문을 여는 첫 번째 사람
칼리의 딸은 자폐아예요~

이 책은 칼리와 딸을 바라보는 아빠가 쓴 글이예요

칼리는 사람들에게 문을 열수가 없었습니다

세상사람들은 자폐아라면 지능이 떨어지고, 공감할줄 모르며, 소통이 불가하다고 생각하니깐요~
 

문을 여는 첫 번째 사람이 과연 누구인지 책을 통해 마음을 잡아가며 읽어야겠어요~

자폐아를 둔 엄마 그리고 그걸 바라본 아빠 누가 과연 문을 여는 첫 번째 사람일까요~

세상에는 나와는 다른 아픔을 가지고 살아가는 사람이 많다는 것을

어른이 되고 나서야, 그리고 아이를 육아하게 되면서

상대방을 배려하고 이해하는 마음이 더욱 생겨난 것 같아요.

문을 여는 첫 번째 사람

자폐아 칼리, 세상을 두드리다

내 딸의 이름은 칼리, 자폐아입니다

자폐증을 안고 살아가는 삶이 어떠한지를 가감 없이

보여 주는 책이랍니다

아서 플라이슈만은 두 살에 자폐증과 발달 장애 진단을 받은

딸 칼리 플라이슈만의 실제 회고록을 담고 있어요

처음에는 믿기지 않았고

이후에는 외면하고 싶었고

끝내 받아들일 수 밖에 없었던 말 '자폐아'에 관해

아서 플라이슈만은 누구보도 정확한 관찰자이자

누구보다 처절했던 부모 시점에서 이 책을 썼다고 해요

자폐아를 키우는 부모의 힘듬에 공감하고

자폐아 칼리를 더 이해할 수 있었던

시간이였어요

옷도 입지 않고 공원에 온 칼리

"우리 아이는 자폐아입니다"

그 짧은 세 마디 말은 무수히 많은 이상한 행동과 결점을 설명해 주기에 충분했다

'그것은 칼리가 다른 아이와 달리 이상하게 행동하고

옷에 물 한 방울이라도 튀면 옷을 벗어 던지려 하고

그네 타기 같은 반복적인 행동을 좋아하며

말을 하지 못한다'

것의 줄임말이었다

아이가 없어지면 누구나 철렁하죠

자페아인 칼리는 두려움도 죄책감도 느끼지 않았어요

철저한 보호가 필요한 자폐아 칼리

가족들도 힘든 삶을 살아가는 것 같아

넘 마음 아프더라고요

책 중간중간  칼리에 대한 전문가의 의견들을

보여주고 있어요

얼마나 많은 전문의를 만나고

얼마나 많은 병원들 다녔는지

알 수 있었어요

칼리를 포기 하지 않고

모든 노력을 다한 부모님이

정말 대단하다고 느껴졌답니다

거기에 칼리 엄마까지 암에 걸리다니

정말 세상은 왜 이렇게 불공평 한거야

라는 생각이 절로 들더라고요

칼리를 돌보는것만으로

충분히 힘든 그들에게

왜 또 이런 시련을 주는지.......

"따님이 저와 학급의 분위기를 좋아하지 않는 것 같습니다"

"어쨌든 저는 못할 것 같습니다"

학교에서도 쫓겨나야 했어요

칼리에게 맞는 학교를 찾는 일도

만만치 않아 보였네요

우리나라도 마찬가지겠죠?

특수 학교가 생긴다고 반대한다는 이야기 많이 들어봤네요

그들에게 교육의 기회를 주는 건 당연한데

그런 이야기를 들으면 안타깝고 화도 나네요

밤낮으로 매일 같이 칼리를 쫓아다니며 아이가 물건을 부수고

헤집어 놓을 때마다 다시 되돌려 놓는 이 생활은

지속 가능한 삶이 아니었다

정말 그럴듯요 ㅠㅠ

"칼리 아빠는 네가 조용하고 행복해지길 원해

말할 수 있으면 좋겠고

재미있게 놀고, 친구도 사귀고 학교에도 갔으면 좋겠구나

네가 스스로 자랑스러워할 만한 일을 했으면 좋겠어

그리고 식탁에 앉아 같이 저녁을 먹고 대화를 나누었으면

내 맘에 안 들겠지만 첫 남자친구도 데려오고

나중에는 정말 멋진 남편을 데려오면 좋겠구나

네가 남들과 같은 삶을 살았으면"

