있다. 저자는 PGP의 개방이 비단 자신의 문제뿐만이 아니라 자식이나 형제 혹은 선조들에까지 치명적인 오해를 불러일으킬 수 있다고 경고한다. 최소한 인간은 부모로부터 50%의 유전인자를 부여받았기에 자식들이 향후 어떤 질병에 노출되거나 가능성이 있는지를 쉽게 파악할 수 있다. 염기서열이 개방화 된 사람들에게 보험회사는 어떤 방법으로든 보험을 거절할 수 있을 것이다. 또한 신체검사를 병행하는 기업들은 사전 작업을 통해 건강체를 보유하려는 움직임을 강화할 것이다. 결국 사회는 유전인자에 의해 서열이 구분되고 이를 사고파는 혹은 변형하려는 새로운 의학이 개발될지도 모른다.

인간은 예측 불가능한 변수를 잡기위해 무던히 애를 써온 덕분에 많은 부분을 고려하지 않고 살게 되었다. 불과 몇 십 년 전만 하더라도 전염병은 쉽게 인류의 목숨을 앗아갔다. 이제 인간이 정복하지 않은 질병은 거의 없는 것 같다. 하지만 바이러스의 변형 또한 빨라져 인간의 사고에 치명적인 오류를 불러일으킨다. 염기서열의 해독이 주는 의미를 과학적이고 생물학적인 분야로만 좁혀서 논의한다 고해도 도덕적인 의문은 결코 사라지지 않을 것이다. 특히 PGP의 개념은 가뜩이나 자르고 합치기를 좋아하는 소수 마케터들의 교묘한 전술의 희생양이 될 가능성이 아주 높다. 인간은 스스로 생각하는 것 보다 훨씬 비합리적이다. 감정을 앞세운 인간의 유전공학이 미래를 책임질 수 있다는 생각은 솔직히 가능성이 없어 보인다. 하지만 과학자들의 노력 덕분에 조만간 우린 벌거벗은 자신과 마주칠지도 모르겠다.

해당 서평은 출판사에서 제공받은 도서를 읽고 작성되었습니다.