“햄버거를 깔고 앉으면 어떻게 될까요?”

“아스퍼거 판정을 받게 되죠.”

이 농담을 이해한다면 당신은 장애인에 대해 대체로 열린 마음을 가진 사람이라 할 수 있을 것이다.

먼저 이야기하자면, [장애]는 쉽게 꺼낼 수 있는 주제는 아니라는 것이다. 많은 사람들이 [장애]라는 말을 불편해 한다. 장애 이야기를 TV드라마 이야기처럼 스스럼 없이 할 수 있는 사회를 꿈꾼다. 이 책에서처럼..

"난 ADHD가 있어"

"그래, 난 게임기 있는데.."

* ADHD(Attention Deficit/Hyperactivity Disorder 주의력결핍 과잉행동장애)

[조금 달라도 괜찮아] .. 이 책은 아스퍼거 증후군을 갖고 태어난 딸을 가진 두 자매. 지나 갤러거와 패트리샤 컨조이언의 고군분투기를 그리고 있다.

남들보다 조금 산만하고, 조금 더 예민하고, 조금 더 짜증을 내고, 조금 더 학습 능력이 뒤처지지만 완벽하고 사랑스러운 딸을 가진 두 엄마는 자녀가 아스퍼거 증후군이라는 얘기를 듣고 지금까지와는 완전히 다른 새로운 세상을 경험하게 된다.

직선으로 뻗은 줄만 알았던 인생길이 미국 주식 대공황 때처럼 위아래로 요동치기 시작한 것이다.

나는 이 책을 몇 가지 관점에서 읽어 보았다.

첫째, 미국과 우리나라의 특수교육 환경

둘째, 장애를 가진 부모의 마음 이해하기

셋째, 대한민국에서 장애아동을 가르치는 특수교사로 살아가기

첫째, 책 앞부분에 주인공이 딸의 개별화교육위원회(IEP위원회)에서 의장이 정확한 개별화교육계획(IEP) 작성을 위해서 신경 심리학자의 독립교육평가가 필요하다고 하는 부분이 있다. 장애학생의 개별화교육을 작성하기 위하여 의사, 신경심리학자의 진단과 조언이 선행되어야 한다는 것이다. 우리나라는 담임교사와 교과 교사, 보건교사 등이 IEP를 작성하고 있다. 담임인 특수교사에게 IEP의 많은 부분을 일임하고 있는 것이다. 장애학생들과 매일 마주치는 교사의 입장에서 보면 IEP는, 적어도 처음 입급되는 학생의 IEP는 미국처럼 의사, 신경심리학자 등의 전문가들과 특수교육 전문가인 특수교사가 협의하여 만드는 것이 맞다. 그래서 이 부분을 읽으며 참 부러웠다.

둘째, 장애를 가진 아이가 있는 집안에서 가장 힘든 사람은 그 아이의 부모이다.

이 책도 지나와 패티가 장애를 가진 아이들을 위해 세상의 편견과 싸우고, 아이들의 더 나은 미래를 위해 팔방으로 뛰어다니는 것이 주요 줄거리이다. 두 딸 케이티와 에밀리는 다행히 인지 능력은 거의 정상이어서 자신들의 장애를 이해하고 있다. 심지어 공개석상에서 자신의 장애를 이야기하고, 장애를 가진 또래 친구의 가장 친한 친구가 되어주기도 한다. 특수학교에 입학하는 지적장애 학생들은 13살 나이에 정신 연령 3~4세 혹은 그 이하인 경우도 많다. 몸은 계속 커가지만, 지능은 항상 제자리인 것이다. 이런 장애를 가진 엄마들이 이 책을 읽으면 오히려 주인공들을 부러워했을 것이다. 교사가 아무리 장애학생을 사랑하고 사랑으로 보듬어도 부모의 아픔을 100% 이해할 수는 없다. 다만 아이 편에서, 부모 편에서 그들의 말을 들어주고, 그들 편에 서서 세상과 싸우고, 또한 싸워 나갈 방법과 힘을 길러주는 것이 특수교사의 사명이라 생각한다.

책에서도 주인공 엄마들과 선생님들과의 관계에 대한 언급이 나와 있다. 조금은 부정적이랄 수도 있는 내용이었는데,  상담을 하려고 해도 시간이 짧아 아쉽다는 이야기가 있었다. 일과 중에는 교사들이 너무 바쁘다. 수업 중에 전화를 하는 것은 모두에게 손해이다. 그래서 일과가 끝나고 퇴근 시간 후에 부모님을 학교로 오시라고 해서 한 시간 혹은 두 시간씩 상담을 하곤 했었다. 부모가 상담을 원하면 마다할 특수교사는 아마 한 명도 없을 것이다.

생각해 보면 부모님을 제외하고 가장 많은 시간을 보내는 사람이 선생님이다. 특히 담임 특수교사는 아이의 성장과 교육에 많은 영향을 미친다. 장애아동 교육에 있어서는 특히 부모와 교사 간 상호 신뢰가 필수적이라고 본다.

셋째, 아직은 갈 길이 멀지만 우리나라도 장애인에 대한 인식이 갈수록 좋아지고 있다.