칼리가 글을 쓰고 있다고 흥분한 하워드

칼리 곁에 하워드 같은 사람이 있어 정말 다행인것 같아요

글을 읽은 저도 믿어지지가 않더라고요

칼리의 행동을 봐서는 쉽게 누구나 쉽게 믿을 수 없을듯요

칼리의 부모님조차 믿을 수 없었으니요

저는 오랫동안 힘든 과정을 겪었어요

글을 쓰기 전에도 그림을 가지고 소통했고

많은 치료도 받았어요

그것은 하룻밤에 이루어진 게 아니고

그렇게 되기까지 정말 열심히 노력했어요

또 칼리에게는 하워드 말고 바브도 있었어요

그녀를 돌봐주고 그녀를 믿어주는 사람들이죠

칼리는 정말 똑똑해요

인지력과 이해력도 좋고

무엇보다 아무도 상상하지 못했던 풍부한 감정을 갖고 있어요

바브는 말했어요

엄마 아빠가 고함을 쳐요

밤에 내가 뛰어다니면서 소리칠 때요

저도 재미로 그러는거 아니에요

팔과 다리가 콕콕 쑤셔서 멈출 수가 없어요

계속 움직이지 않으면 더 심해져요

그래서 그만두라고 저를 때리는 거에요

너무 마음 아팠어요

칼리 자신도 자신을 제어할 수 없었던 거죠

칼리가 이런 사실을 말해 주지 않았으니

부모님 그런 칼리를 조금도 이해할 수 없었고

혼내고 소리를 지를 수 밖에 없었을 것 같아요

새로운 약을 처방 받은 칼리는

자신의 사지와 벌이는 사투가 점점 사그라졌다는 얘기에

다행이다 라는 소리가 절로 나왔네요

칼리가 다닐 수 있는 학교도 많지 않았고

또 드는 비용도 많았어요

자폐아를 키운다는 건

경제적인 문제도 함께 안고 가야 하는거더라고요

나라에서 해주는 건 한계가 있으니요

그래도 칼리는 부모님이

포기하지 않고 할 수 있는 모든 치료와 교육을

시켜준것 같아 대단하다라는 생각이 들었네요

칼리는 이렇게 아빠와 이메일, sns로 소통했어요

그녀가 타자를 치는건 쉽지 않았어요

힘들게 힘들게 한자 한자 입력하는 칼리

그래도 포기 하지 않고

배우려고 하는 칼리

칼리의 이런 성장이 뭉클했답니다

나는 자폐 소녀이긴 하지만 자폐가 나의 존재나 내 삶의 방식을

정의해 주지는 않는다. 나는 많은 곤경과 맞닥뜨렸지만

천천히 그리고 확실히 많은 장애물을 이겨냈다

싸우기보다는 포기하는게 더 쉬워 보이는 날들도 많았다

그러나 내가 만약 포기한다면, 시도해 보지 않았다면

나는 어떻게 될 것인가?

이러니저러니 해도 결국 나는 최고가 되려고 노력하는

칼리 플라이슈만이기 때문이다

그것이 쉽지 않다는 것을 안다

실수도 할 것이고 종종 유혹에 굴복할 것이다

그러나 나는 나이고 만약 더 나은 내가 되기 위해

노력하지 않는다면 누가 그렇게 할 것인가?

칼리를 보면서 제 자신이 참 부끄러워지더라고요

어렵고 힘든 상황에서도 자신을 위해 이렇게 열심히 하는데

칼리보다 더 나은 상황인 나는 정작 그렇게 살지 못하고 있는 것 같아서요

자폐아는 정말 힘든 감정이에요

마치 스트레오를 최대한도로 틀어 놓은 방안에 있는 것과 같아요

발은 뜨거운 불 위를 걷고 있고

팔에는 수백만 마리의 개미들이 기어가고 있는 느낌이에요

그걸 아무도 이해해주지 않기 때문에 너무 힘들어요

제가 말도 하지 못하고 그들과 다르게 행동하기 때문에

사람들은 저를 멍청하다고 생각하고 그런 시선으로

저를 쳐다봐요

사람들은 자신들과 다르게 보이거나 행동하는 것을 무서워한다고 생각해요

자폐를 앓고 있는 아이들은 자신의 이야기를 들려주고 싶어 해요

우리는 도움이 필요해요

사람들이 믿어 주기를 바랍니다

자폐증에 대해 아직 해결해야 할 문제들이 많이 있고

그 것을 위해 노력하겠다고 하셨어요

제가 그 문을 여는 첫 번째 사람이 되겠습니다

칼리 정말 대단하지 않나요?

