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남자와 여자를 첫눈에 반합니다. 결혼을 합니다. 잘생긴 아들 둘을 한꺼번에 얻었습니다. 사랑의 가정 겉에서 보면 그림 같은 가족이지만 속을 들여다보면 그렇지 않습니다. 그들에겐 넘어야할 장벽이 있습니다. “소리의 장벽” 아들 샤를과 트리스탕. 트리스탕은 듣지 못하는 청각장애 아동입니다. 책에는 소리를 듣지 못하는 아이. (트리스탕) 소리가 안 들리길 희망하는 아이. (샤를) (아이가) 소리를 듣기 원하는 어른. (그레고리와 나데즈) 소리를 잘 듣지 못하는 어른, 귀를 막아버린 어른이 등장합니다. (교장 선생님) 청각 장애 아동의 부모님 트리스탕과 나데즈는 계속 싸웁니다. 청각 장애 당사자 청각 장애 당사자의 가족 개인의 특수한 상황이고, 가정이라는 단위 안에서의 싸움으로 간주하는 세상에 맞섭니다. 비장애인의 사회라는 거대한 판에 장애인이라는 조각을 맞춰야 하는 퍼즐. 장애와 비장애를 연결시켜주는 연결 고리 없이, 장애에 대한 이해나 관심도 없이 모순적인 통합(장애인을 함구하게 만드는)을 꾀하는 사회 시스템에 저항합니다. 장애냐 비장애냐를 떠나 아이가 갖고 있는 고유의 생각. 의지, 꿈을 들여다보는 어른은 부모 외엔 없어 보입니다. (부모 역시 외면하는 가정도 있겠지요.) “들리는 세계와 들리지 않는 세계가 있다면, 내 아이가 두 세계를 넘나들 수 있는 선택권을 가졌으면 좋겠어.“ 장애인의 자기결정권, 장애라는 이유로, 비장애인의 시점에서 갖는 편견으로 장애인의 정체성, 자기주도적 의사와 행동할 권리를 처음부터 배제시키고 있진 않았나 생각해 봅니다. 내 아이 역시 들리는 세계와 들리지 않는 세계를 편견 없이, 마음 가는데로, 소통하는 싶은 함께하고 싶은 존재로서 장애인은 물론 사람들을 만났으면 합니다. 진짜 소리를 들을 수 있는 사람. 열린 귀와 열린 마음으로 더 나은 관계와 세상을 만들어가는 사람이 저도 되고 싶고, 내 아이들도 그랬으면 합니다. 보이지 않는 소리(마음의 소리, 시선) 에도 반응할 수 있는 사람이었으면 하는 바램입니다. |
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청각장애 아이를 키우는 부모와 아이의 마음을 조금 들여다 볼 수 있는 ＜청각장애 아이와 부모로 산다는 것은＞
이 책이 작가는 책 속의 아이를 키운 부모이다.감히 이 책을 봤다고 많은 부분을 이해했다고 할 수는 없다. 하지만 조금은 알게 된 것 같다. 책을 보는 내내 눈물이 나고 화도 나더라.
힘들어하고 좌절하기도 하지만 포기하지 않고, 장애에 대해 받아들이기도 하고 고난을 해쳐나가는 모습에 진심으로 박수쳐주고 싶다. 책의 마지막에 나오는 "트리스탕을 위한 싸움이 끝나려면 아직 멀었다. 하지만 우리킄 항상 트리스탕의 편에 서 있을 것이다." 이 문장을 보는데 왠지 든든하다.
아이와 함께 책을 보면서 귀가 안들리는 세상은 어떨지 얘기를 나눠보았다. 나의 아이가 장애에 편견을 갖지 않은 아이로 자라기를 바라면서 아이와 앞으로도 많은 이야기를 나눠봐야겠다.
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#청각장애아이의부모로산다는것#한울림스페셜#부모#사랑#장애#장애인식개선#한울림어린이#장애문화
그레고리 마이외의 자전적 이야기로 실제 자신의 경험을 만화로 다루며 세상이 장애인과 비장애인을 얼마나 엄격하게 구분하고 있는지에 대해 이야기를 한다.
서로에게 첫눈에 반해 일년만에 결혼하고 잘생긴 쌍둥이 아들을 얻고 직업고에서 응용미술을 하며 소통을 해야 하는 직업을 가진 마이외는 틈틈이 만화도 그린다. 아내는 중학교 음악교사였던 그들은 어린아이와 같은 열정을 안고 살아가는 운의 좋은 부부이고 끈끈한 사랑으로 엮인 가족이다. 사실 겉모습으로는 평범해 보이나 속사정에는 소리의 장벽을 넘어야 하는 장애아가 있는 가정이었다. 태어난 쌍둥이아이들의 장애로 인해 한 가정이 얼마나 힘겹게 살아가는 지를 보여준다. 큰아이가 아무음식이나 섭취 못하는 갈락토오스혈증을 가졌음을 알게 되며 죄책감을 느끼고 치료하는 과정중 .. 둘째아이마저 청력이상 의심으로 지켜보며 기다려야 하는 부모의 마음
기다림에서 오는 불안속에서 수많은 감정들을 동반하며 마음 편하게 있지 못하는 삶을 살아야 한다는 것이다. 병원에서 검사후의 기다림처럼. 이들은 1년에 걸쳐 그런 기다림과 싸워야 했을 것이고 모든일에 곤두섬과 날카로움이 염려가 있었을 것이다.
