안녕하세요 비상구입니다. 오늘 특별한 책을 소개하려고 해요~

내 아이가 장애를 가지고 태어난다면 어떨까요? 아니면 성장과정에서 사고로 장애를 가지게 된다면 어떨까요?

아이가 건강하게 자라는것 부모가 바라는 가장 큰 부분중에 하나일텐데요.

그렇지 못할수도있잖아요?? 그럴때 과연 부모의 모습은 어떤것인가!!

오늘 소개하는 한울림출판사의 자폐아들과 아빠의 작은승리를 보면서 우리함께 깨달아보도록 해요

제목만봐도 울컥~ 하는 이유는... 제 아이가 자폐는 아니지만...

작은아이의 시력이 나빠서 안경을 4살때부터 쓰게 되었을때 ... 정말 심한 좌절감을 알게 되었었어요

책을 읽는 내내 저의 모습과 겹치면서 눈물이 글썽이면서 책을 보았답니다.

덤덤하지만 그 순간순간 있었던 일들이 잘 표현되어있는 한울림 자폐 아들과 아빠의 작은 승리입니다.

보면 아이의자폐를 제대로 받아들이지못하고 방황하는 아빠의 모습이 나옵니다.

내몸에 이상이 생겨도 받아들이기가 쉽지않은데... 내 아이에게 이런일이 생긴다면 아마

처음에 다들 받아들이기가 쉽지않겠죠? 하지만.. 아프든 안아프든 그 아이는 나의 소중한 아이임에는

틀림이 없지요. 만화로는 몇컷 안되는 그 순간들사이에서 수많은 감정과 고민과 고뇌가 있었음이 느껴지더라구요. 

 자폐 아들과 아빠의 작은 승리를 보면 외국의 장애아동을 위한 서비스나 그런부분도

엿볼수가있구요. 이혼부부임에도 불구하고 아이가 언제나 우선이었던

쿨한 주인공부부를 보면서 많은점을 깨닫게 되더라구요.

언제나 아이중심!! 그리고 자폐아동에 대한 매뉴얼이 있지만..

아이마다 다른점이 있으니깐 매뉴얼에서 조금씩 다르게 아이교육을 접목시키는 부분도

신기했습니다. 그리고 그 결과물로 아이의 자폐가~ 일반인수준까지 올라가는

모습을 보이죠. 물론 집중력저하에 따른 약물도 같이 처방을 받구요 이 부분에서도

이혼한 부부가 아이를 위해서 서로 고민하고 대화하고 의견을 교환하는 모습이

신선하면서도 부러웠어요 ^^

세상의 모든 장애를 가진아이와 함께하는 부모님들~ 종종 다큐멘터리를 보면 아이의 장애로 인해서

세상을 다르게 보게 되고 조그마한것에도 감사함을 느끼게 되었다는 인터뷰를 보았답니다.

저는 항상 이렇게 생각해요.. 겉모습보다 몸에 가진 장애보다 어쩌면 마음의 장애가

세상에서 가장 힘들고 무서운 장애가 아닐까요?

자폐아들과아빠의작은승리~ 모두 함께 읽어보길 바래요!!

도서관에서 빌리고 싶은 책을 검색해서 빌리기도 하지만, 가끔 신착도서를 살펴보다 눈에 띄는 것을 예약해서 빌리기도 한다. 그렇게 발견하게 된 책이 이번에 읽은 ＜자폐 아들과 아빠의 작은 승리＞이다.

자폐, 장애, 발달 등의 말이 들어가면 우선 관심이 간다. 

느린 아이를 키우는 부모라면 모두 그렇지 않을까. 

이 책의 저자인 이봉 루아는 작가이자 일러스트레이터이다. 그리고 자폐 아들을 키우는 아빠이다. 

그가 이 책을 통해 말하고 싶은 건 자폐에 대한 이야기가 아니다. 

자폐의 특성이나 어떤 치료가 있는지는 전문가가 더 잘할 수 있다. 

그는 장애아 부모뿐만 아니라 아이를 키우는 세상 모든 부모에게 이야기를 하고 싶다고 했다.

서문의 작가의 말이 인상깊게 느껴졌다.

물론 자폐가 나와 내 아들의 삶에서 중요한 위치를 차지하고 있는 건 사실이다.

하지만 나는 장애아 부모뿐만 아니라 아이를 키우는 세상 모든 부모에게 이야기하고 싶다.

부모라면 누구나 자식을 키우면서 수많은 도전에 직면하기 마련이라고

그 중 가장 큰 도전은 아이가 부모인 우리에게 어떤 시련을 안겨주더라도

아이를 사랑으로 대하고 아이와 함께 이겨내야 하는 거라고.