힘들게 자신의 내면의 목소리를 내면서

이런 생각까지 하니요

자폐아를 좀 더 이해할 수 있는 시간이였답니다

그리고 자폐야의 부모 가족들의 힘듬도 알 수 있었어요

자신의 목소리와 사명을 찾아낸 소녀

'칼리'의 감동적인 이야기를 통해

자폐증의 문을 열어보세요

＜문을 여는 첫 번째 사람＞ 은 자폐아 칼리의 실제 사례 이야기이다. 누구나 결혼을 해서 축복받으며 임신을 하고 아이를 낳으면 내 아이는 자폐나 장애를 가진 아이가 아닌 정상아이라고 생각할 것이다. 하지만 쌍둥이 동생 타린과 달리 칼리는 돌이 되면서 부터 발달지연의 특성을 보였고 정상발달과는 다르게 성장해 나갔다. 그 결과 두 살에 심각한 자폐증과 발달 장애 진단을 받았고 의사들은 칼리가 결코 어린아이의 지적 능력 수준을 벗어나지 못할 것이라고 했다. 하지만 칼리의 부모는 포기하지 않고 모든 경제적인 부분을 칼리의 발달을 위한 교육에 투자했다. 사실 발달지연이나 발달장애, 그리고 반응성 애착장애, 유사자폐, 자폐증의 경우엔 조기 치료와 개입이 아주 중요하다. 아이의 미래가 부모의 조기 개입과 조기치료에 따라 아주 많이 달라진다는 것을 칼리의 부모 또한 아주 잘 알고 있었고 지역사회, 개인 선생님, 때로는 변호사의 도움을 받아 칼리의 교육에 힘써왔다. 가끔 자폐아나 장애아동들의 시설에서의 교육 중 선생님들에 의한 학대는 종종 사회 뉴스로 들려온다. 칼리의 부모도 칼리에게 자폐아에게 효율적인 교육을 시켜 칼리의 증세 호전을 돕기 위해 자폐아동의 교육시설에 비싼 돈을 내고 칼리를 보냈지만 뜻밖에 칼리가 그곳에서 학대를 당해왔다는 소식을 듣고 아연실색한다. 그들도 그것은 단지 다른 사람들의 일이었을뿐 막상 자신의 딸인 칼리가 겪을 것이라고는 생각하지도 못했기에 더 충격으로 다가온다. 하지만 부모는 이성적으로 잘 대처했고 칼리는 부모의 노력과 헌신적인 사랑이 뒷받침된 교육을 받아 열살이 되던 해 음성출력 장치에 타자로 글을 써서 모두를 놀라게 한다. 칼리는 일반적인 사람들이 보기엔 문제 많은 중증 자폐아였지만 칼리 스스로 생각하고 사고 할 수 있는 아이였고 매우 재치있고 똑똑한 아이였으며 단지 음성적인 언어로 말을 못할 뿐 자신의 생각을 타자로 쳐서 의사 소통을 할 수 있었던 것이다. 그 이후 칼리는 점점 자라면서 더 똑똑한 아이로 성장할 수 있었고 어릴적 의사들이 절대 어린아이의 지적 수준을 벗어날 수 없다고 진단했지만 그것을 극복하고 놀라운 학업 성적을 보여준다. 겉으로 보이는 자폐아들은 어쩌면 우리가 모르는 그들 내면의 삶이 있는데 그들을 길에서 만난다면 좀 더 따뜻한 시선으로 바라보고 대해줘야 겠다고 생각했다. 이 책을 읽고 나는 칼리의 부모님을 존경한다.

"자폐아 칼리,세상을 두드리다"

 

 

자폐를 가진 자녀를 둔 부모를 보면 세상 누구보다 존경받아야 할 분들이라 생각한다.

그 부모님들의 인터뷰들을 보면 그런 말씀들을 하신다. '이 아이보다 하루만 더 살았으면 하는 게 제 소원입니다.' 그 말이 얼마나 아픈 말인지 그 말을 하면서 본인들은 얼마나 아플지 감히 상상도 할 수 없지만,

자녀를 사랑하는 마음이 어느 정도인지는 가늠이 된다.