나의 딸아이가 7개월 무렵 영아연축이라는 병을 가지게 되었을때 듣도 보도 못했던 병에 얼마나 좌절했던가. 그냥 정상인 같은데. 비정상이라고? 사실 그 충격을 받아들이는 시간이 오래 걸렸고. 인정을 하고 치유하기 위해서 또 얼마나 많은 도움이 절실했었는지. 다행이도 아이는 운이 좋게 치유가 된 케이스라서 너무 감사했다.
마이외의 부부의 감정이 이러했을것이다. 기다리고 기다리고. 좌절하고. ..
아이들과 함께 하는 순간순간이 너무나 소중했다. 시련끝에 찾아온 행복이라 더 그런것 같다. 하지만 나중에 알고보니 나만 행복했었다. 아내는 심한 죄책감 때문에 행복을 맛볼 수 없었다. p21
쉽지 않았다. 마음만 먹으면 가능한 일인데도 학교 측은 우리 요구를 검토할 생각이 없었다. 대행이 부모님이 대신 쌍둥이를 돌봐주었다. 목록만 잘 지키면 좀 나아질 줄 알았는데 그건 또 다른 시작에 불과했다. p22
아이들이 태어난 뒤로 난 아이들만 바라보고 있었고. 그래서 아내는 마음의 고통을 쉽게 숨길 수 있었다. 줄곧 사랑하는 사이였던 우리가 충격에 빠진 부모로 변해버려 서로의 마음을 헤아리지 못하게 된것이다. 어쩌면 당연한 일이지도 모르겠지만....... 아이들에 대한 걱정과 죄책감에 산후우울증까지 겹친 아내는 그때 누군가의 도움이 절실했다. 하지만 나나 부모님한테서 아무런 지지를 받지 못했고, 결국 정신적으로 무너지고 말았다. 마음의 고통에서 벗어나기 위해서 아내는 당분간 자기만의 시간을 가져야 했다. p26
이런 상태로는 있을 수 없었다. 그래서 트리스탕의 장애와 정면으로 부딪쳐보기로 했다. 내가 베토벤 센터를 멀리했던 건 노력해볼 만한 것도 믿을 만한 것도 전혀 없었기 때문이었다. 하지만 그렇다고 나아지는 건 아무것도 없었다. 이대로는 더이상 견딜 수 없었다. 이상황을 바꿀 수만 있다면 할 수 있는 모든걸 하겠노라고 결심했다. 그리고 다시 전쟁터로 뛰어들었다. p54
사람들은 장애가 있는 아이를 키우는 부모가 감당해야 하는 일들을 생각하려 하지 않는다. 우리 아이들의 장애는 점점 내 직업과 사회생활을 위협하는 강력한 무기가 되어갔다. 어려움을 이겨내려면 학교 측과 동료들의 도움이 필요했고 그만큼 주변 사람들의 도움이 필요했다. 하지만 우리는 충분한 도움을 받을 수 없었다.p65
청각장애 때문에 트리스탕이 겪어야 했던 어려움이 사실은 주위 사람들의 열의가 없어서 생긴 문제라는 것이 그해에 분명하게 드러났다. 모두가 성의를 다해 힘을 쏟으면서 트리스탕은 마침내 통합될 수 있었다.p174
통합이후에 곧 포용이 있었다. 우리는 트리스탕에게 다양한 아이들과 어울리라고 이야기할 작정이다. 아직 가야할 길이 멀다는 걸 우리는 잘 알고 있다. 트리스탕을 위한 싸움이 끝나려면 아직 멀었다. 하지만 우리는 항상 트리스탕의 편에 서 있을 것이다. 트리스탕이 저 자리에 서게 된 건 모두 트리스탕의 용기 덕분이고 노력 덕분이며 결코 포기한 적 없었던 의지 덕분이다. 그래서 나는 트리스탕이 자랑스럽다.
부모의 노력만큼 장애아의 노력이 있었기에 가능했다.
얼마전 이웃에 사는 장애가족중. 막내가 삶을 마감했다. 이런 일이 있음에도 우리는 몰랐다. 지나가던 나를 붙잡고 아이가 가버렸다고 하소연 하는 아이의 엄마로 인해 알게 되면서 나 또한 이웃에 얼마나 무관심 했는지 반성했다.