아무 정보 없이 책을 빌려왔다가 생각보다 크지만 가벼운 무게에 살짝 놀랐는데, 이 책은 만화로 되어 있다.

그래서 쉽게 금방 읽을 수 있다. 하지만 그 중간중간 여운이 있고 공감되는 말들이 있다.

그림으로 저자의 생각을 보여주니 그 마음을 더욱 잘 표현할 수 있었던 것 같다. 

아이가 태어나고 저자는 여느 아빠와 마찬가지로 사랑하는 아들을 만나게 되었다.

사랑하는 아내와 아들을 데리고 여행도 다니고 놀이를 하며 행복하게 지낸다.

하지만 시간이 지나면서 점점 아들 올리비에가 다르다는 것을 알게된다.

이 그림에서도 보면 알 수 있겠지만 아이가 아빠와 눈을 맞추지않는다.

그리고 재미있는 모습을 보여줘도 웃지 않는다.

그리고 말을 하지 않는다. 

부부는 아이를 발달센터에 데려가 검사를 하게되고 자폐진단을 받게 된다. 

자폐진단을 받았을 때 도시가 무너지는 그림표현이 나온다.

아이를 사랑하고 아이가 건강하게 자라는 마음이었을텐데.. 

아마 장애가 없는 것을 당연하게 생각했을 것이다. 

그러한 생각을 가진 그의 세계가 무너지는 것을 표현한 것 같다.

전문가들은 많은 자료를 주었지만 저자에게는 너무 어렵고 많은 자료이기도 했다.

저자는 고민하다가 필요한 정보를 얻는 것도 중요하지만 자신의 아들에 맞춰 새로운 방식을 시도해 보는 것도 좋을 것이라 생각하게 된다.

그래서 눈맞춤을 잘 하게 하기 위해 맞춤형 놀이를 만들기도 하고, 목욕할 때 먼지 하나만 있어도 소리를 지르는 아들의 예민한 감각을 둔감하게 해 주기 위해 꾸준히 노력한다.

아이를 위한 노력들도 나오지만 중간중간 나오는 작가의 생각들이 공감이 되기도 하고, 가슴을 먹먹하게 만들었다.

'네가 세상에서 가장 멋진 사내아이'라고 말해주고 싶었다.

하지만 난 그 말을 입 밖으로 낼 수가 없었다.

나는 확실히 떠내보내야 했다. 이 세상에는 없는 허상의 아들을...

아이가 태어나면 부모는 아이를 보며 이 아이는 어떤 아이로 자라게 될까, 상상하고 기대하게 된다.

그 생각 속에서 아이에게는 무한한 가능성이 있고, 잠재력이 있다.

하지만 장애 진단을 받고, 예후를 듣게 되면 갑자기 한계가 생긴다. 

그럭저럭 받아들이다가도 한 번씩 올라오는 안타까운 마음들. 

온전히 받아들이는 것이 가장 힘들다는 것을 보여주었다. 

말도 늦고 자신의 세계 속에 있는 아들을 위해 저자는 아이와의 시간을 많이 보내며 노력한다.

다양한 스포츠 활동을 하고, 자연을 경험하게 하였다. 

예민한 감각은 둔감하게 될 수 있도록 서서히 적응을 시켰고, 소리를 지르고 힘들어 할 때면 주문처럼 '지나갈 거야'를 반복해서 말해 주었다. 그것은 아이가 스스로도 두려움과 불안함을 극복하는 방법이 되어주었다. 

추상적인 말을 알려주기 위해 계속 반복하고, 상상노래를 부르고 상상 이야기를 하며 아이의 생각 주머니가 더욱 커지도록 끊임없이 노력하였다.

책에는 전부 담지 못했겠지만 아이가 자라는 세월동안 엄청난 노력이 있었을 것이라 생각된다.

아이가 태어나고 저자는 아내와 이혼했다. 

처음 아이가 자폐 진단을 받고 저자는 무척 충격을 받고 화를 내기도 했으며, 방황하기도 했다.

그리고 이혼을 하게 되었다. 

책에서는 자세한 이야기가 나오지는 않지만 이혼을 하고도 한쪽에서만 아이를 키운 것은 아니고 번갈아가며 키운 것 같다. 단지 시간적으로 여유가 있었던 남편이 더 많이 아이를 돌본 것으로 보인다.

아이의 엄마도 아이를 포기하지 않고, 끊임없이 아이에게 어떤 도움을 줄 수 있을지 알아보고 아이를 돌보았다. 

아이에게 필요한 치료에도 지원을 하고 저자를 설득했다.

이 둘은 더이상 부부는 아니지만, 올리비에의 아빠와 엄마로는 멋진 한 팀을 이루어 아이를 돌보았다. 

책에서 자세히 나오지 않아서 저자가 어떤 치료방법을 썼는지, 어떤 시설을 썼는지는 알 수 없다. 