이 책은 자폐아로 태어난 칼리의 이야기를 그녀의 아빠가 쓴 책이다.

처음부터 실화인 것을 알고 읽기 시작했음에도 다시 한번 이게 진짜야? 하고 생각할 정도로 소설에 가까운 진짜 이야기였다. 책 뒤편에 있는 QR코드까지 찍어 현재 칼리의 영상까지 만나고 나니 새삼 아서 플라이슈만 부부의 인내와 노력에 감탄할 수밖에 없었다.

 

 

 

칼리가 문자로 자신의 소리를 내기 전까지

포기하고 싶은 순간에도 칼리의 부모는 힘을 냈고, 기록했고, 노력했다.

죄책감을 갖기도 했지만, 그 죄책감 만큼 헌신하고 세심한 보살핌을 줬다.

그들은 그렇게 살아냈고, 드디어 칼리가 자폐의 한계를 뛰어넘을 수 있었다고 생각한다.

칼리 혼자만이 세상의 문을 열 수 있었던 것은 아니다.

세상의 문을 여는 순간은 칼리였지만, 문 앞까지 손잡이를 잡는 순간까지 함께 해준 두 선생님이 있었다.

바브와 하워드.

두 분의 훌륭한 선생님이 있었기에 칼리가 기적을 일으킨 건 아닐까 싶다.

많이 알고, 많이 알려주는 것이 좋은 선생님의 덕목은 아닌 것 같다.

좋은 선생님 훌륭한 선생님은 절대적으로 믿고 지지해주는 분이 최고의 스승이 아닌가 하는 생각을 다시 해봤다.

아내는 암 투병 중이었고, 자녀 셋 중 한 명은 자폐아..

처음 이야기가 이렇게 시작될 때 이 이야기의 종착역이 정말 해피할까? 했다.

"정보는 정보일 뿐이에요. 치료법은 나오지 않잖아요. 우리 이제 그만둬요"

아내가 지쳐갈 때 하던 말.. 대부분의 자폐아가 있는 부모에게 이런 대화는 자주 있을 것이다. 많이들 그렇게 치료는 그만두는 경우가 많고,,,

초반에 아내가 림프종 진단을 받고, 아내를 잃고 혼자 남겨지면 어떻게 할까 하는 걱정을 하는 장면에서는 눈물이 맺혔다. "아 어떻게 하지? 나 혼자 남게 되면 어떻게 한담?" 아.. 정말 이 아빠 어떻게 하지? 했다.

그럼에도 그들은 이겨냈다. 승리했다.

자폐를 극복해 가는 과정이 끝이 없을 것만 같고, 어둡고 긴 터널같이 느껴졌다. 가족 중에 한 명이 독감에만 걸려도 그 집에서는 그 병이 나을 때까지 집의 분위기가 축 처지거나 바싹 바른 낙엽 같은데 자폐라는 힘든 싸움의 승리자가 될 때까지 얼마나 큰 고통이 따랐을지 .. 그 고통을 이기기 위해 얼마나 고군분투했을지 감히 상상하기 힘들다.

하지만 분명한 건 그들의 역경과 인내의 기록물을 보며,

힘을 내고, 한 번 더라는 응원을 할 수 있는 가족들이 정말 많을 것이며

그들에게 큰 희망을 안겨주었고 줄 것이다.

앞으로 칼리의 글로 전해질 희망의 메시지 또한 기대된다. 삶이 조금이라도 지친 사람들에게 얼마나 큰 감동을 전하고, 채찍을 보낼지...

 

 

 

무거울 줄 알았다. 세상의 편견에 무너질 줄 알았다.

책을 읽으며 나라면? 이란 생각을 참 많이 하게 됐던 것 같다.

내가 칼리의 엄마라면, 내가 칼리의 여동생이라면, 내가 칼리의 선생님이라면... 내가 칼리라면....

나는 지금으로서는 자폐아를 제3자 입장에서만 보는 위치이다.

내가 갖고 있는 편견부터 버려야겠다. 그들은 무궁무진한 능력을 내면에 숨기고 있을 뿐이라고..

그들은 언제나 그들의 목소리를 내고 있을 뿐이라고..

도움을 받아야지만 살아갈 수 있는 존재가 절대 아니라고... 깨닫고, 반성해본다.

