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장애인 복지 천국을 가다 (21.2.22)
코로나 이후 장애인의 삶에 관심이 많았다. 21세기가 지나도 장애인은 자유로운 이동에 대한 가능성이 전혀 없는 나라인게 부끄럽다. 나는 다리 인대 문제로 깁스를 한번 해봤는데 그 기간동안 생활이 너무 힘들었다. 당시 살던 집이 엘리베이터가 없는 3층짜리 건물이였고 차라리 방안에 누워서만 지내는게 낫다는 생각을 할 정도였다. 그때 나는 생각했다. 나는 절 때 장애인이 되면 안된다고 한국은 ‘만약’이 없는 국가라고 우리는 언제든지 장애를 가질수 있는 가지고 살아가지만 국가는 그 이후에 삶을 보장해주지 않는다.
이 책을 읽으면서 서구에 재활치료에 시발적은 세계 1-2차 전쟁 이후 군인들을 치료하기 위해 시작 되었다는게 신기했다. 반면 온가족이 매달리고 희생해야 겨유 요양이 가능한 한국에 재활치료 환경과 다르게 서구와 일본에 시스템은 외상적 치료가 끝나고 황금기에 재활병원으로 이동해 신체 회복에 집중하고 가족들 없이 자신이 자신에 신체와 정신적 회복을 위해 전념한다. 이 부분에서 한국은 아직 멀었다고 생각했다. 서구에 재활 병실은 베리어 프리 환경이며 이들은 보호구를 끼며 실생활에 적응한다.
이런 좋은 시설에 병원비는 미국에 경우 하루 220만원 이지만 모두 보험으로 커버되고 어떤곳은 전액 무료 치료후 환자 가족들이 자발적으로 병원 재단에 기부해 기부금으로 병원을 운영한다. 한국은 최저생계와 수당만 주며 양질의 삶이 아닌 최저의 삶을 조장한다. 우리 사회는 서구 사회처럼 샐러드볼처럼 서로에게 지속적으로 함께 지낼수 있는 환경을 조성해야 되는ㄷ 되려 서로를 죽이는 용암탕이라 암담하다.
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[장애인 복지 천국을 가다: 행복한 자립이 있는 해외 재활 시설 탐방기] (백경학 외 푸르메재단 , 2012; 부키) * 재활병원 1. 장애인과 비장애인이 더불어 행복해질 수 있는 방법을 고민하는 이들의 해외탐방기 의료기술의 선진화에만 몰두하지 말고, 치료현장 개선을 위한 노력이 필요하다. 1) 1953년, 전쟁 이후 장애어린이와 청소년을 치료하기 위해 세워진 독일 호크리트 어린이 재활병원 : 소풍 가듯 치료하는 모습이다 2) 1968년, 어린이 발달 장애를 연구해 온 테오더오 헬부르게 교수가 세운 독일 뮌헨 킨더젠트룸 : 어린이를 정서적, 지적, 신체적으로 고르게 성장해야 할 인격체로 존중하면서, 아이의 눈높이에 맞추는 교육, 몬테소리 교육을 적극 활용 3) 1975년, 헬기로 환자를 이송하는 것부터 시작해 수술, 재활치료, 직업 재활 훈련, 집과 차량 개조 등 재활의 모든 과정이 원스톱으로 이루어지는 스위스 척수마비센터: 설립자 기도 자크박사의 의료철학(환자중심주의)은 의사들의 진료태도로 알게 되었다. 