하지만 이 책에서 가장 중요한 것은 부모가 아이를 위해 도와줄 수 있는 방법을 찾기 위해 노력하고, 아이와 함께하고 소통을 위해 노력한 것이 결국 아이가 더욱 자랄 수 있게 해주었다는 것이다.

마지막에 올리비에의 모습을 보면 눈맞춤도 제법 잘 하고, 말도 예쁘게 한다. 

자폐도 워낙 다양한 케이스가 있어서 올리비에가 심하지 않은 경우였을 수도 있지만 부모의 노력이 없었다면 이런 발전을 이루기 어려웠을 수 있겠다. 

이야기 속에서 저자의 친한 친구가 묻는다.

"그렇게 너의 직감만 믿고 아이를 키워도 괜찮을까?"

자폐에 관해서는 아직 밝혀지지 않은 게 많아.

또 우리 아들은 내가 전문가보다 더 잘 안다고.

내가 관심있는 건 내 아들의 자폐야. 다른 건 관심없어.

모든 해결책은 아이 안에 있고 난 아이를 제대로 관찰할 줄 알아.

아들이 발작을 일으킨 먼지만 해도 단 석 달만에 적응하게 만들었잖아.

자신의 아이를 사랑하는 마음, 그리고 아이를 관찰하는 것. 

이것은 꼭 느린 아이나 자폐 아이에게만 해당되는 것인 아니다.

100명의 아이가 있으면 100가지 육아법이 있다고 할 정도로 육아는 아이의 성향과 환경따라 다르다.

그리고 하나를 해결하면 예상도 못한 또 다른 문제가 생겨난다. 

그것이 아이의 사회생활, 학교생활 관련이든, 학업 문제이든 아이를 사랑하고 내 아이를 제대로 관찰하는 것이 중요하다. 답은 내 아이 안에, 그리고 우리 가족에게 있는 것이다. 

'자폐 아들과 아빠의 작은 승리'를 통해 육아의 가장 기본이면서 핵심적인 내용을 다시 깨닫게 된 시간이었다. 

만화로 되어 있어 읽기도 쉽고 육아관련으로도 공감되면서, 장애에 대해 이해할 수 있는 시각을 가지게 해주는 책이었다. 그래서 이 책을 더 많은 사람들이 읽어보면 좋겠다. 

참 마음이 아픈 얘기지만, 만화형식으로 잔잔하게 부담없이 읽을 수 있었다.

나는 이런 비슷한 경험을 알기에 담담히 읽어내려 갔다.

아이가 태어나서 너무나도 행복한 모습이다.

그렇다, 자신의 아이는 당연히 다른 사람들의 아이처럼 평범할 거라 생각한다.

기쁨을 많이 만긱하면서~~

그러나, 아이가 좀 이상하다고 느끼고, 그리고 전문가와 상담을 통해서 아이의 상태를 듣게되면

그 마음을 이루말할 수 없을 것이다.

그림을 통해서 만화이기에 나름 잔잔히 표현하고 있다.

그렇다, 눈마춤이다.

눈마춤부터 아이는 잘 안된다. 그렇기 때문에 눈마춤이 중요하고 그것을 계속 연습을 해야하는 것이다. 아이의 아빠는 자신의 방법으로 눈마춤의 시간을 늘려갔다.

이 대목이 중요한것 같다.

기존의 방법을 무조건 따르기 보다는 자신이 다시 연구해서 내 아이에게 맞는 방법을 찾는것!!!

그런 아빠의 노력 덕분에 아이는 어린이집 생활에서도 잘 적응할 수 있었다.

그렇다고 일반적인 아이와 같다면 오산이다.

많은 부분에서 불안정한 모습들이 있지만 나름 잘 적응하는 것이다.

아빠의 끊임없는 노력이 계속 묻어난다.

같이 운동하고, 매일 가구의 배치를 바꾸는 등

초등학교 1학년을 무사히 마치고 2학년이 되는 것에서 이야기는 끝이난다.

산만함을 잡기 위해 약물을 이용하는 얘기도 나온다. 

아이가 적응하고 잘 발전하고 있다.

그 이후의 이야기가 궁금하다.

특히, 사춘기를 어떻게 보냈는지~

아니, 지금 사춘기를 보내고 있을런가???

제목대로 이 내용은 아들과 아빠의 작은 승리이다~

앞으로 엄청나게 많은 시련이 있을 것이다.

왠지 시리즈로 나왔으면 좋겠다. 사춘기때, 청년이 되었을때 등등

비슷한 고민을 가지고 있는 많은 분들에게 도움이 될 것 같다.

용기도 생기고~

솔직히, 아이가 컸을때 어떻게 생활하게 되는지가 더 걱정이기 때문이다.