작년에 영화 [도가니] 때문에 특수교사에 대한 인식도 조금 나빠진 것을 느꼈다. 영화 [도가니] 이후로 교육청에서 각 특수학교로 실태조사도 나오고, 설문조사도 했던 기억이 난다. 어느 부류에나 소수의 암적인 존재는 있기 마련이다. 그 사람들 때문에 장애아 교육에 헌신하는 수많은 특수교사들이 비판 받고 호도되는 것은 안타까운 일이 아닐 수 없다.

자폐장애를 가진 우리반 민수(가명)는 오늘도 수업시간에 교실이 떠나갈 듯 소리 지르고 서럽게 울었다. 민수로 인해 수업시간마다 전쟁을 치른다. 교실 바닥에 앉히고 조용히, 힘주어 뒤에서 안아 주었다. 버둥거리며 반항해보지만, 이내 포기하고 내 발을 배고 잠이 들었다. 쉬는 시간엔 교실 교구를 바닥에 다 쏟아 버렸다. 섭식장애까지 있어서 점심시간엔 교실 이곳저곳을 다니며 먹은 걸 다 게워냈다.

근배(가명)는 나이가 가장 어린데도 수틀리면 친구들을 때리곤 한다. 교실의 시한폭탄 같은 아이라 늘 조마조마하다. 벌써 한 아이의 부모로부터 우려 섞인 전화를 여러 번 받았다. (근배야, 제발 때리려면 선생님을 때리렴~~ㅠ.ㅠ)

학기 초에 다른 반 선생님들이 민수와 근배 때문에 우리 반은 특히 힘들 거라고 말했다. 우리반 어머니들도 “선생님, 힘드시겠어요.” 하고 위로해 주었다.

근데, 어떡해. 난 우리 반이 정말 좋은걸.. 매일 매일이 전쟁이고, 기도하는 맘으로 하루하루를 보내지만, 침 흘리고, 선생님 옷에다 먹은 걸 확인하는 민수가 있어도, 꼬마 골목대장 근배가 있어도 내게 주어진 이 아이들이 참 좋다. 지나와 패티가 그랬듯, 나도 우리 반 아이들을 그 누구하고도 바꾸고 싶지 않다. 내게 주어진 이 아이들과 함께 할 일 년이 기대된다.

PS. 우리 아이들과 오랜 시간을 보내다 보면 교사들도 점점 동화되어간다. 갑자기 구구단이 떠오르지 않기도 하고, 자꾸 깜빡깜빡 잊어먹고. 사랑하면 닮는다더니.. 이런 건 안 닮아도 좋다구..ㅜ.ㅜ)

조카가 태어나기 전 남동생네 부부는 여느 부모와 마찬가지로 아이의 이름을 무엇으로 할지 고민을 했었다.  옆에서 그 모습을 지켜보던 나도 이름을 하나 추천했었는데, 다행히 동생네 부부의 마음에 들었던 것인지 조카는 42개월째 내가 지어준 이름으로 불리고 있다.  누군가에게 이름을 지어주고, 평생(요즘은 개명신청도 흔하지만) 그 이름으로 불리게 한다는 것은 무척이나 책임감을 지우는 일이다.  그래서인지 조카에게 유달리 신경이 쓰인다.  내가 지어준 이름으로 불리는 조카에게 유별날 권리가 있다고 나도 모르게  생각하고 있어서 일지도 모른다. 

조카는 꼬박 하루가 넘는 산통과 함께 태어났다.  태어날 당시 4킬로그램이 훌쩍 넘었던 전국 5위(무슨 기준으로 5위인지는 모르겠으나, 병원측에서는 그렇게 이야기합디다.)의 우량아 였던 조카는 결국엔 제왕절개로 세상의 빛을 보게 되었다.  하지만 태어날 때만 우량아이고 그 이후 잦은 병치레로 지금은 간신히 평균을 유지하는 정도일 뿐이다.  그런데 내가 조카를 유달리 걱정하는 이유는 이러한 신체적 발달뿐만 아니라 이모로부터 들은 말 때문이었다.  이모는 아직 걷지도 못하고 기어다니는, 만 한 살도 되지 않은 아이에게 ADHD 검사를 받아볼 것을 권했다.  아이가 한시도 쉬지않고 움직인다는 것이 그 이유였다.   이모의 심정도 충분히 이해는 하지만 (이모의 아이, 그러니까 내 사촌에게도 장애가 있다.) 조카를 문제가 있는 것이 확실하다는 식으로 바라보는 시선에 상처를 받은 것도 사실이었다.  하지만 그러한 말을 듣고 보니 조카가 걱정이 되는 것은 어쩔수 없어 유명하다는 병원도 알아보고 관련자료를 찾아보기도 했지만, ADHD 진단은 만 네 살이 지나야 가능하며 그 이전에 유아의 행동만으로는 판단할 수 없다는 것을 알게 되었다.   