위로의 말을 건냈더니 장애부부가 던졌다는 말 "관심을 가져 주셔서 감사합니다. 아무도 우리에게 그런 말을 건넨 사람이 없었어요"
바쁘다는 핑계로 나는 사람과의 관계에 있어 소홀하거나 무관심한것을 당연한 것처럼 위안을 가지고 있었다. 조금만 주위 사람들에게 관심을 기울였다면...
요즘 부쩍 소통에 대해 생각할 시간이 많아진다. 서로에게 무관심하고 남의 일에 방관자의 역할로 살아가는것.
나는 아이에게 무엇을 가르치고자 하는가? 내 가치관 행동이 먼저 되어야 함에도 불구하고 여전히 작기만 한 나.
망각의 동물이란 것에 숨의 그 예전일은 잊어버리고 나또한 장애가정에 무관심 했다.
한울림스페셜 책들을 몇권 읽을며.. 인식개선과 더불어 누군가들 다시 생각하게 하는 시간을 갖게 된것에 대해 감사한 하루.. 좀 더 생각하는 어른이 되기 위해 오늘도 한발자국 움직여본다 |
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숲노래 만화책 2022.7.6. 만화책시렁 444
《청각장애 아이의 부모로 산다는 것》 그레고리 마이외·오드레 레비트르 김현아 옮김 한울림스페셜 2019.9.23.
우리를 둘러싼 말을 곰곰이 생각해 봅니다. ‘장애·장애인·장애자·장애아’는 우리말이 아닙니다. 예전에는 이런 말을 안 썼습니다. 일본을 거쳐서 들어온 이 한자말을 쓴 지는 고작 온해(100년) 즈음입니다. 어느덧 ‘비장애’라는 일본스런 한자말까지 들여오는데, 사람을 왜 ‘장애·비장애’라는 틀로 갈라야 할까요? 우리가 처음 지어서 쓰던 말은 ‘갈라치기(구별·차별)’가 아닌, 삶빛을 고스란히 옮긴 이야기였습니다. 다리를 절거나 앉은 채 살거나 눈 한 쪽이 멀거나 소리를 못 듣거나 말을 못 하는 모습을 그저 그대로 담을 뿐이었어요. ‘장애·비장애’라는 말을 쓰면 쓸수록 오히려 더 갈라치기를 하고 따돌리지 않나요? 《청각장애 아이의 부모로 산다는 것》이란 이름으로 옮긴 책을 읽었습니다. 이 책을 여민 두 사람은 ‘장애아’를 돌보는 가싯길을 그립니다. 두 사람은 ‘장애아를 맡길 데’를 찾느라 힘겹고, ‘장애아를 맡길 만한 데에 드는 돈이며 품 탓에 쓰러질 판’에 이릅니다. 나라가 맡을 일이 틀림없이 있습니다만, 어버이로서 먼저 살필 대목이 빠졌다고 느낍니다. 그리고 책이름은 워낙 “귀가 어둡다”예요. ‘둘레에서 아이를 보며 귀가 어둡다’고 말하지만, ‘정작 나라야말로 귀가 어둡다’는 겹뜻이지요.
ㅅㄴㄹ
왜 우리한테 이런 일이? 지금까지 당한 고통으로 충분하지 않단 말인가? 앞으로 우리 아이들은 어떻게 살아가야 하지? 우리 가족은? (31쪽)
전문가들은 우리에게 많은 조언을 해주었다. 하지만 베토벤 센터의 전문가들을 신뢰하지 않게 된 나는 그 조언에 믿음이 가지 않았다. 우리 스스로 경험해서 알게 된 걸 더 신뢰했다. (81쪽)
샤를은 확실히 난청이 아니었다. 사실 진짜로 잘 듣지 못하는 사람은 따로 있었다. (123쪽)
#Tombedansloreilledunsourde #AudreyLevitre #GregoryMahieux ※ 글쓴이
숲노래(최종규) : 우리말꽃(국어사전)을 씁니다. “말꽃 짓는 책숲, 숲노래”라는 이름으로 시골인 전남 고흥에서 서재도서관·책박물관을 꾸리는 사람. ‘보리 국어사전’ 편집장을 맡았고, ‘이오덕 어른 유고’를 갈무리했습니다. 《쉬운 말이 평화》, 《곁말》, 《곁책》, 《새로 쓰는 비슷한말 꾸러미 사전》, 《새로 쓰는 겹말 꾸러미 사전》, 《새로 쓰는 우리말 꾸러미 사전》, 《책숲마실》, 《우리말 수수께끼 동시》, 《우리말 동시 사전》, 《우리말 글쓰기 사전》, 《이오덕 마음 읽기》, 《시골에서 살림 짓는 즐거움》, 《마을에서 살려낸 우리말》, 《읽는 우리말 사전 1·2·3》 들을 썼습니다. blog.naver.com/hbooklove
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