오늘은 [자폐 아들과 아빠의 작은 승리]라는

'성인'만화(!?)

이렇게 말하니 좀 그런 느낌인가요?

'어른들을 위한 만화'를 소개해볼께요.

단풍이 곱게 물든 나무 아래 벤치에

아빠와 아들이 머리를 맞대로 다정하게 앉아 있는 모습...

아마도 이 아이가 자폐 아들인 모양이예요.

겉 표지만 보곤 어떤 내용일지 도통 감이 안오는... ㅋㅋ

만화책이라 아무 생각없이 초등학교 4학년인 큰애에게도 한번 읽어보라고 먼저 권했는데

만화 중간중간 성인 만화 컷이 몇 컷 나와서 그런지 아이들이 보는 만화책이 아닌거 같다고...^^;;

그리고 나서 제가 읽어보니...

좀.. 아이들에게 읽히기엔 몇컷... 신경쓰이는 부분이 있더라구요.

그래서 일단.. 아이들에게 읽혀보는 건 패쓰!!

결론적으로 이야기하자면

이 책은 어른들을 위한 만화!! 맞아요.

자폐아인 아들을 둔 부모의 마음을 고스란히 담아 그려낸

그치만 그냥 현실에서 자포자기 하지 않고 자신만의 방식으로 아이를 사회와 교감할 수 있도록 하기 위해 

최선을 다해 노력한 부모의 모습이 참 잘 표현된 만화책이라고 할 수 있어요.

서로의 사랑의 결실...

아이가 태어나 주변으로 부터 축하를 받는 엄마와 아빠 

그런데 아이가 커가면서

엄마와 아빠의 말이나 행동에 반응을 잘 안하는 거 같아 걱정이 되어 병원을 찾아보니

자폐라는 소리를 듣게 되죠.

그때 그 심정...

건물이 무너지는 심정이고...

누가 옆에서 무슨 말을 해도 귀에 안들리고

내 자신이 한없이 무능력하고 초라하고 보잘것 없게 느껴지는...

그런 심정...

그림으로 너무 잘 표현이 된 거 같아요.

내가 엄마이고,  내가 아빠인데

자식을 위해 해 줄 수 있는 게 아무것도 없다는 사실이

얼마나 비참하고 나자신을 초라하게 만들지...

사실 경험해 보지 않고선 상상조차 불가능한 심정일꺼라 생각해요.

그치만...

아이를 키우면서 꼭 '자폐'라는 크고도 심각한 병명이 아니더라도

한두번이상은 좌절과 초라함과 낙담을 느껴보지 않으신 분들은 없을꺼예요.

그만큼...

부모라는 존재는 자식앞에서는 한없이 강하면서도 작아지는 존재이자

끝없이 베풀어주고 싶은 넓디넓은 사랑을 가진 존재잖아요.

아들이 자폐라는 소식을 듣고...

자신의 만화책들을 나중에 아들에게 물려주려고 했던 맘까지

다 일그러져

몽땅 다 불태워 없애버리고 싶은 심정...

모든 신경이 날카롭고 예민해져 옆에서 뭐라 말 붙이는 사람에게도 뾰족하게 받아치며 신경질적이 되어버리다 보니

결국은 아내와도 이혼을 하게 되고...

아빠의 심정은 정말 절망의 늪에 빠진 듯 끝도 없이 추락하는 듯 했어요.

지금 이 순간, 아이의 마음이 느껴진다.

아이 기분이 내 기분이 된다.

자폐가 아이에게 지운 내면의 고독이 얼마나 크고 깊은지...

아이는 이미 자신이 다르다는 것, 그 차이가 가져다주는 슬픔까지 모두 알고 있다는 생각이 든다.

아이가 있는 성의 벽은 높다.

너무 높다.

그 벽을 무너뜨리고 싶다.

나는 이내 생각을 바꾼다.

너무 늦어서 미안...

이제부터 너는 혼자가 아니야. 절대로...

아빠의 심경이 바뀌는 순간이예요.

아이가 있는 성의 벽이 높다고만 생각해 무너뜨리고 싶다고 생각했던 마음이

자신이 현실을 인정하고 받아들이고서는 아이에게 다가가는 방법을 찾게되는거죠.

그리고 아이의 반응을 파악하고

전문가들이 말하는 방식이 아닌 자신만의 방법으로 아이를 케어해 나가기 시작해요.

먼지를 싫어하는 아이에게 먼지를 다 없애 눈앞에서 장애물을 제거해주는 게 아니라

일부러 먼지를 더 쌓아놓고 아이를 그 장애물에 둔해지게 만드는거죠.

간단한 단어밖에 못하는 아이에게

추상적인 단어도 가르치기 시작하며 새로운 도전을 시작하기도 하구요.