정부운영비가 중단되자 후원을 적극 활용함 "장애를 가진 사람도 비장애인과 동등하게 적극적으로 사회에 참여하기 위해서는 재활치료가 무엇보다도 중요하다"는 확고한 신념이 있었기... 4) 스위스 발그리스트 대학병원: 최고의 환경과 시스템 5) 1949년, 미국 케슬러 재활병원: 재활전문병원, 헨리 케슬러(재활이란, 첫째로 의료진이 온힘을 다해 장애 이전의 상태로 환자의 몸을 회복시키기 위해 노력하는 과정이고, 둘째로 의학적 재활을 마친 사람을 위해 사회 전체가 신체적, 정신적, 경제적 자립을 돕는 과정이다). 하루 3시간 이상, 2~3주 집중 재활로 88% 일상 복귀가 가능해진다. 6) 미국 랜초 로스 아미고스 국립재활병원: '내 친구의 목장'이라는 뜻. 작업치료, 직업재활, 첨단 공학에 강력한 환자중심주의. 인간다운 삶을 보장해 주기 위해, 환자의 자부심과 독립성을 키우기 위한 풍부한 문화예술프로그램. "날마다 기적이 일어나는 우리 병원의 후원자 중 많은 사람이 예전에 랜초 병원에서 치료를 받은 환자들이다. 기적 릴레이는 계속 될거다" 7) 1921년, 기부와 나눔만으로 운영되는 미국 텍사스 스코티시라이트 어린이병원 : 소아마비를 위해 회원이 세우고 의사를 초빙, 1965년에는 읽기장애와 학습장애 어린이를 위한 치료센터: 경제력 유무를 따지지 않기 때문에 이 병원을 찾은 어린이와 부모들은 가난 탓에 공짜 치료를 받는다는 부담감을 갖지 않고 충분히 존중받으면서 치료에 전념할 수 있다. 그렇게 치료 받은 환자들은 다른 환자들을 위해 또다시 나눔 운영에 동참한다. 선순환 시스템이 구축되는 것이다. 8) 1951년, 끊이지 않은 기부로 세계 최초의 재활전문병원이 된, 미국 뉴욕 러스크 재활병원: "장애인이 된 사람들에게 세상은 아직 아름답다는 것을 알려주는 재활병원이 세워졌으면 좋겠습니다" "장애를 입어도 내 삶은 계속된다는 깨달음을 주었다" 9) 1889년, 전공의들간의 협력으로 치료 지원하는 통합 의료 시스템으로 세계 제일이 된 미국 존스 홉킨스 병원 10) 2005년, 일본 간사이 재활병원: 환자보다 의사가 많은 병원 11) 2007년. 호텔처럼 편안한 재활 리조트 일본 센리 재활병원 * 작업장 1) 1976년, 독일 카리타스 다하우 작업장: 60명의 지적장애인과 40명의 정신장애인?(발달장애인?)... 대기업에서도 안심하고 일감을 맡길 수 있을 만큼 체계적인 직업 교육과 철저한 품질관리를 한다.?. 장애유형에 따라 가능한 작업군을 분류해 관리하면서 2년 동안 국가가 책임지고 직업 훈련을 한다. 2) 1967년, 오스트리아 레벤스힐페: 삶의 도움을 의미. 장애인 자녀를 둔 부모들이 일자리를 갖는 것 자체만이 아니라 일을 통해 자녀들에게 삶의 의미를 깨우쳐 주려는 목적으로 세운 것이다. 레벤스힐페의 모든 기관(목공, 농장, 레스토랑, 아틀리에)은 결정을 내릴 때 장애인과 그 가족의 사람의 삶의 질을 가장 중요하게 생각한다. 운영을 위한 수익이 충분이 나지 않는다. 그래서 오스트리아 정부는 생산력이 떨어지는 장애인의 직업을 위해 작업장 운영에 필요한 비용을 70% 비상 지원하고 있다. "장애인을 돌볼 책임은 가족이 아니라 국가와 이웃에 있습니다" 3) 1926년, 미국 어빌리티 퍼스트: "이곳은 장애인들의 삶의 터전이자 희망입니다. 미국에서는 장애인 문제를 가족과 장애인 당사자만의 문제가 아니라, 사회와 지역 주민이 함께 떠안고 갈 문제로 인식하고 있지요. 