대학을 졸업하고 한동안 적을 둘 곳이 없었다. 경제적으로도 물론 궁핍했지만 그보다 더 큰 문제가 날 괴롭혔다. 어디에도 소속될 수 없다는 사실이 주는 불안감. 그땐 몰랐었는데 지나고 나서 난 깨달았다. 그건 외로움이 아니라 남들과 유사하게 살 수 없다는 데서 오는 불안감이었다. 정규 교육 과정을 밟으며 튀지 말아야 한다는 사실에 눈 떴다. 모난 돌이 정 맞는다고 사회가 규정하는 뛰어남과 부족함 또한 일정 정도 범주에 속한다는 것을 전제로 했다. 비슷해야만 하는 이유는 없었다. 다만 남들과 다른 존재를 사회는 맹렬히 공격했고, 어쩌면 나 또한 알게 모르게 그 공격에 가담했을 것이다. 
같음을 지향한다고 모두가 같아질 수 있는 건 아니다. 다양한 스펙트럼 속에는 우리가 차별해온 수많은 존재들이 포함돼 있다. 장애를 지닌 사람들은 과연 어디 즈음에 속한다고 할 수 있을까. 항상 '이 땅에서 장애인으로 산다는 건 많이 힘들겠거니' 막연히 생각해왔을 뿐이다. 내 문제가 아니라는 확신이 강했고, 이는 중도 장애인들을 이따금 만나면서도 변치 않았다. 장애인이라 통칭하지만 사실 모든 장애를 하나로 뭉뚱그려 말하는 게 가능한 일이긴 할까 싶기도 하다. 발달장애인이라고, 많은 장애 중 하나를 선택했을 때도 마찬가지다. 모든 게 다른 이들을 막연히 같다고 여기는 순간부터 우리의 차별은 시작된다.
'그래, 엄마야'는 발달장애인 자녀를 둔 엄마들의 이야기이다. 인구의 10% 가량이 장애인이라는 소리를 아주 오래 전 들었다. 지금도 이 말이 유효할까. 잘은 모르겠지만 장애인의 수가 결코 줄어들지는 않았으리라고 생각한다. 오히려 수명이 길어지고, 긴 삶을 살면서 예기치 않은 사건 사고로 인하여, 자연스레 늙어가는 과정속에서 장애를 지니게 된 이들이 증가했을 가능성이 높아 보인다. 모든 장애가 그러하겠지만 발달장애 또한 한 순간 확 좋아진다거나 떨쳐낼 수 있는 건 아니다. 자녀가 평생 장애와 씨름하는 모습을 바라보아야만 하는 부모의 마음을 상상해본다. 오죽했으면 자녀보다 하루 더 사는 게 소원이라고 말하겠는가. 그들의 갑갑한 마음이 종이를 뚫고 나와 나에게 닿았다. 
어린 아이를 양육하는 모든 엄마들에겐 제 시간이 부족하다. 하나부터 열까지 엄마의 손길을 필요로 하는 자녀다. 모성이 본능인 것마냥 찬양되고 있는 분위기 속에서 엄마들은 차라리 제 삶을 내려놓는 쪽을 택한다. 자녀가 장애를 가진 경우에는 더더욱 그러하다. 일정 정도 나이가 든다 하여 돌봄을 그칠 수 있는 것도 아니요, 심지어 자녀가 지닌 장애에 대한 죄책감에 시달리기도 한다. 자녀의 장애로 인해 부부가 갈라서는 일도 있다고 들었다. 그러한 상황에서 엄마들이 위축되는 건 당연한 일이다.
그럼에도 불구하고 엄마는 위대했다. 매일매일이 도전과도 같은 상황임에도 그들은 견뎠다. 조금은 특별한 자녀들과 함께 하며 자녀를 위해 투사가 되기도 했다. 장애에 무지한 사회, 기본중의 기본이라 할 수 있는 교육을 받기 위해 싸워야 하는 엄마의 모습이라니, 코끝이 찡했다. 너무 드센 것 아니냐 하는 이들도 있겠지만 그와 같은 움직임이 있어 사회는 미약하나마 달라졌다. 
과거에 비한다면 나아졌지만 여전히 통합교육을 놓고 갈등이 많다. 오로지 입시 하나만을 지향하는 일반 고등학교에서 장애를 지닌 학생의 존재는 부담스럽다. 사회에 장애인들만 모여 사는 경우는 극히 드물기 때문에 학교에서부터 모두와 어울리는 편이 낫다고 여기면서도 일반 학교를 선택하기란 쉽지가 않다. 학교 졸업 후에도 문제다. 취업은 장애의 정도가 덜 심각한 이들에게만 열려 있다. 자녀가 어른이 되었지만 엄마에겐 여전히 자신의 삶이 없을 때가 많다. 무엇이 정답일까. 잘은 모르겠지만 현실을 옳다고 평해서는 안 된다는 판단이 선다. 
눈물과 한숨. 그럼에도 불구하고 힘이 느껴졌다. 그렇다 하여 앞으로도 지금처럼 혼자의 능력으로 모든 상황을 헤치고 나가야 한단 말은 금물이다. 몇몇 멋진 이들이 개척한 길 위에 앞으로 보다 많은 사람들이 설 수 있었으면 좋겠다.