전문가의 진단대로라면 내 아들은 별 말이 없고,

농담을 이해하지 못하며,

대화를 나누기 힘들다.

하지만, 나는 내 아들의 풀밭위로 진단이라는 비가 내리도록 절대 놔두지 않을것이다.

아빠는 계속해서 전문가의 말에 따르기 보단 자신만의 방식대로

굳건히 아이를 케어해 나가며

아들이 조금씩 나아지는 것을 경험하게 되지요.

시선을 회피하는 '자폐'아의 특성을 알고

규칙을 만들어 아이와 소통도 하기 시작했어요.

평생 아들 곁에 있어줄 수 없기에

아들이 자기 날개로 날 수 있도록

아빠는 훈련을 시키고 있던 거죠.

아이는 씩씩하고 어느정도는 주변과 소통을 하며 지낼 수 있게 되었어요.

물론 훈련하지 못한 상황이 오면 발작도 일으키고 소란을 피우기도 했지만

스스로 괴물을 쫓아 낼 줄도 알게 되었죠.

이혼을 하긴 했어도 계속 아들을 위해 함께한 엄마와 아빠가 있었기에

아들은 보통의 자폐아들보다도 더 씩씩하고 건강하게 자랄 수 있었던 거예요.

이제 그 아들은 자라

아빠와 전 선생님을 연결시켜주려는 사다리(!) 역할까지 자처할 정도로

그렇게 사회와 소통할 수 있게 자랐네요...^^

보통은 자신의 자식이 '자폐'라는 소식을 듣게 되면

현실적인 문제도 있고하다보니

아무리 사랑이 넘친다 해도 아빠들은...

보통 아이를 단념하는 게 대부분이잖아요.

(여기서 '아빠들'이라고 단정짓는 이유는 그래도 엄마들이 모성애가 더 있다보니

편협된 선입견인진 몰라도 일단 제 입장에선 그런거 같아서 써보았는데... 오해는 없으시길 바래요)

그런데 이 [자폐 아들과 아빠의 작은 승리]라는 책에 나오는 아빠는

자폐를 다루는 여러 전문가와 기관의 충고를 충실히 따르기보다는

오히려 자신이 생각하는 교육방법을 아이에게 시도하죠.

그래서 이 이야기가 특별하단 생각이 들더라구요.

이혼한 엄마도 이런 아빠의 방법을 적극적으로 지지해주며

아빠의 고집과 인내는 아이를 놀랍도록 변화시키죠.

이 모든 게 장애가 있는 아이에 대한 사랑이 있었기에 가능했다고 생각해요.

'사랑'때문에 이런 작은 승리를 이루어낼 수 있었던 거죠.

감동과 여운을 내게 남겨준

[자폐 아이와 아들의 작은 승리] 이야기...