 

요즘은 자폐니 ADHD니 참 여러가지 병명을 아무렇지 않게 부여하는 세상이고 그들을 무슨 정신병인냥 바르지 못한 시선으로 바라보는 사람이 너무 많다. 교육쪽에서 오래 일을 하다보니 아이를 가르치는 선생님, 심지어 부모마져도 조금은 다른 아니 조금은 더 특별한 아이를 기존의 생각의 틀에 맞춰 조금이라도 다르면 문제인 듯 바라보는 시선.... 정말 마음이 아프다. 사실 그 아이들 조금 다를 뿐 똑똑하고 착한 여느 아이와 다르지 않은데 말이다. 난 내딸이 편견없는 있는 그대로 상대의 장점을 많이 바라볼 수 있는 아이로 컸음 한다. 그런 의미에서 이 책을 처음 봤을 때 내가 먼저 읽고 아이가 자라 다시 한 번 더 함께 읽어야 할 책이란 생각이 들었다.

이 책은 자폐증을 안고 살아가는 삶이 어떠한지를 가감없이 보여 주는 책이다. 정말이지 아빠 아서의 처절한 라이프 스토리다. 전문직으로 회사에서 인정받는 사람으로 평범하게 살아가던 그에게 쌍둥이 딸이 태어나고 그 중 큰 딸이 자폐아로 판정을 받게 되며 아서씨네 부부의 삶은 상상할 수 없을 정도로 나락으로 떨어지게 되었다. 다행스러운 것은 큰아들 매튜와 쌍둥이 동생 타린은 그들의 형제인 칼리를 언제나 사랑했고 정상인 대하듯 사랑했다는 점이다. 아서는 두 살에 자폐증과 발달 장애 진단을 받은 딸 칼리의 실제 이야기를 회고록에 담았다. 처음에는 믿기지 않았고, 이후에는 외면하고 싶었고, 끝내 받아들일 수 밖에 없었던 말, '자폐아'에 관해아서는 누구보다 정확한 관찰자이자 누구보다 처절했던 부모 시점에서 이 책을 썼다. 또한 에필로그에는 이 이야기의 실제 주인공이자 자폐인의 삶을 살아가는 칼리가 직접 쓴 글이 담겨 있다.

가뜩이나 행동조절이 안되는 칼리로 하루하루 힘든 아서씨네. 급기야 칼리의 엄마가 림프종이라는 암진단까지 받게 된다. 항암치료까지 받게되는 사태가 발생하는데 대출이 늘어가고는 있었지만 그래도 아주 열악한 상황이 아이었기에 이 가족이 버틸 수 있었다. 또한 이 가족이 지쳐서 쓰러지지 않도록 주변 치료 선생님들 특히 언어치료사 바브와 하워드의 큰 도움이 있었고 아이가 자라는 동안 늘 함께해 주었다. 아이에게 맞는 선생님을 찾느라 고군부투했던 아서 부부... 다행스럽게도 이 분들을 만나고 함께 지내며 결국은 칼리가 세상과 소통하는데 큰 도움을 받게 된다.

칼리가 어느 날 갑자기 글을 쓰고 세상과 소통을 한 것이 아니다. 아서씨 부부는 칼리가 좀 더 좋은 환경에서 학교를 다닐 수 있도록 여러 기관을 찾아다녔고 그 과정에 부당한 대우를 받기도 변호사를 통해 소송을 하기도 하는 등 정말 많은 일들을 겪었다. 심지어 아이를 받아주는 기관이 없어 어쩔 수 없이 집에서 홈스쿨을 해야 하기도 했다. 하지만 이들 부부는 아이를 포기하지 않고 끊이없이 자극을 주었다. 정말 대단하다는 말밖에 안나온다. 분명 힘들고 왜 나에게 이런 시련을 주는지 원망하고 포기했을 법도 한데 이들 부부는 끝까지 아이를 믿었고 포기하지 않았다. 단 하루도 조용히 평온한 적 없는 아서씨네.