＜그래, 엄마야＞는 인권기록활동네트워크 '소리'가 발달장애인 자녀를 둔 엄마들을 인터뷰한 내용이 들어있다. 인터뷰어들은 '발달장애인 자녀의 변화와 성장을 중심에 둔 이야기가 아니라, 어머니가 겪은 변화와 갈등을 통해 고유하고 존엄한 한 존재임을 드러내고 싶었다'고 말한다. 그런데 그들의 대화는 결국 자녀와 관련된 이야기로 수렴되었다고 한다. '내가 좋아하는 것, 나의 꿈, 내가 나의 삶에서 어떤 존재가 되고 싶은지를 묻는 질문 앞에서 그녀들은 생경한 무언가를 만난 듯 머뭇거렸'다고 했다.

숲노래 책읽기 / 인문책시렁 2024.5.26.

인문책시렁 357

《그래, 엄마야》

 인권기록활동네트워크 소리

 오월의봄

 2016.4.22.

  《그래, 엄마야》(인권기록활동네트워크 소리, 오월의봄, 2016)를 읽는 내내 ‘장애·비장애’라는 이름을 곱씹습니다. 아니, 두 이름은 예전부터 늘 곱씹었습니다. 어린이한테 그저 ‘어린이’라 하고, 어른한테 그냥 ‘어른’이라 하듯, 서로 바라보는 이름을 이제는 다시 살펴서 처음부터 새롭게 붙일 일이라고 느낍니다.

  이쪽을 ‘장애’로 볼 까닭이 없습니다. 저쪽을 ‘비장애’로 볼 까닭이 없습니다. 이쪽이 ‘여성’이라면 저쪽이 ‘비여성’이지 않습니다. 이쪽이 ‘남성’이라면 저쪽이 ‘비남성’이지 않습니다. 한쪽을 ‘장애’라는 이름을 자꾸 붙이면서 가른다면, 또다른 곳에서는 ‘비장애’라는 이름을 자꾸 붙이면서 스스로 가르는 굴레라고 느낍니다.

  ‘발달장애’나 ‘언어장애’나 ‘시각장애’나 ‘청각장애’나 ‘지체장애’ 같은 이름은 오히려 아이도 어른도 굴레에 가둡니다. 수수하게 ‘어리다’고 할 일이라고 느낍니다. ‘더듬는다’고, ‘눈으로 보지 않는다’고, ‘귀로 듣지 않는다’고, ‘몸을 쓰기 힘들다’고 말하는 길부터 다시 살필 노릇이라고 느낍니다.

  《그래, 엄마야》는 “나이가 들어도 어린” 아이를 돌보는 엄마들 목소리를 귀담아듣는데, 여러 엄마가 들려준 말처럼 ‘아빠도 아이 곁에 있고 싶’습니다. 그런데 엄마아빠 둘이 아이 곁에 있으면 그 집안은 돈이 없습니다. 한 사람은 집밖에 나가야 하고, 더구나 ‘집밖에서 더 오래 일하면서 돈도 더 벌어’야 합니다. “나이가 들어도 어린” 아이를 돌보는 집은 돈이 더 들 뿐 아니라, 두 엄마아빠가 늙은 다음에도 아이가 스스로 돈을 못 벌리라 여기기 때문에, 그야말로 “있는 힘껏 돈을 벌어서 모아 놓아야 한다는 짐과 굴레”를 뒤집어씁니다.

  책을 엮은 분들은 이런 대목을 알면서도 지나쳤는지 너무 가볍게 스쳤는지 모르겠습니다만, ‘아빠(남성)가 아이한테 너무 등돌린다’고 여기는 쪽으로 자꾸 몰아가려 한다고 느꼈습니다.