작업장은 장애인들이 사회로 나가는 중간 단계로 존재합니다" 피땀 흘려 모든 재산을 사회적 약자들의 건강과 행복을 위해 애쓰는 것이 무엇보다 바람직하고 의미 있는 일이라는 사회적 분위기가 어빌리티 퍼스트 같은 장애인 단체에 큰 힘이 되고 있다. 4) 1998년, 일본 스완 베이커리: 20개의 분점 5) 1993년, 일본 다이킨 선라이즈 셋쓰, 간델 엘하트: 장애인 고용 증대를 위한 특례 작업장 * 생활시설 1) 독일 바르타바일 어린이 청소년 캠프장 : "장애인에게 편한 곳이 누구에게나 편한 곳이죠" 2) 독일 바트 메르켄트하임: 요양원, 요양공원, 재활병원이 모여있는 도시 3) 일본 오사카 장애인 의료 재활센터: 4) 일본 마이사마 장애인 스포츠센터 5) 일본 유메히코 중증심신장애인 데이서비스센터 6) 일본 니시요도가와 장애인학교 2. 사람에게는 사람이 필요하다. 그들만의 세계에서 고민하는 장애인의 재활이 아니라 지역사회와 함께 일궈 나가는 모습을 보고 왔다. |
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화려한 춤 솜씨를 자랑하며 무대를 누비던 그룹 클론의 맴버 강원래 씨가 휠체어 생활을 하는 장애인이 될 것이라고 예측한 사람은 아무도 없었다. 장애를 안고 태어나는 사람과 나는 다를 거라고 많은 이들은 생각하지만, 후천적으로 장애를 가지게 되는 경우가 선천적인 경우보다 더 많다는 사실에 대해서는 무지한 게 사실이다. 동떨어진 무언가가 아닌 장애에 대한 이해도가 낮은 만큼 장애가 자신에게 닥쳤을 때 역시 문제는 발생한다. 금전적인 부담을 애써 덜어내더라도 나의 장애에 꼭 맞는 재활을 제공하는 기관을 발견하기가 쉽지 않기 때문이다. 의료적인 부분에서는 나름 첨단을 달리는 우리나라가 이와 같은 데에는 이제껏 장애를 삶의 한 부분으로 받아들이지 아니한 채 그저 배척하기 바빴던 움직임의 영향이 클 것이다. 저자들은 해외의 우수한 재활 시설들을 둘러보고 이로부터 우리가 배울 점이 무엇일까에 대해 살펴보았다. 처한 환경이 다르고, 장애를 대해온 태도가 다르기에, ‘이거다’ 싶은 무언가를 발견할지라도 곧장 이를 우리의 삶에 적용하기란 쉽지 않다. 그렇지만 두 눈으로 보고 느낀 것들은 분명 이후의 변화를 일으키는 자양분이 되어줄 것이다. 가장 앞부분을 차지하고 있는 것은 바로 재활병원이다. 응급 상황에 처한 환자에게 행한 수술이 환자의 몸을 건강하던 시절로 되돌려 놓을 수 있으면 좋겠지만, 그렇지 못한 경우가 다수 있다. 자신에게 일어난 변화를 받아들이고, 이에 적응하기 위해 필수적으로 거쳐야 하는 단계가 재활인데, 안타깝게도 우리의 현실은 아직 열악함에 가깝다. 현실이 그러해서 일까? 재활이라는 단어를 들을 때마다 나의 머릿속에는 고통이 스쳐지나간다. 하지만 독일 호크리트 어린이 재활병원의 아이들은 재활을 놀이처럼 즐거이 받아들이고 있었다. 물론 이 병원에 입원한 아이들 모두가 겉으로 드러나는 형태의 장애를 안고 있는 것은 아니다. 과다 섭취, 거식증, 언어`수학능력 부족 등. 좁은 의미에서 이제껏 장애를 정의해온 우리에게는 이와 같은 부류의 것들이 장애로 인식될 수 있다는 사실이 다소 신기하게 느껴질 듯하다. 