『장애, 너는 누구니 』는 궁금증을 유발한다. 주변을 둘러보아도 요즘은 장애인들이 많아지고 편안하게 왕래를 하는 듯하다. 예전에는 많이 안보였는데 요즘은 많이 시야에 들어온다. 각종 장애인 올림픽에서부터 장애인 행사도 다양해진 것 같다. 3주전인가 서울역을 지나가는데 장애인 인종차별 철폐 대회를 하는데 집에 와서 검색해보니 ＜최옥란 열사 10주기를 맞은 2012년 3월 26일, 420장애인차별철폐투쟁이 시작됐습니다. 올해에는 장애·인권·노동·정당·사회단체 등 92개 단체가 420 공투단에 참가하고 있으며, 전국장애인차별철폐연대, 전국장애인부모연대 등 16개 단체가 공동대표로 함께하고 있습니다. 420 공투단은 장애등급제 폐지, 부양의무제 폐지, 발달장애인법 제정이라는 3가지 주요 요구안을 포함해 모두 16개의 세부 요구안을 정부에 제시하고 해결을 촉구합니다.＞많은 분들이 추운데 모여계시는 것을 보고 무슨 일이지? 생각만 하고 전철이 끊길 것 같아서 지나 친 적이 있다. 무슨 일인지 더 알아보고 도움을 드려야하는데 집에 온 내가 그냥 죄송하다는 생각이 들었다. 사실은 장애인 분들을 보면 어떻게 해야 할지 망설여진다.

저자인 고정욱님은 아기 때 소아마비를 앓아, 휠체어를 타지 않으면 이동할 수 없는 1급 지체 장애인이란다. 장애인이면서 장애인에 대한 책을 우리가 잘 이해할 수 있게 내 놓으신 것이다. 장애를 소재로 한 동화를 많이 발표 했다. 그래서 그런지 『장애, 너는 누구니 』는 우리가 이해하기 편하게 만들어 졌다. 아이들이나 어른들이 읽고 장애인에 대한 편견을 바꿔보고 싶고 이해를 하기 위해서 내 놓은 책인 듯하다. 아무래도 일반 적으로 알아야 하는 이야기 인듯하다. 우리 주변에서 흔히 보는 장애를 중심으로 다루었고 2003년에 개정된 장애인복지법에서 정한 15개 장애 유형과는 조금 차이가 있단다.

장애라는 것이 어릴 때부터 걸리는 것이 아니고 어느 한순간 어떻게 올지 모르는 것이다. 그런 분들의 이야기라 그런지 내용도 이해가 가고 사실은 읽는 내내 마음이 아픈 것이 더 많았다. 그렇지만 장애라고 해서 암울하게 지내는 것이 아니고 극복일 이겨낸다던지 슬기롭게 헤쳐 나가는 이야기들이 나온다. 그 이야기들을 바탕으로 장애에 대해 9가지를 이야기 한다. 안면장애, 지체장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애, 뇌 병변장애, 지적장애, 발달장애, 학습장애, 신장장애, 심장장애 이렇게 이야기하듯이 내용이 나오고 그 장애가 어떤 것인지 나오고 주변에서 어떤 사람이 그런 장애라는 이름으로 불리 우는지 설명이 나오고 장애인들을 마주칠 때 배려하는 마음이나 조심해야할 사항들이 나온다. 거기에 영화로 나온 부분들 그리고 좋은 책으로도 소개된 것들이 책에서 나온다. 한마디로 이 책을 읽는 다면 장애에 대해 많은 것을 알 것이다. 물론 나나 우리아이들이 이 책을 읽고 많은 이해를 하게 되었다.

어린이들이 장애를 쉽게 재미있게 알도록 하자는 의미로 나온 책인데 어린이들이 잘 이해할거라 믿는다. 이 세상은 혼자 사는 세상이 아니다. 두루두루 더불어 사는 세상이지 장애란 것은 몸이 조금만 불편해도 장애인 듯하다. 발이 다쳐 깁스를 하면 당장에 움직이기 불편한 장애가 되는 것이다. 앞으로 주변에서 장애인들을 만나면 이상한 눈초리로 쳐다본다던지 색안경을 끼고 보는 습성을 버리기를 바란다. 장애인들을 만나면 조심해야하는 항목들을 잘 알아서 불편함이 없게 되는 그런 날이 오기를 바란다. 사실 아픈 사람들이 없는 세상이면 더욱 좋겠지만 그렇지 아니하니 서로 배려하여 다 같이 사는 행복한 세상이 되길 바란다.