칼리도 여느 자폐아이들 처럼 특별한 능력을 갖고 있는데 일반인들이 잘 듣지 못하는 세상의 다양한 소리를 듣고 또 여러 정보를 사진찍듯이 머릿속에 기억하는 능력이 있는 아이였다. 비록 말을 못하고 스스로의 행동을 제지하지 못하는 등 장애가 있기는 했지만 언제나 세상과 소통하고 있었던 것이다. 그러던 어느 날 10살되던 해 칼리가 드디어 타자를 치면서 자신의 감정과 상태를 글로 옮기게 된다. "도와줘. 이빨. 아파(Help. Teeth. Hurt)" 몸은 마음대로 되지 않았지만 드디어 글로서 세상 밖으로 나오게 되는 순간이다. 어찌나 감동적인지 칼리도 자신의 특정 행동을 통제하기 위해 스스로 많은 노력을 하고 언제나 스스로 자신만의 소리를 내긴 했지만 이젠 자신만의 '내면의 목소리'를 밖으로 내기 시작한 것이다.

유대인의 성인식인 '바트 미츠바' 에 자신의 목소리를 대신해 유명인인 '엘런'에게 편지를 써서 대신 낭독을 하게 하고 텔레비전 프로그램에 소개되며 유명인이 되었다. 물론 엄마의 암 재발 등으로 여전히 힘든일이 있었지만 칼리는 멈추지 않고 SNS 로 세상과 소통하며 스스로 도전하는 삶을 살고 있다.

"자폐증은 정말 힘든 감정이에요. 마치 스테레오를 최대한도로 틀어 놓은 방안에 있는 것과 같아요. 발은 뜨거운 불 위를 걷고 있고 팔에는 수백만 마리의 개미들이 기어가고 있는 느낌이에요. 그걸 아무도 이해해주지 않기 때문에 너무 힘들어요. 제가 말도 하지 못하고 그들과 다르게 행동하기 때문에 사람들은 저를 멍청하다고 생각하고 그런 시선으로 저를 쳐다봐요. 사람들은 자신들과 다르게 보이거나 행동하는 것을 무서워한다고 생각해요." 이 짧은 칼리의 말에서 자기 자신을 재정립하고 아직 소통 방식을 찾지 못한 자폐아들과 모든 사람들이 함께 살아갈 수 있는 방법을 암시하고 있다. 아이가 그 많은 시간 동안 매일 같이 견뎌내야 했던 생상한 고통에 대해 같은 부모로서 참 마음이 아픈 대목이었다. 칼리는 참 긍정적인 아이다. 세상과 소통하며 스스로를 더욱 긍정적으로 만들어주고 있다. 여러 행동치료와 집중치료를 하며 크게 도움을 받긴 했지만 그 무엇보다도 그녀 주변인들의 믿음이 그녀가 내면의 목소리를 내는데 아주 큰 도움이 되었다 말한다. 칼리에 대한 믿음, 그리고 심지어 칼리를 정상인처럼 대해 오히려 칼리가 자폐라는 사실을 잊어버리게 해 주었다는 점 등은 우리가 칼리와 같은 아이를 대할 때 어떤 모습이어야 하는지를 배울 수 있는 부분이었다. 칼리는 세상 밖으로 나왔고 많은 자폐아이들의 마음을 대변하고 그 주변인들이 자폐아이를 어찌 대하고 행동해야 하는지를 알리고 있다. 아주 바람직하게 소통하고 있다 생각한다.

사실 엘라도 어려서부터 발달이 다소 늦은 편이었다. 다른 아이들과 달리 뒤집거나 기거나 하는 동작없이 앉았고 섰고 걸었다. 그러다 보니 대근육 발달이 느렸고 돌부터 3년간 계속 발달이 다소 느리다는 전문의 소견을 받았다. 하지만 난 조급해 하지 않았다. 아이만의 속도가 있음을 믿고 기다렸다. 다만 아이에게 문제가 있을 수는 있으니 검사는 받아보았다. 몇가지 부분에서 아이의 행동이 이상한 점이 발견되었고 이는 날 무척이나 불안하게 만들었다. 자폐스펙트럼이라는 경계에 살짝 발을 담근 상황. 하늘이 무너지는거 같았다. 여러 전문의의 검사를 받으러 어린 아이를 끌고 다녔다. 참 부모로서 못할 짓이었다. 얼마나 아이가 힘들었을까. 처음보는 사람과 일정 행동에 반응하고 답하는 일이.... 지나고 보니 참 아이에게 미안한 부분이다. 결론은 발달이 다소 느리긴 하나 이상은 없는 것으로 몇년에 걸쳐 알게 되었다. 오히려 언어 인지 발달은 또래보다 2년 가까이 빨라 습득 속도가 매우 빠르다. 신체적인 부분은 여전히 여러 운동으로 단련시키고 있다. 비단 내가 교육 방면에 일을 하기에 여러 아이들을 만나기에 내 아이를 믿은 것도 있다. 요즘은 참 환경이 그래서인지 개성 강한 아이들이 많다. 자칫 아이를 문제아로 바라볼 수 있는 여지가 많다는 생각이다. 특정한 행동을 지속한다고 해서 또는 이상한 말들을 한다고 해서 남들과는 다른 사고를 하고 행동을 한다고 해서 그 아이가 자폐니 조금은 산만하다고 ADHD 니 함부로 말할 수 없다는 것이다. 일시적으로 나타나는 아이들이 너무나 많고 커가며 아이스스로 자신의 자리를 잡아가는 것을 너무나도 많이 보았다. 아니 오히려 특정 분야에 더욱 두각을 나타내는 아이들이 많았다. 이 책의 주인공인 칼리는 내가 보아오던 아이와는 다르다. 자폐증이란 병명을 진단 받았을 때 부모 마음이 어땠을지 조금은 이해가 간다. 내가 불았했던 그 짧은 시간만으로도 감히 짐작을 해 볼 수 있으니.....