[조금 달라도 괜찮아]의 저자 지나와 패티는 장애를 가진 딸을 둔 어머니이다.  지나는 자신의 딸이 다른 아이들과 다르다는 사실을 인정하지 못했다.  유치원에서 아이가 연필을 제대로 쥐지 못하고, 가위질을 잘 못한다고 하면서 아이에게 문제가 있음을 몇 번이나 이야기 했는데도 지나는 그게 왜 문제가 되는 지 이해하려 하지 않았다.  이 부분에서 굉장히 뜨끔했는데 나역시도 조카가 유치원에서 색연필을 쥐고 색칠을 제대로 하지 못한다는 소릴 들었을 때, 지나와 같은 반응을 나타냈기 때문이다.  나는 왜 그러한 이야기가 학부모 상담 중에 나와야 하는지 이해를 못했고,  아이가 어리니 당연한 것이 아닌가 생각했다.  하지만 지금 생각해보니  또래들은 이미 능숙하게 색연필을 쥐고 색칠을 하는데, 조카는 그렇지 못하다는 것은 발달이 느리다는 것이고, 선생님의 입장에서는 보호자에게 꼭 전달해야 할 사항이었을 것이다.  그러나 지금은 조카도 색연필을 능숙하게 잡고 색칠을 할 수 있다.  다만 한가지 색깔로만 색칠을 하는 것이 조금 걱정이 되기는 하지만 말이다.  그렇지만 내가 하는 걱정은 지나와 패티에 비하면 걱정축에 낄 수도 없는 사소한 것에 불과하지 않을까 싶다.  자매중에 언니되는 패티의 딸은 양극성장애를 가지고 있고, 동생인 지나의 두 딸은 아스퍼거증후군과 불안장애를 가지고 있다.  한 집안의 자매지간인 패티와 지나 모두에게 장애를 가진 아이가 있는 것 때문에 오염된 유전자라고 하며 손가락질을 받기도 하지만 그녀들은 훌륭히 대처해낸다.  그리고 아이들의 장애를 거리낌없이 밝힌다. 물론 그녀들도 아이의 장애를 받아들이기까지는 엄청난 시행착오와 자기비하 그리고 슬픔을 감수해야만 했다.  그녀들 역시도 심리치료를 받아야만 했으며, 약물을 사용해야 할 정도였다.  하지만 자신들에게 장애가 있는 아이가 있는 것은 마치, 낯선 여행지에 온 것과 같다고 이야기 한다.  평생 이탈리아 여행을 꿈꾸며 계획하다가 이탈리아행 비행기라고 믿고 출발했는데 막상 도착한 곳은 네덜란드라면 당신은 어떻겠는가.  처음에는 자신의 계획대로 이루어 지지 않는 것에 분노하거나 슬퍼할 수도 있다.  하지만 슬퍼만 하다가는 이미 도착한 네덜란드의 튤립도, 풍차도 렘브란트도 감상할 기회를 놓칠 수 밖에 없을 것이다.

장애가 있는 아이를 키우는 것이 매우 힘든 일(이라고 표현하기에 미안할 정도로 힘든 일)이기는 하지만 그러한 아이들을 포기하지 않을 이유는 충분하다. 장애는 결코 실패가 될 수 없다. 장애가 없는 아이들에 비해 조금 다를 뿐이다.  장애가 없는 아이를 가진 부모들이 무의식적으로 내뱉은 자랑들로부터 상처를 받을 때도 있지만, 지나와 패티는 그러한 것들에도 의연하게 대처한다.  자신들도 아이들을 당당하게 자랑하는 것이다.  우리아이가 거짓말을 했어요! (아스퍼거 증후군을 가진 아이가 거짓말을 한다는 것은 의식적으로 발전했다는 증거이다.  단편적으로만 세상을 바라보는 이에게는 거짓말이 필요없기 때문이다) 우리 아이가 3일째 중조증 상태에요!(양극성장애에서 중조증이라는 상태는 그나마 편안한 상태이지 않을까.)  그러니, 장애를 가진 아이들과 그 부모를 동정심을 가지고 바라볼 필요는 없다.  그들도 나름대로 행복한 삶을 누리고 있을지 모르는데 우리가 그들을 불쌍히 보는 것은 오만함에 지나지 않는다.  우리는 그들을 있는 그대로 받아들여야  한다.  한시도 가만히 있지못하고 몸을 움직여대는 아이를 부모가 가만히 내버려두는 이유가 무엇인지 이해가 되지 않는다면, 부모를 손가락질하기 이전에 질문하라.  아마 대부분의 경우 아이의 장애에 대해 친절히 설명해 줄 것이다.  그런가하면 양극성장애를 그저 미친 것으로 치부하는 것은 매우 어리석은 일이다.  그것은 단지 뇌의 화학물질 불균형으로 감정이 제어되지 않는 장애일뿐이다.  적절한 약물치료를 받는다면 충분히 개선될 수 있음에도 그들을 외면하고 방치하는 것은 얼마나 큰 죄악인가.

이모가 진심으로 ADHD가 아닐까 걱정했던 조카는 여태까지 별탈없이 유치원을 다니고 있다.  말을 늦게 시작하고(이건 우리집안 내력이기도 한데 어머니 말씀에 따르면 나 역시도 4살이 지나서야 말을 하기 시작해서 시어머니께 눈치아닌 눈치를 받았다고 한다) 정리정돈 하는 것을 싫어하며, 물비누로 세수하는 것을 무엇보다도 싫어하기는 하지만, 그러한 것들이 큰 문제가 된다고는 생각하지 않는다.  그럼에도 아이의 발달사항이라던가 습관등을 주의깊이 지켜보는 것은 여전히 중요한 일이고, 조카가 장애없이 자라는 것이 가장 큰 희망이기는 하지만, 이 책을 읽으면서 또 다른 희망을 만날 수 있었다.   여태까지 내 속에는 희망과 거의 같은 크기로 불안이 자리를 잡고 있었는지도 모른다.  하지만 그 불안을 걷어내고 나니, 새로운 희망이 이미 싹을 틔우고 있었다.  지금도 잠자리에서 270도로 회전하는 스펙타클한 몸부림을 구사하는 아이와 함께라면, 그 도착지가 어디이던 간에 행복한 여행이 될것이라는 희망말이다.