이 가을에 여러분도 한번 읽어보시면 좋을 거 같아요.^^

1학기가 반이 지난간 어느날

둘째아이 유치원 담임 선생님께서 전화

어머니 저희 반에 새 친구가 전학을 오는데

걱정되는 부분이 있어서요

전학오는 아이가 자폐성향이 있는데

특수학급에서 지도 받다

매년 받는 테스트 검사 결과가 좀 좋게 나와서 일반 학급에 다닐 수 있다고

그래서 집 가까운 우리 유치원으로 전학을 오게 됐다고

선생님께서는 우리 아이가 다치기도 했고

다친 부분을 건드릴까

걱정으로 아이가 조심할 수 밖에 없다는 부분을 알려주시려 전화 주신 듯 했어요

전화를 받고 나니 또 급 걱정

뉴스에서 자폐아의 범죄를 본 적도 있고

나쁜 마음으로 그런 것은 아니라 하지만

당한 입장에서는 그런 생각을 할 수 없기에

걱정을 안할 수 없었지요

아이에게 최대한 부딪히지 말고 피해다녀라 당부한 저

어른으로서 좋은 행동은 아니라고 생각했지만 불안했던 저는 당부에 또 당부를 했죠

주변 엄마들도 걱정이 많았고

하원 후 아이에게 그 아이에게 피해본 게 없었나 묻기를 일주일

그 아이가 왜 일반 반으로 들어왔는지 알겠더라고요

선생님도 행동이 크기는 하지만 조심하고 있고

아이가 밀쳐지거나 큰 행동으로 인해 살짝 맞은 적은 있어도

그런 것은 언제든 있어왔던 친구들과의 생활에서 봐왔던 정도

선생님도 크게 걱정했지만 다행이라는 말씀을 해주시더라고요

자폐라는 병을 가지고 태어난 아이가 죄는 아니지요

하지만 저처럼 편견과 오해하고 있는 사람들에게

무섭고 다가가기에 어려운 것은 사실입니다

우리의 시선은 일상적이지 않은 일들이나 상황, 현상이 나타날 때 그 방향으로 향합니다. 특히 한국의 경우 다른 사람에 대한 관심이 더 많이 나타나고, 나와 상대방에 대한 연결고리나 공통점을 찾으려는 경향이 강합니다. 하지만 갑자기 내가 머무는 장소나 현재의 시간에서 어떤 소리나 상황들이 일어날 때 사람들은 잠재적인 위험을 느끼고, 나의 시선이 정상적이지 않은 방향으로 향하게 됩니다. 그것이 나에게 직접적인 위해가 일어나지 않는다 하더라도 우리의 몸과 마음은 직감적으로 반응하게 됩니다.


시선에 대해 언급한 이유는 이 책을 소개하기 위해서입니다. 이 책을 쓴 저자 이봉루아의 직업은 작가이면서 일러스트레이터입니다. 그리고 또 특이할 점은 자폐적인 성향을 지닌 올리비에의 아빠라는 점입니다. 그것은 아빠로서 올리비에와 함께 살아가는 동안 언제 어디서나 주변 사람들의 시선의 중심이 될 수 있고, 그로 인해 불편함을 온전히 감당해야 하는 경우가 비일비재하다는 점이 올리비에와 이봉 루아에게 나타나고 있습니다. 남들보다 더 많은 시선을 받고 있기 때문에 항상 조심하고 또 조심하지만, 올리비에의 돌발 행동은 아빠에게 난처한 상황을 연출할 때가 많습니다. 안타깝게도 이봉 루아는 아내와 이혼하게 됩니다.


자폐 아이를 둔 부모님에게 있어서 당면한 숙제는 남들보다 뛰어난 아이를 만드는 게 아니라, 남들과 같은 일반적인 아이로 바꾸는게 숙제입니다. 일반 학교에 갈것인가, 아니면 특수학교에 갈것인가에 대한 고민부터 수많은 고민들에 봉착하게 되는데, 이봉 루아의 작은 꿈이 현실이 될 것인지, 불가능이 될 것인지는 올리비에의 상황에 따라 달라지게 됩니다. 항상 시행착오와 마주하게 되고, 자폐적 성향을 지닌 아들을 어떻게 케어할 것인지에 대한 고민은 항상 이봉 루아에게 있어서 절벽 끝에 혼자 서 있는 거나 마찬가지입니다.


그럼에도 불구하고는 이럴 때 쓰여집니다. 남들이 불가능하다, 힘들다 라는 말을 할 때도 이븐 로랑은 희망의 끈을 놓지 않습니다. 남들이 불가능 하다고 말할 때, 이븐 로랑은 '그럼에도 불구하고'를 써서 희망의 끈을 붙잡아 나가고 있습니다. 그것이 전문가의 의견이라 할지라도 말입니다. 아들의 성장을 위해서 관찰하고 또 관찰하면서, 아이가 바른 길로 갈 수 있도록 남들은 그냥 할 수 있는 것들을, 한 단계 한 단계 이븐 로랑의 손을 거쳐야 합니다. 힘겨운 순간, 힘겨운 시간을 지나고 나면서, 올리비에는 자폐적 성향을 조금씩 거두게 되고, 주변 사람들에게 건강한 아이로 인정받는 순간이 찾아오게 됩니다.

자폐 아들과 아빠의

작은 승리

"나는 내 아들의 풀밭 위로 진단이라는

비가 내리게 절대 놔두지 않을 것이다"

아들의 자폐 진단이라는 쓰라린 좌절을 딛고

'진단은 전문가가 내리지만 아이는 내가 키운다'며

세상이 규정지은 한계에 맞서 싸운 위대한 도전희 기록!

자폐는 아직 밝혀지지 않은 게 많다는 사실에 희망을 버리지 않고

자폐 아들을 '세상에서 가장 멋진 아들'로 키워낸 아빠의 이야기

일러스트레이터 아빠가 자폐 아들과 함께 일궈낸 작은 승리들!

주위에 자폐 진단을 받은 아이를 보았는데

부모가 정말 힘들어하더라고요

우리 사회는 아직 장애에 대해 너그럽지도 않을 뿐 아니라

부모 자신이 받아들이는 것도 힘겨워 하는 것 같아요

저자는 아들의 자폐를 부정하지 않고

대신 아이의 세계로 들어갔답니다

받아들이고 있는 그대로의 아이를

인정하는 것이 가장 어려운일 같아요

아들이 자폐라는 진단을 받은 부부

언어치료, 작업치료, 심리운동 치료등

많은 치료를 받으라고 말해주는 전문가들

'완벽한 아들'을 기대할 수 없다는

상실의 슬품에 빠진 저자는 방황 끝에

아내와 이혼까지 하게 되었답니다

뭐든 그렇겠지만 받아들이는게 젤로 힘들고

어려운 일 같아요 ㅠㅠ

아이가 있는 성의 벽은 높다

너무 높다

그 벽을 무너뜨리고 싶다

나는 이내 생각을 바꾼다

너무 늦어서 미안

짠하고 뭉클하더라고요

무너뜨리는 대신 아이의 세계로 들어간 아빠~

먼지에 발작을 일으키는 아들

센터에서는 목욕탕에 있는 먼지를 모두 없애라고 하지만

만약 여러분이라면 어떻게 하시겠어요?

