18년만에 동생과 떨어져 살다가 둘째언니 장혜영은 다시 함께 사는 도전을 시작한다. 동생 혜정이는 한 장애인 시설에서 살이온 중증 장애인인데 그곳에서는 자신의 의지보다 시설의 규칙이 절대적으로 우선되었다. 많은 장애인 가정이 시설을 이용하는 까닭은 함께 살 여건이 안돼서도 있지만 탈시설에 대한 사례가 부족한 탓이 크다. 탈시설이 활발한 외국과 달리 우리나라에는 시설을 떠나 어떻게 살수 있고 탈시설이 어떤 의미인지에 대한 이야기가 거의 없다. 헤정이는 어느덧 서른이 됐지만 여전히 어른이 되면 이라는 말을 한다. 하고 싶은 것을 못하게 할때마다 시설에서는 어른이 되면 할수 있다는 말로 제지를 당했기 때문이다. 하지만 둘째언니는 동생이 몸만 어른이 아니라, 자립하는 어른이 될수 있다고 믿는다. 수많은 도전과 자기 자리를 찾아나가는 것이야말로 자립의 참된 의미일 것이다. 그 과정에서 사회와 타인의 도움은 불가피하다. 장애인이기 때문에 다른 삶을 살아야 하는건 아니다. 장애인에게 좋은 삶과 비장애인에게 좋은 삶이 따로 있지 않다. 

조금은 특별한 자매의 이야기를 처음 접한 건 아마도 유튜브를 통해서였을 것이다. 18년간 시설에서 생활해온 발달장애인 동생과 함께 살기 시작한 언니의 결정이 조금은 무모하게 느껴지기 시작했다. 누군가와 일상을 공유한다는 건 쉽지 않은 일이다. 설령 상대가 가족이어도 내 자유의 일부를 빼앗기는 것만 같은 갑갑함을 적잖이 느끼고는 한다. 하물며. ‘장애’라는 단어에 나는 지나치다 싶을 정도로 집중을 했다. 별도의 활동보조인이 붙지 않는다면 언니에게는 자유가 없을 게 빤했다. 직장이 아무리 관대하여도 장애인 동생을 돌보기 위해 외출을 자주 한다거나 6시가 되기 무섭게 퇴근을 해야 하는 직원을 전적으로 응원하지는 않을 듯했다. 그렇다고 부모님의 경제력에만 의존하는 것도 무리지 싶었다. 동생의 나이가 서른이라고 했다. 이를 통해 헤아려 보건데 부모님은 은퇴를 이미 했거나 고려중일 것이다. 혹은 자신의 의지와는 달리 직장에서 밀려났을지도 모른다. 이런저런 조건을 따져 볼수록 동생과 함께 사는 건 점점 더 어렵게만 느껴졌다. 그럼에도 불구하고 언니는 용기를 냈다. 모험 아닌 모험에 발을 디디게 된 까닭을 책을 읽으며 조금은 이해할 수 있었다.

구성원 중 한 명이 아프면 집 전체 분위기가 달라진다. 장애는 일정 기간이 지난다 하여 낫는 무언가와는 또 다른 문제다. 예전에는 모두가 쉬쉬했다. 장애를 지닌 자녀는 부모의 업보와도 같이 여겨졌다. 제 자녀보다 딱 하루만 더 살다 가고 싶다는 말은 거짓이 아니었다. 가족이 알아서 장애인 구성원을 돌봐야 하는 게 현실이었다. 그 때와 지금이 얼마나 달라졌는지 정확히는 모르겠지만, 저자 또한 비슷한 경험을 지닌 듯했다. 장혜영으로서가 아닌 동생 장혜정의 언니로서 한동안 살았다. 부모님이 집을 비우신 동안 동생에게 아무런 문제가 발생하지 않도록 동생을 돌보는데 적잖은 에너지를 쏟았다. 그게 자연스레 자신의 정체성이 됐다. 아직은 어린 아이였던 그는 이를 당연시 여기면서도 동시에 갑갑해했다. 자신에겐 하나뿐인 동생이지만, 세상 사람들은 그런 동생을 평범하게 대하지 않았다. 불편한 시선이 꼭 한 번은 더 자신들을 향했다. 특별히 악의가 있는 게 아닐지라도 사람들은 동생의 장애를 대화의 소재로 삼곤 했다. 동생이 시설에 입소하게 되자 그런 생활과 결별할 수 있었다. 비로소 자신의 이름을 되찾았고, 자신이 하고픈 것을 좇기 시작했다. 마냥 즐거울 것만 같았는데 마음 한 구석이 허했다. 동생이 시설에 들어갈 수밖에 없는 이유에 대해 묻지 않았음을 깨달았다. 자신이 누리는 많은 것을 동생이 누리지 못하고 있다는 데까지 생각이 도달했다. 시설에서 크고 작은 문제가 발생하면서부터 이와 같은 생각은 더욱 커졌다.