오렌지마멀레이드는 지금까지 푸르메 책꽂이 시리즈의 책임 편집을 맡았습니다. 푸르메 책꽂이는 장애인을 위해 재활 병원을 건립하는 푸르메재단과 도서출판 부키가 함께 만드는 시리즈로, 장애인과 비장애인을 잇는 다리 역할을 하기를 희망합니다. 장애인과 비장애인 모두에게 감동과 희망, 알찬 정보를 주는 좋은 책을  목표로 하고 있지요. 오렌지마멀레이드는 지금까지 [나는 멋지고 아름답다] [부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계] [숏버스]에 이어 [조금 달라도 괜찮아]까지 네 권의 편집자로 일했네요. 그래서일까요? 오렌지마멀레이드는 그 어떤 사람보다 장애에 대한 편견이 없고 성품이 곧습니다. [조금 달라도 괜찮아]를 만드는 동안 더욱 눈이 깊어진, 오렌지마멀레이드의 편집자 노트, 소개합니다. ＜편집자 주＞ 

[조금 달라도 괜찮아] 편집자 노트

 ‘괜찮아’에 담긴 위로의 힘

괜찮아, 천만번 괜찮아, 방황해도 괜찮아, 불편해도 괜찮아, 괜찮다, 다 괜찮다….

‘괜찮아’ 혹은 ‘괜찮다’로 검색해 보면 참 많은 책이 나온다. 베스트셀러도 많다.

그럼에도 책의 제목을 [조금 달라도 괜찮아]라고 정한 것은 ‘괜찮다’는 말에 담긴 힘 때문이다.

너무 애쓰지 않아도 된다, 지금 이대로도 너는 잘 살고 있다는 위로. 지금 우리에게 가장 필요한 게 바로 그런 위로가 아닐까.

그래서 비슷한 제목의 책이 그리도 많은 것이리라.

우리 책도 위로를 담고 있다.

다만 위로의 차원이 다른 책들보다 한층 ‘격’하다.

등을 찬찬히 쓰다듬는 정도가 아니라 힘차게 하이파이브를 외친다고나 할까.

[조금 달라도 괜찮아]는 아스퍼거증후군과 양극성장애를 가진 딸을 키우는 두 엄마 ‘지나’와 ‘패티’의 이야기다.

그리고 이들은 자매 사이다. 아, 불행이 쌍으로 왔구나. 지지리도 운 없는 자매라는 생각도 들었다.

그런데 이 엄마들이 진짜 웃기다! 부제가 ‘완벽한 세상에 맞선 두 엄마의 명랑 분투기’인 건 그 때문이다.

(명랑에 밑줄 좍!)

장애아를 키우는 게 보통 일이 아니라는 건 누구라도 어렵잖게 상상할 수 있다.

게다가 이 책의 저자 중 동생인  지나는 딸 둘 모두 장애 판정을 받았다.

그런데 어떻게 이렇게 웃을 수 있지?

지나와 패티는 장애아를 키우는 일이 고통으로 가득 찬 게 아니라, 그보다 더 큰 감동과 즐거움으로 채워져 있기 때문이라고 말한다.

사람들 앞에 나서는 걸 극도로 피하는 아이가 연극 무대에 섰을 때, 축구를 못한다고 친구들에게 놀림 받고 울다가 골을 넣고 엄마에게 달려올 때,

아이가 마당에 “엄마, 사랑해요”라고 써 놓은 걸 볼 때,

장애아의 부모는 그런 작은 일에서 다른 부모는 알지 못하는 기쁨과 감동을 느낀다.

물론 처음에는 이들도 울었다.

하지만 사람들이 자기 아이와 가족에게 상처 주는 행동을 하는 게 사실은 장애를 모르기 때문에 그렇다는 걸 발견하고는 장애에 대한 무지와 편견을 깨기 위해 의기투합한다.

자칭 ‘불완전 자매’의 ‘불완전 운동’은 그렇게 시작되었다.

지나와 패티는 딸들의 이야기를 책으로 쓰고 강연을 다니며, 다른 장애아 부모들을 위로하고 비장애인들에게 장애아를 키우는 게 어떤 건지를 이야기한다.

무엇보다 두 엄마는 장애를 가진 아이로 인해 자신들이 ‘더 나은 사람’이 되었다고 고백한다. 장애라는 어려움 덕분에 일상의 작은 행복이 얼마나 소중한지 깨닫고, 자신들과 다른 사람들의 불완전함까지 포용하게 되었기 때문이다.

책을 만드는 동안 나도 이들에게 많은 위로를 받았다.