저자는 아이가 발작을 일으킬까봐 먼지를 없애면

강박관념이 생길 것이다

그렇게 되면 아이는 결국 아무것도 할 수 없게 될 것이다

나는 오히려 반대로 체계적 둔감법을

아이에게 적용해보기로 결정했다

아이는 석 달쯤 지나자 먼지에 호기심을 모였고

먼지라고 말하게 되었다네요

석 달...정말 아빠의 인내심 대단한 것 같아요

몇 달이 지나가 나도 아이도 자신감이 생겼다

우리는 다른 두려움들도 하나씩 헤쳐나갈 것이다

'네가 세상에서 가장 멋진 사내아이'라고 말해주고 싶었다

하지만 난 그말을 입 밖으로 낼 수가 없었다

나는 확실히 떠나보내야 했다

이 세상에는 없는 허상의 아들을....

하지만 쉽지 않다. 아이에게 특별히 바라는 게 없다고

아무리 부르짖어도 마음 한편에서는 여전히 몇 번씩

멋진 사내아이를 꿈꾼다

부모로써 그 마음이 어떤건지

충분히 공감 가더라고요

그리고 너무 안타깝고

마음이 좀 그랬네요

아무리 아이를 받아들이고 이해했다고 해도

완전히 포기하기란 너무 어려운 것 같아요

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저자는 진단은 전문가가 내리지만

아이는 내가 키우는 거야라면서

자신만의 방법을 고수했어요

그림카드로 만든 계획표

타이머...이런 방법들을 꼭 사용해야만 하는 걸까?

나는 마음이 불편하다

마치 인형을 조종하듯 아이들 대하는 게 싫다

자폐아는 다른 사람과 눈맞춤을 하는게 어렵다고 해요

나는 인간관계에서 눈맞춤이 가장 중요하고

모든 게 눈맞춤에서 시작된다고 굳게 믿고 있다

규칙은 간단하다 어느 순간 아이가 내 눈을 보면 가까이 다가간다

하지만 아이가 시선을 피하면 즉시 뒤로 물러난다

아이는 금세 규칙을 이해한다

아이가 어떤 일에 발작을 하면

지나갈 거야

지나갈 거야

지나갈 거야

아이에게 이 일이 계속되지 않다는 걸

모든 건 지나간다는 사실을 알게 해주었지요

그러자 이제 스스로 괴물을 쫓아낼 수 있게 되었답니다

그리고 저자는 끊임없이 아이와 놀아주었어요

여행도 가고 스포츠도 즐기고 말이죠

아이가 약 먹는게 싫었지만

저자는 결국 약 먹는 걸 받아들였다고 해요

아이 실력은 점점 향상되었고

일반 교실에서 수업을 받게 되었답니다

이따금 난 인내심을 잃고 모든 걸 부숴버리고

싶어졌다. 아들을 가르치는 일은 어려웠다

그래서 나는 아이와 내가 공격적으로 변하기 전에 공부를

중단하고 한숨 돌린다

아이들에게는 저마다 자기만의 배움의 리듬이 있다

아이를 도와야지 재촉해서는 안 된다

아이의 장애를 받아들이고 마침내

'너는 세상에서 가장 멋진남자아이야'라는 말을

입 밖에 낼 수 있게 되었을 때야

비로소 부모가 말하는 대로 달라지는 아이

부모가 믿어주는 만큼 행복해지는 아이

꼭 장애아를 둔 부모뿐 아니라

장애아를 이해하고 또 아이를 진정으로 이해하고 싶은

부모가 읽으면 넘 좋은 책 같아요

큰 울림이 있는 책 한번 읽어보시길 권해드립니다

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아이를 키우는 엄마로서 정말 깊은 울림이 있는 이야기였습니다.

세상 그 누구보다도 소중하고 귀한 내 아이이지만

아픔을 안고 있는 아이의 경우는 그 부모도 너무 힘들더라구요.

아들의 자폐 진단을 받고 그 누가 이리 완벽하게 아이를 이끌 수 있을까요.