혹 장애의 범주를 이들까지 넓히려 노력한다 하여도 적지 않은 이들이 반발을 할 것 같다. 바로 장애에 대한 부정적인 인식 때문이다. 독일의 사례는 장애에 대한 인식의 중요성을 시사해주는 듯했다. 마냥 부정적으로 인식하는 것에서 자유로워질 수 있다면, 좀 더 나은 삶을 가능케 하는 무언가를 만날 수 있다는 사실을 독일의 사례는 우리에게 보여준다. 해외의 재활병원들은 장애 이전의 상태로 신체를 되돌리지는 못하더라도, 적어도 삶의 질은 그 이전과 동등한 상태로 되돌리는 데에 중점을 두고 있었다. 재활 작업장 역시 우리로서는 부러움을 살 법한 내용들이 많이 포함되어 있었다. 장애인도 사람인지라, 먹고 살기 위해서는 일을 해야 한다. 특히나 우리나라의 경우엔 정부의 보조금만으로는 장애인의 일상생활 영위가 힘겹기 때문에 일을 하는 것이 필수다. 그렇지만 많은 재활 작업장이 장애인의 욕구나 능력 등을 고려하지 않은 채 획일적인 모습을 띠고 있다. 장애인들이 벌어들이는 금액 없이 턱없이 열악하여 독립적인 경제생활은 꿈도 꾸기 힘들다. 시혜적인 차원을 뛰어넘어 해외의 재활 작업장은 일반 사기업 등과 견주어서도 경쟁력을 지녔을 정도로 뛰어난 질을 선보였으며, 개개인이 원하는 작업을 하며 돈을 벌 수 있도록 장애인들이 지닌 욕구에도 충실히 반응했다. 게다가 자신보다 더 어려운 이를 돕는 영역까지 재활 작업장이 진출한 경우도 있었으니, 우리로선 갈 길이 멀어보였다. 그나마 조금 도입을 해볼 수 있겠다 싶은 것이 바로 일본의 특례 자회사가 아닐지 싶었다. 물론 이 경우, 장애인의 의무 고용 비율을 달성하기 위해 생겨난 것이라는 점에서 어느 정도 비판의 여지는 있다. 그렇지만 일본은 그렇게 해서라도 장애인의 고용 활성화를 위해 노력하고 있다는 점에서 우리보다 한 발 앞서 있다는 생각이 들었다. 이어지는 생활 재활 시설은 지역과 장애인의 삶을 동떨어진 것으로 만들지 않기 위한 분야라고 할 수 있다. 사실 장애를 가진 사람을 바라볼 때 우리가 범하는 가장 큰 실례는 ‘사람’보다 ‘장애’를 먼저 인식하는 것이다. 생활 재활 시설은 일명 장애인과 비장애인의 통합 측면에서도 중요하다 할 수 있다. 어쩌면 우리나라에서 가장 열악한 분야가 아닐지 싶다. 그래서인지 해외의 사례들을 읽는 내내 부러움과 동시에 너무 동떨어진 이야기라는 생각이 들었다. 하지만 언젠가는 우리도 도입해야 할 부분임은 분명하다. 장애인은 물론 비장애인들을 위해서도 이는 필요하다. 숫자 놀음(?)을 좋아하는 이들은 장애가 소수의 사람들만이 경험하는 문제임을 끊임없이 부각시킨다. 모두에게 혜택이 돌아가지 않는 것에 왜 막대한 예산을 투입해야 하는지 의문을 제기하는 것이다. 하지만 장애인이 자립하지 못하면 이들을 사회가 끌어안아야 한다. 이는 곧 사회적인 비용으로 이어질 수밖에 없다. 고로 장애인을 위한 시설이나 프로그램 등은 극소수에게만 혜택이 돌아가는 게 결코 아니다. 게다가 우리 모두는 (잠재적) 장애인이다. 장애인을 위한 투자는 우리 자신을 위한 투자이기도 하다.
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