아스퍼거가 싫다며 울던 아이가 그걸로 농담을 할 정도로 성장한 모습에서,

온 집 안에 “미워!”라고 쓴 쪽지를 붙여 가족들이 보물찾기를 하는 모습에서,

무엇보다 좌절의 순간조차 웃으며 이야기하는 두 엄마의 완전 유쾌한 수다에서.

자주 착각하곤 하지만, 다르다는 건 틀린 게 아니다.

장애는 다른 것이지, 틀린 게 아니다.

설사 장애가 없다고 해서 우리가 정말 ‘완벽’한가.

그러니 ‘불완전’하고 ‘다른’ 나와 당신, 이 책에서 유쾌한 위로를 받아 보자.

조금 달라도,

조금 부족해도,

지금 이대로 우린 꽤 괜찮다!

2012년 3월 12일 부키 기획편집1팀 오렌지마멀레이드 씀

장애를 가진 아이를 키운다는 것. 그것은 부모가 평생 지고 가야 할 굴레일까?

아니면 또 다른 눈으로 세상을 바라보게 만들어 주는 작은 축복일까?

세상의 그 어떤 부모도 처음부터 자신에게 그런 일이 생길 것이라고는 꿈에서조차 생각하지 못한다.

저자들도 밝혔듯이 완벽하고 사랑스런 아이가 자신들에게 올 것이라 믿어 의심치 않았다.

그러나 마냥 예쁘고 사랑스럽기만 하던 아이가 남다름을 알았을 때,

그것이 정신장애였음을 확인했을 때 저자들은 깊은 좌절과 불안감을 느꼈음을 숨기지 않는다.

그것도 자매에게 연달아 일어난 일이라니!

자매는 아이의 장애를 애써 부정하고 분노하고 때론 절망감에 몸부림치지만,

결국은 아이를 있는 그대로 인정하고 서로의 아픔을 보듬고 서로 의지하며

새로운 세상으로 나아가기 위해 뭉친다.

바로 아이들의 이야기를 책으로 쓰고 강연을 하며 비슷한 처지의 부모들과 소통하기 시작한 것이다.

때로는 우울한 감정에 휩쓸렸다가도 언제 그랬냐는 듯 유머러스하게 받아넘기는 여유를 보여준다.

아이의 장애는 부모가 평생 지고 가야 할 굴레가 아니라

보통 사람들도 매일 겪어야 하는 수많은 고민과  일상중 하나일 뿐이다.

남다른 아이로 인해 세상의 편견에 휩쓸리지 않고 남을 함부로 판단하지 않게 되고,

다름에 대해 좀더 너그러운 시각을 갖게 되었다는 저자들의 고백처럼

우리 아이들은 우리의 삶에 축복이 되어주었다.

“모든 아이들은 각자 걱정거리를 안고 태어난다. 엄마 노릇이란 결국 종신형이다.”

이 종신형을 어떤 마음가짐으로 살아가야 할까?

그것은 각자 마음먹기에 달려있다는 것을 다시금 일깨워주는 소중한 책이다.

세상은 다 무너져 내리고

가슴에 천불이 나고

자다가도 벌떡벌떡 깨어나고

자유롭고 유쾌해 지는 생각조차 죄책감이 드는...

주변의 시선에 상처입은 많은 엄마들..

그들중에

유난히도 밝아보이는 그녀를 알게 되었다.

두 아들이 모두 발달이 느린데도 불구하고

유머를 잃지 않는 엄마다.

문을 자꾸 여닫는 행동을 하는 아이들을 보며

"전생에 문지기 였나봐요." 하며 껄껄 웃는다.

그녀 주변엔 늘 사람이 북적거린다.

그들에게 아이들의 어려움을 오픈하고 맘을 열고 의지한다.

누군가가 상처주는 말을 하면 

 "그럴 수도 있지, 나라도 그럴 수 있어."한다.

그 열린 맘이 많이 부럽다. 용서가 많은 마음이 부럽다.

"햄버거를 깔고 앉으면 아스퍼거가 되지요"...

이 책을 보며 자꾸 그녀가 떠올랐다.

아이들의 어려움을 인정하고 마음에 용서를 가득 안고 사는 일

조금 달라도 나름의 인생을 재밌게 당당하게 사는 일

그것이..

장애아로 키우는 것이 아니라

조금 다르지만 평범한 다른 엄마들 처럼

내가 낳은 내 아이로 키우는 것임을 느끼게 해준 책이었다.

장애아를 키우는 부모, 주변 친척들, 친구들

그리고 장애를 공부하는 치료사들 외 전문가들께 추천한다.

조금 달라도 괜찮아...

정말 조금 다른 아이를 키우는 엄마로서 구미가 당기는 제목이다.

표지 이미지는 더욱 마음에 든다.

늑대의 탈을 쓴 아이가 "난 장애가 있어.."라고 말하고

양의 탈을 쓴 아이가 "그래? 난 게임기 있는데..."라고 하고 있다.

본문 중에 있는 에피소드,

한 아이가 "난 adhd가 있어."라고 하자 친구가 "난 게임기가 있어."

라고 했다는 에피소드를 살짝 변형한 이미지이다.

내용은 어떨까?

현명하고 심지굳은 엄마가 장애아이를 멋지게 키우는 스토리?

독하게 마음먹고 장애아이를 완벽한 세상에 완벽하게 적응시키는 스토리?

아니었다.