요즘 초등학교 6학년 딸아이와 전쟁중입니다. 소위 말하는 '사춘기'라는 녀석이 제 딸아이랑 친구하겠다고 찾아왔네요. 외동딸이라 오냐오냐 키웠더니 막상 사춘기에 직면한 딸아이와, 언제까지  품안의 자식일거라는 기대감이 무너진 초보엄마는 어쩔줄몰라 허둥대기만 합니다. 그 와중에 표지가 너무 예쁜 책 한권이 눈에 들어왔습니다. 윤정주님의 예쁜 삽화와 이미 아동작가로 널리 알려지신 고정욱님의 "장애, 너는 누구니?"라는 책이었습니다. 순간, 요즘 냉전중인 딸아이에게 읽히면 좋겠다는 생각으로 냉큼 사서 슬쩍 책상에 놓아두었습니다. 며칠 지난 어느 날, 아직 읽지않았을거라는 제 생각과는 달리 딸아이는 이미 읽고나서 느낌을 일기에 적어놓았더군요. 제 딸이의 일기중 몇 구절을 옮겨봅니다.

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나는 이 책을 통해서 많은 것을 배운 것 같다. 처음에는 지체 장애인들은 아무것도 못하는 줄 알았는데 알고보니까 입과 발로 그림도 그릴 수 있고 글을 쓰는 등 많은 것을 할 수 있다는 것도 배웠다. 그리고 다운다훈증이라는 병도 새로 배웠다. 이 병은 유전자가 변형되어 이 병을 갖고있는 사람은 다 비슷하게 생긴 사람들이다. 장애를 갖고 있는 사람의 90%는 사고를 당해 장애를 갖게된 것이므로 절대 편견을 가져서는 안된다고 쓰여있었다. 그동안 내가 장애인에 대한 편견을 갖고 있었던것 같다. 이 책을 보고 많은 것을 반성하고 배운것같다. 이제부터는 장애인들을 잘 배려하고 이해해야 한다고 생각한다

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제 딸.....생각이 참 깊어졌죠ㅎㅎ 이 책을 통해 자기가 가진것에 대해 감사하고 주변을 따뜻하게 돌아볼 줄 아는 시간이 되었던거같아 참 좋습니다. 앞으로도 책상에 슬쩍 책 한권씩 놓아주어야겠습니다.

몇해전 아이가 고정욱 작가님을 만나 사인을 받고 사진을 찍을 수 있는 기회가 주어졌었다. 작가님의 책을 좋아했던 아이는 직접 만났을 때 조금 놀라는 표정이였다. 아이는 장애를 가진 분이라는 것을 알지 못하였기에. 사실 그것이 놀라운 일은 아닐 것이다. 우리는 우리도 모르는 사이 편견을 가지고 있었기에 다른 모습에 당황했는지도 모른다. 사람들은 말한다. 세상은 함께 더불어 사는 것이라고. 하지만 우리는 다름을 인정하고 받아들이는 것이 아니라 다른 것을 외면하고 있는지 모르겠다.

안면 장애, 지체 장애, 시각 장애, 청각 장애, 언어 장애, 뇌병변 장애, 지적 장애, 발달 장애, 학습 장애, 신장 장애, 심장 장애. 책 속에는 여러 장애를 가진 친구들에 대한 이야기가 담겨 있다. 우리는 얼마마큼 그들의 장애를 이해하고 있는 것일까? 이 책을 읽으며 아이들이 장애우에 대한 연민이나 동정을 가지라고 말하지 않는다. 절대 그 친구들을 그런 시선과 마음으로 바라봐서도 안되는 것이다.

단지 장애를 가진 친구들에 대한 이야기만 하는 것이 아니라 여러 장애에 대한 정확한 이해를 통해 그들에게 어떤 마음을 가져야하는지 알려준다. 그들의 마음을 헤아리지 않고 우리의 생각대로 선행을 베푸는 것은 오히려 그들의 마음을 아프게 할수도 있다. 올바른 이해가 없는 행동은 상대방에게 오해를 부르고 상처를 입힐 수도 있는 것이다.