아이에겐 부모가 세상 전부다. 부모가 포기하고 다른 사람들의 시선에 흔들렸다면 칼리는 아마도 에필로그에 자신의 글을 쓰지 못했을 것이다. 넉넉하지 못한 생활 속에서 아이에게 맞는 선생님을 찾고 그에 적합한 학교를 찾아 헤매는 부모, 암과 싸우면서도 아이를 놓지 않은 엄마. 정말 대단하다.

이 책은 자폐증이 있어서 말하지 못하는 사람도 내면의 삶은 누구보다 풍성하다는 사실을 명확히 보여 준다. 칼리는 독립적으로 타자를 치게 되면서 재치와 유머를 발휘하고, 자신의 감각적인 문제를 설명하며 세상을 향한 선의를 마음껏 펼쳐 보인다. 단순히 자폐증에 대해 배울 수 있는 책이 아닌 아이를 키우며 여러 가지 가슴 아픈 순간을 경험하는 수많은 부모들이 읽어야 할 책이다. '씨앗이 꽃이 되려면 사랑과 양육이 필요하고 애벌레가 아름다운 나비가 되려면 시간과 인내가 필요하다' 는 칼리가 기억하는 문장처럼 모두에게는 밖으로 나오기를 기다리는 내면의 목소리가 있고 그러기 위해 필요한 것은 오로지 스스로를 믿고 도전하는 것뿐이라는 생각이 든다.

문을 여는 첫 번째 사람

아서 플라이슈만, 칼리 플라이슈만 지음

씨드북 출판

혹시 자폐인을 만난 적이 있나요?

저는 직장에서 다양한 장애를 가진 아이들과 함께 생활을 했기에 자폐아들의 행동을 관찰 할 수 있었어요.

일단 멍 때리는 표정의 아이들이 떠오르네요.

가학적인 행동을 하는 경우가 많아서 제지시키는게 힘들었던 기억이 있어요.

아이들과 의사소통이 원활하진 않았지만 선생님들이 동일하게 말했던 건 자폐아들의 지능이 생각보다 높다는 것이었어요.

 자폐와 장애 극복에 대한 영화들이 있긴 하지만 그렇게 영화가 된다는 것이 일반적이진 않죠.

물론 이 책에 등장한 칼리도 수많은 자폐아의 사례중 탁월했기에 소개가 되었구요.

칼리의 모습은 최근에 본 영화 ＜증인＞에서 김향기 배우님이 연기한 지우와 참 많이 닮았더라구요.

이 책은 칼리의 아빠인 아서씨의 처절한 라이프 스토리입니다.

나름 전문직으로 열심히 일하고 있었고, 큰아이로 아들을 둔 아서씨네에 쌍둥이 딸이 생깁니다.

어느집이든 그렇겠지만 신생아를, 더구나 쌍둥이를 키우는 집의 상황은 말로 표현이 힘들죠.

그래도 아이들이 자라면서 젖을 떼고 점점 잠을 길게 자면서 한숨을 돌리게 되는데요

쌍둥이 딸중 언니인 칼리와 동생인 타린은 발달에 차이가 생기게 됩니다.