오히려 완벽하지 않지만 유쾌한 두 엄마의 좌충우돌 장애아이 키우기!!!!

너무나 기뻤다.

조금 다른 아이를 키우는 엄마라면 누구나 이런 스토리를 원했을 거다.

이 책에는 아이를 완벽하게 변화시키는 특정한 치료법도 없고,

왠지 나를 주눅들고 조바심나게 하는 완벽한 엄마도 없다.

이 책에 있는 것은 불완전한 아이와 그들의 불완전하지만 유쾌한 부모,

그리고 그들이 장애를 인지한 후에 걸어왔던

불완전한 여정이다.

아이의 장애를 인지하고, 충격으로 우울증에도 빠지고,

조금 나아졌다 싶으면 주변의 편견에 상처를 받고...

그러면서 점차 아이의 장애를 편견없이 바라보고

아이를 위한 환경을 만들어가고...

그렇다고 이 책이 우울한 책은 아니다.

너무나 유쾌한 책이다.

저자들은 장애라는 특수한 상황을 유머로 풀어내는 기가막힌 재능이 있는 모양이다.

본문에도 있듯이 그야말로 "웃음이 최고의 약"이다.

'그들(완벽한 부모들)...우리 애는 우등생이라네."

'우리...우리 애는 아스퍼거라네.'

'그들...아기가 타고 있어요.'

'우리...양극성장애 아이가 타고 있어요.'

저자인 두 자매, 패티와 지나는

각각 양극성 장애와 아스퍼거 증후군을 앓는 딸을 키우고 있다.

아이들 때문에 우울에 빠지기도 하고

좌충우돌하던 평범한 이 두 자매는

현재 불완전한 아이들을 키우는 부모들을 위한 강연 활동을 하고

부모들과의 연대 활동을 하고 있다고 한다.

이들이 펼치는 불완전 운동이 우리나라에서도 일어난다면 얼마나 좋을까...

정말 재미있게 읽은 책이었지만,

장애에 대한 편견이 훨씬 심한 우리나라에서

언제쯤 장애인 본인이나 그 부모가 이렇게 나설 수 있게 될까 생각하니 씁쓸하기도 하다.

이 책의 좋은 점 하나 더!

아스퍼거 증후군, 양극성 장애에 대한 설명과 치료 tip들이 각 장 끝에 덧붙여져 있어

유익한 정보를 얻을 수 있었다.

아스퍼거증후군과 양극성장애를 가진딸을 통해 배운 진짜 행복!

완벽한 세상에 맞추려 애쓰는 아이와 부모, '조금 다른' 모든 이에게 건네는 따뜻한 위로.

지나와 패티는 자매다. 지나의 딸은 아스퍼거증후군을, 패티의 딸은 양극성장애를 판정을 받게 된다. 그녀들의 딸들이 처음 장애판정을 받고, 받아들이는 과정도 힘겨웠지만 받아들인 이후 세상의 편견과 불편에 놓이게 된다. 하지만 그녀들은 부정적인 생각을 떨쳐버리고 삶의 만족과 자녀와의 관계에서도 감동의 경험을 하게 된다. 장애 판정을 받고 딸들과의 관계에서 겪을 일들을 담고 있다.

장애 판정을 받고 살아가야 한다는 것은 매우 힘든 일이다.

누구는 쉽게, 당연히 하는 것도 많은 노력과 시간을 보내야 겨우 일상적인 생활을 할 수 있게 된다. 그런 생활상의 불편함보다 다른 사람의시선이 더욱 불편하고 힘들게 하는 경우가 있다. 큰 죄를 지은 사람을 본 거 처럼 피하고, 아무 것도 못하는 사람처럼 대하는 경우도 있다. 마치 장애 판정을 받은 사람이 틀린 사람처럼 대하는 일이 생긴다.

지나와 패티 자매가 겪었던 것도 크게 다르지 않았다. 학교의 선생님과 자녀의 친구들, 이웃 주민, 친척분들의 시선이다. 물론 전부는 아니지만 힘겹게 만든 일이 종종 생겨난다. 본의 아니게 받게되는 상처를 단련하기 위해서 지나와 패티 자매는 유쾌하게 받아들이는 마음가짐을 가지게 되었다.

그들 : 양극성장애라는 걔를 우리 집에 일주일만 보내 봐요. 내가 버릇을 단단히 고쳐 놓을 테니까.

우리 : 정말 고마워요. 남편과 저는 둘이서 오붓하게 지낼 시간이 정말 간절했거든요. 언제 데리고 가면 될까요?

그들 : 애가 자폐증이라고요? 영화 ＜레인맨＞처럼 그런가요? 라스베이거스에 데려가면 한몫 잡겠네요.

우리 : 거기 원카드 테이블이 있다면요.

그들 : AD/HD인 당신 아들이 만약 내 아이였다면 지금과는 다를걸요.

우리 : 우리 애가 만약 당신 아들이었다면 당신이 지금과는 다를걸요.     (p.111~115)

딸들이 처음 장애 판정을 받기 전 자매의 모습도 어떠면 지금의 우리와 크게 다르지 않았을 것이다. 하지만 장애 판정을 받아들인 이후 주변환경으로부터 오는 상처는 심해졌으나 완전함이 없는 세상에서 조금 다른 불안전의 모습을 깨닫고 지나와 패티 자매는 보다 성숙한 부모로 태어나게 되었다.