함께 손을 잡고 걸어가고 싶지만 잡을 손이 없고 함께 걸어가지 못할 수도 있다. 그렇다고 해서 그들의 손을 놓고 우리끼리 가야하는 것일까? 아이들이 책을 읽으며 장애를 가진 친구들이 다른 세상의 사람이 아니라 우리가 사는 세상에 함께 살아가야하는 동반자라는 것을 알았으면 하는 바람이다. 그들의 손을 끝까지 놓지 않는 따스함을 가지면 얼마나 좋을까?

"얘들아, 사람들은 누구라도 언제든 장애인이 될 수 있어. 그래서 우리는 장애인들과 더불어 살아야 하는 거야. 나는 이번에 다리가 부러지고 나서 알게 되었어. 장애인이 행복한 세상이 우리 모두에게 행복한 세상이라는걸 말이야." - 본문 203쪽

장애, 너는 누구니?

고정욱 글

윤정주 그림

도서출판 산하

- 엄마 이런사라들이 전부다 장애인이야?

- 그럼 세상에 이런 사람들이 많이 있어 우리가 배려를 해주고 도와주어야 해 하지만 동정은 금물이야.

- 엄마도 이런 사람들 본적 있어?

- 그럼 길가에 흔히 볼수는 없지만 이런 사람들이 나오기 싫어서 안 나온다기 보다는 세상이

너무 불편한것 투성이기에 쉽게 나올수가 없는 것이야.

그래도 최근에는 많이 나아 졌다고는 하지만 엄마의 비장애인의 눈에 보았을때이고

장애인들이 보았을 때는 택도 없다고 생각하지.

아이와 이런 대화를 시작하여 많은 이야기를 나누었습니다.

고정욱선생님이 쓰신 책이기에 고민없이 집어 들을수 있었습니다.

동기가 중요하다고 생각하지만 첫장에 친구가 다리가 다쳐서 본의 아니게 장애인 체험을 하게 되면서

장애에 관련된 책을 찾아보게 된 것이 광징히 좋은 경험이었다고 생각합니다.

아이는 눈으로 보는 장애인에 대한 생각보다는 마음의 장애인과 정신적인 장애인들에 대한

걱정이 많이 되나봅니다.

티부이에서 많는 정신지체장애인들이 사건사고를 접한적이 많이 있기때문일거라 생각이돕니다.

동네에서 그런분이 계시는데 아이는 아주 자랑스럽게 피해서 왔다고 이야기를 하는데.

그래 잘했다 라고 말할수도 그렇다고 그러지말라고 말하지 못했던 내생각이 듭니다.

전에 어떤 모임에서 전신마비장애인을 본적이 있는데

한참동안 이야기를 나누고 나서는 상대방이 가시고 나서는

아이가 저에게 제법 큰소리로

저사람이 장애인이야? 하고 물어보는 통에 혼자서 당황했던 적이 있습니다.

집에 가서 이야기를 하잖고 말을 돌렸지만 이걸 어떻게 대처해야 하는지 순간엄청 당황했덕 기억이납니다.

상대밥이 있는 곳에서 그렇게 큰소리로 물어보는 것은 실례이다.

궁금한것이 있으면 나중에 집에서 물어 볼수도 있는 것이다.

장애가 있어서 똑같은 친구이자 언니이니 이상하게 보면 안된다고 했던것으로 마무를 했습니다.

이렇게 다양한 장애인들에 아야기 나와서 아이도 새로운 시각을 세상을 바라볼수 있을 것 같습니다.

특히 시각장애인들이 가장 싫어하는 밥이 비빔밥이라는 말에

웃기도 하고 가슴이 찡하기도 했습니다.

처음 이 따끈따끈한 책을 보고서 바로 구매했지요.

제 아이가  다리가 불편하거든요.

늘 자기는 다른애들과 다르고 그래서 같이 할수 없다는 슬픔속에서

살고 있거든요.

하지만 며칠에 걸쳐 같이 이책을 읽고

아들의 생각에 변화가 왔다는 느낌이 들더군요.

