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평생을 시설에 사는 장애인들이 있다. 시설은 각종 복지원이나 무슨 무슨 집 같은 곳들이다. 이곳에서는 말 그대로 장애인들을 돌보아 준다. 문제는 장애인들이 스스로 원하지 않았는데 이곳에서 산다는 것이다. 이들은 스스로 살고 싶은데, 사회는 그들이 스스로 살 수 있다는 것을 인정하지 않는다. 그래서 한 곳에 많은 장애인을 모아 놓고 돌보아 준다. 이때 돌봄이란 무엇일까? 돌봄의 대상이 원하지 않는 돌봄이란 무엇일까?
책은 그 장애인들의 구술을 글로 만들었다. 우리는 모른다. 평생을 자기의 뜻과 관계없이 한 건물 안에 갇혀 사는 삶을. 왜 모를까? 이것이 문제다. 우리는 왜 그들의 존재를 몰랐고 그들의 목소리를 듣지 못 했을까. '장애인'이라는 하나의 개념으로 정리하는 그들의 삶은 모두 다르다. 하지만, 그들 하나 하나 다른 삶들은 시설 안에서 단지 '장애인'이라는 하나의 개념으로 정리된다.
그렇게 타자화된 '장애인'이 될 때 부터, 타자화의 폭력으로 벗어나기 위한 그들의 노력은 또 다른 폭력으로 다스려진다. 이 책은 그 폭력으로부터 용감하게 벗어난 혹은 벗어나고자 하는 '인간'들의 목소리가 담겨 있다.
모든 인간은 자신이 원하는 곳에서 스스로가 스스로를 돌보며 살 권리가 있다. 사회는 그들의 권리를 인정해 주고 지지해 줘야 한다. 걷지 못하고 말하지 못 한다면 사회는 그들이 이동할 수 있게 말할 수 있게 도와줘야 한다. 아니 도와준다는 말은 적당하지 않다. 그들이 움직이고 말하는 권리는 말 그대로 권리이기 때문이다.
삶은 이상하다. 어둠은 삶의 대상이 아니라고 생각한다. 그래서, 어둠은 삶의 한 부분이고 우리는 그 어둠을 다스리기 위한 권리와 의무 그리고 개인의 한계를 넘어선 연대가 필요하다는 것을 잊고 산다. 이 책은 그 어둠을 인정하고 어둠과 친해지기 위해 연대를 외치는 사람들의 기록이다.
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