"사람들이 가장 바람직한 모습이 될 수 있도록 도와라.

그리고 그들이 이미 그런 모습이 된 것처럼 대해라!"     - 괴테

장애, 비장애의 구분을 넘어서 같이 지내는 친구로서 대하는 모습이 필요할 거 같다.

조금은 다르지만 그래도 괜찮다는 생각으로..

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양극성장애 : 조울증은 기분 장애의 대표적인 질환의 하나로, 기분이 비정상적으로 고양되는 것과 관련된 다양한 증상을 일으키는 조증 삽화(Manic Episode)를 보이는 질환이다. 일반적으로 병의 경과상 주요 우울증 삽화(Depressive Episode)가 독립적으로 또는 혼합되어 나타나기도 한다.  ＜네이버사전＞

아스퍼거증후군 : 사회적으로 서로 주고받는 대인관계에 문제가 있고, 행동이나 관심 분야, 활동 분야가 한정되어 있으며 같은 양상을 반복하는 상동적인 증세를 보이는 질환이다. 이런 특성들로 인해 사회적으로, 직업적으로 어려움을 겪게 되지만, 두드러지는 언어 발달 지연이 나타나지 않는 전반적 발달 장애의 일종이다. 아스퍼거 장애는 자폐증과는 달리 어린 시절에 언어 발잘 디연이 두드러지지 않는다는 특징이 있다. 그러나 정상 언어 발달을 보여도 현학적이거나 우회적인 언어를 사용하는 경향이 있어 의사소통의 실용성 면에서 어려움을 보인다.  ＜네이버사전＞

요즘에 내가 읽는 책들을 보면 비슷비슷한 책을 많이 읽게 되는 것이다. 이 책을 읽기 전에도 비슷한 내용의 책을 읽은 기억이 나는데,그 책에서는 오히려 반대로 부모가 장애인인 경우였고,이 책에서는 두 아이가 장애를 가진다. 사실 장애를 가진 사람과 함께 산다는 건 힘든 일이다. 그들을 돌봐야 하는 걸로 시간을 써버릴 때가 많다. 다행인지는 몰라도 내 주변에는 장애를 가진 사람들이 없지만 만약 있다면 힘들었을 것이다.

그러나 이 책에서 저자는 전혀 힘든 내색을 내보이지 않는다. 그것은 순전히 아이들의 행복을 위해서다. 왜 아이들이 장애가 되었냐고 물었을 때도 그들은 불행이라기 보다는 운으로 받아들인다. 읽으면서 가장 찡했던 부분이었다. 나 같았으면 자책하거나 걱정을 하면서 살아갔을텐데 오히려 정반대의 상황을 보여주고 있는 것이다. 그럼으로써 아이들 뿐만 아니라 부모도 더 그들에 대해 잘 이해할 수 있게 되고 장애도 치유할 수 있는 힘을 얻게 되는 것이다. 처음에 그들도 우리와 마찬가지였을 것이다. 내 아이가 장애를 가졌다는 것에 얼마나 충격을 받았을까? 그러나 이 책에서는 그런 장애를 극복해내고 더불어 우리에게 그 장애를 어떻게 봐야 하는지에 대해서도 비교적 친절하게 알려주고 있다. 오히려 내가 그들의 친절에 감사해야 싶었다.

내가 그 감사를 느낀 부분이 바로 공공장소에서 장애를 가진 사람과 만났을 때 부분이다. 이 책에서 한 노인이 그들에게 소리를 지르는 부분이 나오는데,부모가 그 후 다시 찾아가서 솔직하게 내 아이가 장애를 가졌다고 따지는 부분과 이후 명찰처럼 종이에 쓴 부분은 우리가 그들에 대한 시선이 얼마나 부정적인지를 볼 수 있는 부분이어서 고마움과 함께 미안한 마음도 들었다. 그럼에도 책의 대부분은 재미있는 에피소드 형태들이 많이 있었다. 초반부에는 저자들이 어떻게 해서 아이들에게 장애가 있다는 걸 발견하게 되었는지에 대한 설명이 나오고 이후에 그 장애를 어떻게 인식하고 다가가야 하는지 구체적인 행동으로 설명하고 있어서 그들의 삶에 대해 더 자세하게 이해할 수 있었던 것 같다.

이 책에서 중요하게 강조하는 것이 바로 위에서의 부분과 비슷한 것이다. 서로 다름을 인정하고 편견을 가지고 보지 않아야 한다는 것이다. 사실 나도 어렸을 때 학교에 장애인과 같은 반이었을 때 조금은 불쾌한 기분이 있었다. 하지만 그것은 잘못된 생각이었다. 우리도 그들을 그렇게 보듯이 그들도 우리를 그렇게 볼 수 있다는 것을 나중에서야 알았다. 이 책에 나오는 약간의 불편한 진실들은 우리에게 반성과 자기성찰의 기회를 줌과 동시에 서로에 대한 차이를 인정하는 것을 있는 그대로 보여주고 있다. 그렇기에 이 책을 추천한 사람들의 추천사를 그냥 허투루 들을 수는 없는 일이다. 지금부터라도 장애인에 대한 인식부터 바꿔야 할 것이다.