장애로 인해 차별대우를 받는 것에 집착하지않고

오히려 남보다 더 노력함으로써 성공을 이룩한 많은 거장들을 보며

나도 할수 있다라는 자신감을 얻은것 같더군요.

좋은 책은 사람을 만들기도 하고 변화시키기도 합니다.

꼭 읽어 보시길....

  과거에 비해 우리 사회는 장애인에 대한 인식 변화를 가져왔다. 그러나 그 변화는 지극히 단편적이라는 게 문제라고 생각한다. 몸이 불편한 사람 모두를 하나로 뭉뚱그려 '장애인'이라고 치부해 버리기 일쑤이기 때문이다. 한 발짝만 더 다가가 보면, 장애의 종류도 많고 그들이 겪는 고충도 다양하다는 것을 알 수 있다.

  이 책은 우리가 생각하지 못했던 이런 부분들을 백과사전처럼 정리해두었다. 비장애인들이 그들을 배려할 때는 어떻게 해야하는지, 그들을 소외시키지 않고 함께 어울려 살아가는 방법이 무엇인지 알려주고 있다. 이 책은 이런 이유에서 출간되었다. 함께 조화롭게 살아가야 한다는 것을 알지만 정작 어떻게 해야하는지 구체적인 방법을 모르고 살아가는 사람들을 위해서 9편의 동화에서 9가지 자애를 소개한다. 이야기 한 편이 끝날 때마다 거기에 따른 배경지식이 될 자료를 함께 실어서 쉽게 이해할 수 있어서 좋다.

  이 책을 통해 독자들은 장애인들에 대한 따뜻한 관심과 배려를 배울게 될 것이다. 늘 소리없이 좋은 책을 만들어주시는 분들이 있어서 참 고마운 일이다.

누구나 장애없이 살면 참 좋겠지만,

어쩔 수 없는 사고로,,, 혹은 태어날 때부터 갖고 있는 장애.

본인도 주변에 있는 사람들도 함께 극복해야겠죠?

이 책은 아이들에게 '장애에 대해 선입견없이 바라보는 시각' 을

길러주기에 참 좋은 이야기들이 들어 있어요.

사실 '장애'에 대한 사전식 설명을 해줄 수 있지만,

공공장소 혹은 주변에서 장애를 가진 사람을 만났을때

실제로 어떤 마음과 행동을 해야할지,

난감한 경우가 많은데, 책 속의 이야기를 통해

자연스럽게 알려줄수가 있어서 좋네요.

그리고 장애인을 지칭할 때 일반적으로 쉽게 쓰는 단어 말고,

올바르게 표현하는 말도 알려주고요,

지체 장애, 시각 장애, 청각 장애, 언어 장애, 뇌병변 장애,

지적 장애, 발달 장애, 학습 장애, 신장 장애, 심장 장애 등등

이야기를 통해 각 장애에 대해 올바른 정보,

어떻게 하면 더불어서 잘 지낼 수 있는지도 함께 알려주고 있어요.

특히 그러한 장애를 극복하고 꿈을 이루어낸 김기창 화백, 마이클 팰프스, 헬렌 켈러 등의

인물에 대해서도 알려주고 있어서 아이들에게 큰 도움이 되고요.

안면 장애를 가진 오빠.

그리고 동생 민지.

오빠는 몇 년 전 교통사고로 여러 차례 수술을 받았지만,

얼굴의 화상 흉터 때문에 바깥 활동은 거의 하지 못했어요.

하지만 "오페라의 유령"을 본 오빠는

큰 감동을 받고 뮤지커 배우가 되기로 결심했어요.

열심히 연습하여 오디션을 보러 갔고, 오페라의 유령처럼

가면을 쓰고 노래하는 오빠의 실력에 모두 감탄했어요,

노래가 끝나고 가면을 벗은 모습을 보고 모두 놀랐죠.

안면 장애 때문에 집안에만 박혀 좌절하고 있었지만,

당당하게 실력으로 승부를 걸고 싶다는 오빠.

그 모습이, 비록 책 속의 이야기지만, 뭉클했어요.

이 책을 통해 주변의 더 많은 사람들과 친화 할 수 있는 어린이가 될 수 있을거 같아요^^