결국 칼리는 자폐아로 판정을 받게 되고 아서씨네 부부의 끝나지 않는 고달픈 삶의 스토리가 이어지네요.

급기야 칼리의 엄마는 림프종이라는 암 진단까지 받게 되어 항암 치료까지 하는 사태가 발생됩니다.

아마 아서씨의 재정 상태가 아주 열악한 상황이었다면 이 가족의 삶의 스토리는 걷잡을 수 없게 진행이 되었겠지요.

이 가족이 지쳐서 쓰러지지 않도록 칼리에게 적합한 치료 선생님들(바브, 하워드)이 아이가 자라는 동안 함께해 주었고

결국 아이가 세상과 소통하는데 큰 일조를 하게 됩니다.

어느 순간 칼리가 갑자기 똑똑해져서 의사소통이 된 것이 아니라 그동안 수많은 노력들을 했지요.

아서씨네 부부는 칼리가 좀더 좋은 환경에서 정상인처럼 학교에 다닐 수 있게 여러 기관을 알아봤고 수많은 퇴짜를 맞았어요.

아이를 받아주는 기관이 없을 때는 집에서 홈스쿨로 아이를 끊임없이 자극을 줬더라구요.

저라면 분명 중간에 포기를 했을 것 같은데 대단한 아빠!!

오죽했으면 책을 읽다가 답답한 마음에 과연 아서씨의 고난은 언제쯤 끝이 날까 싶어서

젤 뒷장으로 넘겼더니 ㅋㅋㅋ 글쎄 위트 있는 칼리의 글을 발견했지 뭐예요.

영화 ＜증인＞의 지우는 남들이 듣지 못하는 소리를 듣게 되어 증인으로 법정에 서게 됩니다.

저는 영화적 요소로 지우의 특별한 능력이라고 생각했는데요 놀랍게도 자폐인들은 일반인들이 듣지 못하는

세상의 다양한 소리들을 듣는 능력이 있었어요.

칼리도 비록 알수없는 소리를 내고  제지되지 않는 몸짓을 하고 있었지만 귀로는 다 듣고 있었어요.

그러던 어느날, 스스로 타자를 치면서 자신의 상태를 호소 했답니다.

Help.Teeth.Hurt.

칼리가 자신의 감정과 상태를 글로 옮기는 순간.

비록 칼리는 자폐라는 몸에 갖혀 있었지만 세상과 소통하게 되었습니다.

때론 며칠 몇 달이나 칼리가 소통하길 거부해서 다시 원점으로 돌아가기도 했지만

칼리도 자신을 통제하기 위해 엄청난 노력을 했네요.

칼리의 표현대로라면 칼리도 스스로 소리를 내긴 했는데 칼리만 알아듣는 '내면의 목소리'를 낸거죠.

세상의 많은 냄새와 시각적 자극, 수많은 사람들의 대화 소리등이 필터링없이 한꺼번에 다가오기에

스스로 필터링을 해내는 법을 터득해내는 것이죠.

하지만 커다란 홀이나 영화관, 경기장 같은 곳은 압도적인 정보가 많아서 더 힘들다고.

칼리의 글을 읽다보니 정말 이해가 되었답니다.

무방비 상태인데 세상에 나만 들리는 소리와 시각. 촉각적인 경험이라니.

게다가 내가 다 듣고 있는데 내 뒤에서 날 조롱하는 소리를 듣고 있다면 ㅠㅠ

하지만 칼리는 세상으로 조금씩 나왔답니다.

유대인의 성인식인 '바트 미츠바'에 자신의 목소리를 대신해서 유명인인 '엘런'에게 편지를 써서

대신 편지를 낭독하게 하기도 했구요

텔레비전 프로그램에 소개가 되어 아주 유명인이 되었답니다.

물론 엄마의 암재발과 칼리가 주중에 묵었던 팜에서 학대를 당하는 일도 있었기에

이 가족의 여정이 무작정 해피앤딩은 아니었어요.

그녀는 이제 sns로 세상과 소통하며 살고 있고 도전하는 삶을 살고 있답니다.

"모든 것이 이루어질 거야. 모든 것이 잘될 거야." 칼리 아빠의 주문처럼

이 가정에 행복이 그대로 실현되길 저도 같이 기도하고 싶네요.

이 책이 자폐인들을 조금이라도 이해하는데 도움이 되는 책이 되었으면 합니다.