2012/3/30

세상에는 참 다양한 사람들이 함께 살아가고 있다. 

키도 얼굴도 체격도 성격도 재주도 다 제각각이다.

그래서 우리는 각 사람의 특징을 인식하고 구별할수 있는 것이 아닐까!

쌍둥이조차도 가만히 들여다보면 다른면이 있어서 구별이 되니 말이다.

그런데 그런 여러 사람들 중에는 또 다른면에서 다른 이들이 있다.

자폐, 다운증후군, 신체적 장애를 가진 다수가 아닌 소수이지만 함께 살아가야 할 이들.

겉으로 드러나는 그들 이외에도 특정한 상황이 되어야 알수 있는 일상속에서 만나게 되는 다양한 알러지를 가진 사람들과 꽃,동물 등등에 민감하게 반응하는 사람들 및 독특한 성향의 여러 사람들을 만나게 된다.

흔히 이런 사람들을 만나게 되면 ' 참, 독특해! ' 라고 평범하지 않음에 대해 특별한 경우로 웃으며 넘기게 되는 경우가 많다.

그러나 이렇게 저렇게 하나씩 짚어가다 보면 세상 사람들 한사람 한사람 모두가 다 특별한 1인이다.

그런데 그 사람들중에서 유독 더 독특한 인물들에 대해 우리는 편견을 갖고 아예 다른 존재로 뚝 떼어놓아 버린다.

이 책에 등장하는 ' 아스퍼거증후군. 양극성장애 ' 라는 단어들은 참 생소하다.

사실 의학적 용어여서 그렇지 우리가 주변에서 익히 만난적이 있는 누군가의 다른 모습에 대한 이름일 것이다.

다.르.다... 조금 다름에 대해 다름이 아닌 잘못되었다, 모자르다는 인식으로 거부하는 모습이 우리의 현재다.

교회에서도 다른 아이들과는 조금 다른 행동을 하고 말을 하고 눈빛을 가진 아이들을 만나게 된다.

그 아이들이 전체인원에 비해 소수이다 보니 더 눈에 뜨이고 행동이나 말이 더 표면적으로 크게 부각된다.

본인도 자신이 다른 아이들과 어딘가 다르다는 것을 대체로 인식하고 있기에 보통 혼자서 겉도는 경우가 대부분이다.

이 책에서 만난 두 자매... 지나와 패티는 자신들의 아이들이 갖고 있는 다름에 대해 처음 알게되고 그 상황을 받아들이고 정면으로 세상과 만난 이야기들을 소개하고 있다.

누구나 그렇듯이 처음에는 당황하고 부정하고 속상해서 울고 힘들어 하지만 그 상황을 이겨내고 아이와 가족과 이웃들과 함께 더불어 살아가는 멋진 모습을 담고 있다.

그들이 겪은 힘겨움, 이겨낸 이야기, 주변 사람들과 부딛히며 얻은 지혜, 또다른 다름을 갖고 살아가는 이들의 부모들과 함께 나눈 사연들이 읽는 이들로 하여금 다름에 대해 받아들이고 주위의 우리가 미처 인식하지 못한 많은 이들의 사연을 돌아보게 한다.

저자들도 미처 알지못했던 주변의 많은 이들이 비슷한 고민을 하고 그런 상황에 똑같이 놓여 있었음을 알게 되고 속 마음을 나누는 내용들이 진솔하다.

교회에서 내가 속한 중등부에도 이같은 다름을 갖고 있는 아이가 있다.

연초에는 나를 피해서 도망하던 아이가 언제부터인가 내 곁에 다가오고 이제는 스스로 농담도 건넨다.

집에 가서도 내 이야기를 즐겨 한다는 아이... 내 무엇이 이 아이의 관심을 끌고 곁으로 다가오게 했을지 살짝 궁금하긴 하지만 아마도 다른 아이들과 다름없이 똑같이 대했던 때문이 아니었을까 싶다.

여러 사연들을 들려주면서 중간중간 그들이 찾아낸 함께 살아가는 방법에 대한 노하우들을 소개한 내용들도 도움이 된다.

무엇보다 아이가 자신의 다름을 제대로 받아들일수 있도록 하는 대화법과 도움을 주는 책 소개나 장애에 대한 설명을 간략하게라도 정리해 준 내용도 좋고 가족들이 아이를 대하면서 해 주었으면 하는 내용들 등 그저 읽고 지나치는 내용만이 아닌 한번 더 생각하게 하고 주변을 돌아보게 하는 기회를 준다.

이 책을 읽고 나니 내 주변에도 꽤 여러 다른 모습을 보여주는 이들이 있음을 인식하게 된다.

그들에게 그동안 나는 어떤 시선으로 어떻게 대했으며 얼마만큼의 거리를 두고 있었을까?

살짝 반성을 하게 되는 시간도 된것 같다.

알고 모르고의 차이라고 할까... 다름에 대해 딱 꼬집어 알려주고 그들 속으로 들어가 들여다 볼수 있게 하는 이런 책들이 있기에 함께 살아가는 방법을 알고 더불어 사는 세상이 될수 있게 하는 것 같다.

두 엄마의 명랑 분투기를 통해 유쾌하게 즐겁게 만날수 있어 참 좋았다.