학창 시절, 장애인의 탈시설에 대한 이야기를 들은 기억이 어렴풋이 난다. 대다수의 나라에서 인구의 10% 가량이 장애인인데, 우리의 경우 일상생활을 하며 장애인을 만나는 빈도가 현격히 떨어진다. 다들 시설 안에 혹은 집 안에 콕 박혀 있기 때문이라는 말과 함께, 그들이 지역사회와 하나 될 수 있도록 만들어야 한다는 목소리가 일었다. 때는 2000년대 초였고, 그와 같은 주장은 이제 막 시작 단계였다. 기본적인 이동권마저도 보장 받지 못할 정도로 당시의 상황은 열악했다. 엘리베이터가 설치된 지하철역이 거의 없었다. 저상버스? 그런 게 있는 줄도 몰랐으니 말 다했다. 자연스레 주장은 너무도 이상적인 무언가로 치부됐다. 그만큼 현실은 열악했다.

그로부터 많은 시간이 흘렀음에도 자매의 동거는 쉽지가 않았다. 한없이 친절한 등급 심사는 오히려 그래서 폭력적이었다. 모든 질문은 장애인 당사자 아닌 보호자에게 일차적으로 행해졌다. 이것도 못하고 저것도 못하는, 아무것도 기대 받지 않는 존재로서 장애인은 여겨질 따름이었다. 힘든 과정을 거쳐 얻은 등급은 실질적인 생활에 별다른 도움이 되질 못했다. 활동보조인을 사용할 수 있는 시간은 시간으로서만 존재했다. 직접 활동보조인을 구해야만 했는데, 장애인에 대한 이해를 가진 사람은커녕 활동보조인으로 일하겠다는 사람 자체가 드물었다. 결국 지인들의 도움을 얻을 수밖에 없었다. 결국 장애인을 돌보는 일은 개개인의 몫이었다. 개인의 활용 가능한 자원이 얼마나 풍부한지가 장애인의 삶의 질을 결정했다. 그 과정에서 부부 관계가 깨지고, 보호자 역할을 자처한 이의 정신, 육체 건강이 무너질지라도 누구 하나 나서서 이를 책임지지 않았다. 시설은 일련의 과정을 겪으며 지친 이들이 택할 수 있는 대안이었다. 자신을 잃지 않기 위해 발버둥 쳐 온 이들이 택할 수 있는...

시설에선 15명가량의 성인을 2명의 인력이 돌봤다. 그 세계에선 순응과 복종이 필수였다. 그 좋아하는 커피를 마시는 일도 허용되지 않았다. 조금이라도 다루기 힘든 상황이 발생했다 싶으면 어김없이 보호자에게 연락을 했다. 좋고 싫음에 대한 의사 표현은 사실상 허용되지 않았다. 책에서, 영상에서 접한 혜정 씨는 자기주장이 분명했다. 이 또한 시설 아닌 곳에서 생활하기 시작하면서 습득한 것이었다. 우리에겐 너무도 당연한 것조차도 혜정 씨는 새로이 익혀야만 했다.

계획했던 하나의 프로젝트는 막을 내렸으나 그들의 일상은 여전히 현재진행형이다. 그들이 희망처럼 무사히 할머니가 될 수 있길 바란다. 

어른이 되면을 읽었습니다. 여러가지를 생각하게 하는 책입니다. 우리는 장애에 대해서 어떻게 생각하고 있나요? 장애는 내 일이 아니라 남의 일, 그리고 불쌍하다고 생각하고 있지는 않나요? 하지만 장애인 중에서 선천적으로 장애인으로 태어나는 사람보다 후천적인 요인으로 장애인이 되는 사람이 많습니다. 우리는 장애가 내 일이 아니라고 생각하지만 장애는 언제든 나의 일이 될 수 있습니다. 또한 우리는 쉽게 생각하는 것이 장애인의 가족으로 살아가는 것입니다. 이 글의 저자의 언니는 장애인입니다. 이 책에서는 장애인의 가족으로써 살아가는 삶을 담담하게 그려내고 있습니다. 추천합니다. 일독할 가치가 있는 책입니다.