  책에도 나오는 대목인데, ‘배움(교육)’은 오히려 배움터(학교)가 아닌 집에서 함께 펴고 누리고 나누게 마련입니다. 아이들한테 ‘졸업장’이 있어야 할 까닭이 없어요. 졸업장은 잔뜩 땄지만, 집안일을 할 줄 모르는 젊은이가 수두룩하고, 아기를 어떻게 낳아서 돌보아야 어버이다운지 모르는 사람도 많습니다. “나이가 들어도 어린” 아이들이 나중에 아기를 배면 어떡하나 걱정할 일이 아닌, 이 아이들한테 ‘아기’란 무엇이고 ‘어른·어버이’는 어떤 자리이며, ‘사랑’과 ‘살림’과 ‘삶’이 무엇인지 차분히 짚고 가르치고 새롭게 배우면서, 함께 보금자리를 도란도란 일구는 길을 바라볼 수 있어야지 싶어요. 그리고 이런 눈길과 이야기를 더 넓게 펴면서, 이런 이야기를 엄마아빠 모두 듣고 돌아볼 노릇이어야지 싶습니다.

ㅅㄴㄹ

실없지만 이런 질문을 해봅니다. 동물세계에도 발달장애가 있을까? (14쪽)

발달장애인이 있는 가정은 가족 간 불화를 겪거나 아예 해체되는 일도 많습니다. 누군가는 장애 아이에게 매달려 있어야 하는데 대개는 엄마가 그 역할을 맡습니다. (23쪽)

아이를 어디로 보낼 것인가 하는 문제는 결국 어떻게 남겨놓을 것인가 하는 문제와 닿아 있습니다. (25쪽)

내가 오롯이 짊어지는 이 짐을 사회가 나눠 들었으면 좋겠습니다. (26쪽)

그이가 자책하며 힘겨운 싸움을 하는 동안 ‘네 탓’이 아니라고 편이 되어준 사람이 있었다면 어땠을까 … 자녀의 장애를 마주한 엄마들이 자책의 늪에서 조금은 헤어날 수 있도록 ‘완벽한 모성’은 실재하지 않는다는 사실을 인정하는 문화를 우리가 함께 만들어가면 어떨까. (52쪽)

장애아를 둔 부부의 이야기는 비장애아를 키우는 부부와 크게 다르지 않다. 아이를 돌보는 일을 평등하게 나누기보다 온전히 아내에게 맡긴 탓에 부부는 싸운다. (103쪽)

남편을 배려한다고 그녀 혼자 다했는데, 그게 아빠가 설 자리를 뺏은 거 아닐까 싶었다. 남편도 내가 손 내밀어주기를 기다린 게 아니었을까? (104쪽)

승윤이한테는 일상이 곧 교육이에요. (124쪽)

전화 끊고 우리 남편을 봤지. 이 사람도 많이 상하고 늙었더라. 남편이 올해로 대리운전 딱 10년째야. 낮밤 바꾼 지 10년. 내년부턴 당신도 당신 인생을 살라고 했더니 남편이 자기는 괜찮대. 다만 내가 요즘 너무 내 일에만 빠져 있는 것 같다고. 뭘 하든 애와 가정이 먼저지 않겠냐고 하는데, 한 방 먹었지. 남편도 너무 지쳤나 봐. (155쪽)

※ 글쓴이

숲노래(최종규) : 우리말꽃(국어사전)을 씁니다. “말꽃 짓는 책숲, 숲노래”라는 이름으로 시골인 전남 고흥에서 서재도서관·책박물관을 꾸립니다. ‘보리 국어사전’ 편집장을 맡았고, ‘이오덕 어른 유고’를 갈무리했습니다. 《우리말꽃》, 《미래세대를 위한 우리말과 문해력》, 《쉬운 말이 평화》, 《곁말》, 《곁책》, 《새로 쓰는 말밑 꾸러미 사전》, 《새로 쓰는 비슷한말 꾸러미 사전》, 《새로 쓰는 겹말 꾸러미 사전》, 《새로 쓰는 우리말 꾸러미 사전》, 《책숲마실》, 《우리말 수수께끼 동시》, 《우리말 동시 사전》, 《우리말 글쓰기 사전》, 《이오덕 마음 읽기》, 《시골에서 살림 짓는 즐거움》, 《마을에서 살려낸 우리말》, 《읽는 우리말 사전 1·2·3》 들을 썼습니다. blog.naver.com/hbooklove