진단은 전문가가 내리지만 아이는 내가 키운다 는 신념으로

아빠가 자폐 아들과 함께 해 온 도전, 그것은 그저 노력이라는

 단어만으로는 채워지지 않는 부족함이 있어요.

​이 아빠가 더 대단해 보이는건 그저 이야기에 불과하지 않다는 거지요.

일러스트레이터인 저자가 자폐가 있는 아들을 키운 실제 일화를

직접 그리고 쓴 그래픽 노블이에요.

하여 더욱 감동스러운 부분이 있었답니다.

아들의 자폐 진단으로 완벽한 아들을 기대할 수 없다는 상실의 슬픔에

빠진 저자는 방황 끝에 아내와 이혼까지 하게 되는 아픔을 겪었어요.

아이의 장애를 받아들이고 마침내 ]너는 세상에서 가장 멋진 사내아이야'라는

말을 입 밖에 낼 수 있게 되었을 때야 비로소 부모가 믿어주는 만큼

행복해지는 아이를 발견했다고 저자는 말합니다.

그 과정이 얼마나 힘들지...

하지만 힘들다고 도망칠 수도 없는 문제잖아요.

아들을 있는 그대로 받아들이고 아이의 세계로 들어가 아빠를 받아들이기를 기다린다.

그러고 나서 아드로가 함께 장애를 안고서 세상에 적응해 나가고

스스로 살아갈 수 있는 능력을 천천히 키워나간다...

저자는 아이를 위해 전문가의 조언과 자신만의 교육법을 병행했어요.

예를 들오 자폐아는 변화에 적응하지 못하므로 매일 같은 똑일상을 유지하라는

전문가의 조언에 자자는 거꾸로 매일 밤 집안 가구 위치를 바꾸었다고 해요.

아이가 틀에 박힌 일상에서 진단이라는 틀에 갇히지 않기를 바랬던거죠.

자신만의 교육법을 끊임없이 고안하고 적용하고 늘 매일매일이

아이의 아빠는 전략가로서 좀 더 좋은 전략을 위해

 노력하고 또 노력하는 삶이 반복되었을거에요.

자페는 아직까지지도 밝혀지지 않은 게 많다는 걸 알기에 희망을 버리지 않은거죠.​

마침내 저자의 교육법은 성공적이었어요.

그의 아들은 상대방과 눈맞춤을 하고 아주 자연스럽지는 않지만

상대방과 상호작용을 하고 예측하지 않은 일에도 당황하지 않았어요.

이 모두가 아빠가 아들과 함께 거둔 일상의 승리인거죠.

"이제부터 넌 혼자가 아니야, 절대로....."

가장 눈물이 맺힌 장면이 바로 이 장면이었어요.

아이가 부모인 우리에게 어떤 시련을 안겨주더라도

아이를 사랑으로대하고 아이와 함께 이겨내야 한다.

책 읽으며 먹먹한 가슴과 울림이 커서 제게도 영향을 많이 준 책입니다.

부모 욕심에 아이를 홀로 끌고가져하지 말고 뒤돌아봐 아이와 손을 잡고

인생을 함께 걸어가야겠다는 생각이 들었어요.

너무나 특별한 이야기라 많은 분들에게 권해주고 싶습니다. ~~

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≪자폐 아들과 아빠의 작은 승리 / 이봉 루아 지음 ; 김현아 옮김 / 한울림스페셜≫

이 책의 저자는 작가이자 일러스트레이터로 활동하고 있으며, 자폐 아들을 키우고 있다.
"아이가 부모인 우리에게 어떤 시련을 안겨주더라도 아이를 사랑으로 대하고 아이와 함께 이겨내야 한다."라는 깊은 울림이 있는 메시지를 전달하고 있다.
이 책은 저자도 언급했듯, 자폐에 대한 이야기라기보다는 모든 부모들이 보면 느끼는 게 많을 내용을 담고 있다.

사랑으로 맺은 결실로 태어난 '올리비에'
하지만, 점점 자랄수록 말도 안 하고, 시선은 마주치지 않고, 감정이 없어 보이는 '올리비에'가 슬슬 걱정되기 시작한 부부는 발달 클리닉에 가서 검사를 받게 된다.
결국, 자폐라는 진단을 받게 된 아빠는 깊은 절망감에 빠지게 된다.
그림으로 아빠의 감정이 어떤지 내게도 전달되는 것 같았다.
전문가의 자폐아를 다루는 방법에 아빠는 한없이 작아질 수밖에 없다.

자신의 아이에게 물려주려 고이고이 모아온 소중한 책들을 몽땅 불태워 버리고 싶을 정도로 아빠는 극도의 좌절감과 상실감을 겪게 된다.
그렇게 되면서, 아빠는 엄마와 이혼이라는 안타까운 결정을 하게 된다.