'나는 치매의사입니다'를 읽고 그 분이 쓰신 '치매케어의 예법'을 알게 되었다.

하세가와 가즈오는 치매 진단테스트을 개발하신 분으로 '환자 중심의 케어' 개념을 알리고 치매 환자가 안심하고 살아갈 수 있는 사회를 만들기 위해 노력하신다. 최근 앞서 말한 책을 통해 스스로 치매 환자임을 밝혔는데, 치매 환자에 대해 더 이해하게 되었다고 하신다.

'치매케어의 예법'은 2013년에 나온 책으로 치매 환자뿐만 아니라 그 가족을 함께 생각하는 돌봄에 대한 책이다.

치매를 처음 병으로 인식한 독일의 알로이스 알츠하이머 박사의 이야기를 시작으로, 치매의 의학적 이해를 위해 치매의 원인과 예방법, 치료방법 등을 설명한다. 원인에 따라 알츠하이머형 치매, 뇌혈관성 치매, 루이소체형 치매, 전두측두형 치매, 정상압 수두증, 알코올 의존증, 경도인지장애 등 치매의 원인에 따라 분류한다. 치매와 증상이 비슷한 우울증이나 섬망도 있어 주의해야 한다.

4장 치매의 심리학적 이해에서는 치매 환자의 심리 상태와 어려움에 대해 이야기 한다. '환자 스스로 자신이 이전과 다르다는 것, 이전처럼 생활할 수 없는 것에 대한 부담과 고통을 느낀다'는 것을 알고 이해해야 한다고 한다.

'환자 중심의 케어'란 환자의 시점에서 하는 케어, 환자의 내적 체험을 이해하는 케어, 환자본연의 모습을 중요하게 여기는 케어를 말한다. 케어를 받는 사람의 입장에서 생각하고 행동하며, 환자의 기분을 이해하고자 노력하고, 환자 본연의 모습 즉 그분다움을 소중히 생각하는 것이 중요하다고 말한다. 치매 환자 또한 존중받아야 할 인간임을 잊지말아야 한다.

살면서 여러 상실을 경험하지만 치매는 자기 자신을 잃어 버리는 병으로, 자신의 모습을 잃어가는 것이 어떤 기분일지 어떤 고통일지 짐작도 할 수 없다. 그래서 환자가 느끼는 불안과 고통을 이해하려는 마음이 케어의 가장 중요한 점임을 강조한다.

6장 치매케어, 어떻게 해야 하는가에서 케어는 해 주는 것(care-giver)이 아니라 함께 하는 것(care-partner)이라고 한다. 함께 하는 케어란 인지장애로 예민해진 환자를 이해하고 환자가 원하는, 환자의 상황에 맞는 방법으로 환자의 속도에 맞춰 대처하는 것을 말한다.

케어에서 '결코' 해서는 안되는 일도 있다. 특히 주의해야 할 사항이다.

서두르지 않는다. / 스스로 할 수 있는 일을 못하게 막지 않는다. / 도중에 멈추지 않는다. / 무리하게 강요하지 않는다. / 방임하거나 무시하지 않는다.

이 책은 돌보는 이들의 어려움과 해결방법도 함께 알려준다. 돌보는 사람은 우선 자신의 건강을 지켜야 하며 혼자서 모든 일을 떠맡지 않아야 한다. 어려움이 있을 때 상담할 수 있는 사람과 나누도록 권한다.

7장 치매 케어의 예법은 이 책을 주제인 돌봄을 담당하는 사람의 자세와 태도에 대해 알려준다. 어린아이에게 말하듯 하거나 명령조로 이야기하지 말아야 하며, 환자를 배려하는 것이 무엇보다 중요하다고 말한다. 케어에 대해 고민이 있다면 혼자 해결하려고 하지 말고 도움을 요청하라고 일러준다. 케어 전문가는 치매 환자뿐만 아니라 환자의 가족을 도울 방법도 강구해 더 나은 케어를 할 수 있도록 도와야 한다고 한다.

케어는 치매 환자를 떠난 후에도 이어진다. 8장 위로의 케어편에선 치매 환자를 떠나보낸 후 유족을 위로하며 케어 담당자인 본인도 마음을 추스려야 한다고 한다. 이 때도 모든 것을 혼자 감당하려고 하지 말아야 한다.

9장은 일본에서 실시하고 있는 치매관련 정책과 시스템에 대한 설명이다. 치매 환자가 안심라고 생활할 수 있는 지역을 만들기 위한 사업으로 치매 서포터즈를 양성하고 (우리나라의 치매안심센터에서 진행하는 기억친구와 비슷한 사업같다), 치매 조기진단과 의료서비스를 위해 지역포괄지원센터 중심으로 케어 서비스를 지원하며, 치매 환자나 치매 가족을 위한 다양한 프로그램이 지역별로 운영되고 있다.

책은 치매와 치매 케어에 대한 기본서 같다. 치매에 대한 기초 정보를 갖출 수 있도록 자세히 설명한다. 책이 얇아 가벼운 마음으로 읽을 수 있다.

모든 병이 그렇듯 치매도 초기에 발견하면 이전 상태로 돌아 가지 못하더라도 증상을 약화시키거나 발병 속도를 떨어뜨릴 수 있다. 치매의 진행 속도만 늦춰도 환자나 가족의 삶은 한결 수월할 것이다.

또 모든 일이 그렇듯 혼자 모든 것을 감당할 수 없다. 서로 도우며 살아야 한다.

책을 읽을 수록 우리나라의 치매 관련 정책과 서비스는 무엇이 있는지 궁금하다. 참고 자료로 함께 알려주면 좋겠다.